pijn, zorgen

Afwegen

2 reacties

Het evenwicht is wankel. Het is een voortdurend afwegen van wat nu het belangrijkste is. Onze held voelt zich wat beter en wil dan al eens in haar stoel zitten. Jammer genoeg dook er toen een oud probleem weer op. Meer dan een maand lag ze in bed en kwam ze daar enkel uit om verlegd te worden naar een operatietafel of een scantoestel en lagen haar benen steeds voor haar uit. In haar rolstoel of douchestoel hangen diezelfde benen in een andere hoek. Door alle andere problemen van de voorbije weken, was die benenkwestie wat op de achtergrond verdwenen. De prinses heeft nog steeds een joekel van een tumor in haar rechterbeen zitten en een iets bescheidener exemplaar in haar linkerbeen. De combinatie van stoelen en tumoren gaf een aantal maanden geleden al pijn en jammer genoeg is dit niet op miraculeuze wijze opgelost. 

Voor haar lichaam en algemeen herstel is een andere houding een goede zaak, voor de pijn is het een ramp. We wegen af en zoeken naar wat kan en hoever ze wil gaan. De pijnstilling die bijna helemaal was afgebouwd, wordt nu toch weer opgedreven. Elke stap vooruit is een stap terugzetten op een ander vlak. De vrije val van de voorbije weken is uitgemond in een landing, maar de richel waar wij kunnen tot rust komen is smal en hij blijkt heel smal te zijn.

familie

Herinneringen

1 reactie

Vandaag werd afscheid genomen van nonkel F. Grote grote zus kwam een nachtje bij haar kleine zus slapen en daardoor kon ik mee naar de kerk. Toen ik zelf klein/jong/onschuldig was, mocht ik vaak gaan logeren bij mijn twee nichten. We hadden dolle pret op de boerderij, ik mocht daar met de tractor op het veld rijden, plantte bloemkolen en speelde in de schuur. Als dessert konden we zelf onze aardbeien gaan plukken en van de warme chocoladepudding mocht ik het velletje opeten dat één van mijn nichten niet lustte en waar ik gek op was. Nonkel was een man van weinig woorden en toch was hij steeds aanwezig en liet hij al dat jonge geweld zijn gang gaan. Ik groeide op, trouwde en kreeg zelf kinderen. Ondertussen ben ik meer dan drie keer zo oud als tijdens die vakantiedagen op de boerderij, maar ik ben ze nog niet vergeten. Nonkel en tante lieten me onvergetelijke herinneringen maken en daar ben ik nu heel blij mee. Ik hoop dat mijn eigen kinderen later aan een even mooi verleden kunnen terugdenken. 

Dood, Verdriet

Leven

3 reacties

Kinderen horen niet te sterven. Kinderen moeten gewoon naar school gaan, spelen met vriendjes, uitgaan met vriendinnen, de schaatsbaan bezoeken of een filmpje meepikken. Kinderen horen niet in ziekenhuizen thuis, kinderen horen geen pijn te hebben, kinderen horen niet over de dood te denken. 

Mama’s en papa’s horen geen afscheid voor altijd te nemen van hun kind. Ouders horen hun kind niet te moeten loslaten en nooit meer te kunnen omarmen. Mama’s en papa’s horen niet te moeten nadenken over urnen of grafstenen en ook niet over teksten en liedjes. Ze horen geen afspraken te hebben met palliatieve teams of begrafenisondernemers. Ouders horen gewoon te genieten van hun kind, boos te worden wanneer het iets mispeutert, blij te zijn met een nieuwjaarsbrief, gelukkig met een zomaarknuffel en een snottebelzoen.

Wanneer je kinderen krijgt, droom je ze een toekomst, je fantaseert en verzint en past gaandeweg de toekomst aan. Maar soms gebeurt het ondenkbare en maken ouders mee wat geen enkele ouder zich wil voorstellen.

Soms is het leven keihard, soms is het leven geen leven meer, soms volgt veel te snel een eeuwig afscheid en resten enkel nog herinneringen.

Dood, Verdriet

Eenhoorn

1 reactie

Spring,  dappere eenhoorn, spring en ren de regenboog tegemoet. Galoppeer over bloemen en laat je herinneringen achter. Vlieg de wolken achterna en vertel de zon hoeveel we van je houden. Dartel en zweef  tussen de sterren en laat je zachte licht stralen zodat je mama, papa en broer de weg kunnen vinden.

Lieve Tinne, lang geleden leerde ik jou, je stoere broer en je ouders kennen. Wat bewonderde ik jullie. Je hield zo van het leven, net zoals onze held droomde je van Mega Mindy, hield je van sprookjes en eenhoorns en knutselde je zo graag. Jullie wisselden tekeningen uit en genoten van elkaars aanwezigheid. Deze ochtend las ik dat je heel zachtjes voor altijd afscheid had genomen van deze wereld.

Dag Tinne, dag dappere eenhoorn, het ga je goed op je reis door de ruimte…

familie, thuis

Zou het?

4 reacties

26 novenber, 29 november, 1 december, 6 december, 20 december, 26 december en vandaag 2 januari. De tijd gaat verder, maar wat is er veel gebeurd in die periode. We worstelden ons door zware momenten, zagen af en toe een lichtpuntje, maar nog vaker overheersten de donderwolken en de mist. Infectie na infectie teisterde het frèle lijfje van onze held. Haar longen hielden het bijna voor bekeken en haar buik was één grote puinhoop.

Maar toch, na een massa antibiotica, buikspoelingen en drains, kinébeurten en beademing met extra zuurstof lijkt onze prinses toch weer langzaam de goede kant uit te gaan. We zijn er nog lang niet, af en toe zoals vandaag moet ze een stap terug zetten, maar thuis komt voorzichtig weer in zicht. Stiekem hopen we over een week onze valiezen te kunnen pakken. Stiekem wensen we dat we afscheid kunnen nemen van kamer 44. Stiekem dromen we dat iedereen weer in zijn eigen bed kan slapen.

Maar ssst, vertel het nog niet verder, we willen het noodlot niet tarten, we willen Murphy niet uitdagen, maar ssst, heel stiekem…

kiné, ziekenhuis

Fanclub

5 reacties

Dat onze held hier in het ziekenhuis geliefd is, weten we al een tijdje. Op kids één en twee werd ze in de watten gelegd en ook nu komt haar fanclub regelmatig eens op bezoek. We ondervonden echter dat er niet één maar verschillende fanclubs in het uz resideren. Zo is er ook nog eentje op dageenheid en op de dienst radiologie, kom je ook fans tegen in het operatiekwartier (die dan ook op bezoek komen op de kamer), heeft ze een hele hoop supporters bij de artsen en komen de poetsvrouwen en mannen informeren hoe het met onze pruts gaat.

Naast de leden van die fanclubs heef ze ook nog speciale fans die haar als vip (very important patient) behandelen. Zo is er hier een zeker kinesistenechtpaar dat alles voor haar doet. Ik zag een paar maanden geleden al eens een bus slagroom uit een achterzak tevoorschijn komen, maar toen de kinesist in kwestie hoorde dat onze prinses zonder chocomelk zat, bracht hij de volgende dag een zak met cadeautjes mee. Naast een reuzereep toblerone die hij van de Zwitserse gastkinesist had gekregen, zat er ook een ingepakte bus chocomelk in het zakje en een nieuwe bus slagroom. 

Ik kan iedereen verzekeren, onze dochter heeft fans, maar haar kinesist heeft ook een megafan. Een lieve dappere meid wil alles voor hem doen omdat hij haar steeds opnieuw weet op te beuren en blij te maken. Kortom, een kinesist met een megagroot hart voor zijn vipje.

feest, ziekenhuis

Vasthouden

4 reacties

2019 zit er bijna op. Over een paar uur knallen de champagnekurken en wordt er gekust en gewenst. Ik voel me weemoedig en zou het liefst op de pauzeknop willen drukken. Ook al was het voorbije jaar heel heftig, toch zou ik het willen laten voortduren. Ik wil de mooie momenten van 2019 blijven vasthouden en herbeleven. Ik zou de tijd steeds opnieuw willen terugspoelen naar die vreemde maar mooie zomer, ik wil de onbezorgde week in het hoge noorden of onze avonturen in Parijs herbeleven, deliefdevolle dagen in Villa Rozerood zijn vasthouders. Maar jammer genoeg bestaat er geen pauzeknop voor het leven. Je kan enkel vooruit gaan zonder te weten wat op je afkomt. Voor ons wordt 2020 een jaar van omarmen, liefhebben en loslaten. Het zal een jaar worden van hoop en wanhoop. 2020 dient zich aan als een jaar waar we elkaar hard nodig zullen hebben.

En toch wens ik dat iedereen een mooi en warm 2020 te wachten staat. Geniet van elke dag die komt en wees blij met elke dag die geweest is. Wij gaan dat ook proberen en starten het nieuwe jaar met warme chocomelk met slagroom (dank je wel lieve kinesist!), kinderchampagne (toch een beetje feest dankzij een attente psychologe), chips en tiramisu. Smakelijk…

ziekenhuis

Ster

5 reacties

Lieve verpleegster, je bent een schat. Zelfs wanneer onze held een mindere dag heeft, tover jij een glimlach op haar gezicht. Je blijft met een engelengeduld telkens opnieuw haar benen goed leggen. Steeds opnieuw sta je klaar om te helpen en ondertussen met prinses een praatje te slaan.

Lieve verpleegster, ik weet het wel, dit hoort gewoon bij je werk, maar dan nog, je bent een schat.

En weet je lieve verpleegster, je krijgt van ons een extra ster op je uniform. Onze lieve schat blij maken met een Stitchbalpen staat niet in je takenovereenkomst en toch deed je het. Ze een portie zelfgemaakte spaghetti beloven en twee dagen later met een grote pot aan haar bed staan (zelfs de kaas was er bij), verdient een grote knuffel. De witloofrolletjes die je als nachtverpleegster te eten krijgt, opzij zetten voor die dappere patiënt, vinden we super. Tijdens je kostbare middagpauze even op bezoek komen in plaats van rustig je boterhammetjes op te eten, is zo lief.

Lieve lieve verpleegsters en verplegers, ze verdienen een ster op hun uniform en verlichten zo ons meisje haar soms donkere gedachten. Die lieve verpleegkundigen zijn schatten, stuk voor stuk.

thuis, ziekenhuis

Sprankel

7 reacties

Vandaag geloof ik er weer een beetje in. Pas vandaag vertrouw ik er op dat we nog naar huis zullen komen. Sinds deze ochtend voel ik weer een sprankel hoop voor de toekomst. 

Heel langzaam zien we weer een stukje van onze prinses terug komen. Ik hoor terug af en toe ondeugende opmerkingen tegen de verpleging, ik merk dat de goesting om spelletjes te spelen er weer komt.

Heel voorzichtig durf ik dromen van nog een fijne tijd thuis, heel zachtjes blaas ik in haar oor: blijf nog maar even en neem nog wat tijd.

Vandaag geloof ik er weer in, het is nog voorzichtig en aarzelend, maar echt, ik durf weer te geloven

Moe, zorgen

Moe

3 reacties

Onze held is moe. Voortdurend vallen haar ogen dicht en zie ik haar hartslag vertragen. Het bezoek was na een drie kwartier te vermoeiend. Knutselen of lego bouwen slorpt energie die ze niet heeft. Een film bekijkt, of liever, beluistert ze enkel in het Nederlands. Haar lichaam heeft veel doorstaan en blijkbaar vraagt het veel tijd om wat te herstellen.

Deze ochtend werd er één van de twee spoeldrains in haar buik verwijderd. De drie verpleegkundigen vonden het mee spannend, maar gelukkig is alles vlot verlopen. Zelfs het aanprikken van de poort gaf geen problemen. Voorlopig lijkt onze held geen nieuwe vreemde dingen te moeten doorstaan.

Onze held is moe, ze slaapt en hopelijk droomt ze mooie dromen. 

Leven met nf type 1