mee doen

Ze wil zo graag mee doen.  Mee doen met school, mee doen met de examens, mee doen met een spelletje, mee doen met de muziekschool, mee doen met op bezoek gaan bij oma en opa, mee doen met het spelen op de grond samen met het kleine neefje, mee doen …

Maar heel vaak lukt het niet.  Soms omwille van haar handicap, meestal omwille van haar lichaam dat niet meer mee wil.  Ze is weer zo verschrikkelijk moe.  Ook al heeft ze relatief goed geslapen en is ze maar een keer of twee, drie wakker geweest die nacht, toch wil ze vaak om negen uur ’s morgens alweer in bed.  Zelfs een film kijken lukt dan niet meer.

Vandaag zijn we samen met haar meter tante Lieve naar het concert van de muziekschool geweest.  Het was prachtig.  Er waren momenten dat de tranen me in de ogen sprongen, maar ondanks het feit dat ze voor we vertrokken nog gerust had en dat ook de ochtend al heel kalm was verlopen, duurde het toch weer te lang.  Twee uur in haar rolwagen is te veel.  De receptie hebben we links laten liggen, thuis ging ze onmiddellijk het bed in.  Ook om te eten is ze er niet meer uit geweest en de film waaruit deze middag een stukje muziek was gespeeld (Hoe tem je een draak?) heeft ze ook niet uitgezien.

20160228_152956

De handicap van Elselien is zwaar, maar daar valt mee te leven, maar het voortdurend zoeken van wat ze op dat ogenblik aan kan en wat te veel vraagt, is moeilijk.  Zij wil graag gewoon weer beter worden, maar jammer genoeg hebben wij momenteel het gevoel dat het weer maar eens de verkeerde kant op gaat.  Hopelijk zien we het mis, maar de mail naar dokter Jansen is toch weer vertrokken.  Laat ons nu maar hopen dat het weekje er tussenuit haar weer voldoende energie geeft voor de komende toch wel weer ingrijpende weken.

wisselvallig

Net zoals het weer is het ook hier ten huize Thys wisselvallig.  De topdagen van het begin van de week werden gevolgd door een paar mindere.  De voorbije twee dagen was de zoon ziek en ook met Elselien gaat het niet zo fantastisch.  De voorbije nachten waren weer dramatisch.  Verschillende keren had ze zo veel last van pijn in haar benen dat ze iemand nodig had om ze te masseren.  Ook de misselijkheid steekt weer meer de kop op.  Daarnaast voelt ze ook opnieuw zeeziek door de duizeligheid.  We gaan het nog even aankijken, maar heel geruststellend is dit toch niet allemaal.

Gelukkig heeft ze de voorgaande uren en dagen nog kunnen nagenieten van alle belevenissen van deze week.  De filmpjes van de Helden worden regelmatig bekeken, op het filmpje van Niels is het nog even wachten.  Woensdag kon ze dan ook haar klasgenoten verrassen met een  boekenpakket van Jommeke en een armbandje van Bring a Smile.  Ook zij konden zo een stukje mee vieren.

We hopen weer maar eens dat alles snel weer wat beter gaat.  Lesley van Bring a Smile had immers nog iets leuks in petto.  Als alles goed gaat kunnen we nog een weekje naar Villa Rozerood voor onze prinses weer onder het mes moet.   Duimen dus maar, zou ik zeggen!

feest

Zes maanden geleden las ik in De Bond, het krantje van de gezinsbond, dat ze een wedstrijd uitschreven voor kinderen tot en met 12 jaar.  Jommeke, de stripfiguur, werd immers 60 jaar en daarom mochten kinderen hun wens insturen.  Ook Elselien had toen een grote wens.  Ze had net een heel zware tijd achter de rug en lag al vele weken in het ziekenhuis.  Haar ziekenhuis noemt ze het.  Ze was er al die weken al in de watten gelegd, artsen en verpleegsters hadden voor haar leven gevochten, de kinesisten zorgden voor de broodnodige beweging, de mensen van de speelzaal zorgden voor de nodige afleiding en daarnaast waren er nog tientallen anderen die zich dag in, dag uit voor haar inzetten.  Daarom was haar wens om al die mensen eens te bedanken met een feest in het ziekenhuis.  We stuurden haar wens op en toen ging hij een beetje uit onze gedachten.  Er was ook zoveel dat ons die periode wakker hield.

IMG_20160223_140232 [54974]

Plots, in september, kregen we telefoon.  Elselien werd met het hele gezin uitgenodigd naar Toverland.  Ze was één van de vier genomineerden en maakte kans op de hoofdprijs.  Er was maar één probleem, onze dochter lag nog steeds in het ziekenhuis en kon helemaal niet tot daar geraken.  Gelukkig mocht een bevriend gezin in haar plaats gaan en tot onze grote verbazing kregen we die dag te horen dat ze gewonnen had.  Haar feest zou plaats vinden.  Wanneer was echter nog een groot vraagteken.

IMG_20160223_140351 [59312]

Vandaag was het dan zo ver.  Elselien wist dat het binnenkort zou zijn, maar wanneer precies, daar had ze het raden naar.  De voorbije dagen werden er heel wat telefoontjes gepleegd en zo stilletjes aan begon ze een vermoeden te krijgen.  Toen gisteren echter de Helden bij haar op bezoek kwamen, dacht ze dat al die telefoontjes daarvoor waren geweest.  Voor vandaag hadden we haar wijs gemaakt dat ze bij dokter Hauser op consultatie moest.  Nietsvermoedend kwam Elselien in de centrale inkomhal van het kinderziekenhuis en plots werd ze omringd door camera’s, filmploegen en … Jommeke.  Heel de stoet vertrok toen naar de speelzaal waar het grote feest zou plaats vinden.  De Appeltuin was helemaal aangekleed als feestzaal, de kinderen van de afdeling zaten haar al op te wachten en heel wat genodigden stonden ook al klaar.  Onze dochter straalde.  Ze stond in het middelpunt van de belangstelling en genoot.  Ze genoot van de speech van haar dokter Deneyer, ze genoot van de interviews van de aanwezige pers, ze genoot van de aandacht, ze genoot van het cupcakes versieren en de buttons maken, ze genoot en danste volop mee met het rolstoeldansen, ze genoot van de muziek die live gebracht werd door voormalige leden van de Ketnetband, ze genoot van de spelletjes, de gesprekken, de bezoekjes, ze genoot van het filmpje dat Niels De Stadtsbader speciaal voor haar had opgenomen, ze genoot tot ze zo moe was dat ze bijna om viel.

Dank je wel gezinsbond, Jommeke, Sarah en mensen van de speelzaal voor wat jullie voor onze dochter gedaan hebben.

Elselien heeft twee fantastische dagen achter de rug.  De vele indrukken en belevenissen hebben haar doodop gemaakt, ze zal wel even tijd nodig hebben om te recupereren, maar haar gezicht de voorbije dagen zo zien stralen was schitterend.  Dit heeft ze toch maar gehad.

Deze avond moest ze dan als afsluiter ook nog herprikt worden.  Dit zag ze na alle problemen van de vorige keer begrijpelijker wijs niet zo erg zitten, maar zelfs dit was een meevaller.  De naald zat van de eerste keer goed.  De opluchting was groot bij haar en bij mijzelf.  Nu kon ze met een gerust hart gaan slapen om te dromen over Sieg en Nico, over Niels en over haar megafeest.

helden

P2220022

Vandaag is één van de dromen van onze kleine held uitgekomen.  Via vrienden hebben we de organisatie van Bring a Smile leren kennen.  Dit is een organisatie die wensen van zwaar zieke kinderen vervult.  Eén van Elseliens wensen was een ontmoeting met de helden van op Ketnet.  Ze heeft alle afleveringen gezien op TV en ook de film kent ze al helemaal.  Deze ochtend was het dan zover.  Zij wist van niets, maar rond 11 uur werd er aangebeld.  Na een paar grappige vragen van Lesley van Bring a Smile over haar lievelingsdieren (een giraf kan echt niet in onze woonkamer!) werd de vraag gesteld van wie ze momenteel fan is.  Als eerste vermelde de dochter de Helden van Ketnet en dan vooral Nico.  De twee helden die dan reeds in onze gang stonden, mochten toen binnen komen.  Het gezicht van Elselien sprak boekdelen.  Ze begon te stralen.  De rest van haar dag kon niet meer stuk.  Nico en Sieg hebben samen met haar spelletjes gespeeld, Bring a Smile had voor een fantastisch middagmaal gezorgd waar we met zijn allen van genoten hebben, er werden foto’s gemaakt en grapjes verteld.  Sieg toonde een paar knappe goocheltrucs en Nico maakte zowaar een salto in onze woonkamer.  We ontdekten dat Sieg heel graag wint met spelletjes en dat Nico houdt van eten.  Maureen en Dempsey hadden beiden voor een grappig filmpje gezorgd omdat ze er niet bij konden zijn.  De helden wisten zelfs dat Elselien houdt van zure hosties.  Tot slot kreeg ze ook nog een gehandtekend boek van de helden.  Bij het bekijken van de inhoud was het heel duidelijk dat Elselien echt wel een fan is.  Ze herkende elke foto en wist van alles uit welke aflevering het kwam.  Sieg en Nico vonden het fantastisch.

P2220030

Bring a Smile is geslaagd in zijn opzet.  Sophie en Lesley hebben een lach gebracht, niet alleen voor Elselien maar ook voor ons.  Je kind zo zien stralen, doet heel veel deugd.

P2220017

P2220018

P2220034

P2220027

uitstap

Het leven ten huize Thys – Van den Berghe is nooit saai.  Dat is wel het minste dat kan gezegd worden.  Iets plannen blijft altijd een gok.  Gisteravond en deze ochtend hebben we het nog eens aan den lijve kunnen ondervinden.  De poort van de dochter deed niet gewoon weer maar eens moeilijk, maar deze keer hield ze er ook gewoon mee op.  Ik kreeg amper nog iets door gespoten, je zag de afdrukken van de spuiten in mijn handpalm.  De pomp besloot dan ook al na 10cc om het op te geven.  Elke twee minuten klonk er alarm omdat ze de voeding niet meer doorgepompt kreeg.  Af en toe ging het dan even wat beter, maar na hooguit vijf minuten begon het piepen alweer.  Aangezien de nacht er voor ook al niet bijster fantastisch was geweest, besloten we na een uurtje er de brui aan te geven.  Heel de boel werd afgekoppeld en met veel, heel veel moeite werd de Tauroloc nog ingespoten.  Elselien zou het weer een nacht zonder voeding en vocht moeten doen.

Deze ochtend belde ik dan maar weer eens naar het ziekenhuis.  Deze keer wel naar kids 2 want op zondag is de dagkliniek natuurlijk niet open en veel zin om op spoed te moeten zitten wachten met de dochter had ik ook niet.  Gelukkig regelde de verpleegster van kids 2 met de spoedafdeling dat we onmiddellijk door mochten komen en na een vlotte rit (want het was zondagochtend!) parkeerden we weer maar eens op een bijna lege parking.  Op kids 2 werden we hartelijk verwelkomd en al snel werd besloten om eerst maar eens de poort te proberen ontstoppen.   De Actosolv verdween in de poort en dan moesten we wachten.  Deze keer hadden we geluk.  Na amper een half uurtje werd geprobeerd of het product al iets gedaan had.  Het gezicht van Elselien klaarde helemaal op.  Er kwam terug bloed en het inspuiten ging ook opnieuw supervlot.  We konden naar huis.  De terugrit verliep bijna even vlot als de heenreis.  We konden zelfs een stukje mee genieten van het carnaval in Asse.

De namiddag hebben we het voor de dochter dan maar een beetje rustig gehouden.  Ons geplande uitstapje naar de Efteling zal (weer maar eens) voor een andere keer zijn.  Het voordeel van zo een onverwacht rustige namiddag is dan wel dat onze woonkamer er weer helemaal opgeruimd bij ligt en het containerpark morgen weer een paar kilo’s extra afval te verwerken krijgt.

vluchtig

Het leven is te mooi om het voorbij te laten gaan zonder te leven.  We hebben het afgelopen jaar meermaals mogen ervaren dat leven niet iets vanzelfsprekend is.  Net geen jaar geleden moesten we afscheid nemen van een goede vriend.  Sam was nog geen 40 en stond met beide voeten in het leven.  Plots was het gedaan.  Zijn lichaam besloot om er mee op te houden.  Nog geen drie maanden later bleek het leven van onze eigen dochter aan een flinterdun zijden draadje te hangen.  Zij heeft het wel gehaald.  Sindsdien heb ik besloten om nog meer uit het leven te halen dan voordien.  Ik weiger nog dingen te doen waar ik niet helemaal achter sta.  Ik wil me niet meer laten opjagen door anderen.  Ons gezin komt nu op de eerste plaats.  Het is echter lang niet altijd gemakkelijk.  Soms word je dit niet in dank afgenomen of kom je egoïstisch over.  Jammer en pijnlijk is dit dan.  Gelukkig zijn er wel veel fijne momenten en heb ik het voorbije jaar nog heel wat lieve mensen leren kennen.  Het zijn die dingen die je er door helpen als het wat moeilijker gaat.  Ook nu is er iemand die zich volledig inzet om Elselien en bij uitbreiding ons gezin gelukkig te maken.   Voor haar lijkt het waarschijnlijk iets kleins, maar voor ons betekent het heel wat dat iemand die we per slot van rekening totaal niet kennen dit wil doen voor ons.

Zo langzaam aan beginnen de voorbije maanden ook bij mij hun tol te eisen.  Mijn lichaam maakt me duidelijk dat ik moet oppassen.  Krakende knieën, een pijnlijke schouder, overdag in slaap vallen, het zijn tekens die genoeg zeggen.  Vanaf nu zal het dus nog vaker de tillift zijn die ingeschakeld wordt, ook al heeft de dochter veel liever dat ze gepakt wordt om in haar stoel te gaan zitten.  Tja, die dingen zijn wel ergonomisch voor diegene die er in moet zitten, maar voor diegene die moet helpen, is het iets minder aangepast…

moedeloos

Als afsluiter van een fantastische vakantie moest gisteren de poort opnieuw geprikt worden.  Volgens Elselien zou dit een fluitje van een cent zijn, want moeke had het toch al drie keer goed gedaan.  Ze had er veel vertrouwen in.  Jammer genoeg liep het deze keer toch twee keer mis.  De naald zat niet goed.  Zoals we met haar afgesproken hadden, werd er die avond niet meer geprikt, maar zouden we pas de volgende ochtend nog eens proberen.  Het werd dan maar een nachtje zonder TPN.  Het vocht heeft ze nochtans broodnodig om haar blaas te spoelen, maar er zat niets anders op.  Deze ochtend probeerde ik met nieuwe moed nog eens.  Ik was er zeker van dat ik nu wel goed had geprikt, maar vreemd genoeg kon ik niet inspuiten en ook geen bloed terug trekken.  De dochter zag het ondertussen al een beetje minder zitten.  In plaats van les te volgen met Bednet trokken we dus weer maar eens naar Brussel.  Daar werden we met open armen ontvangen.  Ze wilden wel even tijd maken om te prikken.  Het draaide anders uit.  Ook toen de verpleegster een poging had gewaagd, kwam er niets uit en ging er evenveel in.  Dit begon een probleem te worden.  Zij was er immers ook van overtuigd dat ze goed had geprikt.  Vanaf dan begon er een over en weer getelefoneer met de artsen.  Nog een nacht zonder vocht was geen optie.  Er werd al gesproken over een opname en een operatie om een nieuwe poort te plaatsen.  Voor alles geregeld werd, zouden ze nog één maal proberen om te prikken terwijl de dokter er bij was.  Zo kon ze zien wat er fout liep.  Deze keer gebeurde het prikken gelukkig onder kalinox.  Het ongelooflijke gebeurde, plots kwam er wel bloed en kon er ook gespoeld worden.  Ik heb nog nooit zoveel opluchting gezien op de gezichten van de mensen rondom mij.  Waarschijnlijk zag ik er even opgelucht uit.  Wat er precies aan de hand was met de poort weten we echter niet.  Deze avond sloot ik de TPN aan , maar tot mijn grote verbijstering kwam er weer niets en kon ik ook niets inspuiten.  Na een paar keer proberen, kwam er dan toch beweging in en is het aansluiten gelukt.  Nu is het hopen dat de voeding de hele nacht kan lopen zonder dat de pomp in alarm gaat.

20160215_210915

In het ziekenhuis maakte ik ook kennis met een mama wiens blog ik al een tijdje volg en zij volgt ook giraffenvlekjes.  Het was fijn om elkaar eens in het echt te spreken.  Het zou nog leuker zijn natuurlijk als dat niet in een ziekenhuissetting zou plaats vinden, maar met allebei een zorgintensieve dochter is dit natuurlijk wel de plaats waar je de meeste kans maakt om mensen te leren kennen.   We hadden een toffe babbel en dit maakte het wachten weer wat aangenamer.

 

thuis

De laatste dagen was het weer wennen aan het thuis zijn.   De berg was en strijk moest weg worden gewerkt en onze hele verhuis moest weer een plaatsje krijgen in de kasten.  Ook voor Elselien was het aanpassen.  Geen verpleegster meer die kwam bij elke druk op de alarmknop, geen animatie, geen fijne babbels.  Jammer dat aan alle mooie liedjes steeds een einde komt.

20160207_103801

Gisteren maakten we er toch een fijne dag van.  ’s Middags zijn we naar de film Helden van de zee gaan kijken met het hele gezin.  Het verhaal stelt niet zo veel voor, maar de film straalt zoveel plezier uit dat je zelf met een grote glimlach op het einde van de voorstelling weer buiten stapt.  Vandaag trok dan de carnavalstoet door de straten van Dendermonde en tussen de buien door zijn we warm ingepakt ook even gaan kijken.  De snoepdoos is weer wat verder aangevuld en de dochter haar lieve lach liet ook de harten van de reclamestoetbestuurders smelten.  Ze is weer een knuffel en zes pakjes chips rijker.

20160214_150427

De kleine grote zus en stoere broer hadden zich verkleed om samen met de KSA naar de stoet te gaan kijken.  Ze zijn dan maar met hun tweeën gaan winkelen om hun kostuum samen te stellen en zagen er uit als de tweeling uit Alice in Wonderland.

Snapchat-5168575075923508836 [17535]

Jammer genoeg gaat het met de jongste dochter toch weer wat minder.  We vermoeden een nieuwe urineweginfectie en ook de diarree steekt weer de kop op.  Morgen zullen we dus nog maar eens bellen naar Brussel.  Hopelijk lost het zich vanzelf weer op en hebben we nog een paar rustige weken voor we weer naar het ziekenhuis moeten.

een hele week

Heel langzaam aan zien we onze kleine held weer wat beter worden.  De voorbije week in Villa Rozerood was gestart met een Elselien die nog echt heel ziek was en amper aan iets kon deelnemen.  Na een half uurtje in haar stoel ging ze alweer slapen.  De diarree had haar toen nog helemaal in zijn macht.  Ze was volledig uitgeput.  De laatste drie dagen hebben we echter eindelijk een ommekeer gezien.  De dochter kan weer lachen, deed mee met de spelletjes en de voorbereidingen voor carnaval en heeft vandaag enorm genoten van het carnavalsfeest.  Ze moest ’s middags nog steeds even gaan rusten en ook ’s avonds lag ze al om acht uur in bed, maar dat kon de pret niet drukken.  Jammer genoeg was het deze namiddag weer tijd om afscheid te nemen van de villa en zijn bewoners.  Elselien zag het absoluut niet zitten om weer te vertrekken.  Er kwamen dan ook bijna traantjes, maar na de plechtige belofte van Chantal dat er volgende keer weer veel pizza zal zijn en na de knuffels van Danielle, zag ze het toch weer een beetje zitten.

20160209_162454Ook wij hebben genoten.  We waren daar met ongelooflijk fijne mensen samen.  Er werd geluisterd naar elkaar, men gaf elkaar de ruimte om zichzelf te zijn, je kon echt tot rust komen.

20160210_163807De voorbije dagen ben ik gaan shoppen met de twee grote dochters.  We genoten van een wafel en een koffie tussen de regenbuien door.  Er werd gezongen dat het een lieve lust was.  De echtgenoot vereerde de abdij van Westvleteren met een bezoekje.  Er werd uitbundig carnaval gevierd.  We zagen de zon tussen de wolken door komen piepen.  Een heuse storm raasde over de stevige muren van de villa.  We waaiden bijna van de dijk.  Elselien genoot in het lunapark van het punten sparen.  Annelies ging samen met één van de andere gastgezinnen mee naar Plopsaqua.  Elselien ging met haar vriendinnetje Julie naar de Ketnetmusical Kadanza.  De week zat dus vol genoeg leuke dingen om nog heel lang aan terug te denken.

20160211_141255 20160211_142048

Het was heel lang geleden dat we nog eens een vakantie konden mee maken waarin we niet naar ziekenhuizen moesten.  De laatste twee jaar was ons dit niet meer gelukt, maar we hopen dat we nog veel weken mogen mee maken zoals deze.

rustig

Hoe krijg je een dochter van 16 enthousiast?  We hebben het hier in Villa Rozerood gevonden.  Annelies zingt heel erg graag en de voorbije avond was er iets karaokeachtig.  Met een microfoon die honderden liedjes kent, gaande van de smurfen tot Engelstalige hits, was er niets anders nodig om haar bezig te houden.  Ik vermoed dat we ze de komende dagen nog wel zullen horen.

20160207_220255

Met de jongste dochter blijft het op en af gaan.  De diarree raakt maar niet onder controle en dit put haar echt uit.  Vaak slaapt ze zowel ’s morgens als ‘middags nog en om 8 uur ligt ze alweer in bed.  Gelukkig kan ze tussendoor wel genieten van de villa en de zee, maar dit mag toch niet veel langer meer duren.  Die lieve verpleegsters hier lopen echter met een grote glimlach tientallen keren de trap naar de derde verdieping op om onze dochter toch maar in de watten te leggen.  Volgens het labo zijn er trouwens geen slechte beesten meer te vinden.  Wat is dan wel de oorzaak?  Ze bezorgt de dokters weer kopzorgen!  Voor sommige medegasten was het wel even schrikken toen ze haar na een jaar of meer nog eens zagen.  Het verschil met vroeger is groot.  Elselien zelf is al het ziek zijn meer dan beu.  Het is niet leuk als je telkens moet afhaken omdat je lijf aangeeft dat het genoeg is.

20160207_101007

We gaan nog een paar dagen genieten.  Tussen de regenbuien door (en soms er midden in ?) laten we de wind onze zorgen wegblazen en terug binnen wentelen we ons in de warmte van de mensen rondom ons.

20160207_105358