hart(endief)

Vandaag stond het grootste deel van de dag in het teken van het hart van de dochter.  Het ECG van de voorbije nacht vertoonde immers een afwijking dus wilden ze op zeker spelen.   De cardioloog overlegde met de zaalarts, de monitor bleef een hele dag aangeschakeld, het kaliumgehalte werd nog eens gecontroleerd en tot slot kwam de cardioloog ook een echo maken van het hart.  Elselien was enorm geïnteresseerd en vroeg de dokter de oren van het hoofd over wat er te zien was op het scherm.  Het was niet de eerste maal dat ze een hartecho kreeg, maar het was wel de eerste maal dat ze niet te ziek was om het te beseffen.  De cardioloog kende haar ook nog.  Ze zal hier nog heel lang het meisje van 12 mei blijven denk ik.  gelukkig had ze wel goed nieuws voor ons.  Ondanks het feit dat het hart echt wel tegen de wervelkolom plakt, doet het prima zijn werk.  Er is zeker geen hartschade te zien.  Het mag wel eens goed gaan ook!  Vannacht krijgt ze nog een dosis kalium dus de monitor blijft nog een nacht in werking.  Hopelijk wordt ze dan morgen verlost van alle draadjes, want ze heeft nog een druk programma voor de boeg.  Nu is het hopen dat we ook dan steeds prima nieuws krijgen.

Elselien zelf is hier trouwens weer haar charmante zelve.  Met haar foto’s nemende barbiepop krijgt ze iedereen rond haar bed.  Ze maakt grapjes met de verpleegsters en dokters en tussen alle onderzoeken door gaat ze nog wat knutselen in de speelzaal.  Toch mist ze thuis.  Vooral de zussen en de broer wil ze rond haar, die zorgen steeds voor enig animo in huis en daar kan ze zo van genieten.  Hopelijk zijn we vrijdag weer met ons zessen samen en gelukkig komt morgen ook vake langs.  Dat vindt ze ook steeds een topper!

nachtactiviteit

Ik was het bijna vergeten, maar naar een ziekenhuis kom je duidelijk niet om zelf uit te rusten.  Gisteravond was er bloed afgenomen om eens een paar zaken te controleren.  Een formaliteit dat ik, maar dat was helemaal fout gedacht.  Uit de testen kwam naar buiten dat de dochter te weinig Kalium heeft.  Blijkbaar kan dit voor heel wat problemen zorgen, dus werd er besloten om extra Kalium te geven via haar infuus.  Voor dat mag gegeven worden, moest er echter eerst een hartfilmpje gemaakt worden.  Dit was vooral om zeker te zijn dat er niets mis was met haar hartje door het kaliumtekort.  Het filmpje zag er vrij goed uit behalve, …  toch nog iets dat niet helemaal klopte.  Het klopte al niet in juni, maar nu in december week het nog wat verder af van de norm.  Het resultaat was dat er ook nog een monitor de kamer binnen kwam.  Elselien hangt nu nog steeds aan die monitor.  Leuk vindt ze het niet, maar we moeten wachten op de beslissingen van de cardioloog voor ze haar er af halen.

De nacht was héél kort en erg onderbroken.  Ondertussen weten we ook dat we woensdag niet thuis zullen zijn.  We hopen nu op vrijdag.  De problemen van onze prinses zijn blijkbaar toch nog wat ingewikkelder dan we dachten.

terug

Terug in het UZ van Brussel, het doet raar.  De vorige keer maakten we hier een intense periode mee.  We leerden hier enorm veel mensen kennen en ontdekten een heel meelevend team.  Dat merkten we ook vandaag al onmiddellijk toen we toekwamen.  Twee verpleegsters die samen met Elselien op de foto wilden.  Ze was nog geen twee minuten in het ziekenhuis of daar was haar blije lach alweer.  Ook op de afdeling werd ze weer met open armen ontvangen.  Kamer 42 was gereserveerd (en het is echt een grote deze keer!)  Jammer genoeg kwam er eerst nog eens een stagiair-arts het intake-gesprek doen.  Ik weet het wel, die mensen moeten het ook leren, maar onze dochter heeft nu eenmaal een nogal uitgebreid dossier.  Dat leg je zomaar niet uit.  Ik heb het geprobeerd, maar had toch de indruk dat hij niet alles begrepen had.  De echtgenoot vond dat ik er zelfs vrij kalm ben bij gebleven.  Ik was wel blij toen de gastro-enteroloog binnen kwam.  Daardoor konden we tenminste praten tegen iemand die wel wist waar het over ging.  Ook voor hem was snel duidelijk dat er met het gewicht van onze held iets aan de hand is.  Nadat we eerst zoveel moeite moesten doen om het ondergewicht onder controle te krijgen, moeten we nu opletten voor het tegenovergestelde (en het komt niet omdat ze teveel eet!)  Ook de diëtiste en de zaalarts die Elselien maar al te goed kende (ze heeft het ook voor hem toen nog spannend gemaakt door voor een urosepsis te zorgen) kwamen al een eerste maal langs en de orthopedist wou zijn meest memorabele patiënt ook nog wel een keer zien.  Hij was vooral opgelucht dat al het materiaal goed blijft zitten en niet voor vreemde dingen zorgt.  Even later kwamen ook Marc en Thomas van V!go met de nieuwe zitschaal.  Woensdag volgt er een volgend pasmoment.  Tussendoor werd er ook nog gewogen en afspraken gemaakt over medicatie, vocht en sonderen en werd er een bezoekje gebracht aan de röntgenafdeling.  De dag was dan ook goedgevuld.

Toch was er ook nog even tijd voor Elselien om haar meest favoriete afdeling te bezoeken.  De speelzaal verwachtte haar al en daar kon ze haar zinnen weer helemaal verzetten door te knutselen, te spelen en vooral veel te giechelen zoals alleen meisjes van 13 dat kunnen.

ziek

Onze prinses is ziek.  Al een paar dagen viel alles haar wat zwaarder, ze was nog wat sneller moe dan anders, het misselijk zijn kwam weer heel erg opzetten, ze had opnieuw dikke kringen rond haar ogen.  Kortom, het zag er al niet zo goed uit.  Donderdag had ze toch nog genoten van het sinterklaasfeest in het revalidatiecentrum, maar ’s avonds was ze al heel snel in dromenland.  Vrijdagochtend zijn we wakker geworden met een koortsige Elselien  die dan ook nog eens enorm aan het braken was.  Op die moment beginnen alle alarmbellen te rinkelen bij mij.  De dochter is zo vatbaar voor elk virus of beest dat bij haar in de buurt komt.  Ik wou dus raad van de dokter.  Eén probleem, de kinderarts die haar kent, heeft zijn consultatieruimte op een eerste verdieping en dat is momenteel niet echt meer een optie meer.  Ik kon ook een gewone huisarts bellen, maar die kent Elselien totaal niet en zou ons dus zeker naar het UZ Brussel sturen en daar had ik niet zo veel zin in.  Ik heb dan toch maar onze vertrouwde kinderarts gebeld en die was zo lief om langs te komen.  Een rode ontstoken keel, darmen en maag die overhoop liggen, hoofdpijn, slappe armen, soms dubbel en soms belletjes zien.  Onze held heeft het goed te pakken.  Gisteren was ze een hele dag doodziek, vandaag ging het op en neer, maar toch heeft ze het grootste deel van de dag gewoon in bed gelegen.  Gelukkig kreeg ze ook bezoek van de juffen van de speelzaal van Brussel en die hebben er voor gezorgd dat ze zich toch wel even beter voelde.  Ze genoot van het bezoekje.

IMG_0007

Maandag gaan we trouwens nog een terug naar Brussel.  De dochter wordt nog eens drie dagen opgenomen.  Zo hebben al haar artsen de mogelijkheid om langs te komen bij haar en nadien eens te overleggen voor een verder plan van aanpak.   De medicatie die ze nu neemt, lijkt immers niet aan te slaan en ook haar spasmen raken maar niet onder controle.  Het is dus weer even spannend…

zuurstof

IMG_0068

Het regent, het giet, het stortregent, het miezert, het druppelt, het stormt, het is donker.  Ik wil licht, zon, blauwe lucht.  Het hoeft niet eens warm te zijn, als ik maar buiten kan.  Verstand op nul en uitwaaien langs de jaagpaden van de Schelde of de Dender, een strandwandeling maken, een uitje naar de Efteling of gewoon ’s avonds nog eens een frisse neus halen door de winkelstraten.

We hebben een groot deel van de lente gemist, de zomer is helemaal aan ons voorbij gegaan, de herfst begon ook nog in mineur.  Nu zijn we thuis.  Als het weer nu ook nog een beetje zou mee willen…  We hebben zoveel ‘buiten zijn’ in te halen…