Onze jongste dochter heeft een voedingssonde.  Ondertussen zit ze al een dikke drie jaar aan een pomp vast.  Oorspronkelijk was het een tijdelijke neussonde tot in de maag.  na een paar maanden bleek dat het toch iets van langere duur zou worden, dus kreeg ze een peg-sonde.  Deze zit ook in de maag, maar wordt door de chirurg geplaatst in de buikwand.  Deze sonde werd nog wat kleiner en minder opvallend toen ze een mickey-button kreeg.  En ik vroeger maar denken dat alles van Mickey te maken had met een muis en films.  Nu weet ik wel beter.  Met die button mocht ze vrijwel alles.  Ook zwemmen was toegelaten.  Jammer genoeg staat de neurofibromatose niet stil en heeft die er door het groeien van neurofibromen op vervelende plaatsen er voor gezorgd dat haar maag het helemaal laat afweten.  Er moest dus iets andere verzonnen worden.  De gastro-enterologen toverden iets nieuws uit hun hoge hoed:  de jejunumsonde.  Voor wie niet elke week twee keer in het ziekenhuis moet zijn, dit is een sonde tot in de dunne darm.  Er is echter een klein probleempje, deze sonde wordt geplaatst onder volledige narcose, maar eens ze zit, ben je wel zeker 6 maanden goed.  Niet bij Elselien dus.  De eerste sonde zat welgeteld 14 dagen goed en bleek toen weer in de maag uit te komen.  Niet getreurd, we proberen het opnieuw.  De tweede maal heeft ze welgeteld 4 uur goed gezeten en dan zat dat ding weer in de maag.  Dan proberen we gewoon nog eens.  Na drie weken was het weer prijs en toen begon het bij de artsen toch te dagen dat dit wel heel ongewoon was.  Er werd dus weer eens tot groot verdriet van de dochter, een ander type geprobeerd.  Helaas pindakaas, dit was ook niet dé oplossing want ook deze sonde bleef er amper twee weken inzitten.  Geen probleem, die slimme mannen hadden nog een andere sonde in hun hoed zitten:  de jejunumsonde die door de neus gaat, maar… ook deze sonde bleek de maag te verkiezen boven de darm.  Ze speelde het zelfs klaar om tijdens onze vakantie in villa Rozerood helemaal in een knoop te gaan liggen en zorgde zo voor heel fijn grijpwerk voor die handige dokters.  Gelukkig hadden ze al wat geoefend in het grijpkraam op de kermis en kregen ze de knoop er na anderhalf uur ook weer uit.  Wie nog kan volgen, ook deze keer liep het diezelfde dag nog fout.  Woorden als omgekeerde peristaltiek kwamen nu boven.  ’s Anderendaags werd er dus een laatste poging gedaan en wat bleek:  de sonde zat weer goed.  Maar om toekomstige problemen te vermijden (het is immers niet de bedoeling dat iemand elke twee weken onder narcose moet gebracht worden) werd er besloten om toch nog maar eens die toverhoed te raadplegen en werd er nog een ander type sonde tevoorschijn gehaald.  Morgen word de PEJ-sonde geplaatst.  Deze gaat door de buikwand recht naar de darm.  Het enige probleem is dat dit enkel door een chirurg kan en dat er zeker niet mag aan getrokken worden.  Wees maar zeker dat we heel veel zorg zullen dragen voor dat ding.

Tja, sommige mensen verzamelen bierviltjes, of postzegels, Elselien verzamelt sondes.  Ik denk dat er weinig zijn die kunnen zeggen dat ze al 7 types voedingssondes hebben gehad.

Nu maar duimen dat deze sonde zorgt voor minder buikpijn en meer rust voor onze dappere dochter.  Ik denk dat in die hoge hoed ondertussen de bodem te zien is.

Wat neem je mee naar het ziekenhuis om daar een week te verblijven?   Vreselijk veel blijkt.  We hebben al kleding nodig voor twee (Elselien en ik) en dan nog liefst kledij die heel gemakkelijk zit.  Een ziekenhuiskamer voorziet immers nog niet standaard in een relaxzetel.  Gelukkig is het een kamer met airco, maar dit wil wel zeggen dat je best ook nog een trui mee inpakt.  Maar kleding alleen is niet genoeg, je moet zien dat je je dochter ook nog eens een kleine week kan bezighouden, dus:  computer, tablet, nintendo, loombandjes (een geweldige uitvinding!), de friends-versie-legomannetjes en hun dieren, kleurpotloden, papier, kleefband om al die tekeningen omhoog te hangen, Uno, Dobbel, Wie is het? en aangezien de oudste dochter wel, maar ikzelf nog geen e-reader heb, een hele stapel boeken.  Daarnaast heb je nog alle nodige opladers nodig, een GSM, een heleboel 1euromunten voor de automaat en schrijfgerief, toiletzak en handdoeken en washandjes.  Ook het speciale hoofdkussen van de dochter moet mee, anders heeft ze na nacht twee veel te veel rugpijn.

Naast al die praktische zaken zijn er nog een paar onontbeerlijke dingen zoals:  KNUFFELS.  De hamvraag is:  hoeveel mogen er mee en welke mogen er mee.  Als ik Elselien laat doen, neemt ze er zoveel mee als er in de auto passen (en in een Renault traffic kunnen er héél veel).  We gaan voor een compromis:  ze mag er vier mee nemen.  Nu heeft ze nog twee dagen om te beslissen wie er mee mogen.  Het zal nog moeilijk worden, vrees ik.

En ondanks alle ervaring die we hiermee hebben vraag ik me deze keer toch af:  past dit eigenlijk allemaal wel in het kastje van een ziekenhuiskamer?