twijfel

De dochter bezorgt ons weer kopbrekers.  Al een paar weken gaat het vrij goed met ons madam.  Behalve de infectie met de clostridiumbacterie hadden we geen vreemde toestanden meer. Tot nu …  Sinds gisteren twijfel ik weer en vraag ik me af wat we moeten doen.  De urine ziet er weer ontzettend vreemd uit, onze held is bijna voortdurend misselijk waardoor ze zelfs een stukje bednet heeft gemist en ze heeft het koud.  Nu heeft ze door haar blaassonde wel altijd een infectie, maar dit lijkt meer te zijn.  Alleen heeft ze helemaal geen koorts.  Tja, wat doe je dan?  Nog even afwachten en hopen dat het vanzelf weer beter gaat?  Maandag moeten we al naar Brussel en vanaf woensdag wordt ze weer een paar dagen opgenomen.  Hopelijk kunnen we dit weekend dan toch thuis blijven.

We hopen, maar ik twijfel.  Het is fijn dat de artsen zoveel vertrouwen hebben in ons als ouders, maar soms vind ik het echt niet gemakkelijk…

zwemmen

Onze kinderen zijn waterratten.  Liefst van al hadden ze een zwemvijver in onze tuin, maar aangezien dit niet echt in ons budget past (en we momenteel ook in een huurhuis wonen), moeten ze zich tevreden stellen met af en toe een uitstapje naar een zwembad in de buurt.  Dit weekend wilden ze nog eens gaan zwemmen, de drie oudsten, het vriendinnetje van de zoon en haar 12-jarige zus sprongen op de fiets en vertrokken.  Eentje bleef er achter.  Onze lieve held zit nochtans ook graag in het water, heel graag zelfs.  Alleen vraagt het bij haar iets meer voorbereiding.  Ze kan niet naar gelijk welk zwembad, de fiets is ook al uitgesloten en als zij met de zussen, broer en vrienden wil gaan zwemmen, moet één van haar ouders mee gaan.  Het besef komt op zo een moment keihard binnen.  De jongste dochter was wat stilletjes toen de rest weg was.  Gelukkig fleurde ze helemaal op toen ze hoorde dat de hele bende bij ons kwam eten.  Even was ze weer een doodgewone tiener tussen de andere tieners.

Maddy van de voetjes

Er zijn zo van die mensen die een gouden randje verdienen.  Maddy was er één van.  We leerden haar kennen in Villa Rozerood.  Reeds de eerste keer dat we daar op vakantie mochten, tijdelijk op de dijk van De Panne nog, mocht ik kennis maken met deze bijzondere vrouw.  Elke woensdag en zondag verscheen ze met haar roltafeltje en voetenbad en toverde ze de kamer van één van de mama’s om tot een privéwelness die verboden terrein was voor kinderen en echtgenoot.  Zij vond dat die mama’s die vaak de voeten vanonder hun lijf liepen ook wel eens wat extra aandacht verdienden.  Gedurende anderhalf uur nam ze je voeten onderhanden.  Had je zin om te babbelen, geen probleem, Maddy had de gave van luisteren, wou je liever genieten van de rust, ze gunde het je.   Na afloop liep je op wolkjes.  Menige echtgenoot was jaloers op ons vrouwenvoorrecht, want mannenvoeten, daar begon ze niet aan.  Tegen de kindervoetjes van al haar zorgenkindjes, daar zei ze geen neen tegen.  Die kregen nog even een minimassage en als ze vond dat het nodig was, kwam ze die nog wel eens extra masseren tijdens de week.

Gisteren zag ik het bericht dat ze na een zware strijd haar sprankelende ogen voor altijd heeft gesloten.

We misten ze al een tijdje in Villa Rozerood, we zullen ze nu voor altijd missen.  Vaarwel lieve Maddy, veel te vroeg moest je alles los laten, maar je laat mooie herinneringen achter in het hart van iedereen die je gekend heeft.

stopknop

Ik mis hem al lang en de laatste weken is het zelfs meer en meer.  Een stopknopje voor mijn hersenen zou zo erg van pas kunnen komen.  De hele dag door flitsen gedachten heen en weer, ’s nachts lig ik uren te piekeren en door die hersenen die in overdrive gaan, word ik zo ontzettend moe.  Ik ben moe van het denken en bedenken.  Ik ben moe van het problemen oplossen, moe van het niet slapen, moe, moe, moe.

Het ergste is dan nog dat ik over heel wat zaken niet zo zou moeten piekeren.  Moest iedereen doen wat van hem verwacht werd, zou het allemaal al veel vlotter gaan.

Moest iemand weten waar dat knopje zit, laat het me weten.  Ik zal je dankbaar zijn.

miljarden

Kinderen zijn onze sleutel naar de toekomst.  Kinderen hebben nog een heel leven voor zich.  Kinderen hoeven zich geen zorgen te maken over morgen.  Kinderen moeten leven.

Doorheen de jaren dat onze dochter al ziek is, ontmoetten we echter heel wat gezinnen waar dit allemaal niet meer vanzelfsprekend is.  We maakten kennis met tientallen gezinnen waar gevochten werd voor hun kind.  Wij hadden geluk, onze meid kreeg een tweede kans, maar we leerden ook gezinnen kennen die in de loop van de jaren afscheid moesten nemen van hun kind.  Het zijn er al veel te veel die de strijd verloren.

Ik las dat Marc Zuckerberg, de man achter facebook, een paar miljard wil schenken om onderzoek te doen naar levensbedreigend ziektes.  Jammer genoeg zal het te laat zijn voor Jeroen*, Reine*, Marieke*,Taniana*, Sterre*, Ferre*,Ayko*, Mats* en Ina* en kleine Mina* en nog zovele anderen.  Die kinderen blijven sterretjes in ons hart.  Voor al die andere dappere helden hoop ik dat al die miljarden een sprankje hoop kunnen bieden op een mooier leven.

kafka

Onwil of onkunde?  Ik weet het even niet meer.  Ondertussen was het voor iedereen wel duidelijk dat de jongste dochter verlamd is vanaf de borstkas, dacht ik.

We kregen deze week eindelijk de brief van de fod in de bus.  De brief waar instaat dat onze dochter recht heeft op verhoogde kinderbijslag, de brief waar in staat hoe erg je kind gehandicapt is, de brief waar in staat waar je dan recht op hebt.  We waren benieuwd.  De vorige keren hadden we steeds problemen gehad, maar nu was het toch heel duidelijk, dacht ik.

Niet dus, blijkbaar gaan ze er bij de fod van uit dat mirakels veelvuldig voorkomen.  Jawel, de dochter haar beperking maakt haar 80 tot 100% mindervalide.  Ze scoort op het onderdeel mobiliteit de hoogste punten, ze heeft eindelijk recht op een parkeerkaart ( ik heb de arts van de fod maar niet gezegd dat ze er eentje heeft).  Ze moet zelfs minder successierechten betalen moest ze toevallig van iemand erven.  Maar nu komt het, ze heeft geen recht op een lagere btw bij aankoop van een aangepaste auto.  Ach neen, dat is enkel voor mensen die minimum 50% beperkt zijn aan de benen…  Zucht…

Misschien moet ik bij de fod maar eens gaan vragen waar je hun wonderpilletjes kan gaan kopen, want zelfs met alle wil van de wereld, ondanks heel veel oefening  en inzet, het komt niet goed…

bos

20160920_104124

We wonen  in Buggenhout en wie Buggenhout zegt, zegt ook bos.  Na hier een maand te wonen, werd het dus tijd om daar nog eens op ontdekkingstocht te gaan.   De nieuwe rolstoel van de jongste dochter moest immers getest worden.  Ze kreeg een nieuwe zitschaal en de lieve meneer van v!go zorgde voor een onderstel.  We genoten van de rust.  Buiten een paar joggers zagen we niemand.  Enkele vlinders profiteerden net als wij van een stralende zon.  Het bos was nog niet in herfstmodus.  Over enkele weken zal het er al helemaal anders uitzien.  Wij namen ons voor om vanaf nu elke week een ander bospad uit te testen, de rolstoel trotseerde de bosgrond immers prima en wat frisse en gezonde lucht kan zoveel deugd doen.

20160920_103421

vriendschap

Als je nood hebt aan een babbel, zit ze steeds voor jou klaar.  Heb je behoeft aan een knuffel, ze komt hem persoonlijk geven.  Is een beetje peptalk noodzakelijk, ze is er voor jou.  Wil je eenvoudigweg wat klagen en zagen, haar luisterend oor is beschikbaar.  Is een goede lachsessie noodzakelijk, ze doet met je mee.

Ze is zo iemand bij wie je je kinderen wel even kan achterlaten.  Staat je auto in panne of heb je geen vervoer, ze staat paraat zelfs als ze daarvoor tweehonderd kilometer moet rijden.  Voor een feestje is ze altijd in de stemming.  Kledingadvies en shopplezier krijg je gratis.

Ze begrijpt je met een half woord (en soms zelfs zonder woorden).  Ze neemt jou en je gezin zoals jullie zijn.  Ze vindt jou niet gek, vreemd, eigenwijs, ze vindt jou alleen maar bijzonder.

Gelukkig heb ik zo iemand, een vriendin die altijd klaar staat, zelfs als het bij haar in het gezin ook echt niet vanzelf gaat.  Ik ben blij dat ze er is.  (misschien moet ik ze dat zelfs eens wat vaker zeggen)  Ik wens iedereen zo een vriendin uit de duizend toe.  Het leven zou een pak zwaarder en kleurlozer zijn zonder haar!

bednet en co

Het was een bewogen week.  Na mijn blog over de school en bednet van maandag waren we benieuwd wat dinsdag zou geven.  Gelukkig kregen we die dag wel beeld.  Ik zag hier een heel blije dochter die enthousiast mee deed met de klas.  Jammer genoeg was er toch één minpuntje.  Door problemen met het geluid werden er steeds stukjes van de les gemist.  Een les Frans of handel is echt niet gemakkellijk te volgen op die manier.  Blijkbaar is ze echter niet de enige met dit probleem.  Maandag start ze zonder bednet.  We moeten wachten tot de geluidsproblemen opgelost zijn anders zorgt het lesgeven en les volgen voor te veel frustraties.

20160914_192943

In ons nieuwe huis wordt ondertussen stevig doorgewerkt.  Woensdag gingen we dan ook even langs om te kijken.  Het ziet er indrukwekkend uit.  Terug richting Buggenhout liet onze grote grote auto het echter afweten.  De echtgenoot kon hem nog net tot op de parkeerstrook rijden.  Opa bracht mij naar huis terwijl de wederhelft op de pechdienst wachtte.  Hopelijk valt de rekening voor de herstellingskosten een beetje mee want toen we hem vrijdag weer mochten ophalen, bleken er ook kosten te zijn aan de kleine grote auto.

20160915_094253

Donderdag moesten we nog maar eens even slikken.  In de brievenbus zat een hele dikke envelop van het ziekenhuis.  Ik vroeg me al af of er soms een verslag in zat, tot ik hem opende.  Maar liefst tien facturen belandden op de tafel en dit voor een totaal bedrag van meer dan 3000 euro.  Blijkbaar zijn ze op de facturatiedienst wakker geschoten en zijn ze nu alle rooming-in kosten aan het factureren tot twee jaar terug.  als je weet hoe vaak en hoe lang onze held in het ziekenhuis lag…  Gelukkig kennen we daar al een paar mensen in het ziekenhuis en zijn zij zich hier mee gaan moeien.  Hopelijk komt er een structurele oplossing uit de bus, want zo is zorgen voor je kind wel heel duur.  Als je weet welke zorg ik ook in het ziekenhuis zelf doe, zouden ze me beter betalen, vond een vriendin.

Vrijdag was gelukkig een rustige dag, behalve dan voor de jongste dochter.  Die moest eerst naar het revalidatiecentrum, dan was er bednet (met vaker geen dan wel geluid welliswaar) en in de namiddag kwam de juf nog langs om een paar uurtjes les te geven.  Aangezien onze drie grote toch niet thuis waren en het onze beurt was om het depot van de voedselteams open te houden, mocht ze nog eens gaan genieten van een hamburger in de mac Donalds.

Nu is het weer weekend.  Voor de oudste dochter zijn dit de laatste vakantiedagen voor ze weer start.  De zoon heeft nog een weekje.  De zomer is nu echt bijna gedaan.