de sleutel

Het is zo ver.  Eindelijk, na lang wachten, hebben we hem.  De sleutel.  Nu kunnen we er echt aan beginnen.  Nadat de dochter deze ochtend nog haar rapport mocht halen op school (en het is er eentje waar we heel blij mee zijn!)  kon de echtgenoot naar Zele om de sleutel van de nieuwe woonst.  Natuurlijk is hij ons dan komen ophalen en konden wij ongestoord dwalen door het huis en de stallen.  De vorige eigenaar had ons gezegd dat er nog een paar kasten stonden en een beetje gerief.  Wat we zagen, deed ons echter verstommen.  In elke kamer staan nog kasten, tafeltjes, prullen.  In de keuken (die wij gaan afbreken) vonden we nog een elektrisch fornuis, de koelkast en een wasmachine en in de stal stonden ook nog twee diepvriezers en een droogkast.  Boven konden we zelfs nog onder de zonnebank en ook de schotelantenne hangt nog aan de gevel.  De zolder staat nog vol met allerhande rommel en ook de stallen puilen uit van afval en brol.  Jammer genoeg staat er ook nog een stookolietank.  Mevrouw had voorgesteld om nog een container te laten komen en die te vullen, maar we denken dat we met 1 container niet zullen toe komen, het zullen er eerder 3 of 4 moeten zijn.  Dit kunnen wij trouwens ook niet zelf.  Het is veel te veel.  Wie nog hout nodig heeft, 1 adres, je mag het gratis komen halen in Mespelare, er ligt zowel behandeld als onbehandeld hout.

20160325_151219

Voor de rest vonden we het wel super.  Nu is het echt van ons.  Hopelijk kan er snel gestart worden met de verbouwing.  Het opruimen gaan we voor een groot deel proberen om in de paasvakantie klaar te krijgen.  Wie wil komen helpen, laat maar iets weten.  Ik heb er in elk geval zin in…

de hele breedte van de foto is van ons
de hele breedte van de foto is van ons

 

blij en toch…

Terug thuis.  We zijn ongelooflijk blij dat we weer samen zijn en toch weet ik soms niet hoe ik me voel.  Af en toe ben ik gewoon triest.  Je komt thuis en onmiddellijk zit je weer in het gewone leven waarin de dochter zich een weg zoekt.  Je ziet ze gevangen zitten in haar kleine wereld en wil haar zo graag de ruimte geven.  Ze zal nog even geduld moeten hebben.  Daarnaast ben ik ook gewoon moe.  Moe van de korte nachten, moe van het zorgen, moe van de zorgen, moe, moe, moe…  Het werk stopt echter nooit en de zorgen in mijn hoofd blijven ook malen.  Af en toe mis ik een stopknop.

De dochter doet het goed.  Ze geniet van het kijken naar de duif en de merel die beiden bezig zijn een nest te bouwen.  Ze geniet van het moeke-eten en alle aandacht van vake en de broer en zussen.  Ze geniet van het thuis zijn.  Deze middag is ze zelfs mee geweest naar de Colruyt.  Het was rustig en zo kwam ze ook eens buiten.

We proberen ons hier ook weer te organiseren.  Een aantal zaken zijn weer nieuw en onze apotheek moest dan ook opnieuw aangevuld worden.  Sinds gisteravond hebben we al rond de 200 euro uitgegeven aan medicatie en verzorgingsmateriaal.  Jammer genoeg telt verbandmateriaal in het geval van de dochter niet mee voor de maximumfactuur.  Gelukkig krijgen we wel de zakken voor de suprapubische sonde gratis, maar de grote nachtzakken moet je dan weer zelf betalen.  Ook de pleisters om alles af te plakken, betaal je uit eigen zak en als je weet dat de pleister om tractie van de sonde te vermijden bijna 12 euro kost, loopt dit wel flink op.  In het ziekenhuis hadden ze ons ook verteld dat de urinezak elke drie dagen moest vervangen worden.  Nu blijkt dat je maar 20 zakken terugbetaald krijgt per drie maanden.  Dat wil zeggen dat je dus 10 zakken zelf zou moeten betalen.  Ik denk dat we de zakken gewoon een aantal dagen langer zullen aanhangen.  Hopelijk geeft dit dan geen problemen naar infecties toe.

Morgen gaat Elselien nog eens een paar uur naar school.  Ze kijkt er al naar uit.  Even terug naar het gewone leven.  En dan start de paasvakantie!

22 maart

20160322_192406

22 maart, een dag die we nooit meer zullen vergeten.  Plots komt het allemaal vreselijk dicht bij.  Operaties werden plots afgelast.  Rond het ziekenhuis patrouilleren para’s, aan de ingang staan zwaarbewapende militairen die elke bezoeker screenen en alle tassen en valiezen grondig nakijken.  In de gangen hoor je bange verhalen en overal staat de televisie op.  Mensen weten niet wat ze moeten doen en als dan ook nog eens het mobiel telefoonnetwerk weg valt is de ontreddering groot. De dochter had het er moeilijk mee.  Hoe geef je dit als prille tiener een plaats.  De uitzending van Karrewiet gaf gelukkig heel wat duiding.  De gewone tv-programma’s zijn echter weg gevallen.  Ook thuis was geschrapt.  Dit maakte nog maar eens duidelijk aan haar dat er toch wel erge dingen waren gebeurd.  Gelukkig kan ze haar gedachten verzetten door naar een film te kijken.

En toch gaat het leven verder.

20160322_192339

Deze ochtend maakte de dochter haar examen wiskunde.  Wonder boven wonder ging het vrij vlot.  Ze is nochtans met enige vertraging begonnen.  De misselijkheid speelde weer enorm op en verdween pas tegen een uur of 10.  Nu hebben ze op school twee daagjes vrijaf.  Elselien heeft haar vrije dagen dubbel en dik verdient.  Na de middag werd de lego boven gehaald en kon ze eindelijk nog eens naar de speelzaal en daar werd er geknutseld voor Pasen.  We kregen toen ook goed nieuws.  De paaseieren zal ze thuis kunnen gaan zoeken.  Als het een beetje mee zit, wordt ze morgen ontslagen.  De bacolfenpomp is nog eens opgehoogd en hopelijk zitten we nu aan de goede dosis.  De zaalarts is nog bezig met alles in orde te brengen.  We hebben weer heel wat medicatievoorschriften nodig, kiné moet geregeld worden, de urinezakken zullen nog ergens vandaan worden getoverd, nieuwe afspraken worden gepland en de artsen moeten nog een laatste keer langs komen.  Ook V!go komt opnieuw met de statafel en haar manuele rolwagen.  Het wordt dus toch nog een drukke dag, maar nadien hopen we om toch weer een lange tijd uit het ziekenhuis uit te blijven.

Nacht veertien… en hopelijk de laatst hier… ze missen ons thuis.

rust?

Elselien is doodop.  Reeds om half 8 vroeg ze om de televisie af te zetten.  Ze kon niet meer.  Haar hoofd woog te veel, haar buik deed weer pijn en ze voelde zich zo misselijk en moe.  Misschien was de dag toch wel een beetje te druk.

Reeds om half 8 startte haar dag want om kwart voor 9 werd ze verwacht voor een meting van de botdensiteit.  Ze moest dan ook nog een infuusje krijgen omdat de MRI van kwart over 9 met contrastvloeistof moest en dat kon blijkbaar niet door haar poort.  Aangekomen op de röntgenafdeling was er echter een probleempje.  De naam van Elselien stond niet op de lijst van geplande onderzoeken.  Na enig over en weer getelefoneer bleek dat die meting op de röntgenafdeling voor volwassenen moest gebeuren.  Doordat het dan al bijna 9 uur was, is toch maar eerst de MRI gebeurd.  De dochter heeft het schitterend gedaan en verroerde geen vin.  Blij was ze echter niet, het moeizaam geprikte infuus bleek niet nodig te zijn.  Het kon zonder contrast.  Waarom ze dan eerst zeggen dat het wel met contrast moest en dan nog via een gewoon infuus is ons en de verpleging een raadsel.  Toen was het snel naar de kamer om even opgefrist te worden voor we naar boven gingen voor de botmeting.  Daar hebben we lang moeten wachten en tot Elseliens teleurstelling had ik er niet aan gedacht om een nintendo of aanverwanten mee te nemen.  We gingen immers eventjes die meting laten doen.  Door de vertraging daar was het al na elf uur voor ze terug was op de kamer.  Gelukkig had Sandra van de speelzaal het examen Nederlands al afgeprint en kon onze held onmiddellijk haar hersenen aan het werk zetten.  Die hebben hun werk zeker goed gedaan.  Tegen half 2 waren alle oefeningen gemaakt en konden we de blaadjes doorsturen naar school zodat de leerkracht Nederlands ze vandaag nog kon verbeteren.  Ons meisje begon toen toch wel moe te worden, maar veel rust was er haar nog niet gegund.  De artsen die tijdens het examen al eens waren binnen gesprongen en haar hadden laten werken, kwamen opnieuw langs.  Ook de chirurg kwam eens naar de poort van Elselien kijken.  De vorige keer hadden we immers weer veel problemen gehad om te prikken.  En geloof het of niet, nu ging alles natuurlijk vanzelf.  Er is nu afgesproken dat van zodra het niet lukt om deftig te prikken, ze er terug wordt bij gehaald.  Eventueel kan dan beslist worden om de poort iets anders te positioneren zodat ze niet meer kan kantelen.  Het is dan natuurlijk weer een operatie, maar dat moet dan maar.  Ook het draadje mocht uit haar hoofd.  Omdat er nog een korstje op zat, werd besloten van haar haar eerst eens te wassen.  Zo kon het korstje wat weken en makkelijker los komen.  Na twee weken was een wasbeurt ook stilletjes aan tijd.  Haar haren zien er weer een pak frisser uit.  Het draadje kwam heel makkelijk mee.  Voor de dochter het besefte had verpleegster Laurien het draadje al tussen het pincet zitten.  Jammer genoeg moesten er ook nog 16 nietjes verwijderd worden uit haar rug.  Dat was iets pijnlijker en ook iets langer werk.  Onze dappere held heeft het echter weer dapper doorstaan.  Ze zijn er allemaal uit en de wonde zag er tamelijk mooi uit (voor zover een wonde mooi kan zijn natuurlijk, mooi is hier relatief)  Nu moest ook het bed nog ververst worden, want bij het haar wassen, waren ook de lakens nogal serieus nat geworden en door al het manouvreren was ook het darmpje van de urinezak los gekomen .  Elselien zag het niet meer zitten om nog eens in haar stoel te zitten, dus hebben we haar maar wat gedraaid om verse lakens te leggen.  Even later kwam dan ook nog de kinesist langs en stapte ook Marc van V!go binnen…  zonder statafel.  Het was bijna niet te geloven, maar ze bleek weer in Gent te staan.  We zijn benieuwd of ze hier morgen zal geraken.  Het lijkt bijna of dat ding is vervloekt.  Na bijna vijf maanden lijkt die tafel een eigen leven te leiden.  Nog enkele doktersbezoeken later konden we eindelijk de kamer weer wat beginnen opruimen.  Het leek wel alsof er hier een orkaan was door geraasd.  Overal lagen spullen en vond ik handdoeken, doekjes en nierbekkens  (de dochter was vandaag weer heel misselijk).

Om die lange vermoeiende dag af te sluiten, ben ik dan maar frietjes gaan halen in de cafetaria.  Ze heeft er van genoten.

Morgen is het examen wiskunde.  Ze heeft vandaag echter niets meer kunnen oefenen en voelde zich tegen de avond echt slecht.  Of ze morgen zal kunnen mee doen, is nog een groot vraagteken.  Ik denk dat het vandaag een beetje té geweest is.  Misschien moeten we morgen maar een rustdag inlassen.

studeren en bezoek

Zondagavond, de rust keer weer in de ziekenhuiskamers.  Ook bij Elselien is de rolluik naar beneden en zijn de gordijnen gesloten.  Zelfs de televisie staat al uit.  Ze was moe.  Het was een dag van veel wiskundeoefeningen oplossen, dictee maken, schooltaalwoorden nog even instuderen en gelukkig ook nog wat bezoek.  De dochter genoot telkens, bezoek is een reden om je schoolboeken te sluiten en even aan iets anders te mogen denken.  Zo stapten hier een Nederlands vriendin en haar dochter binnen.  Die hadden zomaar eventjes een twee en een half uur gereden om op bezoek te komen.  Het was echter de moeite waard.  Na anderhalf jaar hadden we heel wat bij te babbelen en de dochters vonden elkaar bij het spelletjes spelen.  Bezoek brengt trouwen ook vaak een geschenkje mee.  ze konden niets beter gekozen hebben.  ‘Oh moeke, zo een knuffel wou ik al zoooo lang zoooo graag hebben’.  Het is dan ook een heel schattig wijs uiltje voor een wijze dochter.

20160320_203755

Even later kwam ook vake binnen waaien en die had de kleine grote zus mee.  Het was hier plots een dolle boel.  De zus viel pas stil toen ze een artikel van Sieg, de Ketnetheld, onder ogen kreeg.  Ze twijfelt nog of ze het zal omhoog hangen of onder haar hoofdkussen zal leggen.

Even was er nog tijd om toch nog eens de dicteewoordjes te oefenen, maar deze keer werd ze gered door oma en opa.  Ook zij mochten zich wagen aan UNI extreem.  Het was spannend!

20160320_195345

Jammer genoeg heeft onze held ondertussen toch wat buikpijn gekregen en staat haar buik een beetje dik.  Morgen zullen we er de dokter toch maar eens laten naar kijken.  Rare dingen hebben we nu echt niet meer nodig.

studeren

De dag werd voornamelijk gevuld met rusten en studeren.  Nederlands is ondertussen al tamelijk goed gekend.  Enkel de schooltaalwoorden moeten morgen nog eens bestudeerd worden.  Nadien kunnen we beginnen met wiskunde.  Dat is ook nog een hele brok.  Voor de rest gebeurde er hier niet veel.  De antibiotica die ze kreeg na haar buikoperaties is eindelijk gestopt.  Hopelijk gaat het met haar darmen nu ook weer de goede kant op en raakt de diarree onder controle.

Vandaag werden ook alle plakkers nog eens verwijderd.  De neurochirurg houdt blijkbaar heel erg van nietjes.  Op haar rug zitten er minstens 15 en dat voor een wondje van hooguit 5 cm en ook op haar buik is kwistig met de nietjes gestrooid.  Daar telde ik er meer dan 20.  Gelukkig is er in haar hoofd gewoon 1 draadje gebruikt, dat zal wat vlotter verwijderd raken.  Maandag is het trouwens zo ver.  De nietjes op de rug en het draadje in haar hoofd mogen er dan eindelijk uit.

Op rustige dagen zoals vandaag droom je van de toekomst.  Met een klein hartje welliswaar, maar toch is het nog steeds een droom waarin alles eindelijk stabiel wordt.  We wensen het onze dochter zo hard toe.  Een leven zonder pijn en ziekenhuisopnames.  Vandaag keek ze naar een programma over dansen en toen bleek weer maar eens dat er toch meer in dat hoofdje afspeelt dan wij weten.  Ze zou zo graag terug ballet doen.  Dat was voor de operatie in mei haar grote droom.  Ooit heeft ze immers nog gedanst en ze deed dit zo graag.  Als mama weet je dan eventjes niet wat je moet zeggen.

Toch weet onze held hier weer iedereen blij te maken.  Steeds opnieuw lukt het haar om  bezoekers lachend buiten te laten gaan.  Zelfs na mislukte prikken of een pijnlijke buik neemt ze niemand iets kwalijk en begint ze mopjes te vertellen en leert er ondertussen nog een paar flauwe bij.  Misschien moeten ze in de verpleegopleiding en de artsenopleiding een cursus moppen vertellen steken!

stap voor stap

Het gaat goed, stap voor stap zien we ze terug recht krabbelen.  De voorbije nacht was nog even moeilijk en ook de ochtend werd nog gekenmerkt door misselijkheid en braken, maar eens er nog eens medicatie gegeven was, ging het een stuk beter.  De dag werd dan gevuld met oefenen voor het examen wiskunde en Nederlands en tussendoor is ze zelfs gaan spelen in de speelzaal.  De dochter heeft dus ook al in haar stoel gezeten en dit maar liefst twee uur aan een stuk.  We zagen wel terug wat spasmen, maar gelukkig kwam dokter Moens, de neurochirurg langs met zijn gameboyachtig ding om de pomp beter te programmeren.  Jammer genoeg ben ik een foto vergeten nemen, het ziet er vrij futuristisch en hokuspokus uit, maar als het werkt, zijn we al lang tevreden.

Aan de nieuwe blaassonde hangt nu een beenzak.  Dit is een serieuze vooruitgang.  Ook Elselien begint nu het voordeel van deze sonde in te zien.  Geen gedoe meer met losse sondes, geen mega-urinezak die iedereen ziet hangen, gewoon een klein zakje langs haar been.

Dank zij de urineweginfectie die ze jammer genoeg toch weer heeft, mocht ze nog eens mee doen aan een studie over de werking van haar antibiotica.  Het was dus een dag vol bloedafnames (gelukkig via haar poort maar daar voelt ze niets van) en urinestaaltjes afnemen.   Als we op die manier de wetenschap weer een handje kunnen helpen, doen we het graag.  Ik heb aan dokter Kevin wel gezegd dat ik hoop dat we hem geen derde keer zullen zien verschijnen aan het bed van onze held.  Drie keer is wel scheepsrecht, maar twee infecties is echt wel genoeg.

Vrijdagavond, de start van het weekend.  Voor veel mensen is dit het leukste deel van de week, wanneer je in het ziekenhuis ligt, is het dat net iets minder.  Gelukkig komt er al wat bezoek en dat maakt dat het weekend doorkomen weer iets leuker wordt en hopelijk mogen we het volgende weekend weer thuis doorbrengen.

een stapje terug

Deze namiddag heeft onze prinses al slapend doorgebracht.  Pas na vier uur werd ze terug wakker.  Jammer genoeg voelde ze zich niet meer zo super, maar toch wou ze nog even met de lego spelen.  Voor de rest heeft ze vooral naar TV gekeken.  Het avondeten heeft ze aan zich laten voorbij gaan.  Ze had helemaal geen zin.

Plots voelde ze zich helemaal niet meer goed.  Ik moest zo snel mogelijk een nierbekkentje nemen en was nog net op tijd.  Het braken was echter zo hevig, dat nadien ook de lakens moesten ververst worden.  Nu heeft ze ook wat hoofdpijn.  Hopelijk voelt ze zich morgen weer een stuk beter.

Uit de urinekweek kwam er trouwens ook een beest.  Ze krijgt nu dus bijkomende antibiotica om dit beest weer klein te krijgen.  Morgen mag ze dan ook nog eens mee doen met de studie waar ze in januari ook mocht aan deelnemen.  Haar urine zal dus opnieuw de reis naar Denemarken mogen maken (jammer genoeg mogen wij zelf niet mee, we willen daar ook wel eens naar toe, het is daar heel mooi naar het schijnt)  De kweek uit de stoelgang heeft nog geen resultaat gegeven.  Laat de beestjes maar thuis blijven, die moeten echt niet steeds bij de dochter komen wonen.

 

succes

Onze held is al even terug op de kamer.  Deze ochtend om 8 uur was het al aan haar en de operatie is stipt op tijd begonnen.  De dochter was zo ontspannen dat er zelfs nog grapjes gemaakt werden op de operatietafel.  De anesthesist wist trouwens ook nog van vorige week hoe haar knuffels in bed moesten liggen.  Dat noem ik nu eens echt een hart hebben voor je patiënten.  Rond tien uur mocht ik al naar de ontwaakzaal waar een heel wakkere Elselien mij opwachtte.  Ze vroeg bijna onmiddellijk of ze een waterijsje mocht en gelukkig vond de verpleegster dat een goed idee.  Jammer genoeg was de rust daar echter ver te zoeken.  Een klein meisje lag daar ongelooflijk hard te krijsen en niemand kreeg dat kind stil.  Ik was blij toen ze terug mochten vertrekken naar de dagkliniek, zo kon ons meisje ook nog even een dutje doen.  Rond 12 uur waren we dan terug op de kamer, net op tijd voor het middageten.  En ongelooflijk maar waar, onze jongedame had honger.  Ze heeft dus al worteltjes en worst gegeten.  Zo goed is ze nog nooit uit een narose, laat staan een operatie, gekomen.  Meestal is ze nog een aantal uur te ziek om zelfs haar hoofd te draaien.  Hopelijk is dit de voorbode van een heel vlot herstel.

Straks zullen we toch nog eens een babbel hebben met de neurochirurg.  In het begeleidende boekje las ik dat je best geen MRI krijgt wanneer je zo een baclofenpomp hebt.  Laat dit nu net zijn wat er maandag op het programma staat.  Ik hoop dat ze rekening gehouden hebben met het feit dat ze toch wel heel regelmatig onder de MRI moet, anders hebben we een serieus probleem.

Nu slaapt ze terug.  Zo een buikoperatie is toch niet niets ook al voel je je goed.  Haar lichaam zal wel weer even tijd nodig hebben om te wennen.

tweede week

We zijn hier nu al meer dan een week.  De dochter heeft al heel wat mee gemaakt, maar gelukkig verloopt alles nog volgens plan.  Morgen gaat ze de tweede keer onder het mes, deze keer voor de definitieve plaatsing van de baclofenpomp.  Laat ons hopen dat het weer even vlot gaat.

Vandaag kwam ook de uroloog even binnen.  De urine is nog steeds niet schoon, maar voor er weer andere antibiotica wordt opgestart, willen ze eerst weten welk beest er nu weer voor problemen zorgt.  Ook de stoelgang is nog steeds niet ok en ook hiervoor zijn we aan het wachten wat er uit de kweek komt.

De dochter hield zich deze voormiddag vooral bezig met bednet.  De school heeft het zelfs zo georganiseerd dat ze ook sociale vaardigheden kon mee volgen.  Ik hoorde hier af en toe een schaterlach dus de les zal wel leuk geweest zijn.  Daarnaast is er ook nog wat geoefend voor het examen Nederlands.  Naast al het denkwerk, mocht er ook gespeeld worden met lego, een puzzel van 500 stukjes, de nintendo en UNO natuurlijk.  Met drie is het veel leuker om dit te spelen, dus moesten we er van profiteren dat vake hier ook was.  Tussendoor was er weer eens een uitstapje naar de röntgenafdeling om te kijken hoe het nu eigenlijk met die poort zit, maar veel duidelijker werd het er toch niet op.

Ondertussen is ze alweer in dromenland.  De operatie van morgen baart haar niet al te veel zorgen.  Ze is er gerust in, de dokters zullen wel hun best doen.  Zolang ze maar in slaap mag met een maskertje, is het allemaal ok.

Ik wou dat ik er even rustig bij kon blijven.

Leven met nf type 1