Frustraties

Op lichamelijk vlak zien we onze prinses langzaam weer wat opknappen. Drain twee is deze voormiddag ook richting vuilnisbak verhuisd, de operatiewonden (elf stuks!) zien er goed uit en ons meisje is weer een pak helderder in haar hoofd. 

Mentaal heeft ze het na haar verblijf op intensieve zorgen echter loodzwaar. Ze piekert en is triest. Slechts heel weinig dingen kunnen nog een lach op haar gezicht toveren. Het helpt natuurlijk ook niet wanneer ze ontzettend afgrijselijk onverantwoord lang moet wachten op pijnmedicatie. Het kan niet dat ze meer dan een uur moet wachten op iets tegen de misselijkheid wanneer ze ligt te braken. Is het te verantwoorden dat er gewoon geen tijd is om te helpen wassen? Hoe leg je uit dat er niemand is die kan ondersteunen om haar te wassen dat al negen dagen geen water zag? 

Het is hier druk, overvol, geen bed is meer vrij op de kinderafdeling en op de dienst kinderspoed lagen het vorige weekend zeven kinderen te wachten op een bedje. Ik snap best dat we dan even moeten wachten. Ik begrijp dat de verpleegkundigen de voeten van onder hun lijf hollen en overvraagd zijn. Maar zou het dan niet de taak van de overheid of het ziekenhuisbestuur moeten zijn om te zorgen dat de kwaliteit van de zorg niet onder druk komt te staan? Op deze manier is het voor niemand doenbaar. Niet voor het personeel dat niet weet wat eerst doen, niet voor de patiënten, niet voor de ouders en al helemaal niet voor onze held die al zoveel meemaakte. 

Zij heeft rust in haar hoofd en haar lijf nodig. Ze moet haar geloof in het leven kunnen herstellen en zo lukt het niet. Mijn lieve kleine prinses heeft gewoon mensen nodig die er zijn voor haar en op dit moment kan ze veel te weinig vertrouwen hebben dat het wel goed komt.

Genoeg

De Sint zit weer op zijn boot richting Spanje, de rust keert terug in de gangen van het kinderziekenhuis. Deze ochtend hoorde je nog het geroezemoes en gelach wanneer weer een kind zijn deur opende en een volle schoen zag staan. Onze prinses was echter moe. Te moe om de Sint te onthalen, te moe om de Pieten te ontvangen. Enkel de Sint mocht even binnen, maar zijn zak met geschenkjes werd zelfs nog niet open gedaan. Het verblijf op intensieve zorgen, de onverwachte complicaties, de longproblemen, het was haar allemaal te veel geworden. Zelfs het bezoek van mama Kadee en het gezin van haar ziekenhuisvriendinnetje konden haar niet echt opbeuren.

Gelukkig waren er vandaag ook een paar lichtpuntjes. Drain één is uit haar buik en ook de maagsonde mocht de vuilnisbak in, maar voor onze held was het niet genoeg. Ze wil niet meer, ze wil enkel nog STOP.

Verhuizen

In de late namiddag kreeg dochterlief eindelijk groen licht. Ondanks alle sondes, drains, kabeltjes en buisjes mocht ze terug naar de gewone kinderafdeling. Dolgelukkig was ze. Want ook al was ze vandaag al wat helderder dan gisteren, ze was nog steeds doodsbang om alleen te blijven ’s nachts.  Beneden werd ze terug geïnstalleerd in kamer 10, ik maakte de auto leeg en langzaam was de kamer weer echt onze kamer geworden. Aan de kastdeur hangen de eerste kaartjes, voor de kamerdeur staat een schoen met een brief klaar. En lieve Sint, ik weet niet of u ook de blog leest, maar kan u dit jaar iets bijzonders in haar schoen stoppen? Het hoeven geen grote verrassingen te zijn. Die kregen we al genoeg dit jaar. Gewoon een jaar zonder pijn, zonder ziek zijn en zonder pech… kan u daar voor zorgen, lieve Sint? Dochterlief en bij uitbreiding de halve wereld, zou daar al heel blij mee zijn.

Nu ligt ze doodmoe in bed, en terwijl de verpleging infuuszakjes wisselt en afloopzakjes nakijkt, houden Stitch, kiwi en hond de wacht. 

Junkie

Moeke, doe je dat ‘teufeltje’ weg, moeke, ik ga kantelen met mijn stoel, moeke, ik wil niet ondersteboven, moeke, ik wil hier weg, moeke, waar ben ik, moeke?

Met grote bange wijdopengesperde ogen ligt onze held naar het plafond te staren waar een giraf en een leeuw haar vriendelijk toelachen.  Ze is helemaal in de greep van haar angsten omdat ze niets meer begrijpt van wat ze ziet, hoort en voelt. Vertwijfeld duw ik op het belletje en laat de verpleegster komen. Ook zij krijgt dochterlief niet terug op onze wereld en gaat overleggen met de dokter. Ondertussen veeg ik het angstzweet weg en probeer haar te troosten. Mijn hart breekt in duizend stukken. 

De arts stelt voor de morfinedosis van onze zo onderhand verslaafde junkie voorzichtig te verlagen. Een eerste aanpassing heeft nog niet veel effect, maar gelukkig valt ons meisje terug in slaap. In de namiddag wordt de dosis nog eens naar beneden verlaagd en nu zien we eindelijk resultaat. Heel langzaam landt onze ruimtevaarder terug op aarde. Ze ziet nog steeds onscherp, de kleuren in de kamer lijken in elkaar over te lopen en aan het plafond schittert volgens haar een heldere sterrenhemel.  Neen, ze is er nog helemaal niet.

En toch zien we ook kleine stapjes vooruit. De bloeddruk stabiliseert zich, na een nieuwe albuminegift en plasmedicatie stopt eindelijk het ontzettende zweten en één van de buikdrains geeft helemaal niets meer. Er is nu nog één buikdrain die afloopt, de maag wordt nog steeds leeg gepompt, de antibiotica drupt regelmatig in, overdag is er steeds een zuurstofbrilletje nodig en de morfine van onze junkie loopt nog steeds gestadig in haar aders. 

Maar stiekem beginnen we terug te dromen van de gewone kinderafdeling. Ssst, het is nog maar heel stilletjes. Wie weet, lukt het dan wel…

Feestje

Een romantisch etentje in de cafetaria van het ziekenhuis, een wandeling hand in hand doorheen de eindeloze ziekenhuisgangen, een warme knuffel op een hard klapstoeltje. Neen, we hadden ons onze vijfentwintigste huwelijksverjaardag toch iets anders voorgesteld. In al die jaren hebben we veel meegemaakt, gitzwarte momenten maar ook onbetaalbare belevenissen met onze vier schatten.

Het is hard wanneer je nu één van die schatten roerloos in het witte ziekenhuisbed ziet liggen terwijl een kleine kiwiknuffel de wacht houdt om enge demonen weer weg te sturen. Haar lijfje voert een hevige strijdt en dat vraagt zoveel energie. Gelukkig springen heel wat van haar favoriete dokters en andere ziekenhuismedewerkers ook eens binnen. Zo weten en voelen we dat we er niet alleen voorstaan.

Vijfentwintig jaar al, in lief en leed, in goede en kwade dagen. Maar laat de komende vijfentwintig jaar de kwade dagen maar wegblijven…

Roze olifant

De voorbije nacht sliep onze prinses weinig, de echtgenoot sliep ook onrustig en ik sliep bijna niet. Om vier uur ben ik dan maar opgestaan en was beginnen plooien. De stress van de voorbije dagen begint zijn tol te eisen. De vrije val is voorlopig een zweefvlucht geworden, maar nu is het een kwestie van de juiste thermiek vinden om weer hogerop te komen.

Een dappere held krijgt ondertussen stevige antibiotica, er wordt gegoocheld met glucose, kalium, natrium en albumine en daarnaast krijgt ze bergen pijnstilling. Deze hebben als nadeel (of misschien is dat een voordeel?) dat ze zorgen voor sufheid, geheugenverlies en een zeldzame roze olifant. Alles mag dus zeven keer, of elf keer of achttien keer uitgelegd worden. Enfin, ik had er wat werk aan.  Die dappere meid leek ook steeds te slapen, maar dat was gezichtsbedrog. Haar oren registreerde (en vergaten) alles, maar haar oogleden wogen zo zwaar.

De artsen kwamen nog eens grondig onderzoeken, maar voorlopig zijn ze matig tevreden. Het herstel zal tijd nodig hebben, enorm veel tijd want dat kleine lijfje ziet nog steeds stevig af. Voorlopig blijft ze nog even op intensieve zorgen en ik heb ondertussen ook een slaapplaats gevonden in het ziekenhuis. De nacht zorgt hopelijk weer voor wat rust en een stapje vooruit.

Bodemloos

Nog maar een paar uur geleden:  Ik val en val en val, steeds sneller, steeds dieper. De bodem van de put ligt donker onder mij, maar ik ben er nog niet. Ik huil bittere tranen en loop met hangende schouders terug de lange gang door van het operatiekwartier naar de kamer. Nog maar een paar minuten geleden liet ik onze prinses weer achter op de smalle tafel in de zorgende handen van de anesthesisten en de chirurgen.

De ochtend begon nochtans hoopvol. De koorts leek beter en ze voelde zich ook wat beter, maar het duurde niet lang. Haar buik zwol op tot ongeziene hoogte en de pijnscore paste niet meer op de curve. De zaalarts fronste zorgelijk haar voorhoofd en de chirurg werd gevraagd om zo snel mogelijk langs te komen. Ook zij was niet gerust en snapte niet wat er aan de hand was. De buikomtrek werd gemeten, er werd een sondedrain in haar maag geplaatst, de radioloog nam weer maar eens een foto en toen mocht ze nog eens op uitstap naar de ct-scan. Deze beelden gaven duidelijkheid en toen ging alles snel. De woorden darmperforatie, buikoperatie en stoma werden mij in sneltempo uitgelegd en toen vertrokken we naar boven. Kamer 10 bleef leeg achter, het bezoek zat wat verweesd in de zetel, maar wat was ik blij dat ze op mij gewacht hebben.

Onze held lag muisstil, te moe van de pijn en het verdriet, verlamd door angst, maar toch weer vertrouwend dat de artsen het konden oplossen. Nu ligt ze op intensieve zorgen met drains in de buik, maar gelukkig zonder stoma. Ook de doorgang die vrijdag is gemaakt, kon behouden worden. Het lek in de darm zat niet eens in het operatiegebied van toen, maar heel ergens anders.  De chirurg lachte opgelucht toen ze mij zag. Ook voor haar waren het enkele spannende uren geweest.

Ik ben nu thuis in de armen van mijn lieve schat, morgenvroeg staan we weer aan de deur van iz12. En hopelijk gaat het dan echt de goede kant uit met ons dappere meisje. We hopen en hopen en hopen en hopen

En nu?

Na een lange dag volgde een nog veel langere nacht. De temperatuur van onze prinses schoot plots pijlsnel de hoogte in tot een duizelingwekkende 39,7°. Dit is zo een vier graden meer dan haar normale lichaamstemperatuur. Ze lag te bibberen en te schudden van de kou en ik zag de bui al hangen. Daarnaast begon ze ook te braken, niet één of twee keer, maar nierbekken na nierbekken vol. Dit kon toch geen reactie meer zijn op de narcose? De bui in mijn hoofd werd een orkaan. Ook het zuurstofgehalte in haar bloed begon te zakken. Zelfs wanneer ze wakker was, dipte ze stevig. Extra zuurstof werd aangesloten op het bipaptoestel om haar nog meer te ondersteunen. De orkaan werd een zondvloed Naast al deze problemen kreeg ze ook steeds meer pijn, zoveel dat het huilen onze dappere held nader stond dan het lachen. Naar de ochtend toe kreeg ze het steeds zwaarder. De nachtverpleegster belde verschillende keren met de arts van wacht om meer medicatie te mogen geven en de chirurg kwam tijdens de ochtendronde als eerste naar dochterlief. Ze begreep het niet goed. Dit was geen normale reactie na een operatie. De zaalarts beslistte om een bloedstaal op te sturen nar het labo samen met een  uitgezogen keelslijmklodder, een potje urine en een kweekflesje met bloed  van de poort. Ook de radioloog verscheen aan het bed en maakte nog eens een mooie foto van onze prinses haar longen.

En toen volgde een voorlopig verdict. De longen zien er niet goed uit. Waarschijnlijk heeft ze tijdens de operatie een longinfectie opgelopen (wat niet uitzonderlijk is met longen zoals de hare). Algemene antibiotica is opgestart in afwachting van de precieze naam van het beestje. 

In bed ligt nu een uitgeputte held te slapen, haar lichaam doodmoe van het vechten tegen alle ongemakken. Zelfs het bezoek van vake en oma kon haar niet opbeuren. We kunnen alleen maar hopen dat het vanaf morgen langzaam aan toch weer de goed weg opgaat. 

Plan

Er was eens… een lange, heel lange dag. En die dag werd een dapper meisje om half twaalf in het operatiekwartier verwacht. Iedereen die haar durfde vragen of ze zenuwachtig was, werd op, zoals alleen tieners kunnen, rollende ogen getrakteerd. De chirurg legde nog eens zijn plan a, plan b en plan c uit en vroeg toen plots of ze eventueel, moest het nodig zijn, ook mochten snijden in de buik van de prinses. Ik slikte, dochterlief vertrouwde ze, en we besloten samen dat ze moesten doen wat nodig was. Na een laatste kus verliet ik doornroosje en liep moederziel alleen door die lange gangen terug naar de kamer. Daar startte het wachten. De zaalverpleegsters kwamen regelmatig eens piepen, hopend op nieuws, maar de uren sleepten zich voort. Pas in de late namiddag rinkelde mijn telefoon en hoorde ik de magische woorden dat ze op de ontwaakzaal was. Boven zag ik een nog steeds in dromenland verkerende doornroosje. Af en toe ging er eens een oog open, maar daar bleef het ook bij. De anesthesisten wilden haar lang genoeg op recovery laten blijven om haar sputterende saturatie in het oog te kunnen houden, de chirurgen vonden haar nochtans al meer dan goed genoeg. 

Helaas, toen we na zeven uur deze avond eindelijk naar de kamer konden, kreeg onze held pijn. En koorts, echt rampzalig hoge koorts. En begon ze te braken. Een hele batterij medicatie werd opgeduikeld en straks komt de zaalarts van wacht nog eens langs. 

Wij kunnen nu alleen maar afwachten, duimen dat er geen infectie is en hopen op beterschap. Plan a is gelukt, een plan om thuis te geraken, dat zal nog een ander paar mouwen zijn…

Even weg

Wat een verschil. Nog maar een week geleden liet ik dochterlief samen met de echtgenoot achter in de warmste Villa van Vlaanderen en vertrok ik helemaal alleen met het vliegtuig naar de rust. Ik liet alle spanning achter in Zaventem en genoot vijf dagen lang van het onbezorgd genieten. Maandagavond landde ik terug op Belgische grond en dinsdagochtend kwam ik onmiddellijk in onze dagelijkse realiteit terecht. Om negen uur werd onze prinses weer op de kinderafdeling verwacht voor een opname.

Morgen staat de zoveelste operatie op het programma. De chirurg kwam vandaag langs en legde ‘Het Plan’ nog eens haarfijn uit. Hij heeft ook nog een reserveplan. En daarnaast nog een noodplan. Laat ons hopen dat hij die niet nodig heeft. Onze held wordt rond de middag in het operatiekwartier verwacht. Na haar staat er niemand meer op de planning. De chirurg vond dat een beter idee, anders zou hij zich misschien moeten haasten en laat dat nu net eens geen goed plan zijn.

De zaalarts keurde haar goed, de verpleegster nam nog een laatste buisje bloed af met vele groetjes van onze favoriete slaapdokter er bij en iedereen op de kinderafdeling duimt mee. 

Nu ligt ze al lang in dromenland. Ze is er gerust in en vertrouwt tweehonderd procent op haar dokters. Waarom ben ik dan niet even rustig en verlang ik zo terug naar de stilte van het hoge noorden?

Leven met nf type 1