Vier

Vier volle weken, vier weken van wachten, wanhopen en hopen, isolatie en gele schorten, bloed-en stoelgangstalen, infecties en hoge koorts, een onverwachte operatie en nog onverwachter een open wonde, zalfjes en verbanden, antibiotica en nog andere antibiotica, speelzaal en slapen, bezoekjes en telefoontjes, ziek zijn en beter worden, lieve verpleegkundigen en wanhopige artsen, kroketjes en lasagne, speelzaal en operatiekwartier,…

Vier volledige weken in het ziekenhuis en de problemen zijn nog lang niet opgelost. Morgen vertrekken we nochtans. De wondverzorging kan verder gebeuren in Villa Rozerood. De auto staat hier klaar op de parking, de voorraad medicijnen en verbandmateriaal is weer aangevuld. We zijn er klaar voor. Een hele week gaan we genieten van de rust, nadien kunnen de artsen weer hun hoofd beginnen breken om een nieuwe oplossing te bedenken voor de darmen van de dochter.

Nog één laatste nachtje, nog één laatste ontbijt…

Slik en glimlach

Een serieuze rekening van het uz, SLIK

Een twijfelende arts, SLIK

Een verdrietige dochter, SLIK

Een zwaar gesprek, SLIK

Een onzekere toekomst, SLIK

Een lief berichtje, GLIMLACH

Een opbeurend kaartje, GLIMLACH

Een meelevende arts, GLIMLACH

Een fijn initiatief, GLIMLACH

Een vriendinnenbezoekje, GLIMLACH

Slik en glimlach, ik schipper tussen beiden, maar hoop heel hard dat de glimlach steeds de sterkste blijft.

 

Alweer vier

Het vierde weekend is weer achter de rug. Wie had dit gedacht toen we op 31 januari onze intrek namen in kamer 21?  Het was dan ook al een heel bewogen traject dat de dochter aflegde de voorbij maand. Jammer genoeg zijn de problemen nog niet opgelost.  De darmen blijven voor moeilijkheden zorgen, maar zolang de operatiewonde niet dicht is, blijft het wat aanmodderen.  Die wonde heeft blijkbaar ook niet zo veel zin om snel de deur dicht te doen.  De ene dag ziet het er al wat beter uit dan de andere, maar ze blijft voor hoofdbrekers zorgen.  Hopelijk vinden de artsen morgen echt een oplossing.

Wij kijken ondertussen al uit naar de tweede helft van de week.  Met een klein beetje geluk vertrekken we dan naar zee waar onze prinses verder kan herstellen en in de watten kan gelegd worden.  We hopen en duimen dat er nu niets meer roet in het eten zal strooien.

Dit weekend hakten we ook eindelijk een grote knoop door. Zaterdag kwam kleine grote zus onze held bezig houden zodat de echtgenoot en ikzelf even een auto konden gaan kopen.  We (of liever ik) kozen het kleurtje en we (of vooral de echtgenoot) kozen de radio. Het model lag al lang vast.  Een dochter met een grote rolstoel en véél exrtra benodigdheden vraagt nu eenmaal om een hele grote auto.  Nu is het wachten tot hij geleverd, aangepast en herkeurd is.  Nog even geduld dus…

Nachtspoken

Er spookt vanalles door mijn hoofd. De nacht die rust zou moeten brengen, laat allerlei gedachten ronddwalen.  Zorgen om de gezondheid van onze held, piekeren over ons huis en de afwerking, nadenken hoe we zo snel mogelijk weer thuis kunnen raken, gefrustreerd zijn omwille van een aanvraag voor een nieuwe rolstoel die in wacht is gezet, angst om sommige dierbare mensen om ons heen.

De nachten zijn kort als je moe bent. De nacht duurt te lang als je wakker ligt…

Ministapjes

Langzaam, heel langzaam krabbelt onze held weer overeind.  We zien nog regelmatig een wat verhoogde temperatuur, de pijnstillers zijn nooit ver weg, de rolstoel staat werkloos in de gang, maar toch fleurt ze weer wat op. Af en toe kan ze al eens een uurtje naar de speelzaal, de map Nederlands en de woordenlijsten van Engels interesseren haar weer.

Vrijdag wordt ze,  als alles goed blijft gaan, opnieuw geopereerd om de wonde terug te sluiten.  Pas als die voldoende geheeld is, starten we terug met de darmledigingen.

We zijn dus de eerste dagen nog niet thuis, februari zal ook in 2018 een volledige ziekenhuismaand worden.  In maart vliegen we er echter hopelijk terug in! Dat beloven we.

In mineur

Ook dit weekend zorgde weer voor verrassingen. Zaterdag had ik samen met de echtgenoot een heel fijne dag. We profiteerden van grote zus die bij onze prinses bleef om eens op restaurant te gaan.  Jammer genoeg kregen ze op dat moment in het ziekenhuis minder goed nieuws. De wonde zag er zo slecht uit dat de draadjes er weer uit moesten. Onze held kneep de hand van de zus bijna plat en zag het even niet meer zitten.

De wonde blijft nu open. Op de plaats waar het neurofibroom zat, zit nu een grote wiek om bloed en vuil af te voeren. Twee maal per dag volgt er een uitgebreide wondverzorging waar de dochter niet echt gelukkig van wordt. Vandaag zag de omgeving van de operatiewonde er al iets beter uit. Alleen kregen we ook te horen dat dit iets van lange duur zal worden.  Het weefsel moet zich van binnenuit herstellen en dat vraagt nu eenmaal tijd.

Het bezoek van zus, vake en twee vroegere speelzaaljuffen zorgden wel voor een positieve noot en een paar fijne momenten zodat we er weer een weekje tegen kunnen.  We hopen alleen dat die nieuwe week niet voor nieuwe verrassingen zal zorgen.

Verrassing deel 2

Het is bijna niet te geloven, maar… de dochter is terug ziek. Vannacht bleek ze plots 39° koorts te hebben, ze voelde zich zo belabberd.  Ook deze ochtend wilde de koorts niet echt zakken. De dokters zaten met de handen in het haar.  Wat was er nu weer aan de hand?  De hele rimram van bloedstalen, urinekweek en poortcatheterkweek werd herhaald, maar nu is het natuurlijk wachten op de resultaten.

Ook de kuur die opgestart was voor de darmproblemen is terug stop gezet. De combinatie van een operatiewondje en stoelgang is immers om bijkomende problemen vragen. De plastische chirurg is trouwens ook nog eens langs gekomen. De wonde werd plots heel dik en rood. Nog iets om in het oog te houden dus. De antibiotica hiervoor is in elk geval al opgestart (en daardoor vergroten de darmproblemen natuurlijk weer) in de hoop dat een abces zo kan vermeden worden.

We hebben het gevoel een beetje in een vicieuze cirkel te zitten.  Vandaag hebben we na een goede dag gisteren weer een flinke stap achteruit gezet. Ons verblijf wordt nog maar eens verlengd met onbepaalde duur. Gelukkig hebben we nog genoeg knutselspullen om het weekend weer door te komen.

Geduld… het is een schone deugd.

Verrassing

Vandaag was het een heel vreemde dag.  Deze voormiddag moest de dochter langs bij de plastisch chirurg. Niet voor een borstvergroting of een ooglift, wel om een paar vervelende neurofibromen te laten controleren.  Het besluit van de dokter was snel genomen. Die neurofibromen moesten er uit. Dat was niet zo dringend volgens hem, dus we moesten het maar eens bekijken tot… hij besefte dat er vandaag plek was in het operatiekwartier. Een grote operatie was uitgesteld, dus kon de dochter wel even in de plaats.

We hadden nog net genoeg tijd om bij Marc en Pol van vigo de nieuwe zitschaal te gaan passen en toen maakten we de oh zo bekende tocht naar het operatiekwartier.  De ingreep was onder plaatselijke verdoving en zou niet zo lang duren. Ik moest maar even in de gang wachten. Wat artsen verstaan onder niet zo lang, weet ik niet, maar het is in elk geval iets anders dan wat ik er onder versta. Pas dik twee en een half uur later kreeg ik de boodschap dat ze klaar waren.  De dochter voelde zich echter super en is vanuit het operatiekwartier rechtstreeks naar de speelzaal gegaan.

Over een straffe madam gesproken…

Valentijn

Vandaag is het 14 februari, overal zag je hartjes verschijnen, de kranten en de boekjes stonden vol cadeautjestips en recepten voor twee en op de radio hoorde je enkel nog romantische liedjes.

Wij zitten echter nog steeds in het uz terwijl de echtgenoot thuis de boel draaiende houdt samen met onze drie oudste schatten.

Na veertien dagen beginnen we te verlangen naar opnieuw samen zijn.  De artsen spreken zich echter nog niet uit over een ontslagdatum. Het norovirus heeft met stille trom kamer 21 verlaten en nu proberen de dokters de darmen van onze dochter in orde te krijgen.  De pijn lijkt onder controle, de misselijkheid steekt slechts af en toe hevig de kop op, aan het diarreeprobleem wordt gewerkt.

Gelukkig zijn er de fijne berichten op de gsm, de toffe bezoekjes, de lange babbels. Ze zorgen er voor dat de dagen niet eindeloos lijken.

Nog even doorbijten dus, nog even geduld.

Een gat in de lucht

 

Zes maanden geleden had onze prinses een droom en Ketnet vond die droom zo mooi dat ze er iets mee wilden doen. Het resultaat was een ongelooflijke dag met enkel glunderende gezichten. Kinderen die nog nooit in zee waren geweest, genoten van het water rond hun benen, de hele familie Rozerood werd getrakteerd op een minifestivalletje op het strand. De ketnetbende had kosten noch moeite gespaard om er iets moois van te maken.

Een paar weken geleden waren de studio-opnames en deze ochtend was het dan eindelijk zover. In Villa Rozerood zat iedereen klaar, maar ook in het uz Brussel en in Mespelare waren de verwachtingen hooggespannen.  De verpleegster keek zelfs mee met onze held.  Deze uitzending van ‘Een gat in de lucht’ zal nog vaak herbekeken worden.

Dank je wel Leonard en de rest van Ketnet. Jullie maakten de vakantie van zeven gezinnen die het niet altijd even gemakkelijk hebben, onvergetelijk!