verwend

IMG_0081

Deze week werd ik naast alle zorgen die ik aan mijn hoofd had, ook blij verrast.  Donderdagochtend belde de postbode aan.  Die vriendelijke man had een pak in zijn handen.  Eerst dacht ik nog dat het wel voor de zoon of de echtgenoot zou zijn, die durven wel eens meer iets te bestellen via internet, maar tot mijn grote verrassing bleek het een doos voor mij te zijn.  Ongerust vroeg ik me al af of ik iets vergeten was.  Dat zou niet ondenkbaar geweest zijn door alle drukte de laatste tijd.  Het openen maakte het mysterie alleen maar groter, allemaal leuke dingen met een strikje rond.  De begeleidende brief verklaarde echter al heel wat.  Een mama die zelf een zoontje heeft met NF type 1 en die ik ooit, al heel wat jaren geleden, ontmoet had, was op de blog terecht gekomen en had de link gelegd met mij.  Ze vond dat er dringend een opkikkertje nodig was.  Bij elk pakje in de doos schreef ze een leuke handleiding.  Zo moet ik de tijdschriften lezen op het toilet (want daar wordt je het minst gestoord), moet ik tijdens het drinken van de thee blijven zitten tot mijn tas leeg is, ik moet de tijd nemen om mijn handen te verzorgen, een bon van collect en go zorgt er voor dat ik toch wel minstens een uur win zodat ik meer tijd heb om eens iets leuk te doen…

Ik was geroerd door zo veel mee-leven, ik was blij met die onverwachte tractatie,  ik vond het super om dit te mogen openen.  Veerle, dank je wel! Je verdient het ook om eens in de bloemetjes gezet te worden!  Je zorgde er mee voor dat er opnieuw wat energie vrij kwam zodat we er terug 100% kunnen voor gaan.

zo hoort het

En plots was het vrijdag, de dag waarop we naar Gent mochten voor een nieuw overleg.  Het was een overleg dat broodnodig was, want zoals het nu ging, kon het niet meer voor onze dappere held.  Ze hield zich nog vrij goed enkel en alleen omdat ze wist dat we gingen babbelen.   De dagen vooraf liep ik al wat zenuwachtig (en dat in combinatie met een ontsteking van het kaaksbeen was een ramp voor de andere huisgenoten vrees ik) en de nachten waren kort door het piekeren.  In de voormiddag zijn de echtgenoot en ik nog even langs de Ikea gepasseerd, kwestie van onze zinnen nog wat te verzetten en al eens te kijken wat voor keukenkasten we in ons nieuwe huisje zouden kunnen zetten …  Het was daar druk, ik heb nooit geweten dat er zoveel mensen tegelijk nieuwe meubels nodig hebben.

Om kwart over twee werden we verwacht in de K7 op -1.  De arts, de ergotherapeut, de kinesist, de psychologe en de directeur van de ziekenhuisschool zaten ons al op te wachten.  En eerlijk is eerlijk, het gesprek is een pak beter mee gevallen dan we op voorhand hadden gedacht.  We benadrukten nog maar eens dat Elselien echt nog wel beperkte longen heeft, dat haar rug nog altijd ontzettend scheef staat, dat ze zo vaak moe is…  Er zijn terug afspraken gemaakt, ik weet nu ook bij wie ik terecht kan als er iets fout loopt en iets heel belangrijk:  er zal geluisterd worden naar Elselien.  We hebben ook aan de dochter uitgelegd wat er afgesproken is en ook zij ziet het terug een beetje zitten.  Haar vertrouwen zal weer stapje voor stapje moeten opgebouwd worden, maar ze wil het in elk geval al proberen en dat is een begin.  Nu is het hopen dat wat er afgesproken is, ook zal gebeuren, maar dat hebben we jammer genoeg weer niet helemaal zelf in de hand.

slapen

Het voorbije weekend heeft Elselien heel veel geslapen.  Ze was zo ontzettend moe.  Telkens ze in haar bed lag, vielen haar ogen dicht.  Het was duidelijk dat de inspanningen van de vorige week teveel waren geweest.  Maandag is ze echter weer vol nieuwe moed vertrokken naar Gent.  Ze verheugde zich op de lessen in de ziekenhuisschool.  Toch is ze ’s avonds weer ongelukkig thuisgekomen.  Er waren opnieuw dikke tranen door het onbegrip.  Ook dinsdag liep het weer fout.  Toen was de maat vol.  Een dochter die steeds doodmoe thuis komt, medicatie die niet helemaal correct wordt gegeven, dingen die gezegd worden die echt niet door de beugel kunnen, een kind dat bang is om te vertrekken, zo kan het niet verder.  Vandaag is ze thuis gebleven.  We moesten toch naar Brussel omdat haar poort het weer maar eens niet deed (en nu weer wel!) Morgen zullen we nog zien wat we doen.  Vrijdag is er een gesprek voorzien.  Hopelijk raken we er uit.  Het is zo moeilijk op deze manier.  Dit vreet energie van Elselien en van ons.

Vandaag kreeg ik ook telefoon van de neuroloog uit Brussel.  Binnenkort wordt onze held nog eens een paar dagen opgenomen zodat de artsen allemaal samen nog eens kunnen langs komen en overleggen om de boel weer op punt te stellen.  De neuroloog wil heel graag de hoeveelheid medicatie terug naar beneden halen, momenteel krijgt ze immers absurde hoeveelheden.  Ook haar gewicht baart de artsen zorgen.  En deze keer is het niet omdat ze te weinig weegt maar omdat ze veel te snel te veel bij komt.  Het wordt dus nog even spannend.  Hopelijk zijn we nadien weer vertrokken voor een rustigere tijd.  Het ziet er trouwens ook naar uit dat het prikken toch nog zal aangeleerd worden.  We zijn benieuwd…

op

Ik ben boos, kwaad, teleurgesteld, moe, ambetant, kapot, op, …  Kies maar uit.  Er is keuze te over.  Plots is de emmer vol en alles wat er nu nog bij komt is te veel.  De rek is er uit, de zakjes moed en geduld zijn tijdelijk niet meer in voorraad.  Het lukt gewoon niet meer om positief te blijven.

Al een paar dagen merkte ik dat ik minder goed sliep, ik piekerde te veel.  Ik lag wakker terwijl de papierwinkel die maar niet in orde raakt door mijn hoofd speelt, ik kon niet slapen doordat terugbetalingen niet in orde komen, alles zo lang aansleept, er niets vanzelf gaat en ik niet meer weet wat eerst te doen.  Eigenlijk hebben wij iemand nodig die elke week eens een halve dag onze boekhouding komt doen

Gelukkig gaat het met Elselien wel goed, dacht ik.  Tot eergisteren en gisteren en vandaag.  Het gaat niet goed met onze held.  Ze is al een paar keer triestig van het revalidatiecentrum gekomen en vandaag was ook bij haar de maat vol.  Er waren heel dikke tranen.  Als je als ouder merkt dat er niet geluisterd wordt naar je kind, als er tegen je kind gezegd wordt dat ze zich niet moet aanstellen, als pijn genegeerd wordt, als de opmerkingen die je zelf gaf bij de start van het revalidatieprogramma plots genegeerd worden, dan word je boos.  Volgende week is er een overleg gepland.  Gelukkig voor hen zitten er een paar dagen tussen vandaag en het gesprek.  Anders zou het wel eens kunnen zijn dat ik niet meer zo vriendelijk en beleefd was gebleven.

Waarom is het zo moeilijk om ouders en kinderen als volwaardige partners te zien in het hele verhaal?  Waarom vinden sommige hulpverleners nog steeds dat ze het beter weten.  Waarom is er nog steeds zo een prestigestrijd tussen ziekenhuizen onderling (hebben we deze week nog maar eens een staaltje van mogen ondervinden:  plots is het UZ Brussel blijkbaar een perifeer ziekenhuis!)

Ik wil er gewoon even tussenuit, aan niets meer moeten denken behalve aan mijzelf, onze kinderen en de echtgenoot, mijn eigen zin doen, een klein beetje tijd stelen voor mijzelf.  Is dat echt teveel gevraagd?

hoe gaat het?

Ik krijg de laatste weken vaak de vraag ‘hoe gaat het met Elselien?’  ‘Alles goed?’  Vaak weet ik niet wat te antwoorden.  Vanuit ons standpunt durf ik zeggen dat het goed gaat.  Heel goed zelfs als we kijken naar wat ze meemaakte op 12 mei en welke weg ze heeft afgelegd.  Maar als ik dit zeg, krijgen mensen een heel verkeerd beeld van ons meisje.  Want neen, eigenlijk gaat het niet zo goed.  Ze heeft nog steeds enorme gezondheidsproblemen, haar verlammingen zijn nog niet echt gebeterd en de vooruitgang in het revalidatiecentrum is echt wel met piepkleine stapjes.  Ze zijn zo klein dat we ze soms zelfs niet opmerken.  Als ik dus zeg ‘goed’, bedoel ik daar niet mee dat alles opgelost is, ik wil er niet mee zeggen dat alles goed komt, ik weet zelfs dat het nog steeds heel moeilijk is.  Wat ik wel bedoel is dat we heel blij zijn dat we samen thuis kunnen zijn, dat we opgelucht zijn dat ons gezin nog steeds compleet is, dat we content zijn met het leven ook al vloeken we wel eens na weer maar eens een tegenvaller.  Ik bedoel dat we nog steeds de moed hebben om door te gaan.  Lieve mensen, ik ben blij met jullie medeleven en mee leven, stel gerust de vraag hoe het gaat met Elselien en onszelf, maar laat ons dan ook gewoon ons ‘goed’ voelen zonder daar zelf conclusies uit te trekken.   Het doet immers pijn om telkens opnieuw te moeten zeggen wat er allemaal niet goed gaat.   Wees samen met ons blij om wat er nog kan.  En wat er niet meer of nog niet kan… dat zien we later wel weer.  We hebben (gelukkig!) geen glazen bol!

weekend

oef, het is weekend.  Onze lieve schat was er echt wel aan toe.  Deze week had ze nochtans een heel rustige week.  Maandag was het revalidatiecentrum gesloten en woensdag kreeg ze ook nog eens een dagje vrij.  Maar zelfs die drie dagen die ze ging waren te veel.  We hebben de indruk dat er iets aan het broeden is, maar we hopen natuurlijk dat we het fout hebben.  Haar temperatuur zit net een tikkeltje te hoog, ze is net wat meer lamlendig, valt net wat sneller in slaap dan anders, is net wat sneller moe, voelt zich ’s morgens net wat langer misselijk…  Deze ochtend zou Elselien reeds opgehaald worden door de taxi om 8.00u.  Al om half 7 was duidelijk dat dit niet zou lukken.  Ik heb dan maar een mailtje gestuurd dat we zelf zouden rijden en aan het revalidatiecentrum liet ik weten dat ze pas tegen 11.00u zou toe komen.  Zo kon ze tenminste rustig bekomen en klaar gemaakt worden.  Ik heb het centrum dan ook maar even laten weten dat ze vanaf nu nooit voor 10.00u zal komen.  Kwestie dat ze haar zeker niet vroeger plannen.  Het is wel de bedoeling dat ze iets aan haar therapie heeft en niet dat ze helemaal groggy in haar rolwagen hangt omdat ze te misselijk/ te moe/ te veel pijn heeft.  Dit weekend houden we het hier ten huize Thys gewoon rustig.  Geen uitstapje, geen lang bezoek, geen gekke dingen.  Gewoon een beetje rusten, snoezelen, filmpjes kijken, spelletjes spelen, playmobil sorteren en genieten van elkaar.

Het zal niet alleen de dochter deugd doen, maar ook de rest vermoed ik…

 

afspraken?

Vandaag was het voor de dochter weer eens prikdag.  Elselien keek er al niet erg naar uit, maar na deze namiddag is haar vertrouwen dat we zo langzaam hadden opgebouwd weer helemaal weg.  Er waren afspraken gemaakt met Elselien en de verpleging.  Heel duidelijke afspraken zelfs die in haar dossier stonden.  Aangezien onze kleine muis echt niet makkelijk te prikken is, hadden ze in Gent op het vierde al beslist dat het steeds onder calinox (lachgas) moest gebeuren.  De eerste keren heb ik al het been stijf moeten houden op de dagzaal om het inderdaad zo te laten plaats vinden, maar gelukkig werd er toen wel nog geluisterd.  Na een eerste keer een vlotte prik werd er afgesproken dat er nog 1 maal met calinox zou geprikt worden en als het weer goed lukte, wou Elselien het wel proberen zonder.  De problemen begonnen de tweede maal al.  Plots vond de verpleegster dat calinox niet nodig was.  Het gevolg was wel dat ik een dochter had die compleet over haar toeren was en die ik eerst mocht kalmeren voor er geprikt kon worden (met calinox!!)  Deze keer was de afspraak dat er eerst zonder zou geprikt worden en als het na 2 keer niet lukte, ging er alsnog calinox gebruikt worden.  Dat hadden we gedacht.  Het prikken lukte langs geen kanten.  Er werd een eerste keer geprikt, er werd een tweede keer geprikt, er werd een derde keer geprikt zonder calinox (maar met heel wat stille tranen van Elselien), er werd nog eens een vierde keer geprikt, maar nu eindelijk met.  Toen werd Elselien op een bed gelegd, want het zou wel eens aan haar kunnen liggen (de vorige weken zat ze nochtans ook gewoon in haar rolwagen).  En na vijf keer prikken zat de naald er eindelijk in.

Elselien was pompaf, ik zat bijna op mijn kookpunt, voor mij is de maat nu echt wel vol.  Afspraken zijn er om na te komen.  Elselien laat heel veel toe, maar als iets dat samen met haar overlegd en afgesproken is, plots verandert, begint de dochter echt wel te panikeren. Het kan echt niet dat verpleegkundigen op eigen initiatief plots iets anders beslissen.  Zij kennen Elselien niet, hebben haar vaak zelfs nog nooit gezien en weten niet wat ze reeds heeft meegemaakt.  Ik ga eens overleggen met Brussel om te weten wat we moeten doen.  Ofwel leren ze het me zelf (ik ken dan enkel de poort van Elselien en zal alleen weten wat ik met die poort moet aanvangen) ofwel wordt er een deftige oplossing gezocht voor die poort.

gevonden!

De kogel is door de kerk.  Vandaag is beslist dat we verhuizen naar Mespelare.  De meeste lezers vragen zich nu waarschijnlijk af waar dat in hemelsnaam ligt!  Heel eenvoudig, het is de kleinste deelgemeente van Dendermonde en dat kleinste mag je heel letterlijk nemen.  Mespelare bestaat uit zes straten, een kerk, een kapper annex schoonheidssalon en twee cafés.  In dat kleine dorpje vonden wij een voormalige boerderij.  Het woonhuis hangt vast aan de stal en de schuur en daardoor is er meer dan genoeg plaats om er van te maken wat we nodig hebben. Het zal alleen nog heel wat sloop- en opbouwwerk nodig hebben voor het helemaal wordt wat we wensen.  Onze kinderen zijn in elk geval al heel enthousiast.  Een tuin waar er eentje eindelijk voor groentenboer kan spelen, een tuin waar de twee kippen in passen waar enkele dochters al jaren hardop van dromen, een tuin waar het konijn waar dochter drie al héél lang op wacht een hokje kan krijgen.  En voor Peter en mij een huis waar we niet meer over elkaars voeten struikelen, een huis met plaats voor een stikmachine en een computer, een huis waar de woonkamer weer gewoon woonkamer kan zijn.

Nu is het nog wachten tot we de sleutels hebben, de architect een plan heeft getekend, we kunnen afbreken, de werkmannen komen werken en wij kunnen verhuizen.  Tot dan zal het hier behelpen zijn, maar gelukkig zijn er genoeg mensen die er voor zorgen dat het blijft lukken.

Vannacht zullen we weer eens dromen van …

een weekje vrij

De voorbije week was een week van hoogtes en laagtes.  We hebben heel fijne momenten beleefd met ons gezin.  Niet alleen de uitstap naar de Efteling was een topper, we genoten er ook van om nog eens vrienden hier thuis te kunnen uitnodigen en er zo een fijne avond van te maken en gisteren mochten we zelf bij een stel prachtmensen, op bezoek.  Vandaag profiteerden we nog van het mooie weer en maakten we een wandeling tot in Vlassenbroek samen met de oma en de opa.

Jammer genoeg zijn we toch weer eens naar Brussel mogen rijden.  Reeds op maandagavond kreeg ik uit de poort van Elselien geen bloed meer terug.  Geen nood, op dinsdag moest ze toch herprikt worden in Gent.  Daar vonden ze dit echter geen probleem en vonden ze dat ik er ook geen probleem van moest maken.  Zolang alles er goed in loopt, mochten we de poort gebruiken.  Natuurlijk liep het toch weer fout en zo zijn we vrijdag dan nog eens naar Brussel getrokken.  Daar zijn ze maar liefst een uur of drie bezig geweest om de poort weer aan het werk te krijgen.  Het resultaat was wel dat we een hele dag kwijt waren.  Hadden ze in Gent onmiddellijk ingegrepen op het moment dat ik zei dat er iets aan de hand was, zou de uitstap van vrijdag niet eens nodig geweest zijn.

Dinsdag zou ik ook aangeleerd krijgen hoe ik de poort zelf kan aanprikken, maar ook dit verloopt weer eens niet zoals gepland.  Plots willen ze het in Gent niet meer aanleren omdat… de poort geplaatst is in Brussel.  Volgens hen moet ik het dus in Brussel maar regelen om zelf te leren prikken.  Hoe ik dat moet doen als Elselien alle dagen in het UZ van Gent is, zeggen ze er niet bij natuurlijk.   Het meest ironische van de hele zaak is dan nog dat ze in Gent niet snappen waarom er in Arnhem niet kan geprikt worden.  Een poort is toch een poort.  Ik begrijp het in elk geval niet meer.

Ondertussen wordt onze zoektocht naar een huis steeds concreter.  We weten nu heel goed wat we willen en waar ons toegankelijke droomhuis moet aan voldoen.  We dromen en fantaseren hier met zes een pracht van een woning bij elkaar.  Het ene idee is al wat realistischer dan het andere, maar gelukkig zien onze kinderen het ook allemaal als een groot avontuur.

op uitstap

Maandag was het hier in Dendermonde een hele dag enorm mistig.  Wij zijn echter op stap geweest naar de zon.  Kort voor Elselien geopereerd is in mei, hoorden een paar familieleden van de echtgenoot dat de dochter gek is van de Efteling.  Ze zorgden er dan voor dat we eens een dagje naar daar zouden kunnen van zodra Elselien uit het ziekenhuis was.  Dit heeft jammer genoeg veel langer geduurd dan iedereen gedacht had, maar gisteren was het dan zo ver.  Dank zij die gulle sponsoring hebben we er een heel fijn dagje uit van gemaakt.  Ook de verzorging verliep daar van een leien dakje.  We kregen zelfs hulp aangeboden van de aanwezige EHBO-medewerkers.  En ondanks het feit dat onze held helemaal nog in niet veel in mag, heeft ze genoten voor 10.  We bekeken de Raveleinshow, bezochten het sprookjesbos, ik moest samen met Annelies ‘De Baron’ uittesten (en die was echt wel super!),  ook Joris en de Draak werden bezocht, we aten lekkere spaghetti en genoten van een stralend zonnetje en van een park dat er prachtig uit zag in de herfst.  Kortom, wanneer we Elselien zagen genieten, beseften we dat het een dag was om in te kaderen.   We zijn na de water- en lichtshow Aquanura naar huis gereden met twee tevreden dochters en eentje daarvan zei terwijl ze de auto inreed:  ‘ik denk dat ik nu ga dromen van deze dag!’

IMG_0004 IMG_0006 IMG_0012 IMG_0014 IMG_0018 IMG_0019 IMG_0022 IMG_0036 IMG_0057