Lucht

Thuis is waar je gewoon op het terras kan zitten en genieten van de schoonheid van een vlinder.

Thuis is waar je lieve echtgenoot je een lekkere maaltijd voorschotelt met echt veel groenten.

Thuis is waar je bij een langzaam ondergaande zon met je gezin nog een laatste gezelschapsspel speelt.

Thuis is waar je zonder mondmasker vrijuit kan ademen.

Thuis is waar je je jongste dochter weer ziet stralen omdat ze terug in haar eigen bed kan liggen met haar eigen tafeltje en wekker.

Thuis is waar de grote grote zus vol spanning wachtte tot ze haar vele kampverhalen kon vertellen.

Thuis is waar je weer op je eigen ritme kan leven.

We zijn thuis…

Verwend

In het ziekenhuis moeten overnachten, is nooit leuk, maar af en toe zijn er kleine dingen die het verblijf een tikkeltje aangenamer maken. Gisteren zorgde verpleger W al voor een playstation op de kamer, vandaag bracht verpleegster A niet alleen taart mee voor haar collega’s, maar werden ook wij verwend met lekker chocoladegebak. Daarnaast haakte een lieve dame op iemands vraag een schattige giraf die nu de ziekenhuiskamer opvrolijkt. 

Al die kleine zaken fleuren een saaie zaterdag wat op en zorgen er voor dat de lange uren toch wat sneller vooruit gaan. Ondertussen doet de antibiotica hopelijk haar werk en leggen de beestjes eindelijk definitief het loodje.

1, 2, 3, 4…

Onze held heeft last van vieze bacteriebeesten. Niet één, niet twee, zelfs geen drie, maar vier van die krengen hebben de weg gevonden naar haar lijf. Vorige week zondag kreeg ze koorts, de urine zag er vreemd uit en midden op de dag viel ze tijdens het bekijken van een film pardoes in slaap. Er begon een eerste alarmbel te rinkelen. Op maandag werd de huisarts ingeschakeld en er gebeurde overleg op  hoog niveau tussen alle diensten die zich met onze dochter bezig houden. Een urinestaal vertrok naar het labo en toen startte het wachten op resultaat. In afwachting gaven we al extra vocht om de blaas te spoelen in de hoop dat alles opgelost zou raken. Dinsdag leek het te beteren, woensdag beleefde ze een prachtige dag dank zij studio Nona, maar tegen een uur of vijf was onze prinses haar pijp uit. De koorts stak terug de kop op, de urineproblemen leken weer groter. Gelukkig kwam op donderdag de huisarts langs. Die liet weten dat er al zeker twee, maar waarschijnlijk weer drie beesten in de urine zaten. De artsen in Brussel hadden al besloten dat een éénmalige dosis antibiotica misschien wel soelaas kon bieden. Ik liet ook nog even de poort zien die ook weer vreemd deed, maar huisartsen weten jammer genoeg niet zoveel van poortkatheters, dus vertrok er ook een bericht met foto naar Koester.  Zij schakelden op hun beurt op vrijdag het team van het uz in. Even naar Brussel leek de beste optie om zo rustig het weekend in te kunnen gaan.

Een kanjer van een misrekening…  Het moment dat de radioloog de woorden ‘ik zie geen vocht, maar wel een ontsteking’ uitsprak, wist ik hoe laat het was. Dochterlief keek sip, ik reed nog maar eens huiswaarts om de hele verhuis te doen. De antibiotica is opgestart, we logeren hier al zeker tot maandag. Hopelijk toont de echo een dan geruststellender beeld. In afwachting kunnen we weer maar eens enkel hopen en duimen dat we snel weer thuis zijn.

Ons meisje houdt van dieren, maar bacteriën behoren echt niet tot haar favorieten, jammer genoeg houden die beesten wel heel hard van ons meisje.

Ontmoeting

Het gebeurt op onverwachte plaatsen op een moment dat je het niet verwacht. Soms ontmoet je mensen die je raken. De voorbije week maakte ik zo kennis met een gezin dat me trof. Het leven was niet zo vriendelijk tegen hen. Ze kregen al stevige klappen en toch straalden ze levenslust uit. Ze hadden plannen en dromen en genoten van wat er kon. 

We hadden urenlange babbels, ernstige gesprekken en heel wat lachverhalen. Deze familie zorgde er voor dat onze even-weg-week een nog mooiere week werd. 

Doorheen de jaren ontmoette ik al veel prachtige mensen en ze hebben allen iets gemeen: ze maken onze wereld zachter, kleurrijker en beter. Dank je wel aan al die toppers.

Avond

De zon kust de zee goede nacht en verdwijnt langzaam achter de horizon onder een golvend deken van schuimkoppen. Ik zit met mijn rug naar de wind en kijk het stuivende zand achterna. Meeuwen hangen roerloos in de lucht en wachten schijnbaar op niets. Nog één andere wandelaar loopt in de verte over het strand, het geblaf van zijn hond klinkt nog net boven het klotsen van het water tegen de dijk.  

Ik ben alleen en langzaam rolt een traan uit mijn ooghoek naar beneden. Ik steek het op de wind, misschien was het wel een zandkorrel. Ik sta op , recht mijn schouders en veeg achteloos langs mijn neus. Vooruit, schouders recht, diep inademen. De zeelucht vult mijn longen en ik kom in beweging. Achter mij zakt de zon steeds verder, maar ik weet dat in het vallen van de avond de belofte van een nieuwe dag verscholen zit.

Moeizaam

Koorts, of net niet. Moe, misselijk, buikpijn… Deze week was geen topweek. Dinsdag kwam dochterlief haar bed niet uit. Het lukte niet. We zagen een heel triest meisje wiens buik steeds meer opzwol. Ademenen werd steeds meer lucht happen. Ik dacht terug aan begin december en wist niet meer wat te doen.  Zo konden we de nacht niet in.  Gelukkig hakte de echtgenoot de knoop door en sommeerde mij om Koester toch maar te bellen.  De hele machinerie schoot in gang en een uurtje later stond onze eigen huisarts in de woonkamer. Zijn gezicht stond zorgelijk.  Die buik moest snel kleiner want onze prinses haar ademhaling kwam steeds meer in verdrukking. Terwijl grote zus en ikzelf met sondes in de weer waren, begon de dokter toch maar een verwijsbrief voor spoed te schrijven. Ook Koester werd geraadpleegd en zij hadden al contact gehad met Brussel. 

Gelukkig was de buik ondertussen al iets gekrompen en durfde de dokter het aan om weer huiswaarts te keren terwijl wij nog even met de sondes bezig bleven. Veel te laat lagen we allemaal in bed en kon ik met mijn oren op scherp toch even mijn ogen sluiten. 

Ook woensdag werd doorgebracht in bed en de dag werd gevuld met telefoontjes, darmspoelingen en lavementen maar het briefje van de dokter konden we op tafel laten liggen. Heel langzaam zagen we de buik slinken tot normale proporties.

Donderdagochtend zagen we een blije dochter en terug in haar stoel kon ze weer knutselen en spelletjes spelen. De rust in huis en in mijn hoofd keerde weer.  Dank zij een groot vertrouwen en de onvoorstelbare samenwerking op heel wat fronten is ze ook deze keer kunnen thuis blijven, daar zijn we ongelooflijk blij mee. Maar toch… een beetje rust zou zoveel deugd doen.

Petje af

Dochterlief inspireert mensen. Ze haalt het beste in hen naar boven en laat hen lachen. Dankzij onze prinses mochten we al veel mooie momenten beleven en ervaarden we al meermaals de goedheid van vele gekende en ons onbekende mensen. Ook nu kruisten we het pad van een organisatie die prachtige dingen doet voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Vzw De Wombat zorgt voor een speel- of rusthoekje in de tuin of binnen of maakt van de slaapkamer een droomparadijs. We vertelden ze over de weg die onze held reeds aflegde en ze voelden zich geroepen om in onze tuin in aanleg toch zo snel mogelijk een mooie plek te bouwen waar ons meisje in de schaduw kan genieten van de vlinders. We zijn benieuwd en hopen nu op een mooie zomer zonder ziekenhuisopnames.

Wij hopen dat vzw De Wombat nog heel wat van die droomprojecten kan realiseren. Wie dus een goed doel zoekt om zijn teveel aan centjes te doneren, naast Villa Rozerood is deze vzw zeker ook een aanrader. 

Gekrompen

Bij onze held verloopt nooit iets normaal. Gisteren was er een plan, we zouden met de antibiotica starten en dan konden we deze voormiddag weer naar huis. We zouden…, de voorwaardelijke wijs. Natuurlijk liep ook dit plan in het honderd. 

Deze ochtend bij het wassen en aankleden merkte onze prinses op dat haar sonde in de appendicostomie gekrompen was. In plaats van een meer dan 30cm lange sonde was er nog een kleine tien cm te zien.  Een half uurtje later zagen we nog een piepklein eindje. De verpleegster probeerde hem naar buiten te trekken, maar na een paar cm voelde ze weerstand en van zodra ze los liet, verdween alles weer in de buik. De chirurg werd opgetrommeld en ook zij krabte eens in haar haar. Eerst mochten we testen of ze nog werkte, maar dat bezorgde onze held duidelijk te veel pijn. Een foto werd geregeld, maar ook deze uitstap bracht geen oplossing. De chirurg besloot dat er waarschijnlijk een stoelgangprop zat die de sonde mee nam dus werd het ballonnetje geleegd, de sonde terug getrokken, het ballonnetje gevuld en een darmspoeling gegeven. Het resultaat? Niks, nada, noppes. Een wat straffere darmspoeling werd besteld en toegediend en gaf als resultaat… nog steeds niks, nada, noppes.  Zo stilletjes aan werd iedereen wanhopig en dochterlief steeds stiller en misselijker. Gelukkig toverde de dokter nog een mogelijkheid uit haar hoed en dit bleek de gouden tip te zijn. 

Om half zeven deze avond kon ik eindelijk de auto weer inladen en een dik half uur later waren we thuis met een enorme voorraad medicatie en een strikt schema. Mijn wekker staat al geprogrammeerd voor de komende zeven dagen.

Bezoek

Al een paar weken ging het wat moeilijker. Haar temperatuur verhoogde wat, de misselijkheid verergerde, de pijn stak opnieuw feller de kop op. Haar bed verhuisde weer vaker naar de woonkamer. De huisarts besloot om toch maar een urinestaal binnen te brengen en ook deze keer trok onze dochter het groot lot. Niet één of twee, maar liefst drie beesten hadden het gezellig gemaakt ter hoogte van haar nieren en bouwden er een gezellig feestje. Onze prinses haar lichaam kon ze nog net in toom houden zodat ze de buren niet stoorden, maar de artsen besloten dat dit niet te lang meer mocht duren. Een grote aanval van de indringers zou het lichaam van onze held niet meer aankunnen. Het ons welbekende antibioticum Tazobactram moest weer opgestart worden. Hals over kop vertrokken we richting uz en installeerden we ons in onze vertrouwde kamer 44.

De antibiotica drupt langzaam in en mijn gedachten vliegen weer alle richtingen uit. Deze namiddag speelden we thuis nog gezelschapsspelen en amper een paar uur later ziet alles er plots heel anders uit. We hopen dat we de kuur vanaf morgen thuis kunnen afwerken. Dat wil dan zeggen dat de nachten extreem kort zullen zijn en de dagen weer wat voller, maar gelukkig hebben we nadien iets om naar uit te kijken en lijkt een stukje vakantie er toch in te zitten…

Geduld

Een tintelend gevoel bij het inlopen van de medicatie en de voeding, een temperatuur die flirtte met de 38° en een dochter die zich lamlendig voelde. Het deed alle alarmbellen in mijn hoofd rinkelen. De huid onder de pleister leek ook wat rood. Om tien uur ’s avonds besloot ik om toch maar een hulplijn in te schakelen. Verpleegster A raadde mij aan om de naald er uit te halen en even af te wachten. Steeg de koorts in de loop van de nacht dan moest ik terug bellen. Gelukkig bleef de nacht rustig. 

Deze ochtend wou ik herprikken, maar ik twijfelde. De temperatuur was nog steeds iets te hoog en dochterlief lag te klappertanden. De hulplijn werd weer gecontacteerd, de dokter werd geraadpleegd en wat ik al voelde aankomen in mijn kleine teen, klopte. Valiezen werden gepakt, knuffels verzameld en opladers gezocht. Onze kamer in ons buitenverblijf werd al klaar gemaakt. 

Aangekomen werden we in strikte isolatie geplaatst. Ach ja, koorts is een symptoom van covid-19 (en van honderden andere infecties) en er werd ook een covid-test afgenomen van onze held. Niet dat iemand denkt dat dit het probleem is, maar protocol is protocol (en bij dit beest neem je maar best geen risico). De zaalarts bekeek de poort en vroeg wat er aan de hand was, vervolgens bestudeerde de chirurg de poort en liet ons het verhaal nog eens vertellen. We zagen hierna een volgende zaalarts die kwam zeggen dat er een echo zou volgen en dat ze bloed nodig hadden voor het labo. Aangezien de poort niet aangeprikt was, werd een vinger aangesproken als bloedleverancier. Drie tubes bloed druppel per druppel vullen, blijkt een echt monikenwerk. En toen startte het wachten…

Een paar uur later wees de echo uit dat er geen abces te bespeuren viel en dat ook bloedstolsels niet te vinden waren. Alleen lag de poort wel een kwartslag gedraaid, maar dat wist ik proefondervindelijk al een paar maanden. In het bloed waren de ontstekingswaarden lichtjes verhoogd, maar er was niets ernstigs te zien. Nog even de poort aanprikken en we zouden naar huis kunnen. Alleen…

De naald liet op zich wachten, lang wachten. Gelukkig was er wel nog eten voorzien, want pas rond half zes konden drie schatten van verpleegsters onze prinses na het prikken en nog een kweek naar het labo te brengen, huiswaarts sturen. Ze voelde zich immers beter, de temperatuur was aanvaardbaar en de poort werkte.

Om half zeven waren we thuis, doodmoe, maar opgelucht. Tot ze om zeven uur in bed lag en ze het weer koud kreeg. Haar temperatuur blijkt toch weer gestegen. Zucht…

Leven met nf type 1