Categorie archieven: rust

sneeuwvlinder

Mijn lieve meisje,

Vele jaren geleden plantten we voor jou in het geboortebos een zwarte els. Of die boom er nog staat, weten we niet. Na 21 jaar is het daar een ondoordringbaar bosje geworden. Gisteren maakten we een prachtige wandeling door de mooiste beekvallei van Vlaanderen. We liepen langs smalle besneeuwde boswegels, voorbij onmetelijke en spierwitte velden, langs kapelletjes en watermolens. We zagen de sporen van konijnen, reeën en een everzwijn. En toen, vlak bij een troostplek van Femma, kwamen we aan een betoverend mooie plek. Een knuppelpad ging dwars door een broekbos, het Duivelsbroek, een moeras vol zwarte els. De zon scheen gefilterd door de takken over het ijs en de sneeuw schitterde op de zwarte omgevallen bomen. Een woeste schoonheid deed me naar adem happen. Tussen de takken hupte een roodborstje, één van jouw favoriete vogeltjes, de hele weg mee.

Vandaag maakten we terug een wandeling. In mijn zak zat één van jouw vlindersteentjes. De tocht van vandaag ontmoette de tocht van gisteren aan de ingang van het Duivelsbroek. En daar, beschut in de holte van een boom, liet ik de vlindersteen achter. Misschien wordt hij ooit gevonden en reist hij verder, misschien blijft hij voor altijd daar en krijgt hij in de zomer gezelschap van de vlinders die je zo graag fotografeerde. Jouw steen ligt daar goed, bij de elzen en het roodborstje. Dag mijn meisje, je was er en zal er altijd zijn. Wat hou ik nog steeds van jou.

 

Mooi

Lieve schat, wat ben je mooi. Zelfs nu nog zweeft een monkellachje rond je lippen. Zelfs nu nog lijkt het alsof je elk moment je ogen zal opslaan en naar je gsm zal vragen. Elk uur van de dag springen we je kamer binnen en nemen we je hand vast of strelen we je haren. We vertellen jou nog verhalen en zeggen wie er naast jou staat.

De voorbije dagen waren zwaar. Zoveel mensen die jou zo graag zagen, kwamen van dichtbij en heel ver weg jou een laatste keer eer bewijzen. De kaarsjeszee groeit aan, attenties worden bij jou gezet. Er wordt gehuild en gelachen. Lieve schat, morgen kan ik je niet meer zoenen, morgen breek ik nog maar eens, morgen voelt zo moeilijk. Mocht morgen maar morgen blijven.

 

nacht

In deze donkere nacht ben je omringd door de hele familie. Nadat jouw lichaam de voorbije dagen duidelijk sterker was dan de torenhoge medicatiedosissen begon je vandaag toch weg te glijden. Heel langzaam verdwijnt jouw heldere geest die we tot deze ochtend zagen, je ademhaling wordt steeds oppervlakkiger, je hart moet steeds meer zijn best doen. Je hebt een zuurstofsaturatie die historisch laag komt.  En toch, je blijft volhouden. Je doet het weer op zijn Elseliens. Keihard het leven blijven omarmen.

Je mag loslaten nu. De kerstboom naast jouw bed verlicht zachtjes de woonkamer. Op de achtergrond speelt één van je favoriete programma’s. De laatste nacht, de laatste uren, de allerlaatste…

Ga mijn meisje, ga, het is goed geweest

 

Wanhoop

Wanneer je een kind krijgt met een bijzondere zorgnood word je om de oren geslagen met tips over hoe je de zorg kan organiseren. Er wordt je aangeraden om een netwerk te creëren, om rustmogelijkheden te voorzien, om tijd voor jezelf te regelen.

Dat netwerk is al een eerste struikelpaal wanneer je kind intensieve medische zorg nodig heeft. Een mfc is uitgesloten. Daar kregen we een aantal jaar geleden reeds te horen dat de medische zorgnood veel te hoog was voor hen (en het was toen nog een pak minder dan nu) en dochterlief niet meer welkom was in het mfc. Thuisoppas door een externe dienst is onmogelijk, die willen er zelfs niet aan beginnen. Thuisverpleging is ook al geen optie. Geen enkele dienst komt vier uur aan een stuk de zorg overnemen. De verpleegkundige die nu één keer per week inspringt, doet dit op haar vrije dag. Anders lukt het niet. We hebben wel een persoonlijk assistentiebudget, maar ook hiermee kan je geen nachtoppas inschakelen.

Tot voor kort konden we gelukkig wel nog rustmomenten en tijd voor mezelf voorzien zodat ik telkens weer mijn batterijen kon opladen. Voor kinderen en jongeren tot negentien jaar bestaat in België respijtzorg. Ons geliefde plekje was Villa Rozerood aan zee. Onze prinses werd deze zomer echter negentien en dus moest er een oplossing gezocht worden. We dachten dat we ze hadden, maar helaas besliste een commissie ergens dat de oplossing echt niet kon. We moeten maar zelf iets anders verzinnen. Denken ze daar nu echt in hun ivoren toren dat we al niet lang op zoek waren naar alternatieven. Waar verwachten ze dat een negentienjarige met complexe medische zorg kan opgevangen worden?

Op dit moment is de moed mij in de schoenen gezakt. En toch zullen we voort doen, we kunnen niet anders. Ouders hebben immers een fenomenale draagkracht wanneer het over hun kind gaat. Maar ooit raakt zelfs die draagkracht overschreden en ontstaan er barsten. Bij wie zulken we dan nog terecht kunnen? Waar vinden we een nieuw vangnet.

Zon

Twee dagen vol onderzoeken en dan zeven dagen van een ruisende zee, zonovergoten wandelingen en oneindige rust. En toch, de angst blijft de kop op steken, de twijfel overheerst. De voorbije week werd al de zorg mij uit handen genomen, maar de zorgen in mijn hoofd blijven. Wat doet het dan deugd om eens je verhaal te kunnen doen, om een luisterend oor naast jou te hebben, een extra schouder om op te leunen.

De voorbije week leerden we ook weer nieuwe fijne mensen kennen die net als ons gezin al heel wat woelige waters doorzwommen hebben. Ook al zijn onze verhalen zo verschillend, toch bleken er ook heel wat raakpunten te zijn.

Nu zijn we weer thuis, oma en opa kwamen al eens aan het raam zwaaien, de vuile was is allemaal weggewerkt en de paasklokken verstopten de eieren die door onze grote loebassen enthousiast gezocht werden. Deze namiddag zaten we samen rond de tafel met een gezelschapsspel en ik voelde de warmte van ons gezin en ondanks alle problemen op onze weg ben ik blij met de mensen rondom mij.

Niets

Een hele week geniet ik al van niets: niets moet, niets doen kan, niets ondernemen, gewoon niets. We keken er zo naar uit en gelukkig is het met één dag vertraging gelukt. Acht dagen lang mogen we Villa Rozerood onze thuis noemen. Zowel dochterlief als ikzelf worden in de watten gelegd. Echt alle zorg wordt mij uit handen genomen zodat ik tijd heb om de rust te zoeken en heel langzaam aan vind ik terug de slaap, kan ik weer rustiger ademen en klopt mijn hart weer zachter en regelmatiger. 

Rust, ook onze prinses heeft er nood aan. Ze ziet er nochtans echt goed uit en ze zit weer vol levenslust en toch… de uren in haar stoel worden steeds minder, het bed is nu haar vaste verblijfplaats, de pijn is nog altijd niet helemaal onder controle, haar temperatuur zit opnieuw veel te dicht bij de koortsdrempel. Maar ze geniet van wat nog kan: een korte wandeling, een wafel gaan eten, een spel spelen met wie in de buurt is of een stukje in haar boek lezen.

En ik, ik lees. De boekenverslinder die al meer dan veertig jaar in mij huist, zocht zich een weg naar boven en laat zich helemaal gaan. Ongegeneerd laat ik mij in de zetel zakken en ik verdwijn in een parallelle wereld en geniet.

Knuffels

Dochterlief is een echte knuffelmie. Ze houdt van strelen en aanrakingen. Liefst van al kruipt ze vlak tegen me aan. De laatste jaren was dat allemaal wat moeilijker. Ze werd zwaarder, minder mobiel en steeds zieker. Samen ’s ochtends in bed nog wat snoezelen zat er niet meer in. Tegen elkaar geleund naar een film kijken werd een onmogelijke opdracht tot…

een paar weken geleden. VZW De Wombat bouwde voor ons een prachtig buitenbed. Het bijna twee meter brede bed staat op wielen en is perfect onderrijdbaar met onze mobiele tillift. Vorige week was het te warm, maar de dagen dat de temperatuur dragelijk is en er geen regen valt, liggen we nu samen op de blauwe matras naar de wolken te kijken en de vlinders te volgen in hun dansende vlucht. 

Dankzij de Wombat kan onze prinses die het steeds lastiger heeft om in haar rolstoel te zitten, weer wat vaker buiten en heeft ze ook haar eigen plekje in een tuin die steeds meer een echte tuin word. Ze verdienen een dikke merci voor hun inzet en hopelijk kunnen ze nog veel kinderen en jongeren gelukkig maken met hun fantastische bouwsels.

Goed

Mensen vragen me de laatste weken vaak hoe het nu gaat met dochterlief. Ik antwoord dan vaak zonder nadenken dat het wel goed gaat. En onmiddellijk nadien realiseer ik mij dat dit nu net niet het juiste antwoord is. De voorbije dagen deden we weer ons best om een nieuwe buikinfectie onder controle te krijgen. Vorig weekend mocht de rechterknie eens onder de scanner omdat een vreemde krak voor nogal veel pijn zorgde. De beelden toonden trouwens heel dun breekbaar kraakbeen en een hoop neurofibromen. Verschillende bloed-, urine- en etterkweken toonden steeds dezelfde vieze beesten, maar blijven nog onder controle. Onze prinses heeft ook heel wat slaap nodig, dus de middagdutjes zijn onmisbaar. Er was heel wat overleg met het palliatief thuiszorgteam, de kinesist, de huisarts en de thuisverpleging en daarnaast was er de zoektocht naar een betaalbare nieuwe rolstoel of buggy voor onze schat (inderdaad, nog altijd, maar ondertussen hebben we iets gevonden). 

Maar hoe gaat het nu met onze prinses? Laat het ons maar gewoon op goed houden. Goed genoeg voor ons, we zagen het al veel slechter. Natuurlijk hadden we het liever nog veel beter gehad, maar voor nu vinden we goed, goed genoeg.

Geborgen

Onze prinses herleeft. Hier in Villa Rozerood wordt ze liefdevol omringd en door iedereen op handen gedragen. De rust doet haar deugd. En ook al blijft de verzorging veel energie eisen, er blijft nog tijd over om een gezichtsmasker te krijgen, haar nagels te laten lakken, spelletjes te spelen en gelukkig te zijn. Wij zien een stralende dochter die zich laaft aan al die fijne momentjes.

Ook wij komen tot rust. Een wandeling op de zeedijk liet ons hoofd leeglopen, de komst van de twee zussen en het liefje maakten ons gezin weer een beetje meer volledig.

De dag werd afgesloten met een spelletjesavond terwijl onze held in bed lag na te genieten van de fijne momenten. Deze dag heeft ze gehad en neemt niemand haar meer af. Deze dag leverde haar weer wat broodnodige energie. Deze dag was een dag om te bewaren. En we eindigen met wat oma Rozerood tegen Oscar zegt:

Er is geen oplossing voor het leven behalve dan gewoon maar te leven.

Uiltje

Dochterlief is moe, heel erg moe. Ook al duurt een dag nog steeds even lang, voor haar is het te veel. De laatste dagen viel ze steeds vaker en sneller in slaap en was ze heel verontwaardigd wanneer ze ontdekte dat ze haar favoriete feuilleton had gemist. Vandaag heb ik ze na de middag verplicht een dutje laten maken. Ze sliep een kleine twee uur en pas dan werd haar uiltje weer wakker. Deze namiddag zagen de artsen dan ook een veel allertere prinses. Zelfs Thuis heeft ze nog kunnen kijken, maar toen was het genoeg geweest. Het uiltje landde terug op zijn tak en dutte verder. 

Vanaf nu ziet haar dagplanning er weer wat anders uit. Middagdutje, uiltje knappen, een tukje doen, kies maar hoe je het noemt, maar wanneer ze nog wat wil kunnen doen na de noen, zal het onontbeerlijk zijn om een dutje te doen.