bekenden

Even lijkt het wat beter te gaan, maar dan plots, zonder waarschuwing zie je je dochter weer bleek worden en scheef zakken.  De diarree is helemaal terug en die zorgt er voor dat ze zo ontzettend uitgeput geraakt.  Morgen zijn het de onderzoeken.  Langs de ene kant hoop je dat de onderzoeken niets vreemds opleveren, maar aan de andere kant wens je dat ze vinden wat er aan de hand is.  Onze held heeft nu zelfs geen energie meer om schoolwerk te maken, zelfs Bolleke kreeg amper een lach op haar gezicht en als ook een spelletje uno niet meer kan bekoren, weet je dat het de foute kant uit gaat.

Alle dokters kwamen nog eens langs en zijn druk bezig met oplossingen zoeken.  Vermoedelijk vinden ze het even frustrerend als wij dat ze zo weinig kunnen doen.

Verpleegster Sara zorgde er voor dat de poort opnieuw aangeprikt werd.  Onze held zag het helemaal niet zitten, maar gelukkig ging het vrij vlot.

In het ziekenhuis zagen we ook een hoop bekenden.  Maya ging vandaag voor het eerst bij onze gastro-enteroloog langs en zo kon ik nog eens een babbeltje doen met haar mama en papa.  Kleine Kadee was hier gisteren, maar omdat we elkaar gisteren mis hebben gelopen, deden we vandaag een videogesprek.  Ook de mama van Lenieliefje moest hier zijn en sprong even binnen.  Die onverwachte babbels en bezoekjes kunnen zoveel deugd doen.

Op het thuisfront is de lieve echtgenoot druk bezig met een huis verbouwen.  Langzaam aan begint daar alles in elkaar te passen.  Nog een paar maanden…

zoektocht

De ene na de andere dokter viel de kamer binnen.  De dochter kwam vorige week gewoon binnen om een sonde te wisselen en een baclofenpomp bij te vullen.  Ondertussen werd het lijstje alleen maar langer en de zoektocht naar oplossingen opgedreven.  Woensdag staat er een gastroscopie en een colonoscopie gepland om uit te sluiten dat daar iets ernstigs fout loopt.  De neuroloog is een mri aan het regelen van haar benen en haar buikholte om de neurofibromen goed in kaart te brengen.  De plastisch chirurg heeft al een afspraak geregeld voor eind oktober.  De verpleegster van het wondzorgteam zocht nog eens mee naar een betere bescherming van de drukwonde.

We blijven al tot woensdag, hopelijk kunnen we dan toch weer even naar huis, want de isolatie begint te wegen op ons beiden.  We vullen de dagen met schoolwerk, spelletjes en tv en af en toe een dutje.  Jammer dat ik met de bednetcomputer niet ingelogd raakte op het ziekenhuisnetwerk.  Het zou een welkome afwisseling betekenen voor onze prinses.

deur weer dicht

Zaterdag kreeg onze prinses te horen dat het vieze beest verdwenen was en dus ook de isolatie voorbij was. Iedereen blij en niet in het minst Elselien zelf.  Gisteren kon dan een hele dag de deur open staan.  Deze ochtend kreeg ze echter een zware tegenvaller te verwerken.  De deur moet weer dicht, de gele schorten zijn er weer.  De testen zijn nochtans nog steeds negatief, maar blijkbaar zijn er nog zijn er nog bijkomende voorwaarden.  Je mag ook drie dagen geen diarree hebben en net dat is in het geval van de dochter het probleem.  Aangezien haar darmen het laten afweten, heeft ze nooit vaste stoelgang.  Ik zal dus nog maar eens een gesprek hebben met dokter Hauser, want  op deze manier kan ze nooit uit isolatie.

Wij hebben nu weer een triest meisje, ze keek zo uit naar de speelzaal en het klasje.  Ze zal het moeten doen met mij als juf.

vooruit

Met hele kleine stapjes zien we toch de dochter weer rechtkrabbelen.  Een half boterhammetje, een paar lepels soep, een stukje chocolade, drie hapjes puree, het is niet veel, maar het is al een begin.  Braken hebben we niet meer gezien, de misselijkheid is jammer genoeg nog niet weg, maar wel al wat minder.  Hopelijk doet ze zo verder en hebben we uitzicht op huiswaarts keren.  Morgen passeren hier nog eens een stoet dokters met hopelijk een hele hoop oplossingen.  Het is dus nog even afwachten.

De dag werd vandaag ook onderbroken door het bezoek van de echtgenoot.  Hij werd onmiddellijk ingeschakeld om uno te spelen.  Het werd een heel eerlijk spelletje.  Alle drie mochten we de overwinning eens opeisen.  Na het bezoek van vake, mochten we ook nog kleine oma en opa verwelkomen.  Zo kreeg die lange zondagmiddag toch nog  een mooi randje mee.

2016-10-09-19-01-12

wolkenspinsels

2016-10-09-14-36-33

Zondagmiddag, van achter het raam zie ik de witte wolken die gevolgd worden door grijze.  Af en toe verschijnt er een grote vlek blauw en doet de zon haar uiterste best om de wolken te doen verdwijnen.  Maar het lukt niet, de wolken zijn met te veel.  Er komen vanachter de gebouwen steeds nieuwe.  De lucht lijkt wel een metafoor voor mijn eigen gedachten.  Kleine zorgen, grote zorgen, fijne momenten, stapjes vooruit en toch weer een domper krijgen.  Een zondagmiddag in een ziekenhuis, leeg, lang, doods.  Een zondagmiddag van denken, piekeren, wensen en toch weer hopen tegen beter weten in.

open deur

Geen gele schorten, weg blauwe handschoenen, gedaan met stinkende poetsproducten, leve de open deur.  Hiernet kregen we eindelijk eens goed nieuws.  Het clostridiumbeest heeft het hazenpad gekozen.  Hopelijk blijft het nu voorgoed weg.  Jammer genoeg voelt de dochter zich nog steeds niet super.  Het braken is al iets minder, maar nu is er terug diarree.  Zo blijven we bezig natuurlijk.  Het raadsel is ook alleen maar groter geworden, want als het niet de bacterie is, wat is dan wel de oorzaak?

Naast het goede nieuws was er toch ook weer een tegenslag.  De drukplek op haar rug is terug open.  Aangezien dit zeker niet mag ontsteken, is het weer alle hens aan dek en wordt ze nog nauwgezetter in het oog gehouden.  Het lijstje voor maandag wordt alleen maar langer.

tegenslag

Een pechdag, anders kan je dit niet omschrijven.  De jongste dochter is nog steeds zo misselijk,  naar huis gaan, zat er dus echt niet in.  We blijven al zeker tot maandag in het ziekenhuis.  Vooral ook omdat er toch weer een paar nieuwe zaken zijn opgedoken.  Er werd al een paar weken geklaagd over pijn in haar bil en daarom besloot de neuroloog om alvast een echo aan te vragen om eens te kijken of er iets te vinden was.  De röntgenarts ontdekte een gigantische kluwen van neurofibromen op een grote zenuw die vertrekt van in de knie tot aan haar onderrug.  De dokters mogen zich dus weer eens over een nieuw probleem buigen.

Blij is onze held niet echt.  Ze had zo gehoopt dat ze naar huis zou mogen, in de plaats krijgt ze nog een extra portie slecht nieuws.  Haar potje zit echt wel vol.  We kunnen alleen maar hopen dat haar positieve instelling weer de bovenhand krijgt.

De kamerdeur blijft voorlopig ook nog dicht.  Resultaten zijn er nog niet vanuit het labo, maar de vancomycine is al besteld om zodra het mag er mee te starten.  We zullen dus nog een tijdje op de gele schorten en de blauwe handschoentjes moeten kijken…

afwachten

Weer een dag voorbij, toch durven we niet echt aftellen.  Of we morgen naar huis kunnen, is nog heel onzeker.  De dochter blijft ontzettend misselijk.  Ze krijgt nochtans de maximale dosis antibraakmedicijnen, maar het is duidelijk nog niet voldoende.  De gastro-enteroloog kwam langs, maar jammer genoeg kon hij ook zo onmiddellijk geen oplossing bedenken.  Momenteel is hij zelfs niet zeker van waar de misselijkheid komt.  Het kan een urineweginfectie zijn, een maag- of darminfectie of een combinatie van de twee.  Misschien is er zelfs nog een derde speler in het spel.  Zolang we niet weten wat de problemen veroorzaakt, is het moeilijk om doeltreffend in te grijpen.

De dag was ook druk.  Verpleegster Chris kwam de maagsonde wisselen en demonstreerde haar meccanovaardigheden.  De sondes hebben nieuwe aansluitingen en daar passen onze grote zakken voor ’s nachts niet meer op.  Ze is dus in haar kasten gedoken om toch iets te fabriceren in afwachting van een antwoord op haar mail naar nutricia.

De suprapubische sonde is weer in orde voor hopelijk een maand of twee en ook de stagair-kinesistes hebben zich uitgeleefd op de benen van onze knapperd.  Ze streden om de voorkeur van de dochter, morgen komt er een vervolg want als je plots weer zo misselijk wordt, houd je ook niet meer van grapjes.

De plastisch chirurg had zijn fototoestel bij toen hij op bezoek kwam en zette een paar neurofibromatomen die in de weg zitten op de gevoelige plaat zodat hij met zijn collega’s kan bespreken hoe ze die dingen best weg halen.

De longarts was tevreden met toestand van de longen en zal er ook voor zorgen dat de levensnoodzakelijke inenting tegen de griep kan gegeven worden.  De kans op complicaties bij onze held is immer een beetje te groot.

Tussendoor kwam Bolleke samen met haar kompaan de boel wat opvrolijken.  Ter afwisseling van al de gele schorten die hier passeren, hadden ze een gele ballon mee.  Er werd hevig heen en weer gemept zodat de armspieren nadien goed te voelen waren.  Het is ongelooflijk hoe ze toch bijna elke keer een kind even kunnen laten vergeten dat het in het ziekenhuis ligt.

Morgen volgt nog een echo en zal de neurichirurg nog zijn opwachting maken en dan… hopelijk…

 

bijscholing

Ik leer nog steeds bij.  Ook vandaag kreeg ik een bijscholing en dan nog wel van een professor urologie!  Toen we eind augustus in Villa Rozerood logeerden, werkte plots de suprapubische sonde van de dochter niet meer.  We zijn toen eventjes van De Panne naar Brussel en terug gereden om die sonde te wisselen.  Dokter De Boe had toen al besloten dat de mama dit eigenlijk toch ook zou kunnen.  Als je een poortkatheter kan aanprikken, kan je ook die katheter wisselen, vond ze.  Vandaag was het dus zover.  Met dank aan de deskundige uitleg, wisselde ik zonder problemen de sonde.  Nu kunnen we weer met een geruster hart op vakantie.  Het enige waar ik zal aan moeten denken, is om de reservesonde mee te nemen, maar daar zal onze held mij dan wel aan doen denken.

deur toe

20161005_163639

We zijn terug op onze vertrouwde afdeling.  Haar kamer was klaar en de verpleging kwam onmiddellijk langs om onze misselijke jongedame in bed te helpen.  We konden van achter het raam genieten van de blauwe lucht en de appelboom in de Appeltuin.   De eerste dokter die we zagen, was een stagiar-arts.  Onze dochter is nu eenmaal een interessant exemplaar om op te volgen.  Gelukkig had deze arts op voorhand al het dossier gelezen en kwamen er dus alleen vragen die er toe deden.  Even later kwam de zaalarts nog eens dunnetjes alles over doen.

’s Namiddags werd het nog druk op de kamer.  Dokter Jansen, de neurologe, kwam onze prinses onderzoeken.  Zij had een Braziliaanse collega mee.  Mijn Engels was gelukkig goed genoeg om te begrijpen wat ze tegen elkaar zeiden, de medische termen zijn in elke taal ongeveer hetzelfde.  De dokter heeft in elk geval nog een paar dingen extra op haar lijstje om over na te denken.  Ondertussen kwam ook verpleegster Els langs met de mededeling dat Elselien toch terug in isolatie moet.  De clostridiumbacterie baart ze in het ziekenhuis zorgen.  Dit wil ook zeggen dat ze niet naar de speelzaal mag, maar aangezien ze zich toch zo misselijk voelde, vond ze het niet eens heel erg.  Onze deur blijft vanaf nu dicht en iedereen die bij ons binnen wil, zal een gele schort moeten aandoen in combinatie met felblauwe handschoentjes.

20161005_173124

De diëtiste besprak met onze fijnproever het menu voor de rest van de week en de eerste antibiotica werd al aangehangen.  Er werd televisie gekeken, gekleurd, gelezen, spelletjes gespeeld en gerust.

Morgen is er weer een dag.  Het zal een dag worden van heel wat onderzoeken, de suprapubische sonde wordt gewisseld en de baclofenpomp wordt bijgevuld.  Nu dromen we van een rustige nacht zonder alarmen.