een nieuwe poging.

Onze dochter is weer keihard aan het knokken.  Gisteren is er beslist dat ze toch weer willen proberen om haar van de invasieve beademing af te halen.  Deze ochtend is er dan eerst nog een foto gemaakt om te zien of ze geen longontsteking had.  Gelukkig bleek dat min of meer in orde te zijn.  Er zaten wel slijmen, maar dit was geen reden om er niet aan te beginnen.  Elselien zelf zag het echter helemaal niet zitten.  Zij herinnerde zich nog heel goed wat er de vorige keer was gebeurd.  Dokter Najafi heeft dan met haar gepraat en haar verzekerd dat ze het zeker niet zo ver zouden laten komen.  Het verwijderen van de buis is vlot gegaan, maar toen moest onze meid het met enkel de ondersteunig van een zuurstofbril (weliswaar met 8l zuurstof per minuut extra) zelf doen.  Het leek aanvankelijk te lukken, maar al vrij snel begon ze zichzelf weer enorm uit te putten.  Haar hele borstkas trok op en neer.  Dit is verschrikkelijk om te zien gebeuren met je kind.  De overstap naar niet-invasieve beademing werd besproken en aangezien ze het steeds zwaarder kreeg, werd ook deze stap gezet.  Momenteel wordt ze beademd met een masker op haar gezicht.  Ze is opgelucht dat ze dit kreeg.  Ze vroeg immers al zelf naar de beademingsbuis.  Nu hopen we dat ze op deze manier genoeg ondersteuning krijgt.  Indien dit niet lukt is er maar één alternatief meer en dat is terug beademen met een tube in de keel.  We hopen allemaal dat het zover niet zal komen.  We weten dat ze dan een canulle zal moeten krijgen en dat het zelf leren ademen een proces van maanden zal worden.

Lieve dappere Elselien,  je doet zo enorm je best.  We duimen dat het je lukt om het zelf te blijven doen.

een lach

IMG_0060

Heel langzaam aan wordt Elselien zich meer en meer bewust van de situatie.  Dit is niet steeds leuk (om het voorzichtig uit te drukken), maar het heeft ook wel leuke kanten.  Ze is een krak in onderhandelen en duidelijk maken wat ze wil.  Ze kan heel snel typen en zo weten wij wat haar wensen zijn.  Hiernet zei de echtgenoot dat hij geen cadeautje mee had voor haar en ze keek een beetje verontwaardigd.  Hij verdedigde zich door te zeggen dat hij niet wist waar hij haar een plezier mee kon doen.  Er werd toen heel snel getypt, lego.  Met onze opmerking dat dat nu toch nog wat moeilijk was, repliceerde zij dat ze wel later terug kon spelen.  Als alternatief vroeg ze dan zo ene knuffeltje van my bleu nose.  Ik moest van haar verplicht naar de winkel om te gaan kijken of er geen nieuwe waren.  Toen hebben we ze voor het eerst in bijna drie weken nog eens zien lachen.  Dat deed zo veel deugd dat ik haar wens ingewilligd heb.  Ze is een pauw rijker.

Vandaag heeft ze trouwens nog wat geschenkjes gekregen.  Op de afdeling kwamen een paar dames dekentjes en knuffels brengen van zonnedekens.  Elselien heeft twee knuffels gekregen en mocht ook nog een heel mooi dekentje uitkiezen.  Nu ligt ze tenminste niet meer onder zo een saai ziekenhuisdekentje.  De kamer ziet er meteen wat fleuriger uit.

cardioloog

Ik zit nu naast Elselien.  Vandaag kreeg ze een echte kamer op IZ.  Meisjes van 12 liggen niet graag in het zicht van alles en iedereen.  Nu heeft ze een kamer voor zich alleen.  Een kamer met een raam en een deur.  Nu hoort ze geen huilende baby’s meer en ook de alarmen van de andere bedjes kunnen haar niet meer storen.  Door de rust die ze nu krijgt, heeft ze ook heel wat kunnen slapen.  Op die momenten beginnen je eigen gedachten te malen.  Wat nu vraag je je af.  Hoe moet het nu verder.  Elselien heeft zo hard geknokt, ze staat nu al verder dan gelijk welke dokter ooit gedacht had.  En toch, …  De uitdaging waar zij en wij nu voor staan is immens.  Deze middag had ze verdriet.  Ze besefte heel goed dat ze een luier aan had en dat besef is voor een prille tiener heel hard.  Als ouder zie je dat verdriet en je wil haar zo graag troosten en zeggen dat dit maar voor eventjes is.  Maar dat kan je niet.  Je weet dat dit wel eens blijvend zou kunnen zijn.  Jij weet al zoveel en je bent bang voor het moment waarop haar vragen zullen komen.  Dat moment is niet meer veraf.  Daar ben ik heel zeker van.  Ze is heel helder, ook al heeft ze nog Dormicum en Morfine.  Ze beseft zoveel en begint zelf verbanden te leggen.  We kunnen alleen maar hopen dat ze ook deze uitdaging zal aangaan.

Vandaag kwam ook de cardioloog langs om een echo van het hart te maken.  Het was vreemd om haar hartje nog eens te horen kloppen.  de laatste keer dat ik het zo duidelijk hoorde, was bijna dertien jaar geleden.  Haar hart is in prima staat.  Alleen merkte de cardioloog op dat haar hart tegen de wervelkolom aan ligt.  Bij gezonde mensen is er steeds een buffer tussen hart en borstbeen en tussen hart en wervelkolom.  Een van de hartkamers bij onze dochter wordt deels weggedrukt door haar scoliose.  Dit is ook de reden van de enorme problemen die ontstaan zijn tijdens de operatie.  De dokter heeft ons echter verzekerd dat in normale omstandigheden (lees geen operaties) haar hart het perfect zal doen.  Toch al één ding waar we ons geen zorgen hoeven over te maken.

rustig of toch niet?

Vandaag was het een rustige dag.  Onze meid zorgde er voor dat er geen spannende verrassingen waren en ook de dokter hield het kalm.  Wij waren dus heel blij dat we een dagje mochten bekomen.

Als je aan Elselien echter vraagt of het een rustige dag was, vrees ik dat ze je verontwaardigd zal aankijken.  Voor haar was het een dag van hard werken.  In de eerste plaats omdat ze moet ontwennen van haar zware medicatie.  Daarnaast vraagt de verzorging heel veel tijd.  Ze waren maar liefst anderhalf uur bezig met wassen, haar netjes maken, pleisters wisselen, wondverzorging, ademhalingskiné en mobilisatie van armen en benen zodat de spieren niet verkorten.  De verpleegster wou haar dan nog op haar zij leggen zodat ze zeker geen doorligwonden krijgt.  Dit vond ze helemaal niet leuk, maar ze was toen zo moe dat ze toch wel in slaap is gevallen.  Vlak daarna kwam dan de poetsvrouw nog langs en ondertussen werd de naald van de poortkatheter nog gewisseld.  Ze kreeg ook nog een fleet om haar darmen aan het werk te zetten en ook de lakens werden ververst.  Onze meid had dus in tegenstelling tot ons een heel druk programma.  Nu mocht ze nog naar “thuis” kijken en dan start ook voor haar de nacht.

Ze kreeg vandaag ook fantastisch bezoek.  Een hele delegatie van haar school kwam naar IZ.  Ze was zo blij om haar juf te zien.  Het geschenkje van haar klasgenootjes staat op haar tafeltje, het kaartje hangt omhoog en haar nieuwe knuffeltje heeft ze zelf (met een beetje hulp) uitgepakt om het nadien niet meer los te laten.

Wijzelf slapen nog eens voor het eerst in heel lange tijd samen thuis.  Hopelijk doet het deugd.  Ik heb ze immers met een heel klein hartje achter gelaten.  Op het moment dat je kind je zo keihard nodig heeft, op het moment dat je kind letterlijk een strijd levert op leven en dood, moet je ze achter laten.  Gelukkig kan ik er morgen om negen uur alweer staan, klaar om een nieuwe dag te starten met nieuwe uitdagingen.

 

vriendinnen

Elselien heeft heel veel vrienden en vriendinnen.  Ook zij leven ongelooflijk mee met haar.  Het is voor hen ook niet makkelijk om een leeftijdsgenootje zo vreselijk ziek te weten en te beseffen dat ze het wel eens niet zou kunnen overleven.  Eén van die vriendinnetjes schreef een heel mooi tekstje.

Elselien, ik wens je veel beterschap toe

ik weet, je voelt je doodmoe

ga nu maar slapen

Hij zal over je waken.

Elselien, je hebt zoveel pijn

ik wil er voor je zijn

ik voel de pijn die jij lijdt

als je dat maar begrijpt.

Elselien, ik wou dat ik nu bij je kon zijn

het is absoluut geen gein

Elselien, ik ben er voor jou

als je dat maar onthoudt.

Elselien, heel veel beterschap!!!

Ik denk aan je!!!

Ik lijd met jou mee pijn!!!

 

Dank je wel lieve Riete voor die mooie woorden.  Het doet deugd om te weten dat ook jullie zo meeleven.  Wanneer Elselien later weer naar huis kan en het hele verhaal te horen zal krijgen, zal ze zeker weten ook heel blij zijn dat jullie zoveel aan haar gedacht hebben en mee leefden.

stabiel!

Onze meid blijft iedereen verbazen.  Hoe ze het doet, weten we niet, maar ze toont zich als een echte kanjer.  Deze middag nodigde dokter Najafi ons weer eens uit in het bureautje.  Je weet op die moment dat er weer een zwaar gesprek zal volgen, dus helemaal gerust stap je er niet naar binnen.  De dokter wou met ons eens overlopen waar we op dit moment staan met onze dochter.  Alle drains uit longen en buik zijn weg.  Morgen wordt er nog eens ene foto genomen van de longen om te controleren of ze in orde zijn, maar op dit moment is de dokter nog steeds stomverbaasd dat het enorme gat dat Elselien in haar longvlies had, het toch heeft klaargespeeld om voorzichtig dicht te groeien.  Het is nog allemaal heel teer en fragiel, maar het lijkt niet meer te lekken.  De beademing zal ze nog een hele tijd nodig hebben, maar ook dit wordt héél langzaam afgebouwd.  We moeten echter rekening houden met nog een paar weken beademing.  Aangezien er echter nog zoveel zaken zijn waar ze verder moet van herstellen, hebben we tijd genoeg om af te bouwen.  Elselien krijgt ook nog steeds morfine voor de pijn en dormicum om te sederen.  Ook deze twee zullen heel langzaam aan verminderd worden.  Hier moet wel mee opgelet worden, want die dingen zijn zwaar verslavend en aangezien ze dit al twee weken krijgt, moet ze afkicken.  (onze dochter als junk, dit hadden we nog niet gehad!)  De ontsteking aan de jejunostomie baart de dokter nog steeds zorgen.  Uit de kweken kwam er volgens haar een hele dierentuin naar voor.  Meer dan tien (!) verschillende bacteriën zaten er in de etter.  Daarnaast hebben ze ook nog een schimmel gevonden.  Ze krijgt nu twee soorten antibiotica en een schimmeldodend middel.  Hopen nu maar dat dit voldoende is en goed aanslaat.  Haar temperatuur is nu niet meer constant te hoog, maar ze blijft wel koorts maken.  Ook de poortkatheter zal gecontroleerd worden om zeker te zijn dat daar zeker geen infectie op zit.  De infecties die ze nu heeft, hebben namelijk de vervelende gewoonte van graag te verhuizen.  Die poort heeft ze echter nog een hele tijd nodig en ook de blaassonde zal nog lang blijven zitten.  Er moet dus veel zorg voor worden gedragen.

Haar beenfunctie is ze naar alle waarschijnlijkheid volledig kwijt.  De arts denkt niet dat we hier veel verbetering zullen zien, maar ze zij er ook bij dat er bij Elselien geen zekerheden zijn.  Wie weet…  Haar linkerarm doet het ook minder goed dan haar rechterarm, maar hiervan denkt ze dat revalidatie wel iets zal opbrengen.   Onze meid zal zo stilletjes aan hard moeten beginnen werken.

We kregen echter ook fijn nieuws, maar we hadden dit zelf ook al opgemerkt.  Met de hersenschade zou het wel eens heel goed kunnen meevallen.  Elselien begrijpt alles en kan zich uitdrukken.  Ze kan op de computer typen wat ze wil zeggen.  Dit betekent dat ze in elk geval nog kan lezen.  Na drie kwartier reanimatie is dit een echt wonder te noemen.

Op het einde van het gesprek vertelde ik de dokter dat ik twee weken geleden gevreesd heb dat we ze zouden kwijt raken.  De dokter heeft toen heel eerlijk gezegd dat ze de kansen dat Elselien het zou halen, heel klein tot bijna onbestaande had ingeschat.  Gelukkig hebben ze gevochten voor haar op die moment en zijn ze blijven vechten voor onze schat, ook al was de kans op succes zo klein.  We zullen hen daar eeuwig dankbaar voor zijn.

En het is nu officieel, Elselien haar toestand is niet meer kritiek.  Ze mag nu stabiel genoemd worden.  Het kan nog steeds plots heel moeilijk worden, maar haar kansen om er door te komen zijn nu twee weken later ontelbaar vele malen groter geworden.

drains weg

Deze ochtend belde ik om 7u naar intensieve.  Opgelucht konden ze me melden dat de koorts eindelijk aan  het zakken was.    Eens bij Elselien zagen we dat ze toch wel wakkerder was dan de voorbije dagen.  Ik heb dan nog even mee geholpen bij de verzorging van de ontstoken sonde, want met de drains die daar vlak naast liepen, was het niet zo makkelijk om alles weer deftig af te plakken.

De dokter kwam ook even tot aan het bed en besloot toen dat Elselien een foto van de longen nodig had en een echo van de buikholte.  Het eerste om te controleren of de longen voldoende hersteld waren en het tweede om te kijken of er zich geen etter verzamelde in de buikholte.  Gelukkig zag het er twee keer vrij goed uit.  Zo goed dat de dokter besloot dat de drains van de longen er zo snel mogelijk uit moesten.  Zolang die er zaten, waren ze immers heel vatbaar voor een infectie en dit wilde ze ten allen prijzen vermijden.  Ze zijn er vlot uit gegaan.  Nadien moest Elselien natuurlijk weer bijkomen van de verdoving, dus heeft het nog een tijdje geduurd voor we haar oogjes weer zagen.  De echo wees trouwens uit dat de etter braaf naar buiten kwam en niet bleef zitten.

Jammer genoeg is in de late namiddag de koorts weer in volle hevigheid terug gekomen.  Er zijn dus weer maar eens kweken genomen.  We hopen echt dat de antibiotica die ze nu ook nog bij krijgt, eindelijk aanslaat.  Ze wordt immers zo moe van de koorts en ze heeft al haar energie nodig om te genezen.

Het bezoek van oma en opa vond ze dan weer wel heel leuk.  Ze genoot er van op haar manier.  Nadien keek ze nog op studio100 TV naar de musical van Pinokkio.  Stipt 8.00u was hij gedaan.  We hebben haar goed gelegd en heel veel zoentjes gegeven en toen is ze vrijwel onmiddellijk in slaap gevallen.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht en zien we morgen een wakkere dochter.

vechten

IMG_0054

Stil, roerloos, geen beweging, zelfs geen zenuwtrek.  Je ligt daar met een lijfje dat zo ongelooflijk gekwetst is.  Rondom jou zijn er tientallen piepjes van alle pompen en monitors.  We horen de ademhalingsmachine ruisen.  Maar al deze geluiden laten ons weten dat je nog steeds bij ons bent en daar zijn we zo blij om.

Lieve Elselien, je vecht, je knokt, je slaat je er door.  Je bent zo ongelooflijk dapper.  Weet je lieve meid, we houden zo ongelooflijk veel van jou.

slapen

Slapen, slapen, slapen en slapen.  Dat is zowat het enige dat Elselien doet.  De dokter vertelde me gisteren dat ze er zelfs voor zorgen dat ze ’s nachts slaapt door nog extra medicatie bij te geven.  Ze heeft immers heel veel rust nodig om er weer wat boven op te komen.  Vandaag deed ze af en toe haar ogen wel open, maar toch merkten we dat ze meer echt in dromenland was dan vorige week.

De ontsteking van de sonde is jammer genoeg nog niet opgelost.  De dosis antibiotica is aangepast (lees verhoogd) en steeds wanneer de temperatuur boven de 38,5° komt, worden er verschillende stalen genomen van de longen, de urine en het bloed.  dit is dus hele frequent, want haar temperatuur is nog steeds aan de hoge tot heel hoge kant.  Af en toe ligt ze enorm te rillen en dan weet je dat ze weer aan het stijgen is.

De dokter kreeg van ons nog wat meer werk vandaag.  Papieren invullen.  Peter had er nodig voor zijn verlof dat hij genomen heeft en dan hadden we ook nog een attest nodig voor Elselien.  Zij was ingeschreven voor een Jomba-vakantie met de CM.  Vorig jaar hebben we haar kamp moeten afzeggen omdat ze in het ziekenhuis lag, en ook dit jaar zal ze nog in het ziekenhuis liggen.  Hopelijk lukt het volgend jaar wel om mee te gaan.  We zullen maar denken, derde keer goede keer dan.

Gisteravond ben ik nog eens naar huis gegaan en is Peter hier blijven slapen.  Onze andere kinderen waren blij verrast toen ze mij zagen verschijnen.  We hebben dan maar even bij gepraat.  Vandaag slaap ik weer in het UZ, want zolang Elselien niet helemaal uit de gevarenzone is, zal er steeds iemand van ons in de buurt blijven.  Je weet immers nooit met onze held.

probleem

Deze ochtend belde ik reeds om half zeven naar IZ om te horen hoe de nacht van Elselien geweest was.  Gelukkig bleek de koorts in de loop van de nacht toch gezakt te zijn.   Eens boven bij haar zag ze er ook merkelijk beter uit dan gisteren.  De dokter vond haar zo goed dat ze zelfs de drain uit de buikholte wou verwijderen.  Dit is heel vlot gegaan.  We hebben dus weer een klein stapje voorwaarts gezet.  Ook de drains voor de longen staan op non-actief.  Zo willen ze testen of er zich terug vocht of lucht tussen de longvliezen nestelt.  Als over twee dagen alles er OK uit ziet, gaan ook deze twee drains weg.  Zoniet worden ze weer geactiveerd.

In de late namiddag wou de verpleegster de sondes van onze meid verzorgen.  Ik had dit gisteren immers zelf voorgesteld.  Doorat deze niet gebruikt worden, wordt er ook niet veel mee gedaan, behalve afplakken.  We kregen echter een heel onaangename verrassing.  De jejunostomiesonde (die in de dunne darm) is ontstoken.  Nog maar eens een andere chirurg is langs geweest om dit na te kijken en op te volgen.  En aangezien ze al heel straffe antibiotica krijgt, wordt er voorlopig nog niets aan gedaan.  Enkel reinigen en in het oog houden, net zoals de koorts die ondertussen weer de kop opsteekt.  De verpleegster vertelt dat Elselien Novalgine krijgt.  Verbaasd merk ik op dat onze zoon dit vroeger ook vaak genomen heeft omdat hij niet reageerde op paracetamol.  Nu vermoedt ze dat Elselien eigenlijk net hetzelfde doet als de zoon.  Blijkbaar is het een familietrekje.

Nu is het weer maar eens hopen dat de ontsteking weg trekt en de koorts ook verdwijnt.  Het blijft een roetsjbaan waar we met een nog steeds doodziek kind opzitten.  Dit werd nog maar eens bevestigd door dokter Najafi.  Elselien is nog steeds uiterst ziek.  We zijn er nog niet, maar toch blijven we dromen, wensen en geloven…

Leven met nf type 1