Categorie archieven: poortkatheter

Snelheid

De tijd tikt steeds vlugger weg, het lijkt wel of er na vorige week zondag maar een vingerknip nodig was om weer zondag te zijn. De gebeurtenissen volgen elkaar zo snel op dat ik de vat er op lijk kwijt te spelen. In een dag zitten volgens de klok nog steeds vierentwintig uren, maar voor mij lijkt het of er een paar van tussen zijn geknipt.

Poortproblemen zorgden voor nieuw overleg op topniveau. Een overleg dat gelukkig weer goed gebeurt en waar geluisterd wordt naar alle partijen, maar ook een overleg waarop een nieuwe operatie gepland wordt.

Slikmoeilijkheden die groter worden en heel wat slapeloze uurtjes veroorzaken, maken de vermoeidheid niet minder.

Een dochter die het bij momenten moeilijk heeft met zichzelf en haar falende lichaam vraagt nabijheid en een voelende hand, maar eist vooral veel energie die er niet meer is.

Vervoersproblemen, een haperende tillift en een vervelend doend vaph laten het zorgen voor soms op de achtergrond verdwijnen door de zorgen hierrond.

Maar buiten schijnt de zon en genieten de scharrelende kippen van het zonnetje. Het door de echtgenoot geschuurde terras lonkt naar de tuinzetels en een vroege vlinder verkent het onkruid in de tuin. Ik laat me verwarmen en samen met onze prinses verslaan we lama’s en pechvogels. Ik voel de lente komen in het topje van mijn pink en hoop op veel mooie zonnige dagen zodat ook de wolken in mijn hoofd weer opklaren.

Vuurwerk

Van één ding ben ik zeker, ons leven is niet saai. Nooit, never, jamais! Integendeel, de spannende momenten volgen elkaar bij tijden heel snel op. Vorige week mochten we een urineweginfectie onder controle proberen te krijgen (missie mislukt),) en gisteren kregen we te horen dat er trombussen roet in het eten strooiden en er gestart moest worden met spuitjes bloedverdunner (goed plan, maar ook niet uitgevoerd). Een mens zou dan denken dat het even genoeg is geweest, maar niet ten huize giraffenvlekjes. Daar werd de spanning nog wat opgedreven.

Deze ochtend was het de bedoeling dat ik de poortkatheter zou herprikken. Helaas pindakaas draaide dat even anders uit. De naald belandde overal behalve in het poortje. Aangezien alles in die regio ook nog wat gezwollen was, besloot ik de hulp van Brussel in te roepen. Na enig overleg mochten we afkomen en daar werd onder kalinox nog eens geprikt. Het lukte niet. Er werd nog eens geprobeerd, geen resultaat. De echodokter kwam er bij en met behulp van het echotoestel tekende de verpleegster waar ze moest prikken. Nog steeds geen succes. De wanhoop en de twijfel begon bij iedereen te groeien, niet in het minst bij onze prinses. Er was nog één optie, prikken met röntgenbegeleiding, de trip naar de radiologieafdeling was gelukkig kort en daar werd een foto gemaakt en nog één en toen stond iedereen  perplex. De poort was gewoon niet aan te prikken aangezien ze 180° gedraaid lag. Als volgende op de lijst werd de chirurg erbij gehaald. Die probeerde nog even te toveren met wat naalden en fingerspitzengefühl, maar het mocht niet baten. De poort bleef waar ze was. Een operatie was het enige dat nu nog kon helpen en na nog een negatieve coronatest (tja, dat beest zweeft hier ook nog rond) vertrok ze naar het operatiekwartier. Anderhalf uur later mocht ook ik weer naar boven bij onze al wakkere held. Onderweg kwam ik de chirurg nog tegen en toen kreeg ik een onvoorstelbaar operatieverslag. Na het opensnijden ontdekte de chirurg dat de poort toch weer/nog(?) goed zat, maar… op het aanprikdeel had zich een hard verkalkt laagje gevormd. Dat zorgde er voor dat er niets meer voorbij kon. Waar dat laagje vandaan komt, kon de dokter ook niet verklaren. Ze heeft het weggeschraapt, de poort nog eens goed gefixeerd en de boel weer dicht gelijmd. 

Nu zijn we terug op de kamer. Zoonlief bracht een paar onmisbare zaken en wij blijven een nachtje slapen. En misschien, hopelijk, kunnen/mogen we  morgen naar huis om toch nog samen te vieren. Het feestmenu zal aangepast moeten worden, plannen is niet echt ons ding, maar dat zal het genieten niet in de weg staan. 

2020 eindigt voor ons op deze manier toch nog met vuurwerk, maar voor 2021 wens ik echt wel wat minder spektakel en show. 

Tussendoortje

Al een paar dagen bezorgde dochterlief ons hoofdbrekers.  Haar temperatuur schoot soms omhoog tot bijna negenendertig graden, ze kreeg pijn en leek op te zwellen.  Toen ook het plassen bijna volledig stopte, was de maat vol. Er was reeds duchtig over en weer gemaild en getelefoneerd met de dokters van het uz Brussel en een opname werd geregeld voor wanneer we terug naar huis kwamen van de zee, maar gisteren liep het helemaal fout. De linkerkant van onze held was helemaal dik, op sommige plaatsen kon je echt zakjes met vocht voelen en ze kreeg het moeilijker om te ademen. Het overleg met de dokters startte opnieuw en wat we reeds zagen aankomen, werd ook werkelijkheid, Een opname was onvermijdelijk. Een ziekenwagen werd geregeld, de noodvalies gepakt en na het middageten reed de ziekenwagen weg van ons geliefde plekje. 

Na een vlotte rit mochten we ons installeren op onze vertrouwde kamer 44 en al snel rolde haar bed richting radiologie en later naar de afdeling cardiologie. De echo’s lieten niets onrustwekkends zien, maar wat was er dan wel aan de hand. Het vermoeden rees dat een kapotte poort wel eens de boosdoener zou kunnen zijn en ze beslisten dat die niet meer mocht gebruikt worden. De voorbije nacht liep er dus geen voeding. Vandaag krijgt ze deze voormiddag op het operatiekwartier nog een picclijn zodat ze toch weer voedingsstoffen kan opnemen. Hopelijk krijgt ze nadien groen licht om opnieuw richting De Panne te reizen. 

Vaak zijn tussendoortjes fijn, maar dit tussendoortje behoort alvast niet tot onze favorieten ook al werd ze hier met open armen ontvangen. Gelukkig zijn er dokters en verpleegkundigen met een groot en warm hard die de tijd nemen voor een lange babbel en zo onze prinses weer wat opvrolijken.

Geduld

Een tintelend gevoel bij het inlopen van de medicatie en de voeding, een temperatuur die flirtte met de 38° en een dochter die zich lamlendig voelde. Het deed alle alarmbellen in mijn hoofd rinkelen. De huid onder de pleister leek ook wat rood. Om tien uur ’s avonds besloot ik om toch maar een hulplijn in te schakelen. Verpleegster A raadde mij aan om de naald er uit te halen en even af te wachten. Steeg de koorts in de loop van de nacht dan moest ik terug bellen. Gelukkig bleef de nacht rustig. 

Deze ochtend wou ik herprikken, maar ik twijfelde. De temperatuur was nog steeds iets te hoog en dochterlief lag te klappertanden. De hulplijn werd weer gecontacteerd, de dokter werd geraadpleegd en wat ik al voelde aankomen in mijn kleine teen, klopte. Valiezen werden gepakt, knuffels verzameld en opladers gezocht. Onze kamer in ons buitenverblijf werd al klaar gemaakt. 

Aangekomen werden we in strikte isolatie geplaatst. Ach ja, koorts is een symptoom van covid-19 (en van honderden andere infecties) en er werd ook een covid-test afgenomen van onze held. Niet dat iemand denkt dat dit het probleem is, maar protocol is protocol (en bij dit beest neem je maar best geen risico). De zaalarts bekeek de poort en vroeg wat er aan de hand was, vervolgens bestudeerde de chirurg de poort en liet ons het verhaal nog eens vertellen. We zagen hierna een volgende zaalarts die kwam zeggen dat er een echo zou volgen en dat ze bloed nodig hadden voor het labo. Aangezien de poort niet aangeprikt was, werd een vinger aangesproken als bloedleverancier. Drie tubes bloed druppel per druppel vullen, blijkt een echt monikenwerk. En toen startte het wachten…

Een paar uur later wees de echo uit dat er geen abces te bespeuren viel en dat ook bloedstolsels niet te vinden waren. Alleen lag de poort wel een kwartslag gedraaid, maar dat wist ik proefondervindelijk al een paar maanden. In het bloed waren de ontstekingswaarden lichtjes verhoogd, maar er was niets ernstigs te zien. Nog even de poort aanprikken en we zouden naar huis kunnen. Alleen…

De naald liet op zich wachten, lang wachten. Gelukkig was er wel nog eten voorzien, want pas rond half zes konden drie schatten van verpleegsters onze prinses na het prikken en nog een kweek naar het labo te brengen, huiswaarts sturen. Ze voelde zich immers beter, de temperatuur was aanvaardbaar en de poort werkte.

Om half zeven waren we thuis, doodmoe, maar opgelucht. Tot ze om zeven uur in bed lag en ze het weer koud kreeg. Haar temperatuur blijkt toch weer gestegen. Zucht…

Zweet

Ik heb het gevoel dat we figuranten zijn in een film. Jammer genoeg geen kaskraker, maar een b-film, en dan nog een slechte ook. Het scenario is compleet ongeloofwaardig. Er gebeurt veel te veel op een veel te korte tijd. Ik kan alleen maar hopen dat hij ten minste eindigt met: ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’.

Een week geleden kwamen we in deze nachtmerrie terecht en we zijn nog steeds niet ontwaakt. Ook vandaag werden we weer bedolven onder de verrassingen. Een saturatie die zakt onder de tachtig procent na amper tien minuten zonder zuurstof in haar stoel (nog niet vaak de verpleging met zo veel zo snel op de kamer gezien). Even later kwam ook zaalarts twee de kamer binnenzeilen. Ik was wat verbaasd, op zondag zie je normaal niet zo veel artsen. Blijkbaar maakte iedereen zich wat zorgen. Dochterlief had al een hele dag een te hoge temperatuur en zweette t-shirt na t-shirt doornat en ondanks de paracetamol die ze al krijgt omwille van zijn pijnstillend effect, wou de koorts niet dalen. De hele rimram van bloedmonsters werd weer maar eens afgenomen en tussen neus en lippen door vielen de woorden longontsteking en lijnsepsis. Had ik koffie gedronken, ik had me verslikt, maar nu was het gewoon de chocomelk die even bleef steken. Onze b-filmscenarist vond duidelijk dat het nog wat spannender kon.

Deze avond is antibioticum twee opgestart. Het straffe vancomycine, ons welbekend, drupt weer in onze prinses haar aders. Wij hopen nog steeds op vals alarm, maar weten eigenlijk niet meer wat we moeten denken. Complicatie na complicatie stapelt zich op en steeds opnieuw moeten we ons laatste restje moed bij elkaar schrapen.

De energie die onze held voor de middag toch weer wat leek te vinden, was na deze nieuwe tegenslagen weer verder weg dan ooit. Gelukkig heb je dan vriendinnen die af en toe nog eens een glimlach kunnen ontlokken en is er een vake met wilde plannen.

En toch, zou het dan nu echt alles zijn? Mag het nu even stoppen? Is het dan nu tijd om te herstellen? Ook het tweede adventskaarsje bracht nog niet veel licht, hopelijk zorgt het derde kaarsje voor het doorbreken van de duisternis.

Zoektocht

Het blijft moeilijk. De antibiotica lijkt aan te slaan, maar tegelijk tasten de artsen nog steeds in het duister wat de oorzaak betreft. Ze willen het nochtans graag weten. Het zou het veel makkelijker maken om te beslissen wat de volgende stap moet zijn. Poort er uit of net niet? Deze antibiotica verder of toch nog andere?

Daarnaast zijn er ook nog de problemen met de saturatiedalingen, het vocht en de opgezette buik waar oplossingen worden voor gezocht. 

Dochterlief houdt er gelukkig de moed in. Met argusogen volgt ze alles wat er rondom haar gebeurd en durft verpleegkundigen zelfs raad geven en wijzen op wat ze nog moeten doen.

Wij wachten af en openen nog eens een nieuw zakje geduld. Weer maar eens…

Beestjes

Dochterlief laat ze hier weer werken. De ene koortsaanval is nog niet weg of er dient zich al een volgende aan. Lager dan 38° lukt zelfs niet met de strafste medicatie en de infectiewaarden in het bloed blijven ondanks twee verschillende antibiotica nog stijgen. Er werden al foto’s gemaakt van de poort, de longen en de buik en ook het echotoestel verscheen al naast haar bed. Elk uur springt er wel een arts of verpleegkundige binnen om te bespreken, infusen te wisselen of koorts op te meten.  Ondertussen denken de artsen richting longontsteking of nog eerder een lijnsepsis van haar poort. Iedereen hoopt dat het dat niet is, maar ze vrezen er voor. Dit zou betekenen dat de poort en de katheter er helemaal uit moeten en dat er voorlopig niets nieuw mag worden geplaatst. Een derde antibioticum is opgestart en de operatie voor maandag wordt opgeschoven.

We zijn nog niet naar huis, onze prinses is echt ziek en wordt nog steeds zieker. We kunnen alleen maar hopen en geduld hebben.

Poort of blaas

Deze week reden we maandag al eens onverwacht naar het uz met een niet aan te prikken poort. Gelukkig kon een ervaren verpleegster na enig zoeken toch de prikplaats lokaliseren en zo mochten we na een uurtje weer naar huis.

Deze ochtend bleek er plots bloed onder de pleister van de poort te zitten. Een beetje verontrust maakte ik alles proper, ontsmette de boel en kleefde een nieuwe plakker. Na een uurtje bednet was de plakker weer bebloed, dus ging er een telefoontje richting dageenheid. Zoals ik  wel verwachtte, mochten we voor de tweede keer deze week vertrekken richting Brussel.

Op dageenheid werd gekeken, overlegd, gediscussieerd, nog meer overlegd, getelefoneerd, bloedkweken genomen, gevoeld en verder overlegd. Na drie uur wachten, kwam de chirurg in hoogst eigen persoon eens langs en werd er definitief beslist de poort voorlopig niet te gebruiken. Zelfs hij wist niet meer of hij nu de boven- dan wel de onderkant van dat ding voelde. Hij vermoedt dat er ook een kleine bloeding rond de poort zit. Morgen zal er een foto gemaakt worden en voor vannacht kreeg dochterlief een gewoon infuusje zodat ik ze toch vocht kon geven. We waren bijna klaar om naar huis te vertrekken en toen…

kwam de zaalarts nog eens langs. Tussendoor was er een urinestaal afgenomen nadat die van maandag al lichtjes verontrustend was. De kweek van vandaag was helaas nog slechter en wees op een flinke urineweginfectie.  Antibiotica iv moest opgestart worden. Onze held haar poort is echter voorlopig niet bruikbaar. Ik ben alleen naar huis gereden en vulde daar een valies, pakte de bi-pap in, verzamelde de noodzakelijke kussens en knuffels en reed weer maar eens de vertrouwde weg terug.

Nu zitten we weer op kamer 35. Hopelijk krijgen we morgen groen licht wat de poort betreft en kunnen we de antibioticakuur thuis af werken.  En rusten… dat zal voor later zijn…

Nummer 5

Hij zit er in. Na hard zwoegen van de chirurgen is poortkatheter nummer vijf geplaatst. Het had wel nog heel wat voeten in de aarde voor het lukte. Om half twaalf mocht onze prinses naar het operatiekwartier. Daar babbelde ze honderduit (de dormicum deed duidelijk niets) en toen haar favoriete anesthesist aan haar bed verscheen, was ze helemaal gerustgesteld. (Tja, naast een favoriete zanger heeft ze ook een favoriete slaapdokter) Om twaalf uur rolde haar bed naar de operatiezaal en een half uurtje later was ze eindelijk onder zeil en vertrok ik met een klein hartje terug naar de kamer. 

Anderhalf uur later belde de anesthesist en nam ik gerustgesteld op. Ze bellen immers pas wanneer alles achter de rug is. Helaas had ze minder fijn nieuws. Het plaatsen verliep ontzettend moeizaam en ze zouden nog wel even bezig zijn. Gelukkig deed dochterlief het naar omstandigheden wel goed.  Het wachten duurde dus nog verder. Iets na drieën kwam dan toch het verlossende bericht dat ze op de ontwaakzaal was. 

De poort zit er in, de picclijn is er ook nog en blijft voorlopig nog een maandje in gebruik. De port-a-cath die ze nu heeft, is zo kostbaar dat ze geen risico’s willen nemen. Voor hij in gebruik wordt genomen, moet hij eerst muurvast zitten in de spier. Kantelende en wandelende poorten zijn uit den boze. De mogelijkheden voor nog een nieuwe zijn ondertussen heel beperkt geworden. 

We zullen er zorg voor dragen. Deze pac is voor ons nog kostbaarder dan de duurste ring. Hij is onze poort naar een leefbaar leven voor onze jongste schat.

Logica

De poort is er uit en voor onze held werd het echt tijd. Ze had pijn, sliep nog amper en was doodongerust. Zij niet alleen trouwens, ook haar liefste moeke en vake deden nog amper een oog dicht. De operatie is gelukkig vlot verlopen en de poort is in de afvalcontainer gedropt. Er mag dan ook al eens iets goed gaan. Nu moet de wonde genezen en liefst dan nog zonder verdere complicaties.

Alleen zijn we jammer genoeg nog niet thuis. Toen de operatie gepland werd voor volgende dinsdag, voorzag de chirurg een opname met overnachting. Nu de operatie gisteren vervroegd werd naar vandaag, regelde hij een dagopname. De logica was dus even ver te zoeken. Nu weet ik ook wel dat onze held geen patiënt is voor een dagopname. Ook vanuit de dagkliniek lieten ze me gisteren al weten dat ik zeker alles voor een overnachting moest meebrengen en vandaag liet de anesthesist ook verstaan dat een nachtje ziekenhuis toch wel te preferen was.  We zitten weer maar eens op kamer 31. De nachtverpleegster heeft haar babbeltje al gedaan, ons meisje slaapt al.

De dag was zwaar. Ik wens haar nu een nacht zonder pijn, maar wel vol mooie dromen. Ik wens haar vanaf nu wat minder ziekenhuis en wat meer gewoon tiener zijn.  Ik wens haar gewoon wat rust.