Categorie archieven: medicatie

Plan

Er was eens… een lange, heel lange dag. En die dag werd een dapper meisje om half twaalf in het operatiekwartier verwacht. Iedereen die haar durfde vragen of ze zenuwachtig was, werd op, zoals alleen tieners kunnen, rollende ogen getrakteerd. De chirurg legde nog eens zijn plan a, plan b en plan c uit en vroeg toen plots of ze eventueel, moest het nodig zijn, ook mochten snijden in de buik van de prinses. Ik slikte, dochterlief vertrouwde ze, en we besloten samen dat ze moesten doen wat nodig was. Na een laatste kus verliet ik doornroosje en liep moederziel alleen door die lange gangen terug naar de kamer. Daar startte het wachten. De zaalverpleegsters kwamen regelmatig eens piepen, hopend op nieuws, maar de uren sleepten zich voort. Pas in de late namiddag rinkelde mijn telefoon en hoorde ik de magische woorden dat ze op de ontwaakzaal was. Boven zag ik een nog steeds in dromenland verkerende doornroosje. Af en toe ging er eens een oog open, maar daar bleef het ook bij. De anesthesisten wilden haar lang genoeg op recovery laten blijven om haar sputterende saturatie in het oog te kunnen houden, de chirurgen vonden haar nochtans al meer dan goed genoeg. 

Helaas, toen we na zeven uur deze avond eindelijk naar de kamer konden, kreeg onze held pijn. En koorts, echt rampzalig hoge koorts. En begon ze te braken. Een hele batterij medicatie werd opgeduikeld en straks komt de zaalarts van wacht nog eens langs. 

Wij kunnen nu alleen maar afwachten, duimen dat er geen infectie is en hopen op beterschap. Plan a is gelukt, een plan om thuis te geraken, dat zal nog een ander paar mouwen zijn…

Jobkes

Ik ben moeke, ik ben echtgenote, ik ben verzorgende, ik ben taxichauffeur, ik ben juf, ik ben verpleegster en ik ben arts en sinds gisteren… ben ik ook apotheker. Of toch een soort van.

We logeren alweer een paar dagen in het UZ en dan mag je toch wel verwachten dat ze bij de ziekenhuisapotheek door hebben dat dochterlief ook in het ziekenhuis moet eten. De eerste avond hier maak ik steeds de tpn zelf klaar, maar vanaf avond twee is het niet meer mijn taak, tot gisteren. Rond zeven uur kwam de verpleegster al telefonerend binnen en zei: ik zal de mama zelf eens geven. Wat bleek, de apotheek had geen tpn gemaakt, want ‘ze wisten het niet’ (ze leveren wel al 2 dagen medicatie op prinses haar naam?) en nu hadden ze een probleem. De nog aanwezige apotheker had geen goesting kon niet zo goed tpn bereiden en nu vroeg ze of ik het zelf wou doen?? 

Het kwam er op neer dat de apotheker een kwartier later een assortiment ampulles, flesjes en flacons kwam droppen en ik bij de verpleging spuiten en naalden ging schooien.

Onze verpleegster was verontwaardigd en heeft een flinke nota geschreven. Ze schaamde zich in de apotheker haar plaats. En ik … ik mag een functie bijschrijven op mijn cv. Vanaf nu ben ik ook ziekenhuisapotheker.

Pomp

Thuis gebruikt dochterlief twee infuuspompen. Eentje voor de voeding en eentje voor het extra vocht. De medicatie laten we dan maar lopen op zwaartekracht. Drie pompen vind ik een beetje veel van het goede.

Nu zijn we in het ziekenhuis. De dag dat onze prinses opgenomen werd, had ze één pomp met voeding. Dag twee kwam ook pomp twee de kamer binnen. Op dag drie zagen we ongelooflijk maar waar, pomp drie verschijnen. Op dit moment hangen er nog vijf van die piepende oplichtende bakken aan de infuuspaal. Gelukkig werd één van hen vandaag het zwijgen opgelegd. De antibiotica is eindelijk stop gezet. Nu is het afwachten of alle beesten met hun pootjes omhoog liggen. We hopen het zo hard. 

De andere pompen zijn nog aan het werk. We hopen dat we morgen terug naar twee exemplaren kunnen. Zo stilletjes aan beginnen we toch wel heel hard naar huis te verlangen en begint thuis ons nog veel harder te missen. 

Coctail

Ondansetron, litican, nexiam en zantac, het klinkt exotisch, maar is het helaas niet. Deze vier medicijnen moeten er voor zorgen dat onze dochter weer de oude wordt. Alle vier lopen ze via de poort haar lichaam binnen. Vandaag zagen we stilaan wat beterschap.  De misselijkheid is iets beter onder controle, het braken blijft weg. Enkel wanneer ze deze namiddag voor het eerst wat probeerde te eten, ging het minder goed.

Ondertussen zoeken de dokters nog een verklaring voor een gele vlek, twee bultjes, verdwenen urine, een dik been en een pijnlijke plek.

We zagen al heel wat artsen, er zullen er nog wel een paar volgen en hopelijk komen ze uiteindelijk allemaal samen tot een leefbare oplossing

 

Meer en minder

Een halfje minder, eentje meer, een beetje bij, toch nog iets extra, iets anders schrappen…

De dokters zoeken en proberen uit. Hun dikke boeken geven geen kant en klare oplossing. Ze overleggen en besluiten.

Wij blijven al zeker tot maandag hier. Tot dan geven ze de nieuwe medicatie tijd om hopelijk aan te slaan. Als onze prinses dan nog kwakkelt, spelen we verlengingen, maar hopelijk hoeft het zo ver niet te komen en keren we snel weer naar huis (en naar Villa Rozerood!) met een valies vol nieuwe moed.

Stockbreuk

De jongste dochter krijgt nogal veel medicatie zodat haar lijf toch nog min of meer deftig kan functioneren.  Die neemt ze zowel oraal, in haar geval dus via haar sonde, als intraveneus via haar poortkatheter.  Ook tegen de misselijkheid zit er een heel regiment in haar collectie.  Zo spuiten we ze zowel litican als ondansetron en zantac in en deze zijn jammer genoeg heel hard nodig.

Deze week plaatste ik een nieuwe bestelling bij de apotheker en kreeg ik ontstellend nieuws.  De litican is er niet, nu niet, morgen niet, maar ook volgende week niet.  Het is niet in de apotheek, maar ook niet in de groothandel.  Het is gewoon niet meer te vinden.  Met een moeilijk woord noemen ze dit stockbreuk.  Onze apotheker liet weten dat al zeker tot eind juni niets meer te krijgen zou zijn.  Haar groothandel stelde dan maar primperan voor.  Dit had onze prinses nog niet gekregen dus miest dit besproken worden met de artsen.  Ik startte het mailverkeer met de gastro-enterologen en kreeg al snel antwoord.  Ze moesten eerst overleggen met hun eigen ziekenhuisapotheker.  De dochter zou immers niet de dochter zijn als er geen grote maar was.  Het heeft iets te maken met haar hart en een verlengde QT.  We mogen starten, maar volgende week staat er een volgend ziekenhuisbezoek gepland.  We vereren de cardioloog nog eens met een bezoekje voor een ecg.  Toont dat geen bijkomende problemen, hebben we een waardige opvolger voor de litican, zijn er wel vreemde dingen te zien, zullen de dokters nog eens wat meer mogen nadenken.

Een stockbreuk… Ik snap het niet echt goed. Hoe kan het dat een medicijn in ons toch niet onderontwikkeld land een paar maanden gewoon niet te krijgen is?  Kan iemand me dit eens uitleggen?

over vanco en zo

De dochter had al voor de vierde keer een infectie met het clostridiumbeest.  De tweede naam van die griezel is trouwens dificille.  Dit zegt al genoeg.  Het is een vervelend en soms heel hardnekkig beestje.  De vorige keren kreeg onze held het standaard antibioticum bij zo een uitbraak.  Deze keer werd er naar het grover geschut gegrepen in de hoop dat beest eindelijk een kopje kleiner te maken.  Het antibioticum dat nu op het toneel verscheen, was vancomycine of voor de vrienden, vanco.  Dit moet ze minimaal vier weken nemen.  Sinds vrijdag is onze prinses thuis.  Ze kreeg de aangebroken fles vanco mee naar huis en zo kwamen we het weekend door.  Aangezien ik ook wist dat dit geen standaard medicijn is, ben ik deze ochtend om half negen al bij de apotheker geweest om onze bestelling te plaatsen.  Die keek al eens vreemd op bij het lezen van het voorschrift.  We kregen te horen dat we de speciale aanvraag voor een gedeeltelijke terugbetaling zo snel mogelijk in orde moesten brengen.  Tien flacons kosten zo maar eventjes 170 euro.  Het aanvraagformulier is binnen bij het ziekenfonds…

Deze namiddag mocht ik de bestelling afhalen.  Aangezien ik elke flacon twee maal gebruik, vroeg ik me af hoe je dat bewaart.  De apotheker wist het ook niet, dus openden we een verpakking.  Groot was mijn verbazing toen bleek dat ik dit medicijn (dat eigenlijk bedoeld is om intraveneus toe te dienen, maar wij geven het via de sonde) eigenlijk nog moet bereiden.  Dit had niemand me verteld.  Morgen bellen we dus maar eens naar de apotheek van het uz en gaan we op zoek naar steriel water, spuiten en naalden.

Thuiszorg is iets moois, het is ook fantastisch dat ik het allemaal zelf kan en mag doen, maar het zou toch handig zijn wanneer ook het juiste materiaal voorzien wordt…

werkdruk

Ooit schreef ik het al eens, iets over te veel patiëntjes en te weinig verpleging.  Ik moet het opnieuw schrijven.  De werkdruk bij het verplegend personeel op deze afdeling ligt hoog, veel te hoog.  Er liggen een paar ernstig zieke kinderen op de gang die veel ondersteuning en opvolging nodig hebben en de hele tijd zie je de verpleegkundigen letterlijk heen en weer hollen.  Het gevolg is dat de andere patiëntjes soms veel geduld moeten hebben.  Dat is echter niet het enige probleem, geduld hebben we in overvloed.  Wat ik nu voor het eerst meemaak tijdens onze vele verblijven is dat er fouten worden gemaakt.  Fouten met medicatie die niet zouden mogen.  De vorige opnames hield ik alle medicatie bij en zag ik er nauwgezet op toe dat de dochter alles op het juiste uur in de juiste dosis kreeg.  Wanneer iets bijna op was, signaleerde  ik dit en kon er nieuwe besteld worden.  Nu mag het niet meer op deze manier.  Alles moet centraal blijven. Medicatie mag niet meer op de kamer zijn omdat dat van GCI, een controlemechanisme dat de hele werking logger maakt, niet meer is toegestaan. Anders krijgt het ziekenhuis zijn label niet.

Controle en veiligheid zijn nodig, maar als daardoor de werkdruk nog hoger wordt, wordt de kwaliteit van de zorg net lager en dat kan nu toch de bedoeling niet zijn…

geduld

De dochter houdt van een beetje spanning.  Nadat ze er gisteravond weer wat bovenop was, bleek ze deze ochtend weer diarree te hebben.  Er is dan weer maar eens een staal afgenomen en nu is het weer wachten op resultaten.  Ook een foto van haar darmen was opnieuw nodig.  Jammer genoeg weet ik hier nog niets van.

Of we morgen naar huis gaan is trouwens nog helemaal niet zeker.  Vanavond wordt er nog eens gestart met een nieuw medicijn tegen de zenuwpijnen in haar benen.  Het blijkt een niet zo onschuldig ding te zijn dus willen ze haar maar laten vertrekken wanneer ze zeker zijn dat er geen vreemde dingen gebeuren.  Weer afwachten dus.

Voor de rest was het opnieuw een drukke dag:  de poort werd herprikt, een toets van Nederlands werd ingevuld, ook een taak van wiskunde moest er aan geloven en in de speelzaal werd weer duchtig geknutseld.

Hopelijk slaapt ons spook nu wat langer.  Zes uur is echt wel ontiechelijk vroeg zeker als de nacht ook al een paar keer onderbroken was…

nog steeds…

We maakten nog maar eens een uitstapje naar het UZ.  De dochter mocht haar bloed terug laten controleren.  We moeten er immers zeker van zijn dat haar elektrolytenhuishouding (dit woord heb ik niet zelf verzonnen!) in orde is.  We namen ook terug een stoelgang staal mee.  Jammer genoeg is Elselien nog lang niet beter.  Zaterdag leek het nochtans de goede kant uit te gaan, maar tegen zondagavond was de diarree weer helemaal terug.  Ook vandaag ging het de foute kant uit.  We hadden dan ook een nieuw gesprek met de gastro-enteroloog.  Blijkbaar is de Clostridiumbacterie een hardnekkig beestje en hij begint te vrezen dat ze de chronische vorm heeft.  Als het staaltje van vandaag nog steeds toxines laat zien, wordt er eerst gestart met vancomycine, een antibioticum dat ons heel goed bekend is.  De vraag is maar of ze het thuis zal kunnen krijgen.  Als dit na een héél lange kuur nog niet afdoende is,  bestaat er nog iets om te proberen, maar hopelijk gaan we dit  niet nodig hebben.  Het laatste alternatief is niet echt Elselien haar favoriete oplossing.

Ondertussen hopen we nog steeds op een verbetering.  Zolang de bacteriën actief zijn, mag ze immers niet in contact komen met andere zieke of verzwakte mensen.  Dat wil zeggen dat Villa Rozerood in het gedrang komt en dat ze ook haar dagje school weer maar eens zal missen.  Er wordt ons ook aangeraden om met onze dochter niet op plaatsen te gaan waar veel mensen samen binnen zitten.  Elselien voelt de bui dus al hangen.  Wij hebben voor zaterdag kaartjes voor de Ketnetmusical Kadanza, maar momenteel is het heel onzeker dat ze er naar toe zal mogen.

We kunnen weer maar eens enkel hopen, dromen en wensen dat er toch weer een klein wondertje uit de lucht valt.  Onze jongste dochter heeft dringend wat opkikkertjes nodig!