Te veel

De voorbije maanden vlogen voorbij. Al heel vaak wou ik een nieuw bericht schrijven, over een fijne week aan zee, een maffe uitstap van twee mama’s met hun twee dochtervriendinnen, een nieuwe schattige bewoner ten huize giraffenvlekjes luisterend naar de namen Gouda, Brutus, Magnum Gold, Dame of gewoon Schattie (de schattigste goudhamster ter wereld) Ik wou ook schrijven over moeilijke onderwerpen, maar durfde niet goed. Ook over de onverklaarbare koorts van dochterlief of mijn vreemde reactie op een ijzerinfuus had ik een prachttekst kunnen schrijven. Maar ik deed het niet. De energie is op, de fut is er uit. Alles wat extra is, is gewoon te veel, maar ook het voorbije weekend toonde dat de elastiek nog wat verder kan gerokken worden.

Zaterdagochtend kregen we slecht nieuws over de liefste Kleine Oma van de wereld en vloekte ik eens goed op de overbezetting, de regels en de eenzaamheid en werd ik bang.

Zaterdagavond ging het ook niet goed met onze held, de appendicostomie waarlangs ze darmspoelingen krijgt, was gezwollen en vuurrood en lekte bloed en etter. Er volgde een overleg met het UZ tot in de late avonduren, maar voorlopig bleven we thuis. Op zondag werd na nieuw overleg besloten dat het zo niet verder kon en hals over kop vertrokken we richting Brussel. De chirurg keek, fronste zijn wenkbrauwen en besloot waar we voor vreesden. De valiezen mochten uit de auto worden gehaald en een kamer op de overvolle kinderafdeling werd voor ‘hun’ krak vrij gemaakt.

De antibiotica druppelt in, verschillende artsen springen binnen, de ene al wat meer ongerust dan de andere. Morgen volgt er een scan van de buik, ergens deze week mag ze nog eens de MRI-geluiden doorstaan, een tosca-meting staat op de planning, de chemo zouden ze willen veranderen en de tpn wordt ook aangepast. Tja, nu ze hier toch is…

De laatste dagen kreeg ik ook het vreselijke nieuws te horen dat een lief ventje van amper zeven het leven plots heeft losgelaten en dat een fantastische jonge vrouw die ook voor de dochter geen onbekende was, bij een auto-ongeluk het leven liet.

En dan lees je dat mensen hun leven rampzalig is omdat ze drie dagen in een quarentainehotel moeten zitten na een huwelijksreis van drie weken, je ziet berichten van twintigers en dertigers voor wie het het einde van de wereld lijkt omdat ze niet meer naar hun geliefde danszaal kunnen. Ik kijk en word triest. Relativeren is blijkbaar een kunst.

Wanhoop

Wanneer je een kind krijgt met een bijzondere zorgnood word je om de oren geslagen met tips over hoe je de zorg kan organiseren. Er wordt je aangeraden om een netwerk te creëren, om rustmogelijkheden te voorzien, om tijd voor jezelf te regelen.

Dat netwerk is al een eerste struikelpaal wanneer je kind intensieve medische zorg nodig heeft. Een mfc is uitgesloten. Daar kregen we een aantal jaar geleden reeds te horen dat de medische zorgnood veel te hoog was voor hen (en het was toen nog een pak minder dan nu) en dochterlief niet meer welkom was in het mfc. Thuisoppas door een externe dienst is onmogelijk, die willen er zelfs niet aan beginnen. Thuisverpleging is ook al geen optie. Geen enkele dienst komt vier uur aan een stuk de zorg overnemen. De verpleegkundige die nu één keer per week inspringt, doet dit op haar vrije dag. Anders lukt het niet. We hebben wel een persoonlijk assistentiebudget, maar ook hiermee kan je geen nachtoppas inschakelen.

Tot voor kort konden we gelukkig wel nog rustmomenten en tijd voor mezelf voorzien zodat ik telkens weer mijn batterijen kon opladen. Voor kinderen en jongeren tot negentien jaar bestaat in België respijtzorg. Ons geliefde plekje was Villa Rozerood aan zee. Onze prinses werd deze zomer echter negentien en dus moest er een oplossing gezocht worden. We dachten dat we ze hadden, maar helaas besliste een commissie ergens dat de oplossing echt niet kon. We moeten maar zelf iets anders verzinnen. Denken ze daar nu echt in hun ivoren toren dat we al niet lang op zoek waren naar alternatieven. Waar verwachten ze dat een negentienjarige met complexe medische zorg kan opgevangen worden?

Op dit moment is de moed mij in de schoenen gezakt. En toch zullen we voort doen, we kunnen niet anders. Ouders hebben immers een fenomenale draagkracht wanneer het over hun kind gaat. Maar ooit raakt zelfs die draagkracht overschreden en ontstaan er barsten. Bij wie zulken we dan nog terecht kunnen? Waar vinden we een nieuw vangnet.

2 broers

Twee broers zijn samen op pad. Een wandeltocht die dwars door Vlaanderen leidt, brengt hen elke avond op een nieuwe plaats en zorgt voor verrassende ontmoetingen.

Twee broers die elkaar doodgraag zien en niet zonder elkaar kunnen, letterlijk en figuurlijk. Kleine broer draagt zorg voor grote broer die aan jongdementie lijdt. Grote broer is de grote wandelmotivator voor kleine broer. Twee broers waarvoor ik een onmetelijk respect heb.

De voorbije avond en nacht wilden zij onze gasten zijn en wat hebben we genoten van de verhalen van kleine broer. Het waren verhalen waaruit zoveel liefde voor zijn grote broer bleek, de broer waar hij ooit als klein ventje en als puber naar op keek. Grote broer luisterde en aan de flikkering in zijn ogen of de zeldzame woorden die de weg naar buiten nog vonden, voelde je de band tussen die twee.

Grote broer en kleine broer vertrokken deze ochtend fris en monter om hun lange tocht verder te zetten. Klaar om herinneringen te maken voor kleine broer zodat hij kan onthouden wat grote broer door het onzichtbare dementiespook in zijn hoofd nooit meer zal weten.

Het ga jullie goed, K en B, onthoud dat ik jullie onnoemlijk hard bewonder om wie jullie zijn en wat jullie doen. Ik wens jullie nog veel tijd samen en weet dat ons gezin jullie niet snel zal vergeten.

En wie hen wil volgen op hun verdere tocht, kan steeds op facebook eens kijken naar de pagina van ‘steunpunt jongdementie’

Vakantie

September zwaait augustus uit terwijl die zachtjes de deur van de lange vakantie achter zich toe trekt. Het waren maanden met hoogtepunten, maar ook de moeilijke momenten bleven aanwezig. Ziekenhuisbezoekjes werden tot een minimum herleid maar toch namen we na een jarenlange samenwerking afscheid van onze vertrouwde topneuroloog die nieuwe horizonten opzoekt.

Onze held genoot ten volle van haar vakantie in Disneyland en voelde zich even niet meer ziek. De zon deed die week echt haar best en met een stralende glimlach en vele herinneringen spartelde ze de zomer door. Een zomer die voor velen maar een belabberde zomer was, maar wij zagen vooral de zon tussen de regenbuien door en genoten van elkaar.

Welkom september. Een lieve prinses ligt nu in bed en start morgen voor de allerlaaste keer. Kleine meisjes worden groot en ik denk weemoedig terug aan haar allereerste schooldag die al veel te lang geleden is. De tijd staat niet stil…

Egoist

Ik heb het gehad, ik ben het beu, ik word er triest van, en kwaad. En eigenlijk wil ik dit bericht helemaal niet schrijven. Maar het moet mij van het hart, anders blijf ik er over piekeren en pijnzen.

Ik heb het over de commentaren van mensen uit mijn omgeving, ik heb het over wat ik lees en hoor over wat er gebeurt in ons kleine landje. Ik heb het over wat gezegd wordt over de ouders van de 14-jarige jongen die iets onvergefelijks doms heeft gedaan met catastrofale gevolgen. Ouders die waarschijnlijk zelf met een onvoorstelbaar schuldgevoel zitten, ouders die het met hun eigen kinderen goed voor hebben, ouders die hun twee dochters proberen te beschermen tegen de meute, ouders die misschien wel fouten hebben gemaakt, maar dit nooit hebben gewild. Kunnen we ook tegenover die ouders een beetje mildheid tonen? Ik ken gezinnen waar het ook vaak stormt en dat is echt niet omdat ze het niet geprobeerd hebben. Ik stel me even in hun plaats en vraag mij af hoe die andere gezinnen waar het opvoeden moeilijk loopt, zich voelen bij alle grove reacties die er gegeven worden.

Ik heb het ook gehad met de commentaren over het op vakantie gaan, de gratis testen en de vliegreizen. Voor wie het wil weten, we zullen ook één van die testen gebruiken. Dochterlief krijgt haar tweede vaccinatie de dag voor we vertrekken naar haar al talloze malen uitgestelde, maar zo gewenste droomvakantie bij die muis met zijn grote oren. Mijn vliegreis voor september naar het noorden is eveneens geboekt, mijn hoofd en lijf hebben rust nodig om er nadien weer tegen te kunnen. Ik lees de reacties over reizen en mijn hart krimpt in elkaar. Ik lees over egoisme, ongeduld en eigenbelang. Ik kan het zinnetje ‘wat is een jaar in een mensenleven’ niet meer horen. Wanneer je achttien bent is een verloren jaar ontzettend veel. Het is een jaar dat nooit meer zal kunnen ingehaald worden, want de tijd tikt ongenadig verder. En we zijn echt niet het enige gezin dat zo zijn eigen goede redenen heeft om toch naar het buitenland te gaan.

Mag ik dan één ding vragen? Kunnen we gewoon stoppen met andere mensen steeds te bekritiseren en te veroordelen. Probeer even in die ander zijn schoenen te staan, tel dan tot honderd en vraag je ondertussen af of wat je wou verkondigen de wereld wel mooier zou maken…

Echonieuws

Een echo waarbij de radioloog maar bleef scannen en er uiteindelijk het radiologieopperhoofd bij haalde, was niet echt geruststellend. Wanneer nadien nog eens twee chirurgen, een assistent en onze geliefde verpleegster de kamer binnen vielen, voelde ik de bui al hangen. Gelukkig waaide er een stevige aircowind de bui de kamer uit en verscheen de zon met nieuws dat ik niet had zien aankomen. Ondanks een nog steeds aanzienlijke hoop vocht boven de broviacinsteek, was besloten dat we de volgende antibioticakuur thuis mochten geven. Een doos werd gevuld met spuiten, infuuszakjes en antibiotica, de valiezen werden gepakt, de badkamer leeg gemaakt en dochterlief kreeg nog haar laatste medicatie.

Deze namiddag reden we onder een blauwe hemel en met een waslijst aan instructies weer huiswaarts. De volgende afspraak staat gepland voor dertig juni en we zijn deze keer vast van plan om het zo te houden.

Kalm

In de berm bloeien de klaprozen en door het lange gras sluit behoedzaam een grijze kat. De grijze wolken drijven weg en de zon verwarmt plots de ziekenhuiskamer. In bed ligt een prinses te knutselen terwijl ze op haar computer de ene na de andere aflevering van haar net ontdekte serie laat afspelen. Een piepende pomp doorbreekt de rust en laat haar opschrikken.

Langzaam glijden de uren voorbij terwijl ze gevuld worden met bezoekjes van artsen en verpleegkundigen, babbels met de psychologe, telefoontjes met de buitenwereld en een welgekomen uitstapje naar cardiologie om te controleren of er toch echt geen ontstoken hartzakje te zien is, maar de cardioloog stelde ons gelukkig snel gerust. De goochelaar leerde dochterlief nog eens een nieuwe truc en vouwde en passent nog een levensechte giraf.

Een lieve vriendin zorgde er trouwens ook voor dat haar privépostbode een lekkere reep chocolade kwam binnen stoppen en vake kwam, zag en overwon bij het obligate gezelschapsspel.

Morgen is het de dag van de waarheid. Een nieuwe echo rond de katheter zal moeten uitwijzen of het vocht verdwenen is of weigert te vertrekken. Wij hopen op groen licht om in het weekend huiswaarts te keren, de dokters blijven ontzettend voorzichtig. De realiteit is dat niemand weet wat er nog kan gebeuren. We kunnen enkel vertrouwen en hopen dat het snel weer helemaal goed is gekomen.

Dagen

Langzaam slepen de dagen zich voort. Een lang weekend doorbrengen in een ziekenhuis terwijl er thuis zoveel gebeurd, is saai. Gisteren voelde onze schat zich maar half en half. De koorts stak weer de kop op en af en toe brak ook de pijn weer door. Vandaag was er al weer wat meer beweging op de gang, maar veel gebeurd er verder niet. Gelukkig ging het wel wat beter met onze prinses en toen die gibberende, vrolijke S van de speelzaal haar hoofd binnen stak met een bergje knutselmateriaal, begon ook in kamer 44 de zon weer wat te schijnen.

Lieve dappere meisje, ook nu zal je je er weer door slaan. Droom maar al van je weekje aan zee en de uitstap naar dat magische land in Parijs en laat jouw levenslust opnieuw deze kamer vullen.

Echo

Ik had zo graag een blogbericht gemaakt met alleen maar goed nieuws. We hoopten zo hard dat met de nieuwe broviac alles goed zou gaan. Driewerf helaas… het herstel verloopt moeizaam, heel moeizaam. Reeds vorige week zaterdag brachten we op aanraden van de chirurg een bezoek aan de spoedafdeling van het uz. Uit de insteek van de katheter liep bloederig oranje-geel vocht. Er werd een kweekje genomen, alles werd nagekeken en nog eens goed ontsmet en na een dikke vier uur konden we weer huiswaarts. Jammer genoeg kwam er de daaropvolgende dagen steeds meer vocht uit de insteek. Woensdag reden we nog eens richting Brussel en deze keer werd er ook een echo gemaakt. Die was niet verontrustend, maar ook niet geruststellend. De plaats waar de poort had gezeten had zich gevuld met… iets. De echo zorgde voor twijfels en aarzelingen. Dochterlief zag er echter goed uit en had niet meer pijn dan anders. De dokters besloten om af te wachten en na een lange dag mochten we terug naar Mespelare.

Zaterdag stonden de hapjes in de koelkast en lag het knusse dekentje voor in de zetel al klaar toen de pleister van de broviac plots heel vies werd. Ik werd niet gelukkig van wat ik zag verschijnen en stuurde een foto naar een paar bekenden uit het uz met de vraag mij gerust te stellen. Wat ik vreesde, maar hoopte dat het niet zo zou zijn, gebeurde toch. Voor de derde keer op een week tijd zouden we de rit naar het ziekenhuis maken. Deze keer wist ik dat we zouden moeten blijven.

Na een nieuwe echo en honderdduizend stalen installeerden we ons in suite 44. De eerste acht liedjes hebben we gemist, de hapjes, het gezelschap van echtgenoot en dochters en het dekentje ook. In de plaats kregen we een prinses die nu straffe antibiotica krijgt, een zetelbed waar een lat ontbreekt in de bodem en een winnend liedje waar ik echt niet blij van word.

Onze plannen voor gisteren vielen letterlijk in het water, vandaag is het figuurlijk. De fietstocht zal voor een andere keer zijn. We kunnen alleen maar hopen dat de bacteriën in het gevonden abces ter plaatse zijn gebleven en zich niet op de lijn hebben genesteld. Dat scenario is echt geen optie.

Moederdag

Moederdag in een ziekenhuiskamer is een beetje vieren met koffiekoeken en een gebakje. Het is je andere kinderen missen en weten dat jij ook gemist wordt. Het is om tien voor acht je telefoon horen rinkelen en je zoon zijn stem horen. Het is ook je eigen moeke niet kunnen opzoeken terwijl de tijd genadenloos weg tikt.

Deze moederdag is een moederdag waarop mijn hart weer een knauw krijgt wanneer ik zie dat mijn kind pijn heeft. Het is ineenkrimpen van machteloosheid, maar het is ook fier zijn op datzelfde kind dat toch weer probeert recht te krabbelen.

Het is een moederdag waarop ik glimlach om de berichtjes en foto’s van het thuisfront. Het is een dag van blij zijn met al die troost-en opbeurende berichtjes.

Het is een moederdag die ik niet wenste, maar toch kreeg, maar het is ook een moederdag waarop ik mijn vier schatten wil laten weten dat ik gelukkig ben dat ik hun moeke mag zijn en blij ben om wat een mooie mensen ze zijn geworden.

Leven met nf type 1