ziekenhuis

Lang

3 reacties

Vandaag rondden we de kaap van drie weken ziekenhuis en we zijn nog lang niet thuis. Dit jaar alleen hadden we al zeven ingrepen, was onze prinses negen keer opgenomen, maakte ze één verblijf op intensieve zorgen door en werden er talloze keren, röntgenfoto’s, (pet)ct-scans, mri’s en echo’s gemaakt. Dagkliniek stond bijna elke week op de planning en bij de dokters hebben we een lopende rekening. Het vraagt een ontzettend grote inzet van ons hele gezin om dit te kunnen bolwerken. Het water staat ons bijna tot aan de lippen.

Dit verblijf maakt het er allemaal niet eenvoudiger op. Er komen steeds zorgen bij. Het is te veel geworden om alles zelf te kunnen blijven doen. De stress en de spanning eisen hun tol en toch doen we voort. We moeten wel. Er is geen weg terug.

We kunnen er alleen maar op vertrouwen dat ook deze storm ons niet klein kan krijgen.

bang, Verdriet

Toveren

12 reacties

Waar zitten Harry Potter en Merlijn wanneer je ze nodig hebt? Waarom komt Tinkelbel niet even langs met haar elfenstof. Kan er bij onze prinses geen goede fee langs komen die alle problemen oplost? 

Ik wil graag in sprookjes geloven, maar weet ondertussen dat ze niet bestaan. Integendeel zelfs, op dit moment lijkt het of we midden in een nachtmerrie zitten waaruit we niet kunnen ontwaken.

Artsen overleggen, zoeken uit en proberen, maar lijken met hun rug tegen de muur te staan. Ze willen zo graag dat ze naar huis kan, maar zoals ze nu is, kan het gewoon niet. Ondertussen wordt het afscheid van het kinderziekenhuis wel voorbereid. Thuisbegeleiding wordt opgestart, er wordt uitgezocht welk team ons verder kan ondersteunen, extra zuurstof zal aangevraagd worden en de huisarts wordt ingeschakeld.

Wij kunnen enkel omarmen, zachte knuffels geven en haar liefhebben. Mijn ogen slorpen haar gezicht op, mijn hart bonst bijna uit mijn lijf, mijn armen willen haar dragen en mijn hele lijf wil haar vasthouden.

Mijn lieve dappere held, toen je geboren werd, hield ik op slag van jou en ik wil nog heel lang van je houden. Maar de klok tikt en de tijd gaat verder. Ik hou zoveel van jou en ik breek

school, vrienden

Vriendinnen

2 reacties

Gisteren kwamen twee vriendinnen van onze held langs, maar ook vandaag werd ze verrast met een bezoekje. Al een paar dagen waren een paar gekke lieve klasgenoten mij aan het bestoken met berichtjes en op vrijdag riepen ze zelfs mijn hulp in om een verrassing te plannen. Deze namiddag klonk er geklop op de deur en stapten 4 verlegen dames de kamer binnen. Onze prinses straalde. Ze had dit helemaal niet verwacht. Al heel snel vulde een vrolijk gebabbel de kamer. Pakjes werden geopend en klasverhalen uitgewisseld. Even was ze weer gewoon een tiener tussen haar vriendinnen. Het ziek zijn was voor even vergeten.

Ook na hun vertrek lag ze nog na te genieten. Voor haar kon de dag niet meer stuk toen ook de zaalarts kwam vertellen dat de infectiewaarden in het bloed eindelijk aan het dalen zijn. Hopelijk blijft alles zo evolueren, want de koorts blijft, ondanks alle medicatie, nog steeds pieken.  We zijn nog niet thuis, maar de kleine lichtpuntjes wijzen wel al stilletjes de weg.

vrienden

Warmte

3 reacties

De voorbije weken voelden we ons soms verstillen en kregen we het ijskoud, maar de laatste dagen voelen we steeds meer warmte. Zoveel mensen leven en voelen mee met ons. We krijgen lieve berichten en mooie woorden. Hartsvriendinnen van onze held en van mijzelf springen binnen en brengen wat van hun liefde mee. Hun knuffels laten me ontdooien en week worden en onze prinses krijgt sprankels in haar ogen door hun aanwezigheid.

Een geluksmuntje dat al eerder met de post toe kwam, hangt boven het bed samen met een ster die de donkere nachten verlicht. Een krachtengeltje houdt de wacht en laat me glimlachen. 

Ik prijs mij gelukkig met al die mooie mensen rondom ons, zonder hen zouden de dagen zwaarder, de tranen zouter en de nachten zoveel langer zijn.

bang, zorgen

Moeilijk

5 reacties

Opnieuw een ct-scan, toch weer een kweek van de poort, artsen die twee keer op één dag langs komen, hopen medicatie die intraveneus loopt, verpleegkundigen die bijna constant bezig zijn met dochterlief en dan nog niet alles gedaan krijgen. Het is veel, veel te veel om het nog te kunnen vatten.

De koorts blijft pieken, de pijn komt door alle pijnstilling toch weer opsteken, haar buik zwelt, vocht dat tot in haar billen trekt, het kritieke punt nog steeds niet achter zich kunnen laten  Het is veel, veel te veel om het nog te kunnen vatten.

Een week geleden gaf onze held aan dat ze op is. De voorbije week hadden wij als ouders gesprekken met zorgverleners, had onze prinses talloze momenten waarin naar haar geluisterd werd. De voorbije week kwam ze tot rust en net dat hielp haar om toch nog even door te zetten. Ze heeft nog dromen. Wij hebben echter maar één wens,…

Dat onze lieve schat genoeg tijd zal krijgen om haar dromen te laten uitkomen.

bezoek, koorts, Ziek

Verrassing

4 reacties

Vandaag was een moeilijke dag. De koorts stak weer de kop op en het eiwitgehalte in haar bloed was weer veel te laag. Daardoor hield onze held vocht op in haar buik, bovenbenen en gezicht. Ze voelde zich ongemakkelijk en triest en had het overduidelijk zwaar.

En toen kwam het beste medicijn de kamer binnen. Een vake, een broer en twee zussen hadden plots besloten dat ze nog wel eens wilden afkomen. Van een verrassing gesproken. Een vrolijk gebabbel verbrak de stilte en ook onze lieve neuroloog zag hoe dochterlief opfleurde en graag gezien was. Na een uurtje heeft onze held ze wel weer naar huis gestuurd. Hoe graag ze ze ook ziet, de drukte werd haar wat veel. Maar ze heeft genoten van dat uurtje en wat heeft het haar deugd gedaan.

infectie

Chocolade

2 reacties

Soms helpt alleen nog chocolade. Deze uitdrukking komt niet van mij. Een aantal maanden geleden zat ik bij dochterliefs psychologe en mocht ik aanduiden hoe ik me voelde. Deze zin pastte toen helemaal. En ook nu is hij van toepassing. Gelukkig ben ik niet de enige die dit weet. Zo bracht mama kadee al twee grote plakken en ook kleine grote zus houdt onze voorraad op peil. Vandaag was het nochtans een betere dag voor onze schat.  De longen worden nu heel gericht behandeld, maar hebben een stevige oplawaai gekregen. Of ze ooit nog volledig zullen herstellen is momenteel koffiedik kijken, maar wij leven nu van uur tot uur. De dagen vullen zich met intraveneuze medicatiegiften, wondverzorging, meten en verfrissen. Tussendoor komt ook de kinesist weer twee keer langs en springen alle dokters eens binnen. Vandaag zagen we er maar liefst acht! 

Kleine grote zus zorgde ook voor een opbeurende noot met haar vrolijke gebabbel en zelfgebakken koekjes en samen met kleine zus probeerden ze mij te verslaan met een spelletje Kniffel.

Zus werd afgelost door vake en dat zorgde ook nog voor een welkome onderbreking tot we samen een gesprek hadden met de neuroloog over hoe het nu verder moest/kon/ zou gaan met onze lieve meid. Het blijft niet te voorspellen wat er nog op haar en onze weg zal komen, maar nu ze vorige week duidelijk heeft aangegeven waar haar grens lag, kunnen we alleen nog haar trein mee helpen besturen. Het was een gesprek dat pijn deed en toch ook veel rust gaf. Het liet ons weer maar eens voelen hoe meelevend de artsen hier zijn en hoe een heel team klaar staat voor ons.

En toch, terug op de kamer,… soms helpt echt alleen nog chocolade…

Antibiotica, Eiwit

Eiwit

3 reacties

Momenteel is dochterlief nog wakker. Al een aantal uur drupt er opnieuw albumine in haar aders. De voorbije week kreeg ze dit al vier maal. Het eiwit in haar bloed blijkt telkens onverklaarbaar te zakken. De dokters hebben dus nog iets om hun hoofd over te breken.

Daarnaast lekt ook één van haar draingaatjes. Reeds twee maal vandaag was er een nieuw truitje en propere lakens nodig omdat alles nat was van het buikvocht. Gelukkig is het helder lichtroos en lijkt het niet ontstoken.

We zitten nu ook aan antibiotica nummer drie. Nadat nummer één gestopt was, werd toch beslist om een nieuw medicijn met een onuitspreekbare naam op te starten. Voor de verpleging wordt het zo stilletjes aan een stevige puzzel om alles gegeven te krijgen in combinatie met de tpn. 

De longarts vereerde onze prinses ook nog met een bezoekje. De longen blijven haar zorgen baren, maar gelukkig blijft deze lieve dokter steeds nieuwe oplossingen verzinnen om de ademhaling meer te ondersteunen. 

Af en toe zien we bij onze held weer een lach. Ze heeft durven zeggen waar ze mee zit en weet dat ze er niet alleen voor staat. Ondanks alle problemen die steeds opduiken, beseft ze dat iedereen er onvoorwaardelijk is voor haar en dat geeft haar toch weer dat kleine beetje moed om verder te gaan.

ziekenhuis, zorgen

Luisteren

4 reacties

Eindelijk terug een zaalarts die luistert naar mijn opmerkingen en er mee aan de slag gaat. Een lieve psychologe die tijd maakt om met onze held aan de slag te gaan. Drie artsen die na een voor hen al lange werkdag toch nog langs komen en uitgebreid stil staan bij dochterliefs verhaal en zorgen. Een verpleegkundige die naast me komt zitten en mee leeft. Speelzaaljuffen die er zijn wanneer je ze nodig hebt. Vriendinnen waarbij ik mijn hart kan luchten en die tientallen lieve berichten sturen.

Het voorbije weekend was heel moeilijk, maar vandaag hebben we mogen voelen dat we er niet alleen voor staan. Het geeft ons opnieuw de moed om door te gaan ondanks alle problemen die er nog steeds zijn en bijkomend de kop op steken. We durven weer wat vooruit kijken en zien nu heel voorzichtig opnieuw wat toekomst.

Antibiotica, infectie, poortkatheter

Zweet

2 reacties

Ik heb het gevoel dat we figuranten zijn in een film. Jammer genoeg geen kaskraker, maar een b-film, en dan nog een slechte ook. Het scenario is compleet ongeloofwaardig. Er gebeurt veel te veel op een veel te korte tijd. Ik kan alleen maar hopen dat hij ten minste eindigt met: ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’.

Een week geleden kwamen we in deze nachtmerrie terecht en we zijn nog steeds niet ontwaakt. Ook vandaag werden we weer bedolven onder de verrassingen. Een saturatie die zakt onder de tachtig procent na amper tien minuten zonder zuurstof in haar stoel (nog niet vaak de verpleging met zo veel zo snel op de kamer gezien). Even later kwam ook zaalarts twee de kamer binnenzeilen. Ik was wat verbaasd, op zondag zie je normaal niet zo veel artsen. Blijkbaar maakte iedereen zich wat zorgen. Dochterlief had al een hele dag een te hoge temperatuur en zweette t-shirt na t-shirt doornat en ondanks de paracetamol die ze al krijgt omwille van zijn pijnstillend effect, wou de koorts niet dalen. De hele rimram van bloedmonsters werd weer maar eens afgenomen en tussen neus en lippen door vielen de woorden longontsteking en lijnsepsis. Had ik koffie gedronken, ik had me verslikt, maar nu was het gewoon de chocomelk die even bleef steken. Onze b-filmscenarist vond duidelijk dat het nog wat spannender kon.

Deze avond is antibioticum twee opgestart. Het straffe vancomycine, ons welbekend, drupt weer in onze prinses haar aders. Wij hopen nog steeds op vals alarm, maar weten eigenlijk niet meer wat we moeten denken. Complicatie na complicatie stapelt zich op en steeds opnieuw moeten we ons laatste restje moed bij elkaar schrapen.

De energie die onze held voor de middag toch weer wat leek te vinden, was na deze nieuwe tegenslagen weer verder weg dan ooit. Gelukkig heb je dan vriendinnen die af en toe nog eens een glimlach kunnen ontlokken en is er een vake met wilde plannen.

En toch, zou het dan nu echt alles zijn? Mag het nu even stoppen? Is het dan nu tijd om te herstellen? Ook het tweede adventskaarsje bracht nog niet veel licht, hopelijk zorgt het derde kaarsje voor het doorbreken van de duisternis.

Leven met nf type 1