poortkatheter

5 tenen

5 reacties

Eerst was er een kleine teen, toen zag je het aan de grote teen.  Nog wat later deed er nog een teentje mee en nu… doen ze het alle vijf.  Ze bewegen.  En ze bewegen echt wel heel goed.  Deze morgen was er nochtans even paniek bij de dochter.  Ze kon haar grote teen niet meer bewegen.  Deze namiddag echter kon ze met haar opwinding geen blijf.  Eindelijk nog eens een echt lichtpuntje voor haar.

Ook wij kregen vrij goed nieuws te horen.  De ontstekingswaarden staan bijna op nul.  Dit wil zeggen dat de antibiotica zijn werk doet.  Jammer genoeg mogen we hieruit nog niet besluiten dat de poort gered is.  Daarvoor moet er nog een hele weg afgelegd worden, maar de eerste stap is in elk geval gezet.

Onze dappere poppemie blijft ondertussen haar best doen om weer echt beter te worden.  Ook al blijft de misselijkheid haar enorm veel parten spelen, net zoals de spasmen trouwens.  Er is weer maar eens met een nieuwe cocktail gestart om dit onder controle te krijgen.  De medicijnenhoeveelheid is nog maar eens toegenomen.   Nu is het afwachten om te zien of dit voldoende is om die spasmen stop te zetten.  Het is voor Elselien helemaal niet leuk om benen te hebben die plots over elkaar staan of onbedaarlijk blijven trillen.

Hopelijk krijgen we vannacht nog eens een iets rustigere nacht.  Geen dokters aan het bed, geen lakens die moeten ververst worden, geen Elselien die super misselijk is, geen piepende pompen en saturatiealarmen, geen vervelende prikkende muggen, geen veel te warme kamer.  Of wil ik een beetje veel tegelijk?

ziekenhuis

weekend

3 reacties

veel te warm, beter dan de voorbije dagen, krampen in mijn benen, pijn in mijn voeten, veel antibiotica, saai, moest zitten in mijn rolstoel, héél veel tv kijken, mijn voeten laten masseren, fanta drinken, veel te vaak braken, gewassen worden, kine krijgen, een spannende band om mijn arm voor bloeddruk, een saturatieplakker, GEEN extra prikken, dokter die op mijn buik klopt, vake op bezoek, geen honger, een draaiende ventilator, regen, veel zon, geen speelzaal, op het belletje duwen om de verpleegster te roepen, de dag afsluiten met de film ‘de leeuwenkoning 3’

Dit is in een notendop zoals Elselien haar dag omschrijft.  Gelukkig is het morgen weer maandag.  Het is ook maar hier in het ziekenhuis dat ik zo uitkijk naar de maandagen.  Weekends zijn immers onnoemlijk saai.  En als ze niet saai zijn, is het omdat de dochter weer voor de één of andere verrassing heeft gezorgd, en dat is nu ook weer niet nodig.

De vancomycine lijkt aan te slaan, langzaam aan zien we Elselien er weer bovenop geraken.  Nu duimen dat er niet weer iets nieuws uit de lucht valt.

vrienden, ziekenhuis

op en af

5 reacties

IMG_0003Het ene moment gaat het met ons meisje weer wat beter.  De koorts is min of meer onder controle, de buikpijn is bijna weg, ze voelt zich weer wat beter en het sonderen geeft een iets beter resultaat, Zelfs een ijsje gaat er dan al eens in.   Een paar uur later zie je diezelfde Elselien weer achteruit gaan.  De temperatuur nadert weer de 38°, ze is weer o zo misselijk en heeft een gespannen en pijnlijke buik.  Ook de dokter kwam weer eens langs om te kijken.  Ze wordt toch wel van heel nabij gevolgd, zelfs op een doodgewone zaterdag.  Alle andere opnames hebben we in het weekend nooit zo vaak een dokter gezien.  De antibiotica lijkt wel aan te slaan, dus de artsen en wijzelf zijn voorzichtig hoopvol.  Het blijft natuurlijk afwachten tot die vieze beesten helemaal weg zijn, maar het begin is er.

Maandag wordt er nog eens een echo van de buik genomen om te kijken naar de nieren en om eens te zoeken waar al het vocht dat ze binnen krijgt naar toe gaat.

De dochter blijft voor werkgelegenheid zorgen en ook de artsen hebben hun handen meer dan vol met het oplossen van al die medische raadsels waar ze hen voor stelt.

Naast alle zorgen zijn er ook nog steeds die lieve blijken van mee leven die we mogen ontvangen.  Dank je wel voor die ongelooflijk fijne verrassing die in onze brievenbus zat.  We zullen ze goed gebruiken over enkele weken.  Dank je wel ook voor de fijne (en soms lange babbels) waarop ik mijn hart eens kan luchten.  Ze zorgen er mee voor dat Peter en ik het samen met onze drie andere schatten nog een beetje vol kunnen houden.

ontsteking, poortkatheter

dikke pech

5 reacties

IMG_0001
Het is bijna niet te geloven, maar jammer genoeg is het wel zo. We gaan voorlopig niet naar Villa Rozerood. Ook maandag zullen we nog niet kunnen vertrekken. In het labo hebben ze immers ontdekt welk beest Elselien ziek maakt. In de poortkatheter zit een of andere stafylokok die nogal hardnekkig durft te zijn. Doordat de dochter samen met haar beest niet goed reageerden op de antibiotica die ze al kreeg, is er overgestapt op vancomicyne. Dit moet ze nu zeker 14 dagen intraveneus krijgen en ondertussen wordt er elke dag een nieuwe bloedtest gedaan. Wanneer er geen enkel beest meer te vinden is, stoppen ze dit medicijn een drietal dagen en hoopt iedereen dat de stafylokok weg blijft. Is de infectie na drie dagen weer terug, dan mot de poortkatheter er uit. Hier zit natuurlijk niemand op te wachten, want dat zou betekenen dat er nog twee operaties nodig zijn in de nabije toekomst. Door de slechte lichamelijke toestand van ons meisje is dat nogal riskant. Het is dus weer maar eens afwachten en hopen, duimen, wensen en zorgen dat we niet gesmolten zijn tegen dan.
De temperatuur blijft hier waanzinnig hoog. Gelukkig heeft een lieve verpleegster ergens een ventilator in het één of ander hok gevonden, dus blijft het hier nog net te doen.  En de zee?  Die moet nog wat geduld hebben voor ze ons terug ziet…

koorts, ontsteking, poortkatheter, rolstoel, Villa Rozerood

tegenslag

7 reacties

De kogel is door de kerk. Na de catastrofale nacht van gisteren en de moeilijke start vandaag, is beslist dat we morgen niet vertrekken. Zelfs Elselien ziet in dat het niet verantwoord is om morgen richting zee te rijden. De dokters hebben wel beloofd dat ze er alles aan zullen doen om ons maandag in die ziekenwagen te krijgen. Om te zorgen dat dit lukt, is er vandaag een heel bataljon artsen aan haar bed gepasseerd. Eerst zagen we de pediaters één voor één voorbij komen. Er werd dan beslist dat er een echo van de nieren moest komen. Gelukkig wees die uit dat er met de nieren niets aan de hand was. De lever is wel iets vergroot, maar dit wordt in het oog gehouden. Ook de cardioloog maakte haar opwachting en had haar echografietoestel mee. Zij heeft gekeken of er een ontsteking op de tip van de poortkatheter zat en of er geen ontsteking op de hartkleppen was. Bij het bloedonderzoek hebben ze daar immers een beest gevonden. Ze weten alleen nog niet goed welk beest (of beesten) het zijn. De hartkleppen zagen er OK uit. De tip was moeilijk te zien, maar ze zag er toch wat aangetast uit. Dit wordt ook verder nagekeken. Morgen beslissen ze of er nog andere antibiotica moet opgestart worden. Dokter Hauser, de gastro-enteroloog heeft ook beslist dat er antibiotica moet opgestart worden. Doordat ze al zoveel antibiotica heeft gehad (en nog krijgt), is haar darmflora aangetast. Om dit weer goed te krijgen geven ze nu begrijpe wie begrijpe kan, een ander antibioticum. We zagen ook nog een hele horde hematologen passeren. Die zie ik liever niet, maar zij kwamen Elselien bestuderen en vonden dat er met het bloed ook iets niet zo goed was. Er zijn te weinig bloedplaatjes en witte bloedcellen. Morgen wordt dit ook weer gecontroleerd.
Er is dus werk aan de winkel, maar we blijven er in geloven. Tegen maandag moet alles zodanig te doen zijn, dat we kunnen vertrekken. Desnoods met infuuspaal en pompen.

Ik heb me ook nog verder bekwaamd in het verpleegster zijn. Vanaf nu kan ik ook sonderen. Weer iets bij geleerd. Moeilijk was het niet, na 1 keer had ik het onder de knie en zelfs onze kleine muis is op haar gemak als ik het doe. Opluchting dus, toch één ding dat goed gelopen is vandaag.

Tot slot is ook de rolstoel klaar. Nu kon ze helemaal alleen naar de speelzaal rijden. Zelfs de infuuspaal moest niet mee, we kunnen alles aan de stoel hangen. Weer een stapje verder in haar onafhankelijk zijn.

koorts

heet

6 reacties

Wat een nacht.  Na een dag van heel ziek zijn, kwam er een nacht waarin ik hoopte dat het stilletjes aan zou beteren.  Jammer genoeg was dat niet onmiddellijk merkbaar, integendeel zelfs.  De temperatuur in de kamer liep op tot 27,1° en die van Elselien steeg ondanks alle medicatie tot 40,4°.  Het is dus een nacht geweest van elk uur temperatuur controleren, bloeddruk in het oog houden, een 5-tal keer medicatie geven, weer maar eens stalen nemen van het bloed en de urine, de kinderarts aan het bed en tussendoor toch nog wat proberen slapen.

Nu is de koorts weer wat gezakt, maar ik denk dat we toch maar weer eens een mirakel nodig hebben, het is zoals ze nu is wel heel onzeker of we vrijdag zullen kunnen en mogen vertrekken.

koorts

Verdorie toch

6 reacties

Een mens zou eens goed willen vloeken.  Gisteravond merkte de verpleegster op bij het controleren van de parameters dat Elselien een temperatuur had van 37,6°.  Nog niets verontrustend dus, maar toch iets om in het oog te houden.  Deze ochtend bleek ze echter plots 38,3° te hebben.  In de loop van de dag is die gestegen tot 39,5° en ze zakte nooit onder de 38°.  Iedereen was dus in opperste paraatheid.  De dokters sprongen weer eens één voor één binnen.  Er werd bloed genomen, de urine urinestaal werd ook naar het labo gebracht, een foto van de longen werd ook noodzakelijk geacht en de saturatie werd permanent gecontroleerd.  Volgens het hoofd van de kinderafdeling was de foto aanvaardbaar. Die foto was trouwens al de tweede van de dag.  In de voormiddag was er al één genomen van de darmen om te kijken of er geen obstructie was.  Het bloed was ook vrij goed, met andere woorden, er was nog niets dramatisch te zien.  De urine was echter weer niet zuiver.  Er zijn weer vlokken te zien en in het staal zaten witte bloedcellen.  Die horen daar blijkbaar niet te zitten, dus is er voor de verandering maar nog eens antibiotica opgestart.  Omdat de dochter ook de hele dag door braakte, hebben ze weer een maaghevel op haar sonde aangesloten.  Morgen wordt alles weer gecontroleerd.  We hebben dus weer maar eens heel veel duimen en kaarsjes nodig.  Onze Elselien is nu zo ziek dat ze zelfs niet naar de speelzaal kon en mocht gaan.

En Villa Rozerood?  We blijven hopen.  Volgens dokter Jansen, de neuroloog, is nog niet alles verloren.  Morgen wordt alles herbekeken.  Het is weer veel te spannend.

ziekenhuis

bakken en braden in het donker

2 reacties

Het is warm, ook in het ziekenhuis.  Of nog beter, het is hier heel warm.  Vroeger, voor er hier verbouwd is, kon je ’s nachts al eens een raam open zetten, maar jammer genoeg hebben ze nu airco op de kamers en kan er hier geen enkel raam meer open.  Dat zou niet zo erg zijn, moest die airco doen wat er van hem verwacht wordt, maar zo gaat het hier niet.  Die airco’s zouden officieel ingesteld staan op 22°.  Nu kan ik ons al echte ervaringsdeskundigen noemen en ik kan jullie verzekeren dat ik enkel in de winter hier al 22° heb gehad.  Van zodra de zon schijnt wordt het hier warm, warmer, warmst.  Gelukkig hebben de ramen wel rolluiken.  Daar is maar één klein nadeel aan verbonden, als je de rolluiken laat zakken, wordt het automatisch ook veel donkerder, maar dat nemen we er dan maar bij.  Op deze manier lukt het ons om de temperatuur te beperken tot 26,8°.  Valt nog mee, niet?  😉  En om ons goed te laten zien hoe prima die airco werkt, hebben ze hier zelfs digitale thermometers in de kamers gehangen.  Kwestie van je zeker niet te warm aan te kleden, denk ik.

Elselien heeft meer geluk.  Zij kan naar de speelzaal.  Daar is het wel lekker koel.  Ook de kine heeft dit ontdekt.  Alle therapie wordt vanaf nu daar gegeven.  Dan kan ze ook even bekomen.

Nu hopen dat het hier vannacht toch een beetje afkoelt.  Anders worden het hier nog een paar hete nachten en dagen.

bezoek, school

rapport

9 reacties

Vandaag was het voor de dochter een heel bijzondere dag.  Heel het weekend keek ze er al naar uit.  De juf kwam op bezoek.  Eindelijk was het namiddag.  Juf Lilyane en Leen van de leefgroep werden met open armen en een brede glimlach ontvangen.  Eerst was het pakjestijd.  De klas muizegrijs heeft een leuke collage gemaakt die nu ook de kamer siert.  Omdat Elselien de overstap naar het middelbaar maakt, was er ook nog een afscheidscadeau.  De handdoek zal volgende week zeker van pas komen, net zoals de bodymilk en de badbruisbal.  En toen haalde de juf het rapport boven.  Niets dan lovende woorden stonden er op.  En als je weet dat Elselien dit schooljaar alles bij elkaar amper 3 maanden naar school is geweest, heeft ze toch een enorme sprong voorwaarts gemaakt.  Dank zij haar enthousiasme en vanaf april ook bednet, heeft ze heel veel bijgeleerd.  Ze deed het dus super.  Voor volgend schooljaar is bednet ook al geregeld, dus ze zal er vanaf dan ook  100% voor kunnen gaan.

Ook V!go is langs geweest om de zitschaal voor de rolstoel te passen.  Het was een heel gedoe om Elselien er in te krijgen, maar het komt in orde tegen donderdag.  Woensdag wordt er nog eens gepast en dan kan indien nodig nog het laatste aangepast worden.  De spalkjes zullen er jammer genoeg nog niet zijn, nieuwe schoenen kopen, zal dus nog even moeten wachten.  Onze muis zag er echter ook onmiddellijk het voordeel van in, nu kan ze nog even in haar vroegere sandalen.  Ik zal dus maar zien dat ze ingepakt worden.

 

ziekenhuis

niets te doen?

5 reacties

Wat deden we vandaag?

veel te vroeg wakker worden, koffiekoeken eten (moeke) en eens proeven (Elselien), gewassen worden, propere lakens krijgen, zo een 6 keer op een dag medicatie krijgen, 2 keer kiné ondergaan, in de stoel zitten en pijn krijgen in een been, rusten, veel televisie kijken, een huis bouwen met legoblokken, lezen, met vake bezig zijn,  een puzzel van 1000 stukjes afwerken, de verpleegsters plagen, de dokter grijs haar bezorgen, bloed laten prikken, rolluiken laten zakken tegen de zon, rolluiken weer optrekken omdat de zon weg is, babbelen met vrouwen onder elkaar (lees drie tieners zonder mama’s bij), mailtje sturen naar een vriendinnetje dat op oncokamp is, op het belletje duwen, grapjes maken en uiteindelijk …

moe zijn na zo een volle dag zodat de oogjes van de kleine muis vanzelf dicht vallen.

Morgen start week 8, maar we zullen ze hier niet vol maken.  We tellen immers af, nog 5 nachtjes en dan…

Leven met nf type 1