Maandelijks archief: december 2017

familie

Afsluiter

4 reacties

2017 was voor ons het jaar van Villa Max, Bring a Smile, Smile to me en Beyond the Moon. Vier organisaties die zieke kinderen onvergetelijke momenten bezorgen en ook ons gezin lieten genieten.

2017 was het jaar waarin onze held dank zij veel oefenen en doorzettingsvermogen haar eerste passen zette na haar zesde rugoperatie, maar het was ook het jaar van rugoperatie zeven die er voor zorgde dat haar mogelijkheden weer een heel stuk achteruit zijn gegaan

2017 was het jaar waarin diezelfde held afscheid nam van het buitengewoon onderwijs en de stap zette naar het gewoon onderwijs. We vonden een school die samen met ons de sprong waagde en hebben nog geen seconde spijt gehad van die beslissing.

2017 was ook het jaar van onze drie andere schatten. Ze begonnen alle drie aan een nieuwe studie en voelen er zich goed bij.

2017, het jaar van de grote verhuis. Mespelare is nu ons dorpje geworden, het huis is nu onze thuis geworden.  Dank zij het vele werk van de echtgenoot en alle hulp van ontelbare vrienden kunnen we ons leven weer op de rails proberen krijgen.

2017 en Michiel zullen ook steeds met elkaar verbonden blijven. In Steracteur Sterartiest zong hij de pannen van het dak voor ons geliefde Villa Rozerood en sleepte zo de verdiende overwinning in de wacht.

2017 had ook mindere momenten, grote opa verliet heel stilletjes deze wereld, maar leeft verder in talloze verhalen, kleine oma en de lieve tante hadden het het voorbije jaar niet steeds even gemakkellijk, maar we zijn blij dat ook zij 2018 kunnen verwelkomen. Ik brak en voet en merkte dat dit niet zo eenvoudig was. Het was ook het jaar van de vermiste en gegijzelde auto.

We sluiten 2017 met enige weemoed af, maar hopen met heel ons hart dat 2018 een jaar wordt waarin we weer heel wat fijne herinneringen zullen krijgen.

familie, thuis

Warmte

4 reacties

We zijn weer thuis. Na het slechte nieuws van gisteren werd er besloten om ons ondanks de pijn, toch te laten vertrekken. De pijn is bij momenten nochtans allesoverheersend.  We proberen hem te temperen met pijnstilling, maar voorlopig moeten we het proberen met de gewone poedertjes en zakjes. Hopelijk helpt het voldoende. Het lijntje met het ziekenhuis blijft echter kort. We mogen steeds bellen of naar spoed gaan en dinsdag worden we alvast terug in Brussel verwacht om onder andere de pijn te evalueren.

Ondanks alles zijn we toch heel blij om weer in ons warme nest terug te komen. Opnieuw met zes in de woonkamer, met zes in de zetel naar een grappige film kijken, met zes tranen met tuiten lachen, met zes aan de koekjes en de chips zitten met zes met de ogen rollen om de gekke stoten van kleine grote zus.

Gewoon opnieuw genieten van elkaar en blij zijn met wat we hebben.

We wensen jullie allemaal een warme kerst vanuit ons warme huis met warme mensen.

pijn, revalideren, verlamd

Fout kerstcadeau

6 reacties

Ik weet even niet wat schrijven.  We zouden naar huis mogen. Eerst moesten er echter nog een paar artsen passeren. De nefroloog gaf zijn fiat, de nieren zijn niet denderend, maar ze zijn goed genoeg om een halve liter extra vocht te krijgen. De uroloog was ook akkoord.  De urine ziet er veel schoner uit met het extra vocht dat ze hier steeds kreeg. De gastro-enteroloog ging mee in het verhaal op voorwaarde dat  de bloedcontroles nog wat frequenter kunnen gebeuren zodat de zouten niet voor vreemde dingen zorgen. De orthopedisten kwamen nog eens langs, maar het waren twee andere die onze dochter nog niet kenden. Ze aanhoorden het verhaal van de plotse pijn en een been dat helemaal niet meer mee wil. Na de obligate testjes volgden een paar obligate vragen en toen bleek al snel dat ze duidelijk een deel van het verhaal niet kenden.  De zaalarts wist me te vertellen dat ze allebei heel bleek waren terug gekomen (nadat ik het over hartstilstanden en zo had gehad) Gelukkig waren ze zo slim om de opperorthopedist te raadplegen en ook hij zag er geen graten in om onze valies te pakken. Als laatste verscheen de neuroloog aan het bed en plots stond alles stil. Ze hoorde het verhaal van de pijn en het slappe been en werd steeds ernstiger. Dit was niet wat ze verwacht had om te horen. Het klonk niet goed vond ze. Ze regelde halsoverkop een mri en nog geen half uur later lag Elselien al met de koptelefoon in de buis. Het zou een half uurtje duren, het werden vijftig minuten. Even later kwam de neuroloog dan ook terug met een ernstig gezicht. Ze had mee gekeken en uitleg gekregen van de radiologen. Er is toch terug nieuwe schade aan het ruggenmerg.  Komt het door de ingreep? Ze twijfelen, er was immers de eerste dagen duidelijk vooruitgang. Komt het door een bloedklonter, door manipulatie, een foute beweging, een bloeding? We weten het niet. Wat we wel weten, is dat onze superheld toch weer een hele grote stap heeft achteruit gezet. Komt het goed?  Ook dit weten we niet.

Morgen gaan we toch naar huis, met extra medicatie, extra vocht en extra zorgen.  We hadden het anders gewenst, het kerstcadeautje dat ze kreeg, had ze liever niet gehad. Zelfs de kerstman kiest zijn geschenkjes niet steeds even goed uit…

school, ziekenhuis

Ongelooflijk

5 reacties

Hoe doet ze het toch? Ondanks de pijn die haar af en toe nog flink parten speelt, blijft ze haar enthousiaste zelve. Enthousiast knutselt ze cadeautjes in elkaar (we blijven er in geloven: met Kerst zijn we thuis!) Steeds opnieuw probeert ze om zo lang mogelijk in haar stoel te zitten. Ik bewonder haar.

Thuis gaat het leven ook voort. Vandaag kregen de leerlingen op haar school hun rapport. We regelden wat over en weer en de echtgenoot kon richting school fietsen.  Hij kwam terug thuis met een schitterend geschenk voor onze held. Ondanks alle pijn, doktersbezoeken en spanning voor de operatie maakte ze prachtige examens. We kunnen trots zijn op onze prinses. De overstap van b-stroom naar a-stroom was moeilijk, maar ze heeft dank zij haar inzet het gehaald.

Nu moeten we nog thuis geraken.  De pijn begint onder controle te raken, een paar zaken worden nog verder op punt gesteld, er moet nog het één en ander geregeld worden.  Nog even, als jullie blijven duimen voor onze prinses moet het lukken. We hopen…

 

pijn, zorgen

Een tien

4 reacties

Pijn, het is iets onvatbaars. Iedereen ervaart pijn anders. De ene kan al beter om met pijn dan de andere. Onze dochter weet als geen ander wat het is om pijn te hebben. Al jaren ervaart ze bijna dagelijks de gevolgen er van. Pijn beperkt je in je hele functioneren. En toch kloeg ze bijna nooit. Als artsen of verpleegkundigen haar vroegen hoeveel pijn ze had op tien, gaf ze een drie of wanneer ze echt afzag een vier.

Donderdag is ze geopereerd. De operatiewonde is groot en bovendien ligt ze er ook nog eens de hele dag op. Vrijdag en zaterdag kreeg ze dus heel wat pijnstilling, maar zondag konden we al stilletjes beginnen afbouwen. Maandagochtend is ze echter wakker geworden met heel veel pijn.  Pijn waar je tranen van in je ogen krijgt, pijn waar je van verkrampt, pijn die een hand tot moes kan knijpen, pijn die een tien krijgt, of zelfs een elf…

De pijnstilling is fors opgedreven. Maar liefst vier soorten pijnstillers liggen voor haar klaar. Bijna continue druppelt het infuus,maar van waar de pijn in haar rug komt, is niet duidelijk.  De arts weet het even niet meer. Hopelijk brengt morgen raad en rust. Ze is er aan toe.

vrienden

Vriendinnenkoekjes

1 reactie

Een kleine blikken doos, meer is er niet nodig een kleine blikken doos vol koekjes. Koekjes met liefde gebakken en nog meer liefde gegeven.

Vriendinnen zijn bijzonder, ze zijn om te koesteren en van te houden. Ze weten perfect wanneer ze moeten bellen voor een opbeurende babbel. Ze voelen wanneer je een portie zelfgebakken troostkoekjes nodig hebt. Ze zien je tranen en huilen mee, ze horen je opluchting en slaken een zucht van opluchting.

Vriendinnen, ik heb er een paar en ze zijn stuk voor stuk fantastisch.

ziekenhuis

Een zakje kracht

5 reacties

Een zondagavond in het ziekenhuis. Op de gang keert de rust langzaam terug.  In kamer tien blijft het echter een komen en gaan van verpleegkundigen.  Onze held zag sinds donderdag toch wel heel erg bleek. Op zich niet echt vreemd als je ziet hoe groot de operatiewonde toch weer is, maar gisteren en vooral ook vandaag werd ons meisje steeds bleker. Na een bloedafname bleek dat er toch wel wat tekorten waren die ze zelf niet aangevuld kreeg. Ze bleef ook zo moe en misselijk, dus besliste de dokter om toch maar een zakje bloed te bestellen.

 

Druppel na druppel loopt het kostbare goedje nu langzaam het lijfje van onze dochter in.  Bloeddruk en temperatuur worden angstvallig in het oog gehouden en ook de saturatie wordt opgevolgd.

Hopelijk levert dit kleine zakje genoeg kracht om er weer helemaal bovenop te raken.  Zou geduld ook niet bestaan in zo een zakje?

ziekenhuis

ijzerwerk

1 reactie

De chirurg had voor de dochter een cadeautje. In een zakje had hij alle schroeven, bouten en staven verzameld die hij uit haar rug had gehaald. Het lijkt mecano voor gevorderden. Echt licht is dat materiaal ook niet. Dat kleine hoopje metaal woog toch wel wat. De wonde op haar rug moet nu terug dicht groeien en dat blijkt toch niet zo eenvoudig. Na zeven keer had zich daar al een stevige laag littekenweefsel gevormd en dat moet weer aan elkaar groeien. Jammer genoeg lekt de wonde dus nog.

We zagen vandaag ook een hele stoet artsen passeren. De uroloog kwam vertellen dat de blaas er eigenlijk wel goed uit zag. De verstopping van de sonde is dus vooral doordat onze prinses te weinig vocht krijgt. De gastro-enterologen mogen dus eens bedenken hoe ze extra vocht in dat lijfje kunnen krijgen zonder dat ze misselijk wordt.  De neuroloog kwam ook nog even langs om een paar zaken te bespreken, de pneumologen zijn aan het uitvlooien hoe ze de saturatiedippen kunnen oplossen en de zaalarts probeert alles te coördineren.

Tussendoor werd de poort herprikt door een lieve verpleger die eigenlijk zijn vrije dag had, de operatiewonde werd verzorgd, ons meisje ging even in haar stoel en in de speelzaal zagen een paar nieuwe knutselwerkjes het licht.

Nu is het weer weekend en krijgt onze prinses de tijd om te genezen.  Geduld, we hebben nog even geduld nodig…

operatie

Oef

5 reacties

Het is achter de rug.  Stipt om acht uur belandde onze held weer op de operatietafel. Met een heel klein hartje keerde ik terug naar de kamer om te wachten. Stipt drie uur later kwam het verlossende telefoontje dat ik terug boven werd verwacht.  Snel vertrok ik met de nieuwe operatieknuffel (een stinkdier had ze echt nog niet!) naar onze prinses.

Boven werd ik verwelkomd met een flauwe glimlach. De operatie was vlot verlopen, geen adem-of hartstilstanden, geen andere vreemde toestanden.  Alleen bleek haar saturatie nogal aan de lage kant telkens ze in slaap begon te vallen.  Nu krijgt ze dus extra zuurstof wanneer ze slaapt, hopelijk herstelt zich dit de komende dagen.  Plots merkte ze ook dat haar rechter been niet meer kon bewegen. De chirurg werd er snel bij gehaald, maar hij had geen verklaring. Het vermoeden is dat ze door op haar zij te liggen, er een zenuw afgeklemd zat. Waarschijnlijk is het inderdaad dit, want ze kan haar voet alweer bewegen.  De komende dagen zou zich alles moeten herstellen.

Nu is het rusten en de pijn bestrijden en van kortbij alles opvolgen.

Ze doet het goed, die megaheld van ons…

bang, operatie

Ziekenhuis

7 reacties

We zijn weer in ons vertrouwde ziekenhuis.  Deze ochtend maakte onze prinses haar laatste examen, morgen wordt ze geopereerd.  Het doet vreemd om hier weer te zijn. Acht maanden konden we met een grote boog rond kids 2 lopen, vandaag zijn we er toch weer, alhoewel, we zitten op kids 1.  De kinderafdeling ligt overvol en de eerste vrije kamer bleek er eentje met babyfaciliteiten te zijn.  Geen probleem voor ons, we passen ons wel aan, alleen was het avondmaal van de dochter spoorloos verdwenen.  Na een paar keer over en weer lopen kwam de aap uit de mouw, of liever, de boterham op het bord. Haar plateau bleek op kids 2 te staan.  Met enige vertraging kon de boterham met choco dan toch opgesmikkeld worden.

Ook de chirurg kwam nog eens langs om de ingreep van morgen te bespreken.  Onze held zal weer op haar zij gelegd worden zodat ademstilstanden niet hoeven vermeld te worden in het dossier.  Nieuwe spannende zaken zijn er echt niet nodig.

Nog één nacht en dan is het weer zover. De zevende rugoperatie al, de ongeveer veertigste keer narcose, maar wennen doet het nooit…

Morgen…