rustig

De ene dag staat je leven weer even stil en een paar dagen later merk je dat alles toch gewoon verder gaat.  De voorbije dagen waren rustig en toch ook goed gevuld.  Er stonden geen speciale uitstapjes op het programma ook al wil onze prinses zo graag nog eens terug naar de Efteling.  Op dit moment is onze held veel te snel moe voor een daguitstap.

Zaterdagmiddag gingen we samen badkamermeubels kiezen.  Eigenlijk is het bedroevend wat er aan aangepaste badkamermeubelen te vinden is.  Een enorme toonzaal met de prachtigste wastafels en douches, maar de rolstoelwastafels zitten weggestopt op de eerste verdieping waar je zelfs alleen niet mag komen.

Zondag kregen we bezoek van opa en oma uit Antwerpen.  Er was dus tijd voor een potje scrabble en veel bijpraten.  Oma maakte er ook eentje heel gelukkig door een hele koelbox omasoep mee te brengen.  Onze pruts eet niet veel, maar kan wel genieten van wat ze eet.

Vandaag was het dan nog eens ziekenhuistijd.  We hoopten dat de elektronische rolstoel eindelijk af zou zijn, maar jammer genoeg moet er toch nog wat aan geknutseld worden.  Hopelijk lukt het om hem tegen overmorgen klaar te krijgen zodat ze aan zee weer wat mobieler is.  Ze heeft wel haar manuele rolwagen, maar daar kan ze niet zelfstandig mee rijden.  Zo afhankelijk zijn van anderen is moeilijk.

Nu ligt ze alweer in bed naar televisie te kijken.  Na het eten werd ze weer zo misselijk en was ze moe.

Morgen is er weer een nieuwe dag…  Een dag met tijd om te genieten van elkaar en van het mooie weer.

 

donker

In de donkere uren van de nacht huilde ik stille tranen om wat was en nooit meer komen zal.  Het duister omarmde me en deed me dromen over verleden en toekomst.  Ik was bang om te ontwaken, maar toch kwam weer de ochtend met de belofte van hoop.

Opgeven kan niet, enkel het pad volgen, ik, zij, wij, samen

en opnieuw

Gisteren had de dochter een drukke dag voor de boeg.  We werden kort na de middag verwacht op de dageenheid van het uz.  Aangezien ik ook nog een fout had ontdekt op één van de facturen vertrokken we wat vroeger om bij de facturatiedienst langs te gaan.  Daar ging het deze keer vlot, dus we waren goed op tijd op de afdeling.  De neurochirurg kon onmiddellijk komen om de baclofenpomp bij te vullen.  We gingen ook bij de plastisch chirurg langs om te bespreken wat er met vervelende neurofibromen moest gebeuren.  Omdat de tafel daar wat hard was voor onze held, werd afgesproken dat de dokter ook nog eens naar de kamer zou komen om te kijken.

20161026_125956

Terwijl onze ijverige student haar toets voeding aan het instuderen was, kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Onze meid braakt nog steeds heel vaak en ook af en toe echt hevig.  Ook wanneer ze wil praten, krijgt ze regelmatig braakneigingen.  Hij had niet onmiddellijk een verklaring en omdat ik aangaf dat het plassen mij ook zorgen baarde, werd de nefroloog er bij gehaald.  Dit was het moment waarop de achtbaan een versnelling hoger schoot.  Deze laatste dokter bevestigde dadelijk wat ik al een paar weken zag.  Ons meisje hield vocht op op een heel atypische plaats.  Ze krijgt letterlijk een dikke nek.  De twee artsen overlegden even en dan werd er besloten om een echo te doen zodat een zeldzame oorzaak kon uitgesloten worden.  We verhuisden naar radiologie en kwamen terecht bij een radioloog die er duidelijk niet veel zin meer in had tot… hij de beelden begon te zien.  Het is bijna niet te geloven , maar dat zeldzame ding bleek zichtbaar te zijn.  De dochter heeft een bloedstolsel in de bovenste holle ader.  Dit is de ader waar ook de poortkatheter in uitkomt.  De dokter liet ons weten dat we zeker niet naar huis zouden mogen.  Op dat moment werd het me echt even allemaal te veel en ook onze held zag er ongelooflijk triest uit.

Terug op de afdeling stonden al een paar artsen te overleggen, ook de neuroloog was al opgetrommeld en de hematoloog werd geraadpleegd.  Gelukkig werd besloten dat we wel naar huis konden, maar vanaf nu geef ik nog extra spuitjes in de hoop dat het stolsel verdwijnt en dat er geen nieuwe bij komen.  Ook de controles worden opgedreven en aan ons lijstje artsen kunnen we na de neuroloog, orthopedist, gastro-enteroloog, pneumoloog, uroloog, endocrinoloog, nefroloog , neurochirurg, plastisch chirurg, kinderchirurg en gynaecoloog nu ook de hematoloog toevoegen.

De neuroloog had trouwens nog minder goed nieuws.  Het medicijn dat ze aan onze held willen geven in de hoop dat de groei van de neurofibromen wordt afgeremd, kost ons een paar honderden euro’s per maand.  We zullen dus weer maar eens hopen op een wonder…

’s Avonds was ik net op tijd terug voor een al lang gepland avondje uit.  Samen met de echtgenoot kon ik genieten van een optreden van Stef Bos en Buurman.  Ik liet de muziek tot me doordringen, maar op de achtergrond bleven de zorgen aanwezig.

Vandaag voelt de dochter zich niet zo goed… zorgen…

 

ziek

Ziek, en neen, het is niet de dochter!  Voor het eerst in jaren heb ik zelf forfait moeten geven.  Deze ochtend kon ik niets, zelfs op mijn benen staan lukte niet.  We hebben hier echter wel een kleine pruts die heel wat zorg vraagt.  Met veel moeite en in twee keer is het toch gelukt om de tpn af te sluiten, maar toen gaf ik het op.  Gelukkig heb ik hier in huis nog een fantastische dochter die op dinsdag niet naar school moet.  Ze is speciaal voor haar zus vroeger opgestaan en heeft al de hele dag al mijn taakjes overgenomen.  Ze erkende wel dat het toch wel intensief is, ook al zit de kleine zus gewoon aan haar computer les te volgen.

Lieve grote dochter, ook al zagen we hier wel eens op jou, ik ben heel blij met je belangeloze hulp vandaag.

Nu is het hopen dat ik tegen morgen voldoende opgeknapt ben.  Er staat ons weer een daguitstap naar het uz te wachten en dat kunnen we echt niet uitstellen.  Duimen dus maar…

pab

Een paar jaar geleden hebben we de procedure voor een persoonlijk assistentiebudget in gang gezet.  Met zo een budget kan je jezelf als hulpverlener uitbetalen en ook anderen inschakelen als betaalde assistenten zodat je niet alle zorg zelf moet dragen.  De dochter werd toen ingeschaald volgens haar mogelijkheden.  Ondertussen is er echter veel gebeurd.  De zorg is geëxplodeerd.  Er was dus nood aan een herinschaling.  Samen met het revalidatiecentrum zijn we de formulieren beginnen invullen.  Daarvoor werd van mij verwacht dat ik eens begon uit te zoeken hoeveel uur per week ik besteedde aan de zorg.  Ik ben geschrokken, heel hard geschrokken.  Onmiddellijk werd weer heel duidelijk waarom we dat budget echt nodig hebben.  Dit kan ik niet alleen blijven doen.  De zorg loopt dag en nacht door en dat is zwaar.  Vooral de nachten wegen door.

Nu moeten we wachten en hopen…  Samen met de jongste dochter staan er nog een paar honderd anderen op de wachtlijst.  Heel af en toe komt er eens wat extra budget vrij, maar dan wordt er gekeken wie het meeste nood heeft aan ondersteuning, vaak sta je zo een jaar of zes zeven op de wachtlijst.  Ik vrees dat we nog veel geduld zullen moeten hebben.  Gelukkig liggen er in onze kasten nog een paar pakjes energie, moed en geduld, we zullen ze nog nodig hebben.

viva la vida

Viva la vida, leve het leven, het was één van de stukken die we vandaag konden beluisteren.  De echtgenoot speelt hobo in de brandweerharmonie van Dendermonde.  Samen met de zoon, oma en opa en de jongste dochter mocht ik genieten van een uurtje fijne muziek.  Ik hou wel van deze muziek.  Eén van mijn lievelingsfilms is niet voor niets Brassed off.  Ook de dochter genoot, of beter ze genoot tot vlak na de pauze.  Toen was het op, haar bil deed pijn, haar voet kreeg steken, ze werd zo misselijk.  We zijn uiteindelijk vertrokken zonder de extra nummertjes af te wachten.

Viva la vida, we proberen het, ook onze dappere held doet zo haar best.  Maar haar wereld wordt zo klein.  En toch… ze geeft het niet op.  Viva la vida…

de leukste vakantie?

De jongste dochter kijkt graag televisie.  Momenteel kijkt ze naar “de leukste vakantie” en ik kijk stukjes mee.  Het pikt als ik de andere gezinnen zie, en dan niet omwille van de kinderen.  Die hebben dromen en wensen zoals alle kinderen.  Het zijn de ouders waar mijn mond van open valt.  Ze zitten zo vast in hun comfortabele leventje.  Afwijken van hun gekende pad lijkt een onoverkomelijk probleem, zelfs als het is om hun kinderen te plezieren.   Ik hoop met heel mijn hart dat er geen grote problemen op hun weg komen.

Onze dochter droomt ook.  Villa Rozerood vindt ze de max, maar toch zou ze zo graag eens met het vliegtuig op reis gaan, ergens waar palmbomen zijn en vanalles om te bezoeken.  Een plaats die toegankelijk is, ergens een plekje waar ze een gewone tiener kan zijn.

Ooit …

nog één nachtje

Onzeker, zoeken, vragen, twijfel, angst, vertrouwen, geloof, wanhoop, ongeloof,…

Deze zaken strijden beurtelings om de eerste plaats in mijn hoofd.  Ik weet niet meer wat ik denken moet.  Morgen is er nog een extra onderzoek.  Op het programma staat nog een emg en over enkele weken volgt een uitgebreide mri.  Ondertussen is het wachten op de resultaten van de biopsie en wordt er overlegd door de artsen om een proefmedicijn op te starten.  De dochter kreeg al een paar keer een extra plasmedicijn om het overtollige vocht af te voeren en de pijnmedicatie wordt uitgeprobeerd.

Er gebeurde weer heel wat de voorbije weken.  In plaats van oplossingen te vinden, kwamen er alleen maar raadsels bij.  Het vraagt heel wat incasseringsvermogen van onze prinses.  Steeds slecht nieuws krijgen, altijd opnieuw die tegenslagen, zelfs de grootste optimist heeft af en toe positief nieuws nodig.

Nog één nachtje, dan gaan we op zijn minst in weekend, nog één nachtje…

vreemd

De onderzoeken zijn achter de rug.  Onder de deskundige leiding van onze dokter Najafi vertrok de dochter naar dromenland.  De gastro-enteroloog kon rustig haar werk doen en na een goed half uurtje kon onze held haar roes verder op zaal uitslapen en gaf de dokter mij al een korte update.  De raadsels worden alleen maar groter.  Zowel de maag als de dunne en de dikke darm zagen er binnenin vreemd uit.  Er zijn een paar biopten genomen en nu is het wachten op resultaten.  Hopelijk weten we morgen al wat meer.  Ons verblijf is in elk geval weer verlengd.

Gelukkig kregen we vandaag ook heel fijn nieuws.  Het tweede stoelgangstaal was ook negatief voor het clistridiumbeest en ook in de darm was geen spoor van ontsteking te vinden.  De gele schorten liggen terug in de voorraadkast, de handschoenen zijn verdwenen en de deur staat open.  Daardoor kon de prinses voor de eerste keer naar de speelzaal.  Ze genoot ervan ook al heeft ze het maar even volgehouden.  Morgen kan ze hopelijk opnieuw gaan.

We kwamen twee nachten, vannacht is het nacht acht.  Dit hadden we echt niet zien aankomen…