Vier lange weken

Vier volle weken zijn we ondertussen in het uz Brussel.  Vier lange weken.  Dit hadden we een maand geleden niet durven denken toen we naar hier reden.  Het waren vier weken van heel veel onderzoeken en van catheters allerhande.  Ondertussen heeft Elselien eindelijk haar poortcatheter.  Gisteren werd hij na even wachten geplaatst, maar Elselien zou Elselien niet zijn als dit zou gegaan zijn zonder problemen.  De chirurg wou hem links plaatsen , maar jammer genoeg kreeg hij de catheter niet goed.  Hij is dan maar herbegonnen aan de rechterkant.  Het gevolg was wel dat de ingreep meer dan twee maal zo lang heeft geduurd en dat de dochter nu langs twee kanten een nieuw litteken zal hebben.  Nu is het aan mij om ook deze catheter te leren gebruiken.

Gisteren vond een verpleegster dat Elselien zo dapper was en dat ook wij als gezin het zo fantastisch deden.  Ik moet toegeven dat ik het toen even moeilijk kreeg.  Langs de ene kant is het fijn om te horen dat mensen je bewonderen, maar langs de andere kant zou je willen dat je helemaal niet te bewonderen was.  Mensen zeggen ook vaak dat zij onze situatie niet zouden aankunnen.  Moest je mij 12 jaar geleden bij de geboorte van Elselien verteld hebben wat ons nog te wachten stond, ik zou hetzelfde gezegd hebben.  Nu weet ik echter dat een mens ongelooflijk veel aan kan.  Ik geef echter ook eerlijk toe dat ook ik en bij uitbreiding ons hele gezin, het vaak erg moeilijk heeft.  We leerden leven van dag tot dag, heel vaak hebben wij immers onze plannen al moeten aanpassen door onverwachte gebeurtenissen.  Onze andere kinderen waren verplicht om al heel snel zelfstandig te zijn.  Ik moet zeggen dat ze er wonderwel in geslaagd zijn om op te groeien tot prachtige jongeren.  Misschien moet ik dit hen eens wat vaker zeggen, ze hebben het zo nodig.  En gelukkig sta ik er niet alleen voor.  Zonder een fantastische echtgenoot zou het allemaal nog veel moeilijker geweest zijn.

Deze lange periode in het ziekenhuis heeft ons echter wel duidelijk gemaakt dat we het niet meer alleen kunnen.  Ik heb dus een poging ondernomen om familiehulp in te schakelen.  Dit is echter niet simpel.  Blijkbaar kunnen zij enkel komen als er iemand thuis is, maar het is net wanneer ik in het ziekenhuis ben dat we hulp nodig hebben.  We staan nu op de wachtlijst voor een poetshulp via dienstencheques.  Hopelijk komt dit nu voor één keer snel in orde.

Ondertussen tellen we af.  De sociaal verpleegkundige is alles in orde aan het brengen om vanaf dinsdag ook thuis TPN te kunnen geven.  De thuisverpleegkundige wordt ook nog opgeleid (blijkbaar kan niet elke verpleegkundige deze techniek toepassen!) en de voeding wordt klaar gemaakt.  Dus, dinsdagavond, eindelijk, zullen we weer met zes aan de tafel zitten.

Het gaat moeilijk…

WIN_20150214_104809

Soms wil het echt niet mee zitten.  Elselien kloeg al maanden van voortdurende buikpijn.  Telkens als ze wakker werd, was ze ziek en raakte ze amper uit bed.  Ook overdag liep het vaak fout en moest ze gaan liggen omdat ze zich niet goed voelde.  Drie weken geleden vroeg ze op zondagavond of ik de volgende dag naar de dokter wou telefoneren want ze zag het echt niet meer zitten.  Als je dochter dit vraagt, schrik je wel even, want dan weet je dat er echt iets niet goed zit.  Op maandag heb ik dan maar naar de dokter getelefoneerd en toen startte er een heel overleg tussen de verschillende artsen van Elselien en mijzelf.  Het besluit was dat ze haar toch graag terug wilden opnemen in het ziekenhuis.  Op donderdag zouden wij vertrekken naar Villa Rozerood, maar in plaats van naar de zee reden we op 29 januari richting Villa UZ.  Toen dachten we nog dat we er een lang weekend van gingen maken…

In het ziekenhuis werd de sondevoeding onmiddellijk stop gezet en werd er gestart met TPN.  Dit is volledige voeding via de bloedbaan (via een infuus dus) en het ongelooflijke gebeurde, Elselien had sinds lang vijf dagen geen buikpijn meer.  Dit was voor haar een hele verademing.  De daarop volgende dagen zijn er heel wat testen gebeurd zoals foto’s, echo’s, maagledigingstest, bacterietest, urinetestjes en stoelgangonderzoek, een allergietest en een darmtransitonderzoek.  Ondertussen stond ze ook nog op een heel streng melkvrij dieet en dat terwijl ze zo graag smeerkaas eet en melk drinkt.  Langzaam aan werd er ook hypo-allergene sondevoeding weer opgestart terwijl de TPN ook nog liep, maar wat dacht je, na amper één nacht kwam de buikpijn in alle hevigheid weer terug.  Uiteindelijk beslisten de artsen dat het zo niet verder kon en dat ze de sondevoeding weer volledig gingen stoppen en overstappen op enkel en alleen TPN.  Er was echter één groot probleem.  Elselien is heel moeilijk te prikken.  Haar infuusje was reeds vier maal gesneuveld en wanneer ze moest herprikt worden, waren er telkens twee of drie pogingen nodig.  Aangezien een definitieve catheder waar je mee naar huis mag (poortcatheder of Hickmanncatheder) pas kan geplaatst worden op 27 februari moesten ze nog een tussenoplossing verzinnen.  Op vrijdag de 13de heeft onze dappere dochter onder plaatselijke verdoving een centrale lijn gekregen.  Dit is een infuus dat via een grote ader tot in een slagader loopt.  Dit infuus kan indien nodig twee maanden blijven zitten.  Tijdens de ingreep op het OK mocht ik gewoon naast Elselien blijven zitten.  Die dappere meid heeft geen kik gegeven en haar arm muisstil gehouden, maar aan haar oogjes zag ik dat ze toch wel veel pijn had.  De dokter die de ingreep uitvoerde, heeft haar dan ook een medaille gegeven.  De meeste volwassenen doen veel moeilijker dan onze kleine muis!  Het enige probleem met deze catheder is dat je hier niet mee naar huis kan.  We zitten hier dus nog eens dik twee weken.  In die periode zal ik de verzorging van de definitieve catheder aangeleerd krijgen zodat ik zelf de voeding kan aan en afsluiten.  Je kan dit ook door de thuisverpleging laten doen, maar dan wil dit zeggen dat we nooit meer weg kunnen tussen zes uur ’s avonds en negen uur ’s morgens.  Ik doe al zoveel, dan kan dit er ook nog wel bij.

WIN_20150214_142122

Gelukkig heeft de dochter tijdens de week haar bezigheid.  In de voormiddag kan ze naar het klasje zodat haar schoolwerk niet te veel lijdt onder haar afwezigheid en in de namiddag is er de speelzaal.  Daarnaast komt er regelmatig ook eens bezoek zodat de dag een beetje gebroken wordt.  Vooral in het weekend kunnen die dagen immers héél lang duren.  Maar we tellen af, nog twee weken en we mogen weer huiswaarts…  Alleen jammer dat het nu vakantie is en dat we op reis gingen met een hele groep kinderen met NF.  Ze mist zelfs de uitstap naar de Efteling. En dat geeft haar heel veel hartzeer!

Onze tweede thuis?

We logeren weer eens in het UZ Brussel.  De laatste maanden ging het met de voeding van Elselien weer stap voor stap achteruit nadat het dank zij de voorverteerde voeding eerst weer een tijdje beter was gegaan.  Vooral sinds de kerstvakantie zagen we het dag na dag slechter gaan.  Ze had elke dag buikpijn en voelde zich zo moe en misselijk.  Zelf eten zat er helemaal niet meer in en haar gewicht ging weer in een dalende lijn.  De voorbije vier weken is ze in totaal 4 dagen naar school kunnen gaan en telkens wanneer ze geweest was, moest ze weer heel erg recupereren.  Vorige week maandag vroeg ze bij het opstaan zelf of ik naar de dokter wilde bellen, want het ging niet meer.  Als onze straffe dochter zo iets zegt, dan weten we dat het hoog tijd is om in te grijpen en na enig overleg tussen de artsen werd er beslist dat ze vorige donderdag zou opgenomen worden.  In plaats van de valiezen te pakken en te vertrekken naar Villa Rozerood, ging de rit de andere kant uit naar Brussel.  De sondevoeding is toen volledig stil gelegd en er is gestart met TPN.  Dit is voeding die rechtstreeks in de bloedbaan komt via een infuus.  Wonder boven wonder is ze sindsdien buikpijnvrij en eet ze zelfs terug een beetje.  Doordat ze ook geen pijn heeft, zien wij weer een veel vrolijker kind.  We weten echter nog steeds niet wat de buikpijn veroorzaakt.  Dat zijn al die slimme artsen nu aan het uitzoeken.  Urine- en stoelgangstalen, blaastesten allerhande, allergietest, foto’s, echo.  Nu staat ze op een heel streng melkvrij dieet.  Vannacht wordt er terug sondevoeding gestart, maar dan wel de extra hypoallergene voeding.  We zijn benieuwd en hopen dat deze voeding wel verdragen wordt.  We hebben immers niet veel alternatieven meer.  Wanneer dit niet lukt wordt er nog een colonoscopie (darmonderzoek) gepland en als daar niets uit komt, blijft er alleen nog de TPN over.  Als je dit echter thuis wil krijgen, moet er een poortkatheder geplaatst worden en dit is weer maar eens onder volledige verdoving.

Eén ding is echter al zeker, ze laten ons hier niet meer vertrekken voor alles in orde is.  Langs de ene kant is dit een geruststelling, maar langs de andere kant zouden we toch wel heel graag terug thuis willen zijn.  Thuis bij de echtgenoot en de andere drie schatten van kinderen.  Want ook al bestaat er Skype en telefoon, Facebook en mails, het is toch nog altijd veel leuker om elkaar eens te kunnen vast nemen.