kamer 32

We laadden de auto vol, de dochter werd stevig vastgezet en onder een stralend winterzonnetje reden we niet richting zee, maar recht naar Jette.  Op een overvolle parking vonden we gelukkig nog een plaatsje dicht bij de ingang en al gauw werden we verwelkomd op kids 2.  Daar werd ons niet veel rust gegund.  Terwijl de matras nog aan het opblazen was, kwam een arts al voor een eerste intake en een tweede… en een derde…  Toen wist ze voorlopig genoeg.  Even later kwam de zaalarts en mochten we nog eens het hele verhaal doen.  We zagen ook nog de assistent-neuroloog en konden het hele verhaal nog eens toelichten.  Na het avondeten sprong de nefroloog ook nog binnen.  Hij was wel tevreden dat de zwelling door het teveel aan vocht, verdwenen was.  Dat was dan toch al één probleem dat opgelost was.  Ik heb hem dan ook maar bedankt voor het feit dat hij de link met een bloedstolsel had gelegd.  Zelf vond hij het jammer dat hij voor de andere problemen geen oplossing uit zijn mouw kon schudden.

We kunnen alleen maar hopen dat in de komende week een paar zaken opgelost raken zodat onze held achter de donkere wolken toch de zon weer kan zien schijnen.

en opnieuw

We hadden het eigenlijk wel zien aankomen.  Al weken twijfelen we, overleggen we met artsen en zien we dat het niet goed gaat met onze held.  Gisteren kreeg ik bericht van de dokter dat ze toch weer opgenomen wordt.  Het is te veel en te ingewikkeld.  De dochter slikte eens en was ongelukkig.  Weer maar eens iets leuk dat niet door kon gaan.  Ze was zo blij met haar lange weekend Villa Rozerood.  Het is getransformeerd in een verblijf uz.  Morgen worden we verwacht op onze vertrouwde afdeling kids 2.  Hopelijk zorgt dit verblijf voor de broodnodige rust en kunnen er oplossingen gevonden worden zodat we met een gerust hart kunnen uitkijken naar een nieuw verblijf in onze favoriete villa.

sint

20161126_070733

Binnenkort is het Sinterklaas en ook al zijn onze vier schatjes echt wel al groot, toch wordt ook hier uitgekeken naar zijn bezoek.  Ieder jaar kwam hij in het weekend voor 6 december, maar deze keer nodigden we hem een weekje vroeger uit en wel met een speciale reden.  Hij bracht een tweede tv zodat er boven op zolder met de Wii kan gespeeld worden of een film gekeken terwijl onze held slaapt, maar aangezien die held daar dan niet zo veel aan heeft, was er voor haar nog een extra brief van die goedheilige man.  Vanaf donderdag mag ze nog eens een paar dagen naar Villa Rozerood.  Haar gezicht straalde toen ze dit las.  Hij had geen beter cadeau kunnen uitkiezen.  Even later voelde ze zich niet goed en had ze weer pijn.  Met een klein stemmetje kwam toen de opmerking:  het is te hopen dat ik kan gaan hé moeke.

Gisteren vroeg ze of ik maandag de dokter wil bellen.  Het gaat niet meer.  Ze heeft bijna constant pijn en voelt zich voortdurend misselijk.  Bijna alles laat ze aan zich voorbij gaan, maar voor een bezoekje aan oma in het ziekenhuis was ze toch te overtuigen.  Eens terug thuis is ze het bed niet meer uit geweest, eten gebeurde al liggend en na de film Flubber vielen haar ogen dicht.

Jammer dat zelfs in de zak van Sinterklaas geen toverstaf of genezingspoeder zit…

rust

Onze kleine held heeft het niet gemakkelijk.  School en revalidatie staan momenteel op een heel laag pitje.  Ook de pijn is af en toe niet te harden.  De pijnscheuten in haar benen en rug zorgen af en toe voor traantjes.  Het vele liggen door al het slapen heeft er ook voor gezorgd dat de drukplek op haar rug is open gegaan.   Deze wonde vraagt nu een heel intensieve verzorging, want een ontsteking op die plaats kunnen we missen als kiespijn.  Gelukkig krijg ik ondersteuning vanuit Brussel.  De wondverpleegkundige stuurde me de instructies nog eens per mail door zodat ik niets kan vergeten.

Naast de vele zorgen rond onze prinses en een paar mensen rondom ons hebben we ook weer terug fijn nieuws gekregen.  De actie Giraffenvlekjes loopt goed.  Vandaag zijn er terug wafels gebakken en vorige week was er een heel geslaagde spaghetti-avond.  Alle beetjes helpen om onze dochter een pracht(t)huis te bezorgen.  Dank je wel hiervoor!

 

telefoon

Hoeveel kan er nog bij?  De lieve meter van onze held kroop door het oog van de naald.  Heel langzaam komt ze er weer een beetje boven op.  De dochter haar gezondheid scoort momenteel ook geen hoge toppen.   We maken ons zorgen.

Vandaag kreeg ik telefoon van opa.  Kleine oma voelt zich al een tijd niet meer goed en vandaag kreeg haar pijn en ziek zijn een naam.  Een mokerslag valt er bij in het niets.  We zijn er niet goed van.  Weer een nieuw gevecht terwijl de vorige nog bezig zijn.

Mijn hoofd loopt over, de moed zakte me even in de schoenen, maar we moeten door gaan.  Samen met de lieve meter, kleine oma en onze superheld gaan we er voor.  Samen moet het lukken!

Frans

De dochter heeft op school ook het vak Frans.  Heel wat kinderen vinden dit niet leuk, maar zij houdt wel van deze taal.  Toch merkten wij de voorbije weken dat het allemaal heel moeizaam ging.   Verwonderlijk is dit natuurlijk niet.  In de lagere school heeft ze het laatste schooljaar gemist door haar ziek zijn en dus kwam er ook van Frans niet veel terecht.  Vorig schooljaar kon ze nog steeds niet naar school en Frans was toen niet haar en onze prioriteit.  Dit schooljaar proberen we de schoolse draad weer op te nemen.  Ze startte heel enthousiast, maar al snel werd duidelijk dat in een tweede jaar starten zonder een basiskennis bijna niet mogelijk is.  Vandaag had ik dus een gesprekje met de leerkracht Frans.  Vanaf volgende week zet onze held een stapje terug.  Ze zal eerst de leerstof van het eerste jaar verwerken en dan kan ze volgend jaar het tweede jaar doen.  Hopelijk vindt ze zo het plezier in vreemde talen leren terug.

 

wanneer?

20161108_130911

Wanneer is goed goed genoeg, wanneer is veel te veel?   Wanneer wacht je nog even, wanneer wacht je te lang? Wanneer grijp je in, wanneer ben je te laat?  Wanneer mag je zeker zijn, wanneer moet je twijfelen?  Wanneer ben je bezorgd, wanneer ben je overbezorgd?  Wanneer wordt het normale abnormaal of het vreemde vertrouwd?

Wanneer is het genoeg, wanneer is het te veel?  Wanneer …

20161022_152752

Niet het zorgen voor maar de zorgen over vragen zo veel van een mens, het voortdurende afwegen en zelf beslissen.  Thuiszorg is iets fantastisch, het is prachtig dat onze prinses thuis kan zijn, maar de druk op het gezin is niet te onderschatten.  Soms is veel echt gewoon te veel.

 

sint-carolus

De kleine grote zus gaat al een paar jaar naar school in Sint-Niklaas.  Ooit zat ik er ook , op Sint-Carolus en ik daar ging ik graag naar school.  Ook kleine grote zus voelt er zich thuis.  De school is ook op sociaal vlak heel actief en dit schooljaar mocht elke klas een actie organiseren voor een goed doel.  Alle leerlingen moesten iets voorstellen in de klas en de zus vertelde over haar kleine zus, over het nieuwe huis, over tilliften en rolstoelfietsen, over de kleine en grote zorgen rond haar zusje.  Bijna unaniem werd gekozen voor de actie giraffenvlekjes.  Gisteren was het dan zo ver.  In de regen wandelde de hele klas de kilometers bij elkaar voor hun sponsortocht.  Samen haalden ze voorlopig al meer dan 350 euro op.  Deze kanjers verdienen dus een warme dank-je-wel en een dikke knuffel.

Er wordt vaak geklaagd over de jeugd van tegenwoordig, maar deze meisjes hebben alvast bewezen dat die jeugd het zo slecht nog niet doet!

nieuwe vragen

Een uurtje of twee ziekenhuis en dan weer richting Buggenhout, dat was het plan.  Door de stromende regen vertrokken we richting Jette om op de parking te ontdekken dat alle mindervalidenparkeerplaatsen waren ingenomen ( en twee hadden zelfs geen kaart liggen). De dochter werd dan maar afgezet aan de ingang en ik mocht nog een plekje gaan zoeken.  Bij het inschrijven voelde ik al nattigheid.  Naast de geplande echo en een bloedafname zag ik ook nog plots het woordje endocrinoloog staan, op hetzelfde uur als de echo trouwens.  We trokken dan maar eerst naar dageenheid om wat wijzer te worden.  Ze stelden ons onmiddellijk gerust, met dat uur kon zeker geschoven worden, maar we moesten wel eerst eens even langs gaan op cardiologie voor een ecg en een hartecho.  Gisteren pas had ik de laatste maal contact met onze neuroloog die de puzzel coördineert en blijkbaar had ze nog heel wat artsen kunnen mobiliseren voor vandaag.  Bij het ecg zagen ze een onregelmatigheid, maar de echo was in orde.  Omdat onze held af en toe toch wel serieuze hartkloppingen kreeg, werd er ook afgesproken dat ze een 24-uurs ecg moest krijgen in de komende week.  Gelukkig kan je dit gewoon thuis doen.  Ondertussen was het tijd voor de echo van de bloedvaten en voor één keer zat het eens mee.  De bloedklonter was in geen velden of wegen meer te bekennen.

Op dageenheid kreeg onze prinses ook snel een bed toegewezen en even later hadden we een gesprek met de endocrinoloog.  Dit is de arts die alles weet over de hormonen.  Bij het bloedonderzoek van vorige week was toch iets vreemd naar voor gekomen.  De dochter haar puberteit is gewoon verdwenen.  Een paar jaar geleden heeft ze de nodige hormonen wel nog aangemaakt, maar om de één of andere vreemde reden is ze daar plots mee gestopt. Aangezien ze al een risicopatiënt is voor osteoporose, was dit niet zo een fijn nieuws.  De dokter zal de radioloog vragen om nog eens goed naar de mri-beelden van vorige week te kijken en dan vooral naar de hypofyse want die zou  de boosdoener kunnen zijn.

Er was ook een nieuwe controle van het bloed nodig om de anti-xa (ik verzin het niet, dit bestaat echt) te bepalen.  Jammer genoeg mag dit niet via de poort, dus moest er geprikt worden.  Het resultaat is verschrikkelijk.  Met dank aan de bloedverdunners heeft de juffrouw nu een gigantische bult en blauwe plek op haar arm.

20161116_161727

Tot slot kwam ook de gastro-enteroloog nog langs.  De medicatie tegen de misselijkheid moeten we verminderen omdat die het hart ook te veel kunnen belasten.  Hij hoopt dat iedereen zo snel mogelijk eens kan gaan samen zitten om een plan uit te denken.  De puzzel is nu wel heel ingewikkeld aan het worden.

Vlak voor we wilden vertrekken, kregen we te horen dat er een holter beschikbaar was voor het ecg thuis.  De electroden werden nog snel bevestigd en na een korte uitleg konden we eindelijk huiswaarts keren.

Om iets over halfdrie reed ze de auto weer in.  Ze was doodop en viel dan ook bijna prompt in slaap toen ik vertrok.  Het was een volle dag die duidelijk weer te zwaar was geweest.  Gelukkig hoeft ze morgen niet mee wanneer ik het bakje ga terug brengen.  De grote grote zus komt al om twee uur terug van school en is zo lief om bij de kleine zus te blijven.  Het bespaart haar in elk geval een lange rit extra.

 

 

 

 

inclusie en wastafels

Moeke, ik ben nog zo moe.  Mijn ogen kunnen niet open blijven.  Mag ik ze nog even dicht laten terwijl je me wast en aankleedt?

Het blijft moelijk gaan.  De echtgenoot schrok dit lange weekend toen hij zelf meemaakte wat ik al een tijdje omschrijf.  Ze slaapt echt wel heel veel.  Een ochtenddut en een middagslaapje zijn onontbeerlijk om de dag door te kunnen komen.    Ook de misselijkheid is weer een versnelling hoger geschoten.  Ik geef nu elke dag minstens één keer de straffe versie van de medicatie tegen misselijkheid  boven op de medicatie die ik elke dag al twee keer intraveneus geef en dan nog braakt ze een paar keer per dag.  Ik merk dat dit ook heel erg samen hangt met de vermoeidheid en met spanning.  Alleen jammer dat ik niet weet hoe ik het eerste kan verminderen en het tweede kan vermijden.

Tussen het slapen door konden we gelukkig wel een wastafel gaan kiezen voor onze prinses.  Deze keer trokken we naar Aalst waar ook een megagrote winkel van sanitair is.  Hier zat het aangepast meubilair niet weggestopt, maar stond het gewoon tussen de andere badkamermeubelen.  Hier wist de verkoper onmiddellijk wat ik wou, hier zag ik ook heel wat hippe wastafels.  Men heeft de mond vol over inclusie, maar misschien begint het gewoon op deze manier … Een pluim dus voor Sterck!  Ze maakten mijn dag een beetje beter.

We reden ook nog om stof.  Door alle problemen raakt mijn stressfactor ook verhoogd en moet ik dus heel wat kunnen naaien om te ontspannen.  De twee jongste dochters hebben zich uitgeleefd.  Het resultaat is een enorme berg leuke stofjes.  Had ik die twee laten doen, ze hadden de hele auto vol gestouwd met katoen, glitterstofjes, fleece, cactus- en flamingomotiefjes en blinkende lintjes.

2016-11-14-06-49-19

Een nieuwe week start.  Laat ons hopen dat er na de mri van vorige week een paar antwoorden komen.  Als je oorzaken kan vinden, weet je waarvoor je oplossingen moet verzinnen.  Zolang de dokters het niet weten, blijft het aftasten en zoeken zonder aanknopingspunt.  Laat ons hopen…