Geborgen

Onze prinses herleeft. Hier in Villa Rozerood wordt ze liefdevol omringd en door iedereen op handen gedragen. De rust doet haar deugd. En ook al blijft de verzorging veel energie eisen, er blijft nog tijd over om een gezichtsmasker te krijgen, haar nagels te laten lakken, spelletjes te spelen en gelukkig te zijn. Wij zien een stralende dochter die zich laaft aan al die fijne momentjes.

Ook wij komen tot rust. Een wandeling op de zeedijk liet ons hoofd leeglopen, de komst van de twee zussen en het liefje maakten ons gezin weer een beetje meer volledig.

De dag werd afgesloten met een spelletjesavond terwijl onze held in bed lag na te genieten van de fijne momenten. Deze dag heeft ze gehad en neemt niemand haar meer af. Deze dag leverde haar weer wat broodnodige energie. Deze dag was een dag om te bewaren. En we eindigen met wat oma Rozerood tegen Oscar zegt:

Er is geen oplossing voor het leven behalve dan gewoon maar te leven.

Vertrokken

We zijn vertrokken. Met twee uur vertraging reed de ziekenwagen de ambulanceparking uit richting De Panne. Bijna acht intense weken hebben hun sporen nagelaten, maar we hopen dat de rust in ons Villa Rozerood de sporen kan laten vervagen en de wonden in ons hart minder schrijnend kan maken. We lieten een fantastisch team met een heel groot hart achter, maar werden anderhalf uur later verwelkomd door een even ongelooflijk en warm team. 

Onze prinses ligt na weer een zware dag in bed, maar niet meer in de ziekenhuiskamer. Onder een blauwe wolkenhemel kunnen haar ogen dichtvallen en hopelijk droomt ze mooie dromen en slaapt ze de hele nacht door.

Zesentwintig november kwamen we binnen in het kinderziekenhuis, zestien januari trokken we de deur met een klein hartje achter ons dicht. We kunnen alleen maar hopen en er op vertrouwen dat de infecties zullen weg blijven. In afwachting mogen we genieten van elkaar en alle mooie momenten opslorpen om ze een plaatsje te geven in ons blije-dingen-geheugen.

Bijna

Nog even, nog heel even, nog één nacht, nog één middagdut. De valiezen zijn gepakt, de rolstoelen staan in de koffer, de douchestoel is ingeladen, de spelletjes liggen klaar, de medicatie is verzameld. 

Nog even, nog heel even, nog één nacht en weg is ze. Die straffe dochter van ons mag na een dikke zeven weken uitgewuifd worden. Villa Rozerood is weer een flinke stap dichterbij.

Een laatste gesprek, een afsluitende deugddoende babbel, nog even alles controleren. De papieren liggen klaar, morgen wordt er nog eens gebeld met Villa Rozerood om de puntjes op de i te zetten.

Onze held vertrekt na zeven helse weken naar haar geliefde plekje. Nog even, nog heel even en dan…

Uiltje

Dochterlief is moe, heel erg moe. Ook al duurt een dag nog steeds even lang, voor haar is het te veel. De laatste dagen viel ze steeds vaker en sneller in slaap en was ze heel verontwaardigd wanneer ze ontdekte dat ze haar favoriete feuilleton had gemist. Vandaag heb ik ze na de middag verplicht een dutje laten maken. Ze sliep een kleine twee uur en pas dan werd haar uiltje weer wakker. Deze namiddag zagen de artsen dan ook een veel allertere prinses. Zelfs Thuis heeft ze nog kunnen kijken, maar toen was het genoeg geweest. Het uiltje landde terug op zijn tak en dutte verder. 

Vanaf nu ziet haar dagplanning er weer wat anders uit. Middagdutje, uiltje knappen, een tukje doen, kies maar hoe je het noemt, maar wanneer ze nog wat wil kunnen doen na de noen, zal het onontbeerlijk zijn om een dutje te doen.

Overleg

Zo stilletjes aan wordt er toch weer eens gedacht aan vertrekken. Op dit moment is er een plan, een ambitieus plan zelfs. Donderdag zal onze held vanuit het ziekenhuis met de ziekenwagen vertrekken richting zee. Enkel een nieuw vervelend beest kan nu nog roet in het eten strooien, maar aangezien zo ongeveer het hele kinderziekenhuis het vertrek aan het regelen is, zou het deze keer toch echt wel moeten lukken.

Voor we de deur hier kunnen sluiten, moet er heel wat afgesproken worden. Dochterlief gaf de voorbije weken aan dat ze nu wel een grens bereikt heeft en dat het genoeg is geweest. Daarvoor worden formulieren opgesteld, brieven geschreven en handtekeningen verzameld. Kwestie van op verplaatsing niet voor verrassingen te komen te staan. Er wordt een beleid uitgestippeld rond reanimatie en alles wat daar komt bij kijken. De ademhalingsondersteuning wordt verder op punt gesteld en alles is in orde om thuis of in Villa Rozerood nog meer ondersteuning te kunnen bieden. Onze prinses heeft ook hierover trouwens te kennen moeten geven hoe ver ze hierin wil gaan.

De dag was gevuld met overlegmomenten en diepe gesprekken over leven en afscheid nemen. Vandaag werd vooral haar mentale kracht op proef gesteld. De psychiater vindt haar wilsbekwaam, maar zelfs dan blijft ze nog steeds een tiener van zeventien die moet oordelen over levensvragen die een zeventienjarige zich niet zou moeten stellen.

Ze slaapt al weer eventjes, alles put haar zo hard uit. Maar de slaap heeft één groot voordeel: geen gepieker, geen moeilijke babbels, geen pijn, geen onrust. De nacht neemt alle verdriet en onmacht weg en zorgt enkel nog voor de welgekomen ontspanning die zo nodig is.

Blokjes

Al verschillende jaren is dochterlief dol op blokjes, legoblokjes wel te verstaan.  Ze besteedt er een groot deel van haar zakgeld aan en wanneer mensen vragen waar ze haar een plezier mee kunnen doen, is het antwoord steevast met een grote grijns: lego. Ook hier in het ziekenhuis blijft ze de steentjes op elkaar klikken. Ook al heeft ze niet veel kracht meer en wordt ze zo snel moe, toch heeft ze het station van lego Disney in elkaar gestoken en droomt ze nog van de boekenwinkel, de boomhut, de Taj Mahal en de haaiendoos. 

Die duizenden kleine steentjes vullen haar dagen en laten haar dromen van een wereld buiten het ziekenhuis. Disneyland en Las Vegas drongen al een beetje kamer 44 binnen en haar geest vloog op die manier een beetje weg van de dagelijkse harde realiteit.

Met duizenden kleine kleurrijke steentjes bouwt ze zich een zorgeloze omgeving bij elkaar vol kleine gele poppetjes met een onuitwisbare glimlach in hun eigen kleine perfecte, maar voor haar onbereikbare  wereld

Column

Ik las vandaag een krant van één van de voorbije dagen en kwam toen een column van Julie Cafmeyer tegen. Hij liet me even stilstaan en pakte me naar de keel. Hij ging over perfectie en weemoed, over vasrhouden en eeuwig duren. De schrijfster vertelt over de podcast die ze op dat moment beluister. Hij gaat over een interview met een Franse regisseur die ontzettend hield van het leven, maar weet dat ze binnenkort zal sterven.

De schrijfster besluit dan met een ongelooflijk mooie bedenking: Misschien kan je alleen intens van het leven houden als je bereid bent om er elke dag afscheid van te nemen. Misschien is dat omgaan met schoonheid, met de eindigheid. Er vrede mee nemen dat je elke dag een klein beetje sterft.

Ik wil haar bedenking graag nog wat verder aanvullen. Omgaan met de schoonheid van het leven is beseffen dat alles eindig is en je niets kan blijven vasthouden behalve je herinneringen aan die liefde voor het leven.

Dipje

Ademen, zuurstof, lucht, voor ons is het iets vanzelfsprekend. We doen het zonder er bij na te denken. Pas wanneer we verkouden zijn, merken we dat dat ademen toch niet zo vanzelfsprekend is.

Onze held heeft al jaren een probleem met ademen. Door haar extreme scoliose nam haar longcapaciteit af tot ongeveer 25%. Eerst kwam het percussietoestel in huis en dan is er een periode geweest dat ze zelfs extra zuurstof nodig had. Sinds een jaar of vijf is er in haar en ons leven nog een nieuw toestel gekomen. Het bipaptoestel. Het hielp haar vooral ’s nachts om toch voldoende diep in en uit te ademen.

Vorige week kwam er ook een beademingstoestel voor overdag bij. Onze prinses is te verzwakt om nog zelf haar zuurstofgehalte en ademhaling te kunnen regelen. Sinds gisteren dipte ook haar saturatie (oftewel het zuurstofgehalte in het bloed) stevig. De pneumologen kwamen een paar keer op bezoek, onze dochter had hen nodig. Ze zag bleek, viel voortdurend in slaap en voelde zich duizelig. Zuurstof werd weer maar eens opgestart. Er moet alleen opgelet worden dat ze niet te veel zuurstof krijgt. Anders gaat ze weer in slaap vallen.

Het is een puzzel, het is dansen op een slappe koord, het is balanceren op de evenwichtsbalk. En ik, ik kreeg een dipje en heb nood aan zuurstof…

Team

Momenteel is het grote doel dochterlief uit het ziekenhuis krijgen. Daarvoor wordt een heel team gemobiliseerd. Vandaag was er een groot overleg met huisarts, thuisverpleging, beide palliatieve teams, de psychologe, de neurologe en ikzelf. Er werden dingen doorgesproken en afgesproken. Telefoonnummers en mailadressen werden verder uitgewisseld en alles kwam op papier te staan. Nu is het de beurt aan de volgende stap.

Zodra onze held haar lichaam het aan kan, de vochtbalans in orde is en de medicatie op punt staat, gaat ze richting huis. De artsen hopen dat dit tegen dinsdag of woensdag zal zijn. Lukt het toch niet, dan schuift alles op naar de maandag er op en mag ze rechtstreeks naar Villa Rozerood. Daar wordt alles al klaargemaakt om ons en hun prinsesje te vertroetelen en in de watten te leggen.

De ziekenwagen wordt geregeld, de afspraken zijn rond. Heel langzaam beginnen we weer wat te hopen op nog wat tijd samen.

Ontmoeten

Dochterlief ligt ondertussen al meer dan zes weken zwaar ziek in het ziekenhuis. Dat wil zeggen dat ze ook al meer dan zes weken niet thuis is geweest en zelf nergens op bezoek kan gaan. 

Oma is al eventjes ziek, heel erg ziek. Ze kan niet ver weg en heeft het moeilijk om lang te zitten. Dat wil zeggen dat ze al meer dan zes weken haar lieve kleindochter niet kan zien.

Er is echter een oplossing! Leve de moderne communicatiemiddelen. Deze avond zag ik kleindochter en oma elk met een grote grijns met elkaar skypen. Kleindochter met haar steeds in de buurt zijnde gsm, oma met haar spiksplinternieuwe tablet. Plots blijken het ziekenhuis en het oma-en opahuis toch niet onoverkomelijk ver van elkaar te zijn.

Deze avond leek het of oma en kleindochter even bij elkaar op bezoek waren, deze avond leek het een klein beetje op dicht bij elkaar zijn.

Leven met nf type 1