Drie

Vandaag is onze prinses gestart. Drie kleine witte pilletjes liggen vanaf nu elke ochtend klaar in het potje met de andere pillen. Deze chemogriezeltjes hebben de taak om de groei van de tumoren te stoppen. We duimen zo hard dat ze hun opruimwerk zullen doen zodat we de pijnstilling weer wat kunnen verminderen. De bijwerkingen in de bijsluiter lezen trouwens als een medische triller, maar hopelijk blijft alles wat onder controle.  

Ondertussen vullen we de goede momenten op met fijne dingen. Vandaag trakteerde kleine grote zus onze held op een filmuitstap. De draken zorgden achteraf voor dolle verhalen en veel gelach en de namiddag werd afgesloten met ijs en pannenkoeken om duimen en vingers van af te likken. 

Nu is onze held haar pijp uit. De pijn vraagt veel van haar (al zo beperkte) krachten, maar vandaag zagen we toch weer een blije en gelukkige dochter en daar gaan we voor.  

Drie kleine witte pilletjes met een onuitspreekbare naam, drie pilletjes met de belofte van een nieuw begin, drie pilletjes waarin al onze hoop zit, drie pilletjes…

Poëzie

Enkele weken terug was het gedichtendag. Ook op de school van dochterlief werd er rond poëzie gewerkt.  Ze kregen de opdracht om een gedicht creatief uit te werken.  Onze prinses zocht op internet een tekstje en van Johanna Kruit vond ze iets prachtigs. Samen bedachten we iets origineels. We zouden het gedicht op een muur in haar kamer kunnen zetten.  Er was maar één probleem: wie kon er mooi genoeg schrijven?

Vandaag is de tekst toch in het groot neergepend. Niet op de muur, maar op de badkamerdeur. Een heel fijne blog-zorgmama-vriendin kwam met echtgenoot en dochter afgezakt naar Mespelare en ontfermde zich over de deur. Het resultaat mag er zijn.  Sommige andere huisgenoten hebben al gevraagd of er nog deuren konden beschreven worden.

Dank je wel lieve E, je maakte onze prinses heel gelukkig. Voor jou was het misschien iets eenvoudigs, maar voor haar is het een lang gekoesterde wens die uit is gekomen.

Uit

Dinsdagavond ben ik uit geweest. Helemaal alleen, zonder dochter of echtgenoot. 

Enkele weken geleden kreeg ik van de neuroloog een uitnodiging voor een avond in het kader van de ‘zeldzame ziekten’ dag. Een avond in het ziekenhuis waar ouders en hulpverleners elkaar informeel konden ontmoeten en waar het nieuw opgerichte Aurélienfonds voorgesteld werd. Dit laatste werd opgericht door een stel dappere ouders dat hun zoontje verloor aan een onbekende zeldzame ziekte. Zij hopen dat met de hulp van hun fonds er meer onderzoek kan gebeuren over en voor die unieke aandoeningen.

De zaal liep die avond langzaam vol. Dokter Jansen stelde ouders aan elkaar voor en heel vaak kwam meteen de klik of het moment van herkenning: ah, ben jij de mama van… hé, ik lees je blog over… al even of van jullie heb ik al gehoord…  De wereld van die ouders met een kind met een zeldzame ziekte blijkt klein en tegelijk ook zo groot. Geen twee kinderen bleken dezelfde aandoening te hebben en wanneer je tijdens de speeches hoort dat 6 tot 8% van de wereldbevolking (waarvan de helft kinderen) tot deze groep hoort, valt je mond open.

Ik genoot van deze avond. Even er tussen uit, even gewoon kunnen babbelen over jezelf en je gezin, even een luisterend oor, even gewoon niets moeten, gewoon een stapje in de wereld. Dank je wel lieve dokter voor je uitnodiging. Je mag gerust nog van die avonden organiseren.

Raadsels

Deze ochtend zag het er goed uit. Onze prinses had enkel nog last van haar schouder, wat ook niet verwonderlijk was na al het gepruts de dag er voor. De dokter kwam haar fiat geven om huiswaarts te mogen vertrekken en toen was het wachten op de nodige papieren en medicijnen.  Die papieren waren snel genoeg in orde, de mucomist liet op zich wachten. 

En toen… merkten de verpleegster en ikzelf iets vreemds op. De urinezak van dochterlief bleek leeg en bleef leeg. Op vijf uur tijd was er amper 200cc urine. De alarmbellen gingen af. Eerst werd de sonde gespoeld, zonder effect trouwens. Even later stond er een toestel naast het bed dat we nog nooit hadden gezien. We maakten kennis met de bladderscan. De resultaten van dat echotoestel waren op zijn minst merkwaardig. Het grote echomachien werd ook de kamer ingerold en een bloedafname stond eveneens op het lijstje.  Ondertussen bleef de urinezak leeg. De uroloog en de nefroloog werden geraadpleegd, maar om zes uur deze avond kregen we dan toch het verlossende nieuws dat we konden vertrekken.  

Urine is er nog steeds amper, maar we houden het verder in het oog. Gelukkig hebben we een kort lijntje naar het uz. Zo kunnen we thuis toch nog van een hopelijk zonnige zondag genieten. 

Nummer 5

Hij zit er in. Na hard zwoegen van de chirurgen is poortkatheter nummer vijf geplaatst. Het had wel nog heel wat voeten in de aarde voor het lukte. Om half twaalf mocht onze prinses naar het operatiekwartier. Daar babbelde ze honderduit (de dormicum deed duidelijk niets) en toen haar favoriete anesthesist aan haar bed verscheen, was ze helemaal gerustgesteld. (Tja, naast een favoriete zanger heeft ze ook een favoriete slaapdokter) Om twaalf uur rolde haar bed naar de operatiezaal en een half uurtje later was ze eindelijk onder zeil en vertrok ik met een klein hartje terug naar de kamer. 

Anderhalf uur later belde de anesthesist en nam ik gerustgesteld op. Ze bellen immers pas wanneer alles achter de rug is. Helaas had ze minder fijn nieuws. Het plaatsen verliep ontzettend moeizaam en ze zouden nog wel even bezig zijn. Gelukkig deed dochterlief het naar omstandigheden wel goed.  Het wachten duurde dus nog verder. Iets na drieën kwam dan toch het verlossende bericht dat ze op de ontwaakzaal was. 

De poort zit er in, de picclijn is er ook nog en blijft voorlopig nog een maandje in gebruik. De port-a-cath die ze nu heeft, is zo kostbaar dat ze geen risico’s willen nemen. Voor hij in gebruik wordt genomen, moet hij eerst muurvast zitten in de spier. Kantelende en wandelende poorten zijn uit den boze. De mogelijkheden voor nog een nieuwe zijn ondertussen heel beperkt geworden. 

We zullen er zorg voor dragen. Deze pac is voor ons nog kostbaarder dan de duurste ring. Hij is onze poort naar een leefbaar leven voor onze jongste schat.

Scan

Dochterlief heeft tumoren in haar lijf zitten, heel veel tumoren zelfs. Een paar daarvan doen enorm vervelend en daarom willen de artsen starten met chemo. Dat is niet niks en voor ze willen beginnen, is er nog bijkomende beeldvorming nodig. Aangezien onze held vandaag al werd opgenomen voor de plaatsing van de nieuwe port-a-cath morgen, leek het iedereen een goed idee om de FDGpet-ctscan vandaag in te plannen. Tussen het plannen en het uitvoeren blijkt echter een hele weg te zitten. Kort gezegd: de dochter zou de dochter niet zijn als alles van een leien dakje was gelopen. Het onderzoek dat aangevraagd was, is niet zo doorsnee, dus zijn er op nucleaire geneeskunde (inderdaad: iets met radio-actief en isotopen en zo) een paar zaken fout gelopen. Het is er op neer gekomen dat het hele onderzoek dat toch wel een uur of 4 duurt, verplaatst is naar volgende week vrijdag. Ons, en vooral onze prinses haar geduld worden nog wat langer op de proef gesteld

Hopelijk verloopt de operatie morgen vlotjes en staan er ons daar geen onaangename verrassingen meer te wachten. Van verrassingen hebben we onze buik eventjes meer dan vol.

Herkenning

Twee mama’s praten, twee mama’s vertellen. Twee mama’s herkennen en lachen.

Twee kinderen herkennen en tasten af. Twee kinderen beseffen en voelen zich minder anders.

Twee mama’s en twee kinderen, twee zakken intraveneuze voeding, verhalen over poorten en katheters, over infecties en opnames.

Twee mama’s nemen afscheid en zijn blij dat ze elkaar hebben ontmoet. Twee mama’s uit Lokeren en Dendermonde, twee mama’s die mekaars pijn, moe zijn en  zoeken begrijpen.

Uitstapje

Verrassingen zijn leuk, maar deze surprise was echt niet nodig. Hopelijk volgen er niet te veel van die onverwachte uitstapjes meer.  Een strandwandeling is echt wel rustgevender dan een ritje naar het ziekenhuis van Veurne.

We hadden nood aan rust, mijn hoofd zat te vol, mijn energielevel was historisch laag: even geen ziekenhuisbezoeken, even niet moeten denken aan afspraken en ziek zijn, even de zorg uit handen kunnen geven. Wie ons kent, weet dat we dan één adres hebben waar we steeds welkom zijn.  We pakten onze valies, vulden de koffer met alle medicatie en andere noodzakelijke spullen voor onze prinses en vertrokken rechtstreeks vanuit het ziekenhuis naar Villa Rozerood. Een stralende zon heeft ons de hele tijd al gezelschap gehouden en dankzij onze driewielbuggy maakten we mooie strandwandelingen langs de vloedlijn. Mooie liedjes duren echter nooit lang en deze ochtend bleek de blaassonde van dochterlief heel vervelend te doen. De wissel lukte niet, de sonde raakte er niet meer in. Even werd er druk overleg gepleegd tussen verpleging, arts en ziekenhuis en amper een kwartier later zaten we in de auto richting Veurne, uitgewuifd door onze nieuwe vrienden uit de Villa.  Deze keer waren we een echt spoedgeval waarbij de spoed noodzakelijk was. Zo een gat van de sonde heeft nogal eens de neiging om pijlsnel dicht te groeien.  Ook de uroloog daar heeft gezweet op de sonde, maar na veel proberen, wrikken en koteren is het gelukt. Er zit er weer eentje in. Met een platgeknepen hand en een opgeluchte dochter mochten we weer vertrekken. Het was even bekomen voor iedereen, maar deze namiddag hebben we toch nog even genoten van het mooie weer.

En nu?

De voorbije maand was het stil op de blog. De verhalen bleven steken in mijn hoofd, de woorden raakten niet meer getypt. Er gebeurde te veel op te korte tijd. Er waren te veel vragen en onzekerheden en telkens opnieuw hoopten we op goed nieuws.

Maandag kregen we echter te horen waarom het neurofibroom van onze held niet te opereren valt. Het is gewoon te groot  gigantisch.  De tumor is bijna zo lang als haar volledige been. Zelfs die straffe neurochirurgen vinden dit een beetje te veel van het goede. Dat monster zorgt echter voor heel wat pijn en traantjes. De oncologen en de neuroloog zijn nu naarstig op zoek naar alternatieve oplossingen.

En wij… wij wachten en hopen… weer maar eens…

 

Nieuwjaar

Gisteren sloten we 2018 af met een ziekenhuisbezoek en een rustige avond thuis. Even was het nog spannend of we weer huiswaarts zouden mogen, maar een controlebloedafname en een longfoto sloten een longontsteking bij de zieke dochter uit en zo konden we toch genieten van de hapjes, spelletjes en het samen thuis zijn. We laten het jaar achter ons met gemengde gevoelens. Prachtige momenten zoals de zestiende verjaardag van onze held of fantastische uittappen, wisselden af met lange ziekenhuisopnames, een auto-ongeluk en vervelende infecties.

De nacht bracht een nieuw jaar. 2019 heeft nog 365 dagen voor zich waarin we zullen proberen om er het beste van te maken. Het wordt een jaar vol nieuwe uitdagingen en verrassingen, een jaar waarin een dochter haar eerste stappen op de arbeidsmarkt zal zetten, zoonlief zich verder blijft inzetten voor het rode kruis, de turnclub en de ksa, dochter twee de wereld blijft omarmen en verbazen met haar enthousiasme en onze jongste zich met nog meer animo op haar lego en knutseltoestanden stort. 

Het boek van 2019 telt nog 365 onbeschreven bladzijden. Mijn wens is dat iedereen zijn boek kan vullen met mooie momenten, fijne ontmoetingen en gelukkige dagen.

Leven met nf type 1