Categorie archieven: medicatie

nog niet

27/01/2016 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

We zijn er nog. Onze buren zijn vertrokken naar huis. Ik zal de babbels met Inke missen. De kamer is alweer ingenomen door een volgend ziek kind en jammer genoeg kennen we ook deze mensen. In Villa Rozerood leerden we hen kennen als een heel fijn gezin. Hopelijk kunnen ze hier snel weer vertrekken.

Bij Elselien zijn ze vandaag gestart met antibiotica voor de darmen. De diarree bleef maar duren. Ook al produceerden de bacteriën geen toxines, toch duurde het allemaal een beetje lang. We merken dat de algemene toestand van Elselien gewoon ook achteruit gaat. Ze verliest te veel vocht, vitaminen en mineralen op deze manier. Ze valt telkens in slaap overdag en ook ’s avonds gaat het licht heel vroeg uit. Zelfs Thuis wordt niet bekeken omdat haar oogjes zijn dicht gevallen. We hopen dat met het extra vocht en de medicatie er snel een ommekeer bekomen wordt zodat we eindelijk eens naar huis kunnen. Tussendoor werden dan ook nog eens de draadjes uit haar hoofd gehaald. Ze vond het ontzettend spannend, maar ze zijn vlot los gekomen. Het herprikken van de poort is echter uitgesteld tot morgen. Onze held vond dat ze al genoeg had mee gemaakt.

Ondertussen missen we elkaar. Ik miste de examens van Hanne, de toneelvoorbereidingen van Annelies, de verkleedpartijtjes van Thomas en ook nog zijn eerste rijlessen. Ik wordt wel op de hoogte gehouden via SMS en telefoontjes, maar het is toch niet hetzelfde… Misschien vrijdag?

infectie, koorts, medicatie, misselijk

half en half

22/01/2016 Ilse Van Den Berghe Een reactie plaatsen

Deze middag ging het even wat beter met onze dappere held. Naar de speelzaal is ze nochtans niet geweest en dat zegt al genoeg. Als ze zelfs dat niet meer ziet zitten, duidt dat op zich echt niet super voelen. Ze heeft dan wat televisie gekeken, op de computer getokkeld en een paar spelletjes gespeeld. ’s Avonds wou ze zelfs graag wat eten en heeft ze een paar hapjes van een broodje met veel smaak binnen gespeeld. Jammer genoeg was even later haar kaars weer helemaal uit en begon haar temperatuur weer te stijgen. Ook de misselijkheid brak weer volop door. De avondmedicatie heb ik zelfs twee keer moeten geven omdat ze alles weer had uitgebraakt. Thuis heeft ze ook niet meer uitgekeken. Ze vroeg zelf om de televisie uit te zetten. Hopelijk heeft ze een rustige nacht.

Rond een uur of 3 kwam er plots een voor ons onbekende dokter binnen met een vraagje. Elselien blijkt een nierbekkenontsteking te hebben en toevallig loopt er momenteel een studie bij kinderen rond het medicijn dat zij krijgt. De artsen willen ontdekken of kinderen wel de juiste dosis krijgen. Bij volwassenen is dat allemaal al uitgebreid getest, maar bij kinderen werd er in een nog niet zo ver verleden nogal snel van uit gegaan dat het mini-volwassenen waren. ondertussen is men er echter al achter gekomen dat kinderen hun metabolisme toch wel op een iets andere manier werkt. De vraag was dan ook of zij mocht mee doen met deze studie. Zowel Elselien als ikzelf hebben toegestemd. Deze infectie zal er niet sneller door genezen, maar als ze in de toekomst nog eens die beesten op bezoek krijgt, kan het maar helpen wanneer ze de juiste dosis krijgt. Het onderzoek zelf is ook niet belastend. Aangezien ze reeds een poortkatheter heeft zitten, wordt deze ook gebruikt voor medicatie en bloedafnames. Ook het verzamelen van de urine is geen probleem. Als je al gesondeerd wordt, kan je heel makkelijk alles bij houden zodat ze kunnen meten hoeveel er via de urine wordt uitgestoten. Morgen wordt ze dus van heel nabij opgevolgd.

Wij blijven hier trouwens al tot maandag. Wie zin heeft om de dochter eens even op te beuren door spelletjes te komen spelen in het weekend, is altijd welkom, maar bel dan wel even. Te veel bezoek is ook niet goed om te genezen.

bezoek, eten, kiné, medicatie

puzzel

09/12/2015 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

Het is een hele puzzel. De artsen lopen hier binnen en buiten. Gelukkig hebben we dokter Sander die de boel coördineert. Ik denk dat het anders niet helemaal in orde zou komen.

Deze ochtend mocht Elselien voor ruimtevaarder spelen. Er werd een caloriemetrie uitgevoerd. Zo kon men bepalen hoeveel calorieën ze verbruikt in rust. Het diende ook om te kijken of ze niet te veel voeding krijgt via de TPN. Dat zou immers een verklaring kunnen zijn voor haar gewichtstoename. er zal echter nog wat verder moeten gezocht worden want uit de meting bleek dat ze exact krijgt wat ze verbruikt as ze slaapt. Logischer wijze zou ze dus eigenlijk moeten afvallen. Morgen wordt er bepaald wat haar percentage vetmassa en spiermassa is. Ik ben benieuwd.

Ondertussen is er ook een MRI gepland voor morgen. Ze willen nog eens goed naar haar hoofd kijken in verband met de neurofibromen, maar dit is vooral als controle bedoeld. Het wordt dus opnieuw een drukke dag.

Ook de huidarts kwam eens kijken. Zij vond ook dat er een paar neurofibromen beter weg werden gehaald. Dat zal nog niet deze week gebeuren, maar waarschijnlijk in een volgende opname. Van de meeste neurofibromen blijven we liever af, maar jammer genoeg zitten er twee op een heel vervelende plaats.

Met de medicatie wordt ook nog wat gepuzzeld. De neurontin wordt verlaagd en de baclofen verhoogd. Als het laatste nu geen resultaat geeft, zullen we toch eens moeten denken aan een baclofenpomp of botoxinspuitingen. Duimen dus dat de medicatie voldoende is.

Tussendoor werd er weer geknutseld (onze kerstboom krijgt nog wat nieuwe versiering!) en ook de kinesist kwam met haar benen spelen. Daarnaast kwam vake ons in de voormiddag gezelschap houden en na de middag verblijdden opa en oma ons nog met een bezoekje. De dag was dus heel erg gevuld, prinses ligt nu nog naar thuis te kijken, maar zo stilletjes aan beginnen haar ogen weer dicht te vallen.

bezoek, koorts, medicatie

ziek

05/12/2015 Ilse Van Den Berghe 3 reacties

Onze prinses is ziek. Al een paar dagen viel alles haar wat zwaarder, ze was nog wat sneller moe dan anders, het misselijk zijn kwam weer heel erg opzetten, ze had opnieuw dikke kringen rond haar ogen. Kortom, het zag er al niet zo goed uit. Donderdag had ze toch nog genoten van het sinterklaasfeest in het revalidatiecentrum, maar ’s avonds was ze al heel snel in dromenland. Vrijdagochtend zijn we wakker geworden met een koortsige Elselien die dan ook nog eens enorm aan het braken was. Op die moment beginnen alle alarmbellen te rinkelen bij mij. De dochter is zo vatbaar voor elk virus of beest dat bij haar in de buurt komt. Ik wou dus raad van de dokter. Eén probleem, de kinderarts die haar kent, heeft zijn consultatieruimte op een eerste verdieping en dat is momenteel niet echt meer een optie meer. Ik kon ook een gewone huisarts bellen, maar die kent Elselien totaal niet en zou ons dus zeker naar het UZ Brussel sturen en daar had ik niet zo veel zin in. Ik heb dan toch maar onze vertrouwde kinderarts gebeld en die was zo lief om langs te komen. Een rode ontstoken keel, darmen en maag die overhoop liggen, hoofdpijn, slappe armen, soms dubbel en soms belletjes zien. Onze held heeft het goed te pakken. Gisteren was ze een hele dag doodziek, vandaag ging het op en neer, maar toch heeft ze het grootste deel van de dag gewoon in bed gelegen. Gelukkig kreeg ze ook bezoek van de juffen van de speelzaal van Brussel en die hebben er voor gezorgd dat ze zich toch wel even beter voelde. Ze genoot van het bezoekje.

Maandag gaan we trouwens nog een terug naar Brussel. De dochter wordt nog eens drie dagen opgenomen. Zo hebben al haar artsen de mogelijkheid om langs te komen bij haar en nadien eens te overleggen voor een verder plan van aanpak. De medicatie die ze nu neemt, lijkt immers niet aan te slaan en ook haar spasmen raken maar niet onder controle. Het is dus weer even spannend…

bang, medicatie, poortkatheter, revalideren, stress, ziekenhuis

slapen

25/11/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Het voorbije weekend heeft Elselien heel veel geslapen. Ze was zo ontzettend moe. Telkens ze in haar bed lag, vielen haar ogen dicht. Het was duidelijk dat de inspanningen van de vorige week teveel waren geweest. Maandag is ze echter weer vol nieuwe moed vertrokken naar Gent. Ze verheugde zich op de lessen in de ziekenhuisschool. Toch is ze ’s avonds weer ongelukkig thuisgekomen. Er waren opnieuw dikke tranen door het onbegrip. Ook dinsdag liep het weer fout. Toen was de maat vol. Een dochter die steeds doodmoe thuis komt, medicatie die niet helemaal correct wordt gegeven, dingen die gezegd worden die echt niet door de beugel kunnen, een kind dat bang is om te vertrekken, zo kan het niet verder. Vandaag is ze thuis gebleven. We moesten toch naar Brussel omdat haar poort het weer maar eens niet deed (en nu weer wel!) Morgen zullen we nog zien wat we doen. Vrijdag is er een gesprek voorzien. Hopelijk raken we er uit. Het is zo moeilijk op deze manier. Dit vreet energie van Elselien en van ons.

Vandaag kreeg ik ook telefoon van de neuroloog uit Brussel. Binnenkort wordt onze held nog eens een paar dagen opgenomen zodat de artsen allemaal samen nog eens kunnen langs komen en overleggen om de boel weer op punt te stellen. De neuroloog wil heel graag de hoeveelheid medicatie terug naar beneden halen, momenteel krijgt ze immers absurde hoeveelheden. Ook haar gewicht baart de artsen zorgen. En deze keer is het niet omdat ze te weinig weegt maar omdat ze veel te snel te veel bij komt. Het wordt dus nog even spannend. Hopelijk zijn we nadien weer vertrokken voor een rustigere tijd. Het ziet er trouwens ook naar uit dat het prikken toch nog zal aangeleerd worden. We zijn benieuwd…

medicatie

medicijnen

03/10/2015 Ilse Van Den Berghe 6 reacties

Vijf maanden geleden was onze dappere held volledig medicijnvrij. nadat ze jarenlang drankjes en pillen geslikt had voor haar maag en spijsvertering, konden we dank zij de TPN eindelijk alle medicijnen de deur wijzen.

Jammer genoeg kunnen we nu niet meer zeggen dat er niets meer moet geslikt worden, integendeel zelfs. Sinds de dochter uit intensieve is, is er steeds meer bij gekomen. Ze krijgt medicatie tegen spasmen, pillen die de vochthuishouding regelen, antibiotica, maagzuurremmers, maagbeschermers, iets tegen de misselijkheid en pijnstillers. Per dag zitten er in haar pillendoosjes maar liefst 27 pillen, krijgt ze 6 drankjes en wordt er 1 capsule twee maal per dag intraveneus gegeven. Doordat we heel wat via haar sonde geven wil dat dan wel zeggen dat we hier af en toe ook apotheker mogen spelen, want niet alles zit in capsules. Hier wordt dus naar hartelust geplet en gemengd. Heel die rimram spuiten we dan elke keer door met véél water, kwestie van de sonde een beetje te sparen. Die medicijnen staan gekend als af en toe een beetje agressief zijnde. Gelukkig krijgt ze ook iets om haar maag te beschermen.

En moesten die dingen nu allemaal nog doen waarvoor ze dienen, we zouden heel blij zijn… Maar ja, waarschijnlijk is dit nog net iets teveel gevraagd.

hartstilstand, medicatie

nieren

09/09/2015 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

Toen Elselien pas op intensieve zorgen was vier maanden geleden, hadden we een gesprek met dokter Najafi. Zij waarschuwde ons toen al voor het feit dat door de hartstilstanden er schade kon ontstaan aan de belangrijkste organen: de hersenen, het hart, de longen en de nieren. De hersenen hebben het wonder boven wonder heel goed gedaan, er is geen grote hersenschade te merken. Haar hartje herstelde zich helemaal vanzelf en doet het nu zoals elk ander hart het doet. Zolang er niet meer aan de wervelkolom geknutseld wordt, zal er met het hart ook niet veel gebeuren. Ook de longen zorgden voor een wonderbaarlijke genezing. Wat niemand gedacht had, gebeurde toch, de dochter kan zelfstandig ademen en heeft enkel ’s nachts nog ondersteuning nodig van de bipap.

Met de nieren leek er op het eerste zicht niets mis, maar ondertussen zijn de artsen er toch niet meer zo zeker van. Ze vermoeden dat er toch een insult geweest is tijdens één van de hartstilstanden en dit zorgt nu meer en meer voor problemen. We merkten al een tijdje dat het plassen niet zo goed lukte. Af en toe hiel Elselien vocht op, maar met een dosis lasix verdween het vocht ook steeds weer voor een groot deel. Daarnaast kreeg ze ook al vochtafdrijvende middelen. Lasix is immers niet zo onschuldig en kan er voor zorgen dat er een tekort aan mineralen ontstaat. Ondertussen houdt onze poppemie steeds meer vocht op. Op 11 mei woog ze 33,4 kg. Op 31 juli woog ze al 34 kg en nu weegt ze maar liefst 37,9 kg. Dit is wel heel veel bijgekomen op nog geen anderhalve maand tijd. Hier in het UZ proberen ze nu nog uit te zoeken wat er aan de hand is met de nieren, want dat deze gewichtstoename echt niet te wijten is aan vettoename of nog straffer spiertoename is wel heel duidelijk als je Elselien ziet.

Ook al zijn we hier nu vier maanden, er blijven toch steeds nieuwe problemen en vragen opduiken. In elk geval kijkt iedereen hier nog steeds uit naar 11 september. Desnoods overleggen ze wel met Gent om het probleem opgelost te krijgen.

eten, medicatie

zaterdag

29/08/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Weer zaterdag, een stille dag dus. Zelfs in de gangen is de rust teruggekeerd. Blijkbaar zijn bijna alle kinderen naar huis. Nu het bijna 1 september is, valt het op dat iedereen naar school wil. Dit wil zeggen dat het personeel het eindelijk een beetje rustiger krijgt. Er is weer meer tijd voor een babbeltje, het wachten duurt minder lang.

Elselien vindt de weekend veel te rustig. We zijn eens naar het winkeltje om de krant gereden, speelden een paar spelletjes en keken televisie. Natuurlijk kwam ook de kinesite langs voor de daglijkse sessie IPV en oefeningen. Deze middag heeft ze genoten van haar lasagne en nadien is vake langs gekomen. Die had soep mee van oma met knapperballetjes! De dochter heeft deze avond dus genoten van een tas soep met héél veel balletjes of misschien zeggen we beter van balletjes met soep over.

Jammer genoeg was er toch weer een minpuntje. Ook deze keer was er advies nodig van een dokter. Als ons spook al een hele dag niet plast en ze nochtans wel veel vocht krijgt (om de blaasontstekingen voor te blijven!) klopt er iets niet. Ze heeft dus nog maar eens lassix gekregen en gelukkig gaf dit al heel snel verlichting. Hopelijk blijft het nu lukken en houdt ze niet weer opnieuw vocht op.

Nu slaapt ze al weer een dik uur. Ook al lijken de dagen zo rustig, toch vraagt het allemaal nog vele inspanning van haar. Slaap zacht lieve meid!

bezoek, medicatie

te veel?

22/08/2015 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

Zo stilletjes aan wordt onze dochter weer wat actiever. Ze zit al eens in de rolstoel, speelt een spelletje, eet zure beertjes en macaroni, laat haar haren wassen met hulp van vake, … Dit is natuurlijk een positieve evolutie, maar het drukt ons toch ook met de neus op de feiten. Ze is zo snel moe. Deze middag viel ze al bijna in slaap en kort na het ultrafijne bezoek van deze namiddag is ze ook terug in slaap gevallen. Ook heeft ze nog heel snel en vaak pijn aan haar rug. Ze krijgt standaard om de 4 uur pijnstilling, maar jammer genoeg werkt dat niet de volle 4 uren. De dokters gaan eens overleggen of ze niet iets straffers kunnen en mogen geven.

Voor de spasmen die ze zo vaak in haar benen heeft, ontdekte de dochter zelf een remedie. Als ze haar spalken aan heeft, zijn er veel minder krampen en als ze er dan toch nog heeft, trekken ze tenminste niet door tot in haar rug. Het gevolg is nu wel dat ze liefst van al ook ’s nachts met die dingen wil slapen en dat lijkt ons nu toch niet zo een goed idee.

Het bezoek deze namiddag had ook nog een leuke verrassing mee. Aangezien Elselien voorlopig niet zelf naar de film kan, moet de film maar naar Elselien komen. Ze hadden dus alles mee om er een leuke filmavond van te maken. Zowel de DVD’s als de chips en de drank waren terug te vinden in de mand. Zelfs de zure snoepjes ontbraken niet. Dit zal genieten worden!

medicatie, rolstoel, speelzaal

nog eentje minder

21/08/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

De microbiologen hadden vandaag goed nieuws. Elselien mocht met nog een antibioticum stoppen. Gelukkig maar, want haar darmflora ligt nogal serieus op apegapen sinds ze zoveel antibiotica heeft gekregen. Dit is nu immers reeds drie maanden aan een stuk dat ze heel zware dosissen krijgt. Hopelijk herstellen haar darmen zich weer snel.

Vandaag zette Elselien weer een grote (figuurlijke) stap. Peter had er voor gezorgd dat de elektronische rolwagen terug in het ziekenhuis stond en we hebben de dochter laten opzitten. Het is vrij goed gelukt. Ze hield het meteen al een uurtje vol (dankzij de animatie van de speelzaal). Alleen jammer dat ze nu al de hele avond rugpijn heeft. Misschien moeten we het morgen toch maar weer wat rustiger aan doen.

Giraffenvlekjes