De laatste keer

Vandaag was het dan zover.  De laatste keer de lange rit naar Kwatrecht, de laatste keer de speelplaats oversteken, de laatste keer op de lift staan wachten, de laatste keer door de lange gang naar het klaslokaal, de laatste keer oudercontact op deze school.  De laatste schooldag op Sint-Lodewijk.  Onze held bracht er zes jaar van haar leven door, het waren ook de meest bewogen jaren uit haar jonge leven, jaren waarin ze nieuwe vrienden maakte, jaren waarin ze openbloeide tot een prachtige meid, maar het waren ook jaren met verdriet en pijn, met vechtlust en toch doorzetting, met angst en eenzaamheid.

Ze verliet de school met een prachtig rapport.  Ook al heeft ze nog steeds geen getuigschrift lager onderwijs, toch liet ze zien dat ze op intellectueel vlak zeker niet mag onderschat worden.

Vandaag was het het einde van een tijdperk, deze vakantie zal de start zijn van een nieuwe periode.  Wat de komende jaren zullen brengen, is nog koffiedik kijken, maar onze prinses kennende, zal ze ook nu weer alles geven en met haar aanstekelijke charme iedereen voor zich winnen.

Krukken

Kleine grote zus mag eindelijk ook de middelbare schoolpoort achter zich dicht trekken, maar ze zal wel wat hulp nodig hebben.  Sinds vandaag heeft ze krukken nodig.  Een uitje met de KSA eindigde in mineur voor haar.  De zwembeurt zorgde voor een dikke blauwe en pijnlijke teen.  Deze ochtend zag het er nog niet veel beter uit, dus maakten we een uitstapje naar de spoedafdeling van het plaatselijke ziekenhuis. Daar maakte ik ze maar snel duidelijk dat de hulp niet voor kleine zus, maar wel voor grote zus was.  Het verdict luidde een barst in haar dikke teen en twee tot vier weken rust.  Wie onze spring in het veld een beetje kent, weet dat dit een enorme opgave is voor haar.  Ze is echter gemotiveerd.  11 juli vertrekt ze op kamp met haar geliefde jeugdbeweging en dat wil ze echt niet missen (desnoods neemt ze wel een rolstoel mee!)

Haar proclamatie morgen zal ze op krukken doen en het optreden met de eindklas dans mag ze ook op haar buik schrijven.  Maar er is toch ook één voordeel: nu moet ze niet zelf inpakken voor de verhuis, onze pasja mag de rest instructies geven!

Vlindermeisje

Plots fladderen op het scherm tientallen vlinders voorbij.  De ene na de andere profielfoto verandert in zo een fascinerenden mooi schepseltje.  Eén iemand had een idee en iedereen deed mee.  Het is ongelooflijk om te zien hoeveel mensen meeleven.

Gisteren stond de wereld weer even stil.  Terwijl op straat nog kinderen joelend voorbij fietsten, kwam er een verschrikkelijk bericht binnen.  Eén van de Villa Rozeroodvriendinnetjes van de dochter was overleden.  Ze vonden het super om samen te knutselen en konden elkaar verhalen vertellen die niemand mocht horen.  Ze waren op twee weken na exact even oud.  Ze kregen allebei het leven niet cadeau, ze moesten knokken maar telkens overwonnen ze de tegenslagen.  Tot nu, vlieg weg lieve Naomi, tot boven de wolken. Vlieg weg van de pijn en het verdriet.  Vlieg naar de zon en de sterren, vlieg en vertel de andere vlinders en de bloemen hoe graag je gezien was.

De sage van de naaldcontainer

De jongste dochter krijgt TPN.  Die voeding wordt in dozen geleverd.  Daarnaast  krijgen we ook nog verschillende zakken met toebehoren thuis.  De voeding komt hier dan ook niet kant en klaar toe, elke avond mag ik mijn alchemistentrukjes en apothekerkunsten boven halen om de TPN te bereiden.  De hele tafel ligt dan vol met flesjes, ampulles, steriel veld en handschoenen,  veel spuiten en nog meer naalden.  Die naalden mogen echter niet in de gewone gele afvalzak, ze horen in zo een gele naaldcontainer.  Maar,… hoe raak je aan die containers?  Eerst kreeg ik er van de thuisverpleging.  Zij namen ook de volle mee.  Aangezien ik nu alles zelf doe, is die aanvoerbron van containers al enige tijd opgedroogd.  Volgens het ziekenhuis kan je die dingen ook krijgen bij je apotheker.    Ze lopen in het ziekenhuis echter wat achter, vroeger was dit zo, maar tegenwoordig moet je daarvoor op het containerpark zijn.   Ik weet niet of iemand daar al aan gedacht heeft, maar  containerparken zijn iets minder dik gezaaid dan apothekers.  Bijkomend probleem, ze hebben daar enkel minicontainertjes.  Vier tot vijf dagen en zo een potje is vol…  Op zich zou dit geen probleem mogen zijn, maar ik krijg op het containerpark niet uitgelegd dat ik met vier containertjes echt niet lang toe kom.  Tot nader order zal ik dus elke twee weken het containerpark blijven bezoeken.  We hebben toch niets anders te doen (denken ze vermoedelijk in het containerpark…)

Onlangs kreeg ik nog eens een grote container van het ziekenhuis.  Blijkbaar was dit ook niet zo een fantastisch iets.  In datzelfde containerpark deden ze vervelend bij het aanvaarden van die grote pot ook al was het een reglementaire naaldcontainer.

Waarom makkelijk  doen als het ook moeilijk kan?

Tranen

Ik huil om een liedje op de radio, om een zielige film.  Ik huil om een verloren kind, ik huil om een mislukte taart.  Ik huil om een verloren illusie en ik huil om het verdriet van anderen.  Ik huil om een huis, ik huil van teleurstelling.  Ik huil uit wanhoop, ik huil van verdriet.  Ik huil omdat ik moe ben, ik huil omdat mijn portie possitivisme toch niet oneindig blijkt.  Ik huil om de toekomst, ik huil om het nu en om het verleden.  Ik huil om het minste, ik huil…

Een idee

Kleine grote zus zou gisteren drie dagen als jobstudent naar Villa Rozerood gaan, maar net die ochtend hadden de twee grote dochters door vier wekkeralarmen door geslapen.  Bij het opzoeken van de treinuren was ze bovendien uit het oog verloren dat het zondagsdienst was.  Ze zou dus te laat komen.

Ik kon haar weg brengen, of Thomas, maar die moet studeren, of de echtgenoot…

Toen had die laatste een idee.  De jongste dochter voelde zich vrij goed, de twee oudsten trokken hun plan wel.  We trokken naar zee!  De ene dochter kleedde zich snel aan en maakte haar valies, de echtgenoot sprong onder de douche en onze held werd grondig ingesmeerd met zonnecrème.  Een voorraadje water en verzorgingsmateriaal werd klaar gelegd, de zitschaal wisselde van onderstel en weg waren we, klaar om te genieten van een paar uurtjes zee.

Genoten hebben we, een wandeling, een ijsje, een bezoekje aan de villa, lekker eten. En zelfs de terugrit naar huis verliep gelukkig veel vlotter dan de heenrit.

Plannen maken is hier heel moeilijk. Al talloze keren hebben we onze agenda moeten aanpassen of uitjes schrappen.  We genieten dus zoveel meer van de onverwachte dingen.

De echtgenoot had een topidee… !

Even tussendoor

De dochter is gestart met nieuwe medicatie en aangezien haar hart geen 100% correct functioneert, had ze daar een controle-ecg voor nodig.  We mochten deze ochtend even tussendoor komen naar de afdeling cardiologie.  De gastro-enteroloog had dit geregeld  en toen hij hoorde dat haar saturatie ook nogal durfde schommelen en vrij diep zakken, vond hij, met nog vers in zijn achterhoofd het bloedstolsel, een echo van de bovenste holle ader ook wel nuttig.  Het ecg was goed genoeg om met de medicatie te kunnen voort doen, De echo was echter andere koek.  Was de klonter nu echt weg, of toch niet? Of wel? Het was dus niet duidelijk.  Waar de arts wel van overtuigd was, was dat de bloedvaten zelf al een oplossing hadden gevonden voor het obstakel.  Een andere ader had de functie van de grote ader overgenomen en dat stelde haar wel gerust.  Wat ze echter ook zag, waren opgezette klieren.  Wat was er toch aan de hand?

De eerste arts was ondertussen nog op zoek naar de reden van haar saturatieschommelingen, haar wisselende temperatuur, haar weer wat vaker moe zijn…  Een bloedafname leek hem ook wel nuttig.  Alleen was het vandaag prikdag en had ik er de naald deze ochtend uitgehaald.  Er moest dus eerst herprikt worden voor ze bloed konden tappen.  Gelukkig ging dit vlot.  Tussendoor werd beslist dat een foto van de longen ook wel opportuun was.  We trokken dus nog maar eens naar de afdeling radiologie en kregen toen eindelijk groen licht om naar huis te vertrekken.  Dit werd ook hoog tijd, want om half twee kregen we bezoek van de firma albatros met nog maar eens een nieuw hulpmiddel.

Klokslag half twee kwamen we thuis toe en nog geen vijf minuten later stond de man van Albatros al voor de deur samen met de ergo van het revalidatiecentrum.  Met vereende krachten werd onze held in het toestel gezet en toen… kreeg ik kippenvel.  Onze megaprinses zette terug met een ongelooflijke krachtinspanning een paar stappen.  Wat was ik trots op die prestatie.  De komende weken mag ze het toestel nog verder uittesten en als zij het ziet zitten, wordt er eentje helemaal op maat gemaakt.

Het wordt echt tijd dat we verhuizen, weer een gigantisch ding er bij in onze woonkamer, maar wat ben ik blij dat ze dit kon uitproberen.  Dat fragiele meisje van twee jaar geleden dat er toen zo slecht aan toe was, heeft zichzelf weer maar eens overtroffen!

De uitslag van het bloedonderzoek is ondertussen ook al gekend.  Ergens zit er toch een sluimerende infectie, waar, dat is een raadsel, maar omdat ze toch al een tweetal weken op de sukkel is, worden de grove middelen ingezet.  Een antibioticakuur van tien dagen is gestart.  Nu is het duimen dat haar darmen weer geen gekke dingen beginnen doen.

Stockbreuk

De jongste dochter krijgt nogal veel medicatie zodat haar lijf toch nog min of meer deftig kan functioneren.  Die neemt ze zowel oraal, in haar geval dus via haar sonde, als intraveneus via haar poortkatheter.  Ook tegen de misselijkheid zit er een heel regiment in haar collectie.  Zo spuiten we ze zowel litican als ondansetron en zantac in en deze zijn jammer genoeg heel hard nodig.

Deze week plaatste ik een nieuwe bestelling bij de apotheker en kreeg ik ontstellend nieuws.  De litican is er niet, nu niet, morgen niet, maar ook volgende week niet.  Het is niet in de apotheek, maar ook niet in de groothandel.  Het is gewoon niet meer te vinden.  Met een moeilijk woord noemen ze dit stockbreuk.  Onze apotheker liet weten dat al zeker tot eind juni niets meer te krijgen zou zijn.  Haar groothandel stelde dan maar primperan voor.  Dit had onze prinses nog niet gekregen dus miest dit besproken worden met de artsen.  Ik startte het mailverkeer met de gastro-enterologen en kreeg al snel antwoord.  Ze moesten eerst overleggen met hun eigen ziekenhuisapotheker.  De dochter zou immers niet de dochter zijn als er geen grote maar was.  Het heeft iets te maken met haar hart en een verlengde QT.  We mogen starten, maar volgende week staat er een volgend ziekenhuisbezoek gepland.  We vereren de cardioloog nog eens met een bezoekje voor een ecg.  Toont dat geen bijkomende problemen, hebben we een waardige opvolger voor de litican, zijn er wel vreemde dingen te zien, zullen de dokters nog eens wat meer mogen nadenken.

Een stockbreuk… Ik snap het niet echt goed. Hoe kan het dat een medicijn in ons toch niet onderontwikkeld land een paar maanden gewoon niet te krijgen is?  Kan iemand me dit eens uitleggen?

Ruimte

De zon schijnt uitbundig, de was wappert aan de lijn, in de buurt hoor je de grasmaaiers.  De zomer is eindelijk in het land.  Verlangend kijk ik door het raam en droom van een terras, van buiten zitten en genieten van de rust.  Nog even geduld, maar de laatste loodjes wegen het zwaarst zeggen ze en zo voelt het ook aan.  Het plaatstekort, de gigantische rommel, het niet buiten kunnen, het op mekaars lip leven, het begint zijn tol te eisen.  Het vraagt veel te veel energie, niet enkel van mij maar ook van de rest van het gezin.  De lontjes zijn af en toe onzettend kort en ik kan het ze niet eens kwalijk nemen.

Nog even, nog een paar weken en dan vliegen we er terug in met hopelijk een hoop nieuwe energie.

Twee kaarsjes

Twaalf mei, het zal nooit mijn favoriete datum worden, vrees ik.  Exact twee jaar geleden stond deze avond ons leven even stil.  De hele dag draait de film van die dag en de daaropvolgende dagen door mijn hoofd.  Reeds twee jaar, de tijd gaat snel en toch lijkt het of het nog maar gisteren gebeurde.  Ook het voorbije jaar was een jaar met veel te veel opnames, een nieuwe poortkatheter, een nieuwe rugoperatie, massa’s infecties en antibioticakuren, en daar bovenop kwam dan nog eens alle therapie en bednet.  En toch… het was ook een jaar waarin onze held ons weer versteld liet staan.  Ze maakte schitterende examens, heeft een onverwoestbaar optimisme en toont een inzet die verbazingwekkend is.  Gelukkig lonen die inspanningen ook.  De laatste maanden zien wij een duidelijke vooruitgang op motorisch vlak.  Haar linkerbeen krijgt steeds meer kracht.  Stappen is niet echt aan de orde, maar er zit al weer gerichte beweging in en dat is veel meer dan we twee jaar geleden hadden durven hopen.

Twaalf mei, het zal nooit mijn favoriete datum worden, en toch, het was ook een nieuw begin. Vandaag vier ik de tweede verjaardag van het leven van onze schat.  Twee jaar al…

Leven met nf type 1