de M van…

Het M-decreet.  Er is al veel over gezegd en geschreven.  Er staan goede dingen in, maar ook minder goede.  Maar bovenal is dit M-decreet ontworpen om zoveel mogelijk kinderen in het gewoon onderwijs te krijgen.  En daar knelt nu net het schoentje.  Sommige kinderen die toch in het buitengewoon onderwijs zitten, hebben nu dank zij dat decreet een probleem en onze dochter is er samen met een vriendinnetje een voorbeeld van.  De beide meisjes zijn zwaar ziek maar wel normaal begaafd.  Ze zitten samen in een klas van het type 4 en volgen opleidingsvorm 4.  Door hun ziek zijn kunnen ze niet anders dan de b-stroom volgen.  Door hun ziek zijn kunnen ze ook geen volledig programma volgen.  In het gewone onderwijs kan er op zo een moment beslist worden om een aangepast programma te volgen.  Enkel de hoofdvakken is een mogelijkheid, heb je leerstoornissen dan bestaan er compenserende en dispenserende maatregelen zonder dat dit gevolgen heeft voor je resultaten en getuigschrift of diploma.  Dit is niet zo in het buitengewoon onderwijs ook al hebben deze kinderen hetzelfde leerprogramma en dezelfde leerdoelen als in het gewone onderwijs.  Deze kinderen moeten zich door hun handicap dus dubbel bewijzen.  Onze dochter heeft nu dus ook een probleem.  Door haar vele ziekenhuisopnames, het ziek zijn, de revalidatie  en alle bijkomende zorgen kan ze niet doen zoals de rest.  Ze maakte schitterende examens en bewees dat ze dus zeker de capaciteiten heeft, maar toch kan ze geen a-attest krijgen.  We weten nu al dat de kans dat ze na volgend schooljaar naar haar derde jaar kan heel klein zal zijn.  Ze kan niet alles volgen.  Dat is veel te veel.  Twee meisjes uit één klas worden dus afgerekend door regeltjes die bedisseld werden door mensen die vergeten dat er ook speciale kinderen zijn.  Regels verdienen uitzonderingen, maar jammer genoeg zijn ze die nu helemaal vergeten.

Het buitengewoon onderwijs is er op gericht om elk kind zijn talenten te laten ontplooien.  Hier kan onderwijs op maat gegeven worden.  Kinderen worden begeleid in hun kunnen.  Alleen jammer dat je in OV4 strop zit ondanks de ongelooflijke inzet en steun van de leerkrachten.

Voor ons staat het M-decreet niet voor gelijke kansen.  Integendeel, het hele M-decreet verkleint net de kansen van onze held.

Er staan goede dingen in dat decreet, maar er is nog veel werk aan de winkel…

rottig

Een hele tijd geleden verkondigde ik nogal gefrustreerd dat neurofibromatose een smerige en gemene aandoening was.  Iemand die nf nochtans ook kent reageerde dat ik dit niet mocht zeggen.  Ik vraag me nog steeds af waarom niet.   Ik sta nog steeds achter wat ik toen zei.  Ik zag al te veel kinderen die door hun genetisch foutje echt zware problemen krijgen.  Kinderen die dag in dag uit geconfronteerd worden met een lichaam dat het laat afweten.  Ook vanavond wordt de zoon van een vriendin voor de zoveelste keer geopereerd aan een drain in zijn hoofd die het steeds weer begeefd.  Een schat van een meisje wordt langzaam blind, nog een derde kind uit onze kennissenkring vocht al twee maal tegen een tumor op de oogzenuw, een van de vriendinnetjes heeft een uiterst fragiel beentje waar nog heel wat zorgen rond zijn. Zeg me dan niet dat dit niet vreselijk frustrerend is.  Al die kinderen leven met de wetenschap dat ze niet weten wat er hen nog te wachten staat.  Vooral dit laatste is heel moeilijk om mee om te gaan.  Ook de rest van het gezin moet daar maar mee kunnen leven.  Je weet niet hoe de aandoening zal evolueren, blijft alles zoals het is, hoe wordt de toekomst.  Mensen bij wie het goed gaat, maken zich soms al zorgen, laat staan diegenen die al zoveel mee maakten.

Voor al die kinderen en volwassenen die zo hard moeten vechten, hoop ik dat de medische wetenschap snel nog wat vooruitgang boekt…  en in tussentijd blijven we hopen dat er niets nieuws opduikt.

studeren

Elselien startte dit jaar in het eerste middelbaar.  Ondanks het feit dat ze een heel schooljaar afwezig is geweest en ze heel wat tijd doorbracht in het ziekenhuis, probeerde ze wel zoveel mogelijk lessen mee te volgen.  De eerste maanden deed ze dit via de ziekenhuisschool van het UZ Gent, vanaf januari kwam er meer en meer bednet en vanaf april kwam juf Liesbeth vier uurtjes per week les geven.  Dank zij al deze zaken kon de dochter ook mee doen met het examen.  Dit was trouwens nog even spannend want dinsdag leek er een nieuwe urineweginfectie op te spelen.  Gelukkig was het woensdag weer wat beter en zonder leren vulde onze held het examen wiskunde in.  Nadien kon er gelukkig weer gerust worden voor ze naar het revalidatiecentrum moest.  Het examen Nederlands van vandaag gebeurde dus ook zonder te studeren, maar het zag er goed uit.  Morgen komt er nog een grote toets Frans.  Ook dit heeft ze niet kunnen oefenen.  We zullen wel zien.

Wanneer ik zie hoe vlot ze de leerstof verwerkt, knaagt er toch iets bij mij.  De dochter zit nu in 1b, vorig jaar hebben we getwijfeld tussen 1b en 1a.  De operatie en alle problemen nadien namen ons de beslissing uit handen.  1a was geen optie.  Dit zou veel te zwaar zijn in combinatie met haar herstel.  Ondertussen is ons duidelijk dat ze geen keuze heeft.  Niet haar handicap maar haar ziek zijn beperkt haar in haar schoolse vaardigheden.  We hadden het graag anders gezien, maar moeten ons er bij neerleggen.

Ook volgend jaar start Elselien met bednet en thuisonderwijs.  We hopen dat we het terug naar school gaan langzaam aan weer zullen kunnen opbouwen.

Nu staat er hier boven de huizen een prachtige regenboog.  Het is een boog van hoop die het nu verbindt met wat komen moet en die ons laat weten dat er na regen toch steeds weer opklaringen komen.

20160623_211239

plezier

Soms is er niet veel nodig om gelukkig te zijn.   Ondanks het feit dat er zo weinig mogelijkheden zijn om zich uit te leven, kan de dochter zo genieten van de mensen rondom haar.  Zeker als er dan nog eens een spelletje gespeeld wordt met de vijf tieners zie je haar stralen.  Gelukkig is het bijna vakantie en kan ze hopelijk veel van die fijne momenten mee maken.

  • 20160617_201258

Ook wij genieten van de levendigheid in huis.  Het lachen, giechelen en gieren was fijn om te horen.

vragen

We zijn thuis en toch vind ik geen rust.  In mijn hoofd zit het vol zorgen en vragen.  Vaak zijn het vragen waar er bijna geen antwoord op te vinden is.  Waarom loopt het toch steeds allemaal zo moeizaam?  Wat staat er haar en ons nog allemaal te wachten?  We hadden zo gehoopt toen we in oktober thuis kwamen dat het beter zou gaan.  Ondertussen lag onze held het voorbije half jaar alweer twee volledige maanden in het ziekenhuis en waren we daar nog een dag of tien ambulant.  Op die zes maanden hadden we vier opnames en gingen we daarvan twee keer via spoed binnen.

Ook de zorgen worden er niet minder op.  Zorgen om het huis, om de examens, om Elseliens gezondheid, haar schoolloopbaan, haar toekomst…  Bevorderlijk voor een goede nachtrust is het allemaal niet.

Het wordt tijd dat we er nog eens tussenuit kunnen om de batterijen op te laden…

gelukt

Het is gelukt.  We zijn weer allemaal thuis.  Deze ochtend werd er nog even druk overleg gepleegd tussen de artsen, maar om 12u kregen we dan eindelijk groen licht.  Alles werd ingepakt en naar de auto versast (en gelukkig kreeg ik hulp van een lieve buurvrouwmama) en na een laatste middagmaal konden we huiswaarts rijden.  Daar werden we warm onthaald door grote broer en kleine grote zus die beiden flink aan het studeren waren in de woonkamer.   Elselien genoot van het weer in haar eigen bed liggen, ze bewonderde haar wortelplantjes, de knuffels kregen opnieuw een plaatsje in bed en de mopjeskalender werd bij gewerkt.

Nu is het hopen dat we lang thuis kunnen blijven, dus, liefste bacterieën, virussen en schimmels, gelieve andere oorden op te zoeken en mijlenver uit onze buurt te blijven.  Onze held heeft haar portie wel al gehad .

 

geduld

De dochter houdt van een beetje spanning.  Nadat ze er gisteravond weer wat bovenop was, bleek ze deze ochtend weer diarree te hebben.  Er is dan weer maar eens een staal afgenomen en nu is het weer wachten op resultaten.  Ook een foto van haar darmen was opnieuw nodig.  Jammer genoeg weet ik hier nog niets van.

Of we morgen naar huis gaan is trouwens nog helemaal niet zeker.  Vanavond wordt er nog eens gestart met een nieuw medicijn tegen de zenuwpijnen in haar benen.  Het blijkt een niet zo onschuldig ding te zijn dus willen ze haar maar laten vertrekken wanneer ze zeker zijn dat er geen vreemde dingen gebeuren.  Weer afwachten dus.

Voor de rest was het opnieuw een drukke dag:  de poort werd herprikt, een toets van Nederlands werd ingevuld, ook een taak van wiskunde moest er aan geloven en in de speelzaal werd weer duchtig geknutseld.

Hopelijk slaapt ons spook nu wat langer.  Zes uur is echt wel ontiechelijk vroeg zeker als de nacht ook al een paar keer onderbroken was…

knuffel

We hebben hier in het ziekenhuis de voorbije jaren al veel meegemaakt met onze dochter.  Veel mooie momenten, maar ook momenten die je niemand toewenst.  We leerden hier ook heel wat mensen kennen en bijna allemaal zorgden ze er voor dat we ons hier op ons gemak voelden.  Verpleegkundigen die midden in de nacht met jou mee huilen en je tranen helpen drogen,  speelzaalmensen die de dochter door de moeilijke momenten heen sleepten en een mega-verjaardagsfeestje organiseerden, de poetsvrouw die met haar dagelijkse babbeltje de buitenwereld naar binnen bracht, de artsen waaraan we alles konden vragen, niets was hen te veel.  Er is echter één arts die een heel speciaal plekje heeft, het is de arts die ons die bewuste nacht het verpletterende nieuws moest zeggen.  Het is de arts die ons dag na dag, soms zelfs uur na uur op de hoogte hield.  Het is de arts die steeds klaar stond met een tasje koffie en een koekje.

Vandaag moest ze in de kamer van de buurjongen zijn.  Door de open deur zag ze Elselien liggen terwijl ik er naast een boek aan het lezen was.  Ze liet eventjes haar werk liggen en kwam de kamer binnen.  We kregen beiden een zoen en een knuffel.  Voor haar was onze held op dat moment weer even haar eigen held en ik de zus die ze zo graag ooit had gehad.

  • Er zijn mensen die je leven bepalen en zij is er duidelijk eentje van.

grrr

Oef, de vlekken zijn weer weg.  Of ze van de medicatie kwamen?  We weten het niet.  Ze kreeg niets nieuws en heeft ook vandaag hetzelfde gekregen.  Ook het  beddengoed was verdacht, maar waarom dan enkel gisteren en niet vandaag of vorige week.  Ach, het zal wel altijd een raadsel blijven.

Vandaag was de dochter weer ontzettend misselijk.  Wat merkte ik echter plots op?  De inloopsnelheid van de antibiotica was veel te hoog voor onze held.  De verpleegster had haar briefingblad niet goed gelezen.  Op zo een moment zucht je weer eens heel diep en duw je op de bel.  Het heeft tot een uur of vier geduurd voor de prinses er weer wat boven op was.  Zo een flaters kan ze echt niet gebruiken.  Al die dingen vragen immers energie die ze niet heeft.  Voortaan zit ik er nog wat meer met mijn neus op.

Gelukkig kan Elselien nog genieten van kleine dingen.  Zo straalde ze toen Bolleke mee boggle speelde.  Zelfs de toets van wiskunde vond ze leuk toen ze ontdekte dat het helemaal niet zo moeilijk was.  Ook Sylvie de kinesist, wist hoe ze haar moest doen lachen.

Al 9 nachten achter de rug, nog 2 te gaan…

 

rekenwonder

Optellen en aftrekken, je leert het al in de lagere school.  Na de lagere school zit je nog een aantal jaren in het middelbaar en artsen studeren nadien nog eens heel wat jaren verder.  Blijkbaar is dat vele studeren geen garantie op een goede basis voor een beetje hoofdrekenen.  Gelukkig dat ik zelf toch nog iets beter kan optellen en aftrekken.  Gisteren was beslist dat de dochter haar antibioticakuur van 10 dagen absoluut moet afgewerkt worden.  De dokter liet weten dat we dus tot donderdag hier zouden zijn.  Ik begon ’s avonds zelf eens te rekenen.  Op dinsdagavond is ze op kids 2 terecht gekomen.  Woensdagavond kreeg ze haar eerste dosis.  10 dagen later is het… zaterdag.  Zelfs als je vanaf dinsdag rekent, kom je niet aan donderdag.  Onze verlengingen krijgen dus nog maar eens verlengingen.  Hopelijk mogen we dan echt…

Onze held vond trouwens dat het tijd was om de artsen nog eens een nieuw raadseltje voor te schotelen.  Plots kreeg ze rode vlekken op haar knieën en ellebogen.  Voorlopig wachten we af.  Misschien verdwijnen ze wel weer vanzelf?

2016-06-08 19.31.54