Hoekje af

Ik kreeg al vaak te horen dat we een gezin zijn met een hoek af, prettig gestoord zou ook een goede omschrijving kunnen zijn.  Bij ons thuis is het zelden stil aan tafel. De maaltijden verlopen, voorzichtig uitgedrukt, nogal geanimeerd. Er wordt gelachen, gediscussieerd, ruzie gemaakt en weer bijgelegd. Aan onze tafel is altijd plaats voor extra eters en ook zij doen dan volop mee met de gesprekken.  We houden er ook van om bevriende gezinnen te ontvangen maar jammer genoeg loopt het met die afspraakjes vaak fout. Door ziekenhuistoestanden worden bijeenkomsten verplicht afgelast en ook de afstand tussen de respectievelijke woonsten is dikwijls groot. Er wordt dan ook heel wat gebeld of gechat om het gemis te compenseren.

En soms blijk je een vriendin te hebben waar nog een groter hoekje af is dan bij jezelf. Een vriendin die om zeven uur ’s morgens thuis vertrekt om anderhalf uur te rijden zodat we een lange babbel kunnen hebben, is iemand uit de duizend. We hadden er beiden duidelijk nood aan en genoten van onze wandeling en levensnoodzakelijke babbel. Zij bewondert ons gezin, maar ik heb voor dat van hen nog veel meer ontzag.

Vriendinnen met een hoekje  af, ze zijn onbetaalbaar. En het mooiste van al is dan nog wel dat ik er niet één, maar verschillende heb. N, K, E, … jullie zijn schatten.

Mist

Mijn hoofd snakt naar rust, mijn lijf is moe. De nachten zitten vol met hersenspinsels die gigantische webben vormen. De voorbije maanden eisen hun tol.

Vandaag maakte ik een ochtendwandeling in een mistige wereld. Langzaam brak de zon echter door de wolken en deze namiddag zag ik een stralend blauwe lucht. Samen met onze prinses genoot ik van de frisse lucht en de warmte van de zonnestralen op mijn blote armen.  Het verstand trachtte ik op nul te zetten en ik leerde de dochter nog een paar veldbloemen herkennen.

Rust, moe zijn, het zal zijn tijd nodig hebben voor ik weer wat onbezorgder tegen het leven aan kan kijken.  Ik geloof nog steeds dat het glas halfvol is, maar veel druppeltjes mogen er nu toch niet meer verloren gaan.

Wachten

Vandaag was een dag van wachten. Wachten op de operatie, wachten op de anesthesist, wachten tot de operatie gedaan is, wachten tot ze weer naar de kamer kan, wachten tot we meer weten… wachten, neen, ik hou er niet van. Gelukkig werd het wachten ook wat onderbroken: een vriendin sprong binnen met een pak lekkere chocolade en een fojne babbel, een andere vriendin maakte tijd voor een lange telefoonbabbel, met vriendin drie en vier werden er berichtjes uitgewisseld via messenger en ook de verpleegsters sprongen eens binnen voor ‘een klapke’.

Het was namiddag tegen dat de dochter eindelijk naar de tweede verdieping mocht. In de operatiezaal vroeg de anesthesist wel nog of ze zelf even van het bed op de tafel wou schuiven. Mijn blik zal boekdelen hebben gesproken, want ze hebben vlug de rolmat genomen om haar te verleggen. Ook heb ik onderhandeld over het in slaap doen. Onze held wil met het masker, de anesthesist wou absoluut met een infuus. Na twee pogingen om een infuus te prikken (met een bange dochter als resultaat) begon hij eindelijk zijn verstand te gebruiken en riep hij er onze dokter Najafi bij. Het besluit was dat ze toch maar met het masker in slaap werd gedaan. Lichte triomf van mijn kant, maar toch ook die frustratie. Waarom luisteren sommige artsen niet wat beter?

Over de operatie zelf weten we nog niets. De chirurg hebben we nog niet gezien. Hopelijk weten we morgen meer. De pijnmedicatie wordt consequent toegediend, de verpleging volgt haar met argusogen en ik laat haar geen minuut alleen.

We hopen op een rustige nacht, we dromen stiekem over naar huis gaan,maar bovenal wachten we nog even verder af.

Alles komt goed?

Deze namiddag hoorde ik op de autoradio een liedje van Bart Van Den Bossche. Alles komt goed, zong hij, en ik huilde. Ik zou hem zo graag geloven en ik wil hem ook best geloven, maar in de auto op weg van het uz naar huis werd het me even te veel. Dochterlief was immers nog in het ziekenhuis en ook ik zou de rit nog eens moeten maken. We kregen net te horen dat haar spiksplinternieuwe poort het weer had begeven. De verbijstering in de ogen van de chirurg sprak boekdelen, maar de beelden met contrastvloeistof lieten geen twijfel meer bestaan. Wat er precies fout loopt, zullen ze pas ontdekken tijdens de operatie morgen. We hopen allemaal dat de zo moeizaam geplaatste katheter kan blijven zitten, maar zelfs dat is geen zekerheid. Het worden weer lange bange uren.

Alles komt goed… maar nu even nog niet… alles komt goed… ooit…

Gesukkel

Gewoon doen, het blijft iets moeilijk. De laatste zeven dagen hebben we zowat dagelijks contact gehad met het ziekenhuis. De poort werkt wel, maar daar is het dan ook mee gezegd. Onder de plakker zien we al bijna een hele week vies vocht verschijnen. In het begin leek dit nog helder roze, maar ondertussen zijn het dikke wit-geel-roze slijmerige draden. Gisteren is er op spoed dan een kweek afgenomen, maar op resultaten moeten we tot morgen wachten. Gelukkig heeft onze prinses geen koorts, maar af en toe krijgt ze toch wel flinke pijnscheuten rond dat ding. Vandaag nam de neuroloog nog wat extra kweken. Hopelijk kunnen al die zoekende artsen de oorzaak van het lek vinden, want op deze manier moet de plakker wel heel vaak gewisseld worden en dit geeft telkens weer een nieuw risico op een infectie.

Ondertussen is de dochter het ziekenhuis meer dan beu. Ze snakt naar gewoon naar school gaan. Haar klas vindt ze super en ze geniet van het contact met haar lieve medeleerlingen, maar ook deze week zal ze maar drie uurtjes kunnen volgen met bednet.

Ziek zijn en tieners, het is een combinatie die af en toe wel voor frustraties kan zorgen. Gelukkig blijft ze tijdens de goede dagen haar vrolijke zelve en geniet ze nog steeds van alle fijne momenten.

Kilometers

De laatste weken legt onze oude trouwe auto honderden kilometers af. Op een dikke twee weken tijd mochten we maar liefst acht keer over en weer rijden naar Brussel. Ook gisteren en vandaag waren we weer onderweg. Na de operatie van vrijdag die zo extreem moeilijk was verlopen, kreeg onze held steeds meer pijn.  Zondagmiddag was de pijnstilling die we gaven duidelijk niet meer voldoende en volgde er een overleg met het uz. Ik mocht om een ander voorschrift voor iets zwaarders komen en na nog een ritje langs twee apothekers van wacht kon het infuus aangehangen worden. Vannacht was de pijn echter zo hevig dat ze er wakker van werd. Deze ochtend werd er dus weer eens gebeld met Brussel en ’s namiddag konden we er al heen. Er volgde een foto en een echo en de arts probeerde verwoed om één van de chirurgen te pakken te krijgen. Die waren helemaal niet verbaasd dat de dochter zoveel pijn had. Na al het trekken, sleuren en foefelen  kon dit inderdaad gebeuren.  De pijnstilling wordt nu nog verder opgedreven in de hoop dat het voldoende zal zijn en de nachten weer wat rustiger kunnen verlopen.

Geduld is het toverwoord, alleen jammer dat het hier al zo vaak op de proef werd gesteld.

lucht

Het ipv-toestel draait overuren. Gisteren na de operatie bleek de dochter het al moeilijk te hebben om de zuurstofwaarde in haar bloed op peil te houden. Tot ze ging slapen met haar beademingstoestel had ze extra zuurstof nodig via een zuurstofbrilletje. Ook de kinesist van wacht kwam nog eens langs om te zorgen dat ze een rustige nacht zou hebben. Gelukkig gaf het beademingstoestel ’s nacht voldoende ondersteuning, maar ’s morgens bleek ze toch opnieuw zuurstofdipjes te hebben.  De kinesist kwam nog eens langs en ook de chirurg bracht een bezoekje aan onze held. Zijn uitleg over de operatie verklaarde waarom ze zoveel pijn had en waarom haar longen al die ondersteuning nodig hadden. De ingreep was zo moeizaam verlopen dat ze uiteindelijk met drie chirurgen aan het zoeken waren hoe ze de katheter tot aan het hart konden doorschuiven. Het is niet gelukt… ze moesten zich tevreden stellen met een tussenoplossing.  De chirurgen hopen nu dat de poort en de katheter heel lang zullen kunnen blijven zitten.

Gelukkig kreeg ze toch groen licht om de valiezen te pakken en te vertrekken en met een zak vol pijnmedicatie reden we terug huiswaarts.

Ook thuis werd het ipv-toestel de woonkamer ingerold en opgestart. Ze zal nog enkele dagen tijd nodig hebben om te recupereren, maar het voornaamste is toch dat de poort weer deftig werkt. Nu hopen we alleen dat ze wat langer uit het ziekenhuis kan blijven.

Poort 3

Dik drie jaar heeft de dochter ondertussen een pac/poortkatheter. Die dingen kunnen gemakkelijk een jaar of vijf mee gaan voor ze vervangen moeten worden. Behalve natuurlijk bij onze held. Vandaag werd poort nummer drie geplaatst. Bij de eerste kwam na een jaar de poort los van de katheter, poort twee begon de laatste weken te houden van een wandelingetje en de laatste week was ze zelfs aan een trektocht door de borstkas van onze prinses bezig. De chirurgen hebben hun werk gehad. In normale omstandigheden is het plaatsen van die poort een operatie van niks. Het wordt gedaan tijdens een dagopname en de ingreep zelf duurt hooguit een uurtje.  Deze keer echter… duurde het wachten wel heel lang. Om twaalf uur mocht ze vertrekken naar het operatiekwartier. Om half één was ze onder zeil. Pas om vier uur kwam het verlossende telefoontje en kon ik naar de ontwaakzaal. Daar waren ze nog druk bezig met het oproepen van de radioloog. Er was vrees voor een klaplong, de foto was nogal onduidelijk, maar de arts besloot dat het in orde leek. De anesthesist, onze geliefde dokter Najafi, kwam nog eens uitleggen wat ze gedaan hadden en waarom het zo lang duurde (de katheter wou niet op zijn plaats schuiven) Eens op de kamer kwam de kinesist nog eens langs om ipv te geven en nu heeft ze enkel nog wat extra zuurstof nodig.

We hopen op een rustige nacht, een normale temperatuur en geen infecties dan kunnen we morgen inpakken en vertrekken richting huis. Duimen dus maar!

Poort

Hoeveel pech kan je eigenlijk hebben?  Onze held die zo graag naar school gaat, is de voorbije weken al twee keer kunnen gaan. Ook bednet is nog niet gestart. De ziekenhuisbezoeken stapelen zich op en zorgen er voor dat we niet in het gewone ritme kunnen raken.

Gisteren mochten we eventjes langs bij de chirurg. De poort van dochterlief doet immers al een hele poos heel vreemd. Ze schuift heen en weer, zakt een paar centimeter en draait rond zijn as. Een echt stabiele situatie kan je dit bezwaarlijk noemen. De gastro-enteroloog besloot dat de chirurg dit toch even moest bekijken en voor die laatste was het heel snel duidelijk. Dat ding is versleten en moet er uit. Dringend was het niet, het kon dinsdag (vandaag dus) of vrijdag… Niet dringend??  De dochter koos voor vrijdag, dan kon ze vandaag tenminste nog naar school, maar niet voor ze nog een bezoek bracht aan de anesthesist.

Donderdag gaan we dan weer maar eens richting Brussel, vrijdag volgt operatie ikweetnietmeerhoeveel en zaterdag hopen we naar huis te kunnen.

Gewoon doen, gewoon zijn, gewoon gewoon,… in ons woordenboek is die term al lang geschrapt.

De Shop

Gisteren mocht onze held terug huiswaarts keren. Dat was net op tijd om vandaag weer eens op uitstap te kunnen gaan.  Deze namiddag reden we dus richting Antwerpen naar De Shop. Voor haar zestiende verjaardag had ze immers tickets gekregen voor het afscheisconcert van Ghostrockers.

En genoten heeft ze. Wetende dat ze gisteren nog in het ziekenhuis verbleef, was het voor haar een hele opluchting dat ze er toch kon bij zijn. Het hele optreden straalde ze.

Er was maar één klein minpuntje, de toegankelijkheid van De Shop zou toch wel wat beter kunnen. Dochterlief heeft halsbrekende toeren moeten uithalen om tot aan de rolstoelplaatsen te geraken. Een losliggende veel te smalle oprijplaat met een veel te grote hellingsgraad zorgde bij haar voor klamme handen en bij mij voor stevige hartkloppingen.

Genieten, onze prinses is er goed in. Elk goed moment wordt ten volle benut, elke dag zonder problemen is een overwinning op haar ziek zijn.

Leef, lieve meid, straal en glimlach! Geloof er in net zoals Ghostrockers zong:

Ook de allerlangste tunnel leid je naar het licht
En geen deur ter wereld blijft voor altijd voor jou dicht
Geen rivier op aarde is te diep te lang te wild
Niemand krijgt jouw honger naar het leven ooit gestild
Als je maar beseft dat na een donk’re zwarte nacht
Elke morgen weer dat gouden zonlicht naar je lacht

Het leven is vallen en weer opstaan
Het leven is huilen en weer doorgaan
Achter de horizon, leeft altijd de hoop
Dat elke pijn ooit stopt
Het leven is vallen en weer opstaan
Het leven is huilen en weer doorgaan
Want er is altijd ergens in de buurt
Een hart dat voor jou klopt

Niemand heeft in ’t leven enkel voorspoed of geluk
Soms dan vallen dromen uit je handen zomaar stuk
Scherven kan je lijmen als je daar maar in gelooft
Want de meeste zorgen dwalen enkel in je hoofd
Als je maar beseft dat na een winter koud en grijs
Alles weer verandert in een zomers paradijs.

Sluit je ogen en vlieg naar een land hier ver vandaan
Waar de liefde al jouw zoute zorgen zal verslaan

(Tekst Vallen en weer opstaan- Ghostrockers)

Leven met nf type 1