Lymfoedeem

De dochter heeft al een paar keer een dikke voet en een dik been gehad. Een paar maanden geleden bleek ze plots opnieuw een trombose te hebben. Er werden elke dag spuitjes gezet en ze stapte in een medicatiestudie. We waren op de goede weg. De stolsels verdwenen en het been was weer een gewoon been.

Tot enkele weken geleden. We belandden met een van pijn huilende meid op spoed. Een trombose werd uitgesloten, maar wat het wel was, bleef een raadsel. De voet was na een paar uur weer tot zijn normale omvang geslonken.  Vorige week was het weer prijs. Deze keer duurde het bijna twee dagen, maar plots was het ook weer voorbij. Vandaag begon het weer. Toevallig waren we in het ziekenhuis voor controle. Helemaal gerust was de hematoloog niet en omdat de trombosemarkers in het bloed verhoogd waren volgde tot groot verdriet van onze prinses, opnieuw een echo. Er was geen bloedklonter te vinden. Toch konden we niet zomaar naar huis. Onze held blijkt lymfoedeem te hebben. Het lymfevocht in haar rechterbeen raakt niet meer afgevoerd. Waarom dit nu plots zo is, weten die slimme artsen niet, maar wat ze wel weten is dat het programma van de dochter nog wat voller komt te zitten. De kinesist mag elke dag lymfedrainage komen geven.

Onze emmer wordt steeds wat voller, onze draagkracht wordt nog wat meer op proef gesteld, maar vooral, bij onze held zakt de moed soms in haar schoenen. Het ene probleem is nog niet opgelost of het volgende biedt zich al aan. Even rust zou haar en ons nochtans echt wel deugd doen.

Niels

Een concert van je idool, dat wou je niet missen. Je kent al zijn liedjes en straalt wanneer je hem hoort op de radio. Je koestert nog steeds het filmpje dat hij speciaal voor jou opnam. Je was er helemaal klaar voor. Even dreigde een gezwollen voet nog roet in het eten te strooien, maar zelfs dit raakte op tijd opgelost.

En toch, je avond eindigde met ogen vol wanhoop en verdriet. Terwijl je je leeftijdsgenoot ziet mee zingen en dansen, geeft je lijf het weer eens op. Je was zo moe. Nog één laatste liedje wou je horen en dan glipten we stilletjes naar buiten. Mijn hart brak in honderdduizend stukjes, maar het enige dat ik kon, was je hand vasthouden terwijl we op onze lieve chauffeur wachtten.

In de auto sliep je al en eens terug in Villa Rozerood liet je je goed leggen in bed en sliep je verder.

Lieve meid, ik droom je een prachtig leven, maar soms, heel soms, zijn die dromen bedrog. Maar toch… blijven we dromen.

Een lange/korte nacht

De voorbije weken ging het goed met onze held, verbazingwekkend goed zelfs. Ze genoot van het leven en zat weer vol energie. Het bleef echter niet duren. De laatste dagen kloeg ze opnieuw over pijn, zich niet goed voelen, moe zijn, geen energie hebben. We wachtten af en hoopten op een ommekeer en maakten plannen voor de komende dagen. Gisteren studeerde ze nog voor haar toets Engels en rond zessen wou ze liggen en toen zag ik haar been.  Het was een dik, rood, warm been geworden. Bij mijzelf gingen alarmbellen rinkelen en de hematoloog werd gebeld. Ook hij raakte verontrust en raadde ons aan om vrijdagmorgen om half negen in het ziekenhuis te staan. Als de dochter pijn zou krijgen, moesten we vroeger vertrekken naar spoed. Nog geen uur later zaten we in de auto richting Brussel. De dochter kermde van de pijn en kloeg over steken en prikken.  Op spoed ging het aanvankelijk vlot tot we op de kinderspoed belandden. Daar duurde het langer. De spoedarts was vergeten waarvoor het woordje spoed stond, net zoals ze ‘vergat’ de hematoloog te bellen, de pijn niet (h)erkende en ‘niet meer wist’ dat een bloedafname uit meer dan één buisje bloed bestaat. Kortom, het was een ramp en werd alleen maar erger. Om twee uur ’s nachts besliste ze dat we maar naar huis moesten, want ze had geen verklaring en nog minder een oplossing. We moesten de volgende ochtend (toen een dikke zes uur later) maar terug komen. Een reden om te blijven overnachten, zag ze niet.  Over een verlaten snelweg reden we naar huis. Om drie uur lagen we in bed, om zes uur liep mijn wekker weer af en haastten we ons om om zeven uur in de auto te zitten. Die verlaten snelweg onderging op amper vier uur tijd een metamorfose naar één langgerekte filesliert.

De hematoloog verwelkomde ons op kids drie, aanhoorde ons verhaal en was verbaasd, verontwaardigd, boos, heel boos. Waarom was hij niet gebeld, waar was het bloedonderzoek, waarom waren we naar huis gestuurd? Dit wou hij niet blauw blauw laten. Verdere stappen zijn gezet en ik zou niet graag in de spoedarts haar schoenen staan. Alle onderzoeken werden nu wel deftig uitgevoerd. De dokter heeft een vermoeden, maar natuurlijk doet onze held het net een tikje anders. Op de middag vertrokken we nog maar eens naar huis, maar nu met een duidelijk plan en een heel kort lijntje naar de hematoloog.

Wij zijn thuis, kleine kadee en zijn supermama kwamen gelijk met ons toe op spoed, maar zijn nog niet naar huis. We zien elkaar heel vaak de laatste weken, alleen jammer dat het niet op een leukere plaats is. Hopelijk kunnen ze ook snel weer weg

Slapen

De nacht is voorbij, vanuit het raam op de derde verdieping zie ik de lucht verkleuren. Ook de dochter is al lang wakker.  De voorbije uren waren niet de meest gemakkelijke. Slapen met tientallen draadjes op je hoofd en benen en nog wat extra banden rond je buik en borst is niet zo eenvoudig. Als je dan ook nog eens een nieuw bipapmasker mag uittesten, kan dat wat te veel van het goede zijn. De avond begon nochtans goed. Door de lange dag in het ziekenhuis was ze doodmoe en deed ze reeds voor negen uur het licht uit. Ze viel  als een blok in slaap. Van het testen van de noodgeneratoren heeft ze zelfs niets gemerkt.

Deze voormiddag komt de longarts nog eens langs om te bespreken hoe het nu verder moet, nadien gaan we zelf nog bij onze gastro-enteroloog in de hoop dat hij al een tovermiddel heeft gevonden voor de darmen en als alles een beetje mee zit, kunnen we dan eindelijk weer naar huis.

De hematoloog had gisteren trouwens leuk nieuws voor de dochter. In plaats van de rest van haar leven elke dag een  heparinespuitje te moeten zetten, mag ze deelnemen aan een studie van een jaar. Ze zou dan elke dag een capsule moeten slikken in de plaats van die vervelende prikjes. Vandaag of morgen weten we meer.

Oh ja, gisteren bezochten we ook kleine kadee met zijn supermama. Tussen de consultaties en bloedafnames door babbelden we even bij. Papa kadee was er ook en kon niet volgen. We hebben immers vaak maar een halve zin nodig om mekaar te begrijpen.  Het bezoekje deed deugd. Ook onze superheld genoot er van. De vriendschap tussen de supermama en onze prinses is mooi om te zien.

Retourtje Brussel

Gisteren stond er op de kalender een afspraak bij de longarts voor onze held. Tegen vier uur werden we daar verwacht. Nu logeert daar toevallig ook een supermama met haar kleine kadee, dus gingen we dit even combineren. Donderdagavond bleek dat we nog wat meer gingen moeten puzzelen. Het was lang geleden, maar het aanprikken van de poort lukte langs geen kanten. Gelukkig zijn we op dageenheid steeds welkom.  Het plan was om tegen half twee te laten prikken, nadien op bezoek gaan en om vier uur naar de dokter, maar plannen maken is één ding, ze uitvoeren…

Rond half twaalf kreeg ik telefoon van de dokter. De afspraak hoefde voor haar niet echt, eigenlijk zou ze toch niets kunnen doen en ze wou ons de rit besparen zodat we konden genieten van het mooie weer. (Zij was natuurlijk onwetend over die extra plannen)  In de plaats daarvan had ze liever nog eens een opname op de slaapeenheid volgende week. Het was iets met opvolgen beademing en maskers en zo…

Naar Jette moesten we toch, het prikken kon niet wachten en het bezoekje overslaan, kon al helemaal niet. Ook al horen we mekaar elke dag, toch hadden we nog veel te vertellen (vriendinnen, weet je wel)  De prik ging vlot, we konden dus op zoek naar kleine kadee en supermama. Maar…. op het moment dat mijn bericht met de vraag om de deur te openen, vertrekt, komt er bij mij ook een berichtje binnen. We hebben mekaar precies drie minuten gezien en gesproken, net lang genoeg om wat cake (door dochterlief met een beetje hulp zelf gebakken) door te geven en ze veel succes te wensen. Kleine kadee zijn infuusje was gesneuveld en het herprikken lukte van geen kanten, dus stond er plots een uitje naar het operatiekwartier op de planning en waren wij heel snel thuis.

Ons volle dagje uz was nu een blitzbezoekje geworden. Daardoor reden we dan nog maar eens naar de ikea. Ons huis begint zo stilletjes aan in orde te komen, maar hier en daar ontbrak nog een kast en zoonlief had nu ook wel een nieuw bed, maar ikzelf was wel even de maat van dat ding vergeten. We zorgden dan ook maar voor gepaste onderlakens.

De dag sloten we af met een familiemoment in de zetel met veel gelach en grapjes. Een avond om te genieten van mijn fantastische kinderen en lieve echtgenoot.

 

Geveld

Het is een tijdje stil geweest op de blog. Ten huize giraffenvlekjes gebeurde nochtans genoeg, maar…

Een aantal weken geleden mocht de jongste dochter verder herstellen in Villa Rozerood. Daar werd ik, jawel, ikzelf, plots ziek. De laatste twee dagen bracht ik door in de zetel. Zelf naar huis rijden was geen optie, maar gelukkig hebben we een zoon met een rijbewijs. Het verdict van de dokter kwam al snel. Ik had geen griep zoals de rest van de Belgische bevolking, neen, ik deed er meteen een schepje bovenop en ging meteen voor een longontsteking. Als we hier iets doen, doen we het grondig. Na de eerste antibioticakuur volgde een controlefoto die er niet zo goed uit zag en daar volgde nog een antibioticakuur op. Volgende week volgt er nog eens een foto. Hopelijk komt de radioloog dan niet weer persoonlijk zijn bevindingen meedelen. (Of het is om te zeggen dat er niets meer te zien is natuurlijk)

Die longontsteking heeft er wel voor gezorgd dat mijn energielevel tot een historisch dieptepunt is gezakt.  De zorg voor onze prinses loopt immers door. De dokter gaf mij het opbeurende nieuws dat ik er na een maand of drie wel weer bovenop zou zijn…

Gelukkig gaat het met onze held vrij goed. Ze startte terug met school, de wonde is mooi genezen en de pijn valt meestal wel mee. Enkel de darmen blijven moeilijk doen, maar daar zijn de artsen mee bezig.

Nu is het paasvakantie. Behalve de uitstapjes naar het revalidatiecentrum staat er niets op het programma. We doen het rustig aan, op doktersadvies!

Wit

De hemel was helderblauw en de zon schitterde boven een spierwitte wereld. Op het strand en de dijk wandelden groepjes stevig ingepakte mensen.

En wij, we lachten, zongen, gleden en genoten.

 

In panne/ De Panne

Gewoon, eenvoudig, gemakkelijk,… deze woorden staan duidelijk niet in het woordenboek van de familie Giraffenvlekjes.  Ook vandaag werd ons leven weer wat spannender gemaakt dan het voor mij hoefde.

Het begon al deze ochtend. De dochter plaste nogal veel spontaan in plaats van via haar sonde. Dit duidt vaak op een infectie, weten we. Ook de zaalarts was niet helemaal gerust en dus werd er nog een urinestaaltje naar het labo gestuurd.  Gelukkig vond de uroloog dat we deze infectie ook aan zee konden opvolgen (ze vertrouwt helemaal op mijn intuitie en beoordelingsvermogen!) Er werden nog wat extra voorschriften klaar gemaakt en toen kon ik de auto beginnen inladen.  Een puzzel van 1000 stukjes is er niets tegen, maar het is gelukt. Alle bagage (inclusief 2 rolstoelen en 2 zitschalen) zijn er in geraakt.  De dochter kon niet veel meer zien, dus onderweg heeft ze dan maar een dutje gedaan.

Het vertrek zelf had echter nog heel wat voeten in de aarde. Na de infectie en de puzzel, bleek ook de auto zelf nog moeilijk te doen. De koudegolf van de voorbije twee dagen was duidelijk te veel voor onze dinosaurïer. De auto zakte niet meer, de motor startte niet. Mijn diagnose en die van de pechverhelping bleken dezelfde te zijn. Onze batterij houdt meer van de zomer dan van de winter.  Gelukkig kreeg meneer pechverhelping er weer beweging in en met de raad om zeker niet te stoppen tot we in De Panne waren, konden we met een uurtje vertraging dan toch vertrekken.

In Villa Rozerood werden we met open armen ontvangen.  Een hele week kunnen we bekomen van de voorbije maand die er stevig heeft ingehakt. We hebben het heel hard nodig.

Vier

Vier volle weken, vier weken van wachten, wanhopen en hopen, isolatie en gele schorten, bloed-en stoelgangstalen, infecties en hoge koorts, een onverwachte operatie en nog onverwachter een open wonde, zalfjes en verbanden, antibiotica en nog andere antibiotica, speelzaal en slapen, bezoekjes en telefoontjes, ziek zijn en beter worden, lieve verpleegkundigen en wanhopige artsen, kroketjes en lasagne, speelzaal en operatiekwartier,…

Vier volledige weken in het ziekenhuis en de problemen zijn nog lang niet opgelost. Morgen vertrekken we nochtans. De wondverzorging kan verder gebeuren in Villa Rozerood. De auto staat hier klaar op de parking, de voorraad medicijnen en verbandmateriaal is weer aangevuld. We zijn er klaar voor. Een hele week gaan we genieten van de rust, nadien kunnen de artsen weer hun hoofd beginnen breken om een nieuwe oplossing te bedenken voor de darmen van de dochter.

Nog één laatste nachtje, nog één laatste ontbijt…

Slik en glimlach

Een serieuze rekening van het uz, SLIK

Een twijfelende arts, SLIK

Een verdrietige dochter, SLIK

Een zwaar gesprek, SLIK

Een onzekere toekomst, SLIK

Een lief berichtje, GLIMLACH

Een opbeurend kaartje, GLIMLACH

Een meelevende arts, GLIMLACH

Een fijn initiatief, GLIMLACH

Een vriendinnenbezoekje, GLIMLACH

Slik en glimlach, ik schipper tussen beiden, maar hoop heel hard dat de glimlach steeds de sterkste blijft.

 

Leven met nf type 1