Verdriet

De voorbij week was er één van kleine en minder kleine verdrietjes. De koorts raakte heel moeilijk onder controle en tot op de dag van vandaag is de stomie nog steeds niet proper. Daarnaast kreeg onze held in beide armen en in één been aderontsteking, in de volksmond beter bekend als ’t flebit, en dat zorgde voor heel wat extra pijn.

Ook op mentaal vlak kreeg ons meisje wat opdoffers te verwerken. Wanneer een schoolmail haar vraagt waar ze volgend jaar op eindejaarsreis wil gaan, komt het besef keihard binnen dat dit onmogelijk is geworden. Als ze in diezelfde week daarnaast het nieuws krijgt dat de geplande vakantie in het Disneyhotel weer niet door kan gaan, zakt ze nog wat dieper weg en de boodschap dat een nieuw verblijf wegens renovatieplannen voor datzelfde hotel pas over een jaar of drie kan, zorgt voor intens verdriet.

Ook een ademmoment in haar geliefde Villa Rozerood zit er voorlopig niet in. Tijdens het binnenkort geplande verblijf, zal het immers niet richting zee gaan, maar richting UZ. Op het programma staat een al lang verwachte ingreep en de aansluitende weken zit het daar in De Panne helemaal vol.

Zoveel dromen, nog zoveel wensen, meisjes van achttien moeten genieten en het leven kunnen omarmen. Meisjes van achttien zouden zich geen zorgen moeten maken en hun droom in duigen zien vallen. Meisjes van achttien horen door de straten te kunnen dansen en te lachen naar de zon. Mijn lieve dappere trieste meisje van achttien…

Wissel

Dinsdagochtend had dochterlief al drie dagen antibiotica gehad en toch bleef de koorts opsteken en zagen we nog steeds de vieze blubber uit de stomie komen. Onze lieve verpleegkundige was ondertussen al de dokters in het uz aan het bestoken met vragen en toen kwam de uitslag van de kweek. De bacterie was helemaal niet onder de ondruk van de antibiotica, ze was er immers resistent aan. Gelukkig bestaat er nog een ander kanon om het beest klein te krijgen. Dinsdagnamiddag reed ik dus weer maar eens richting Jette om een nieuwe lading medicatie. Jammer genoeg startte de kuur weer van dag nul en moeten we opnieuw zeven dagen antibiotica toedienen wat er voor zorgt dat de dagen langer en de nachten korter zullen zijn. Hopelijk slaat deze antibiotica wel aan. Vandaag zagen we nog niet veel verschil, maar we kunnen enkel heel hard duimen dat onze prinses de komende dagen ook deze indringer kan verslaan.

Koorts

De voorbije maandag kreeg dochterlief door een gelukkig toeval totaal onverwacht haar covidvaccinatie. Nu zou dochterlief zichzelf niet zijn als er geen vreemde reactie zou gevolgd zijn. Die nacht kreeg ze koorts, torenhoge koorts, afgrijselijk onvoorstelbare koorts. Tegen de ochtend zat ze ruimschoots boven de 41° en ondanks de paracetamol kregen we ze niet naar beneden. Toch ietwat ongerust belde ik de huisarts en die adviseerde een dubbele dosis paracetamol te geven om de vier uur. De temperatuur zakte… tot een aanvaardbare iets lagere 40°. Gek genoeg voelde ze zich voor de rest tamelijk goed.

De daarop volgende dagen bleef haar temperatuur tussen de 38 en de 39 schommelen. Naweeën van de vaccinatie dachten we. Tot… gisteren. Uit de appendicostomie blubberde een vies gelig vocht en af en toe kwam er zelfs wat bloed uit. Een wat opgezette buik en veel te veel pijn deden de alarmbellen afgaan. Er was maar één probleem, het was weekend. De huisarts kon ik niet bereiken, er vertrokken mailtjes en foto’s naar het uz en vrij snel kreeg ik al antwoord. De dokter van wacht werd opgetrommeld en toen werd het een beetje hilarisch/pijnlijk. Van neurofibromatose had hij nog nooit gehoord en na zijn opmerking over buikspieren die niet reageerden op zijn aanrakingen (dus zou er geen probleem met de darmen zijn) besloot ik hem toch maar even mee te geven dat onze prinses een klein beetje verlamd is. Om een lang verhaal kort te maken, er werd een staaltje van de vieze blubber naar het labo gestuurd (dat de assistent eerst met een covidneuswisser afkwam om het staal te nemen, laten we even buiten beschouwing) en antibiotica moest opgestart worden. Het kostte maar een beetje moeite om uit te leggen dat wanneer je darmen niet werken, je ook geen orale medicatie kan opnemen. Moraal van het verhaal, in het vervolg gaan we toch maar naar het ziekenhuis.

Een lieve verpleegster offerde wat van haar vrije tijd op en regelde tijdens een wandeling met haar vriendinnen de intraveneuze antibiotica en ik reed even over en weer naar Brussel. Nu kunnen we er enkel op vertrouwen dat de medicatie aanslaat en dat de koorts en de vieze smurrie snel verdwijnen.

Gelukkig scheen vandaag de zon om ons nieuwe moed te geven en konden we genieten van de deugddoende warmte en het bezoek van zoonlief zorgde voor het nodige animo ten huize giraffenvlekjes.

Studio Nona

Wanneer je kind ziek is en aan bed gebonden, wordt zijn of haar wereld een pak kleiner. Geen school, geen uitstapjes, geen buitenhuishobby’s, geen fietstochten of lange wandelingen… Gelukkig houdt onze held van knutselen en gezelschapsspelletjes en kan ze zich uitleven met die kleine gekleurde noppenblokjes. Ook de televisie vult heel wat uurtjes, maar toch… het gemis aan eens iets anders is soms groot.

En toen werd Studio Nona aan ons voorgesteld. Onder het toeziend oog van het Kinderkankerfonds zorgen zij er voor dat ook die zwaar zieke kinderen en jongeren iets hebben om naar uit te kijken. Een lego-workshop waarbij ze zelf mag programmeren, een rustgevende voetmassage, een blitse nagelverzorging, een kussensloopje stikken met de naaimachine en als klap op de vuurpijl een echte fotoshoot met alles er op en er aan, het waren stuk voor stuk activiteiten waar onze prinses ten volle van kon genieten. Even niet denken aan het ziek zijn, een paar uur vergeten dat je zo moe bent, voor één keer geen dokter of kinesist op bezoek, maar iemand die iets leuk komt doen, helemaal alleen met jou. Het zijn die momenten die alles wat draaglijker maken en onze dochter haar dag kleuren.

Zon

Twee dagen vol onderzoeken en dan zeven dagen van een ruisende zee, zonovergoten wandelingen en oneindige rust. En toch, de angst blijft de kop op steken, de twijfel overheerst. De voorbije week werd al de zorg mij uit handen genomen, maar de zorgen in mijn hoofd blijven. Wat doet het dan deugd om eens je verhaal te kunnen doen, om een luisterend oor naast jou te hebben, een extra schouder om op te leunen.

De voorbije week leerden we ook weer nieuwe fijne mensen kennen die net als ons gezin al heel wat woelige waters doorzwommen hebben. Ook al zijn onze verhalen zo verschillend, toch bleken er ook heel wat raakpunten te zijn.

Nu zijn we weer thuis, oma en opa kwamen al eens aan het raam zwaaien, de vuile was is allemaal weggewerkt en de paasklokken verstopten de eieren die door onze grote loebassen enthousiast gezocht werden. Deze namiddag zaten we samen rond de tafel met een gezelschapsspel en ik voelde de warmte van ons gezin en ondanks alle problemen op onze weg ben ik blij met de mensen rondom mij.