Wanneer je een kind krijgt met een bijzondere zorgnood word je om de oren geslagen met tips over hoe je de zorg kan organiseren. Er wordt je aangeraden om een netwerk te creëren, om rustmogelijkheden te voorzien, om tijd voor jezelf te regelen.

Dat netwerk is al een eerste struikelpaal wanneer je kind intensieve medische zorg nodig heeft. Een mfc is uitgesloten. Daar kregen we een aantal jaar geleden reeds te horen dat de medische zorgnood veel te hoog was voor hen (en het was toen nog een pak minder dan nu) en dochterlief niet meer welkom was in het mfc. Thuisoppas door een externe dienst is onmogelijk, die willen er zelfs niet aan beginnen. Thuisverpleging is ook al geen optie. Geen enkele dienst komt vier uur aan een stuk de zorg overnemen. De verpleegkundige die nu één keer per week inspringt, doet dit op haar vrije dag. Anders lukt het niet. We hebben wel een persoonlijk assistentiebudget, maar ook hiermee kan je geen nachtoppas inschakelen.

Tot voor kort konden we gelukkig wel nog rustmomenten en tijd voor mezelf voorzien zodat ik telkens weer mijn batterijen kon opladen. Voor kinderen en jongeren tot negentien jaar bestaat in België respijtzorg. Ons geliefde plekje was Villa Rozerood aan zee. Onze prinses werd deze zomer echter negentien en dus moest er een oplossing gezocht worden. We dachten dat we ze hadden, maar helaas besliste een commissie ergens dat de oplossing echt niet kon. We moeten maar zelf iets anders verzinnen. Denken ze daar nu echt in hun ivoren toren dat we al niet lang op zoek waren naar alternatieven. Waar verwachten ze dat een negentienjarige met complexe medische zorg kan opgevangen worden?

Op dit moment is de moed mij in de schoenen gezakt. En toch zullen we voort doen, we kunnen niet anders. Ouders hebben immers een fenomenale draagkracht wanneer het over hun kind gaat. Maar ooit raakt zelfs die draagkracht overschreden en ontstaan er barsten. Bij wie zulken we dan nog terecht kunnen? Waar vinden we een nieuw vangnet.