afwisseling

Gisteren was er geen berichtje.  Ik was eens een avondje thuis en heb er van geprofiteerd om nog eens wat tijd door te brengen met de andere kinderen.  Aangezien het ’s avonds nog steeds heel erg warm was, besloten Annelies en ik om nog een avondwandeling te maken, kwestie van te weten of ik de weg nog ken in Dendermonde.  Vorige week is het hier kermisweek geweest en plots merkten we dat het smoutenbollenkraam nog op de gedempte Dender stond.  We hebben ons zelf dan maar getrakteerd en genoten van een de geur en de smaak!

Deze ochtend kon ik dan eindelijk ook tijd maken om eens langs te gaan bij het ziekenfonds.  Ondertussen had ik al rekeningen liggen van het ziekenhuis van een 5-tal hospitalisaties van de voorbije 8 maanden.  We zijn die dan maar allemaal gaan aangeven.  Hopelijk wordt alles snel gestort.  We weten nu ook wat we moeten doen met ons peperdure flesje medicijn uit Amerika.  Morgen zullen we de sociaal verpleegkundige maar weer eens aan het werk zetten.  Ze mag een dossier opstarten om in te dienen bij het bijzonder solidariteitsfonds.  We hebben dus weer maar eens een andere instantie leren kennen.

Aangezien het ook markt was, heb ik nog een paar leuke (en handige) lange broeken gevonden voor Elselien.  In Gent mag ze geen rokjes aan doen om te revalideren.  Naar het schijnt is dit niet zo handig bij de kiné en laat rokjes nu het favoriete kledingstuk zijn van de dochter.  Misschien moet ik nu leren om broeken te stikken.

Voor het eerst in drie en een halve maand heb ik ook nog eens zelf gekookt.  De dochters en de zoon waren heel enthousiast.  Peter kookt nochtans ook lang niet slecht, integendeel zelfs, maar we zullen het maar houden op ‘verandering van spijs doet eten’ zeker?

In de namiddag heb ik dan weer gewisseld met de echtgenoot.  Elselien kreeg dan ook nog bezoek van haar BFF (voor de lezers die geen tieners in huis hebben, dit wil zeggen:  best friend forever) Zoë.  Dat was een fijn einde van de vakantie.  Morgen start immers het nieuwe schooljaar, niet alleen voor Thomas en Annelies, maar ook voor Elselien.  De computer ligt klaar.  Het zal wachten zijn op een telefoontje van de klastitularis en dan begint ook de eerste schooldag voor onze kampioen in het eerste middelbaar.

zaterdag

Weer zaterdag, een stille dag dus.  Zelfs in de gangen is de rust teruggekeerd.  Blijkbaar zijn bijna alle kinderen naar huis.  Nu het bijna 1 september is, valt het op dat iedereen naar school wil.  Dit wil zeggen dat het personeel het eindelijk een beetje rustiger krijgt.  Er is weer meer tijd voor een babbeltje, het wachten duurt minder lang.

Elselien vindt de weekend veel te rustig.  We zijn eens naar het winkeltje om de krant gereden, speelden een paar spelletjes en keken televisie.  Natuurlijk kwam ook de kinesite langs voor de daglijkse sessie IPV en oefeningen.  Deze middag heeft ze genoten van haar lasagne en nadien is vake langs gekomen.  Die had soep mee van oma met knapperballetjes!  De dochter heeft deze avond dus genoten van een tas soep met héél veel balletjes of misschien zeggen we beter van balletjes met soep over.

Jammer genoeg was er toch weer een minpuntje.  Ook deze keer was er advies nodig van een dokter.  Als ons spook al een hele dag niet plast en ze nochtans wel veel vocht krijgt (om de blaasontstekingen voor te blijven!) klopt er iets niet.  Ze heeft dus nog maar eens lassix gekregen en gelukkig gaf dit al heel snel verlichting.  Hopelijk blijft het nu lukken en houdt ze niet weer opnieuw vocht op.

Nu slaapt ze al weer een dik uur.  Ook al lijken de dagen zo rustig, toch vraagt het allemaal nog vele inspanning van haar.  Slaap zacht lieve meid!

kater

Deze ochtend had de dochter een kater.  De overgang naar het gewone ziekenhuisleven viel haar zwaar.  Ze was moe en een beetje humeurig.  De speelzaal kon haar al snel weer opbeuren.   Gelukkig maar, want er was weer een druk programma voorzien.  Elselien kreeg een EEG.  De dokter kwam al snel na de middag met de uitslag.  er was niets verontrustend te zien.  Weer een zorg minder dus.  Ook de foto’s van de rug gaven geen vreemde dingen weer.  In die rug zaten trouwens nog steeds de nietjes van 11 augustus.  zo stilletjes aan werd het tijd om ze er eens uit te halen.  Vandaag zijn er al 8 verwijderd, morgen volgen de overige 9 klemmetjes.  Voor onze superheld is dit een enge gedachte, maar ze heeft er dank zij haar superkrachten niet veel van gevoeld.  Het ziet er allemaal vrij mooi uit.

IMG_0144

Aangezien alles weer de goede kant lijkt op te gaan, wordt er heel voorzichtig weer eens gedacht aan een mogelijke verhuis naar het UZ Gent.  Sara wordt weer aan het werk gezet om vervoer en verblijf te regelen, de dokters zullen nog eens goed controleren en dan, als het blijft goed gaan, er geen vreemde dingen meer gebeuren, de beesten buiten blijven en wat weet ik nog wel meer, zou het wel eens kunnen lukken.Het wordt ook tijd, de muren hangen vol kaartjes.  Nog één weekje en dan na bijna 4 volledige maanden trekken we de deur van het UZ Brussel achter ons… dicht.

IMG_0145

eindelijk 13

Vandaag was de grote dag.  Een dag van pakjes, heel veel kaartjes, kussen van de dokters, verjaardagsliedjes gezongen door de kiné’s, knuffels van de verpleegsters.  Een dag van taart met aardbeien, een quickhamburger, pannenkoeken uit de speelzaal, bezoek van vake en de zussen, de meter en de peter die langs kwamen en oma en opa die ook hun wensen kwamen overbrengen.  Het was een dag met een kroon en slingers en vlagjes.  Het was een dag van twee duimen omhoog.  Elselien is blij met haar dag, maar nu is ze moe.  Heel erg moe.  Haar ogen beginnen dicht te vallen en ik denk dat ik weet waar ze over zal dromen…

IMG_0131

IMG_0133

IMG_0135

IMG_0138

IMG_0139

IMG_0140

IMG_0141

IMG_0142

zenuwachtig

De dochter vindt het spannend.  Nog één nacht slapen en het is eindelijk zo ver.  Deze ochtend werd ze wakker en het eerste dat ze zei tegen de nachtverpleegster was:  morgen ben ik jarig!  Pas nadien vroeg ze om de pijnstiller.  Ze weet waar haar prioriteiten liggen.  Ze is ook heel benieuwd wat de speelzaal allemaal in petto heeft voor haar.  Ook de dokters maken zich op voor de jarige.  Er is er zelfs eentje die zich extra goed zal scheren morgenvroeg zodat ze geen prikzoenen zal krijgen.  Een andere dokter heeft speciaal voor haar een onderzoek verzet van donderdag naar vrijdag en de verpleging zal morgen heel luid zingen.  Ik denk dat iedereen op kids 2 zal geweten hebben dat er eentje jarig is.  Natuurlijk vieren we zelf ook feest.   Vake komt met de twee zussen en brengt taart mee.  Ook oma en opa komen langs samen met haar meter en peter.  En ikzelf zorg er voor dat vannacht de kamer versierd geraakt zodat onze prinses morgen met een brede glimlach kan wakker worden.

slik!

We kregen gisteren eens iets anders in de bus dan kaartjes voor Elselien.  Deze keer was het aan mij geadresseerd.  Het was een mooie witte envelop met het logo van het UZ op.  Het bleek de ‘voorlopige’ factuur te zijn van het verblijf van Elselien vanaf 11 mei tot en met 31 juli.  Vooral het woordje voorlopig baarde mij zorgen.  Het bedrag van de factuur bedraagt immers nu al exact 4980,44 euro.  Als je dat leest, moet je toch eens slikken.  Vooral als je weet dat er nog een eindfactuur zal komen en nog eens een factuur van ons verblijf nu.  Ik houd mijn hart vast als we het volledige bedrag zullen kennen.  In deze factuur zat trouwens ook het beruchte potje medicijn van Amerika al in.  Het kostte exact 3120,87 euro.  Een tweede keer slikken dus.  Ik zal maar zo snel mogelijk bij het ziekenfonds langs gaan en hopen dat er toch wel nog een heel deel zal terugbetaald worden.   Anders is de vakantie van 2015 wel heel kostelijk geweest.

We zijn trouwens heel blij dat we in België wonen.  Wij beseffen heel goed hoe dankbaar we mogen zijn met onze sociale zekerheid.  Aan ons ziekenfonds is nu al een bedrag aangerekend van 37864 Euro.  De belastingvoet in ons land is heel hoog, maar als je ziet wat je er voor terug krijgt op het moment dat je het nodig hebt, weet je waarom je belastingen betaalt.  Ik weet ook wel dat heel wat mensen niet zoveel zullen nodig hebben, maar dan ga je uit van het solidariteitsprincipe.  Je weet trouwens nooit wat je nog kan overkomen en dan ben je opgelucht dat dat vangnet bestaat.

feestje

IMG_0118

16 jaar geleden werd onze tweede dochter geboren.  Annelies kwam de wereld opvrolijken met haar blije lach en haar opgewekt humeur.  We beleefden met haar al 16 ongelooflijke jaren.  Dit wilde we ook ene beetje vieren natuurlijk, maar de omstandigheden lenen zich niet echt voor een groot feest.  We hebben er dan maar een klein, maar toch bijzonder feestje van gemaakt.  De echtgenoot is samen met de drie oudsten naar het UZ gekomen.  Annelies had een lekkere brownie gebakken en kaarsjes meegebracht.  Ze heeft dan maar gedaan alsof ze de kaarsjes uitblies, echte vlammetjes zouden hier immers voor een luidruchtig brandalarm gezorgd hebben.  Peter had ook een muzikaal pak gemaakt.  Dat zorgde af en toe voor dolle taferelen.  De slingers vlogen hier door de lucht!  Elselien heeft er van genoten en ik denk dat de rest het ook wel heel fijn vond om nog eens met zes samen te zijn.  Dit is maanden geleden dat dit nog eens gelukt is.

IMG_0122

Voor we feest konden vieren, is er eerst nog een foto gemaakt.  We zijn daarvoor naar radiologie volwassenen getrokken.  Daar hebben ze een toestel dat foto’s van opzij kan maken zonder dat Elselien zelf op haar zij moet gaan liggen.  Dit waren de eerste duidelijke foto’s die ik zag sinds de laatste operatie.  Er zit toch wel heel veel materiaal nu in haar rug.  Het zag er uit als een complete stelling.  Of alles nog in orde is met haar rug, zullen we pas morgen weten.  De dokter moest hem nog vergelijken met vorige beelden.  We zullen maar positief proberen blijven denken.

IMG_0127

Nu slaapt onze kleine prinses.  De dag was druk voor haar.  Hopelijk hebben we een rustige nacht en is ze morgen weer uitgerust voor een nieuwe dag in de speelzaal.

raadsels

De dokter weet het niet.  Dokter Laumen kwam vandaag bij Elselien kijken.  De wonde ziet er heel mooi uit.  Daar heeft hij niets op aan te merken.  Hij zag echter ook hoeveel pijn Elselien had bij het bewegen en dit vond hij toch wel verontrustend.  Hij heeft echter nog geen verklaring voor die pijn.  Morgen zullen ze weer maar eens een foto maken om te kijken of alles er nog net hetzelfde uitziet als vlak na de operatie.  Laat ons hopen dat dit nog OK is.  Ik durf er niet aan denken wat dit anders zou betekenen.  Een infectie behoorde ook tot de mogelijkheden, maar gelukkig wees een bloedonderzoek uit dat er geen verhoogde ontstekingswaarden waren.  Dit is voorlopig dus uitgesloten.

IMG_0117

Deze namiddag kwamen plots twee verpleegsters naar de speelzaal met niet 1, niet 2, niet 3 maar maar liefst 64 kaartjes.  Onze dochter is maar liefst anderhalf uur bezig geweest om ze allemaal te lezen.  Iemand, maar rara, wie, heeft nog eens een oproep gezet in TV-blad en in de Story.  De muur is weer goed vol aan het geraken.  Het rolletje kleefband was zelfs op, maar gelukkig konden ze mij in het winkeltje uit de nood helpen.  Ik kreeg daar een hele rol kleefband mee om de kaartjes omhoog te kunnen hangen.  In totaal heeft ze op die drie weken tijd alweer meer dan 160 kaartjes verzameld.

Ondertussen zijn we week 16 begonnen, een week waarin we eigenlijk nog even ver staan als twee maanden geleden.  Ik hoop nu wel dat we eindelijk mogen aftellen.  Alleen durft niemand nu nog een prognose stellen of een datum vastleggen.  Het resultaat is dat we nog maar wat geduld blijven hebben en nog steeds blijven leven van dag tot dag.

pijn

De laatste dagen kreeg onze dappere superheld steeds meer pijn.  Dit is vrijdag begonnen nadat we ze voor het eerst terug in haar rolstoel hadden gezet.  Gisteren heeft ze er ook in gezeten, maar vandaag hebben we het niet meer geriskeerd.  Aangezien de gewone pijnstilling niet hielp, krijgt ze hier nu standaard vier maal per dag contramal voor en wanneer het tussendoor weer te erg wordt, kan ze nog eens perdofen krijgen.  Morgen is dokter Laumen terug.  We zullen dit toch eens met hem moeten bespreken, want volgens mij is het toch wel de bedoeling dat ze steeds minder pijn zou krijgen in plaats van meer.

IMG_0115

We zagen vandaag ook de kleine grote zus verschijnen.  De twee zusjes hebben dan samen een spelletje regenwormen gespeeld en nadien hielden ze een mini-filmnamiddag met chips, zure beertjes en de film Big Hero 6.   Alleen jammer dat het scherm ook een beetje mini is.   Sinds ze hier verbouwd hebben, is er geen DVD-speler meer op de kamer maar dat weerhield hen er niet van om veel plezier te hebben en heel wat af te giechelen.  Ik denk dat ze mekaar toch wel een heel klein beetje veel missen…

te veel?

Zo stilletjes aan wordt onze dochter weer wat actiever.  Ze zit al eens in de rolstoel, speelt een spelletje, eet zure beertjes en macaroni, laat haar haren wassen met hulp van vake, …  Dit is natuurlijk een positieve evolutie, maar het drukt ons toch ook met de neus op de feiten.  Ze is zo snel moe.  Deze middag viel ze al bijna in slaap en kort na het ultrafijne bezoek van deze namiddag is ze ook terug in slaap gevallen.  Ook heeft ze nog heel snel en vaak pijn aan haar rug.  Ze krijgt standaard om de 4 uur pijnstilling, maar jammer genoeg werkt dat niet de volle 4 uren.  De dokters gaan eens overleggen of ze niet iets straffers kunnen en mogen geven.

IMG_0112

Voor de spasmen die ze zo vaak in haar benen heeft, ontdekte de dochter zelf een remedie.  Als ze haar spalken aan heeft, zijn er veel minder krampen en als ze er dan toch nog heeft, trekken ze tenminste niet door tot in haar rug.  Het gevolg is nu wel dat ze liefst van al ook ’s nachts met die dingen wil slapen en dat lijkt ons nu toch niet zo een goed idee.

IMG_0114

Het bezoek deze namiddag had ook nog een leuke verrassing mee.  Aangezien Elselien voorlopig niet zelf naar de film kan, moet de film maar naar Elselien komen.  Ze hadden dus alles mee om er een leuke filmavond van te maken.  Zowel de DVD’s als de chips en de drank waren terug te vinden in de mand.  Zelfs de zure snoepjes ontbraken niet.  Dit zal genieten worden!