Categorie archieven: neurofibromatose type 1

neurofibromatose type 1

trots

3 reacties

Mijn lieve meisje,

De laatste dagen doe je mij weer versteld staan. Wat heb jij veel mooie vrienden, wat breng jij teweeg bij zoveel mensen. Nog steeds, tot op de dag van vandaag, ben jij aanwezig in wat mensen zeggen, denken of doen. Ik krijg foto’s van jouw knuffels in de armen van petekinderen, kleinkinderen, neefjes en nichtjes en al die foto’s laten mij glimlachen. Ik hoor dat één van jouw beste vriendinnen boven op het vakantie-inpaklijstje van het hele gezin het woord koestersteen heeft getypt, ze is vastbesloten jou de wereld te laten rondreizen. Ik lees dat een andere lieve vriendin een tatouage liet zetten om je altijd dicht bij haar te hebben. Ik zie foto’ s van een herdenkingshoekje, ik hoor jouw naam in verhalen van mensen, regelmatig komen er nog kaarsjes en kaarten toe voor jou. Deze week kreeg ik van een andere zorgmama zelfgemaakte keramieken schalen in jouw lievelingskleur en mijn hart gloeide terwijl ik een traan voelde rollen.

Mijn lieve meisje, wat ben ik trots op jou en op jouw zijn. Jouw leven was veel te kort, maar je was zo een mooi mens dat je verhaal nog steeds bij mensen een onuitwisbare indruk maakt. 

Mijn lieve meisje, ik mis jou, ik hou van jou, elke dag nog meer.

neurofibromatose type 1

verhuisd

3 reacties

Mijn lieve meisje,

Jij verloor je hart aan de zee, mijn hart was al lang ingepalmd door die grote steeds veranderende grijze massa. Tijdens onze vele vakanties aan de kust, droomden we van een huisje vlak bij het strand, van zonsondergangen en lange wandelingen, van kijken naar de meeuwen en luisteren naar het gebulder van de branding.  Sinds exact twee weken is die droom van jou en mij werkelijkheid geworden, weliswaar moeten we een kwartier stappen naar het strand, maar dat is geen beletsel. Vanuit Villa Rozerood waren we immers even lang onderweg voor we de zee zagen.  De verhuis was pittig, ik moet bekennen dat ik het had onderschat. Al je knutselfrutsels die ik tegenkwam, je kleren die nog in de kast lagen, de vele kaartjes die je kreeg van mensen die om je gaven, alles moest ingepakt worden. Doos na doos raakte gevuld en toen was jouw lego aan de beurt. Je huizen verhuisden we voorzichtig met de auto, maar al de rest werd afgebroken. En bij elk blokje dat ik losbrak, brak er een stuk van mijn hart en kwamen de tranen, ik wist dat wat ik wegstopte in de bakken nooit meer door jou zou heropgebouwd worden.

Nu wonen je vake en ik aan zee. En heel voorzichtig vinden mijn hoofd en mijn hart steeds meer rust. Ik betrapte  mijzelf op meezingen met de radio, meer dan tien maanden kon ik dat niet meer. Ik maak lange wandelingen en voel je dicht bij mij. Ik droom weer over iets betekenen voor anderen en krijg weer toekomstdromen. 

Mijn lieve meisje, het verdriet is niet weg, het gemis komt op de meest onverwachte momenten naar boven en de kaarsjes bij jouw urne verlichten het donker. Maar de drukkende leegte van het veel te grote en stille huis hebben we achter gelaten. Dat huis wordt nu opnieuw gevuld door je broer en zijn vrouw, door Rocky de hond en Floris het konijn en hun vele vrienden jagen de stilte weg.

Mijn lieve meisje, heel voorzichtig probeer ik weer wat jij zo uitbundig deed. Ik leef weer wat meer met jou dicht in mij. 

neurofibromatose type 1

Thomas en Louise

7 reacties

Mijn lieve meisje,

Vijf oktober, het was een datum waar je naar uitkeek. Je droomde van een feestjurk en was nieuwsgierig naar het prinsessenkleed van jouw schoonzusje.  Zaterdag was het dan eindelijk zover. De grote dag van jouw knappe stoere broer en zijn fantastische bruid brak aan. Het was een prachtige dag. De zon scheen uitbundig, het koppel straalde en alle familieleden en vrienden zagen dat het goed was. En toch was er een donkere schaduw in mij. Op de foto’s zou je er niet bij zijn. Nooit meer zal er een foto zijn met jullie vier of jullie zeven. Maar je werd niet vergeten. Grote muis werd in de armen gehouden en hoorde er gewoon bij en op het avondfeest kreeg ze een ereplaatsje. Op de feesttafels brandden theelichtjes en wie goed keek zag in de loop van de avond jouw naam verschijnen onder het vlammetje.

Weet je nog meisje, ooit schreef ik het verhaal van jouw lieve tante en ook voor kleine oma zette ik woorden op papier. Voor jou schreef ik tussen mijn tranen door een hommage en ook deze keer kroop ik in de pen. Nu was er echter geen afscheid, het was de start van iets nieuws. Twee mooie, lieve en fijne mensen gaven elkaar het jawoord en ik gaf ze mijn zegen.  En ik weet zeker dat jij ook in hun hart zit. Je hoort er nog steeds bij.

Mijn lieve meisje, ik huilde die dag zonder dat iemand het zag zoute tranen. Ik las mijn tekst en brak vanbinnen in duizenden stukken. Maar wat was ik trots op hoe jullie alle vier plus drie het leven omarmden. Wat hou ik van mijn vier kinderen en drie schoonkinderen. Wat miste ik jou die dag nog meer dan anders.

Mijn lieve prinses, mijn knuffelmie, mijn alles, het was een perfecte dag en ik genoot en ik genoot voor jou mee. 

Gemis, neurofibromatose type 1, Villa Rozerood

gemis

7 reacties

Mijn lieve meisje,

Een half jaar stilte.  Zes maanden leegte. Honderd drieëntachtig dagen bodemloos verdriet. 

Vandaag, kwam je ook thuis op jouw favoriete plekje. Kort na de middag reden je vake en ik de lange rit naar De Panne om een paar van jouw spullen te gaan afgeven. Een onwezenlijke rit zo zonder jou. We werden daar omhelsd, we mochten ons warmen aan zoveel lieve mensen. We konden ons verhaal doen. Herinneringen werden opgehaald, een traan zocht soms zijn weg, maar we glimlachten en lachten ook. We voelden ons welkom, nog steeds, nog altijd en dat deed zoveel deugd. In de tuin waar je elke vogel herkende en zowat elke bloem honderd keer fotografeerde, lieten we een vlindersteentje achter. 

Nu zit ik op een bank en denk terug aan die onwezenlijke week, zes maanden geleden, van loslaten en afscheid nemen. Het waren toen de kortste en donkerste dagen van het jaar. Twee seizoenen later zijn de dagen lang. Ik kijk uit over zee en wacht tot de zon zal ondergaan. Ik kijk uit over zee en wacht op niets.

Ik kijk gewoon uit over zee en ik mis je, elke dag wat meer, elke dag wat harder.

Gemis, neurofibromatose type 1, rust

sneeuwvlinder

13 reacties

Mijn lieve meisje,

Vele jaren geleden plantten we voor jou in het geboortebos een zwarte els. Of die boom er nog staat, weten we niet. Na 21 jaar is het daar een ondoordringbaar bosje geworden. Gisteren maakten we een prachtige wandeling door de mooiste beekvallei van Vlaanderen. We liepen langs smalle besneeuwde boswegels, voorbij onmetelijke en spierwitte velden, langs kapelletjes en watermolens. We zagen de sporen van konijnen, reeën en een everzwijn. En toen, vlak bij een troostplek van Femma, kwamen we aan een betoverend mooie plek. Een knuppelpad ging dwars door een broekbos, het Duivelsbroek, een moeras vol zwarte els. De zon scheen gefilterd door de takken over het ijs en de sneeuw schitterde op de zwarte omgevallen bomen. Een woeste schoonheid deed me naar adem happen. Tussen de takken hupte een roodborstje, één van jouw favoriete vogeltjes, de hele weg mee.

Vandaag maakten we terug een wandeling. In mijn zak zat één van jouw vlindersteentjes. De tocht van vandaag ontmoette de tocht van gisteren aan de ingang van het Duivelsbroek. En daar, beschut in de holte van een boom, liet ik de vlindersteen achter. Misschien wordt hij ooit gevonden en reist hij verder, misschien blijft hij voor altijd daar en krijgt hij in de zomer gezelschap van de vlinders die je zo graag fotografeerde. Jouw steen ligt daar goed, bij de elzen en het roodborstje. Dag mijn meisje, je was er en zal er altijd zijn. Wat hou ik nog steeds van jou.

 

neurofibromatose type 1

Aanval

11 reacties

Deze ochtend begon zoals elke ochtend. Of misschien toch niet helemaal. Vandaag verjaarde immers de echtgenoot en werd er al heel vroeg tijdens het ochtendspitsuur gezongen voor het feestvarken. Ik maakte ondertussen de eerste pijnmedicatie en sloot die aan op de katheter van onze prinses. Tot dan was er nog geen vuiltje aan de lucht, enkel de regen viel met bakken uit de hemel. Ik bereidde de rest van de medicatie en keerde terug naar haar slaapkamer en toen liet ik bijna alles uit handen vallen. Op bed lag een schokkende en schuimbekkende dochter. Kleine grote zus kwam aangesneld en voelde mijn vertwijfeling, angst en onmacht. Mjn kleine dappere meisje was aan het wegglijden. Mijzelf bijeenrapend belde ik de huisarts, de net vertrokken echtgenoot en de ziekenwagen. Ondertussen had ik al door dat dit heel waarschijnlijk een epilepsieaanval was. Even later stond de hele slaapkamer vol. De huisarts, de ambulanciers, de mugarts en de mugverpleegkundige, zus, vake en ikzelf. Door mijn hoofd flitsten honderden gedachten, mijn hart ging als een razende tekeer. Heel langzaam kwam onze held weer bij, maar pas deze namiddag rond een uur of vijf leek ze weer helemaal de oude. 

Met gillende sirenes en de mugarts aan boord ging het over een bijna lege E40 naar het uz, daar waren ze al gewaarschuwd en stond iedereen klaar. Een eeg, een mri, honderdduizend buisjes bloed, 2 urinestalen en veel dokters later zijn we eindelijk op onze vertrouwde kinderafdeling beland. De epilepsiemedicatie is opgestart, de pijnmedicatie aangepast en aan de infuuspaal hangt een nieuwe extra pompte blinken. Nu is het weer even tijd om te bekomen. 

Het vorige weekend was fantasisch, haar verjaardag werd uitbundig gevierd tussen alle villa rozeroodvrienden. We trekken ons op aan die mooie momenten, want dit weekend heeft ons weer even met twee voeten op de grond gezet.

neurofibromatose type 1

Knutselfrutsels

1 reactie

Dochterlief knutselt graag en veel. Haar kamer staat vol knutselspullen, en de woonkamer, en de gang, en een stukje van de zolder. Vorige week had ze in Villa Rozerood twee kompanen die even graag aan het frullen sloegen en ook nu is de ziekenhuiskamer herschapen in een knutselatelier. Waren het twee weken geleden nog kerstkaartjes en vorige week badeendjes uit foamklei, dan zijn het nu sneeuwmannen van sokken met rijst. Ze geniet van het bezig zijn met haar handen. En ook ik geniet stilletjes mee. Terwijl ze nu al terug slaapt, slaan twee kleine sneeuwmannen op het nachttafeltje haar goedkeurend gade en de badeendjes wachten in de autokoffer tot ze morgen eindelijk naar huis mogen.

Mijn lieve dappere knutselprinses, vanaf morgen mag je ons hele huis weer volknutselen, we zoeken wel een plekje voor al jouw creaties… thuis… een mooier eindejaarscadeau had ik je niet kunnen dromen.

neurofibromatose type 1

Gekrompen

3 reacties

Bij onze held verloopt nooit iets normaal. Gisteren was er een plan, we zouden met de antibiotica starten en dan konden we deze voormiddag weer naar huis. We zouden…, de voorwaardelijke wijs. Natuurlijk liep ook dit plan in het honderd. 

Deze ochtend bij het wassen en aankleden merkte onze prinses op dat haar sonde in de appendicostomie gekrompen was. In plaats van een meer dan 30cm lange sonde was er nog een kleine tien cm te zien.  Een half uurtje later zagen we nog een piepklein eindje. De verpleegster probeerde hem naar buiten te trekken, maar na een paar cm voelde ze weerstand en van zodra ze los liet, verdween alles weer in de buik. De chirurg werd opgetrommeld en ook zij krabte eens in haar haar. Eerst mochten we testen of ze nog werkte, maar dat bezorgde onze held duidelijk te veel pijn. Een foto werd geregeld, maar ook deze uitstap bracht geen oplossing. De chirurg besloot dat er waarschijnlijk een stoelgangprop zat die de sonde mee nam dus werd het ballonnetje geleegd, de sonde terug getrokken, het ballonnetje gevuld en een darmspoeling gegeven. Het resultaat? Niks, nada, noppes. Een wat straffere darmspoeling werd besteld en toegediend en gaf als resultaat… nog steeds niks, nada, noppes.  Zo stilletjes aan werd iedereen wanhopig en dochterlief steeds stiller en misselijker. Gelukkig toverde de dokter nog een mogelijkheid uit haar hoed en dit bleek de gouden tip te zijn. 

Om half zeven deze avond kon ik eindelijk de auto weer inladen en een dik half uur later waren we thuis met een enorme voorraad medicatie en een strikt schema. Mijn wekker staat al geprogrammeerd voor de komende zeven dagen.

geluk, neurofibromatose type 1, vrienden

Bezigheid

3 reacties

Een aantal weken geleden  schreef ik over dochterlief en haar legoblokjes. Een hele hoop lezers schoten in actie en tot onze prinses haar grote verrassing stonden er plots een paar grote spiksplinternieuwe dozen voor haar neus. Op onze salontafel verrees de boomhut en in de legowijk verscheen een boekenwinkel.

Als klap op de vuurpijl kon ook haar meest gewenste doos gebouwd worden. Uit meer dan zesduizend blokjes kwam laag per laag, muur na muur, minaret na minaret de Taj Mahal tevoorschijn. Op de kast voor het raam staat nu in de zon een prachtig wit gebouw te stralen.

Dank je wel lieve lezers voor jullie kleine en grote giften. Jullie maakten met zijn allen onze superheld heel gelukkig. Voor jullie was het misschien een kleine moeite, maar voor haar was dit een groots gebaar.

medicatie, neurofibromatose type 1

Jobkes

2 reacties

Ik ben moeke, ik ben echtgenote, ik ben verzorgende, ik ben taxichauffeur, ik ben juf, ik ben verpleegster en ik ben arts en sinds gisteren… ben ik ook apotheker. Of toch een soort van.

We logeren alweer een paar dagen in het UZ en dan mag je toch wel verwachten dat ze bij de ziekenhuisapotheek door hebben dat dochterlief ook in het ziekenhuis moet eten. De eerste avond hier maak ik steeds de tpn zelf klaar, maar vanaf avond twee is het niet meer mijn taak, tot gisteren. Rond zeven uur kwam de verpleegster al telefonerend binnen en zei: ik zal de mama zelf eens geven. Wat bleek, de apotheek had geen tpn gemaakt, want ‘ze wisten het niet’ (ze leveren wel al 2 dagen medicatie op prinses haar naam?) en nu hadden ze een probleem. De nog aanwezige apotheker had geen goesting kon niet zo goed tpn bereiden en nu vroeg ze of ik het zelf wou doen?? 

Het kwam er op neer dat de apotheker een kwartier later een assortiment ampulles, flesjes en flacons kwam droppen en ik bij de verpleging spuiten en naalden ging schooien.

Onze verpleegster was verontwaardigd en heeft een flinke nota geschreven. Ze schaamde zich in de apotheker haar plaats. En ik … ik mag een functie bijschrijven op mijn cv. Vanaf nu ben ik ook ziekenhuisapotheker.