meneer Otis en de brandweer

Rolstoelen en trappen, het is geen goede combinatie.  Gelukkig vond er heel lang geleden ene Elisha Otis de moderne lift uit. Die liften bestaan in alle maten, van piepkleine appartementsliftjes waar zelfs geen buggy in past tot grote ikealiften  Zo kan onze dochter toch op een min of meer comfortabele manier ergens boven geraken.

Tot gisteren…  Het was ouderavond in de school van de oudste dochter.  Plichtsbewust reden de jongste dochter en ik rechtstreeks van het uz Brussel richting Oostende.  Een paar files en drie maal dezelfde cd later konden we de auto parkeren.  We wandelden nog eens tot op de dijk en gingen dan de school binnen.  Een toegankelijke school met een lift die sinds twee dagen terug in gebruik was.  Het eerste deel van de uitleg was op de tweede verdieping.  Aangezien onze held nog steeds geen trappen kan oprijden, namen we de lift naar boven.  Daar zijn we ook geraakt, maar dan… Ik kon de lift uit, de dochters daarentegen. De lift kreeg kuren.  Steeds half open en dicht gaande deuren blokkeerden de doorgang tot ze uiteindelijk stil vielen en op een spleet bleven open staan.  Ondertussen had er zich al heel wat volk verzameld rond dit vreemde verschijnsel.  De directeur, de onderdirecteur, een hoop leerkrachten en opvoeders, andere ouders.  Daar stonden we: ik in de gang, twee dochters in een lift.  Een of andere handige Harry heeft toen de deuren kunnen deblokkeren met een sleutel zodat die twee uit de lift konden komen, maar toen dook een nieuw probleem op. Hoe zou de dochter weer beneden raken?    Er werd druk getelefoneerd naar de liftenbouwer, blijkbaar een afstammeling van meneer Otis en ook de brandweer kreeg een oproep.  De brandweermannen in vol ornaat waren als eerste boven en trokken een bedenkelijk gezicht toen ze die rolstoel zagen.  Ze hadden een ladderwagen mee en een evacuatiestoel was er ook wel, maar hoe raakte dat rolstoelgevaarte beneden?  Dat paste niet in het bakje van de ladderlift.  Er werd al gesproken over extra brandweermannen/vrouwen mankracht om de stoel naar beneden te dragen, maar toen verscheen meneer Otis op het toneel.  Met zijn magische krachten kreeg hij de lift weer aan de praat en raakte de dochter met een heel klein hartje beneden.  De brandweer mocht afdruipen.

Op de lift hangt nu een briefje: buiten gebruik.

En de info-avond? We hebben toch nog het woordje van de directeur gehoord en een glas fruitsap kunnen drinken. Hoe smartschool werkt, zullen we dan zelf wel ontdekken…

Antwoord

Beste kazoumedewerker,  zowel monitoren als technische ploeg, de administratie en de magazijnmedewerkers,

ik ben niet boos op jullie.  Helemaal niet, waarom zou ik?  We zijn zelf bijna 20 jaar meegeweest als medewerker en als gastouder voor de kinderherberg (die jawel, onder de Jombavleugels valt).  Onze drie oudsten namen aan talloze kampen mee, de zoon is al een paar jaar monitor en deed dit jaar zelfs vakantiewerk bij jullie.  Jullie aanbod is fantastisch.  Mijn vorige blogberichtje ging dus ook niet over jullie tomeloze inzet voor die talloze kinderen die steeds een fijne vakantie krijgen.  Dit bericht ging over onze dochter die uitgesloten wordt omwille van haar ziek zijn.  We kregen drie jaar geleden te horen dat ze niet mee kon met jomba omdat de medische zorg niet kon gegarandeerd worden.  We vroegen toen wat er wel kon en onze vraag is toen zelfs bij kazou nationaal op de tafel beland.  Het antwoord en de belofte was toen dat naar het volgende jaar toe ze het aanbod wilden bekijken en uitbreiden voor meer doelgroepen.  Jammer genoeg is die vakantie voor ernstig zieke, maar voor de rest gewone tieners er nooit gekomen.

Ondertussen is onze dochter redelijk stabiel, we waagden het er dus weer maar eens op.  Ik wist ook wel dat de kans klein was dat het zou lukken.  Er zijn zoveel factoren die meespelen zoals de toegankelijkheid van het gebouw, de grootte van de groep, de mogelijkheid om iemand extra mee te nemen voor de verzorging.  Zo realistisch zijn we wel.  Wat me echter heel erg gekwetst heeft, is dat ze zelfs de moeite niet hebben genomen om eens met mij in overleg te gaan.  Misschien had ik wel oplossingen, misschien kon ik wel in die zes maanden tussen nu en het kamp iets regelen zodat de leiding zeker niet extra belast werd met de zorg. Was de reden van het niet mee kunnen dat het hotel niet toegankelijk was, dan had ik hiermee kunnen leven, maar de redenen die aangehaald waren tijdens het gesprek waren stuk voor stuk zaken die konden opgelost of besproken worden.

Ik blijf er dus bij, kazou doet fantastische dingen, honderden jongeren vullen een deel van hun vakantie belangeloos in met andere kinderen een fijne vakantie te bezorgen, maar het blijft toch zo dat onze dochter bij Jomba niet welkom is (en de citytrip naar Maasmechelen is toch ook geen Londen) en bij de gewone vakanties ook uit de boot valt.

Vele groetjes van een mama die zo vaak al het deksel op de neus heeft gekregen en heel af en toe daar wel wat gefrustreerd kan van raken.

 

iedereen inclusief?

De jongste dochter gaat sinds twee weken naar een gewone middelbare school. Alhoewel, het feit dat onze dochter daar welkom was, maakt haar al tot een buitengewoon gastvrije school.  Ze zit daar in een klas met 24 gewone jongeren met hun kleine en iets minder kleine problemen en zorgen.  Ze krijgt les van doodgewone leerkrachten met een buitengewoon groot hart.  Ze komt gewoon van school naar huis met de rolstoel zonder dat de auto er aan te pas komt.  Ze woont in een doodgewoon dorp waar iedereen haar ondertussen kent.  Ze leest gewone boeken en houdt van dezelfde televisieprogramma’s als haar klasgenoten.  Ze heeft (min of meer) dezelfde dromen en wensen als haar leeftijdsgenoten.  Ze wil ook wel eens naar Londen of Amsterdam met haar vrienden, ze snakt er naar om eens echt op kamp te gaan zoals de zussen en broer haar voordeden.  En daar knelt het schoentje…  Een paar weken geleden viel de folder van Kazou, de jeugddienst van de CM in de bus met het vakantieaanbod voor de winter en het voorjaar.  Wintersport is niet echt iets voor onze held, maar het aanbod in de paasvakantie leek haar wel wat.  Een citytrip naar Amsterdam of Londen samen met een bende leeftijdsgenoten, wat kan er leuker zijn?

Ik belde naar de jeugddienst van ons verbond, ze hadden twijfels en vroegen of onze held niet beter met de Jombavakanties zou mee gaan.  Die zijn er speciaal voor kinderen met een beperking. Toch zochten ze op wie het organiserend verbond was en ze gaven de vraag van de dochter door.  Ik kreeg al vrij snel telefoon met de vraag naar meer uitleg.  De mededeling dat ze in een elektronische rolstoel zat, deed ze al eens twijfelen, maar toen ik vroeg of er ook verpleging kon geregeld worden, was er nog meer twijfel.  Ze gingen het bekijken…

We kregen opnieuw telefoon en neen, ze kan niet mee.  Ze zien het niet zitten, verpleging is onmogelijk, ze zou niet aan alles kunnen mee doen, …  En weer kreeg ik de vraag of ik Jomba kende.  Dit was de spreekwoordelijke druppel en ook al was de persoon aan de telefoon slechts de boodschapper, ik kon me niet meer inhouden en werd boos.  Onze dochter mag niet mee met Jomba omdat ze de verpleging niet willen belasten met alle zorg die ze nodig heeft, er zijn immers nog heel wat kinderen op deze kampen die zorg nodig hebben.  In de paasvakantie organiseren ze trouwens geen kampen voor kinderen met een motorische beperking, enkel voor jongeren met een mentale beperking.  Ach neen, ik was het vergeten, kazou schrijft zelf dat ze inclusief werken! De kamplaats is trouwens ook geen Londen of Barcelona,  ook geen Madrid of Berlijn.  Neen, Jomba gaat met zijn jongeren al jaren naar Maasmechelen op citytrip…

Onze vraag was niet eenvoudig, dat weet ik, maar ze hebben zelfs niet de moeite gedaan om samen met ons een oplossing te zoeken. Het maakt me boos en triest gelijk.

Inclusie, het staat zo mooi op folders…

 

lieve grote zus

Kleine zus ging vandaag voor het eerst echt naar school.  Deze namiddag had ze drie uur praktijkles.  Ze had er zich gigantisch op verheugd.  Nu was er maar één probleempje, ik kon ze niet terug van school naar huis brengen.  Het noodplan werd ingeschakeld en kleine grote zus mocht inspringen.  De zus was echter nog nooit op de nieuwe school van onze held geweest, dus bracht ze haar mee weg.

Ze was onder de indruk van de grootte van de school en haar hart brak in honderden stukjes.  Ze zag kleine zus helemaal alleen in haar rolstoel die reuzespeelplaats oprijden en wou dat ze mee kon om haar te beschermen tegen al die hoofden die meedraaiden, al die nieuwsgierige blikken.  Had ik in het zesde middelbaar gezeten, ik was speciaal voor mijn zus nog van school veranderd…  Dit was wat ze ze zei op weg naar de auto en ik smolt helemaal.

Na schooltijd stond ze haar op te wachten, samen reden ze naar huis en kwamen voorbij hun gezamenlijke oude school.  Toen ik weer thuis kwam, stond er alweer een taart in de oven en werd ik getrakteerd op blije verhalen over zentangle, verjaardagskalenders, groepswerk en babbels met vriendinnen.  Verhalen van een bijna doodgewone vijftienjarige.

1 september

15 is onze held ondertussen. Al 15 keer maakte ze een 1ste september mee, maar in die jaren is dit zowel voor haar als voor mij de meest bijzondere.

Een half uur geleden zette ik ze af op haar nieuwe school, in een nieuwe klas met 23 nieuwe gezichten die haar nieuwsgierig aankeken.  Ze heeft zo uitgekeken naar deze dag.  Voor haar kon de maand augustus niet snel genoeg voorbij gaan. Het is nochtans een enorme sprong in het onbekende na drie jaar amper naar school kunnen gaan.

De school is er klaar voor: de hellende vlakken liggen aan elke deur, bednet staat in de klas, de leerkrachten zijn op de hoogte na de klassenraad waar ik de dochter mocht voorstellen en vlak voor de deur werd er zelfs een parkeerplaats gemaakt zodat we haar steeds kunnen brengen en halen.

Om twaalf uur mag ze terug opgehaald worden.  Hopelijk komt ze naar huis met een hart vol hoop, een hoofd vol verhalen en een nog even grote stralende glimlach.