Flexibel

We zijn flexibel, al jaren leven we van dag tot dag. We passen ideeën aan en smeden nieuwe plannen, maar deze keer moeten we wel enorm improviseren. We zouden deze ochtend vertrekken richting Parijs, maar een geïnfecteerde poort strooide roet in het eten.  De artsen wilden onze held echter absoluut in Parijs krijgen en zetten alles op alles om het te doen lukken. In het uz zouden ze om negen uur een picclijn plaatsen zodat we toch om twaalf uur richting zuiden konden, maar ook in het ziekenhuis speelde de wet van Murphy mee. Pas om vier uur deze namiddag kon de lijn in dochters ader schuiven en voor alles geregeld was in verband met antibiotica en koortswerende middelen waren we nog een paar uur verder.

De auto is een klein stukje weer uitgeladen, morgenvroeg volgt er een nieuwe vertrekpoging en hopelijk kunnen we dan echt zeggen: Parijs, we komen er aan…

Een rekker, emmer en top

Wanneer is de rek uit de elastiek, wanneer is de top te hoog, wanneer stroomt de emmer over? Het stopt maar niet.

Gisteren zagen we bij de jongste dochter een verdikking in de buurt van haar poortkatheter. Je kon het wat induwen, maar zorgde niet echt voor last. Deze ochtend zou ik herprikken, ik heb het niet gedaan. Na het verwijderen van de plakker en de naald kwam er een gigantische vuurrode bult tevoorschijn met een witblauwe kop op.  Alle alarmbellen gingen weer eens rinkelen. Gelukkig konden we terecht op dageenheid. Daar zagen we enkel bezorgde gezichten. Dit was niet goed. De chirurg werd er bijgeroepen en hij bevestigde wat iedereen vermoedde. De poort was zwaar geïnfecteerd en mocht niet meer gebruikt worden.

Onze prinses barstte bijna in tranen uit en ook ikzelf zag onze vakantie al in het water vallen. Toen de chirurg hoorde dat we morgen naar Parijs zouden vertrekken, beloofde hij om zijn uiterste best te doen om een oplossing te verzinnen.

Het is hem gelukt! Vandaag is er een gewoon infuusje geplaatst zodat ik vanavond vocht en antibiotica kan geven. Morgenvroeg krijgt ze in het operatiekwartier een picc-katheter, de antibiotica zal op punt worden gesteld en om twaalf uur kunnen we dan met een paar uur vertraging met een waslijst aandachtspunten naar Parijs vertrekken.  Zo hebben de artsen een paar dagen extra tijd om een definitieve oplossing te bedenken

We zijn de artsen ontzettend dankbaar dat ze zo hebben meegedacht om de uitstap van onze held mogelijk te maken. Het is ook prachtig dat ze de zorg aan ons durven overlaten. Wat we nu doen is immers geen evidentie, maar voor een zo positief ingestelde doorzetter willen ze veel doen!

Stunt

Gisteren was het Stuntdag van de KSA. Een speciale dag waarop de KSA-groepen van de provincie Oost-Vlaanderen samen spelen en plezier maken. Voor de oudsten en de leiding wordt die dag gevolgd door de Stuntnacht. Een fuif waar de jongeren met de bus naartoe worden gebracht en door diezelfde bus ook weer veilig thuis worden gedropt. Ik kon dus op beide oortjes slapen.

Deze ochtend in de vroege uurtjes had dochterlief me nodig. Met kleine oogjes strompelde ik uit bed om haar te helpen en toen kwam ik de zoon tegen in de gang. Hij zag er niet uit. Zijn gezicht zit onder de schrammen, sneetjes en bulten en daar bovenop ontbreken er drie stukjes van zijn snijtanden. De Stuntnacht was voor hem in mineur geëindigd. Een van de andere fuifgangers had overduidelijk veel te veel alcohol in zijn jonge lijf zitten dan goed voor hem was en dreigde tijdens het plassen tegen de vlakte te gaan.  Hij vond er dus niets beters op om de zoon als steunpilaar te gebruiken, alleen had deze dit niet zien aankomen en is hij met zijn gezicht plat op de grond gevallen.  De Rode Kruis-medewerker bracht hem naar het ziekenhuis, maar gelukkig moest er niets genaaid worden.

Mijn moederhart heeft weer een deuk gekregen. Onze eigen kinderen gaan zelden naar fuiven: te luid, te ongezellig, te saai, te veel bier,… Ze drinken ook heel weinig tot zelfs geen alcohol. Dat hebben ze echt niet nodig om zich te amuseren. We maakten nu de tweede maal op relatief korte tijd mee wat alcohol doet met je lichaam en vooral met dat van de mensen rondom jou. Onze auto is ondertussen gemaakt, de zoon zijn schrammen zullen binnenkort wel genezen zijn, maar mij krijg je echt niet meer uitgelegd waarom zoveel mensen niet verantwoord met alcohol kunnen omgaan. Je mag het gerust lekker vinden, maar houd het dan bij af en toe eens een glaasje en geniet. Mij maak je niet wijs dat die andere jongen die te zat was om de wereld rechtop te bekijken, genoten heeft van zijn avond. Waarschijnlijk wordt hij deze namiddag wakker met een bonzend hoofd en een vieze smaak in zijn mond en herinnert hij zich niets meer van de vorige nacht. Ik kan alleen maar hopen dat hij vrienden heeft die hem laten weten hoe hij de nacht van een medeksa-er danig verknald heeft.

Staaltje

Soms is genoeg blijkbaar toch nog niet genoeg en wordt genoeg te veel. De laatste week gaat het weer een pak minder. Na de herplaatsing van de poort ging het nochtans een week lang de goede kant uit. Tussen de ziekenhuisbezoeken door genoot ze van een paar rustige bijtankdagen en die had ze echt wel even nodig. Sinds vorig weekend zien we echter weer een ziek, versuft en misselijk meisje.  Slecht zien, braken, pijn, bloed waar geen bloed hoort te zijn, moe, koorts, nachtzweten, het deed alle alarmbellen rinkelen en er vertrokken weer maar eens mails naar een aantal artsen.  We kregen al heel snel antwoord en ook een opname werd even overwogen. Gelukkig konden we het tot een dagopname beperken en na een dag vol onderzoeken, bloedafnames en talloze dokters aan het bed mochten we weer huiswaarts rijden. De ontstekingswaarden in het bloed waren wat verhoogd, de bloedplaatjes weer iets lager. De vitamines toonden enige tekorten, maar niets was echt duidelijk.

Gisteravond kreeg ik telefoon van de gastro-enteroloog. De stoelgangkweek was tot onze verbazing positief op… de beruchte en ons welbekende clostridiumbacterie. Waarom die nu plots beginnen woekeren is, daar hebben we het raden naar, maar nu moet onze prinses ze wel weer klein krijgen. Antibiotica is opgestart in afwachting van een eventueel drastischer plan. De artsen kunnen hun hoofd weer breken over langdurige oplossingen.

Wij kunnen alleen maar hopen dat deze antibiotica goed aanslaat. Maandag staat er in elk geval nog een extra consultatie gepland in het ziekenhuis en dan kan eindelijk ook onze vakantie starten

Hoekje af

Ik kreeg al vaak te horen dat we een gezin zijn met een hoek af, prettig gestoord zou ook een goede omschrijving kunnen zijn.  Bij ons thuis is het zelden stil aan tafel. De maaltijden verlopen, voorzichtig uitgedrukt, nogal geanimeerd. Er wordt gelachen, gediscussieerd, ruzie gemaakt en weer bijgelegd. Aan onze tafel is altijd plaats voor extra eters en ook zij doen dan volop mee met de gesprekken.  We houden er ook van om bevriende gezinnen te ontvangen maar jammer genoeg loopt het met die afspraakjes vaak fout. Door ziekenhuistoestanden worden bijeenkomsten verplicht afgelast en ook de afstand tussen de respectievelijke woonsten is dikwijls groot. Er wordt dan ook heel wat gebeld of gechat om het gemis te compenseren.

En soms blijk je een vriendin te hebben waar nog een groter hoekje af is dan bij jezelf. Een vriendin die om zeven uur ’s morgens thuis vertrekt om anderhalf uur te rijden zodat we een lange babbel kunnen hebben, is iemand uit de duizend. We hadden er beiden duidelijk nood aan en genoten van onze wandeling en levensnoodzakelijke babbel. Zij bewondert ons gezin, maar ik heb voor dat van hen nog veel meer ontzag.

Vriendinnen met een hoekje  af, ze zijn onbetaalbaar. En het mooiste van al is dan nog wel dat ik er niet één, maar verschillende heb. N, K, E, … jullie zijn schatten.

Mist

Mijn hoofd snakt naar rust, mijn lijf is moe. De nachten zitten vol met hersenspinsels die gigantische webben vormen. De voorbije maanden eisen hun tol.

Vandaag maakte ik een ochtendwandeling in een mistige wereld. Langzaam brak de zon echter door de wolken en deze namiddag zag ik een stralend blauwe lucht. Samen met onze prinses genoot ik van de frisse lucht en de warmte van de zonnestralen op mijn blote armen.  Het verstand trachtte ik op nul te zetten en ik leerde de dochter nog een paar veldbloemen herkennen.

Rust, moe zijn, het zal zijn tijd nodig hebben voor ik weer wat onbezorgder tegen het leven aan kan kijken.  Ik geloof nog steeds dat het glas halfvol is, maar veel druppeltjes mogen er nu toch niet meer verloren gaan.

Wachten

Vandaag was een dag van wachten. Wachten op de operatie, wachten op de anesthesist, wachten tot de operatie gedaan is, wachten tot ze weer naar de kamer kan, wachten tot we meer weten… wachten, neen, ik hou er niet van. Gelukkig werd het wachten ook wat onderbroken: een vriendin sprong binnen met een pak lekkere chocolade en een fojne babbel, een andere vriendin maakte tijd voor een lange telefoonbabbel, met vriendin drie en vier werden er berichtjes uitgewisseld via messenger en ook de verpleegsters sprongen eens binnen voor ‘een klapke’.

Het was namiddag tegen dat de dochter eindelijk naar de tweede verdieping mocht. In de operatiezaal vroeg de anesthesist wel nog of ze zelf even van het bed op de tafel wou schuiven. Mijn blik zal boekdelen hebben gesproken, want ze hebben vlug de rolmat genomen om haar te verleggen. Ook heb ik onderhandeld over het in slaap doen. Onze held wil met het masker, de anesthesist wou absoluut met een infuus. Na twee pogingen om een infuus te prikken (met een bange dochter als resultaat) begon hij eindelijk zijn verstand te gebruiken en riep hij er onze dokter Najafi bij. Het besluit was dat ze toch maar met het masker in slaap werd gedaan. Lichte triomf van mijn kant, maar toch ook die frustratie. Waarom luisteren sommige artsen niet wat beter?

Over de operatie zelf weten we nog niets. De chirurg hebben we nog niet gezien. Hopelijk weten we morgen meer. De pijnmedicatie wordt consequent toegediend, de verpleging volgt haar met argusogen en ik laat haar geen minuut alleen.

We hopen op een rustige nacht, we dromen stiekem over naar huis gaan,maar bovenal wachten we nog even verder af.

Alles komt goed?

Deze namiddag hoorde ik op de autoradio een liedje van Bart Van Den Bossche. Alles komt goed, zong hij, en ik huilde. Ik zou hem zo graag geloven en ik wil hem ook best geloven, maar in de auto op weg van het uz naar huis werd het me even te veel. Dochterlief was immers nog in het ziekenhuis en ook ik zou de rit nog eens moeten maken. We kregen net te horen dat haar spiksplinternieuwe poort het weer had begeven. De verbijstering in de ogen van de chirurg sprak boekdelen, maar de beelden met contrastvloeistof lieten geen twijfel meer bestaan. Wat er precies fout loopt, zullen ze pas ontdekken tijdens de operatie morgen. We hopen allemaal dat de zo moeizaam geplaatste katheter kan blijven zitten, maar zelfs dat is geen zekerheid. Het worden weer lange bange uren.

Alles komt goed… maar nu even nog niet… alles komt goed… ooit…

Gesukkel

Gewoon doen, het blijft iets moeilijk. De laatste zeven dagen hebben we zowat dagelijks contact gehad met het ziekenhuis. De poort werkt wel, maar daar is het dan ook mee gezegd. Onder de plakker zien we al bijna een hele week vies vocht verschijnen. In het begin leek dit nog helder roze, maar ondertussen zijn het dikke wit-geel-roze slijmerige draden. Gisteren is er op spoed dan een kweek afgenomen, maar op resultaten moeten we tot morgen wachten. Gelukkig heeft onze prinses geen koorts, maar af en toe krijgt ze toch wel flinke pijnscheuten rond dat ding. Vandaag nam de neuroloog nog wat extra kweken. Hopelijk kunnen al die zoekende artsen de oorzaak van het lek vinden, want op deze manier moet de plakker wel heel vaak gewisseld worden en dit geeft telkens weer een nieuw risico op een infectie.

Ondertussen is de dochter het ziekenhuis meer dan beu. Ze snakt naar gewoon naar school gaan. Haar klas vindt ze super en ze geniet van het contact met haar lieve medeleerlingen, maar ook deze week zal ze maar drie uurtjes kunnen volgen met bednet.

Ziek zijn en tieners, het is een combinatie die af en toe wel voor frustraties kan zorgen. Gelukkig blijft ze tijdens de goede dagen haar vrolijke zelve en geniet ze nog steeds van alle fijne momenten.