Categorie archieven: Hulpmiddelen

Hulpmiddelen

Bedperikelen

1 reactie

Tot een dikke zeven jaar geleden sliep onze held samen met kleine grote zus in een stapelbed. Zij beneden, zus boven, tot groot plezier van beiden. Tot mijn rug begon te protesteren. Dubbelgeplooid sondevoeding aan- en afkoppelen, een korset uit- en aandoen in bed, evident was het niet. Gelukkig kregen we toen de tip om een elektrisch hoog-laagbed aan te vragen. We keken wat rond en wat vond ik die bedden lelijk. Ik wouvoor mijn tienerdochter geen ziekenhuisding in haar kamer, ik zocht een mooi en hip bed dat paste bij de andere meubels. We vonden er eentje, weliswaar met een stevig prijskaartje azn, maar kom, zo een bed is dan ook wel voor een jaar of twintig. Dachten we…

Het bed ziet er nog steeds goed uit, alles functioneert nog steeds naar behoren en toch zijn we opnieuw op zoek gegaan. De medische toestand van onze prinses is de laatste jaren fors verslechterd. Ondertussen is ze zo goed als volledig bedlegerig, maar bovenal, ze is ook nog maar achttien. En pubers van achttien willen hun leven niet doorbrengen op een bed afgesloten van de rest van de wereld. (Ik weet het, soms willen ze niet uit bed, maar wanneer ze iets moeten, willen ze dat ook niet) Haar bed heeft wieltjes, geschikt om het even een stukje te verplaatsen, maar meer ook niet. Het ding is ook loodzwaar. Wanneer ze naar de woonkamer wou, sleurden we ons met twee een breuk, alleen was het niet te verrijden en dan raakten we soms nog de muur of de deur. We wilden iets lichter met grote wielen. Ondertussen doet het er al lang niet meer toe of het er ziekenhuisachtig uit ziet of niet. Wat we nodig hadden, was een echt ziekenhuisbed: licht, wendbaar, met infuushouder op het bed en… pokkeduur.

Sinds gisteren staat er eentje: een echt ziekenhuisbed, helemaal zoals we het wilden en… een pak goedkoper dan eerst gedacht. De firma bood een demomodel aan, met garantie en nog een pak opties die we zelfs niet gevraagd hadden. Mijn rug zal er wel bij varen en de deurenlijsten zullen nu hopelijk wat minder nieuwe schrammen krijgen. 

geluk, Hulpmiddelen

Wegen

4 reacties

Ik hou niet van weegschalen. Volgens mij wegen die dingen steeds te veel. Ik loop dan ook liever met een boog er om heen. Dochterlief werd tot voor twee maanden ook amper gewogen. Enkel tijdens een ziekenhuisopname kwamen we dankzij de tillift haar gewicht te weten.

De laatste twee maanden zijn we echter in een compleet andere situatie beland. Het is nu van levensbelang om haar gewicht in het oog te houden. Door alle medische complicaties hebben haar nieren een stevige tik gekregen en werken die twee reuzenbonen niet meer zoals het zou moeten. Onze held krijgt op een dag een dikke vier liter vocht binnen. Het is dan ook nodig om het grootste deel weer uit haar lijf te krijgen. Met dank aan de lasix lijkt dit ook te lukken. Alleen… ze mag ook niet te veel vocht verliezen. Zonder weegschaal is er maar één manier om dit te weten te komen en dat is een vochtbalans bijhouden. Elke mililiter die er in of er uit gaat, wordt nauwkeurig genoteerd en dat is behoorlijk wat werk.

De echtgenoot en ik besloten eensgezind dat een weegschaal noodzakelijk werd. Alleen, zo een klein weegblokje voor de lift kost een kleine vierduizend euro en een weegplateau blijkt al even duur te zijn. Een weegblokje om dozen en zo te wegen, is een pak goedkoper, maar echt veilig leek het mij toch niet. Ik stuurde een mail naar het bedrijf van onze tillift met de vraag of ze een oplossing hadden en… ik werd de volgende ochtend gebeld door de lieve medewerker die onze tillift geplaatst heeft. Hij stelde voor om de bijzondere bijstandcommissie in te schakelen, alleen vraagt dit tijd en laat ons dat nu net ontbreken. 

Hij hoorde het verhaal van onze prinses en besloot de hoofdzetel te raadplegen. En soms word je dan heel blij verrast. Aan onze tillift hangt sinds gisteren een weegblokje, zomaar in bruikleen gegeven door lopital. We mogen het houden zo lang het nodig is. 

Ik geloof in de goedheid van mensen en ben er steeds meer van overtuigd: er zijn nog heel veel schatten van mensen op deze wereld te vinden.

Hulpmiddelen

Douchestoel

Een reactie plaatsen

Hulpmiddelen zijn fantastisch om het leven van iemand met een handicap gemakkelijker te maken. De weg om dat hulpmiddel te krijgen, is echter heel wat minder gemakkelijk. Onze zoektocht naar een geschikt onderstel van de rolstoel is gelukkig voorbij, maar nu dochterlief over een maand onder het mes moet, hebben we dringend een douche-toiletstoel nodig. We vonden al het juiste model, maar om dit terugbetaald te krijgen, moet er eerst een aanvraag bij het vaph gebeuren. Dat kan je niet zelf doen, daar moet je voor bij een MDT zijn en die zijn, voorzichtig gezegd, niet dik gezaaid. Toen onze held nog naar het revalidatiecentrum ging, was het eenvoudig. Een heel lieve ergotherapeute nam me binnen de twee weken mee naar haar bureau, we stelden samen de aanvraag op en die vertrok naar het vaph. Enkele weken later kregen we dan de toestemming van het vaph in de bus. Nu loopt het allemaal wat moeilijker. We moeten langs bij ons ziekenfonds. Zij maken dan na drie dagen weken maanden eens een afspraak om langs te komen, want, misschien heb je dat hulpmiddel helemaal niet nodig en wil je het enkel om je woonkamer te decoreren. Dan pas wordt de aanvraag opgesteld en moet je maar hopen dat je dossier niet eerst nog een paar weken op een bureau blijft slingeren.

Ooit hebben we onze douchestoel, misschien, in afwachting wordt het heel erg behelpen en zoeken naar een tijdelijke oplossing voor een maand of zes…

Hulpmiddelen, Inclusie, Zee

Strandrolstoelbeurs

2 reacties

Onze jongste dochter is net zoals haar moeke gek op de zee, het strand en de ruimte. Tot voor enkele jaren maakten we nog lange wandelingen met onze superbugggy op het strand en zelfs de duinen werden door ons doorkruist. We sleurden en trokken en wanneer het echt niet meer ging, stapte onze held een stukje tot ze weer wat rust nodig had.  Nu lukt het niet meer. Niet alleen is ons meisje niet meer dat kleine pluimgewichtje van weleer, ze kan ook niet meer even uitstappen en een elektrische rolstoel is ook niet helemaal bestand tegen zand en zout water.  Vorig jaar bezorgde ketnet haar en de rest van Villa Rozerood nog een prachtige dag op het strand, maar dit was jammer genoeg maar eenmalig.

Een tijdje geleden leerde ik echter een heel bevlogen iemand kennen. Ondanks zijn eigen leven dat niet steeds over rozen loopt, zet hij zich voor 200% in voor zijn medemensen. Hij richtte de organisatie 4example op om mensen met verplaatsingsproblemen uit de nood te helpen. Zelf woonachtig in Blankenberge ondervond hij ook hoe moeilijk het voor mensen met een motorische beperking was om op het strand te komen. Een prachtig idee kwam in hem op en de eerste strandrolstoelbeurs in Europa is een feit. Woensdag is Blankenberge de plaats waar het zal gaan gebeuren. Rollators voor op het strand, allerlei types strandrolstoelen, matten om het zachte zand te overbruggen, het zal allemaal te zien en te testen zijn. Zelfs voor randanimatie werd gezorgd.  De datum stond rood omkringd in de agenda, we waren er zo graag bij geweest.

Hopelijk komt er heel wat volk naar dit fantastische initiatief en worden onze stranden weer een beetje toegankelijker

bloedstolsel, Hulpmiddelen, infectie

Even tussendoor

5 reacties

De dochter is gestart met nieuwe medicatie en aangezien haar hart geen 100% correct functioneert, had ze daar een controle-ecg voor nodig.  We mochten deze ochtend even tussendoor komen naar de afdeling cardiologie.  De gastro-enteroloog had dit geregeld  en toen hij hoorde dat haar saturatie ook nogal durfde schommelen en vrij diep zakken, vond hij, met nog vers in zijn achterhoofd het bloedstolsel, een echo van de bovenste holle ader ook wel nuttig.  Het ecg was goed genoeg om met de medicatie te kunnen voort doen, De echo was echter andere koek.  Was de klonter nu echt weg, of toch niet? Of wel? Het was dus niet duidelijk.  Waar de arts wel van overtuigd was, was dat de bloedvaten zelf al een oplossing hadden gevonden voor het obstakel.  Een andere ader had de functie van de grote ader overgenomen en dat stelde haar wel gerust.  Wat ze echter ook zag, waren opgezette klieren.  Wat was er toch aan de hand?

De eerste arts was ondertussen nog op zoek naar de reden van haar saturatieschommelingen, haar wisselende temperatuur, haar weer wat vaker moe zijn…  Een bloedafname leek hem ook wel nuttig.  Alleen was het vandaag prikdag en had ik er de naald deze ochtend uitgehaald.  Er moest dus eerst herprikt worden voor ze bloed konden tappen.  Gelukkig ging dit vlot.  Tussendoor werd beslist dat een foto van de longen ook wel opportuun was.  We trokken dus nog maar eens naar de afdeling radiologie en kregen toen eindelijk groen licht om naar huis te vertrekken.  Dit werd ook hoog tijd, want om half twee kregen we bezoek van de firma albatros met nog maar eens een nieuw hulpmiddel.

Klokslag half twee kwamen we thuis toe en nog geen vijf minuten later stond de man van Albatros al voor de deur samen met de ergo van het revalidatiecentrum.  Met vereende krachten werd onze held in het toestel gezet en toen… kreeg ik kippenvel.  Onze megaprinses zette terug met een ongelooflijke krachtinspanning een paar stappen.  Wat was ik trots op die prestatie.  De komende weken mag ze het toestel nog verder uittesten en als zij het ziet zitten, wordt er eentje helemaal op maat gemaakt.

Het wordt echt tijd dat we verhuizen, weer een gigantisch ding er bij in onze woonkamer, maar wat ben ik blij dat ze dit kon uitproberen.  Dat fragiele meisje van twee jaar geleden dat er toen zo slecht aan toe was, heeft zichzelf weer maar eens overtroffen!

De uitslag van het bloedonderzoek is ondertussen ook al gekend.  Ergens zit er toch een sluimerende infectie, waar, dat is een raadsel, maar omdat ze toch al een tweetal weken op de sukkel is, worden de grove middelen ingezet.  Een antibioticakuur van tien dagen is gestart.  Nu is het duimen dat haar darmen weer geen gekke dingen beginnen doen.

Hulpmiddelen

Revabeurs

1 reactie

Als je een kind hebt met een handicap of je hebt zelf een beperking, kom je terecht in een totaal nieuwe wereld.  Je maakt kennis met allerlei hulpmiddelen waar je nog nooit gebruik van had gemaaktof zelfs nog maar kende.  Zo haalden we al een infuusstaander, een tillift, een hoog-laagbed, een rolstoel, een buggy, een speciale stoel en oprijplaten in huis.  In het nieuwe huis komen automatische deuren en ramen en een douchebrancard.  We missen echter nog het één en ander.

Het voorbije weekend was het revabeurs.  Dit is een grote beurs waar heel wat producenten van hulpmiddelen en aanbieders van diensten aanwezig zijn.  Je ziet er de allernieuwste modellen van rolwagens en auto-aanpassingen en vindt er prachtige zaken zoals blitse fietskarren en futuristische loophulpen.  We vonden er gelukkig ook wat we zochten.  De loophulp wordt besproken en de fietskar is gekeurd.  Het eerste wordt gelukkig betaald door het riziv, voor het tweede zullen we nog even verder moeten kijken, want zo een fietsbuggy waar de dochter dan nog gemakkelijk in zit, is echt niet goedkoop en jammer genoeg was er geen standje op de beurs waar geld werd uitgedeeld.

Op de beurs zijn er ook organisaties die aangepaste vakantiewoningen aanbieden.  De dochter heeft haar adresje al gekozen.  Een boerderij waar ze onbeperkt konijnen kan knuffelen genoot duidelijk haar voorkeur.  Niet moeilijk als ze zelfs het konijn mee hebben en op de schoot van onze prinses zetten.  Had het van haar afgehangen, het konijn was mee naar huis gekomen, maar dat zagen we echt nog niet zitten…