Maandelijks archief: juni 2015

ziekenhuis

bakken en braden in het donker

2 reacties

Het is warm, ook in het ziekenhuis.  Of nog beter, het is hier heel warm.  Vroeger, voor er hier verbouwd is, kon je ’s nachts al eens een raam open zetten, maar jammer genoeg hebben ze nu airco op de kamers en kan er hier geen enkel raam meer open.  Dat zou niet zo erg zijn, moest die airco doen wat er van hem verwacht wordt, maar zo gaat het hier niet.  Die airco’s zouden officieel ingesteld staan op 22°.  Nu kan ik ons al echte ervaringsdeskundigen noemen en ik kan jullie verzekeren dat ik enkel in de winter hier al 22° heb gehad.  Van zodra de zon schijnt wordt het hier warm, warmer, warmst.  Gelukkig hebben de ramen wel rolluiken.  Daar is maar één klein nadeel aan verbonden, als je de rolluiken laat zakken, wordt het automatisch ook veel donkerder, maar dat nemen we er dan maar bij.  Op deze manier lukt het ons om de temperatuur te beperken tot 26,8°.  Valt nog mee, niet?  😉  En om ons goed te laten zien hoe prima die airco werkt, hebben ze hier zelfs digitale thermometers in de kamers gehangen.  Kwestie van je zeker niet te warm aan te kleden, denk ik.

Elselien heeft meer geluk.  Zij kan naar de speelzaal.  Daar is het wel lekker koel.  Ook de kine heeft dit ontdekt.  Alle therapie wordt vanaf nu daar gegeven.  Dan kan ze ook even bekomen.

Nu hopen dat het hier vannacht toch een beetje afkoelt.  Anders worden het hier nog een paar hete nachten en dagen.

bezoek, school

rapport

9 reacties

Vandaag was het voor de dochter een heel bijzondere dag.  Heel het weekend keek ze er al naar uit.  De juf kwam op bezoek.  Eindelijk was het namiddag.  Juf Lilyane en Leen van de leefgroep werden met open armen en een brede glimlach ontvangen.  Eerst was het pakjestijd.  De klas muizegrijs heeft een leuke collage gemaakt die nu ook de kamer siert.  Omdat Elselien de overstap naar het middelbaar maakt, was er ook nog een afscheidscadeau.  De handdoek zal volgende week zeker van pas komen, net zoals de bodymilk en de badbruisbal.  En toen haalde de juf het rapport boven.  Niets dan lovende woorden stonden er op.  En als je weet dat Elselien dit schooljaar alles bij elkaar amper 3 maanden naar school is geweest, heeft ze toch een enorme sprong voorwaarts gemaakt.  Dank zij haar enthousiasme en vanaf april ook bednet, heeft ze heel veel bijgeleerd.  Ze deed het dus super.  Voor volgend schooljaar is bednet ook al geregeld, dus ze zal er vanaf dan ook  100% voor kunnen gaan.

Ook V!go is langs geweest om de zitschaal voor de rolstoel te passen.  Het was een heel gedoe om Elselien er in te krijgen, maar het komt in orde tegen donderdag.  Woensdag wordt er nog eens gepast en dan kan indien nodig nog het laatste aangepast worden.  De spalkjes zullen er jammer genoeg nog niet zijn, nieuwe schoenen kopen, zal dus nog even moeten wachten.  Onze muis zag er echter ook onmiddellijk het voordeel van in, nu kan ze nog even in haar vroegere sandalen.  Ik zal dus maar zien dat ze ingepakt worden.

 

ziekenhuis

niets te doen?

5 reacties

Wat deden we vandaag?

veel te vroeg wakker worden, koffiekoeken eten (moeke) en eens proeven (Elselien), gewassen worden, propere lakens krijgen, zo een 6 keer op een dag medicatie krijgen, 2 keer kiné ondergaan, in de stoel zitten en pijn krijgen in een been, rusten, veel televisie kijken, een huis bouwen met legoblokken, lezen, met vake bezig zijn,  een puzzel van 1000 stukjes afwerken, de verpleegsters plagen, de dokter grijs haar bezorgen, bloed laten prikken, rolluiken laten zakken tegen de zon, rolluiken weer optrekken omdat de zon weg is, babbelen met vrouwen onder elkaar (lees drie tieners zonder mama’s bij), mailtje sturen naar een vriendinnetje dat op oncokamp is, op het belletje duwen, grapjes maken en uiteindelijk …

moe zijn na zo een volle dag zodat de oogjes van de kleine muis vanzelf dicht vallen.

Morgen start week 8, maar we zullen ze hier niet vol maken.  We tellen immers af, nog 5 nachtjes en dan…

bezoek, knuffelbeesten

invasie

4 reacties

We dachten dat het vandaag een vrij rustige dag zou worden.   Gelukkig kwam er wat bezoek langs om de stilte te doorbreken.  Julie vond het hier zo leuk dat ze nog helemaal niet naar huis wou en ook Elselien genoot van het superbezoek.  De mama’s hebben dan nog maar wat bijgebabbeld en bijgelachen terwijl de twee dames genoten van hun ijsje  (en hebben een klein beetje geholpen bij het opeten).

Na hun bezoek dachten we dat het hier rustig zou zijn, maar dat was buiten een echte invasie gerekend.  Het was familiedag van de patiëntenvereniging NF kontakt in Planckendael.  En aangezien Mechelen niet zo ver van Jette ligt, zijn ze met zijn allen even tot hier gereden.  Van een fijne verrassing gesproken.   Peter, Hanne, Thomas, Annelies en Jeroen (een vriend van Thomas) zorgden voor heel wat ambiance en omdat Elselien het zo jammer vond dat zij de olifantenbaby niet in het echt kon zien, heeft de echtgenoot nog maar eens een knuffel mee gebracht.  Vannacht slaapt er een olifant in de dochter haar bed.

vakantie

weer met sprongen vooruit

3 reacties

Het gaat steeds beter.  Onze poppemie doet het echt goed.  De hele namiddag heeft ze niet in haar bed gelegen.  Ze verkoos het snoezelbed.  Mevrouw weet dus wat ze wil.  De medicatie staat steeds beter op punt en de voorschriften voor de apotheker voor ons weekje vakantie zijn ook reeds gemaakt.

Haar vochtbalans moeten we wel nog wat in het oog houden.  Er gaat blijkbaar meer vocht in dan er uit gaat, maar toch moet ze vocht bij krijgen.  Gelukkig kan dit met weer een ander medicijn ook opgelost worden.  Ik hoop dat ze ons een deftig schema meegeven, want ik kan het zelf soms niet meer volgen.  Het aantal spuitjes met siroopjes is de moeite.

Toch was er vandaag ook een minpuntje.  Elselien start volgend jaar op de middelbare school.  Doordat ze nu in het ziekenhuis ligt, heeft ze het afscheid van de lagere school vanavond gemist.  Dit vond ze wel heel jammer.  Gelukkig heeft ze deze namiddag nog een laatste maal met de klas kunnen babbelen via bednet.  Het afscheid was hartverwarmend.  De aanvraag om volgend jaar te starten is goedgekeurd, dus op 1 september zal ze klaar zijn om weer met een nieuwe klas te beginnen.

Nu tellen we af, nog exact één weekje en we zijn weg.  En als ik de weerberichten mag geloven, zullen we veel buiten kunnen zijn…

speelzaal

snoezelen

3 reacties

Hier in het ziekenhuis hebben ze ook een snoezelkamer.  Elselien heeft daar vroeger nog vaak gesnoezeld, maar sinds de speelzaal verhuisd is, waren we er nog niet geraakt.  Gisteren was ons poppemie aan het vertellen wat ze allemaal wou doen in Villa rozerood en daar hoorde snoezelen ook bij.  Op dat moment besefte ik dat er hier ook één was.  Ik besprak met de kine of het waterbed geschikt was voor de dochter en zij gaf ook haar fiat.  We vroegen ons wel af of Elselien het zou zien zitten.  Haar reactie sprak echter boekdelen.  Ze was onmiddellijk enthousiast.  Vandaag heeft ze een kleine twee uur op het waterbed gelegen en genoten van de ontspanning.  Voor morgen heeft ze het bed al weer gereserveerd.

Voor de rest was het hier een relatief rustige dag met bednet, verzorging, kine, educatie rond verzorging en het plaatsen van een nieuwe televisie.   Kids 2 gaat mee met zijn tijd.  Vanaf nu kijken ze hier ook digitaal.  Plots zijn er een heleboel extra zenders die ons spook kan bekijken en de dagen zijn al zo kort…

bezoek, intensieve zorgen, ziekenwagen

onverwacht bezoekje

6 reacties

IMG_0015

Elselien ligt in de kamer vlak naast de verpleegpost.  Dit hebben ze bewust zo geregeld omdat ze haar goed in het oog wilden houden en er snel bij zouden zijn als er iets fout zou lopen.  Dit heeft echter ook als gevolg dat Peter en ik alles en iedereen zien binnenkomen.  Deze namiddag kwam dokter Najafi voorbij de kamer.  En plots zag ze Elselien liggen.  Ze begon te stralen en wipte onmiddellijk eens binnen.  Ze was zo blij om Elselien hier op kids 2 tegen te komen.  Ze vond het wel doodjammer dat ze verkouden was, daardoor kon ze haar geen knuffel geven, maar ze heeft beloofd dat ze die nog te goed heeft.  En wij , wij hebben nog een laatste gesprek met haar te goed.  Ik denk dat we haar ook eens heel hartelijk gaan bedanken.  Zij heeft er samen met haar hele team mee voor gezorgd dat we onze kleine meid nog steeds kunnen vastpakken en knuffelen.  Dat zullen we nooit vergeten.

Tussendoor kregen we nog heel leuk nieuws.  De ziekenwagen is geregeld.  Op 3 juli worden Elselien en ik opgehaald en naar De Panne gevoerd en op 10 juli doen we dezelfde weg in omgekeerde richting.  Peter zal instaan voor de logistiek de dagen daarvoor.  We hebben hier al heel wat verzameld aan kaartjes, lego, knuffels, speelgoed, cadeautjes, kussentjes en knutselwerken.  Dit moet allemaal terug verhuizen naar de Kapittelstraat.   We zullen er wel even zoet mee zijn.

bang, poortkatheter

hahaha

2 reacties

Gisteravond is het hier nog heel leuk geworden.  ’s Ochtends was haar poortkatheter herprikt en in de loop van de dag bleek dat hij steeds meer weigerde dienst te doen.  Alleen als je er voortdurend op duwde bleef de voeding en de medicatie lopen.  Dit is natuurlijk niet de bedoeling en ’s nachts wil een mens ook wel heel graag eens slapen.  Toen hij rond 9 uur nog steeds elke vijf minuten de pomp alarm liet slaan, was de maat vol.  De nachtverpleegkundigen stelden voor om gewoon opnieuw te prikken.  Je kan je misschien voorstellen dat Elselien daar helemaal niet happy van werd.  De traantjes kwamen weer, maar gelukkig was er een oplossing.  De voeding werd stil gezet, de naald werd verwijderd en er werd slaapzalf op de poort gesmeerd (=emla voor de kenners) Deze moest een uurtje inwerken en in tussentijd kon ze verder kijken naar haar film.  Naast de zalf hadden ze hier nog een wondermiddel.  De kar met lachgas werd binnengereden.  De dochter was in eerste instantie nog heel sceptisch over de werking van dat gas, maar was toch bereid om het te proberen.  Ik moet zeggen, het resultaat was verbluffend.  Ze kraamde de grootste onzin uit, moest om de flauwste opmerkingen lachen en vroeg na de prik of de naald er nu al uit was.  Ze was zo opgelucht van het miezerige prikje, dat ze de kar voor volgende week ook al besteld heeft.

En de pomp, die heeft flink gewerkt de voorbije nacht.  Alleen jammer dat ook de antibiotica  via het infuus moet en dat dit op het spokenuur opgestart wordt.  Zij slaapt er door, ik daarentegen…

papieren, speelzaal, vakantie, Villa Rozerood

van het dal naar de top

6 reacties

Het was weer een dag met heel uiteenlopende gevoelens.  Elselien heeft enorm veel last van haar schouder.  Doordat in het weekend haar bekken fout gemanipuleerd is (ik was er niet bij om een oogje in het zeil te houden) heeft de staaf in haar rug waarschijnlijk omliggend weefsel beschadigd.  Het resultaat is dat onze dochter helemaal niet meer kan draaien zonder pijn.  Ook haar verleggen is verschrikkelijk pijnlijk.  Jammer genoeg moest ook haar haar gewassen worden.  Ze heeft gehuild met dikke tranen.  Mijn eigen moederhart brak toen ik ze zo zag.  Nadien is er een foto gemaakt om het ijzerwerk in haar rug te controleren, maar gelukkig zit alles nog zoals het moet zitten.  Aangezien het dinsdag is, moest ook de naald van de poortkatheter gewisseld worden.  En een ongeluk komt nooit alleen, dus dit lukte ook helemaal niet.  Er is ettelijke keren herprikt voor het goed zat.  Ik heb ze dan maar stevig vast gepakt om haar te troosten en de traantjes te drogen.  De kiné leefde zo erg mee met haar, dat ze deze ochtend zelfs niet in haar stoel heeft moeten zitten.

De namiddag was gelukkig een stuk beter.  De speelzaal wenkte en daar is weer eens uitgebreid geknutseld.  De ramen raken steeds voller met de knutselwerkjes.  Grote broer Thomas is ook nog eens op bezoek geweest.  Nu de examens gedaan waren, kon hij mee rijden met Peter die ons kwam ondersteunen.  Het was dus dolle pret met die twee en de ziekenhuisclowns.

’s Avonds kwamen er nog een hoop artsen en de sociaal verpleegkundige langs.  Alles wordt in orde gebracht voor volgende week.  Elselien kijkt er enorm naar uit (en wij ook natuurlijk!).   Ze zal vervoert worden met een ziekenwagen (en hoopt op gillende sirenes en wij op geen al te hoge rekening voor het vervoer!)  Op dit moment voelt ze zich ook al een stuk beter.  Ze begint nu ook terug te eten en heeft al weer heel wat meer praatjes tegen de verpleegsters en een eenzame verpleger.  Megadochter is weer op weg naar de top (met al drie! bewegende tenen aan de linkervoet)

vakantie, Villa Rozerood

op vakantie?

8 reacties

Elselien is alweer wat meer aan de beterhand.  deze ochtend ging het nog moeizaam, maar tegen de middag zagen we haar toch wat opknappen.  Ze heeft zelfs terug een heel klein beetje gegeten.  Op het einde van de week willen ze ook haar gewicht eens controleren.  We hebben dus weer een doel bij de kiné:  zo recht mogelijk kunnen zitten op een stoel.  Ik ben benieuwd of het zal lukken en wat er op de weegschaal zal staan.  Het is geleden van 11 mei en toen woog ze nog rond 33 kg.

Vandaag ging het bij de artsen en de kiné ook over wat na het ziekenhuis.  Ik heb weer maar eens mijn stoute schoenen aangetrokken en vertelde hen dat we op 3 juli zouden vertrekken naar Villa Rozerood.  En toen kwamen de ongelooflijke woorden:  dan gaan we voor die datum.  Ze gaan hier nu alles op alles zetten om de hele boel rond te krijgen tegen dan.  Heel waarschijnlijk moeten we nadien weer binnenkomen, maar dat nemen we er dan maar bij.  De batterijen hebben we dan toch al eens kunnen opladen.  Dank zij de verpleging die daar dag en nacht aanwezig is en ook de kiné die daar dan door gaan, durven ze het aan.  Nu is het hopen dat onze onvoorspelbare dochter niet nog eens met van die ongelooflijke dingen afkomt.  Ik heb haar gezegd dat ze al voor genoeg grijs haar heeft gezorgd (en niet alleen bij mij denk ik!)

Ook moeten er nog 101 dingen in orde gebracht worden voor we kunnen vertrekken, we gaan er voor.  Het geluk moet ons nog maar eens toelachen…