Maandelijks archief: december 2019

feest, ziekenhuis

Vasthouden

4 reacties

2019 zit er bijna op. Over een paar uur knallen de champagnekurken en wordt er gekust en gewenst. Ik voel me weemoedig en zou het liefst op de pauzeknop willen drukken. Ook al was het voorbije jaar heel heftig, toch zou ik het willen laten voortduren. Ik wil de mooie momenten van 2019 blijven vasthouden en herbeleven. Ik zou de tijd steeds opnieuw willen terugspoelen naar die vreemde maar mooie zomer, ik wil de onbezorgde week in het hoge noorden of onze avonturen in Parijs herbeleven, deliefdevolle dagen in Villa Rozerood zijn vasthouders. Maar jammer genoeg bestaat er geen pauzeknop voor het leven. Je kan enkel vooruit gaan zonder te weten wat op je afkomt. Voor ons wordt 2020 een jaar van omarmen, liefhebben en loslaten. Het zal een jaar worden van hoop en wanhoop. 2020 dient zich aan als een jaar waar we elkaar hard nodig zullen hebben.

En toch wens ik dat iedereen een mooi en warm 2020 te wachten staat. Geniet van elke dag die komt en wees blij met elke dag die geweest is. Wij gaan dat ook proberen en starten het nieuwe jaar met warme chocomelk met slagroom (dank je wel lieve kinesist!), kinderchampagne (toch een beetje feest dankzij een attente psychologe), chips en tiramisu. Smakelijk…

ziekenhuis

Ster

5 reacties

Lieve verpleegster, je bent een schat. Zelfs wanneer onze held een mindere dag heeft, tover jij een glimlach op haar gezicht. Je blijft met een engelengeduld telkens opnieuw haar benen goed leggen. Steeds opnieuw sta je klaar om te helpen en ondertussen met prinses een praatje te slaan.

Lieve verpleegster, ik weet het wel, dit hoort gewoon bij je werk, maar dan nog, je bent een schat.

En weet je lieve verpleegster, je krijgt van ons een extra ster op je uniform. Onze lieve schat blij maken met een Stitchbalpen staat niet in je takenovereenkomst en toch deed je het. Ze een portie zelfgemaakte spaghetti beloven en twee dagen later met een grote pot aan haar bed staan (zelfs de kaas was er bij), verdient een grote knuffel. De witloofrolletjes die je als nachtverpleegster te eten krijgt, opzij zetten voor die dappere patiënt, vinden we super. Tijdens je kostbare middagpauze even op bezoek komen in plaats van rustig je boterhammetjes op te eten, is zo lief.

Lieve lieve verpleegsters en verplegers, ze verdienen een ster op hun uniform en verlichten zo ons meisje haar soms donkere gedachten. Die lieve verpleegkundigen zijn schatten, stuk voor stuk.

thuis, ziekenhuis

Sprankel

7 reacties

Vandaag geloof ik er weer een beetje in. Pas vandaag vertrouw ik er op dat we nog naar huis zullen komen. Sinds deze ochtend voel ik weer een sprankel hoop voor de toekomst. 

Heel langzaam zien we weer een stukje van onze prinses terug komen. Ik hoor terug af en toe ondeugende opmerkingen tegen de verpleging, ik merk dat de goesting om spelletjes te spelen er weer komt.

Heel voorzichtig durf ik dromen van nog een fijne tijd thuis, heel zachtjes blaas ik in haar oor: blijf nog maar even en neem nog wat tijd.

Vandaag geloof ik er weer in, het is nog voorzichtig en aarzelend, maar echt, ik durf weer te geloven

Moe, zorgen

Moe

3 reacties

Onze held is moe. Voortdurend vallen haar ogen dicht en zie ik haar hartslag vertragen. Het bezoek was na een drie kwartier te vermoeiend. Knutselen of lego bouwen slorpt energie die ze niet heeft. Een film bekijkt, of liever, beluistert ze enkel in het Nederlands. Haar lichaam heeft veel doorstaan en blijkbaar vraagt het veel tijd om wat te herstellen.

Deze ochtend werd er één van de twee spoeldrains in haar buik verwijderd. De drie verpleegkundigen vonden het mee spannend, maar gelukkig is alles vlot verlopen. Zelfs het aanprikken van de poort gaf geen problemen. Voorlopig lijkt onze held geen nieuwe vreemde dingen te moeten doorstaan.

Onze held is moe, ze slaapt en hopelijk droomt ze mooie dromen. 

bezoek

Bezoekregels

1 reactie

Nu dochterlief op een nieuwe afdeling ligt, moeten we hier alles nog een beetje leren kennen. Het is aftasten en zoeken naar wat kan en mag. Eén van de eerste zaken waar we mee te maken kregen, is het fenomeen speelzaal. Je hebt de appeltuin voor kids 1 en 2 en je hebt een appeltuin voor oncokids. Onze prinses is altijd graag naar de appeltuin gegaan, niet in het minst door de mensen die daar de kinderen even hun ziek zijn laten vergeten. Nu hoort ze eigenlijk naar de andere kant van de appeltuin te verhuizen. Afscheid nemen is echter moeilijk, dus ze krijgt nog wat respijt. Voorlopig komen de begeleiders van beide speelzalen nog bij haar langs.

Een tweede groot verschil is het bezoekuur. Op de gewone kinderafdeling mag tussen twee en acht steeds bezoek komen, groot en klein, jong en iets minder jong, iedereen is welkom. Dat ligt op de onco-afdeling wel iets moeilijker. Hier is bezoek pas welkom vanaf vijf uur en jonge kinderen zien ze liever niet langs komen. Het valt wel te begrijpen. Het infectiegevaar is voor de kinderen hier vele malen hoger dan voor gewone min of meer gezonde schatjes. Gelukkig hebben we een pracht van een psychologe die voor onze prinses een uitzondering in de wacht heeft gesleept. De hoeveelheid bezoek is beperkt, maar het is wel welkom tussen twee en acht. Ik als mama moet er echter op toezien dat er niet te veel volk tegelijk komt, maar dat zal geen probleem zijn. Tot nader order is iedereen dus nog steeds welkom om onze prinses op te fleuren. 

verhuizen, ziekenhuis

Nieuw

4 reacties

Een paar dagen geleden kwam de vraag of onze held het zag zitten om te verhuizen. Niet gewoon van kamer wisselen, maar echt naar een andere afdeling. De zorg voor onze prinses is enorm groot en tijdrovend en zoals ik in een vorig berichtje al eens schreef, zijn ze chronisch onderbemand op de kinderafdeling. 

Nu ons meisje ook begeleid wordt door het palliatief team en ook oncologen en hematologen haar opvolgen, leek het niet onlogisch om haar naar de onco-afdeling over te brengen. Kamer 44 is nu onze thuis.

Het is vreemd. Tien jaar lang was kids 2 en later ook kids 1 ons toevluchtsoord in moeilijke tijden. We werden er geholpen, getroost en gerustgesteld. Iedereen kende de dochter en de dochter kende iedereen. Nu komen we op een nieuwe afdeling met gelukkig heel wat gekende verpleegkundigen. Ook hier werden we met open armen welkom geheten. Het zal even wennen zijn, maar we vertrouwen er op dat we hier even goed zullen worden geholpen, dat er zal geluisterd worden en dat er altijd iemand klaar zal staan met een troostende knuffel.

Vaarwel kids 1 en 2. Dag kids 3, hier zijn we. Dragen jullie nu mee de zorg voor mijn lieve schat?

geluk, Ziek, ziekenhuis

Maand

9 reacties

Eén maand geleden kwamen we toe op kamer tien met een koffer vol hoop op beterschap. Onze held keek met gemengde gevoelens uit naar de ingreep maar  was er vrij gerust in.  Wat liep het echter daarna vreselijk fout. De eerste dag leek alles prima te gaan, maar toen zagen we een meisje dat steeds zieker werd. In zeven haasten werd ze terug naar het operatiekwartier gebracht en startten voor ons slopende uren en dagen. Ook nu nog, vijfentwintig dagen na de tweede operatie blijft alles heel moeilijk. De infectie is ondanks de zware antibiotica niet onder controle, haar bloedwaarden blijven slecht ook al kreeg ze al liters bloed, plasma en eiwit. Haar buik is een slagveld van drains, littekens en wonden. 

Zelf gaf ze aan dat het genoeg is geweest en ik begrijp haar. Op deze Kerst beseffen we dat haar lichaam nog steeds een zware strijd voert en dat de artsen er alles aan doen om haar zo veel mogelijk comfort te geven. Er zullen geen pijnlijke onderzoeken meer volgen en er komen geen zware ingrepen meer. In de plaats kwamen er moeilijke gesprekken, warme knuffels, sprankels hoop en gedeelde tranen.

Op deze Kerstdag wens ik dat iedereen zijn geliefden eens stevig vast neemt, ik wens jullie  rust en levenslust. Straal geduld, liefde en zachtheid uit en bovenal, geniet van het leven, ook wanneer het leven niet is wat je er van verwachtte.

feest, vrienden

Kerstgeschenk

2 reacties

Een paar dagen geleden kreeg ik van een heel lieve vriendin de vraag of ik zin had om er even tussen uit te gaan. Zij wou de dag voor Kerst gerust bij dochterlief komen zodat ik met de echtgenoot een stapje in de wereld kon zetten. Zelf vond ze het maar een kleine moeite, maar voor ons was het een echt kerstgeschenk. Dank zij dat fantastische gebaar konden ook wij voor cadeautjes zorgen voor onze kinderen. 

De echtgenoot kwam extra vroeg naar Brussel, en na nog wat info uit te wisselen, vertrokken we met de tram richting binnenstad. Ik genoot van het samen zijn en hield mijn schat stevig vast. De geschenkjes hadden we al snel gevonden, ons middageten (voor het eerst in weken geen ziekenhuiseten) smaakte en de frisse buitenlucht deed deugd. Nu ben ik terug op kamer tien. Op de plateau met eten staat een stukje taart en alles oogt wat feestelijker. Thuis vieren ze met vijf, hier ‘vieren’ we met twee. Maar gelukkig zijn er een hoop lieve verpleegkundigen die ons allemaal een hart onder de riem komen steken.

zorgen

Hoop

2 reacties

Hoop op beter, hoop op meer, hoop op rust, keer op keer.

Hoop op leven , hoop op licht, hoop op pijnloos, ogen dicht.

Ziekte, leed en verslagenheid veroveren mijn lieve meid.

Tranen, verdriet, een trieste lach, mijn hart brak toen ik je zo zag.

Weet lieve schat, mijn superheld dat ook dit motto voor jou geldt:

Samen zal het lukken, we laten je niet alleen, met broer, zussen en vake er bij, vormen we een sterke één!

Vandaag was een iets betere dag. Er was zelfs weer wat energie om een spelletje te spelen, de koorts bleef weg tot deze avond, en onze prinses genoot van het bezoek. Toch kreeg ze ook vandaag weer heel wat extra eiwitten en werd plasma aangevoerd. De buik werd verder gespoeld en alle artsen kwamen  onze held bewonderen. We maakten kennis met het Koesterteam en haar geliefde psychologe kwam even babbelen. De dag zat vol, maar vandaag kwam haar duimpje al wat meer omhoog dan gisteren. Hopelijk kan hij morgen nog wat verder omhoog komen.

Verdriet, vrienden, ziekenhuis

Olievlek

4 reacties

Onze held beroert steeds meer mensen. De blog wordt zo een kleine duizend keer per dag aangeklikt, een berichtje op facebook van ambulancewens kreeg bijna zeshonderd reacties. Een wedstrijdje waar ik aan mee deed, zorgt er voor dat mensen die we van haar noch pluim kennen, bemoedigende woorden neerpennen.  Dat doet zoveel voor ons. Ik voel bijna de warmte en word er week van. Stille tranen rollen over mijn wangen om zoveel meeleven. 

Ik zou zo graag al die lieve volgers eens echt goed nieuws geven. Helaas, ook vandaag verliep weer in mineur. Een nieuw lek in de buikwand, toch weer hoge kootrts, misselijk en buikpijn, lage saturaties,.. de artsen lopen binnen en buiten. Acht keer per dag worden haar parameters opgevolgd en voor de enorme hoop medicatie, is er een heel schema uitgewerkt.

Ondertussen brandt ook kaarsje vier op de adventskalender. We zijn nu in de donkere dagen voor Kerst. Ik hoop alleen dat vanaf Kerst alles toch wat lichter zal worden