bezoek

Bezoekregels

1 reactie

Nu dochterlief op een nieuwe afdeling ligt, moeten we hier alles nog een beetje leren kennen. Het is aftasten en zoeken naar wat kan en mag. Eén van de eerste zaken waar we mee te maken kregen, is het fenomeen speelzaal. Je hebt de appeltuin voor kids 1 en 2 en je hebt een appeltuin voor oncokids. Onze prinses is altijd graag naar de appeltuin gegaan, niet in het minst door de mensen die daar de kinderen even hun ziek zijn laten vergeten. Nu hoort ze eigenlijk naar de andere kant van de appeltuin te verhuizen. Afscheid nemen is echter moeilijk, dus ze krijgt nog wat respijt. Voorlopig komen de begeleiders van beide speelzalen nog bij haar langs.

Een tweede groot verschil is het bezoekuur. Op de gewone kinderafdeling mag tussen twee en acht steeds bezoek komen, groot en klein, jong en iets minder jong, iedereen is welkom. Dat ligt op de onco-afdeling wel iets moeilijker. Hier is bezoek pas welkom vanaf vijf uur en jonge kinderen zien ze liever niet langs komen. Het valt wel te begrijpen. Het infectiegevaar is voor de kinderen hier vele malen hoger dan voor gewone min of meer gezonde schatjes. Gelukkig hebben we een pracht van een psychologe die voor onze prinses een uitzondering in de wacht heeft gesleept. De hoeveelheid bezoek is beperkt, maar het is wel welkom tussen twee en acht. Ik als mama moet er echter op toezien dat er niet te veel volk tegelijk komt, maar dat zal geen probleem zijn. Tot nader order is iedereen dus nog steeds welkom om onze prinses op te fleuren. 

verhuizen, ziekenhuis

Nieuw

4 reacties

Een paar dagen geleden kwam de vraag of onze held het zag zitten om te verhuizen. Niet gewoon van kamer wisselen, maar echt naar een andere afdeling. De zorg voor onze prinses is enorm groot en tijdrovend en zoals ik in een vorig berichtje al eens schreef, zijn ze chronisch onderbemand op de kinderafdeling. 

Nu ons meisje ook begeleid wordt door het palliatief team en ook oncologen en hematologen haar opvolgen, leek het niet onlogisch om haar naar de onco-afdeling over te brengen. Kamer 44 is nu onze thuis.

Het is vreemd. Tien jaar lang was kids 2 en later ook kids 1 ons toevluchtsoord in moeilijke tijden. We werden er geholpen, getroost en gerustgesteld. Iedereen kende de dochter en de dochter kende iedereen. Nu komen we op een nieuwe afdeling met gelukkig heel wat gekende verpleegkundigen. Ook hier werden we met open armen welkom geheten. Het zal even wennen zijn, maar we vertrouwen er op dat we hier even goed zullen worden geholpen, dat er zal geluisterd worden en dat er altijd iemand klaar zal staan met een troostende knuffel.

Vaarwel kids 1 en 2. Dag kids 3, hier zijn we. Dragen jullie nu mee de zorg voor mijn lieve schat?

geluk, Ziek, ziekenhuis

Maand

9 reacties

Eén maand geleden kwamen we toe op kamer tien met een koffer vol hoop op beterschap. Onze held keek met gemengde gevoelens uit naar de ingreep maar  was er vrij gerust in.  Wat liep het echter daarna vreselijk fout. De eerste dag leek alles prima te gaan, maar toen zagen we een meisje dat steeds zieker werd. In zeven haasten werd ze terug naar het operatiekwartier gebracht en startten voor ons slopende uren en dagen. Ook nu nog, vijfentwintig dagen na de tweede operatie blijft alles heel moeilijk. De infectie is ondanks de zware antibiotica niet onder controle, haar bloedwaarden blijven slecht ook al kreeg ze al liters bloed, plasma en eiwit. Haar buik is een slagveld van drains, littekens en wonden. 

Zelf gaf ze aan dat het genoeg is geweest en ik begrijp haar. Op deze Kerst beseffen we dat haar lichaam nog steeds een zware strijd voert en dat de artsen er alles aan doen om haar zo veel mogelijk comfort te geven. Er zullen geen pijnlijke onderzoeken meer volgen en er komen geen zware ingrepen meer. In de plaats kwamen er moeilijke gesprekken, warme knuffels, sprankels hoop en gedeelde tranen.

Op deze Kerstdag wens ik dat iedereen zijn geliefden eens stevig vast neemt, ik wens jullie  rust en levenslust. Straal geduld, liefde en zachtheid uit en bovenal, geniet van het leven, ook wanneer het leven niet is wat je er van verwachtte.

feest, vrienden

Kerstgeschenk

2 reacties

Een paar dagen geleden kreeg ik van een heel lieve vriendin de vraag of ik zin had om er even tussen uit te gaan. Zij wou de dag voor Kerst gerust bij dochterlief komen zodat ik met de echtgenoot een stapje in de wereld kon zetten. Zelf vond ze het maar een kleine moeite, maar voor ons was het een echt kerstgeschenk. Dank zij dat fantastische gebaar konden ook wij voor cadeautjes zorgen voor onze kinderen. 

De echtgenoot kwam extra vroeg naar Brussel, en na nog wat info uit te wisselen, vertrokken we met de tram richting binnenstad. Ik genoot van het samen zijn en hield mijn schat stevig vast. De geschenkjes hadden we al snel gevonden, ons middageten (voor het eerst in weken geen ziekenhuiseten) smaakte en de frisse buitenlucht deed deugd. Nu ben ik terug op kamer tien. Op de plateau met eten staat een stukje taart en alles oogt wat feestelijker. Thuis vieren ze met vijf, hier ‘vieren’ we met twee. Maar gelukkig zijn er een hoop lieve verpleegkundigen die ons allemaal een hart onder de riem komen steken.

zorgen

Hoop

2 reacties

Hoop op beter, hoop op meer, hoop op rust, keer op keer.

Hoop op leven , hoop op licht, hoop op pijnloos, ogen dicht.

Ziekte, leed en verslagenheid veroveren mijn lieve meid.

Tranen, verdriet, een trieste lach, mijn hart brak toen ik je zo zag.

Weet lieve schat, mijn superheld dat ook dit motto voor jou geldt:

Samen zal het lukken, we laten je niet alleen, met broer, zussen en vake er bij, vormen we een sterke één!

Vandaag was een iets betere dag. Er was zelfs weer wat energie om een spelletje te spelen, de koorts bleef weg tot deze avond, en onze prinses genoot van het bezoek. Toch kreeg ze ook vandaag weer heel wat extra eiwitten en werd plasma aangevoerd. De buik werd verder gespoeld en alle artsen kwamen  onze held bewonderen. We maakten kennis met het Koesterteam en haar geliefde psychologe kwam even babbelen. De dag zat vol, maar vandaag kwam haar duimpje al wat meer omhoog dan gisteren. Hopelijk kan hij morgen nog wat verder omhoog komen.

Verdriet, vrienden, ziekenhuis

Olievlek

4 reacties

Onze held beroert steeds meer mensen. De blog wordt zo een kleine duizend keer per dag aangeklikt, een berichtje op facebook van ambulancewens kreeg bijna zeshonderd reacties. Een wedstrijdje waar ik aan mee deed, zorgt er voor dat mensen die we van haar noch pluim kennen, bemoedigende woorden neerpennen.  Dat doet zoveel voor ons. Ik voel bijna de warmte en word er week van. Stille tranen rollen over mijn wangen om zoveel meeleven. 

Ik zou zo graag al die lieve volgers eens echt goed nieuws geven. Helaas, ook vandaag verliep weer in mineur. Een nieuw lek in de buikwand, toch weer hoge kootrts, misselijk en buikpijn, lage saturaties,.. de artsen lopen binnen en buiten. Acht keer per dag worden haar parameters opgevolgd en voor de enorme hoop medicatie, is er een heel schema uitgewerkt.

Ondertussen brandt ook kaarsje vier op de adventskalender. We zijn nu in de donkere dagen voor Kerst. Ik hoop alleen dat vanaf Kerst alles toch wat lichter zal worden 

Ambulancewens, Ziek, zuurstof

Echternach

4 reacties

Gisteren was het een vrij goede dag en toch keerde plots weer alles. Rond de klok van tien begon haar buik te zwellen. Ze was kortademig en had stekende pijn in haar buik. De nachtverpleegster vertrouwde het niet en schakelde de arts van wacht in. Zij kwam kijken en vermoedde dat deze keer de maag opgezet was. Voor de zekerheid raadpleegde ze ook de chirurg van wacht. Een maagsonde werd geplaatst en de verpleegster begon met een grote spuit de maag leeg te zuigen. Er kwam een beetje vocht en een opgeloste wafel, maar dan kreeg ze enkel nog lucht. Spuit na spuit na spuit werd gevuld met lucht en langzaam aan zag je onze prinses haar buik weer leeglopen. Haar saturatie steeg wat en ze voelde zich minder opgejaagd. Klokslag middernacht verscheen er geen spook, maar stapte de chirurg nog eens binnen. Voor de zekerheid wou ze toch zelf nog eens komen kijken of nu alles goed gaat. Ook deze nacht staan de artsen paraat. Overdag liep het immers allemaal nogal stroef. Omdat de saturatie steeds opnieuw zakte, werd zuurstof permanent bij gegeven, de temperatuur maakt gekke bokkensprongen en de pijn is niet steeds goed onder controle. 

Morgen was er een uitstap gepland. Maanden geleden besloten twee van mijn dochters dat ze absoluut nog eens naar de show van Samson en Gert wilden gaan. De tickets waren besteld. En toen werd Elselien ziek. Complicatie na complicatie zorgde er voor dat ze niet op tijd uit het ziekenhuis zou geraken. Ambulancewens werd ingeschakeld. Alles was geregeld, maar vandaag werd de knoop doorgehakt. Onze held is nog veel te ziek en heeft nog veel te veel toeters en bellen nodig om veilig op stap te kunnen gaan. Ze wist het zelf ook wel, toch was het even slikken. Gelukkig stuurden een paar schatten van mensen vanuit Villa Rozerood een hilarisch opkikkerfilmpje door zodat er toch nog even een glimlach verscheen.

Plasma, Punctie

Punctie

1 reactie

De punctie van gisteren was uitgesteld omdat mevrouw prinses te weinig bloedplaatjes had. Ze kreeg de voorbije nacht dus een halve liter plasma extra. Deze ochtend vroeg, vulde de verpleegster heel stilletjes nog een buisje bloed en stuurde dit naar het labo. Jammer genoeg bleek de stollingsfactor nog steeds te laag om de punctie veilig te kunnen doen, maar na een spoedoverleg tussen radioloog, zaalarts en chirurg werd besloten om nog maar eens een halve liter plasma bij te geven. Een deel daarvan zou ze dan krijgen tijdens het onderzoek.

Het bed werd losgekoppeld, de zuurstoffles hing klaar, de monitor moest mee, alle pompen en infuusleidingen werden aan het bed geklemd, de bi-pap vond een plaatsje naast haar hoofd en de noodzakelijke knuffels werden stevig vast gepakt. Na een dosis temesta vertrok een halve verhuiswagen naar de afdeling radiologie. 

Daar mocht onze held de transfer maken naar de scanner, maar samen met drie lieve verpleegkundigen is het tamelijk goed gelukt. Dochterlief voelde zich zo op haar gemak dat ik zelfs niet moest blijven en de krant mocht gaan halen. Een drie kwartier later werd ik weer binnen geroepen en lag een ontspannen dochter al te wachten. Haar buik voelde veel minder strak en de ademhaling ging vlotter dank zij wat er uit de buik was gehaald. De hele namiddag zagen we een ontspannen prinses die zonder extra zuurstof en zelfs een tijd zonder ademhalingsondersteuning kon. 

Ondertussen krijgt ze het, ondanks het permanent spoelen van de buikholte terug moeilijker. De koorts komt weer op en ook de pijn laat zich voelen. Toch laat de voorbije namiddag ons zien dat een klein stapje vooruit toch mogelijk is. En wanneer dan nog eens iemand op bezoek komt waarmee ze zoveel mooie momenten heeft beleefd en hij zijn gitaar mee brengt, verschijnt er toch weer een brede glimlach.

rust

Rust

3 reacties

Geen punctie vandaag, geen uitstapjes, geen vervelende prikken of onderzoeken, geen vreemde verrassingen, geen hoge koorts.

Wel een darmspoeling via de appendicostomie (en het lukte!), een nieuwe bloedtransfusie en een plasmatoediening, ook drie maal wondverzorging en nog eens haar wassen. Ze keek de laatste aflevering van ‘de twaalf’ en kreeg bezoek van haar artsen. De psycholoog vrolijkte haar op door te verliezen bij een spelletje Kniffel en verpleger W stelde haar gerust wat het prikken van haar poort betreft. Vake kwam langs en de diëtiste zorgde voor pannenkoeken met choco als dessert.

Het was een dag van relatieve rust en toch ook een drukke dag. Morgen staat er weer heel wat op de planning en wordt het weer wat spannend. Maar nu genieten we nog even van een kerstfilm en dromen we van beter…

Bloedtransfusie, scan

Moedeloos

17 reacties

Het gaat helemaal niet goed. Onze prinses heeft het echt moeilijk en is vaak dieptriest. Ze ziet dan ook niet echt verbetering, integendeel. Deze ochtend stond er weer maar eens een ct-scan op de planning. Haar buik lijkt net zoals in het door iedereen gekende kampliedje, wel op een luchtballon. Gisteravond laat begon er zelfs vanuit het niets veel vocht te lekken uit een operatienaad die een paar uur daarvoor nog heel mooi dicht was. De arts van wacht werd weer maar eens opgetrommeld en die riep de hulp in van de chirurg van wacht om mee na te denken. Tijdens de scan is dan opgemerkt dat het vocht in haar buik nog toeneemt, dat er een abces is en dat haar lever het moeilijk krijgt. Morgen gebeurt er een punctie in de hoop te weten te komen welk beest er de boel op stelten zet en om vocht te laten verdwijnen.

Deze namiddag kreeg ze dan eindelijk een extra lijn. De poort die ze heeft, is niet meer genoeg om alle medicatie en aanverwanten toe te kunnen dienen. Ook in het ziekenhuis zitten er in een dag maar vierentwintig uren. De plaatsing van de ons welbekende mid-lijn ging vlot. Toch iets dat naar wens verliep.

Vannacht krijgt ze bovendien nog eens een zakje biefstuk. Gelukkig zijn er van die lieve bloeddonoren die wat van hun kracht afstaan zodat onze held wat sterker kan worden. Ze heeft het hard nodig.

Ons meisje maakte ook kennis met de arts van het kinderpalliatief team in het uz. Ze kreeg een klare heldere uitleg en de belofte dat er steeds naar haar zal geluisterd worden. Wanneer die arts die ook wat te maken heeft met Villa Rozerood, daar tijdens een vergadering vraagt of ze het hebben over ‘onze Elselien’ besef je plots bij hoeveel mensen ze een plekje heeft gekregen in hun hart. Onze dochter verbaast mensen, laat mensen nadenken, verwarmt mensen en laat mensen samen komen. Voor ons is onze dochter gewoon onze dochter, voor heel wat andere mensen is ze een heel bijzonder meisje, die dochter van ons.

Leven met nf type 1