kerstkaartjes

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

De laatste dagen dropte de postbode al enkele kerstkaartjes in onze brievenbus.  We vinden het hier allemaal wel leuk om die te ontvangen en omhoog te hangen, maar toch merken we dat het er dit jaar merkelijk minder zijn en ik denk dat ik weet waarom.  De voorbije jaren heb ik zelf steeds tientallen kaartjes gestuurd naar alle mensen waar ik van vond dat ze een kaartje waard waren en kregen we heel veel kaartjes terug.  Dit jaar verstuurde ik er nog geen enkel.  Niet omdat ik niet wil, maar heel eenvoudig omdat ik niet weet wat we er moeten op schrijven en omdat ik de moed niet heb om er aan te beginnen.   De laatste weken zijn hier ten huize giraffenvlekjes immers zwaar geweest en jammer genoeg stopt het ook niet.  Ik durf niet vol verwachting uitkijken naar 2015 en blik nog minder met heel veel plezier terug op 2014.  We weten immers nu al dat ook 2015 een jaar zal worden van opnames en operaties, van weer maar eens nieuwe dingen die er bij komen voor de jongste dochter.  Het wordt een jaar waar we als gezin elkaar niet uit het oog zullen proberen verliezen en waar onze andere kinderen weer maar eens op de tweede plaats zullen komen.  En toch hoop ik dat het nieuwe jaar tussen alle beslommeringen in ook plaats zal bieden aan mooie dingen waar we naar kunnen uitkijken, naar momenten van gewoon gelukkig zijn om wat we hebben en kunnen.

Lieve mensen, zie dit een beetje als mijn kerstkaartje voor jullie.  Weet dat ik vaak aan iedereen denk en jullie het beste toe wens.  Maak er iets moois van en probeer te genieten van elke dag die voor je ligt.  Wij proberen het ook.

 

Drukke dagen

De laatste weken mogen we wel heel veel naar Brussel rijden met onze jongste dochter.  Nadat op de MRI gezien was dat er iets mis was met de schroeven in haar rug, is alles echter in een stroomversnelling gekomen.  Vorige week vrijdag moesten we nadat we woensdag nog een CT-scan hadden laten maken, naar de orthopedist en de neuroloog.  Die zaten nog te overleggen met hun drie (reken de orthopedist maal twee ) En toen mochten we binnen.  Omdat net op dat moment de Sint toe kwam in het ziekenhuis, mochten we zonder Elselien al binnen en konden we al eens horen wat er uit de bus was gekomen zonder dat de kleine oortjes ook alles horen.  Blijkbaar zit de hele staaf los en moet alles opnieuw vast worden gezet.  Hiervoor had onze eigen oude orthopedist al de hulp ingeroepen van zijn opvolger om dit samen te doen.  Hij zal deze week nog overleggen met collega’s uit andere ziekenhuizen om te weten wat en hoe er best wordt ingegrepen.   Dit is immers niet zomaar een gewone scoliose van een gewone wervelkolom.  We mogen de neurofibromen in die wervelkolom niet vergeten.  Er werd dan ook nog maar eens een foto gemaakt en toen was het ook voor ons als leken heel duidelijk wat er aan de hand was.

Omdat er ook al een aantal weken een neurofibroom aan het groeien is in haar onderrug, vroegen we ook aan de neuroloog om daar eens naar te kijken.  Na grondig bevoelen, kwam zij tot de vaststelling dat daar toch verder onderzoek voor nodig was.  Nu donderdag wordt er dus een bioptie gedaan op dat ding.  We hopen dat het gewoon een neurofibroom zal zijn, maar helemaal gerust ben ik er toch niet in.

Vandaag mochten we naar Brussel rijden om op consultatie te gaan bij de longarts.  Dank zij een heel zwaar ongeluk in Aalst, hebben Elselien en ik héél lang in de auto gezeten, maar gelukkig waren we nog net op tijd voor de longfunctiemeting.  Jammer genoeg kregen we weer maar eens slecht nieuws.  De longcapaciteit is terug minder.  Elselien zit nu nog op 22%, wat echt wel enorm weinig is.  De longarts merkte ook op dat de saturatie (=zuurstofgehalte in het bloed) telkens fors daalde na een inspanning (stevig uitademen is blijkbaar ook al een inspanning)  Daarom moeten we de komende nacht de saturatie meten.  Gelukkig kunnen we dit ook thuis doen en na een grondige uitleg van een heel lieve verpleegster konden we weer huiswaarts vertrekken.

Woensdag moeten we dan langs gaan om een zitschaal te laten opmeten voor de elektronische rolwagen.  Elselien hoopt echt dat ze dinsdag en vrijdag nog eens gewoon naar school kan gaan.

Dit weekend kwam trouwens ook de Sint langs, dus was er toch nog iets heel leuks.  Hij bracht immers ticketten om op zondag naar een musical te gaan met liedjes van Kinderen voor Kinderen en aangezien Elselien een grote fan is van die liedjes, was ze heel enthousiast.  Haar dag kon helemaal niet meer stuk toen ze daar haar beste vriendinnetje uit de Speelplaneet, haar oude school, ontmoette.  Ze wisselden gegevens uit en ik denk niet dat ze elkaar nog uit het oog zullen verliezen.  Het leek wel of het helemaal geen drie jaar geleden was dat ze mekaar nog gezien hadden.  Elien nam Elselien onmiddellijk weer zoals ze was en zag dwars door alle problemen heen weer het vriendinnetje van heel lang geleden.

pech

Het gaat niet zo goed met Elselien.  Volgende week woensdag zou de plastische chirurg een neurofibroom weg halen van op haar schouderblad.  In tussentijd had ze echter ook nog een MRI gekregen.  In voorbereiding van de operatie had de arts nog eens goed naar de beelden gekeken en toen werd er iets zichtbaar wat niemand verwacht had.  In plaats van bot, zat er onder het neurofibroom een schroef.  Blijkbaar zijn de schroeven die Elselien in haar rug heeft zitten om de staven op zijn plaats te houden, los aan het komen.   Het resultaat is dat de dokter voorlopig niets aan dat neurofibroom wil doen.   Eerst moet er morgen nog een scan genomen worden zodat ze heel goed kunnen zien wat er los is.  Vrijdag moeten we dan nog maar eens naar het UZ bij de orthopedist en de neuroloog in de hoop dat zij een oplossing weten en maandag mogen we dan nog een keer bij de longarts.

Elselien vindt er niets leuk meer aan.  Ze leefde toe naar de ingreep omdat ze hoopte dat ze dan geen pijn meer zou hebben en dan krijgt ze doodleuk te horen dat er weer maar eens iets fout is gelopen in dat lijfje van haar.   Wij merken ook dat de pijn en de last in haar rug steeds erger wordt.  Ze kan steeds minder en houdt ook alles veel minder lang vol.  Ze is het letterlijk allemaal zo moe.  Door alle doktersbezoeken kan ze ook maar heel onregelmatig naar school gaan.   Zelfs het bezoek van de sint op school mist ze voor een heel deel.  Nog een geluk dat ze zo een meelevende juf en prachtige opvoedsters heeft die haar steeds het gevoel geven dat ze welkom is en heel goed voor haar zorgen.

Daarnaast kregen we gelukkig ook fijner nieuws, de aanvraag voor haar elektronische rolwagen is goedgekeurd.  Nu moet ze alleen nog geduld hebben tot de levering.  Hopelijk duurt dit nu geen maanden meer.