Categorie archieven: Moe

wachten

Terwijl ik naast jou lig, hoor ik buiten in de verte een ziekenwagen rijden. Elders geeft een hond een korte blaf. Een eenzame auto rijdt voorbij. Mijn lieve meisje ligt in bed en zoekt mijn blik. Ze fluistert en tast naar het bedieningsbakje van haar bed. Ze heeft het warm, wil nog een slokje water, maar tijdens het drinken vallen haar ogen al weer dicht. Ze wordt steeds zwakker. Haar moegetergde lijf is op en hoewel ze gisteren nog heel veel heldere momenten had die haar enorme levenskracht toonden, begint ook haar geest weg te dwalen. Ze is moe, zo moe. Ze is zo dapper. Ze is zo sterk. Ze is zo graag gezien. Ze is gewoon mijn kleine meisje

stil

Het is stil in de kamer nu alle broers en zussen weer naar huis zijn vertrokken. Enkel vake en ikzelf blijven verslagen achter.

Deze nacht kreeg onze lieve schat plots verschrikkelijke buikpijn. Ze durfde niet meer bewegen, de misselijkheid werd weer erger en ook het ademhalen ging moeizamer. Heel vroeg deze ochtend werden dan al haar artsen opgetrommeld en toen gaf onze dappere held aan dat ze moe was. Ze was op, ze kon niet meer en het hoefde ook niet meer van haar. Ze wou alleen nog slapen, geen gedoe meer aan haar lijf, geen ingrepen, enkel rust. 

Deze namiddag wou ze nog een laatste foto van ons gezin van zes, dan werd ze in slaap gebracht. Eindelijk heeft ze geen pijn meer, eindelijk niet meer misselijk. Terwijl aan de muur de kerstlichtjes hangen en drie kabouters de wacht houden, ligt ze muisstil in bed met haar knuffels stevig in haar armen.

Binnenkort is ons meisje thuis, voor altijd 

Wanhoop

Wanneer je een kind krijgt met een bijzondere zorgnood word je om de oren geslagen met tips over hoe je de zorg kan organiseren. Er wordt je aangeraden om een netwerk te creëren, om rustmogelijkheden te voorzien, om tijd voor jezelf te regelen.

Dat netwerk is al een eerste struikelpaal wanneer je kind intensieve medische zorg nodig heeft. Een mfc is uitgesloten. Daar kregen we een aantal jaar geleden reeds te horen dat de medische zorgnood veel te hoog was voor hen (en het was toen nog een pak minder dan nu) en dochterlief niet meer welkom was in het mfc. Thuisoppas door een externe dienst is onmogelijk, die willen er zelfs niet aan beginnen. Thuisverpleging is ook al geen optie. Geen enkele dienst komt vier uur aan een stuk de zorg overnemen. De verpleegkundige die nu één keer per week inspringt, doet dit op haar vrije dag. Anders lukt het niet. We hebben wel een persoonlijk assistentiebudget, maar ook hiermee kan je geen nachtoppas inschakelen.

Tot voor kort konden we gelukkig wel nog rustmomenten en tijd voor mezelf voorzien zodat ik telkens weer mijn batterijen kon opladen. Voor kinderen en jongeren tot negentien jaar bestaat in België respijtzorg. Ons geliefde plekje was Villa Rozerood aan zee. Onze prinses werd deze zomer echter negentien en dus moest er een oplossing gezocht worden. We dachten dat we ze hadden, maar helaas besliste een commissie ergens dat de oplossing echt niet kon. We moeten maar zelf iets anders verzinnen. Denken ze daar nu echt in hun ivoren toren dat we al niet lang op zoek waren naar alternatieven. Waar verwachten ze dat een negentienjarige met complexe medische zorg kan opgevangen worden?

Op dit moment is de moed mij in de schoenen gezakt. En toch zullen we voort doen, we kunnen niet anders. Ouders hebben immers een fenomenale draagkracht wanneer het over hun kind gaat. Maar ooit raakt zelfs die draagkracht overschreden en ontstaan er barsten. Bij wie zulken we dan nog terecht kunnen? Waar vinden we een nieuw vangnet.

Snelheid

De tijd tikt steeds vlugger weg, het lijkt wel of er na vorige week zondag maar een vingerknip nodig was om weer zondag te zijn. De gebeurtenissen volgen elkaar zo snel op dat ik de vat er op lijk kwijt te spelen. In een dag zitten volgens de klok nog steeds vierentwintig uren, maar voor mij lijkt het of er een paar van tussen zijn geknipt.

Poortproblemen zorgden voor nieuw overleg op topniveau. Een overleg dat gelukkig weer goed gebeurt en waar geluisterd wordt naar alle partijen, maar ook een overleg waarop een nieuwe operatie gepland wordt.

Slikmoeilijkheden die groter worden en heel wat slapeloze uurtjes veroorzaken, maken de vermoeidheid niet minder.

Een dochter die het bij momenten moeilijk heeft met zichzelf en haar falende lichaam vraagt nabijheid en een voelende hand, maar eist vooral veel energie die er niet meer is.

Vervoersproblemen, een haperende tillift en een vervelend doend vaph laten het zorgen voor soms op de achtergrond verdwijnen door de zorgen hierrond.

Maar buiten schijnt de zon en genieten de scharrelende kippen van het zonnetje. Het door de echtgenoot geschuurde terras lonkt naar de tuinzetels en een vroege vlinder verkent het onkruid in de tuin. Ik laat me verwarmen en samen met onze prinses verslaan we lama’s en pechvogels. Ik voel de lente komen in het topje van mijn pink en hoop op veel mooie zonnige dagen zodat ook de wolken in mijn hoofd weer opklaren.

Zwaar

Vragen, twijfel, onrust, angst… het spookt in mijn hoofd en mijn lijf. Onze held heeft het weer moeilijk. Al een aantal maanden zagen we een gestage gewichtstoename, maar de laatste weken en vooral de laatste dagen gaat het snel. Uitzakkende armen en een vochtophoudende rug, borst en billen belemmeren het zitten en bewegen nog meer dan anders. Een zeurende pijn maakt moe. De toediening van vocht, voedsel en medicatie verloopt steeds moeizamer.

Vanuit Villa Rozerood verstuurde ik een mail met een vraag naar hulp en antwoorden. Het hele team rond de dochter sprong er op en er startte een druk overleg. Elf verschillende artsen en verpleegkundigen zijn op zoek naar oorzaken en mogelijke oplossingen. Dank zij de goede zorgen kunnen we nog even blijven in dit warme huis, maar op zeven december rijden we rechtstreeks van de zee naar Brussel voor een hopelijk korte opname. 

Dochterlief heeft nu maar één wens, dat alles wat stabiel blijft en we toch niet vroeger moeten vertrekken. 

Het spookt, en niet alleen in mijn hoofd…

Barst

Vele kleine druppels na elkaar zorgen voor erosie van de harde rots. Na tientallen herfststormen breken takken van de majestueuze eik. Kleine kevertjes kunnen zich een weg vreten door een dikke steunbalk tot hij instort, een grote rivier kan overstromen en een dam kan breken.

Ook mensen kunnen het begeven. Hoe stevig en onverwoestbaar ze ook lijken en hoe  sterk ze ook in hun schoenen staan. Soms is het laten vallen van een stomme doos genoeg om het pantser te laten barsten en na meer dan tien jaar zorgen is de plamuur om het pantser te herstellen op. De pot blijkt leeg en de opgestapelde vermoeidheid laat mijzelf in duizenden stukken van elkaar vallen.

Ik buk me en raap een stukje op, en nog een stukje en ik puzzel mijzelf weer voorzichtig in elkaar. Ik mis nog stukjes en ze zitten ook nog niet stevig vast. Elke dag komt er wel ergens een stukje weer los. Het zal tijd vragen voor ik weer heel ben.

Rrrrrring

Elke dag gaat er vier keer een alarm af. Om acht uur ’s morgens, twee uur in de namiddag, nog eens om acht uur ’s avonds en nog één keer,… inderdaad…. om twee uur midden in de nacht. Onze prinses heeft een infectie rond de poort en daarvoor heeft ze vier keer per vierentwintig uur antibiotica via haar poort nodig.  De eerste dagen bereidde de verpleging de antibiotica en hing ze dan ook aan. Niet dat dit een garantie was op een rustige nacht, maar ik moest er tenminste niet uit. Nog geen maand geleden eindigde de vorige kuur, ook toen waren de nachten thuis loodzwaar, het opstaan wordt er niet gemakkelijker op.  Dochterlief en ikzelf tellen  af, nog drie nachten en dan… wil ik geen wekkers meer horen en dienen de nachten hopelijk weer gewoon om te slapen.

Uiltje

Dochterlief is moe, heel erg moe. Ook al duurt een dag nog steeds even lang, voor haar is het te veel. De laatste dagen viel ze steeds vaker en sneller in slaap en was ze heel verontwaardigd wanneer ze ontdekte dat ze haar favoriete feuilleton had gemist. Vandaag heb ik ze na de middag verplicht een dutje laten maken. Ze sliep een kleine twee uur en pas dan werd haar uiltje weer wakker. Deze namiddag zagen de artsen dan ook een veel allertere prinses. Zelfs Thuis heeft ze nog kunnen kijken, maar toen was het genoeg geweest. Het uiltje landde terug op zijn tak en dutte verder. 

Vanaf nu ziet haar dagplanning er weer wat anders uit. Middagdutje, uiltje knappen, een tukje doen, kies maar hoe je het noemt, maar wanneer ze nog wat wil kunnen doen na de noen, zal het onontbeerlijk zijn om een dutje te doen.

Overleg

Zo stilletjes aan wordt er toch weer eens gedacht aan vertrekken. Op dit moment is er een plan, een ambitieus plan zelfs. Donderdag zal onze held vanuit het ziekenhuis met de ziekenwagen vertrekken richting zee. Enkel een nieuw vervelend beest kan nu nog roet in het eten strooien, maar aangezien zo ongeveer het hele kinderziekenhuis het vertrek aan het regelen is, zou het deze keer toch echt wel moeten lukken.

Voor we de deur hier kunnen sluiten, moet er heel wat afgesproken worden. Dochterlief gaf de voorbije weken aan dat ze nu wel een grens bereikt heeft en dat het genoeg is geweest. Daarvoor worden formulieren opgesteld, brieven geschreven en handtekeningen verzameld. Kwestie van op verplaatsing niet voor verrassingen te komen te staan. Er wordt een beleid uitgestippeld rond reanimatie en alles wat daar komt bij kijken. De ademhalingsondersteuning wordt verder op punt gesteld en alles is in orde om thuis of in Villa Rozerood nog meer ondersteuning te kunnen bieden. Onze prinses heeft ook hierover trouwens te kennen moeten geven hoe ver ze hierin wil gaan.

De dag was gevuld met overlegmomenten en diepe gesprekken over leven en afscheid nemen. Vandaag werd vooral haar mentale kracht op proef gesteld. De psychiater vindt haar wilsbekwaam, maar zelfs dan blijft ze nog steeds een tiener van zeventien die moet oordelen over levensvragen die een zeventienjarige zich niet zou moeten stellen.

Ze slaapt al weer eventjes, alles put haar zo hard uit. Maar de slaap heeft één groot voordeel: geen gepieker, geen moeilijke babbels, geen pijn, geen onrust. De nacht neemt alle verdriet en onmacht weg en zorgt enkel nog voor de welgekomen ontspanning die zo nodig is.

Moe

Onze held is moe. Voortdurend vallen haar ogen dicht en zie ik haar hartslag vertragen. Het bezoek was na een drie kwartier te vermoeiend. Knutselen of lego bouwen slorpt energie die ze niet heeft. Een film bekijkt, of liever, beluistert ze enkel in het Nederlands. Haar lichaam heeft veel doorstaan en blijkbaar vraagt het veel tijd om wat te herstellen.

Deze ochtend werd er één van de twee spoeldrains in haar buik verwijderd. De drie verpleegkundigen vonden het mee spannend, maar gelukkig is alles vlot verlopen. Zelfs het aanprikken van de poort gaf geen problemen. Voorlopig lijkt onze held geen nieuwe vreemde dingen te moeten doorstaan.

Onze held is moe, ze slaapt en hopelijk droomt ze mooie dromen.