brief aan Maggy De Block

Geachte mevrouw De Block,

u kent mij en mijn gezin niet en ik ken u ook niet persoonlijk.  Toch durf ik u een mail te sturen omdat u nu minister van volksgezondheid en sociale zaken  bent.  Wij hebben als gezin immers heel veel te maken met uw departementen.
Twaalf jaar geleden werd onze jongste dochter geboren en reeds na drie maanden werd duidelijk dat er iets mis was.  Zij kreeg al heel jong de diagnose neurofibromatose type 1.  Op die moment stond onze wereld even stil.  Gelukkig konden mijn man en ik vrij goed alles relativeren en we trokken ons op aan het feit dat de meeste kinderen en volwassenen niet zo heel grote lichamelijke problemen kregen door deze aandoening en dat slechts een heel klein percentage echt grote medische problemen ontwikkelt.  Jammer genoeg bleek niet veel later dat onze dochter één van die uitzonderingen was.  Op haar zes jaar werd een toen reeds ernstige linksconvexe hoog-thoracale scoliose vastgesteld van veertig graden.  Er werd met spoed een bracebehandeling opgestart en een eerste rolwagen werd aangevraagd.  Een jaar later bleek ze een heel groot plexiform neurofibroom te hebben gekregen boven op haar linker longtop.  Deze is door een zware operatie verwijderd.  In tussentijd kregen we ook nog te horen dat ze toch wel een belangrijke motorische achterstand had en dat ze een ernstige dyscalculie bleek te hebben.  We bleken dan ook recht te hebben op verhoogde kinderbijslag voor kinderen met een aandoening.  Nu, zes jaar later heeft onze dochter ook een maag die niet meer werkt en daardoor een jejunostomiesonde.  Sondevoeding krijgt ze trouwens al bijna vier jaar.  Haar scoliose is na een vorige fusie drie jaar geleden verder geëvolueerd naar een kleine 100 graden en wordt binnenkort weer geopereerd.  Door haar heel slechte wervelkolom en beperkte longcapaciteit van 22% heeft onze dochter nu ook ’s nachts en overdag zuurstof nodig en is haar uithouding enorm beperkt geworden.  Zij heeft dan ook haar eerste elektronische rolwagen gekregen.  Nu komt de aap echter uit de mouw.
Wij hadden voor haar graag al jaren geleden een parkeerkaart gekregen omdat zij buitenshuis altijd de rolwagen gebruikt.  Jammer genoeg is dit voordeel bij kinderen gekoppeld aan de punten die je krijgt op mobiliteit bij de controle voor de verhoogde kinderbijslag en het criterium voor deze kaart is dat je kind geen tien (10!) meter mag kunnen stappen.  Jammer genoeg viel zij dus buiten deze regeling, want zij kan wel tien meter stappen.
Sinds april 2014 is er echter een nieuwe regel van kracht, namelijk dat wie een rolwagen of een scooter aanvraagt bij het RIZIV en hiervoor een erkenning krijgt, ook automatisch een parkeerkaart kan krijgen.  Dit is volgens ons een inderdaad heel logische maatregel.  Ik ken immers niemand die voor zijn plezier met een rolwagen rondrijdt.  Blijkbaar zijn de regels van het spel echter veranderd tijdens het spel.  Plots krijgen wij nu het bericht dat onze dochter toch geen kaart kan krijgen.  De reden is dat zij nog een kind is!  Dit stond nergens vermeld.  Wij moeten dus weer de hele bundel formulieren invullen en via de controlearts passeren.  Aangezien onze dochter nog steeds tien meter kan stappen, zullen wij dus nog steeds geen kaart krijgen, ook al heeft zij reeds zes jaar een rolwagen.
Kan u mij nu uitleggen waarom onze dochter die zeer zwaar beperkt is, bij de ene dienst een erkenning krijgt voor vervanging onderste ledematen en bij de andere dienst recht heeft op een elektronische rolwagen, bij de derde dienst toch geen parkeerkaart kan krijgen?  Wij snappen het immers niet meer.  We krijgen de rolwagen amper in of uit onze wagen omdat we niet op de voorbehouden plaatsen mogen staan (en het dan ook heel bewust niet doen) en volwassenen die heel wat minder beperkt zijn krijgen die kaart dan weer wel.
Af en toe krijgen we zelfs commentaar van anderen omdat we niet op een blauwe plaats staan.  Als ik dan uitleg waarom we er niet op staan, krijg ik steeds heel verbaasde blikken.

Beste minister, misschien kan u eens navragen bij uw verschillende diensten waarom die regelgeving zo verschillend is voor volwassenen en kinderen.  Misschien kan u ook eens informeren of het echt niet mogelijk is om gegevens tussen verschillende diensten uit te wisselen.  Ik heb daar echt geen problemen mee.  Misschien, heel misschien kan u er tijdens uw regeerperiode zelfs voor zorgen dat de meest schrijnende gevallen op deze manier uit de wereld verdwijnen, want we zijn echt niet het enige gezin dat tegen deze muur aanloopt.

Vriendelijke groeten,

Ilse
mama van Elselien , een ongelooflijk dapper meisje met NF type 1

een stapje achteruit

Er is weer veel gebeurd de laatste week.  Elselien heeft nog maar eens in het ziekenhuis gelegen.  Vorige week is zij maandag, dinsdag en woensdag naar school geweest, maar op woensdag bleek heel duidelijk dat dit voor haar veel te belastend is geworden.  Zij was woensdag echt ziek en volledig uitgeput.  Die dag moest ze 4 maal extra zuurstof bij krijgen en lukte zelfs de sondevoeding helemaal niet meer.  Ik kreeg dus een hoopje ellende mee van school naar huis.  Donderdagochtend hield ik ze thuis en aangezien ik haar ondertussen ook wel al een beetje ken en weet dat het ziek zijn door de vermoeidheid komt, had ik het idee om haar vanaf nu op woensdag thuis te houden.  Ik wou dit echter ook wel even bespreken met de neuroloog, want dit is toch wel een serieuze beslissing.  Gelukkig was de dokter het helemaal eens met mijn voorstel, maar toch wou ze graag Elselien eens zien, want dat het zo snel achteruit gaat, is echt niet goed.  Ik heb dan maar onze valiezen gepakt en ben met de dochter naar het UZ gereden.  Gelukkig werden we vanop spoed vrij snel overgebracht naar een eigen kamer en kon ze bekomen van de emoties.  Vanaf toen tot gisteren hebben we een hele stoet artsen gezien.  Het besluit van al die slimme koppen is dat ze eigenlijk momenteel niet zo veel kunnen doen, want het grote probleem is haar enorm slechte toestand van de wervelkolom.  Daar moet dus heel dringend iets aan gebeuren.   We kregen dan ook dokter Laumen op bezoek en voor die man hebben we niets dan lof.  Hij legde heel duidelijk uit wat er aan de hand was en dat dit geen alledaags probleem was.  Hij wacht op het model van haar wervelkolom (zijn ze aan het namaken aan de hand van de MRI-beelden) zodat hij weet wat hij moet doen en hij ons hiermee kan uitleggen wat ze gaan doen.  De ingreep wordt héél zwaar.  Elselien zal een week vooraf moeten binnenkomen om non-invasieve beademing op te starten.  Haar ademhaling wordt dan volledig overgenomen door een machine.  Dit is om hier al te laten aan wennen, want het risico is immens groot dat ze ook na de operatie dit zal nodig hebben.  Je slikt wel even als je dit hoort, maar de dokter bevestigde dat er eigenlijk geen alternatief is.  Haar scoliose is zo progressief dat je niet niets kan doen.  Haar longfunctie (die nu al verschrikkelijk slecht is) zal dan alleen maar verder achteruit gaan, net zoals haar motoriek en haar hart.  Hoe lang ze zal moeten blijven, is nog koffiedik kijken, maar dat het langer is dan een week of twee is wel al duidelijk.

Eigenlijk ben ik blij dat artsen dit dus allemaal voor jou regelen, want als ouder kan je dit zelf niet meer vatten.  Het ene moment ben ik heel nuchter in die dingen, maar op andere momenten ben ik echt niet die rustige persoon waar velen mij voor aanzien.  Tegenwoordig heb ik het steeds vaker moeilijk, maar nooit wanneer Elselien het kan zien.  Zij blijft immers heel optimistisch en blijft alles met een brede smile ondergaan.  dank zij haar goede humeur kan ze ook iedereen om haar vinger wikkelen, zelfs de artsen, en dat is dan weer wel leuk om te zien bij je kind.  Aan die kleine dingen proberen we ons dan weer op te trekken.

Maandag gaat ze weer naar school, maar naast haar boekentas neemt ze ook nog een valies mee, een rugzak met de sondevoeding, een zuurstofconcentrator, een draagbare zuurstofconcentrator en een rolwagen en dan hopen we dat ze het nog een paar weken kan volhouden.  In elk geval heb ik nu al de toelating om haar thuis te houden als we merken dat het weer teveel wordt of wanneer er kinderen ziek zijn in haar klas.  Ze mag immers helemaal niet meer ziek worden tussen nu en de operatie.  Ik moet haar toch maar bewonderen…

weer een nieuw jaar

oudejaar 2014-2015

Er is weer een nieuw jaar begonnen.  Een jaar waarin er ons nog heel wat te wachten staat.  Ook de laatste weken van 2014 zijn nog heel intensief geweest.  Enkele dagen voor Kerstmis kregen we te horen dat Elselien haar longen te veel achteruit zijn gegaan en dat zuurstof nu onvermijdelijk werd.  Eén dag later werden de zuurstofconcentrators al thuis geleverd.  De eerste nachten was het nog wennen om met een slangetje in de neus te slapen, maar ondertussen lukt dit gelukkig al vrij goed.  Jammer genoeg heeft het grote toestel al eens technische problemen gehad, maar geen probleem, de firma komt dit zelfs midden in de nacht wisselen voor een werkend exemplaar.   Ook overdag heeft Elselien regelmatig extra zuurstof nodig, maar daarvoor heeft ze een ‘draagbare’ concentrator.  Gelukkig kunnen we dat ding ook aan de rolwagen hangen want het weegt toch wel ettelijke kilo’s.  We hebben dan maar onmiddellijk gevraagd om ook de elektronische rolwagen aan te passen zodat hij ook daar kan op vastgemaakt worden.  Blijkt dat die aanpassing zo maar eventjes bijna 500 euro kost.  En dat voor een klein plateautje achteraan!

De jaarwisseling brachten we met ons gezin door in ons geliefde Villa Rozerood.  Samen met zes andere gezinnen beleefden we daar een fantastische oudejaarsavond vol warme babbels, lekker eten (door vrijwilligers verzorgd!) en heel veel plezier.  Het klinken op het nieuwe jaar was vaak moeilijk omdat we niet weten wat er nog op ons gezin af komt, maar dank zij al die lieve mensen waren er heel wat bemoedigende woorden.

Eens terug thuis mochten ook de oma’s en opa’s onze nieuwjaarswensen in ontvangst nemen.  Jammer genoeg kreeg de papa van Peter net die dag een trombose in de hersenen en was het een feestje in mineur.  Nu is het een beetje bang afwachten wat de gevolgen op langere termijn zullen zijn.

Ondertussen weten we ook het resultaat van de biopsie van het gezwel in de rug van Elselien.  Na het telefoontje naar de arts was ik een beetje verbijsterd.  Het gezwel bleek helemaal geen neurofibroom te zijn.  Wat het dan wel is, daar zijn de artsen nog niet helemaal over uit, maar we kregen wel het advies om het te laten verwijderen.  Hoe dit praktisch moet gebeuren is ons niet helemaal duidelijk.  Ik heb dus nog maar eens onze neuroloog gemaild zodat zij alles weer kan coördineren.  Het voelt wel als een geruststelling aan dat je niet alles zelf moet uitzoeken.

Deze week is Elselien ook weer naar school gegaan met alles er op en er aan.  Ook de concentrators moesten immers mee.  Jammer genoeg is ze na twee dagen helemaal op en lag ze vandaag de hele dag in bed op haar kamertje op school.  We zullen het dus wat kalmer aan moeten doen met school.  De rest van de week zal waarschijnlijk thuis doorgebracht worden.  Aangezien ze dit zelf voorstelde, is ze echt uitgeput.  Ze is nog steeds dol op school, maar het is nu wel duidelijk dat het allemaal teveel aan het worden is.

We hopen echt dat de ingrepen niet te lang meer op zich laten wachten, want zoals het nu is, gaat het niet langer.  Onze dappere meid moet alle leuke dingen één voor één laten vallen en het doet pijn om dit te zien gebeuren en er niets tegen te kunnen doen.  Hopelijk volgen er in 2015 toch ook nog mooie momenten en komt ze er langzaam aan terug een beetje bovenop.