kracht

Ik hoor en lees vaak de vraag:  Waar halen jullie en Elselien toch telkens de moed vandaan?  Hoe doen jullie dat toch?   Het antwoord is:  Ik weet het niet.  Misschien kunnen we het dank zij elkaar en jullie.  Het is een kwestie van in kleine dingen toch telkens weer dat kleine beetje hoop te vinden.  Van in die lieve berichten steeds de steun te voelen.  Elk klein stapje voorwaarts helpt mee om er toch maar weer voor te gaan.  Wij trekken ons ook enorm op aan de kracht van onze mega-dochter.  Zij vindt nog meer dan wij de moed in fijne momenten.  Zo zijn de cliniclowns voor haar een enorme opkikker.  Deze ochtend kon ze al muziek maken samen met één van de clowns die zijn klarinet had mee gebracht en vlak na de middag mocht ze chatten met clown Lizzie.  Ze had er eerst nochtans niet veel zin in, ze was moe en voelde zich niet lekker, maar toen ze hoorde dat Lizzie achter de computer zat, fleurde ze onmiddellijk op.  Elselien moet lachen met de grapjes bij de kiné, ze wordt blij van een oefening die lukt bij de ergo, ze geniet van de aandacht die ze krijgt van haar zussen en broer, ze put moed uit de weekendjes thuis.  Dank zij haar meestal onuitputtelijke kracht kunnen wij ook voort doen.

IMG_0060

Dit wil niet zeggen dat er geen momenten zijn waarop zij het niet meer ziet zitten.  Die zijn er jammer genoeg regelmatig, maar gelukkig overheersen die niet haar hele leven.  En dank zij het feit dat zij zo een positief ingesteld meisje is, wordt het ook voor ons makkelijker om om te gaan met haar nieuwe beperkingen.

De echtgenoot en ik hebben ook het geluk dat we elkaar hebben.  Ook al leven we nu niet echt samen, toch weten we van elkaar dat we er samen door moeten en zo kunnen we de ander steunen.

nieuwe energie

Zo een weekend thuis kan enorm veel deugd doen.  De voorbije dagen waren net wat we nodig hadden.  Er even tussenuit om wat zonnevittamientjes op te doen en af en toe eens een frisse neus te halen.  Ik kon er nog eens samen met de oma op stap en Elselien trok er op uit met haar grote zus.

IMG_0057

Vandaag zijn we weer vol nieuwe energie begonnen aan de revalidatie.  Onze held doet het hier goed.  De ergo was verbaasd toen ze zag hoe recht Elselien al kon zitten in haar stoel en bij de kiné heeft ze heel enthousiast geoefend op de statafel.

IMG_0058

Ook kreeg ze voor het eerst natuurwetenschappen in de ziekenhuis.  Dat dit geen evident vak is als het over de natuur gaat, zal wel duidelijk zijn.  Elselien moest omschrijven welke natuurelementen ze tegen kwam in haar omgeving tijdens een natuurwandeling.  Ik kan jullie verzekeren dat ze niet veel natuurwandeling gemaakt heeft.

De drukke dag (en korte nacht met dank aan de bloedmaan die ze heeft liggen bewonderen!) hebben er wel voor gezorgd dat ze bijna in dromenland ligt.  Ik vrees dat ‘Thuis’ weer niet voor vandaag zal zijn…

 

hoera

Hoera, het is gelukt.  Na heel wat telefoontjes over en weer van de zaalartsen en de revalidatieartsen is er uiteindelijk dan toch groen licht gekomen.  Het groene licht was wel niet onmiddellijk duidelijk voor ons.  Pas toen de verpleegster kwam vragen wanneer we maandag terug kwamen, werd het duidelijk dat we toch naar huis mochten.  Toen moest er nog het één en het ander geregeld worden natuurlijk.  De medicatie moest besteld worden, de blaassonde kon er terug uit en … de TPN werd geregeld.  Dat laatste wist ik niet.  Pas toen de vraag kwam of we een koelbox bij hadden, besefte ik waar ze mee bezig waren.  Ik had nochtans al meer dan eens gezegd dat dit bij ons thuis geleverd wordt en dat wij met een ander systeem werken.

Maar nu zijn we weer twee dagen echt thuis.  We kunnen weer genieten van het gezinsleven en van de zetel.  Elselien ligt al te slapen in haar bed in de woonkamer nadat ze genoten heeft van de lekkere frietjes en bitterballen.  En ik denk dat er dit weekend zeker eens lasagne op het menu zal staan!

Nu is het alleen nog duimen dat er geen koorts opduikt, want dan zullen we iets sneller terug moeten.

brand

Het moet hier niet veel gekker meer worden.  De dagen zijn zodanig gevuld dat zelfs ik moe begin te worden.  De ochtend startte weer met heel erg misselijk zijn.  Gelukkig gaat het dan tegen een uur of negen weer wat beter zodat Elselien toch nog op tijd klaar raakte om de les Nederlands te volgen via Bednet.  Jammer genoeg was de internetverbinding vandaag niet al te goed en viel de klas steeds weg.  Ondertussen was ook de juf Nederlands van de ziekenhuisschool al binnen gekomen en kon zijn de les afmaken met Elselien.  We moesten ons dan nog haasten om op tijd in het revalidatiecentrum te raken.  Dat was een tocht met hindernissen.  Het begon er mee dat de lift niet bleek te werken en jammer genoeg raak je met een rolwagen niet op een andere manier beneden.  Er zat niets anders op dan even te wachten.  Na een paar telefoontjes was alles opgelost en konden we zakken tot de eerste verdieping.  Daar stond ons echter een enorme verrassing te wachten.  Toen ik de deur naar de gang opende, kwam er een wolk rook ons tegemoet, stond de hele gang vol brandweermannen in vol ornaat en lag er een brandweerslang uitgerold.  Het bleek brandoefening te zijn op de afdeling kinderintensieve zorgen.  Die mannen hebben dan even overlegd en ons begeleid tot op de campusader (de brug/gang tussen enkele heel grote gebouwen)  We waren nog net op tijd in de kinezaal.   Ik liet de echtgenoot weten dat we gered waren door een knappe brandweerman uit een gang vol rook.  Hij vreesde al voor een ramp, maar ik stelde hem dan maar snel gerust 😉

Jammer genoeg was er ook minder leuk nieuws.  Ik merkte gisteren al op dat de dochter wel heel weinig plaste en dat de urine er toch wat troebel uit zag.  Vandaag is er dan een kweek genomen en daar bleek uit dat de vieze beesten ook de weg gevonden hebben naar het UZ Gent.  Onze held heeft weer een urineweginfectie.  Ze had gisteren net de laatste keer antibiotica gekregen en start vandaag alweer met een nieuwe soort.  Ons weekendje naar huis staat op losse schroeven op deze manier.  Hoeveel keer moet ze nu nog pech hebben?

IMG_0056

Maar aangezien het donderdag was, kwamen de cliniclowns Elselien weer opvrolijken.  Samen met Bernadette verzorgde de dochter een mini-optreden op de blokfluit en de lach brak weer door op het donderwolkgezicht.  Nadien werd er nog gekeken naar de film Blinker.  Ook al is hij reeds tien jaar oud, hij blijft grappig.

IMG_0054

Ondertussen schijnt hier na een dag met heel veel regen weer de zon en genieten we nog even van het uitzicht om een lange dag weer af te sluiten.

nationale ballonnenuitdeeldag

Vandaag was het nationale ballonnenuitdeeldag hier in het ziekenhuis.  De kinderafdeling had een hele lading heliumballonnen gekregen en mocht die uitdelen aan de opgenomen kinderen.  De dochter is er maar wat blij mee.  Ze wil al zolang een ballon en ik vond het steeds wat zonde van het geld.  Ze vindt nu niets leukers dan de verpleegsters te plagen door haar ballon steeds voor hen te laten op en neer wiegen.

IMG_0051

Naast alle therapieën en lesjes Fans en wiskunde was er ook tijd voor leuk bezoek.  Vake en Thomas kwamen langs en dit was het moment om nog eens wat spelletjes te spelen.  Thomas heeft ook zelf een spel ontworpen voor de les Nederlands en dit moesten we toch ook eens uitproberen.  Het lijkt iets leuk te worden.  Jammer genoeg verschenen er plots ook nog wat kinesisten op het toneel en daar was Elselien het eerste moment niet zo heel erg blij mee.  Achteraf gaf ze wel toe dat ze weer veel gemakkelijker lag in bed.  De eerste stap bij nieuwe dingen is toch steeds zo moeilijk om te zetten.  Ze heeft altijd net dat kleine duwtje nodig om toch eens te proberen.  Helemaal verwonderlijk is dit natuurlijk niet als je weet wat ze allemaal heeft meegemaakt.  We moeten het allemaal wat meer tijd geven en op haar eigen rustige manier zal ze er ook wel komen.

IMG_0049

 

 

 

school en zo

Wat een dag.  Elselien ligt alweer een half uur te slapen.  Ze had dan ook een heel druk programma.  Deze ochtend hebben we geprobeerd om Bednet in te schakelen, maar jammer genoeg werd haar paswoord niet meer aanvaard.  Tegen dat dit in orde was, bleek ook de klas een probleem te hebben bij het inloggen.   En net op het moment dat de leerkracht hiervoor belde, was ook de juf van de ziekenhuisschool hier om Franse les te geven.  Voor Bednet plannen we morgen een nieuwe poging en ook de ziekenhuisjuf komt weer langs.  Schoolgaan en leren is dus eindelijk echt uit de startblokken geschoten.

Deze namiddag moest de dochter dan nog gaan revalideren en ook daar was het hard werken in de kiné.  Ze heeft voor het eerst in een statafel gelegen.  Dit was een hele bijzondere ervaring voor haar.  Tot nu toe zat ze steeds in haar stoel of lag ze in bed en dan zie je de wereld toch wel uit een ander perspectief.  De rolwagen zal trouwens eindelijk in orde geraken.  Donderdag is haar tafelblad er!

Aangezien het vandaag dinsdag is, moest ook de naald van haar poort herprikt worden.  Dit ging natuurlijk weer niet vanzelf.  Na twee pogingen werd er besloten om Kalinox (=lachgas) te gebruiken en een verpleegster van “het vijfde” te laten komen.  Die zijn het wat meer gewoon om poorten aan te prikken (Dit is de onco-afdeling) en gelukkig zat de naald dan wel van de eerste keer goed.   Ze heeft ook weer een nieuw mopje geleerd van de verpleegster nadat zij haar mop van Pinterklaas nog eens verteld had:  het is lang en doet de afwas:  een girafwasborstel!  Hoe flauwer de mop, hoe harder ze moest lachen…

herfst

Morgen starten we week 20.  Morgen start ook de herfst.  Toen we vertrokken was het nog lente.  Ik vraag me af waar de zomer is gebleven.  Ik zag prachtige vakantiekiekjes passeren op facebook, hoorde fijne kampverhalen, er kwamen kaartjes van over de hele wereld voor Elselien en toch…  Ik voel me triest om de verloren zomer.  Voor ons was het na een lente van verschrikkelijke angst, een zomer van hopen, verliezen en weer herbeginnen, steeds opnieuw.  Het was een zomer waarin we prachtige mensen mochten ontmoeten die samen met ons vochten voor het leven van onze dappere meid.  Het was een zomer van vele onbekenden die geraakt werden door een simpel berichtje in hun krant of tijdschrift en vonden dat ze die kleine meid ook een hart onder de riem wilden steken.  Ook al konden we zelf niet genieten van die mooie zomer, toch mochten wij veel warmte voelen rondom ons.

Morgen start de herfst.  Wij wensen met heel ons hart dat Elselien nu echt op de goede weg is.  Wij hopen om weer thuis zijn.  Wij dromen van een leven met ons zessen, een leven waarin we kunnen slapen, spelen, uitstapjes maken, naar school gaan, koken, wandelen, eens naar de bib gaan.  We zouden zo graag weer echt leven.  Het is nu genoeg geweest.  We zijn moe, allemaal.  Hopelijk wordt de herfst voor ons het mooiste seizoen van 2015…

slapen

IMG_0044

En plots is het terug weekend.  We zijn hier al vijf dagen.  Het waren vijf overvolle dagen met heel wat nieuwe indrukken.  Zo heel stilletjes aan begint onze kleine muis haar draai weer te vinden.   We merken echter wel dat het zwaar is voor haar.  Zo veel andere mensen die zij moet leren kennen en die ook aan haar moeten wennen, een druk programma van kine en ergo, een groot ziekenhuis waar je af en toe al eens wat meer geduld moet hebben.   Het put haar uit.  Zo valt ze al elke namiddag terug in slaap voor een uur of drie en dan is ze met geen stokken wakker te krijgen.  Ook vandaag ligt ze weer te slapen.  Deze ochtend had ze een uurtje ergo, ze mocht helpen bij het bakken van een cake.  Dit vond ze natuurlijk heel leuk.  Alleen was het vervoer naar de afdeling er niet om twaalf uur.  Ook om half één hadden we nog niemand gezien, om kwart voor één bleek er eindelijk iemand onderweg te zijn om ons te komen ophalen.  Het kwam er uiteindelijk op neer dat we pas om half twee op de kamer waren.  Gelukkig heeft de verpleegster dan met de revalidatieafdeling afgesproken dat Elselien niet om twee, maar om drie uur mocht komen voor de kine, zo kon ze toch nog even liggen.  In de namiddag zijn we dan maar zelf onze weg gaan zoeken in stad UZ Gent en samen met het fijne babbelbezoek is dit nog gelukt ook zonder veel te moeten terug keren wegens niet toegankelijk voor rolwagens.

IMG_0047

De mensen van de speelzaal kwamen deze voormiddag ook even binnen.  De dochter mocht een voorraad films uitkiezen om het weekend door te komen.  Iets later kwam ook een vrijwilliger met de rode-kruis-ziekenhuisbib langs.  De voorraad films werd nog wat meer uitgebreid.  Vanaf morgen starten we nochtans ook weer met wat schoolwerk.  Dat heeft een hele week stil gelegen.  En weekend of geen weekend, ziekenhuis of geen ziekenhuis, het is wel de bedoeling dat ons spook ook dit schooljaar goed door spartelt.   Tijd om in actie te schieten dus…

heimwee

Kan je heimwee hebben naar een ziekenhuis?  Blijkbaar wel.  Onze dochter mist Brussel.  Daar voelde ze zich thuis en hier vindt ze in het ziekenhuis duidelijk haar draai niet.  Ze vindt het vreemd dat zoveel dingen anders zijn, ze wil geen monitor meer ’s nachts, ze houdt niet van de lelijke bruine kleur van de verbandjes rond haar poort, het eten is maar niks (en dat moet ik volmondig beamen!)  Ze vindt het helemaal niet eerlijk dat de kinderen op verdieping 4 geen spaghetti en macaroni en lasagne kunnen krijgen en de kinderen op verdieping 5 wel.  Leg maar uit aan een kind dat ook zo ziek is dat de onco-afdeling nu eenmaal andere regels heeft en mogelijkheden heeft.  Ze mist de speelzaal en de juffen, ze mist zelfs haar kamer…

Gelukkig valt het in de revalidatieblok beter mee.  De kinesisten en ergotherapeuten doen heel erg hun best om Elselien een goed gevoel te geven en daar doen we het tenslotte voor.  We hopen allemaal keihard dat onze dappere muis snel een beetje resultaat zal zien van haar harde werken.  Zo zal ze nog meer gemotiveerd zijn en wie weet komt ze dan eindelijk in een positieve spiraal.

Vandaag kreeg ze ook een speciale echo van de nieren.  Die zou eerst door gaan om twee uur.  Daarom was het uurtje kiné in de revablok veranderd in een uurtje kiné op de kamer.  Toen ging de echo plaats vinden om drie uur.  Om half vier verscheen de kinesist om met onze juffrouw haar benen en armen te werken en net dan om vier uur mocht Elselien naar de echo.  Gelukkig was het met bed en al dat ze op uitstap kon.  Zo was het toch wel comfortabeler om te wachten.  Uit de eerste beelden van de nieren bleek er niets spectaculairs mis te zijn.  Dit was toch wel een opluchting, maar wat is er dan wel aan de hand?  Het blijft zoeken, zo blijven de artsen iets te doen te hebben.