kerstwens

Lieve Elselien, het is kerstdag vandaag.  Je droomde van spelen met je kleine neefje, je had gezelschapsspelletjes mee om samen met je nonkels plezier te maken.  Je werd echter weer maar eens met je neus op je beperkingen en je ziek zijn gedrukt.  Plots kon je niet meer.  We zagen je scheef zakken, je wou naar huis.  Het feestje had lang genoeg geduurd voor jou.  Nu slaap je alweer.  Je was zo moe.  Je wereld wordt zo klein.  Als je ergens komt, heb je een bed nodig, een plekje waar je tot rust kan komen en tot nu toe kan dit enkel thuis.

Lieve meid, mijn kerstwens voor jou is heel eenvoudig.  Ik wens je moed, kracht, energie!  Ik wens je een leven zonder pijn, zonder ziekenhuisopnames, zonder verdriet.

Ik wens je een heel gewoon leven zonder zorgen zodat je als een gewone dertienjarige de wereld kan ontdekken.

onverwacht

Het is woensdag vandaag, dat wil zeggen dat ons wekelijkse tripje naar het UZ Brussel op het programma stond.  Het zou even over en weer worden, tegen de middag gingen we weer thuis zijn, dachten we…  Het draaide weer maar eens anders uit.  De dochter voelde zich weer helemaal niet goed en vertelde dit ook aan de neuroloog die ze al tegen kwam bij de inschrijving.  Die besloot dat ze dan toch eens wou langs komen op dageenheid.  We wisten ook dat de gastro-enteroloog binnen zou springen, want hij moest nog voor voorschriftjes zorgen.  Verder moesten we gewoon het voedingsdagboek van Elselien afgeven en zou haar poort herprikt worden.  Het aanprikken ging ongelooflijk vlot.  De naald bleek onmiddellijk goed te zitten, maar jammer genoeg kwam er geen bloed uit.  Dit had ik de voorgaande dagen ook ondervonden, maar ik had gehoopt dat dit probleem met een nieuwe naald zou opgelost zijn.  Er werd dan besloten om weer maar eens actosolv, een soort ontstopper voor de poort, te proberen.  Deze keer loste er echter niets op.  Het gevolg was dat er dan een controle-echo op de planning kwam, die echo veranderde dan op de röntgenafdeling nog in een foto omdat de echo niet duidelijk genoeg was.  We hadden ook al de neuroloog en de gastro-enteroloog en de arts die het voedingsdagboek nodig had op bezoek gekregen.  Geen afspraken en toch een overleg met drie artsen die tijd maken voor een lang gesprek.  Er werd besloten om toch nog eens een ander medicijn te proberen.  Om dit te mogen starten, was er echter ook nog een ECG nodig.  dit werd er ook nog even tussen gepland.  Tussendoor zagen we dan nog Nikki van de planning omdat een MRI die al voorzien was, misschien toch beter wat vroeger kwam.  (Maandagvoormiddag mogen we dus nog eens naar Brussel!)

We zijn deze ochtend om 9 uur vertrokken.  Deze namiddag zouden we tegen 15.00 uur bezoek krijgen.  Ik ben met Elselien thuis gekomen om kwart over 5.  Ons bezoek is dan maar deze avond langs gekomen met de lekkere taart die Veerle gebakken had.  Het was een fijne afsluiter van een heel lange dag.  Die lange dag in Brussel had echter één enorm voordeel, wij zijn thuis gekomen in een huis dat er heel netje uitzag.  Een schat van een zoon en een lieve echtgenoot hadden de hele dag gepoetst.  Vandaag had ik echt twee nieuwe mannen in huis!

film

Het is gelukt, we zijn naar de film geweest.  Met het hele gezin zijn we richting Gent getrokken om naar de Kampioenenfilm te gaan kijken.  We zaten op de eerste rij, jammer genoeg de enige rij waar je een rolwagen kon plaatsen, maar dat mocht de pret niet drukken.  Ik denk dat de rest van de zaal gehoord heeft dat wij ook aanwezig waren.  Er hebben er een paar heel luid gelachen, commentaar geleverd (de 5 rijen achter ons zat toch niemand) en gegibberd.  Onze uitstap was een succes.  Onze vier snotneuzen hebben nu al besloten dat ze in februari ook terug naar de film willen.  Dan komt “Helden” uit, Elselien is gek op deze vier maffe krakken en ook de rest is héél nieuwsgierig naar de film.  Vooral omdat Thomas een stukje van het decor heeft mogen helpen opbouwen.  Stiekem droomt onze kleinste prinses er zelfs van om de helden eens in het echt te ontmoeten.

Voor de rest gaat het zus en zo met die prinses.  Jammer genoeg is er toch weer een vervelend beest in haar darmen verzeild geraakt.  Dat vervelende beest heeft dan nog eens de bijwerking om heel hardnekkig te zijn.  We hopen nu maar dat ze er toch snel vanaf geraakt.  Al die extra problemen putten haar immers zo snel uit.  Daardoor moeten wij hier thuis opletten met wat we plannen.  Niet te veel en niet te druk, dat zal deze vakantie ons motto moeten zijn, denk ik (en wie ons kent, weet dat dit een schier onmogelijke opgave is!)

jaaroverzicht

In deze tijd van het jaar wordt je om de oren geslagen met jaaroverzichten.  De beste foto’s, de mooiste momenten, het meest beklijvende nieuws, de vrolijkste liedjes.  Ook op facebook zie je ze passeren.  ‘Het jaar van’ is nu het laatste nieuwe.  Ik heb stiekem ook eens gekeken, ik ben nu eenmaal ook wel nieuwsgierig wat facebook aanzag als mijn hoogtepunten.  Het was mooi en confronterend tegelijk.  Vrijwel alle foto’s toonden een ziekenhuiskamer maar diegene die bijna steeds op die foto’s stond, had telkens weer die stralende glimlach.  Ook de andere personen op de foto’s toonden heel positieve mensen.

2015 was het jaar van 205 dagen ziekenhuisopname, hartstilstanden, intensieve zorgen, angst en twijfel en verdriet, maar ook van hoop, 700 kaartjes, verjaardagsfeestjes en lasagne, bezoekknuffels.

Het voorbije jaar is voor ons enorm zwaar geweest.  Ik herlas wat ik eind december vorig jaar geschreven had op de blog en ik kreeg het koud.  Het las als een voorspelling van 2015.  En eigenlijk kan ik het bericht van toen gewoon weer schrijven, want nog steeds is de race op de achtbaan niet aan zijn stopplaats gekomen.  Ook in 2016 staan er operaties te wachten, weten we nu al dat er heel wat opnames op stapel staan, verwachten we dat er nog wel wat onverwachte dingen uit de lucht zullen vallen.

Gelukkig hebben we het voorbije jaar ook tientallen mensen leren kennen die samen met ons op weg zijn gegaan.  Een weg die moeilijk was met veel hindernissen, maar dank zij al die mensen rondom ons gezin, zijn we al heel ver geraakt.  Soms struikelen we nog wel eens, maar al die lieve familie en vrienden zorgen er dan voor dat we weer rechtop kunnen krabbelen en toch weer door gaan.

In 2016 wens ik voor ons zelf een klein beetje rust en veel lieve mensen rondom ons.  Voor alle volgers van de blog wens ik een prachtig 2016 waarin je ook de vriendschap en de goedheid van de mensen rondom jou mag ervaren.  Hopelijk wordt het een jaar van positiviteit, geduld, vertrouwen, liefde, geluk, vrede rondom jou en in jezelf, rust, vriendschap, …

school

Gisteren waren we uitgenodigd op de school van Elselien.  Voor de dochter en mijzelf was het geleden van voor de paasvakantie van vorig schooljaar dat we daar nog geweest waren.  Het deed vreemd om terug de speelplaats op te rijden.  Elselien vond het zelf vooral spannend.  Na het aanmelden werden we opgehaald door de cliëntverantwoordelijke die ons warm welkom heette en werden we op sleeptouw genomen naar de nieuwe leefgroep.  De school heeft immers nogal veel verbouwd de laatste maanden en dat was merkbaar.  In een spiksplinternieuw gebouw werden we opgewacht door een aantal jongeren van haar leefgroep.  De eerste momenten waren ze nog heel stilletjes, wat wil je met zo een hoop volwassenen in de buurt, maar Elselien was weer haar eigenste zelve en zorgde er voor dat ook haar BFF dicht bij haar in de buurt kwam zitten.  De echtgenoot en ikzelf vertrokken dan naar de klas waar we uitleg kregen over het klasgebeuren en de leerstof.  De verschillende leerkrachten gaven ons een heel goed gevoel.  We merkten dat Elselien echt graag gezien werd.  Toen we later onze prinses terug gingen ophalen, vond die het heel jammer dat we gingen vertrekken.  Ze voelde zich alweer helemaal thuis.  We zagen een grote opstoot van energie bij een stralende Elselien.  Ze kijkt nu al enorm uit naar de woensdag na de vakantie.  Dan mag ze immers na meer dan negen maanden eens mee naar de klas.

Ook toen we thuis waren, was de energie niet op.  Samen met kleine opa en oma heeft ze nog haar stamboom uit het stambos van Ketnet gemaakt.  Ze is een paar leuke dingen te weten gekomen over de kindertijd van opa en oma en toen bleek dat ze toch ook wel eens kattenkwaad durfden uitspoken, vond ze het helemaal te gek.

Zo een drukke dag heeft als bijwerking natuurlijk dat de dag nadien een iets mindere dag is.  Vandaag voelde ze zich weer heel misselijk en was ze ook snel moe.  Gelukkig moet ze morgen niet naar het revalidatiecentrum en is het ook geen school meer.  Ze kan dus nog even rusten.  Jammer genoeg moeten we ook weer naar het UZ in Brussel.  We zullen maar duimen dat alles daar heel vlot gaat zodat we snel weer buiten zijn.

plannen

Vandaag zouden we naar de film gaan.  Dat hadden we in elk geval zo gepland, net zoals we voor gisteren gepland hadden om naar het concert te gaan.  Het wordt ons echter steeds duidelijker dat plannen maken met Elselien niet zo gemakkelijk is.  Heel vaak moeten die plannen immers gewijzigd worden.  Ook vandaag hebben we weer alles anders moeten doen.  De ochtend is nochtans goed begonnen.  De misselijkheid viel goed mee en we konden zelfs haar haar wassen zonder problemen.  Heel de voormiddag zat onze prinses in de rolstoel en ze is zelfs mee geweest naar de misviering.  Ook het middageten smaakte haar, maar daarna liep het fout.  Plots was haar kaarsje opgebrand.  Ze zakte helemaal scheef in haar stoel en vroeg zelf om te kunnen rusten.  Eens ze in bed lag, is ze als een blok in slaap gevallen en pas rond vier uur werd ze weer wakker.  De film zal dus voor volgende week zijn.  Daardoor hebben we ook tijd om eens wat filmzalen af te bellen.  Het is immers maar pover wat je vindt op de websites van die zalen over hun toegankelijkheid.

Ik zelf zat er ook een beetje onder door.  Zien dat het toch weer minder goed gaat met Elselien is een domper op je verwachtingen.  Het ging nu al een tijdje goed, we zagen een dochter die steeds wat sterker werd en plots zet ze een hele grote stap terug.  Ik vrees dat het extra zuurstof niet zal kunnen wachten tot in januari.  Ook het feit dat de toch wel intense zorg nooit minder wordt, weegt af en toe zwaar door.  Het is ook geen zorg die je aan gelijk wie kan over laten.  Heel wat van de zaken die hier gebeuren zijn gespecialiseerde verpleegkundige taken.  Enkel ikzelf of een verpleegkundige mag die uitvoeren.  Hier ten huize Thys wordt er soms al lachend gezegd dat ik voor Elselien ’s avonds ook nog eens kook.  Vaak ben ik een half uurtje bezig om haar TPN te bereiden, maar de wetenschap dat doordat ik het zelf kan, we nog een gewoon gezin kunnen zijn en gaan en staan waar we willen, maakt veel goed.

IMG_0001

Morgen start onze prinses terug met de revalidatie.  Hopelijk houdt ze het vol en kunnen de plannen deze keer wel gewoon doorgaan want ’s avonds staat er haar nog iets heel leuks te doen …

ups en downs

De dag begon wat in mineur.  De dochter voelde zich helemaal niet goed.  Na controle bleek haar saturatie nogal aan de lage kant en haar temperatuur was ook niet echt zoals het zou moeten zijn.  Naar de Flagey afzakken in Brussel leek haar en ons dan ook niet zo een goed idee.  Gelukkig had Bednet dit voorzien.  Als je met zieke kinderen werkt, weet je dat er heel wat zijn die daar niet geraken.  Ze kon dus rechtstreeks via life stream  het concert volgen vanuit haar bed.  Ook al voelde ze zich zo belabberd, ze heeft er toch van genoten.  Nadien was ze zo moe dat ze bijna de hele namiddag heeft geslapen.   Haar temperatuur is gelukkig weer wat gedaald, dus we wachten nog maar even af.  Ze wil zo graag thuis blijven en ik denk dat wanneer ik naar het UZ bel, ze haar toch terug willen zien.

IMG_0021

In de late namiddag kregen we oma en opa op bezoek en tegen vijf uur wou Elselien toch weer in haar stoel.  Ze heeft zelfs wat soep gegeten en heeft de kerstboom mee helpen versieren, maar daarna moest ze toch weer gaan liggen.  De twee zussen hebben mee geholpen en vooral Annelies zorgde voor de vrolijke noot!

IMG_0024

Nu is het hopen dat ze zich morgen beter voelt.  Ze kijkt uit naar de film en de kampioenen bekijken kan voorlopig alleen maar op verplaatsing.

niet minder maar meer

Elselien had zo gehoopt dat ze van haar bipap verlost zou zijn.  Om te weten of ze zonder kon, heeft ze de nacht van woensdag op vrijdag een nachtelijke saturatiemeting gehad.  Vandaag bleek uit het gesprek met de longarts dat de resultaten dik tegen vielen.   Zonder haar bipap zakt het zuurstofgehalte in haar bloed te veel gedurende een te lange tijd.  In januari wordt de test nog eens drie nachten opnieuw gedaan en de kans is dan heel groot dat we er nog extra zuurstof bij moeten geven.  Vanaf nu moet ik ook elke woensdag eens langs gaan bij de longarts om te laten weten hoe de dochter zich voelt en gedraagt.  Als we het gevoel hebben dat ze achteruit gaat, moeten we aan de alarmbel trekken.  Dan wordt het extra zuurstof al opgestart.  De teleurstelling bij ons meisje was in elk geval groot.  In plaats van een machine minder, zal er een toestel bij komen.  Gelukkig voorzien we een grote kamer in ons nieuwe huis voor haar.

Vandaag was er ook het gesprek met onze favoriete dokter Najafi.  We hebben het gehad over het aanprikken van de poortkatheter.  Ze was er eerst niet zo voor te vinden tot ze hoorde wat ik reeds allemaal deed met de poort en de voeding.  Ze veranderde volledig van mening.  In januari start mijn opleiding onder de deskundige leiding van de dokter.  Ik vind het toch wel een beetje spannend.  Gelukkig heb ik een fantastisch team achter mij staan waar ik steeds kan op terugvallen als er problemen zijn.  Ik mag dag en nacht bellen naar het UZ.  Zonder die ruggensteun zou ik er niet aan beginnen, denk ik.  Het is immers niet niks wat ik nu ga leren.

Volgende week woensdag moeten we terug naar Brussel.  Dan wordt de poort weer aangeprikt en ondertussen zal ook dokter Jansen en dokter Hauser eens binnen springen om alles verder op te volgen.  Ook haar bloed zal gecontroleerd worden, we moeten vermijden dat ze weer zo een slechte bloedwaarden krijgt als in het begin van vorige week.

Omdat alle artsen er nu ook van overtuigd zijn dat de dochter van heel nabij moet gevolgd worden (ze doet immers niets zoals het in de boekjes staat), zal ze op 10 januari terug opgenomen worden voor een week.  Dan wordt er ook gekeken of een baclofenpomp een oplossing zou kunnen zijn voor haar spasmen.  Elselien krijgt immers een enorm hoge dosis baclofen.  De meeste kinderen krijgen de dosis die zij in één keer krijgt, verspreid over een hele dag.  En Elselien krijgt die dosis dan nog 4 keer op een dag.   Er zal dan later nog een operatie volgen, maar dat moet dan maar.  De chirurgen zijn nu al aan het overleggen met de anesthesisten over het hoe en wat.  Dat stelt ons al wel een klein beetje gerust.

Nu zijn we na een lange rit weer thuis, klaar om te genieten van een fijn weekend.  Morgen mogen we dank zij Bednet naar een concert in de Flagey in Brussel en zondag is onze prinses vast van plan om naar de film van de Kampioenen te gaan kijken.  Het was een inspannende week, maar we zijn met een goed gevoel huiswaarts gereden.  de dochter is in goede handen en we weten weer een beetje meer.  We hadden graag positiever nieuws gehad, maar we leerden ondertussen al om tevreden zijn met ‘geen slecht nieuws’

wachten

Wat is de activiteit die je het meest doet in een ziekenhuis?  Het juiste antwoord is … wachten.  wachten op de dokter, wachten op een onderzoek, wachten tijdens een onderzoek, wachten op een uitslag, wachten op het eten, wachten op medicatie, wachten op Marc met de zitschaal, wachten op de kinesist, wachten op …  Vandaag was het zo een dag waarop het wachten centraal stond.  Er is nog een heleboel gebeurd zoals een MRI van de hersenen, een berekening van het vetpercentage, een bezoekje van de dermatoloog (met als besluit dat er toch nog een operatie volgt om een paar neurofibromen te verwijderen), een lange babbel met de neuroloog, een paar keer binnenvallen van dokter Sander, de zaalarts, een tussendoortje van Bolleke de clown en waarschijnlijk ben ik er nog wel wat vergeten.  Maar eigenlijk weet ik nog niets.  De neuroloog gaat er eens achteraan om morgen toch al een paar resultaten te hebben zodat we verder kunnen met de behandeling.  Nu wordt er medicatie aangepast en gesproken over een baclofenpomp voor de spasmen, de TPN is al aangepast en de diuretica (vochtafdrijvende medicatie) zijn ook verhoogd.  Het gevolg is dat we moeten … wachten … om te zien of er resultaat is.

Ik denk dat we ondertussen kampioen zijn in het wachten.  Hopelijk kunnen we morgen naar huis en hoeven we zondagavond niet meer terug te komen.  Pas in januari wordt ze onze prinses terug opgenomen voor een week, maar eerst gaan we nog vakantie vieren in Villa Rozerood!

puzzel

Het is een hele puzzel.  De artsen lopen hier binnen en buiten.  Gelukkig hebben we dokter Sander die de boel coördineert.  Ik denk dat het anders niet helemaal in orde zou komen.

Deze ochtend mocht Elselien voor ruimtevaarder spelen.  Er werd een caloriemetrie uitgevoerd.  Zo kon men bepalen hoeveel calorieën ze verbruikt in rust.  Het diende ook om te kijken of ze niet te veel voeding krijgt via de TPN.  Dat zou immers een verklaring kunnen zijn voor haar gewichtstoename.  er zal echter nog wat verder moeten gezocht worden want uit de meting bleek dat ze exact krijgt wat ze verbruikt as ze slaapt.  Logischer wijze zou ze dus eigenlijk moeten afvallen.  Morgen wordt er bepaald wat haar percentage vetmassa en spiermassa is.  Ik ben benieuwd.

Ondertussen is er ook een MRI gepland voor morgen.  Ze willen nog eens goed naar haar hoofd kijken in verband met de neurofibromen, maar dit is vooral als controle bedoeld.  Het wordt dus opnieuw een drukke dag.

Ook de huidarts kwam eens kijken.  Zij vond ook dat er een paar neurofibromen beter weg werden gehaald.  Dat zal nog niet deze week gebeuren, maar waarschijnlijk in een volgende opname.  Van de meeste neurofibromen blijven  we liever af, maar jammer genoeg zitten er twee op een heel vervelende plaats.

Met de medicatie wordt ook nog wat gepuzzeld.  De neurontin wordt verlaagd en de baclofen verhoogd.  Als het laatste nu geen resultaat geeft, zullen we toch eens moeten denken aan een baclofenpomp of botoxinspuitingen.  Duimen dus dat de medicatie voldoende is.

IMG_0011

Tussendoor werd er weer geknutseld (onze kerstboom krijgt nog wat nieuwe versiering!) en ook de kinesist kwam met haar benen spelen.  Daarnaast kwam vake ons in de voormiddag gezelschap houden en na de middag verblijdden opa en oma ons nog met een bezoekje.  De dag was dus heel erg gevuld, prinses ligt nu nog naar thuis te kijken, maar zo stilletjes aan beginnen haar ogen weer dicht te vallen.