twee

Mijn lieve meisje,

Ik zit wat voor mij uit te staren en zie in een ooghoek de vlam van een kaarsje. Dat flakkerende lichtje laat het donker een klein beetje verdwijnen, maar het is niet genoeg. Deze week heb ik het moeilijk. Vandaag mis ik je twee maanden. Al twee maanden en tegelijk nog maar twee maanden. In de winkel zag ik deze middag al paaseieren liggen en de mensen dromen al stilletjes van de lente. Toen jij je ogen voorgoed sloot, was de Sint net het land uit en moest het nieuwe jaar nog beginnen. Voor ons viel alles stil, maar vandaag merkte ik dat de wereld nog even snel voortdraait als vroeger.

We proberen hier ook weer de draad op te pakken, maar makkelijk is het zeker niet. Jouw vake is weer aan en het werk, en ik, ik probeer weer zin te vinden in het leven. En net dat proberen, doet mij weer beseffen hoe aanwezig jij was in mijn en ons leven. Tien jaar lang leefde ik in jouw kleine wereld en nu moet ik lopen om weer aansluiting te kunnen vinden in de buitenwereld. En dat, lieve meid is zo verschrikkelijk moeilijk. Ik doe zoveel dingen terug ‘voor het eerst’ en de confrontatie is vaak hard.

Maar niet alles is kommer en kwel. Een paar dagen Blankenberge was net wat je vake en ik nodig hadden. Een wandeling van 12km over het strand met een lieve vriendin gaf me weer dat kleine beetje moed dat ik nodig had om toch maar weer de computer open te klappen. Een zoon die mee een studeerplek voor zijn oude moedertje kwam inrichten, zorgde voor een schaterlach. De knuffels van één van de dochters gaven zoveel liefde dat mijn tranen verdwenen. 

Mijn lieve meisjes, 16 december, 16 februari, de tijd snelt ongenadig voort. Om jouw foto’s te zien op mijn gsm moet ik steeds meer terug scrollen, de hoeveelheid kaarsen in de kast slinkt zienderogen, maar het verdriet en gemis blijven immens groot. Er wordt gezegd dat tijd alle wonden heelt, alleen lees of hoor je nergens hoe lang het duurt. Volgens mij helen ook niet alle wonden. In mijn hart zit een gat dat nooit zal verdwijnen, ik kan alleen maar hopen dat het langzaam gevuld zal worden met de liefde en de verhalen over jou van de mensen rondom ons.

Wat hou ik van jou, wat mis ik jou, ik huil om jou en mij.

droomreis

Mijn lieve meisje,

Jij had een droom, jij had nog één grote wens, al vier jaar lang. Reeds vier jaar geleden droomde jij er van om eens te logeren in het grote roze Disneyhotel. Er werden toen plannen gemaakt en jouw wens werd geboekt. En toen ontwrichtte een lelijk virus ieders leven en ging de wereld op slot. Heel langzaam raakte dat virus min of meer onder  controle, maar het hotel heropende niet. Een grondige renovatie stond op de planning van de bazen van de muis met de grote oren. In september drieëntwintig kon er eindelijk terug geboekt worden, want de heropening in jauari kwam er aan. Jouw droom kwam weer een stapje dichterbij. Niet wetende wat de toekomst zou brengen, waagden we de sprong en we boekten een kamer in dat prinsessenhotel. Je telde de maanden en weken af naar februari. Helaas, de tijd haalde je in.

Deze week reisde ik samen met één van jouw en één van mijn beste vriendinnen naar jouw droomhotel. We werden in de watten gelegd, de kamer overtrof onze stoutste dromen en zelfs het zwembad bleek een toegankelijk pareltje. Je zou genoten hebben van de eerste tot de laatste minuut. En wij, wij genoten ook. We lachten en hadden plezier, we huilden en omarmden elkaar. We gingen op de foto met Stitch en ook jij ging voor de allerlaatste keer met jouw favoriete blauwe beest op de foto. Stitch omarmde mij en omarmde jou. De medewerkers probeerden ongezien hun tranen weg te vegen en ook sommige omstaanders werden stil bij het zien van jouw foto en jouw knuffelmuis. Je ging mee op de Disneytrein en werd trots vastgehouden door de lievelingsprinses van jouw kleine grote zus. 

Mijn lieve meisje, het waren intense harde, maar warme dagen samen met jou en de twee vriendinnen. We reisden jouw laatste reis, ik  maakte jouw droom waar en liet jouw vlindersteentje achter aan de voet van het kasteel.

Vlieg mijn lieve meisje, laat jouw betoverende verhaal verder de wereld veroveren. Mijn prinses, mijn knuffelmie, mijn zottemuts, je hoorde er bij te zijn, je werd zo hard gemist, je wordt zo verschrikkelijk hard gemist.

rauwe rouw

Mijn lieve meisje,

Toen je nog leefde, wisten we al lang dat jouw tijd bij ons te kort zou zijn. Soms droomde ik dat je een infectie niet te boven kwam of dat je longen nog verder achteruit gingen en dat je dan overleed. Ik werd dan met klamme handen wakker en huilde. Maar ik wist dat je er nog was. Ook de vele keren dat je kritiek ziek was, was ik bang, vreesde ik wat er zou komen, maar ook toen was je er nog.

Nu ben je weg, ik kan je niet meer voelen, ruiken, horen, zien. En dat doet pijn. Vershrikkelijk veel pijn. Veel meer dan ik me toen kon voorstellen. Die rauwe pijn die ik voel, hoort bij rouwen. Het is pure rauwe rouw in al zijn vormen. Buikkrampen die je beletten om te eten, een hartritme dat tilt slaat en je over je hele lijf laat trillen, stekende hoofdpijn, aanvallen van wanhoop en verdriet, zware slapeloosheid, pijnlijke stramme spieren en gewrichten, het hoort allemaal bij rouwen. Niet enkel mijn gevoel rouwt, ook mijn lijf rouwt mee en schreeuwt om jou. 

Die rauwe rouw komt in vlagen, soms gaat het min of meer goed, vaak gaat het helemaal niet, maar gelukkig is geen enkele dag alleen maar die pijn. Jouw stralende glimlach op de kast, laat mij niet alleen huilen, maar ook glimlachen. De flakkerende vlammetjes bij jouw urne proberen me te verwarmen, jouw knutselwerken zijn boodschappers uit het verleden, soms met een verdrietige boodschap, soms met een verhaal van hoop. 

Mijn lieve meisje, al meer dan zes weken bij je niet bij ons en al zes weken ben ik verbaasd dat ik deze pijn en dit verdriet kan overleven. Langzaam begin ik aan een leven zonder jou te denken, maar ik weet dat jij er altijd zal zijn, in mijn verleden, mijn nu en mijn toekomst.

Mijn lieve meisje, rouwen is zwaar werk, het put uit, het vreet aan jou, het maakt je ziek. Maar wat ben ik blij dat zoveel mensen trachten om elk op hun manier een klein stukje van onze rouw mee te dragen zodat wij niet vallen en wanneer we toch zouden struikelen, ons weer recht te helpen.

Mijn lieve meisje, je wordt zo hard gemist, ik hou nog steeds zielsveel van jou, mijn lieve dappere held.

sneeuwvlinder

Mijn lieve meisje,

Vele jaren geleden plantten we voor jou in het geboortebos een zwarte els. Of die boom er nog staat, weten we niet. Na 21 jaar is het daar een ondoordringbaar bosje geworden. Gisteren maakten we een prachtige wandeling door de mooiste beekvallei van Vlaanderen. We liepen langs smalle besneeuwde boswegels, voorbij onmetelijke en spierwitte velden, langs kapelletjes en watermolens. We zagen de sporen van konijnen, reeën en een everzwijn. En toen, vlak bij een troostplek van Femma, kwamen we aan een betoverend mooie plek. Een knuppelpad ging dwars door een broekbos, het Duivelsbroek, een moeras vol zwarte els. De zon scheen gefilterd door de takken over het ijs en de sneeuw schitterde op de zwarte omgevallen bomen. Een woeste schoonheid deed me naar adem happen. Tussen de takken hupte een roodborstje, één van jouw favoriete vogeltjes, de hele weg mee.

Vandaag maakten we terug een wandeling. In mijn zak zat één van jouw vlindersteentjes. De tocht van vandaag ontmoette de tocht van gisteren aan de ingang van het Duivelsbroek. En daar, beschut in de holte van een boom, liet ik de vlindersteen achter. Misschien wordt hij ooit gevonden en reist hij verder, misschien blijft hij voor altijd daar en krijgt hij in de zomer gezelschap van de vlinders die je zo graag fotografeerde. Jouw steen ligt daar goed, bij de elzen en het roodborstje. Dag mijn meisje, je was er en zal er altijd zijn. Wat hou ik nog steeds van jou.

 

maand

Mijn lieve meisje,

Het was zestien december toen het donkerste donker ons overviel. Nu zijn we zestien januari. Een hele maand zonder jou. Eenendertig lang dagen met tranen en rauw verdriet, met gemis en pijn. De leegte probeerden we op te vullen met soms eindeloze wandelingen in de sneeuw en de regen, onder een strakblauwe hemel en dwars door het water en de modder. Maar er werd over jou gepraat.  Vaak zaten de tranen hoog, maar er werd ook geglimlacht en ook wel eens echt gelachen om jouw stoten. Vrienden kwamen langs om hun hart en hun schouder aan te bieden. De leegte die je achterliet, is echter immens. Niet enkel het huis is leeg, maar ook de tijd is leeg. En tegelijk ben je nog overal. Alles ademt jouw naam. 

Mijn lieve meisje, een hele maand zonder jou. Wat word je mist.  Wat hou ik van jou.

 

 

legoverdriet

Mijn lieve meisje,

Vroeger, toen jij nog een veel jongere versie was van jezelf, kon je uren spelen met playmobil. Je fantaseerde hele werelden waarin de poppetjes een fantastisch leven leidden met een manège, een school, een complete dierentuin, een zwembad en nog zoveel meer. Zelfs een ziekenhuis had je, maar dat was vooral om baby’s te laten  geboren worden. Toen maakte je kennis met lego Friends en je liefde voor lego ontstond. Opnieuw bouwde je hele fantasiewerelden op waarin ziek zijn niet bestond. Je werd ouder en je bouwwerken evolueerden mee. Van lego Creator stapte je over op de architecture en de Creator Expert reeks. Het colosseum stond hier zusterlijk naast het vrijheidsbeeld dat op zijn beurt verbroederde met de skyline van Londen en Parijs. Het meest trots was je echter op je hele collectie huizen. Elk jaar bracht lego op 1 januari één nieuw huis uit en elk jaar zaten we samen rijkhalzend uit te kijken naar wat het dat jaar zou worden. Dit jaar kwam het huis niet op 1 januari, zouden ze bij lego iets aangevoeld hebben? Het nieuwe huis kwam al op de markt en in ons huis op 1 december. Het was een fantastisch gebouw, een natuurhistorisch museum met dinoskelet. Je bent nog enthousiast beginnen bouwen, maar ondervond dat je niet veel kracht meer had. Ook nu had je een oplossing. Ik werd jouw handen. Jij sorteerde blokjes, ik zette ze vast. Maar de tijd haalde je in. Het museum was op 7 december, de dag waarop je opgenomen werd, nog lang niet af. 

Ik bouwde de voorbije weken af en toe verder, vaak verblind door tranen, regelmatig met trillende handen, soms met een onregelmatig hart, maar altijd aan jou denkend. Mijn lieve meisje, je allerlaatse doos is gebouwd, de laatste blokjes zijn vastgeduwd. Nu zoek ik voor jouw museum en de brandweerkazerne die nog op de kast stond een plekje bij de andere huizen die allemaal samen jouw straat vormen. Jouw collectie mistte nog één huis, het zal er nooit meer komen. De Elselienstraat zal voor altijd de Elselienstraat blijven.

slaap

Mijn lieve meisje,

Exact een maand geleden gaf je aan dat het voor jou genoeg was geweest. Na drie dagen en drie nachten van onafgebroken braken, de laatste nacht versterkt door een verschrikkelijke pijn die jij een pijnscore gaf van 19/10, erger dan de ergste pijn, wou je slapen om nooit meer wakker te moeten worden. We begrepen jou, de artsen begrepen jou, iedereen die jou kende, wist dat je echt op was. Je besloot in het ziekenhuis te blijven. Zo moe was je. Je wou geen gedoe meer, alleen nog rust.

In de namiddag werd je in slaap gebracht en dachten we dat we jouw mooie grote bruine kijkers nooit meer zouden zien. Maar ook nu, in jouw laatste dagen en uren bleef jij weer iedereen verbazen. Tegen alle verwachtingen in, werd je ’s nachts helder wakker, zonder pijn en misselijkheid, maar je was doodsbang. Dit wou je niet, in het ziekenhuis liggen wachten op. Je wou toch naar huis. Die donderdagochtend zijn er in het uz Brussel wonderen verricht. Iedereen sloeg de handen in elkaar, er werd overlegd en geregeld en wat eerst onmogelijk werd geacht, gebeurde. Om twee uur in de namiddag reed je het ziekenhuis uit richting Mespelare, vergezeld van een verpleger, je vake en je moeke.

Thuis werd je geïnstalleerd en je vond jezelf terug. De huisarts kwam en samen keken we welke medicatie wanneer moest toegediend worden, want ook die laatste dagen heeft je moeke het zelf gedaan, dit gaf jou rust in je hoofd. Geen vreemden meer rond jou. Je sliep veel, maar werd ook nog heel vaak voor lange perioden wakker. Je vroeg je vrienden en vriendinnen om op bezoek te komen en wou met iedereen nog op de foto. Je pakte kerstcadeaus uit en gaf zelf trots jouw Secret Santa cadeau aan de gelukkige. Je at je lievelingssnoepjes en dronk meer dan je ooit gedaan had. Jouw favoriete musicals werden keer op keer opgezet en op je gsm liet je nog spelletjes en filmpjes zien. Je nam die vreemde warme donkere dagen heel bewust afscheid van al wie jou zo graag zag. Zaterdagochtend wou je je computer, de medicatie zorgde er immers voor dat je je niet goed meer kon focussen op dat kleine gsmscherm. Je vroeg nog yoghurt en cornflakes en had plots zin in choco en banaan, je dronk nog een heel busje dubbel frisss. Je wou graag nog knutselen met je kleine grote zus, maar die sliep nog, je besloot om dan toch nog eens de musical ‘Vergeet Barbara’ op te zetten met je graag gehoorde liedje ‘mooi, het leven is mooi’.

Zaterdagmiddag begon je weg te glijden, zaterdagmiddag zagen we je ogen voor het laatst. Zaterdagmiddag begon je lichaam zich eindelijk over te geven aan de slaap, je temperatuur piekte, je saturatie zakte historisch diep. Zaterdagnacht stopte je ongelooflijke leven. Zaterdagnacht stortte onze wereld in.

Mijn lieve meisje, wat mis ik jouw warmte, wat mis ik jouw stem, wat mis ik jou, al vier veel te lange weken.

leegte

Mijn lieve meisje,

Wat lijkt alles leeg. Jaren geleden, na jouw fout gelopen rugoperatie, kochten we dit huis en maakten er voor jou en de andere kinderen een thuis van. De hele benedenverdieping werd ingericht voor jou zodat jij ooit min of meer zelfstandig zou kunnen leven. Jouw lichaam beslistte daar echter anders over. Nu rest ons een veel te groot huis met een gelijkvloerse verdieping die leegte uitstraalt. Alles hier ademt jou, overal kom ik jou tegen en toch voelt het kaal. De stilte is oorverdovend. Geen babbelende Elselien, geen tikkende pompen, geen ruisende bipap, geen alarmen,  geen filmgeluiden op de achtergrond. Al jouw lievelingszangers en groepen zwijgen, de televisie blijft donker. Ook mijn dagen zijn leeg en doelloos. Ik rommel en doe maar wat, maar de structuur is weg. Niets moet meer en dat valt mij zwaar. 

Vaak ontvluchten vake en ik de stilte en de leegte. Nu het ‘moeten’ weg is, kan er weer veel ‘gewoon’.  We wandelen en voelen de kou die zich ook diep in ons durft nestelen en denken aan jou.

Mijn lieve meisje, je wordt zo graag gezien, je wordt zo hard gemist. 

drie

Mijn lieve meisje,

drie weken al, nog maar drie weken, drie veel te lange weken. Exact drie weken geleden, reed ik de laatste keer je bed van je slaapkamer naar de woonkamer, zagen we voor de laatste keer jouw ondeugende ogen toen je banaan met choco vroeg, hoorden we de laatste keer jouw stem toen je vake opdroeg om je computer voor jou klaar te zetten. Het gemis wordt steeds groter, de pijn om jou komt in grote golven aangerold en beukt me kapot.

Mijn lieve meisje, gisteren zetten we de film Coco op, de film waar jij ook een liedje uit koos. Remember me, blijf me herinneren, dat doen we, ik blijf jouw naam noemen, ik blijf vertellen, ik probeer elk detail terug op te roepen zodat ik niet vergeet. 

Drie weken geleden, kort na het moment dat we je moesten loslaten, schreef ik je al een eerste brief. Hij werd voorgelezen op jouw viering.

Mijn lieve meisje,
terwijl ik dit schrijf, woedt buiten storm Pia en lijkt de nacht niet te willen verdwijnen om plaats te maken voor de dag. Binnen branden zacht de lichtjes
in de kerstboom en aan de voordeur flakkeren de kaarsen die vake daar voor jou zette zodat je, waar je nu ook bent, ons huis steeds terug kan vinden.
Mijn lieve meisje, wat heb je ons de voorbije weken weer verbaasd doen staan. Jouw levenslust en levenskracht zijn legendarisch geworden. Jouw verhaal reist steeds verder de wereld rond. Het verhaal van een meisje dat steeds opnieuw de harten van de mensen dichtbij en verder weg, wist te veroveren.
Je was al zo lang ziek dat zelfs jijzelf je amper de tijd zonder ziekenhuizen kon herinneren. Je belandde talloze keren op het operatiekwartier, onderging de
zwaarste infecties, jouw lichaam had zoveel medische ondersteuning nodig, maar dat deed er voor jou niet toe. Jij leefde zoals ik nog nooit iemand heb weten leven. Je genoot en straalde. Wanneer jij mensen voor de eerste keer ontmoette, waar dan ook, kroop jij onder hun vel en verdween daar nooit meer.
Jij nestelde je in hun hart, jij werd voor hen dat meisje met die mooie naam en brede lach, het meisje met die ongelooflijke levenslust.
Jouw fysieke wereld werd doorheen de jaren steeds kleiner, maar wat keek ik deze dagen verbaasd op. Je werd bedolven onder de kaarten van wildvreemde
mensen die jou de moeite waard vonden om te schrijven. Half bekend Vlaanderen stuurde jou dankzij één van jouw fantastische vriendinnen, filmpjes om je een hart onder de riem te steken, jouw naam werd genoemd in de Warmste Week, mensen kwamen van heinde en heel ver om van jou afscheid te nemen. Je had vrienden over heel Vlaanderen, Frankrijk en Nederland en allemaal missen ze jou.
Villa Rozerood is een ster rijker, Disneyland zal het zonder jouw bezoekjes moeten doen, je knuffels blijven verweesd achter, de dobbelstenen van het spel regenwormen liggen roerloos in de doos, jouw laatste puzzels blijven onafgewerkt in de kast staan.
Lieve dochter, mijn allerliefste en dapperste Elselien, mijn muizeke, mijn krokodil, mijn flodder en mijn knuffelmadam, wat mis ik jou. Wat ben ik zonder jou? Wat hou ik van jou.

Mijn lieve meisje, de wereld draait verder, ook zonder jou, maar hij is een pak minder kleurrijk geworden.

 

wens

Mijn lieve meisje,

Ik kijk weemoedig uit over de jachthaven van Blankenberge en ik mis jou. Gisteren wandelde ik 14 km dwars over het strand en de duinen. Vandaag werd ik opgehaald door C en haar hond en deden dezelfde wandeling. Plots bleek dat we toch wat afgedwaald waren en het water te diep en te breed was geworden om er over te geraken zonder natte voeten. Jij leerde mij echter dat problemen niet bestonden, het waren gewoon nieuwe uitdagingen op je pad. We deden onze schoenen uit en liepen dwars door het water. Onze tenen tintelden, onze voeten zagen rood, maar C en ik voelden jou dicht bij ons.

Ik herlas de voorbije nachten stukken van mijn blog en kwam zo tegen wat ik exact vier jaar geleden schreef. Het lijkt of ik het nu had kunnen schrijven. Wat is er weinig veranderd tegenover toen, en wat is tegelijk onnoemlijk veel veranderd. Nu zit 2023 er bijna op. Liefst van al wil ik gewoon terug 2023 laten herbeginnen, steeds opnieuw in een eindeloze lus. Hieronder vind je nog eens mijn schrijfsel van 2019.

2019 zit er bijna op. Over een paar uur knallen de champagnekurken en wordt er gekust en gewenst. Ik voel me weemoedig en zou het liefst op de pauzeknop willen drukken. Ook al was het voorbije jaar heel heftig, toch zou ik het willen laten voortduren. Ik wil de mooie momenten van 2019 blijven vasthouden en herbeleven. Ik zou de tijd steeds opnieuw willen terugspoelen naar die vreemde maar mooie zomer, ik wil de onbezorgde week in het hoge noorden of onze avonturen in Parijs herbeleven, deliefdevolle dagen in Villa Rozerood zijn vasthouders. Maar jammer genoeg bestaat er geen pauzeknop voor het leven. Je kan enkel vooruit gaan zonder te weten wat op je afkomt. Voor ons wordt 2020 een jaar van omarmen, liefhebben en loslaten. Het zal een jaar worden van hoop en wanhoop. 2020 dient zich aan als een jaar waar we elkaar hard nodig zullen hebben.

2024 wordt ook een jaar waarin ik de mensen rondom mij heel hard nodig ga hebben, nog meer dan in 2023. Het wordt een jaar waarin jij nooit geleefd zal hebben. Het wordt een jaar zonder jou, maar het wordt ook een jaar van verhalen en herinneringen, van verdriet en troost, van lieve glimlachen en steunende schouders, van luisteren en meeleven. 

Mijn lieve meisje, mijn boodschap voor 2024 is heel eenvoudig en jij leerde ze mij. Leef het leven en zie elkaar graag zonder voorbehoud. Omarm onbevangen je medemens en geniet van wat kan. Laat iedereen een beetje meer Elselien worden en ik ben er zeker van dat de wereld een beetje mooier zal worden.

Leven met nf type 1