Goed

Mensen vragen me de laatste weken vaak hoe het nu gaat met dochterlief. Ik antwoord dan vaak zonder nadenken dat het wel goed gaat. En onmiddellijk nadien realiseer ik mij dat dit nu net niet het juiste antwoord is. De voorbije dagen deden we weer ons best om een nieuwe buikinfectie onder controle te krijgen. Vorig weekend mocht de rechterknie eens onder de scanner omdat een vreemde krak voor nogal veel pijn zorgde. De beelden toonden trouwens heel dun breekbaar kraakbeen en een hoop neurofibromen. Verschillende bloed-, urine- en etterkweken toonden steeds dezelfde vieze beesten, maar blijven nog onder controle. Onze prinses heeft ook heel wat slaap nodig, dus de middagdutjes zijn onmisbaar. Er was heel wat overleg met het palliatief thuiszorgteam, de kinesist, de huisarts en de thuisverpleging en daarnaast was er de zoektocht naar een betaalbare nieuwe rolstoel of buggy voor onze schat (inderdaad, nog altijd, maar ondertussen hebben we iets gevonden). 

Maar hoe gaat het nu met onze prinses? Laat het ons maar gewoon op goed houden. Goed genoeg voor ons, we zagen het al veel slechter. Natuurlijk hadden we het liever nog veel beter gehad, maar voor nu vinden we goed, goed genoeg.

Storm

Stilletjes aan gaat de storm buiten weer liggen. Jammer genoeg kan ik dat niet zeggen van die storm in mijn hoofd. Het gaat nochtans tamelijk goed met onze prinses. De wonden genezen mooie, we mochten een paar fijne dagen beleven, er werden ijverig legobouwsels in elkaar gezet, twee vriendinnen vrolijkten hun vriendinnetje mee op en ook de klas kwam via bednet weer haar leven binnen.

En toch… de onrust blijft. Al een tweetal dagen gaat het wat minder, stijgt haar temperatuur weer dat tikkeltje hoger, heeft ze iets meer rust nodig, vraagt ze wat vaker wat tegen de pijn en de misselijkheid. Ik probeer alles te negeren, stop de twijfels ver weg in mijn hoofd achter honderd deuren.

En toch… die onrust vindt steeds opnieuw een doorgang, komt weer aan de oppervlakte en lijkt nooit meer te temmen.

Derde keer

Er is het gezegde: derde keer, goede keer. Wat hopen we dit zo hard. Deze namiddag hing ik de laatste antibioticagift aan. De eerste reeks kreeg ze nog in kamer tien van het uz. Ze moest knokken voor haar leven en moest drie weken lang een straffe medicatiecoctail krijgen. Na amper een week gestopt te zijn, bleek de bacterie nog heel dominant en startte hals over kop serie twee in kamer vierenveertig. Weer leek het beest het onderspit te delven, maar helaas, opnieuw één week na het stoppen, swingden de witte bloedcellen de pan uit en was de infectie opnieuw alom tegenwoordig. We startten in Villa Rozerood met kuur drie. Vandaag eindigde deze. Nu kunnen we enkel wachten en hopen dat de koorts weg blijft. 

Dochterlief is extreem vatbaar voor infecties. Alleen zitten de artsen bijna door hun werkzame antibiotica heen. Zou het helpen wanneer ik een bord aan de voordeur zet? Een bord met daarop: verboden voor vieze beesten. Een vierde kuur staat immers niet echt bovenaan ons verlanglijstje. 

Wegen

Ik hou niet van weegschalen. Volgens mij wegen die dingen steeds te veel. Ik loop dan ook liever met een boog er om heen. Dochterlief werd tot voor twee maanden ook amper gewogen. Enkel tijdens een ziekenhuisopname kwamen we dankzij de tillift haar gewicht te weten.

De laatste twee maanden zijn we echter in een compleet andere situatie beland. Het is nu van levensbelang om haar gewicht in het oog te houden. Door alle medische complicaties hebben haar nieren een stevige tik gekregen en werken die twee reuzenbonen niet meer zoals het zou moeten. Onze held krijgt op een dag een dikke vier liter vocht binnen. Het is dan ook nodig om het grootste deel weer uit haar lijf te krijgen. Met dank aan de lasix lijkt dit ook te lukken. Alleen… ze mag ook niet te veel vocht verliezen. Zonder weegschaal is er maar één manier om dit te weten te komen en dat is een vochtbalans bijhouden. Elke mililiter die er in of er uit gaat, wordt nauwkeurig genoteerd en dat is behoorlijk wat werk.

De echtgenoot en ik besloten eensgezind dat een weegschaal noodzakelijk werd. Alleen, zo een klein weegblokje voor de lift kost een kleine vierduizend euro en een weegplateau blijkt al even duur te zijn. Een weegblokje om dozen en zo te wegen, is een pak goedkoper, maar echt veilig leek het mij toch niet. Ik stuurde een mail naar het bedrijf van onze tillift met de vraag of ze een oplossing hadden en… ik werd de volgende ochtend gebeld door de lieve medewerker die onze tillift geplaatst heeft. Hij stelde voor om de bijzondere bijstandcommissie in te schakelen, alleen vraagt dit tijd en laat ons dat nu net ontbreken. 

Hij hoorde het verhaal van onze prinses en besloot de hoofdzetel te raadplegen. En soms word je dan heel blij verrast. Aan onze tillift hangt sinds gisteren een weegblokje, zomaar in bruikleen gegeven door lopital. We mogen het houden zo lang het nodig is. 

Ik geloof in de goedheid van mensen en ben er steeds meer van overtuigd: er zijn nog heel veel schatten van mensen op deze wereld te vinden.