Maandelijks archief: maart 2015

brace, korset, neurofibromatose type 1, scoliose, stress, ziekenhuis

toch wat sneller

3 reacties

Gisteren moesten we weer maar eens naar Brussel.  Deze keer mocht de dochter een nieuw korset gaan passen.  Terwijl we zaten te wachten in de gang, kwam ook de neuroloog voorbij.  Zij informeerde bij Elselien hoe ze zich voelde en zo kwamen we ook op de geplande operatie uit.  Toen zij de datum hoorde, vond zij dit wel nog heel lang wachten.

Bij de instrumentenmakers voor het korset, kwam ook dokter Laumen, de orthopedist binnen.  Ik trok dan maar mijn stoute schoenen aan en vroeg of de ingreep echt niet wat vroeger kon.  Tot mijn verrassing wou hij bespreken met de andere orthopedist om eventueel de ingreep te vervroegen naar juni.  Dat leek mij al iets realistischer.

Vandaag waren we nog maar eens in Brussel.  Ook nu kwam de operatie verschillende keren ter sprake.  Anderen beloofden om mee te ijveren voor de datum in juni.  Maar…  terwijl we de rolwagen terug in de auto aan het zetten waren, kreeg ik telefoon van dokter Laumen.  De operatie wordt verzet.  Naar 28 april.  Dit was even slikken.   En toch, we gaan er voor.  Nu nog even in een hogere versnelling schieten om alles georganiseerd te krijgen tegen dan…

brace, korset, neurofibromatose type 1, school, scoliose, vakantie, ziekenhuis

een datum

5 reacties

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag zijn we nog maar eens naar Brussel gereden.  We waren eindelijk uitgenodigd voor een gesprek met de twee orthopedisten.  Het 3D-model van de wervelkolom van de dochter was dan met een vertraging van twee maanden, toch nog gearriveerd vanuit Groot-Brittanië.   Toen de dokters het model uit de doos haalden, vielen onze monden echter open.  We wisten al dat de rug van Elselien er niet goed aan toe was, maar wat we te zien kregen sloeg wel alles.  De kromming van haar rug bedraagt zomaar eventjes 160°.  Dit wil zeggen dat het bovenste deel van de wervelkolom bijna loodrecht naar beneden groeit in plaats van naar boven.  Een operatie is dus absoluut noodzakelijk.  Zonder operatie zal ze nog veel zwaardere longproblemen krijgen en zal haar levenskwaliteit nog veel verder achteruit gaan.    Je wordt even met je neus op de niet zo opbeurende feiten gedrukt.  Tja, dan heb je geen keuze.  Dan zeg je aan de artsen dat jullie samen met hen er voor zullen gaan, ondanks alle mogelijke complicaties die ze je uitleggen en die stuk voor stuk ook al bedreigend overkomen.

Er is nu afgesproken dat de operatie zal doorgaan op 20 augustus.  We hadden het graag vroeger gehad, maar dit leek niet te lukken.  Spijtig, maar we wachten nu al zo lang, dan zal dit ook nog wel lukken.  Ze zal wel op voorhand nog een week opgenomen worden in Inkendaal, een revalidatieziekenhuis, om daar met beademing te leren slapen en leven.  Er kan ons immers niet gegarandeerd worden dat haar longen het zullen redden op eigen kracht na de operatie.  Jammer genoeg betekent deze datum ook dat Elselien op 1 september niet zal kunnen starten op school, en dat net op het moment dat ze de overstap zal maken naar het 1ste middelbaar.  Maar dit zijn zorgen voor later.  Nu gaan we eerst nog genieten  van wat er nu nog kan en proberen om er nog een paar keer tussen uit te kunnen om de batterijen op te laden.

neurofibromatose type 1, school, TPN, ziekenhuis

weer maar eens dikke pech

Een reactie plaatsen

We zijn alweer 9 dagen thuis.  Alhoewel, thuis.  In die periode zijn we nog 4 keer naar Brussel mogen rijden.  Eerst omdat de apotheker vergeten was om de Heparine en bijhorende spuitjes mee te geven, de tweede keer omdat we op intakegesprek mochten naar de leerkliniek.  Op maandag moesten de draadjes er uit en op dinsdag was er een onverwacht uitstapje.  Reeds op zondagavond merkten we dat het alsmaar moeilijker werd om de poort door te spuiten of om de Heparine er terug uit te halen.  Maandagavond was er dan bijna geen beweging meer te krijgen in de spuiten en dinsdagochtend stokte alles.  Nadat we dinsdag eerst naar V!go reden om toch nog een nieuw korset op te meten, reden we door naar het UZ.  Er bestaan immers wondermiddelen waarmee je zo een poort weer aan de praat kan krijgen.  Om half twaalf werd een dosis superextract ingespoten en 20 minuten later gebeurde er … niets.  Geen nood, ja mag dat nog eens 40 minuten laten inweken.  Maar wat dacht je?   Nog steeds niets.  Volgens de protocollen mag je heel die rimram echter nog een tweede keer toepassen.  Daar gingen we dus nog maar eens.  Gelukkig had de dochter ondertussen al een bed op dagkliniek gekregen en kon ze tussendoor wat liggen.   Hoopvol werd er dan om 13.00 uur nog eens geprobeerd.  De wanhoop van de verpleegsters, mijzelf en Elselien werd echter steeds groter want, er gebeurde nog steeds niets.  Nu was het hopen dat na nog eens 40 minuten wachten er toch wat schot in zaak zou komen.  Maar helaas pindakaas.  Tot verbijstering van iedereen kwam er helemaal niets.  Stilletjes werd er al gesproken over een eventuele opname, maar eerst gingen ze nog een andere naald steken om dan verder nog een paar onderzoeken te kunnen doen.  En wonder boven wonder, na het plaatsen van de nieuwe naald (wat toch wel een heel pijnlijke bedoening bleek) bleek het inspuiten van de Heparine vlot te gaan.  Ook het terug optrekken van bloed gaf geen enkel probleem.  De oude naald werd aan een grondig onderzoek onderworpen, maar merkwaardig genoeg bleek daar niets aan te zien te zijn.  Nu duimen we maar dat dit een éénmalig gebeuren was en dat we dit niet nog eens mee maken.  Voor onze kleine muis zijn dit zaken die ze er niet nog eens kan bij hebben.

Vandaag kan ze gelukkig nog eens naar school.  Ze kijkt er naar uit.  Straks is het nog eens een repetitie voor morgen want dan is het de grote dag.  De koningin komt in haar klas samen met de verzamelde pers.  En dit wil ze voor geen geld ter wereld missen!