Verrassing deel 2

Het is bijna niet te geloven, maar… de dochter is terug ziek. Vannacht bleek ze plots 39° koorts te hebben, ze voelde zich zo belabberd.  Ook deze ochtend wilde de koorts niet echt zakken. De dokters zaten met de handen in het haar.  Wat was er nu weer aan de hand?  De hele rimram van bloedstalen, urinekweek en poortcatheterkweek werd herhaald, maar nu is het natuurlijk wachten op de resultaten.

Ook de kuur die opgestart was voor de darmproblemen is terug stop gezet. De combinatie van een operatiewondje en stoelgang is immers om bijkomende problemen vragen. De plastische chirurg is trouwens ook nog eens langs gekomen. De wonde werd plots heel dik en rood. Nog iets om in het oog te houden dus. De antibiotica hiervoor is in elk geval al opgestart (en daardoor vergroten de darmproblemen natuurlijk weer) in de hoop dat een abces zo kan vermeden worden.

We hebben het gevoel een beetje in een vicieuze cirkel te zitten.  Vandaag hebben we na een goede dag gisteren weer een flinke stap achteruit gezet. Ons verblijf wordt nog maar eens verlengd met onbepaalde duur. Gelukkig hebben we nog genoeg knutselspullen om het weekend weer door te komen.

Geduld… het is een schone deugd.

Verrassing

Vandaag was het een heel vreemde dag.  Deze voormiddag moest de dochter langs bij de plastisch chirurg. Niet voor een borstvergroting of een ooglift, wel om een paar vervelende neurofibromen te laten controleren.  Het besluit van de dokter was snel genomen. Die neurofibromen moesten er uit. Dat was niet zo dringend volgens hem, dus we moesten het maar eens bekijken tot… hij besefte dat er vandaag plek was in het operatiekwartier. Een grote operatie was uitgesteld, dus kon de dochter wel even in de plaats.

We hadden nog net genoeg tijd om bij Marc en Pol van vigo de nieuwe zitschaal te gaan passen en toen maakten we de oh zo bekende tocht naar het operatiekwartier.  De ingreep was onder plaatselijke verdoving en zou niet zo lang duren. Ik moest maar even in de gang wachten. Wat artsen verstaan onder niet zo lang, weet ik niet, maar het is in elk geval iets anders dan wat ik er onder versta. Pas dik twee en een half uur later kreeg ik de boodschap dat ze klaar waren.  De dochter voelde zich echter super en is vanuit het operatiekwartier rechtstreeks naar de speelzaal gegaan.

Over een straffe madam gesproken…

Valentijn

Vandaag is het 14 februari, overal zag je hartjes verschijnen, de kranten en de boekjes stonden vol cadeautjestips en recepten voor twee en op de radio hoorde je enkel nog romantische liedjes.

Wij zitten echter nog steeds in het uz terwijl de echtgenoot thuis de boel draaiende houdt samen met onze drie oudste schatten.

Na veertien dagen beginnen we te verlangen naar opnieuw samen zijn.  De artsen spreken zich echter nog niet uit over een ontslagdatum. Het norovirus heeft met stille trom kamer 21 verlaten en nu proberen de dokters de darmen van onze dochter in orde te krijgen.  De pijn lijkt onder controle, de misselijkheid steekt slechts af en toe hevig de kop op, aan het diarreeprobleem wordt gewerkt.

Gelukkig zijn er de fijne berichten op de gsm, de toffe bezoekjes, de lange babbels. Ze zorgen er voor dat de dagen niet eindeloos lijken.

Nog even doorbijten dus, nog even geduld.

Een gat in de lucht

 

Zes maanden geleden had onze prinses een droom en Ketnet vond die droom zo mooi dat ze er iets mee wilden doen. Het resultaat was een ongelooflijke dag met enkel glunderende gezichten. Kinderen die nog nooit in zee waren geweest, genoten van het water rond hun benen, de hele familie Rozerood werd getrakteerd op een minifestivalletje op het strand. De ketnetbende had kosten noch moeite gespaard om er iets moois van te maken.

Een paar weken geleden waren de studio-opnames en deze ochtend was het dan eindelijk zover. In Villa Rozerood zat iedereen klaar, maar ook in het uz Brussel en in Mespelare waren de verwachtingen hooggespannen.  De verpleegster keek zelfs mee met onze held.  Deze uitzending van ‘Een gat in de lucht’ zal nog vaak herbekeken worden.

Dank je wel Leonard en de rest van Ketnet. Jullie maakten de vakantie van zeven gezinnen die het niet altijd even gemakkelijk hebben, onvergetelijk!

Op en af

De dagen glijden langzaam voorbij en plots is het toch terug weekend. Met onze prinses gaat het een beetje op en af. Het hevige braken is dan wel voorbij, maar af en toe komt de misselijkheid nog fors opzetten.  De dokters denken dat ze tegen maandag wel een heel stuk zal opgeknapt zijn.

Jammer genoeg mag de deur nog steeds niet open blijven en is ook de speelzaal streng verboden terrein. We zorgen dan maar zelf voor enig vertier op de kamer. Er wordt geknutseld en gehaakt (en ook de zaalarts komt met haaktips en modelletjes af), ze kan verdwalen in haar boek, boggle is gebombardeerd tot haar favoriete spel (uno heeft blijkbaar afgedaan) en de radio vult de lege momenten op. Op televisie is niet veel te beleven overdag, vijftienjarigen hebben nu eenmaal niet veel meer aan de kleuterprogramma’s. Gelukkig is er nog Agatha Christie met haar Hercule Poirot om de dag te onderbreken.

Ondertussen slaapt ze alweer. Haar lichaam heeft de rust duidelijk broodnodig.

Virus

Binnenkort starten de olympische spelen in Zuid-Korea. Maar liefst 1200 veiligheidsagenten worden daar voor ingeschakeld. Of liever, werden er voor ingeschakeld. Al die mensen moesten vervangen worden omwille van een heel vervelend, uiterst besmettelijk en hardnekkig beestje, in het olympisch dorp bleek het norovirus rond te dwalen.

Dat norovirus geeft diarree, projectielbraken, hevige koortspieken en misselijkheid. Laten dat net de symptomen zijn waar ook onze held aan lijdt.  Kort na de middag stapte de dokter binnen met de boodschap dat ze de boosdoener van het plotse ziek worden gevonden hadden.  Onze prinses is echt niet even naar Korea gevlogen, maar toch is het exact dit beest dat haar te pakken heeft. Er kan weinig aan gedaan worden. Uitzieken is dus de boodschap. Jammer genoeg voor haar zijn nu ook de strenge isolatieregels weer van kracht. Aan de deur liggen schorten, handschoenen en mondmaskers klaar, zij moet de komende dagen op de kamer blijven.

Villa Rozerood is even geen optie meer.  Ons verblijf wordt met onbepaalde duur verlengd…

Ziek

En plots is onze held ziek. Een ellendig hoopje dochter ligt al de hele dag in bed. Zakdoeken worden vol gesnotterd, de nierbekkentjes kunnen niet snel genoeg gewisseld worden en plots komt ook de koorts op de proppen. Koorts die eerst niet wil reageren op de medicatie, maar ondertussen is ze toch alweer iets gezakt.

Na het optimisme van gisteren, heerst er nu vooral ongeloof. Van waar komt dit? Er wordt een cultuur van de poort, het keel-neusslijm en van de urine genomen, het bloed wordt gecontroleerd en ook een stoelgangstaal vertrekt naar het labo.

In tussentijd proberen we het de dochter zo comfortabel mogelijk te maken.  Een vertrek naar Villa Rozerood blijkt plots weer heel onzeker te zijn.

Ons meisje is ziek, echt heel ziek…

Goed beter best

Vorige week maakte onze prinses oefeningen op de trappen van vergelijking: Goed, beter, best…  Gisteren gingen het ook echt wel beter (misschien was dit wel omdat broer en zus met onze held slijm kwamen maken!), maar vandaag ging het weer de verkeerde kant op. De dag begon nochtans goed. Niet misselijk en geen pijn, het zorgde er voor dat ze onbezorgd kon kijken naar de uitzending op Ketnet van uitreiking van de gouden K’s. Vorig jaar genoot ze samen met één van haar beste vriendinnen nog live van de show, dit jaar was het weer vanuit een ziekenhuisbed.

Even later kwam de diarree echter terug opzetten en daarmee ook de misselijkheid.  Gelukkig ging het na de middag weer wat beter en toen opa onverwacht de kamer binnen kwam, fleurde ze helemaal op. Tegen een uur of vijf was haar kaarsje opnieuw bijna opgebrand en kreeg de rugpijn de bovenhand, de pijnstilling werd dan maar wat opgedreven. Iets voor acht uur besloot ze dat het genoeg was geweest voor vandaag. Die pijn, misselijkheid en diarree putten haar zodanig uit dat ze haar ogen niet kan open houden.

Morgen bespreken de artsen hoe het nu verder moet. We zijn er nog niet, het lijkt af en toe beter te gaan, maar de best hebben we duidelijk nog niet bereikt.

Meer en minder

Een halfje minder, eentje meer, een beetje bij, toch nog iets extra, iets anders schrappen…

De dokters zoeken en proberen uit. Hun dikke boeken geven geen kant en klare oplossing. Ze overleggen en besluiten.

Wij blijven al zeker tot maandag hier. Tot dan geven ze de nieuwe medicatie tijd om hopelijk aan te slaan. Als onze prinses dan nog kwakkelt, spelen we verlengingen, maar hopelijk hoeft het zo ver niet te komen en keren we snel weer naar huis (en naar Villa Rozerood!) met een valies vol nieuwe moed.

Regen

Langzaam raken de putten in het gazon onder het raam gevuld. Eén regendruppel voel je niet, één regenbui is zo voorbij. Als het echter blijft regenen raakt de hele ondergrond verzadigd en worden de plassen steeds groter.

Langzaam raakt ook de emmer van onze dochter vol.  Eén keer een prikje is hooguit vervelend, één keer een ziekenhuisopname is zo voorbij. Als je echter steeds opnieuw die opnames en operaties moet ondergaan, wordt het steeds moeilijker om het allemaal een plaatsje te geven.

De natuur heeft zon nodig, de dochter heeft rust nodig…

Leven met nf type 1