Even tussendoor

Het is vakantie, maar dit wil niet zeggen dat er geen ziekenhuisritjes op het programma staan.  Vandaag was zo één van de aangekruiste dagen in onze agenda dus ondanks de dichte mist, zaten we om half negen al in de auto richting Jette. Goed op tijd parkeerden we de auto en stapten/reden we richting ingang.  Binnen was het heel goed merkbaar dat het vakantie was, het was er opvallend rustig.  Op dageenheid liet de dochter nog eens wat bloed aftappen en ook de 24uurscollectie van de urine werd afgegeven.  Nadien mochten we bij de nefroloog langs.  Die beloofde om de resultaten zeker vandaag nog door te bellen.  We sprongen ook nog binnen bij pneumologie.  De buis van onze held haar bipap was immers deze ochtend gesneuveld en gelukkig regelen zij dan de vervanging.  We trokken ook nog naar de apotheek.  In de dagdozen van de tpn ontbraken nog een aantal naalden en die mochten we gaan ophalen.  We zagen ook nog een aantal andere artsen en verpleegkundigen en bij allemaal hebben we beloofd dat we in 2016 niet meer terug komen.  Nog drie dagen, dat zou toch wel moeten lukken.

Deze namiddag kreeg ik zoals beloofd telefoon van de nefroloog.  We mogen voort doen zoals we bezig zijn en de volgende controle is pas over twee weken. Om het jaar af te sluiten was dit wel positief nieuws.  Nu is het hopen dat we het nieuwe jaar even positief kunnen inzetten.

Zo moe

Hoeveel gradaties van moe zijn, kan je hebben?  Blijkbaar zijn er heel wat.  Je kan moe zijn na een deugddoende wandeling, moe na een avondje stappen, moe doordat je een zware werkdag had.  Ook wanneer je ziek bent, voel je je doodop, je bent moe van in de tuin te werken of moe na een fitnesstraining.  Met een beetje rust of een nachtje goed slapen, kom je er meestal weer snel bovenop.  Soms zit het moe zijn dieper.  Je voelt je moe na talloze onderbroken nachten, door te veel piekeren, door weken in een ziekenhuiskamer opgesloten te zitten.  Deze moeheid is al een pak moeilijker te verwerken.  Ze kruipt in je kleren en belet je soms om te slapen.  Tot slot heb je het moe zijn dat al heel lang aansleept.  Na jaren roofbouw te plegen op je lichaam is bijna alle energie heel langzaam maar zeker verdampt.  En toch blijft een mens maar door doen.  Je haalt je energie uit de kleine dingen rondom jou:  een dochter met een mooi rapport, tevreden artsen, samen rond de kerstdis kunnen zitten, betrokken mensen rondom ons.  Het is dank zij die energie dat het nog net lukt. Toch hoop ik dat we zo stilletjes aan in rustiger vaarwater terecht komen.  Om het in Eftelingtermen te zeggen:  het moet niet steeds Joris en de draak zijn, de pagode is ook leuk…

logica

De jongste dochter haar maag-darmstelsel doet het niet zo goed meer.  Eerst kreeg ze jaren sondevoeding en sinds januari 2015 komen alle nodige caloriën binnen via de tpn.  Om dat een beetje veilig en vlot te laten verlopen, gebruiken we een pompje.  Een klein handig en gemakkelijk pompje, eentje waar we nooit problemen mee hebben, tot nu… Gisteravond bereidde ik de voeding met alle ampulles, flesjes, spuiten en naalden.  De trousse (=leiding) werd aangesloten op de zak, de instellingen werden gecontroleerd en dan duwde ik op start. Tot hier was er geen probleem, alleen maakte de pomp wel een heel vreemd geluid.  Plots zag onze held lucht in de leiding.  Ik duwde dus op stop, de trousse werd opnieuw gepurgeerd, alle luchtbellen waren er uit en de pomp mocht weer starten.  Helaas, het geluid bleek opnieuw niet ok en ook de lucht was terug zichtbaar.  De hele boel werd dan maar afgesloten.  Deze ochtend belde ik naar het telefoonnummer dat in de map van de tpn stond.  Wat bleek?  Dit nummer was niet het juiste, vroeger kwamen de pompen van baxter, maar tegenwoordig niet meer en ‘ach ja, mevrouw, we hebben de papieren nog niet aangepast.  Bel eens naar het nummer op de pomp’

Braaf belde ik dit nummer uit Nederland en legde het probleem uit.  Daar kreeg ik het gevoel dat ze me niet echt serieus namen.  De vrouw aan de telefoon twijfelde hoorbaar aan mijn pompvaardigheden, vooral toen ze hoorde dat er geen verpleegkundige aan te pas kwam.  Ik kreeg de raad om nog eens terug te bellen wanneer ik de pomp ’s avonds zou aansluiten.  Ze gingen me dan wel begeleiden…  Ik had mijn twijfels…

Aangezien ik het niet echt vertrouwde, belde ik in de namiddag al eens naar kids 2 en de nefroloog om te horen wat ik best deed indien de pomp het weer liet afweten.  Dank zij hun instructies was ik wat meer gerust.  Met onze prinses weet je immers nooit.

Deze avond heb ik braaf naar het telefoonnummer op de pomp gebeld.  Er werd niet opgenomen, maar in het ingesproken bericht werd een tweede telefoonnummer vermeld.  Nummer twee werd geprobeerd, maar deze persoon bleek vandaag niet te werken en verwees naar nummer drie.  Zo stilaan werd ik wanhopig.  Gelukkig werd er nu wel opgenomen, alleen snapte deze persoon niet goed waarom ik haar belde.  Ze noteerde de gegevens en beloofde dat ze zou uitzoeken wie ons wel kon helpen.  Ze hield woord en een half uurtje later belde de vierde hulplijn mij op.  Die kwam tot de conclusie dat dit probleem niet op te lossen was en dat we een nieuwe pomp nodig hebben!  Dat had ik ze dus deze ochtend al proberen duidelijk maken.

Nu zit ik te wachten… op een pomp…  Eerst moet de chauffeur naar het depot in Ankeveen.  Dan staat hem een lange rit te wachten van Ankeveen naar Buggenhout en terug.  Wanneer hij hier arriveert, is koffiedik kijken, maar het wordt in elk geval nachtwerk wanneer ik de pomp zal aansluiten.

De mevrouw aan de telefoon had nog één opmerking:  het was toch gemakkelijker geweest als ze dit deze ochtend reeds hadden geleverd.  Ik heb eens heel diep ingeademd en geslikt.  Jammer dat ze me deze ochtend niet wat serieuzer hebben genomen…

Och ja, nog één ding, de oude pomp neemt de chauffeur niet terug mee, ach neen, dat zullen we morgen wel regelen mevrouw.

Met zes

Donderdagavond zijn we na drie lange weken thuis gekomen.  Onze held is nog niet helemaal beter.  Ze heeft nog steeds voldoende slaap nodig, maar slapen kan ze thuis ook. We vertrokken met een hele waslijst afspraken.  De komende maanden worden we immers zo goed als wekelijks in het uz verwacht.  Ook de tpn moest mee naar huis samen met een heleboel extra toevoegingen.  Als ik nu ’s avonds de voeding klaar maak, lijk ik wel een alchemist, maar liefst 11   ampulles en flacons, 11 naalden en 8 spuitjes liggen er dan klaar‍.

Terug met zes, we zijn hier allemaal blij dat ik dit kan en mag schrijven.  We hebben elkaar gemist.  Opnieuw samen aan tafel, de verhalen van de dag horen, het samen uitkijken naar het kerstfeest, gewoon, met zes.

De laatste

De laatste nacht en dan zit het er op.  Na meer dan drie weken mogen we eindelijk naar huis.  Voor we kunnen vertrekken, moet er echter nog het één en ander op punt gesteld worden.  De neuroloog sprong nog eens binnen en de orthopedist controleerde voor een laatste maal de drukplek terwijl hij ook advies gaf over de peesontsteking in haar dijbeen.  De nefroloog gaf uitleg over onze prinses haar nieren en mineralen en wat de volgende stappen zullen zijn.  De vochthuishouding zal nog wel een tijdje opgevolgd moeten worden met urinecollecties en bloedafnames om te vermijden dat ze terug in de problemen komt.  De komende weken zal je ons dus nog vaak kunnen tegen komen in het uz.

Morgen bepaalt de gastro-enteroloog nog wat er allemaal in de tpn moet zitten. Tenslotte worden er in de voormiddag nog nieuwe spalken opgemeten door ons topteam van v!go en de dochter wil zeker ook nog naar de speelzaal om afscheid te nemen.  Het wordt nog een drukke dag.

Thuis kijken ze er ook naar uit om ons terug in levende lijve te horen en te zien.  Nog één nachtje slapen en dan…

Nog even

Bijna, de eindstreep is bijna in zicht.  Als onze dochter geen rare toeren meer uithaalt, zouden we donderdag naar huis kunnen.  Natuurlijk moet er nog heel wat geregeld worden.  De voeding dient aangepast te worden met nieuwe medicatie, een aantal artsen moet nog een laatste keer hun licht laten schijnen over onze held, de urine wordt nog eens gecontroleerd en haar bloed moet nog eens onder de loep worden genomen.  Er dient dus nog wel wat te gebeuren deze laatste dagen, maar dan trekken we na dik drie weken de deur dicht achter ons.

Nog even, nog heel even…

stap voor stap

Stilletjes aan beginnen we te dromen van naar huis gaan.  De dochter zien we heel langzaam weer recht krabbelen.  Het is wel duidelijk dat ze weer een stapje achteruit is gegaan.  Elke keer opnieuw kost het haar meer moeite om er weer bovenop te komen.  Vandaag ging ze even naar de speelzaal, maar na een half uurtje kwam ze weer op bed liggen.  Gelukkig kon kleine grote zus haar wat opbeuren.

Gisteren kreeg onze held bezoek van grote broer en zijn vriendin en ook vanuit Nederland mochten we een vriendin verwelkomen zodat ik ook nog eens een fijne babbel kon hebben.

Er werd hier ook post bezorgd voor onze prinses.  Een aantal klassen van de echtgenoot zijn oude school maakten tekeningen en stuurden briefjes en kaarten.  De kamer zag er onmiddellijk wat fleuriger uit.

Drie weken alweer, toen we hier toe kwamen, moest de Sint nog komen.  Nu is het al bijna Kerst.  Ondanks het feit dat de dagen hier soms lang kunnen duren, gaan de weken snel voorbij.  Nog even, en dan, terug naar huis… hopen we…

Supermensen

De dochter heeft veel behandelende artsen, heel veel zelfs durf ik zeggen.  Daar zitten goede dokters bij, hele goede dokters en dokters buiten categorie die een gouden randje verdienen.  Het feit dat ze jou als ouder letterlijk een schouderklopje durven geven, je een knuffel geven als het minder gaat, je bevorderen tot de zus die ze altijd al zo graag wilden hebben, toont dat menselijkheid geen dode letter blijft bij hen.  Als je zonder aarzelen ze steeds mag mailen of bellen en ze je dan ook nog eens antwoorden op de vreemdste momenten zoals midden in de nacht of op een zondagochtend om negen uur, laat dit zien dat ze begaan zijn met hun patiëntjes.  Wanneer ze alles opzij schuiven om tijd te maken voor jouw prinses, zelfs als je geen afspraak hebt, dan ben je blij dat je het zo goed hebt getroffen.

We zijn blij met het team rondom onze dochter.  Het kan anders, we ondervonden het zelf jammer genoeg ook reeds en hoorden dit ook al van andere ouders.  Moeten vechten om gehoord te worden, aan je lot overgelaten worden, beslissingen die boven het hoofd van de ouders genomen worden, het gebeurt te vaak en het is nochtans zo belangrijk dat ouders mee betrokken worden.  Het is de enige manier om er samen te raken.

Als er dus artsen van de dochter zijn die dit lezen, steek de pluim maar op jullie hoed en doe zo voort!

Weken en weken

Op 10 januari 2016 werd de dochter dit jaar een eerste keer opgenomen, we zitten sinds 30 november hier voor de laatste keer van dit jaar.  Tussendoor kwam ze nog zes keer in het uz logeren.  In totaal zal ze weer 16 weken op kids 2 geslapen hebben.  Af en toe verlies ik dan ook de moed.  Het is zo veel en al zo lang.  Reeds meer dan zeven jaar is onze held aan het knokken en toch zag ik vandaag en vooral ook gisteren een heel blij en enthousiast meisje.  Ze voelt zich nog amper misselijk en dat geeft haar weer een enorme energieboost.  Deze avond genoot ze zelfs van de frietjes die ze zo graag nog eens wou eten.  Haar goesting in het leven geeft mij de kracht om verder te gaan.

20161217_172116

Toch begint ze de buitenwereld te missen.  Hiernet verzuchtte onze prinses dat ze wou dat ze in Villa Rozerood was.  Als het van haar zou afhangen, vertrok ze vanavond nog naar De Panne.  Ze zal toch op zijn minst nog even geduld moeten hebben.  Nog een week… hopen we…

 

Straf

Ooit begon ik deze blog met de bewering dat we een heel gewoon gezin waren.  Ondertussen weet ik wel beter.  Zo gewoon verloopt het bij ons al lang niet meer.  Onze held spartelt zich met vallen en opstaan een weg vooruit, onze drie grote schatten kregen verantwoordelijkheden die ze op hun leeftijd niet hoorden te hebben en de echtgenoot en ikzelf… wij leerden leven met een steeds veranderende werkelijkheid.  Gemakkelijk is dat niet, niet voor onze held, niet voor onze drie andere schatten en niet voor onszelf.  We liepen en lopen nog regelmatig met ons hoofd tegen de muur, we verstaan elkaar niet steeds zoals het bedoeld wordt, maar er is één grote reden waarom we niet met zijn allen kopje onder zijn gegaan.  We horen bij elkaar.  Zonder elkaar blijft er niets over van onze kracht.

Mensen vinden ons sterk.  We worden omschreven als moedig en straf.  Bij mezelf glimlach ik dan eens.  Ik ben helemaal niet sterk, moedig of straf, vaak heb ik zin om tegen een muur te kloppen of eens hard te gillen.  Enkel en alleen door de mensen rondom mij en dan vooral ook de echtgenoot en de kinderen lukt het mij om voort te doen en de moed niet te laten zakken.  Ze zijn schatten, alle vijf!