Babybeer

Met dochterlief gaat het goed. Zo goed zelfs dat we het aandurfden om er nog eens een dagje op uit te trekken en aangezien grote zus een abonnement van de zoo heeft, besloten we om richting dierentuin te rijden.

Het station vaan Antwerpen ligt vlak naast de zoo, maar omdat de nmbs nog steeds vindt dat je minstens 24 u op voorhand een rit moet reserveren om assistentie te kunnen krijgen, namen we toch maar de auto. We parkeerden op de p&r in Melsele en na een vlotte metrorit stapten we af aan halte Meir. Het was jaren geleden dat we daar nog geflaneerd hadden, dus het was de moment.

Ook in de zoo keken we onze ogen uit. Er bleek heel wat veranderd te zijn (en dan vooral ten goede) Natuurlijk moesten we zeker langs bij de giraffen en de zebra’s en in het aquarium keek ik mijn ogen uit. Grote zus was vooral geïnteresseerd in de kleine babybrilbeer die schattig ronddartelde in zijn buitenverblijf terwijl mamabeer hem aandachtig in het oog hield. Kleine zus genoot vooral (behalve van de slechte ondergrond op sommige stukken)

Na vier uur rondslenteren in de zoo besloten we terug richting auto te trekken en toen begon het avontuur. Aangezien de dochters nog wel eens over de Meir wilden lopen (winkeltjes en zo…) en we bij halte Meir een rechtstreekse tram konden nemen, gingen we weer op weg. De stadsfeestzaal werd tussendoor ook even bezocht en we vonden alle drie dat het plafond prachtig was. Een drie kwartier later stonden we aan de ingang van het metrostation een namen we de lift naar -1 en dan de volgende lift naar -2, of althans, dat was het plan. Lift 2 deed… niks. En daar sta je dan, met een loodzware rolstoel en voeten die een beetje moe beginnen worden. Op naar de volgende halte dan maar. Op de Groenplaats bleek helemaal geen lift te zijn, zelfs geen kapotte, maar gelukkig was daar wel een lijnwinkel. De hulpvaardige lijnmeneer wou ons weer naar halte Meir sturen, maar toen ik vertelde van de lift die het niet deed, krabte hij eens in zijn haar, trok eens aan zijn snor, wreef eens in zijn baard en verzonk in een zuchtend gepeins. Zijn gezicht klaarde op toen hij een oplossing had bedacht. We konden naar halte Diamant (jawel, die aan de zoo) en als het daar ook niet lukte was er nog de halte Sportpaleis. Even wist ik echt niet of hij aan het ‘zwansen’ was, maar hij bleef bloedserieus! Het sportpaleis, te voet, met een rolstoel, veel gekker moest het niet meer worden.

We liepen dan maar een derde maal heel de Meir over, de winkeltjes werden deze keer zelfs geen blik meer gegund en na wat zoeken, vonden we aan het station zelfs de (werkende) lift naar de tram. De overstap van tram 15 naar tram 3 op Linkeroever namen we er dan maar bij.

En toch was het een geslaagd dagje uit en zeker voor herhaling vatbaar. Zouden we het aandurven om zaterdag weer een stapje in de wereld te zetten?

 

 

Hobby

Soms vragen mensen wat dochterlief zoal doet om haar dagen te vullen tijdens de vakantie en in het ziekenhuis. Ze kan immers niet zomaar even de deur achter zich dicht trekken om met vrienden op stap te gaan want een uitstapje vereist hier een nogal grondige planning. Gelukkig zijn er nog genoeg andere zaken waar ze blij van wordt.

In eerste instantie leeft ze in een tijd waarin de media een grote rol spelen. Boeken, films, series op netflix en ketnet zijn bezigheden waar je geen benen voor nodig hebt. Zelfs in bed zijn deze prima uit te voeren.

Daarnaast knutselt ze. Glitterkaarten, foamklei, graveren in hout, tekenen, haken, … het zijn bezigheden  waar ze uren mee kan vullen. Haar kamer staat dan ook vol met afgewerkte beeldjes en doosjes.

Eén hobby steekt echter met kop en schouders boven alles uit. Ze is gek op lego. Duizenden blokjes zijn het huis al binnen gekomen. En waren het in het begin nog de legodozen van friends en creator, dan zijn het nu de dozen van architecture en creator expert. Ze bouwt hele straten en vult langzaam aan kasten vol huizen, want afbreken… dat vindt ze zonde… Jammer dat het grote legoland in Denemarken zo ver weg is

Vakantie

Hij is terug! Bijna twee weken was het muisstil op de blog. Na een paar technische problemen verdween hij plots, maar na een paar kwade telefoons van de echtgenoot was hij even plots weer te vinden.  Er gebeurde nochtans veel de voorbije dagen.

Na ons ellenlange verblijf in het uz werden we op maandag verwacht in ons geliefde Villa Rozerood. Daar genoten we onder een strakblauwe hemel en met nog net doenbare temperaturen in de tuin (met dank aan het bos naast de deur) van onze vakantie. We vulden de dagen met spelletjes spelen, niks doen, wandelen op het strand, shoppen in Nieuwpoort en naar de film gaan.  De week vloog om en de voorbije maandag kwamen we thuis in een huis waar de werkmannen onder een loden zon de gevel aan het afwerken waren. Sinds gisteren is hij helemaal klaar. De stellingen zijn eindelijk weg en zelfs de voordeur is weer bruikbaar. En het mag gezegd: het ziet er goed uit.

Dinsdag reden we dan ook nog even naar het ziekenhuis. Dochterlief moest nog een portie ijzer in haar aderen krijgen en gelukkig verliep dit zonder complicaties.  Ook de gastro-enteroloog sprong even binnen en vond dat we met de voeding goed bezig waren. Als ik hem af en toe eens een mailtje stuur met een update is hij tevreden. Na een paar uur sudderen op dageenheid waren we blij dat we, nadat we over de loeihete parking sloften, in een relatief koele auto mochten stappen.

Onze prinses doet het trouwens vrij goed. Zolang ze amper vetten krijgt, lijkt de tpn aan te slaan. Hopelijk zijn we nu weer voor maanden op de goede weg.

Het is gelukt. Na vierenvijftig dagen mochten we de auto weer volladen met alle nieuwe knutselwerkjes, de vuile was, de spelletjes, een hele hoop kussens en natuurlijk de knuffels die overal mee moeten. Daarnaast stapelden we in de koffer nog vier grote dozen met voeding en medicatie en toen pastte net onze prinses er nog bij.

We zijn zo blij dat we terug thuis zijn. De ruimte, het gezelschap, het ’s avonds buiten kunnen zitten, de voorbije acht weken kon het niet. En ook al werden we in de watten gelegd door al die lieve verpleegkundigen, we misten de rest van ons gezin. Nu gaan we genieten, genieten en … genieten.

Zou het?

We droomden er al weken van, na elk weekend hoopten we dat we aan de laatste dagen hier begonnen en nu… terwijl we het niet meer durfden hopen, wordt er over naar huis gaan gesproken.  Echt… naar… huis… gaan, niet voor een nachtje, maar voor heel veel nachten.

Voor het zover is, worden de laatste losse eindjes aan elkaar geknoopt en moet er natuurlijk nog het één en ander in orde gebracht worden, maar daar is iedereen ijverig mee bezig. Vrijdag zou alles in orde moeten zijn.

De voorbije dagen kregen we ook nog een paar keer heel onverwacht superfijn bezoek. De kamer fleurde helemaal op met de kaartjes en de reuzeknuffel en dochterlief sloeg weer aan het knutselen, maar toch,

nog twee keer slapen, nog twee dagen en dan…

Vijftig

Vijftig, zeven maal zeven plus één, zoveel dagen verblijven we al op kamer zes. Het begint zo stilletjes aan te wegen, niet alleen bij dochterlief maar ook bij mij en de rest van ons gezin. Rondom ons horen we verhalen over vakantiebestemmingen en zien we artsen en verpleegkundigen vertrekken op vakantie en telkens hopen we dat wij er niet meer zullen zijn wanneer ze terug komen. Wij dromen van een heel weekendje weg om toch even dat vakantiegevoel te mogen hebben. Het blijft afwachten.

Zondag was onze held echter weer een hele dag ziek. De misselijkheid kregen we niet onder controle en ze voelde zich zo belabberd dat ze zelf aangaf dat de legotentoonstelling in Kortrijk van haar to-do-lijstje mocht geschrapt worden, ook al was het de laatste dag. Haar lijf besliste er weer anders over.

Morgen zitten we aan vijftig plus één, week acht is begonnen. Zal dit nu de week van ‘de oplossing’ worden? Afwachten maar weer…

ijzer

Dochterlief haar beenmerg doet momenteel wat vervelend. Haar bloedwaarden zijn al een tijdje maar zus en zo en een aantal weken geleden kreeg ze daarom al eens een bloedtransfusie. Het bracht niet veel op. Zowel de rode als de witte bloedcellen bleven aan de lage kant en ook de bloedplaatjes bleven achter. Dat laatste merken we trouwens zelf ook op. De kleinste stoot zorgt voor blauwe plekken op haar armen en benen. Nog eens een zakje bloed geven, leek de artsen niet zo zinvol, deze keer verzonnen ze een ijzerinfuus in de hoop het beenmerg zo een boost te geven.  Een zakje met opgeloste ijzermineralen werd gisteren aan de paal gehangen en gedurende een uur werd onze prinses gemonitord. De bijwerkingen van dat spul zijn immers niet min. Gelukkig verliep alles deze keer vlot.

Nog twee vrijdagen moet ze dit infuus krijgen. Dan volgt er een heel uitgebreide controle van het bloed. Is het bloed dan nog niet goed genoeg, tja, dan zoeken ze verder en wordt het beenmerg onder de loep gelegd. Afwachten dus weer en duimen dat het ijzer aanslaat.

Opstekers

Een lief woord

Twee zakken zelfgebakken wafeltjes

Een hele stapel vers leesvoer

Een leuk telefoongesprek

Een arts die tijd maakte

Onverwacht bezoek

Een mooie tekening van een kleuter fan

Geen koorts

Een uitstap naar Villa Samson

Een blije dochter

En een nog blijere mama.

Gisteren was het een absolute flopdag, vandaag kwam de zon alweer wat piepen en vinden we langzaam ons optimisme terug.  Met een beetje geluk mogen we dit weekend weer een nachtje thuis slapen. Hopelijk gaat het nu alleen nog maar beter…

 

Genoeg

Vandaag was een dag die we liever zouden schrappen. De ochtend begon al om zes uur met een antibioticagift, maar dochterlief was gelukkig niet misselijk. De voormiddag kabbelde rustig verder met verzorgen en haar wassen en toen was ze klaar om naar de speelzaal te vertrekken. Alleen kwamen net toen een paar artsen binnen. Wanneer ze weer buiten waren, was ik klaar voor de schroothoop. Mijn zorgvuldig opgespaarde zakje moed bleek plots onvindbaar. Bij de dochter bleek weer het één en ander niet te lopen zoals het moest. In de urine zat een vies beest dat resistent blijkt tegen heel wat antibiotica. Er moest dus iets anders en veel straffers opgestart worden en de sonde zou echt wel moeten gewisseld worden. Ook op de poort van de dochter bleek een beest te zitten dat daar echt niet thuis hoort. Morgen wordt opnieuw een kweek genomen om te weten of die mormels zich vermenigvuldigd hebben. En alsof het nog niet genoeg was, vielen er ook de termen beenmerg en bloedplaatjes en hemoglobine en te weinig en slecht en dit allemaal in één zin. Wat mij betreft, is het nu echt genoeg geweest!

In de speelzaal is ze niet meer geraakt. De kinesist kwam langs voor de ademhalingspercussie en ook de kinesist voor de lymfedrainage kwam onze prinses opzoeken. Tussendoor werd ze nog maar eens naar de afdeling oftalmologie gestuurd om overdruk in de hersenen uit te sluiten en zagen we ook onze eigen uroloog terug die prompt besloot om de antibiotica weer te stoppen. Volgens haar was er veel te overhaast gereageerd en werd er beter nog wat afgewacht. De helatoloog hebben we gemist. Die was er deze namiddag, maar hopelijk zien we hem morgen wel. Ik zou hem een paar vragen willen stellen..

Gelukkig was er toch ook een fijne verrassing. Eén van mijn (talrijke) neven besloot om eens samen met zijn dochtertje binnen te springen. Dank je wel J en L. De babbel deed deugd.

Morgen wordt onze held opnieuw van kop tot teen gecontroleerd. Hopelijk krijgen we dan fijner nieuws te horen dan vandaag.

Kwakkel

Vandaag leek het weer beter te gaan met onze held. De koorts was min of meer verdwenen en deze voormiddag kon ze de hele tijd spelletjes gaan winnen in de speelzaal.  Ook de namiddag begon goed met het bezoek van één van haar BFF’s (beste vriend voor altijd) De dames kwetterden er op los en alle laatste nieuwtjes werden uitgewisseld. Nadien kon ze nog even naar de speelzaal, maar rond vier uur liet de dokter me weten dat we verwacht werden op radiologie voor een echo van haar poort.  Jammer genoeg was de tip van de katheter niet te zien, dus kon een nieuwe trombose niet helemaal uitgesloten worden. Bij de laatste bloedcontroles was immers gebleken dat de waarden van de bloedplaatjes niet helemaal goed waren. Morgen worden ze opnieuw gecontroleerd. Ook startten ze straks opnieuw met antibiotica. Ondanks de lange kuur van tien dagen, zijn de beesten in de urine nog niet helemaal verslagen.

Onze prinses blijft de artsen dus bezighouden. Voor haar is het nochtans genoeg geweest. Ze verlangt naar afspreken met vriendinnen, even kunnen gaan wandelen of solden gaan doen.  Ze zal nog even, nog heel even geduld moeten hebben.

Leven met nf type 1