Een ster

Er staat weer een extra ster aan de hemel.  Lieve Eva is zonder mama, broer en zus verder gegaan.  Ze heeft het niet makkelijk gehad, maar heeft zestien jaar geleefd in een gezin waar ze zichzelf mocht zijn en waar er van haar gehouden werd.

Wanneer je het nieuws krijgt dat weer één van de Villa Rozeroodgezinnen verder moet met een grote leegte, besef je plots weer heel goed hoe kwetsbaar sommige bijzondere kinderen zijn.  Het zet je weer met beide voeten op de grond en het doet je nadenken over je eigen situatie.  We weten dat onze held al een paar keer gebalanceerd heeft op het randje, maar momenteel doet ze het vrij goed.  Echter op een dag zoals vandaag, gaan mijn gedachten weer met mezelf op de loop en ben ik blij dat ik haar nog eens een extra knuffel kan geven.

Lieve Eva, waar je ook bent, het ga je goed…

Examens

Ook voor onze held nadert de paasvakantie en net zoals bij heel veel andere middelbare schoolleerlingen, had ze ook examens.  Maandag maakte ze tijdens de twee uurtjes TOAH het examen Nederlands, vandaag was wiskunde aan de beurt.  Ze heeft er op gezwoegd en is trots dat ze het maakte maar vooral ook heel blij dat het achter de rug is.  Studeren voor een examen in combinatie met ziekenhuisbezoekjes en revalidatie is immers niet steeds gemakkelijk.

Nu kan ze genieten van een welverdiende vakantie.  Ze heeft een paar leuke uitstappen op het programma staan waar ze al heel hard naar uitkijkt.

Sprookjes bestaan (niet?)

De echtgenoot speelde vandaag mee met de brandweerharmonie.  Het concert stond al maanden in onze kalender.  Hij liet af en toe al eens een stukje horen en verklapte dat de avond gevuld zou worden met sprookjesmuziek.  We waren allemaal enthousiast en benieuwd.  Ook de jongste dochter keek er naar uit.  Ze zouden immers stukken spelen uit een paar van haar favoriete disneyfilms.

Tijdens de pauze zijn we naar huis gegaan.  Onze prinses kon niet meer.  Ze zakte weer scheef in haar stoel en kreeg pijn.  Opnieuw werd ze keihard geconfronteerd met haar ziek zijn.  Ze was zo teleurgesteld en had zo graag gebleven.  Ik zag aan haar blik dat ze twijfelde, maar toch overwon de vermoeidheid.

Sprookjes bestaan, maar voor onze held vandaag toch even nog niet…

Ze doet het

We hebben getwijfeld, er over gepraat, de voor en tegens afgewogen, nog meer getwijfeld en dan toch de knoop door gehakt.

Zes jaar geleden hebben we net hetzelfde gedaan.  Voor onze dochter leek een overstap naar het buitengewoon onderwijs type 4, speciaal voor buitengewone kinderen met een motorische beperking, het beste wat we konden doen.  We hebben van die overstap geen moment spijt gehad.  Onze prinses heeft genoten van een fijne schooltijd en voelde zich daar enorm goed in haar vel.  Alle therapiën gebeurden op school, ze bleef zelfs een tijdje slapen in het MFC, maakte plezier in de leefgroep en kreeg er haar eerste liefje.  Ook het kamp en de zeeklassen waren hoogtepunten.

In die zes jaar is echter heel veel gebeurd.  Ze mistte het einde van haar lagere schooltijd, ze startte niet mee met haar klasgenootjes in het eerste middelbaar.  Ze kon niet meer naar het MFC, ging nooit mee op uitstap met de klas.  Het kon niet, niet meer,… In de plaats kwam bednet, revalidatie, ziekenhuizen en de TOAH-juf.  Onze dochter houdt nochtans zoveel van school, ze heeft nood aan leeftijdsgenootjes rondom haar. Kortom, ze wil ook weer graag naar school kunnen en als je eerst een uurtje in de auto moet voor je in de klas zit, ben je vaak te moe om de les mee te volgen.

We zijn dus op zoek gegaan, ik luisterde en zocht, we wogen af, we twijfelden, ik ging op een eerste verkennend gesprek.  Het was immers niet niets wat ik kwam vragen.  Een ernstig chronisch ziek kind dat dan ook nog eens in een rolstoel zit.  Ik was ongerust en zenuwachtig, maar dit bleek voor niets nodig te zijn.  Na dat eerste gesprek kon ik opgelucht naar huis rijden.  De school was enthousiast, ze wilden er helemaal voor gaan.  Nu mocht de dochter de uiteindelijke beslissing nemen.  Als zij het niet zou zien zitten, gingen we er niet mee verder.  Een week geleden trokken we dan samen naar de opendeurdag. Ook toen werd ze met open armen ontvangen.  We hebben ze dus aangemeld.

Volgend schooljaar maakt onze held de overstap van type 4  OV4  2BVL de overstap naar een school op drie minuten rijden van ons nieuwe huis waar ze 2 Sociaal Technische Vorming zal volgen.

Het is een enorme stap maar de moeite waard om hem te zetten.  En onze prinses? Die kijkt er naar uit…

 

over vanco en zo

De dochter had al voor de vierde keer een infectie met het clostridiumbeest.  De tweede naam van die griezel is trouwens dificille.  Dit zegt al genoeg.  Het is een vervelend en soms heel hardnekkig beestje.  De vorige keren kreeg onze held het standaard antibioticum bij zo een uitbraak.  Deze keer werd er naar het grover geschut gegrepen in de hoop dat beest eindelijk een kopje kleiner te maken.  Het antibioticum dat nu op het toneel verscheen, was vancomycine of voor de vrienden, vanco.  Dit moet ze minimaal vier weken nemen.  Sinds vrijdag is onze prinses thuis.  Ze kreeg de aangebroken fles vanco mee naar huis en zo kwamen we het weekend door.  Aangezien ik ook wist dat dit geen standaard medicijn is, ben ik deze ochtend om half negen al bij de apotheker geweest om onze bestelling te plaatsen.  Die keek al eens vreemd op bij het lezen van het voorschrift.  We kregen te horen dat we de speciale aanvraag voor een gedeeltelijke terugbetaling zo snel mogelijk in orde moesten brengen.  Tien flacons kosten zo maar eventjes 170 euro.  Het aanvraagformulier is binnen bij het ziekenfonds…

Deze namiddag mocht ik de bestelling afhalen.  Aangezien ik elke flacon twee maal gebruik, vroeg ik me af hoe je dat bewaart.  De apotheker wist het ook niet, dus openden we een verpakking.  Groot was mijn verbazing toen bleek dat ik dit medicijn (dat eigenlijk bedoeld is om intraveneus toe te dienen, maar wij geven het via de sonde) eigenlijk nog moet bereiden.  Dit had niemand me verteld.  Morgen bellen we dus maar eens naar de apotheek van het uz en gaan we op zoek naar steriel water, spuiten en naalden.

Thuiszorg is iets moois, het is ook fantastisch dat ik het allemaal zelf kan en mag doen, maar het zou toch handig zijn wanneer ook het juiste materiaal voorzien wordt…

hoera

Het was vandaag een ietwat vreemde dag.  Deze ochtend stapte de verpleger de kamer binnen en nogal toevallig bleek uit zijn opmerkingen dat we blijkbaar naar huis mochten.  Op de briefing was dit meegedeeld, vertelde hij.  Ik was echter nog niet zeker zolang ik de zaalarts niet had gesproken.  Toch begon ik al in te pakken.  Even later bleek de zaalarts op zoek naar mij om een paar zaken te bespreken.  Er moest immers heel wat geregeld worden om inderdaad naar huis te kunnen.  Tot slot vroeg ik de dokter wanneer de draadjes van de operatie  er uit mochten.  Ze keek even verbaasd.  Dit waren ze uit het oog verloren.  Door de verschillende complicaties was de oorspronkelijke reden van de opname wat op de achtergrond geraakt.  Uiteindelijk werd beslist om dan toch nog één nachtje te blijven, dan konden de draadjes nog verwijderd worden tijdens de opname.  De valiezen en zakken pakte ik nog niet terug uit, ik kon er wel uitvissen wat we nog nodig zouden hebben.  We vulden de dag verder met het herprikken van de poort,  babbels met de mama van kadee en lezen en zo kabbelde de laatste dag verder.  We kregen nog een laatste bezoek van de gastro-enteroloog en ook de hoofdarts sprong nog even binnen.

Plots, iets na drie uur kwam één van de favoriete verpleegsters van de dochter binnen vallen met de mededeling dat ze de draadjes kwam verwijderen.  Dit hield dan ook in dat we dus toch naar huis konden.  Maar eerst moesten die draadjes er uit.  Het eerste in haar been was nogal weerbarstig, maar met wat hulp van een doortastende verpleger lukte het toch om die draad weg te krijgen.  De twee volgende draadjes gingen gelukkig heel wat vlotter.

Nu bleef enkel het inpakken en verzamelen van het materiaal nog over.  Ook dit verliep natuurlijk niet vanzelf, maar met wat hulp van een fantastische verleegster hebben we alles toch in orde gekregen.

We namen afscheid van kleine kadee en zijn mama die jammer genoeg nog even moeten blijven.  Hopelijk krijgen ze binnenkort ook goed nieuws en kunnen ze de deur achter zich dicht trekken en toen konden we eindelijk gaan.

We zijn weer thuis, onze eigen zetel, een eigen bed, opnieuw samen leven.  Terug een gezin.

Darmen

De dochter heeft al maanden last van haar darmen.  Ze heeft voortdurend een dikke opgezette buik en als je er aankomt, vertrekt ze haar gezicht van de pijn.  Nu is er besloten dat ze lavementjes mag krijgen.  De eerste keer vertrouwde ze het niet erg, maar eens ze ondervond wat een opluchting het gaf, vroeg ze zelf om nog eentje te krijgen.  De dokter gaf aan dat ik dit ook thuis mocht doen.  Vandaag heb ik dus weer maar eens iets bijgeleerd.  Deze avond mocht ik zelf aan de slag met de kan, het zoute water en de sonde.  Vanaf nu mag ik dit ook doen.

Voor de rest willen ze toch nog eens bepalen hoeveel calorieën onze dochter nu eigenlijk nodig heeft, want terwijl ze twee jaar geleden nog onderaan de gewichtscurve schommelde, zit ze nu in de hogere regionen en dat is nu ook weer niet de bedoeling.

De wonden op haar rug en been werden ook nog eens gecontroleerd, maar die zagen er goed uit.  Voorlopig blijft iedereen daar nog af zodat ze verder mooi kunnen genezen.  Op de plaats waar de drukwonde steeds kwam, is nu nog een zachte bult.  Na verloop van tijd zou die ook moeten verdwijnen nu de schroef weg is, maar dat zal nog wel even geduld vragen.  Jammer genoeg heeft onze prinses toch nog regelmatig rugpijn.  Gelukkig bestaat er pijnstilling, want dit zal nooit meer helemaal verdwijnen.

Onze held doet het ondanks het verplicht op de kamer blijven vrij goed.  Zo goed en zo kwaad als het kan, vullen we de dagen met een beetje schoolwerk, spelletjes spelen en tv kijken.  Dag negen is zo ook weer voorbij.  Morgen dag tien…

werkdruk

Ooit schreef ik het al eens, iets over te veel patiëntjes en te weinig verpleging.  Ik moet het opnieuw schrijven.  De werkdruk bij het verplegend personeel op deze afdeling ligt hoog, veel te hoog.  Er liggen een paar ernstig zieke kinderen op de gang die veel ondersteuning en opvolging nodig hebben en de hele tijd zie je de verpleegkundigen letterlijk heen en weer hollen.  Het gevolg is dat de andere patiëntjes soms veel geduld moeten hebben.  Dat is echter niet het enige probleem, geduld hebben we in overvloed.  Wat ik nu voor het eerst meemaak tijdens onze vele verblijven is dat er fouten worden gemaakt.  Fouten met medicatie die niet zouden mogen.  De vorige opnames hield ik alle medicatie bij en zag ik er nauwgezet op toe dat de dochter alles op het juiste uur in de juiste dosis kreeg.  Wanneer iets bijna op was, signaleerde  ik dit en kon er nieuwe besteld worden.  Nu mag het niet meer op deze manier.  Alles moet centraal blijven. Medicatie mag niet meer op de kamer zijn omdat dat van GCI, een controlemechanisme dat de hele werking logger maakt, niet meer is toegestaan. Anders krijgt het ziekenhuis zijn label niet.

Controle en veiligheid zijn nodig, maar als daardoor de werkdruk nog hoger wordt, wordt de kwaliteit van de zorg net lager en dat kan nu toch de bedoeling niet zijn…

Zeven

Zeven dagen, zolang zijn we hier ondertussen alweer.  Een week geleden lieten we de zee achter en pakten we de valiezen terug in.  Gelukkig weet ik uit ervaring dat ons verblijf hier wel eens durft verlengd worden, daardoor had ik toch al genoeg kleding bij.  Nu begint de schuif wel leeg te geraken.  De vuile was heeft de zoon meegenomen naar huis, morgen brengt hij een nieuwe lading.  Over naar huis gaan wordt immers nog niet gesproken.  Stiekem hopen wij toch om ten laatste vrijdag verlossend nieuws te horen.  De antibiotica zullen we dan thuis nog een aantal weken moeten voortzetten, maar dat is geen probleem.

De gastro-enteroloog wil de komende dagen ook een lavement geven. Zo kunnen haar darmen eens helemaal leeg geraken en is ze hopelijk verlost van die enorm opgezwollen en gevoelige buik.

De dochter heeft vandaag ook heel veel in haar stoel gezeten.  In het ziekenhuis ligt onze prinses op een wisseldrukmatras.  Deze namiddag besloot die er echter de brui aan te geven.  De matras liep steeds plat.  De uitleendienst werd gebeld, maar in het hele ziekenhuis bleek geen enkele matras meer beschikbaar.  Gelukkig had ze wel nog luchtmatrasjes en zo kon ze na meer dan twee uur toch terug in bed.  De rest van de middag is ze blijven liggen.  Ze was doodop en vroeg ook een pijnstiller.

Ondertussen is ze al bekomen en ligt ze nog even te genieten van de rust.

Morgen een nieuwe dag en de start van week twee.  We tellen af…

Vanco of toch iets anders

De clostridiumbacterie, ze zorgt hier voor hoofdbrekers.  Geven ze de dochter flagyl of vancomicyne of toch nog iets anders.  Dat dat andere wel iets afgrijselijks duur is, vertelden ze dan nog even.  Misschien wordt het wel al terugbetaald, wordt er geopperd.  Wie weet, we zullen zien…

Er is ook nog een andere mogelijkheid, een transplantatie, meer zelfs, een stoelgangtransplantatie.  Even een shakeje maken en dan via de sonde naar binnen.  Liefst toch maar geen gastrostomiesonde, als je dan moet braken, is het niet zo smakelijk, laat ons maar een duodenale sonde nemen.  Het lijkt misschien wel wat geschikter.

Geven we meer vocht of toch nog wat minder?  Ontlasten we de nieren of spoelen we wat meer de blaas?  We zullen nog eens overleggen.

Dit was de teneur van de gesprekken vandaag aan het bed van onze dochter.  Zij vond de gesprekken een beetje bizar, ik moest me inhouden om niet te lachen.  Wat wel duidelijk is, is dat we nog niet naar huis zijn.  Woensdag bekijken de artsen het opnieuw.  Onze prinses vindt het allemaal maar niets.  Drie dagen werden er vijf en worden er nu al acht.

De stapel knutselwerkjes groeit aan, de uitwisselingen met kamer 31 draaien op volle toeren.  Morgen gaan we nog eens wat schoolwerk opnemen.  De dagen raken wel gevuld, maar toch, nergens beter dan thuis…