een heel verhaal

05/08/2015 Ilse Van Den Berghe 9 reacties

We zijn hier nu alweer meer dan een dag en alles lijkt in een stroomversnelling te komen. de voorbije nacht begon Elselien plots koorts te maken. Dit is geen goed teken, want er mag absoluut geen infectie komen op het materiaal in haar rug, net zoals ook haar poort een no go zone is voor vieze beesten. doordat ze deze voormiddag nog eens een temperatuursstijging kende, werd er uit voorzorg gestart met de vancomicine, ons jammer genoeg ondertussen al heel erg goed bekend. De ontstekingswaarden in haar bloed waren immers al licht verhoogd en ze wilden hier echt wel op veilig spelen. Ook haar urine wordt telkens op kweek gezet, want die ziet er nogal troebel uit. Onze dappere meid zet ze hier dus weer goed aan het werk.

Tussendoor kon ze wel naar de speelzaal, dat zorgde er dan wel voor dat ze even afgeleid was. Ze is nu niet zo gelukkig en dat merken we ook wel aan haar. De traantjes zitten soms echt hoog en het is niet gemakkelijk om haar dan te troosten. Het enige dat ze wil, kunnen we haar immers nu niet bieden en dat is terug keren naar Villa Rozerood.

Volgende week zal ze terug geopereerd worden aan haar rug. De staven zullen ofwel verlengd ofwel een stukje ingekort worden. Dat wil zeggen dat haar rug weer open zal gelegd worden en dat ze weer aan die wervelkolom zullen moeten komen. We hebben al leukere vooruitzichten gehad. Ter voorbereiding hebben ze weer maar eens een CT-scan genomen en heeft ze een hoop artsen op bezoek gekregen. Bij iedereen die hier trouwens binnen komt, overheerst het ongeloof dat ze hier terug is. ze waren allemaal zo blij dat ze vorige week eindelijk kon vertrekken en nu liep het toch nog fout.

Bij deze doe ik weer maar eens een warme oproep naar kaarsjes en duimen. Deze keer moet het gewoon goed gaan. Elselien hoopt nog steeds dat ze haar verjaardag zal kunnen vieren in Villa Rozerood. En hoop is het enige dat haar en ons nu nog recht houdt.

koorts, vakantie, ziekenhuis

kamer 33

05/08/2015 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

We zitten weer op kids 2. Deze keer hebben we kamer 33. Ik vind het zo onwerkelijk dat we niet meer in De Panne zitten. Ook onze kleine meid heeft het er heel moeilijk mee. Ze had zo uitgekeken naar de vakantie en dan moet ze ze na amper drie dagen weer afbreken. Toen de ziekenwagen haar kwam ophalen, zei ze heel verdrietig dat ze niet mee wou. Op zo een moment zou je voor die hele boze buitenwereld de deur willen afsluiten.

Eens aangekomen in het UZ werd ze door de hele afdeling verwelkomd. Ook hier vinden ze het enorm sneu voor hun Elselientje. Even later is er weer maar eens bloed genomen. Gelukkig kon dit via haar poort. Zo spaarde dit toch al een prik uit. Nadien mocht ze ook nog een uurtje naar de speelzaal en zagen we een arts in opleiding. Zij kwam even een paar vragen stellen zoals: welke medicatie krijgt ze, is het al lang geleden dat ze is geopereerd, heeft ze nog ergens anders last van? Ik heb haar heel vriendelijk verwezen naar het dossier van Elselien en voor de medicatie gaf ik haar het blad mee dat de arts hier mij vrijdag had gegeven. Ik snap ook wel dat deze mensen nog alles moeten leren, maar voor je bij een patiënt komt, ga ik er toch van uit dat je het dossier eerst even hebt geopend. De vragen kwamen mij nu heel ridicuul over en daar had ik even een zin in gisteren. De zaalarts heeft toen nog foto’s genomen van de wonde op haar rug en een kweek gemaakt van het wondvocht. Nu is het afwachten wat de bespreking gaat opleveren.

Deze nacht kreeg ze ook plots koorts maar die is gelukkig gezakt na een dosis medicijnen en niet meer terug gekomen. Een ontsteking is echt wel het laatste dat we kunnen gebruiken.

Hopelijk krijgen we vandaag meer nieuws en dan nog liefst goed nieuws. We hebben onze portie slecht nieuws echt wel al gehad de laatste maanden.

scoliose, vakantie, Villa Rozerood

terug

04/08/2015 Ilse Van Den Berghe 8 reacties

Deze namiddag keren we terug naar Brussel. Onze vakantie wordt voorlopig vervroegd stopgezet. Gisteravond merkten we dat het hoofdkussentje van Elselien wat vuil was geworden en toen we naar haar rug keken, zagen we dat er een wondje was. Door de wonde heen konden we ook de staaf in haar rug zien zitten. Chantal is dan maar heel intensief met Brussel beginnen overleggen en doordat het risico op infectie zo groot is, willen ze haar toch wel terug op de kids 2. De ziekenwagen is geregeld, we zijn al wat aan het inpakken en genieten nu van de laatste uurtjes in de tuin van onze Villa. Gelukkig hebben we gisteren ook nog een heel fijne dag gehad. Op de Esplanade in De Panne stonden ene heleboel dieren en daar is onze grote dierenvriend gek van natuurlijk. Ze aaide een valkuil, knuffelde een puppy, bewonderde minipaardjes, zag schapen ontsnappen en verbaasde zich over de giraffensteltenlopers. De rest van de dag heeft ze genoten van de tuin terwijl ze in haar bed kon bekomen van alle inspanningen.

Wij hebben ook genoten van de voorbije drie dagen. Het is doodjammer dat we weer weg moeten, maar we weten dat we heel erg welkom zijn van zodra het weer beter gaat. Laat ons duimen dat ze ons hier snel terug zien.

vakantie, Villa Rozerood

vakantie

02/08/2015 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

We genieten in het kwadraat in ons geliefde Villa Rozerood. Na die drie beangstigende maanden voelt het aan alsof we een stukje thuis komen. we zijn hier met open armen en een warm hart ontvangen. Iedereen staat klaar om ons te ondersteunen in de zorg en de opvang van Elselien en ons hele gezin. Ook de andere gezinnen leefden mee met ons verhaal. Wijzelf vinden het soms nog onwerkelijk dat we hier kunnen en mogen zijn. We moeten ook nog hard zoeken hoe we de zorg georganiseerd krijgen. De GSM is geprogrammeerd om bij elke medicatiegift alarm te geven, de verpleging helpt mee met het verzorgen en in bad steken (zalig, na drie maanden enkel een bedbad te hebben gekregen). Ze waren hier zelfs zo voorziend dat er een bed gehuurd is voor Elselien bij de thuiszorgwinkel speciaal voor onze dochter zodat ook zij kan deelnemen aan het leven in de Villa. Zo kon ze gisteren met het bed naar buiten en mee bloembakken vullen, knopenboompjes maken, pareltjes boetseren en windmolentjes vouwen.

Vandaag gingen we ook een langs de winkelwandelstraat van De Panne. Dit was ook voor het eerst sinds de operatie dat de dochter echt de straat op ging. Ze is met een spiksplinternieuw paar sandalen terug gekeerd. Door haar spalken zijn haar voeten op wonderbaarlijke wijze twee maten groter geworden. De namiddag was het uitrusten in de tuin en nadien nog cupcakes versieren. Zelfs dat is met enige creativiteit mogelijk vanuit het bed. Ze waren lekker!

Ook Annelies heeft hier de tijd van haar leven. Ze is de ideale babysit voor de kleintjes, klimt eindeloos de glijbaan op met een jongetje dat niet kan stappen, ligt te chillen in de grote schommel, hang languit in de zetel met de andere tieners, heeft eindeloos veel tijd nu om de meest maffe kampverhalen te vertellen aan tafel en geniet van het weer samen zijn.

Elselien geniet ook, maar toch is het voor haar niet steeds makkelijk. Gisteren had ze even een moeilijk moment. Ze huilde dikke tranen. Het is voor haar steeds duidelijker wat ze niet meer kan. Ze wil zo graag weer zijn zoals de andere kinderen en ook van de glijbaan glijden, in de zandbak spelen, zelf even iets gaan halen. Ze wil zo graag weer kunnen stappen. Het is moeilijk voor ons als ouders om daar een antwoord op te kunnen geven. Het enige wat je op die moment kan doen is haar een stevige knuffel geven, ook al zou je zo graag een goed willen vloeken. Gelukkig staan we er ook op die momenten niet alleen voor en helpen al die lieve mensen van Villa Rozerood mee om weer een lach te toveren op Elseliens gezicht.

vakantie, Villa Rozerood, ziekenwagen