opnieuw in Brussel

Het zat er aan te komen.  Al een paar dagen was onze held weer op de sukkel.  Het voorbije weekend was het prijs met haar blaas.  De urine was troebel en door haar sonde liep bijna niets meer af.  De dochter voelde zich ook maar belabberd.  Maandag vertrouwde ik het niet meer en belde ik naar de uroloog.  We mochten onmiddellijk afkomen.  Ze onderzocht de stand van de sonde met een echo, maar dat bleek ok te zijn.  De enige verklaring die ze toen had, was dat door het plaatsen van een nieuwe sonde, de blaas weer spasmen krijgt.  Er was ook een infectie, maar ook hiervoor kregen we medicatie.  Eens thuis werd Elselien echter steeds zieker en deze ochtend was er ook heel wat braken en diarree.  De huisarts vond het allemaal wat veel en raadde ons aan om naar Brussel te rijden.  Omdat dit toch echt niet naast de deur is, belde ik eerst nog met de uroloog, maar zij gaf hetzelfde advies.  Alles werd dus weer maar eens ingepakt en met een volle auto en een zieke dochter reden we weer richting ons vertrouwde ziekenhuis.  Op spoed werd gestart met een controle van de sonde (die nog steeds op zijn plaats zit trouwens), er werd een bloedafname gedaan, de röntgenafdeling kwam aan bed een foto maken van de buik, de urine werd nog eens gecontroleerd (en die is nog steeds geïnfecteerd) en toen wilden ze de poort aanprikken (ach ja, het was weer eens wisseldag, ik had de naald deze ochtend jammer genoeg verwijderd)  Verpleegster 1 twijfelde:  de poort zat toch wel diep….  Verpleegster 2 voelde en vond geen prikvlak…  Verpleegster 3 heeft het er op gewaagd.  Ze vergat wel tot drie te tellen, dus onze held was iets minder held en op de koop toe zat de naald dan nog niet goed.  Nu is beslist dat ze op de afdeling gaan prikken.  Enkel nog wachten op een kamer die vrij komt.  Het is daar naar het schijnt nog steeds even druk als vorige week.

en nu?

Tussen twijfel en weten

Tussen hoop en moedeloos

Tussen tranen en berusting

Tussen pijn en rust

Tussen thuis en ziekenhuis

Tussen leren en slapen.

 

De grens is flinterdun.  Soms is er zelfs amper een grens.  Wanneer steek je die grens over of moet je hem oversteken?  Heel even weet zelfs ik het niet meer.  Vandaag laat ik het beslissen over aan anderen.  Nu is het zoeken aan hen…

verrassing

20160528_181105

We hadden het hem beloofd!  Zijn 18de verjaardag die we dinsdag in mineur vierden zouden we dubbel en dik inhalen.  Zonder dat de zoon het wist, hadden we zijn vier allerbeste vrienden uitgenodigd.  Op de kalender stond al weken dat we naar een ander feestje moesten van de tante die ook jarig was geweest.  De kleine grote zus hield zich bezig met de voorbereiding en de zoon zijn vriendinnetje werd ingeschakeld om hem uit huis te krijgen.  Ze hebben het beiden voortreffelijk gedaan.  Stipt op tijd kwam Thomas de versierde woonkamer binnen.  Jammer dat we dit niet gefilmd hebben.  Zijn gezichtsuitdrukking was prachtig.  Dit had hij helemaal niet zien aankomen.  Verrassing geslaagd dus.

20160528_194616

Allemaal samen hebben we dan de intussen beroemde spaghetti van moeke gegeten aan een tafel die helemaal aangekleed was in het thema van Thomas de trein.  Alleen had de zus op alle hoofdjes het gezicht van Thomas gekleefd wat wel een heel grappig resultaat was.  Na het eten werd er met ons negenen nog een spelletje Times Up gespeeld en toen was het tijd voor de taart.  Ook daar had de zus voor gezorgd en natuurlijk was die ook in het thema.  Op de taart stond een foto van Thomas de trein met … het hoofd van onze Thomas.

20160528_194700

Als afsluiter trokken de zes grote tieners richting bowlingbaan, Elselien sloot de avond af met het eerste deel van de film Titanic en de echtgenoot en ikzelf konden tot rust komen in de zetel en blij zijn met onze wel heel tevreden zoon.

 

zwaar

We zijn weer thuis na een heel lange en zware dag.  Op de kinderafdeling waren alle bedden bezet dus werd alles op alles gezet om ons vandaag naar huis te krijgen.  Het wondzorgteam kwam langs om ons op weg te helpen.  Jammer genoeg is zelfs voor hen deze doorligwonde geen alledaags probleem.   De verpleegster heeft foto’s genomen om samen met de prof waar ze nog bijscholing volgt, te overleggen wat er nog beter kan.  Ook Marc van V!go sprong binnen met een nieuw model kussen.  Jammer genoeg viel het niet in de smaak bij de dochter.  Hij zal dus nog wat verder moeten denken.

Na de middag was het tijd om naar de afdeling urologie te gaan.  De suprapubische sonde moest immers gewisseld worden.  Onze held was er niet gerust in, maar gelukkig viel het heel goed mee.   De sonde was gewisseld voor ze het wist.  Ook ik kreeg een pluim.  De infectie van vorige week was heel mooi genezen.  In geval van nood mag ik zelfs zelf de sonde wisselen.  Volgens de prof is dat zelfs makkelijker dan gewoon sonderen.  Stiekem hoop ik toch dat het niet zo ver moet komen.

Eens terug op de afdeling kregen we te horen dat we verwacht werden op de afdeling NKO in verband met haar blijvende duizeligheid.  We mochten nog eens het hele ziekenhuis doorkruisen.  Elselien werd onderworpen aan een paar vreemde testjes, een enorme prop werd uit haar linker oor gehaald en toen was het tijd voor een gehoortest.  Tot onze stomme verbazing blijkt ze rechts toch wel een serieus gehoorverlies te hebben.  We zijn daar vertrokken met een paar nieuwe extra vervolgafspraken.   Echt geruststellend was dit uitstapje jammer genoeg niet.

Het ziekenhuis hebben we verlaten met weer wat extra vragen, problemen en raadsels.  Hopelijk worden er de komende weken toch nog wat oplossingen gevonden.

hormonen

De jongste dochter is rolstoelgebonden en bedlegerig zoals dat zo mooi wordt gezegd.  Dit heeft consequenties op gezondheidsvlak waar wij nog niet aan gedacht hadden.  Blijkbaar heeft onze held een grotere kans op osteoporose.  Tijdens de vorige opname werden er een paar onderzoeken gedaan zoals het meten van de botdichtheid.  Jammer genoeg zit ze ook nu weer in de gevarenzone.  Elselien zit op de absolute ondergrens voor het hebben van osteoporose.  Dit stelt de artsen weer voor een uitdaging.  De oplossing is het extra toedienen van oestrogenen, het vrouwelijk hormoon, maar in combinatie met neurofibromatose zou dit wel eens niet zo een goed idee kunnen zijn.   Wat we wel weten , is dat haar botwaarden in geen geval nog mogen zakken.  Nog iets dat regelmatig zal moeten opgevolgd worden.

Ook de neurochirurg verscheen aan het bed van onze held.  Niet helemaal gerust heeft ze hem de baclofenpomp laten bijvullen.  Er kwam immers weer een naald aan te pas en daar is ze echt geen fan meer van!  Gelukkig is alles heel vlot verlopen en kan ze weer twee maanden verder.

Tussendoor werd er geknutseld, wiskundeoefeningen opgelost, vriendinnetjes gemaakt, gesnoezeld op het waterbed en spaghetti gegeten.  De dag zat dus vol.  Morgen komt er nog een dag van onderzoekjes, op puntstellingen en afspraken.  Hopelijk kunnen we snel weer naar huis.  We kijken er naar uit…

opluchting

De orthopedist kwam in de late namiddag met een grote grijns de kamer binnen.  Hij had net de beelden van de scan gezien en er was een grote last van zijn schouders gevallen.  Alle schroeven, bouten en staven zitten nog muurvast op de plaats waar ze horen te zitten.  De wervels zelf beginnen trouwens ook aan elkaar te groeien dus er is een stevig blok aan het ontstaan.  Jammer genoeg zit één van de schroeven wel op de plaats waar de drukwonde is.  Weg halen is echter de allerlaatste optie.  Een operatie is iets waar niemand zit op te wachten.  Morgen wordt er een kussen opgemeten dat de druk op haar rug hopelijk verminderd.

Vandaag kreeg de dochter ook een nieuwe gastrostomiesonde.  Blijkbaar hebben ze de aansluitingen voor de sondes en de spuiten veranderd.   Op zich geen probleem, maar bij Elselien wordt die sonde naast het toedienen van medicatie, ook gebruikt om de maag te ontluchten en leeg te laten lopen en de zakken daarvoor passen niet op de sonde.  Ze zullen hier dus weer een oplossing moeten verzinnen.

Onze held doet het hier voor de rest weer voorbeeldig.  Ze geniet van de aandacht en de tomatensoep, van thuis op TV en van de speelzaal.  Alleen jammer dat we de verjaardag van grote broer heben gemist.

 

18

Verjaren, je doet het elk jaar wel eens.  Maar sommige verjaardagen zijn toch net iets meer bijzonder dan de andere.   Vandaag verjaart onze knappe zoon.  18 jaar geleden werd na 11 dagen extra wachten in sneltreinvaart een prachtig jongetje geboren.  Toen was hij de kleine broer, ondertussen is dat kleine schattige mannetje  van toen uitgegroeid tot een knappe kerel en is hij zelf nog twee keer grote broer geworden.  Lieve zoon, voor het tweede jaar op rij zijn je kleine zus en je moeke er weer niet om je een verjaardagsknuffel te geven.  Voor het tweede jaar op rij kom je weer niet op de eerste plaats, maar we maken het goed.  Dat beloven we je.  Een zoon en broer zoals jij hoort ook een feestje te krijgen, zeker als je 18 wordt.

Dank je wel voor de voorbije jaren met je grapjes, gekke streken, al je spontane hulp thuis, je fijne vriendengroep, …  Dank je wel omdat je al 18 jaar onze superzoon bent!10277866_643626962386180_8110763051536015422_n

iets nieuws

Morgen zouden we naar het ziekenhuis gaan.  De dochter moest immers op controle.  Het liep anders.  Vrijdag zag ik reeds dat de bult op haar rug er niet goed uit zag.  Zaterdag was er een wonde te zien.  Er werd druk overlegd tussen mijzelf, de apotheker en Villa Rozerood.  We zouden nog even afwachten.  ’s Avonds genoten we nog van een prachtig optreden van de zoon die acrogym doet, maar ’s ochtends was de wonde groter.  We twijfelden.  Wachten of toch naar het ziekenhuis.  ’s Middags hakten we de knoop door.  De angst dat al het materiaal zou ontstoken raken door de doorligwonde werd te groot.  Alles werd verzameld om te kunnen blijven en samen met onze held lieten we de echtgenoot en de drie andere schatten thuis achter.  Op spoed vonden ze het ook wat verontrustend en al heel snel kreeg ze een box toegewezen.  Nadat een aantal artsen en verpleegkundigen de wonde hadden bewonderd en beoordeeld werd er een echt bed geregeld op spoed met zelfs al een aangepaste matras.  Naar huis gaan werd ook al snel geschrapt en er werd een kamer op kids 2 geregeld.

20160522_172327

Vandaag zagen we de neuroloog passeren.  Gelukkig volgt zij samen met de zaalarts alles op en ook de orthopedist kwam langs.  Die laatste was wel héél opgelucht dat er geen infectie te zien was op haar rug.  Alleen merkten we plots dat er wel een ontstoken teen was.  Een voetbadje geven is trouwens echt niet eenvoudig wanneer je in bed ligt.

Morgen staat er een scan op het programma.  Die zal mee bepalen wat er verder moet gebeuren.

Onze held maakt het weer wat spannender… Onze held zorgt weer voor kopbrekers…  Onze held …

netwerk

Het gaat momenteel weer niet zo goed met de jongste dochter.  De spasmen zijn ondanks een verhoging van de baclofenpomp volop terug en ook haar rug zorgt opnieuw voor problemen.   Al bijna 2 maanden geleden merkte ik op dat er een drukplek verscheen waar het bot van haar schouderblad uitsteekt.  Het wondzorgteam werd er bij gehaald, maar die kwamen al snel tot de conclusie dat we nog weinig meer preventief kunnen gaan doen. Deze ochtend was er echter plots een echte doorligwonde.  Normaal had ik naar de dagkliniek gebeld, maar natuurlijk is het weer weekend.  Gelukkig hebben we een netwerk rondom ons waar we op zo een momenten kunnen op vertrouwen.  Chantal van Villa Rozerood hielp ons een stuk op weg via mail en telefoon en ook de apotheker opende haar deur op haar vrije dag.  Gelukkig dat deze mensen bestaan of we hadden nog eens een dagje op spoed gezeten.  Nu is het hopen dat er geen ontsteking komt en dat de wonde niet groeit zodat we ook morgen nog thuis kunnen blijven.

366

IMG_00491 jaar, 12 maanden, 366 dagen met daarin 6 operaties, 41 dagen intensieve zorgen, bijna 7 maanden ziekenhuis,…

Precies een jaar geleden stond onze wereld stil.  Precies een jaar geleden kregen we het afschuwelijke nieuws te horen dat onze dochter het enorm moeilijk had en dat ze het wel eens niet zou kunnen halen.  Precies een jaar geleden zei ik tegen een fantastische arts:  let op, het is een straffe.  En ze deed het!  Ze overleefde de nacht, ze spartelde de dagen nadien door, kreeg af en toe eens een enorme terugval, maar ze leeft.  Onze lieve meid werd vanaf toen een held genoemd.  Ze heeft al een enorme weg afgelegd, er staan haar nog heel wat uitdagingen te wachten, maar net als toen blijf ik zeggen, het is een straffe!  Ook al verliest ze zelf soms wat de moed, blijft ze zo bang van nieuwe dingen, ze blijft dromen van een toekomst.  En dat is wat we haar toewensen, een prachtige toekomst, liefst zonder pijn, maar met veel liefde, warmte, geluk en hoop.  Hoop die ze hopelijk nooit zal verliezen.

We weten niet wat er haar en ons nog te wachten staat.  Die 366 dagen hebben we geprobeerd te genieten van elk moment.  Soms lukte dat, soms lukte het wat minder, maar we blijven gelukkig zijn met elkaar.  Onze andere kinderen deden het fantastisch en de echtgenoot en ik leerden het met vallen en opstaan.  Wij hebben dit jaar ook geleerd om niet te ver vooruit te kijken en in het nu te leven.  Daarnaast leerden we heel wat nieuwe mensen kennen die ons samen met onze vele lieve vrienden en familie bijstonden.  Rondom onze bij tijden heel kleine leefwereld, wisten we dat er enorm veel mensen meeleefden en hoopten.  Ontelbare kaarsjes zijn gebrand, duimen werden krampachtig omhoog gehouden, talloze gebedjes werden aan Elselien opgedragen en vele kaartjes vonden de weg naar onze brievenbus.

We zijn heel dankbaar om alle steun die we mochten ervaren.  Zonder de mensen rondom ons zou het nog veel moeilijker geweest zijn.  Ooit zal Elselien dit verhaal ook lezen.  Ze mag trots zijn op zichzelf en op de mensen die er voor haar waren.

12 mei is bijna voorbij.  Ik ben blij.  Het was een dag vol herinneringen, maar tegelijk zie ik het ook als de start van een nieuw jaar.  Een jaar waarin de tegenslagen hopelijk onze deur voorbij gaan.  Ik hoop dat het een jaar wordt met enkel mooie momenten.  Ik hoop het zo…

20160428_112030