Goed of…

Dit weekend blijft onze held in het ziekenhuis. De voeding die ze nu krijgt is immers wat ingewikkelder om toe te dienen. Ook wordt er nu met twee pompen gewerkt en thuis hebben we er voorlopig maar eentje.  Het lijkt er echter op dat de voeding lukt! Ze is niet misselijk, ook al lopen deze zakken en flessen al 2 dagen. Heel voorzichtig hoop ik dat we eindelijk op de goede weg zitten. Op dit moment krijgt ze vetten, een minimum aan suikers en eiwitten, maar vitaminen, mineralen, sporenelementen en andere toevoegingen zijn er volledig uitgelaten. Het is dus nog even afwachten, maar we komen er wel.

Deze avond kreeg dochterlief echter plots enorm veel pijn in haar been. Pijn die tranen geeft, pijn die je doet kronkelen, pijn die je wanhopig maakt. De dokter van wacht werd opgeroepen, een urinestaal werd al opgestuurd en de parameters werden nog eens extra gecontroleerd. De temperatuur bleek wat verhoogd en de urine zag er niet goed uit, maar dit alleen verklaarde niet alleen die pijn. Volgens de dokter is het waarschijnlijk de schuld van de drukkous. Op het moment dat die uit mocht, is er te veel bloed beginnen stromen. Nu hopen we hier allemaal heel hard dat er geen nieuwe trombose aan het ontstaan is. Vannacht wordt er dus nog wat extra opgevolgd en morgen zien we dan verder.

Nu ligt ze dank zij de pijnstiller in dromenland. Ik wens haar een rustige en verkwikkende nacht toe.

 

Vakantieregeling

Onze vakantieplannen lagen al een heel tijdje vast. Twee maal zouden we een weekje weg gaan. Vorige week schrapte ik week één al. Verbouwen en een auto kopen blijken niet echt samen te gaan met een groot gezin dat op reis wil en te veel kopzorgen hierover lieten me de moed wat verliezen.  We hadden echter nog week twee. Vandaag vroeg ik de arts of op vakantie vertrekken naar Arnhem volgende week wel realistisch was. Eigenlijk wist ik het antwoord wel, maar je blijft toch hopen op een wonder. Ook volgende week zullen we hier nog zijn en valt de week weg in het water. Dochterlief had het zo graag anders gehad.

Bij het praten over op vakantie gaan met de tpn kwam er nog een volgend probleem naar voor. De voeding die onze held nu krijgt, is op maat gemaakt in de ziekenhuisapotheek. Deze zakken zijn echter maar vier dagen houdbaar. Langer dan vier nachten naar het buitenland is dus vanaf nu ook niet meer mogelijk.

Onze vakantie loopt weer eens niet zoals we het hadden gewild. Gelukkig kan je in ons Belgenlandje ook fijne daguitstappen maken.  En onze eerste daguitstap… zal dan toch naar Mespelare zijn!

Vers bloed

De bloedarmoede zorgde er voor dat de dochter weinig energie had en zich af en toe nogal slapjes voelde. Vandaag kreeg ze twee zakjes vers bloed. Wie weet was het wel van haar grote broer of zus. Sinds hun achttiende verjaardag zijn onze kinderen immers ook bloeddonor geworden. Zij zien met eigen ogen hoe nuttig hun giften zijn.

Tijdens de gift werd dochterlief nauwlettend in de gaten gehouden. Temperatuur, saturatie en bloeddruk werden elk kwartier gecontroleerd, maar gelukkig verdroeg ze alles goed.

Nu hangt er opnieuw tpn aan. Hopelijk is deze voeding de oplossing. Het is nog steeds zonder vetten, maar de hoeveelheid suiker is van een aanvaardbaarder niveau. We kunnen enkel maar duimen en geduld hebben.

Dokters

Het was druk in kamer zes. Naast het fijne bezoek van grote zus zagen we ook heel wat artsen binnenfladderen.

Deze ochtend begonnen we met de zaalarts. Dit is een Spaanse dame die niet steeds even duidelijk praat. Ze mompelde iets over sondevoeding en opstarten en uittesten. Ik vermoedde dat ze zich gewoon vergist had en tpn bedoelde.

Even later kwam gastro-enteroloog nummer één binnen. Die vroeg zich af waarom er sondevoeding zou opgestart worden. Verschrikt deelde ik mee dat dat niet kon/mocht en dat ik dit ook niet wou. De dokter besloot onmiddellijk om de zaalarts af te remmen en gastro-enteroloog nummer twee te raadplegen. Die liet alles vallen en maakte tijd om samen met mij rond de tafel te gaan zitten. Sondevoeding had hij nooit overwogen. Dit was iets wat de zaalarts niet helemaal goed had begrepen. We spraken af dat vanaf morgenochtend er weer andere tpn opgestart wordt. Gastro-enteroloog één kwam ik later buiten nog even tegen. Ze was opgelucht dat het idee sondevoeding op tijd was afgeblokt.

Ook de hoofdarts kwam binnen en besprak alles nog eens. Volgens hem is het bij kinderen met een heel complexe zorg levensnoodzakelijk dat er een vertrouwenspersoon steeds in de buurt is. Het is niet de eerste maal dat er zaken dreigen fout te lopen omdat het zo moeilijk is om het volledige plaatje steeds in het oog te houden. Het medisch dossier van onze held is nu al meer dan vuistdik met de meest waanzinnige complicaties er bovenop.

De neuroloog kwam ook op bezoek. Ze overliep alle stappen die reeds gezet zijn en volgt ook alles op wat nog verder moet opgevolgd worden. Daarnaast babbelt ze ook echt met de dochter over de meest alledaagse zaken: hoe maak je vulkanen, welke koekjes zijn lekker en hoeveel honing doe je in de wortelsoep. Ze liet haar even vergeten dat het niet allemaal zo vlot loopt en dat ons verblijf toch al lang duurt.

Even later sprong ook de hematoloog binnen. Ook hij volgt alles heel goed mee op. Morgen krijgt onze prinses trouwens nog een paar zakjes bloed. Haar bloedwaarden blijken te laag te zijn en te laag te blijven en nu ze geen mineralen extra krijgt, wordt het wel heel moeilijk voor haar lichaam om het zelf op te lossen. Hopelijk wordt dan ook haar bloeddruk wat normaler. Nu staat die wat aan de lage kant (lees maar heel lage kant).

Het is verontrustend dat zoveel verschillende artsen de puzzel proberen ontwarren en tegelijkertijd is het rustgevend dat een heel team er zijn schouders onder zet. Nu hopen we alleen dat er heel snel een definitieve oplossing gevonden wordt.

Pffff

Vandaag krijgt de dochter geen voeding. Geen vetten, geen suikers, geen eiwitten. Ze wordt op dieet gezet. Volgens de zaalarts is dit nodig om haar maag rust te gunnen. Ik had er mijn twijfels bij. Wanneer ze misselijk is, eet dochterlief niets en tpn komt bij mijn weten toch ook niet in de maag. Diezelfde arts wist me ook nog te vertellen dat er morgen weer met de oude voeding gestart wordt. Toen vroeg ik me af of deze (nieuwe) zaalarts wel wist waar ze mee bezig was. Even voordien had de gastro-enteroloog me namenlijk iets heel anders verteld. Morgen krijgt ze terug vetten, dat wel, maar deze keer worden de suikers geschrapt. Misschien moet de zaalarts wat beter luisteren wanneer haar iets verteld wordt…

Ik zit zelf ook met een nogal indrukwekkende hoest. De kinesist van de dochter stelde zelfs al lachend een bronchoscopie voor. De zaalarts echter… vond hem niet zo erg. Het zou wel overgaan volgens haar.

Veel vertrouwen heb ik niet in deze arts. Ik denk dat ik alles wat zij zegt, ga navragen en dubbel controleren!

Gelukkig was er ook een fijn tussendoortje. Kleine Kadee en zijn Supermama moesten nog eens op controle komen. De lange periode dat zij op de kinderafdeling verbleven, probeerde ik om het voor haar hier wat fijner te maken. Deze keer vond zij dat het omgekeerd ook wel eens mocht.  Mijn voorraad emovoedsel is aangevuld en de laatste nieuwtjes zijn weer uitgewisseld.

Ook de zoon sprong nog even binnen. Ons gezin doet het met één auto en dan is het niet zo handig wanneer die voortdurend geparkeerd staat op de parking van het ziekenhuis. Met de nodige grappen en grollen is hij met de autosleutels vertrokken. Hopelijk mag hij snel terug komen om ons mee naar huis te nemen zodat onze vakantie ook kan beginnen.

Vetvrij en suikerrijk

Kamer zes is weer bewoond. Op de gang zien we nog een paar oude gezichten, maar ook heel wat nieuwe bewoners resideren weer tijdelijk op de kinderafdeling.

We keerden wat vroeger dan voorzien terug. Vrijdag startte onze held met de nieuwe voeding zonder vetten maar met heel veel suiker en die dag werd ze steeds misselijker. Toch mochten we vertrekken naar huis met de opdracht om deze zakken eens een weekend te testen. Zaterdag deden we het rustig aan, de misselijkheid was immers prominent aanwezig. Zondag werd ondanks de extra medicatie, de misselijkheid alleen maar erger en kort voor de middag besloot ik naar de afdeling te bellen om te vragen of ik de voeding mocht wisselen voor een gewone zak infuusvloeistof. Er werd even overlegd met de dokter en toen kregen we de raad om toch maar vroeger af te komen zodat ze in de infuuszak voldoende zouten konden stoppen.

De voeding zonder de vetten is duidelijk niet de oplossing. Morgen starten we hier met week vier en hopelijk is dit de week waarin de juiste samenstelling van de tpn gevonden wordt. Ons geduld wordt nog even wat verder op de proef gesteld.

Wachten

Straks vertrekken we weer voor twee nachten naar huis. Zondagavond worden we dan opnieuw op de afdeling verwacht.  Voor we echter kunnen vertrekken, moeten we vooral wachten, zolang zelfs dat wanneer we een kwartier geleden eindelijk konden vertrekken, we midden in de file zouden hebben gezeten. We wachten dus nog maar wat langer. Na het wachten op dokters, de voeding en de medicatie wachten we op het eten en dan…

zijn we eindelijk weg naar een huis waar iedereen op ons zit te… wachten

TPN/TPV-gedoe

We logeren nog steeds in kamer zes en het ziet er niet naar uit dat we de deur snel definitief achter ons toe kunnen trekken. Nu de artsen eindelijk weten in welke richting ze moeten zoeken, zijn ze er ook helemaal ingevlogen. Bloedstalen van onze held reizen het halve land door. Waar ze mee bezig zijn, is immers zo zeldzaam dat er telkens maar één ziekenhuis deze analyses uitvoert. De tpn wordt op een ander moment gegeven en bevestigt zo het vermoeden de hoofdschuldige te zijn voor de misselijkheid. De ziekenhuisapotheker kwam al op bezoek om het één en ander te bespreken en ondertussen wordt er verder gezocht naar oplossingen. De piste die de artsen nu willen bewandelen is een aantal dagen geen voeding te geven zodat haar lijfje helemaal tot rust kan komen.

Toch is er ook een lichtpuntje. Er wordt hier met man en macht ingezet op een nieuw weekend (of minstens één nacht) thuis. We blijven duimen en hopen dat het lukt.

Even rust

Het voorbije weekend konden we even tot rust komen. Na het nieuws vrijdag van de mangaanintoxicatie was dat ook wel nodig. We genoten van de drukte thuis met de zotte zussen, de grappige vake en de maffe broer. Rode bieten werden geoogst en met veel smaak opgegeten bij de barbecue en een bezoekje van opa en de twee oma’s maakten het weekend af.

Zondagavond installeerden we ons opnieuw in kamer zes, klaar om het mangaanspook aan te vallen. Alleen… bleek de apotheek toch wel tpn met mangaan gemaakt te hebben! Onze held kreeg de voorbije nacht dus geen voeding en… onze prinses werd kiplekker wakker.  Vandaag werd er ijverig overlegd met apotheek, artsen en mijzelf of er toch nog iets in de tpn is dat haar lichaam niet verwerkt krijgt. Er is een nieuw plan: vannacht krijgt ze weer geen voeding, enkel vocht blijft wel nodig en de tpn wordt morgen overdag gegeven. Zo kunnen we zien of de misselijkheid inderdaad aan de voeding kan gelinkt worden. Desnoods krijgt ze een weekje geen voeding om te zien hoe haar lichaam reageert.

We zijn benieuwd. Na twee weken zoeken naar een oorzaak wordt er nu ijverig gezocht naar de oplossing. Hopelijk duurt dit ook geen twee weken…

 

Eureka

Onze dochter werd twee weken lang binnenstebuiten gekeerd. De gastro-enteroloog was wanhopig. Er werd gepuzzeld met medicatie en de hulp van andere artsen werd ingeroepen. En het had resultaat. Gisteren stond er op de planning van onze held nog een mri van de hersenen en kort na de middag kwam de zaalarts breed glimlachend binnen. De radioloog had de beelden reeds bekeken en gezien dat er iets vreemd op te merken was. Toen viel het woord mangaanintoxicatie… De klachten pasten vrijwel volledig bij dit beeld.  De zaalarts had er nog nooit van gehoord en ik nog veel minder, laat staan dat ik wist wat het was. Ik kende mangaan enkel als chemisch element tijdens de lessen chemie en een intoxicatie… tja, dat heb je liever niet. Even later kwam de neuroloog uitleg geven. Mangaan zit in voedingsstoffen en je lichaam heeft dit nodig. Het zit dus ook in de tpn van dochterlief. Een mangaanintoxicatie kan je echter nooit krijgen door teveel te eten. In heel zeldzame gevallen kunnen mensen die tpn krijgen het wel beginnen opstapelen in de hersenen en laat onze prinses nu toch wel één van die heel zeldzame gevallen zijn…

De tpn is aangepast, de symptomen worden verder aangepakt met medicatie, de lever en het bloed zullen nog extra gecontroleerd worden en over een jaar volgt een nieuwe mri.

Ondertussen zijn we ook thuis. We mochten een weekendje gaan logeren in ons eigen bed. Zondagavond worden we terug in het ziekenhuis verwacht, maar tot dan genieten we van het buiten zijn, het gegiebel in de zetel en het weer samen zijn met zes.