Categorie archieven: Ziek

moedig

Dat dochterlief een straffe madam was, wisten we al. Ze is onze superheld, onze trezebees, onze knappe mie. Maar ze is ook ongelooflijk moedig en wijs. Ze neemt beslissingen die een 21-jarige nooit zou moeten maken, ze denkt en praat over letterlijk,  levensbelangrijke zaken. Ze regelt en plant. Ze denkt en doet.

En ik, ik zit er bij, bang, ontredderd, verloren. Maar daarnaast ben ik ook trots op haar en kan ik alleen maar met veel liefde kijken en samen met haar, haar gekozen pad verder bewandelen.

Vijf bis

Vijf, de hele dag al spookt het woordje vijf door mijn hoofd. Ik doe wanhopig mijn best om er niet aan te denken, maar op de stille momenten schiet het toch weer door mijn hoofd. 

Vijf jaar, àl vijf jaar. Exact vijf jaar geleden beleefden we de langste dag in ons leven. We brachtten die dag onze kleine pruts met een hart vol vertrouwen naar de operatiekamer. Toen we ze na zestien uur eindelijk terug zagen, was de helderblauwe hemel veranderd in een pikzwarte nacht en leken we in een nachtmerrie te zijn beland. 

Vijf jaar later heeft onze dappere held een onwaarschijnlijke weg afgelegd. Ze heeft mensen verbaasd, ontroerd en begeesterd.  Ons hele leven onderging een metamorfose. We verhuisden en zorgden er voor dat onze prinses thuis kon blijven. 

Al vijf jaar zijn we blij dat we nog steeds samen zijn, zijn we gelukkig dat de artsen zo hard hebben geknokt voor haar en zijn we opgelucht dat we deze vijfde verjaardag kunnen beleven.

En toch spookt die vijf door mijn hoofd en voel ik wat verdriet om wat we toen verloren. Ons leven werd rijker, maar tegelijk moesten we zoveel loslaten. Het waren vijf jaren van vechten, twijfelen, uitproberen, hopen, liefhebben, zoeken, geloven, afzien, boosheid, maar vooral ook van vertrouwen in de toekomst. 

Maand

Eén maand geleden kwamen we toe op kamer tien met een koffer vol hoop op beterschap. Onze held keek met gemengde gevoelens uit naar de ingreep maar  was er vrij gerust in.  Wat liep het echter daarna vreselijk fout. De eerste dag leek alles prima te gaan, maar toen zagen we een meisje dat steeds zieker werd. In zeven haasten werd ze terug naar het operatiekwartier gebracht en startten voor ons slopende uren en dagen. Ook nu nog, vijfentwintig dagen na de tweede operatie blijft alles heel moeilijk. De infectie is ondanks de zware antibiotica niet onder controle, haar bloedwaarden blijven slecht ook al kreeg ze al liters bloed, plasma en eiwit. Haar buik is een slagveld van drains, littekens en wonden. 

Zelf gaf ze aan dat het genoeg is geweest en ik begrijp haar. Op deze Kerst beseffen we dat haar lichaam nog steeds een zware strijd voert en dat de artsen er alles aan doen om haar zo veel mogelijk comfort te geven. Er zullen geen pijnlijke onderzoeken meer volgen en er komen geen zware ingrepen meer. In de plaats kwamen er moeilijke gesprekken, warme knuffels, sprankels hoop en gedeelde tranen.

Op deze Kerstdag wens ik dat iedereen zijn geliefden eens stevig vast neemt, ik wens jullie  rust en levenslust. Straal geduld, liefde en zachtheid uit en bovenal, geniet van het leven, ook wanneer het leven niet is wat je er van verwachtte.

Echternach

Gisteren was het een vrij goede dag en toch keerde plots weer alles. Rond de klok van tien begon haar buik te zwellen. Ze was kortademig en had stekende pijn in haar buik. De nachtverpleegster vertrouwde het niet en schakelde de arts van wacht in. Zij kwam kijken en vermoedde dat deze keer de maag opgezet was. Voor de zekerheid raadpleegde ze ook de chirurg van wacht. Een maagsonde werd geplaatst en de verpleegster begon met een grote spuit de maag leeg te zuigen. Er kwam een beetje vocht en een opgeloste wafel, maar dan kreeg ze enkel nog lucht. Spuit na spuit na spuit werd gevuld met lucht en langzaam aan zag je onze prinses haar buik weer leeglopen. Haar saturatie steeg wat en ze voelde zich minder opgejaagd. Klokslag middernacht verscheen er geen spook, maar stapte de chirurg nog eens binnen. Voor de zekerheid wou ze toch zelf nog eens komen kijken of nu alles goed gaat. Ook deze nacht staan de artsen paraat. Overdag liep het immers allemaal nogal stroef. Omdat de saturatie steeds opnieuw zakte, werd zuurstof permanent bij gegeven, de temperatuur maakt gekke bokkensprongen en de pijn is niet steeds goed onder controle. 

Morgen was er een uitstap gepland. Maanden geleden besloten twee van mijn dochters dat ze absoluut nog eens naar de show van Samson en Gert wilden gaan. De tickets waren besteld. En toen werd Elselien ziek. Complicatie na complicatie zorgde er voor dat ze niet op tijd uit het ziekenhuis zou geraken. Ambulancewens werd ingeschakeld. Alles was geregeld, maar vandaag werd de knoop doorgehakt. Onze held is nog veel te ziek en heeft nog veel te veel toeters en bellen nodig om veilig op stap te kunnen gaan. Ze wist het zelf ook wel, toch was het even slikken. Gelukkig stuurden een paar schatten van mensen vanuit Villa Rozerood een hilarisch opkikkerfilmpje door zodat er toch nog even een glimlach verscheen.

Verrassing

Vandaag was een moeilijke dag. De koorts stak weer de kop op en het eiwitgehalte in haar bloed was weer veel te laag. Daardoor hield onze held vocht op in haar buik, bovenbenen en gezicht. Ze voelde zich ongemakkelijk en triest en had het overduidelijk zwaar.

En toen kwam het beste medicijn de kamer binnen. Een vake, een broer en twee zussen hadden plots besloten dat ze nog wel eens wilden afkomen. Van een verrassing gesproken. Een vrolijk gebabbel verbrak de stilte en ook onze lieve neuroloog zag hoe dochterlief opfleurde en graag gezien was. Na een uurtje heeft onze held ze wel weer naar huis gestuurd. Hoe graag ze ze ook ziet, de drukte werd haar wat veel. Maar ze heeft genoten van dat uurtje en wat heeft het haar deugd gedaan.

Uitstel

Hoge koorts die niet wil zakken, rillen en kou, slapen en rust. Poppemie is flink ziek, maar na 4 bloedkweken weten we nog steeds niet van waar die koorts komt. De operatie is logischerwijze ook uitgesteld. Misschien mandag, maar dan zal onze held tegen zondag toch koortsvrij moeten zijn. Afwachten dus.

Ikzelf zat vandaag in een ander ziekenhuis. Mijn hart doet al een paar weken heel verontrustend vreemd en daarom belandde ik nu zelf eens op de operatietafel. Gelukkig was er nog niets dramatisch aan de hand, maar ik kreeg toch de raad om voldoende rust in te bouwen zodat een pacemaker zo lang mogelijk kan uitgesteld worden. Ik kan enkel mijn best doen, maar het leven is nu eenmaal zoals het is.

Vake cliniclown is naar huis na een pittig dagje, moeke verpleegster staat weer paraat, het hele medische team doet zijn best om trezebees er weer bovenop te krijgen. Wij kunnen alleen maar afwachten en hopen dat ze snel weer beter wordt.

En uitstel… is in dit geval echt geen afstel.

Saai

Neen, het leven is bij ons niet saai, nooit, never, absoluut niet. Eenvoudig ook niet trouwens. Dochterlief heeft van het complexe haar specialiteit gemaakt. Ook vandaag werd dit weer duidelijk. De foto van de port-à-cath deed een paar mensen vreemd opkijken, liet mij uitleggen dat zo een poort er echt wel als een vulkaantje dient uit te zien en deed de chirurg eens diep zuchten. Je zou van minder wanneer je ontdekt dat de achterkant voorkant is geworden en de voorkant nu naar de achterkant wijst. Manueel draaien lukte niet, dus werd er voor morgen een operatie gepland in de hoop dat dat wandelende ding te redden is. 

Deze avond kloeg onze held echter dat het te  koud was en dat haar hoofd zo warm was.  Ongelooflijk maar waar, ondanks de antibiotica heeft ze stevige koorts gekregen. De hele batterij stalen werd weer afgenomen. Of de operatie morgen door kan gaan is heel onzeker. We kunnen alleen maar hopen dat de koorts even snel verdwijnt als ze gekomen is.  

Vannacht blijft de echtgenoot bij onze prinses. Ik mag morgenochtend zelf naar het ziekenhuis met mijn sputterende lijf. Wanneer ook maar één arts durft te vragen of ik soms stress heb, zal ik proveren om hem niet dood te bliksemen…

Rararaadsels

Tien dagen eet onze held al niet meer, tien dagen is ze al misselijker dan ik ooit was, tien dagen wou ze toch naar school en de reva, tien dagen verzette ze zich keihard tegen het niet meer kunnen.

Tien dagen mailde ik over en weer met de arts, tien dagen wikte en woog ik, tien dagen twijfelde ik, tien dagen hoopte ik.

En dan, na tien dagen, besloot de dokter dat het genoeg was geweest. Nu zitten we opnieuw in ons vertrouwde ziekenhuis, hopend op een klein wonder. Voor de artsen is het een groot raadsel waarom die darmen en maag zo moeilijk doen. Is het een virus, een bacterie, een schimmel, ingegroeide zenuwen, iets anders…? Ze weten het hier niet.

En toch hopen we een antwoord te vinden.  Kamer zes is deze week het zenuwcentrum van waaruit de zoektocht naar een oplossing georganiseerd wordt. Kamer zes is hopelijk ook de plaats waar de maag van onze prinses weer tot rust komt.

Geveld

Het is een tijdje stil geweest op de blog. Ten huize giraffenvlekjes gebeurde nochtans genoeg, maar…

Een aantal weken geleden mocht de jongste dochter verder herstellen in Villa Rozerood. Daar werd ik, jawel, ikzelf, plots ziek. De laatste twee dagen bracht ik door in de zetel. Zelf naar huis rijden was geen optie, maar gelukkig hebben we een zoon met een rijbewijs. Het verdict van de dokter kwam al snel. Ik had geen griep zoals de rest van de Belgische bevolking, neen, ik deed er meteen een schepje bovenop en ging meteen voor een longontsteking. Als we hier iets doen, doen we het grondig. Na de eerste antibioticakuur volgde een controlefoto die er niet zo goed uit zag en daar volgde nog een antibioticakuur op. Volgende week volgt er nog eens een foto. Hopelijk komt de radioloog dan niet weer persoonlijk zijn bevindingen meedelen. (Of het is om te zeggen dat er niets meer te zien is natuurlijk)

Die longontsteking heeft er wel voor gezorgd dat mijn energielevel tot een historisch dieptepunt is gezakt.  De zorg voor onze prinses loopt immers door. De dokter gaf mij het opbeurende nieuws dat ik er na een maand of drie wel weer bovenop zou zijn…

Gelukkig gaat het met onze held vrij goed. Ze startte terug met school, de wonde is mooi genezen en de pijn valt meestal wel mee. Enkel de darmen blijven moeilijk doen, maar daar zijn de artsen mee bezig.

Nu is het paasvakantie. Behalve de uitstapjes naar het revalidatiecentrum staat er niets op het programma. We doen het rustig aan, op doktersadvies!

Ziek

En plots is onze held ziek. Een ellendig hoopje dochter ligt al de hele dag in bed. Zakdoeken worden vol gesnotterd, de nierbekkentjes kunnen niet snel genoeg gewisseld worden en plots komt ook de koorts op de proppen. Koorts die eerst niet wil reageren op de medicatie, maar ondertussen is ze toch alweer iets gezakt.

Na het optimisme van gisteren, heerst er nu vooral ongeloof. Van waar komt dit? Er wordt een cultuur van de poort, het keel-neusslijm en van de urine genomen, het bloed wordt gecontroleerd en ook een stoelgangstaal vertrekt naar het labo.

In tussentijd proberen we het de dochter zo comfortabel mogelijk te maken.  Een vertrek naar Villa Rozerood blijkt plots weer heel onzeker te zijn.

Ons meisje is ziek, echt heel ziek…