Tussendoortje

Veel mensen klagen dat hun leven de laatste maanden zo saai is. Ik kijk eens weemoedig en zou gerust even willen ruilen.  Gisteren was het weer zover. Plots volgden de koortspieken sneller op elkaar en leek de paracetamol niet aan te slaan. Weer werd er overlegd tussen het thuiszorgteam en het team in het uz en even later kregen we te horen dat ze ons liefst toch naar het ziekenhuis zagen komen. De koorts moest in het oog worden gehouden en de vrees voor een sepsis (een bloedvergiftiging dus) was bij alle partijen groot. Hals over kop werd een valies gepakt, de knuffels verzameld, de bi-pap ontmanteld en de dochter in haar stoel geïnstalleerd. Aangezien ze nu ook permanent aan drie infuuspompen hangt, moest ik ook nog wat creatief zijn om die heelhuids in Brussel te krijgen. Met een infuusstaander en wat extra rolstoelhaken voor de auto lukte het om de paal stevig te verankeren en een half uur later reden we een bijna lege parking op.

Kamer vierenveertig werd weer onze vertrouwde stek en een lieve verpleegster verwelkomde ons. De nacht verliep rustig zonder vreemde verrassingen en de koorts bleef ook vandaag onder controle. Het operatiewondje is ontstoken en de ontstekingswaarden in het bloed zijn licht verhoogd, van de etter en de urine zijn er opnieuw kweken naar het lab gegaan, maar de chirurgen zijn nog niet mega-ongerust. Deze namiddag werd beslist dat we thuis even goed dochterlief in het oog kunnen houden en ook het wachten op de kweekresultaten kan thuis. 

Buiten was de zon verdwenen achter een dikke laag mist en de vrieskou benam ons bijna de adem, maar in de auto naar huis was het warm en verheugden we ons op de kooksels van kleine grote zus. Morgen vertrekken we naar Villa Rozerood. Het zal ons deugd doen, en deze keer hopen we niet meer naar Brussel te moeten. Even wat broodnodige rust en tijd om te bekomen van de voorbije weken.

Draadje

Onze dochter verbaast de dokters al jaren. Ze overleefde de waanzinnigste complicaties, klom uit diepe ravijnen toch weer omhoog en bleef dit doen met de zonnigste glimlach die ik ken. 

Ook de voorbije weken waren weer spannend. Op Kerstavond zorgde ze al voor extra werk voor de dokters, maar ook oudejaarsavond viel bijna in het water. Gelukkig keerde toen de rust weer, dachten we… Op zondagavond zag ik aan het operatiewondje een klein wit puntje. Ik negeerde het en deed alsof ik niets had gezien. Jammer genoeg was het er op maandagochtend nog. Dinsdagochtend leek negeren een niet meer zo goed plan en vertrokken er toch maar foto’s naar Koester en het ziekenhuis met de vriendelijke vraag om ons gerust te stellen. Driewerf helaas, de mallemolen achter de schermen schoot weer in gang, mijn stressniveau bereikte nieuwe hoogten en ook onze prinses zag het even niet meer zitten. Er werd besloten dat K van Koester zou langs komen. Zij mocht de draadjes (die eigenlijk twee weken moesten blijven zitten) verwijderen zodat de etter uit de wonde weg kon en ook een kweek vertrok nog maar eens naar het labo.

De wondzorg is nog wat intensiever geworden, de schrik dat de infectie overslaat naar de poort blijft nog wel even aanwezig, maar onze prinses klemt in haar handen een kleine giraf die via de post dank zij een heel lieve dame op haar bed belandde. Die kleine zaken zoals onverwachte geschenkjes, vriendinnen die gekke berichten sturen of spelletjes met de zussen maken het allemaal wat draaglijker. Maar nu mag het toch wel stoppen. Even wat rust, adem, lucht, even gewoon gewoon…

Feest

2020 was een bewogen jaar. En toch is het een jaar om nooit te vergeten. Het was een jaar vol fijne en minder fijne verrassingen. Het jaar liet ons talloze warme mensen ontmoeten en vaak zagen we hoe mooi vrienden en familie het leven kunnen inkleuren ook al was de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten een pak beperkter geworden. 

We sloten 2020 af met een ziekenhuispassage, maar dank zij de ongelooflijke inzet van een heel team mogen we de overgang naar 2021 samen thuis vieren. 

2021 ligt voor ons met 365 witte bladzijden. We dromen voor iedereen dat die pagina’s vol raken met mooie verhalen en kleurrijke tekeningen, met belevenissen waar je weemoedig kan op terugblikken en foto’s van verrassende momenten.  We wensen iedereen een jaar waarin je kan relativeren en je voor elk probleem een oplossing vindt.  Maak er met zijn allen een onvergetelijk jaar en vooral, omhels het leven en geniet.

Vuurwerk

Van één ding ben ik zeker, ons leven is niet saai. Nooit, never, jamais! Integendeel, de spannende momenten volgen elkaar bij tijden heel snel op. Vorige week mochten we een urineweginfectie onder controle proberen te krijgen (missie mislukt),) en gisteren kregen we te horen dat er trombussen roet in het eten strooiden en er gestart moest worden met spuitjes bloedverdunner (goed plan, maar ook niet uitgevoerd). Een mens zou dan denken dat het even genoeg is geweest, maar niet ten huize giraffenvlekjes. Daar werd de spanning nog wat opgedreven.

Deze ochtend was het de bedoeling dat ik de poortkatheter zou herprikken. Helaas pindakaas draaide dat even anders uit. De naald belandde overal behalve in het poortje. Aangezien alles in die regio ook nog wat gezwollen was, besloot ik de hulp van Brussel in te roepen. Na enig overleg mochten we afkomen en daar werd onder kalinox nog eens geprikt. Het lukte niet. Er werd nog eens geprobeerd, geen resultaat. De echodokter kwam er bij en met behulp van het echotoestel tekende de verpleegster waar ze moest prikken. Nog steeds geen succes. De wanhoop en de twijfel begon bij iedereen te groeien, niet in het minst bij onze prinses. Er was nog één optie, prikken met röntgenbegeleiding, de trip naar de radiologieafdeling was gelukkig kort en daar werd een foto gemaakt en nog één en toen stond iedereen  perplex. De poort was gewoon niet aan te prikken aangezien ze 180° gedraaid lag. Als volgende op de lijst werd de chirurg erbij gehaald. Die probeerde nog even te toveren met wat naalden en fingerspitzengefühl, maar het mocht niet baten. De poort bleef waar ze was. Een operatie was het enige dat nu nog kon helpen en na nog een negatieve coronatest (tja, dat beest zweeft hier ook nog rond) vertrok ze naar het operatiekwartier. Anderhalf uur later mocht ook ik weer naar boven bij onze al wakkere held. Onderweg kwam ik de chirurg nog tegen en toen kreeg ik een onvoorstelbaar operatieverslag. Na het opensnijden ontdekte de chirurg dat de poort toch weer/nog(?) goed zat, maar… op het aanprikdeel had zich een hard verkalkt laagje gevormd. Dat zorgde er voor dat er niets meer voorbij kon. Waar dat laagje vandaan komt, kon de dokter ook niet verklaren. Ze heeft het weggeschraapt, de poort nog eens goed gefixeerd en de boel weer dicht gelijmd. 

Nu zijn we terug op de kamer. Zoonlief bracht een paar onmisbare zaken en wij blijven een nachtje slapen. En misschien, hopelijk, kunnen/mogen we  morgen naar huis om toch nog samen te vieren. Het feestmenu zal aangepast moeten worden, plannen is niet echt ons ding, maar dat zal het genieten niet in de weg staan. 

2020 eindigt voor ons op deze manier toch nog met vuurwerk, maar voor 2021 wens ik echt wel wat minder spektakel en show. 

Trombus

Soms krijg je nieuws dat je helemaal niet zag aankomen.  Soms hoor je dingen die je liever niet wil weten. Soms is een diagnose ook een zwaard van Damocles.

Gisteren sloegen alle infuuspompen gemiddeld twee keer per uur wel eens in alarm. En jammer genoeg deden ze dat niet steeds tegelijkertijd. Met drie werkende pompen zorgde dat voor een klein beetje veel extra werk en stress. Ik spoelde nog eens grondig, verlegde de leidingen, stelde de pomp anders in, dochterlief duwde de naald van de poortcatheter weer eens terug en ten einde raad, om half twaalf ’s nachts besloot ik dat het genoeg was geweest. De picclijn werd afgesloten, enkel de poort bleef in gebruik. Deze ochtend zag als klap op de vuurpijl de urine weer wat roder en één arm en schouder was opnieuw aan het opzwellen. De huisarts werd gewaarschuwd, ik pleegde een telefoontje met het ziekenhuis en Koester werd ingeschakeld. Achter de schermen overlegden alle partijen druk met elkaar en toen kreeg ik telefoon.

Op de scan die een tijd geleden genomen was, werd duidelijk wat er aan de hand was. Zowel aan de lijn van de poort als aan de picclijn werden trombussen (bloedstolsels) gezien. Zij zorgen er voor dat de doorgang sterk belemmerd wordt en daardoor zwelt onze held op. Die dingen zijn ook levensbedreigend. Wanneer er zo eentje los schiet, belandt die in de longen en dit kan heel zware gevolgen hebben. Onze prinses heeft al een paar keer een trombus gehad, daarom krijgt ze ook al twee jaar bloedverdunners in een onwaarschijnlijk hoge (voor andere mensen over)dosis in pilvorm. Deze complicatie toont echter aan dat haar lichaam steeds minder opneemt via maag en darmen. We zullen dus weer dagelijks moeten prikken en tegelijk moeten we hopen dat de lijnen toegankelijk blijven. Een nieuwe lijn plaatsen is nu volledig uitgesloten.

En ja, ook de resultaten van de urinestaal waren niet zo goed, maar daar doen we voorlopig niets aan. Enkel goed in het oog houden, temperatuur meten, spoelen en morgen de sonde wisselen.

Het onwaarschijnlijke jaar 2020 sluiten we af met nog maar eens een zorg meer, maar gelukkig zullen we ook in 2021 kunnen rekenen op een fantastisch team dat steeds klaar staat voor onze dappere meid.

Steunpilaren

Ik had het vandaag wat moeilijker in mijn hoofd. Mijn gedachten vlogen heen en weer, mijn hersenen stoppen nooit. En dan, uit het niets, belt een vriendin, want ja D, doorheen de jaren werd je meer dan een fijne mens, je werd een steunpilaar met een groot hart en een luisterend oor. Ik kon mijn hart luchten en met een blije glimlach sloot ik het telefoongesprek af.

En alsof ze het voelde, belde even later een tweede steunpilaar. Ook N bood haar hart en haar oren en liet me vertellen. En ook zij liet mij opnieuw lachen met haar verhalen over wafels en schoenen en haar onwaarschijnlijk lieve dochter. 

Ik heb zo nog wel wat steunpilaren. Stuk voor stuk fijne mensen die steeds klaar staan ook al dragen ze zelf ook al een vaak zware rugzak mee. Gelukkig zijn zij er, want zonder steunpilaren kan geen enkel huis stevig blijven staan.

Kerstcadeautje

Onder de verlichte kerstboom liggen talloze pakjes en in het kerststalletje staan de os en de ezel broederlijk naast elkaar. De mooiste kleren zijn uit de kast gehaald, maar de aperitiefhapjes moeten nog even wachten. Aan tafel zit de huisarts te overleggen met de coördinerende arts van dochterlief.

Reeds van woensdagavond kreeg de urine een rood-oranje kleur en onze prinses voelde zich maar half en half. De dokter betrouwde het niet en besloot samen met de Brusselse dokter om toch maar antibiotica op te starten. Aan bed hangt nu pomp vier. De puzzel werd nog wat groter, maar wat zijn we blij dat we het zelf mogen en kunnen toedienen. 

Iets later dan voorzien start het kerstfeest. Een feestje om te omarmen met zijn vijven, een samen zijn om nooit te vergeten. Een Kerst van licht en hoop.

Wij wensen jullie allemaal een zalig en liefdevol kerstfeest.

Twijfel

Het gaat al een paar weken weer wat minder goed. Onze noodzakelijke, maar oh zo fijne adempauze aan zee werd onderderbroken én afgesloten door 2 (gelukkig korte) ziekenhuisopnames. Ook vorige week brachten we daar nog een lange dag door en met het thuiszorgteam was er in het weekend intensief contact. Als je dan leest dat een leeftijdsgenootje het leven heeft moeten loslaten, verkilt je hart en word je heel stil.  Blijven stilstaan is echter geen optie. De zorg blijft nodig, de aandacht en de liefde blijven oneindig groot, maar de angst is enorm. 

We genieten binnen ons gezin van wat nog kan, maar diep vanbinnen wil ik nog zoveel meer en word ik steeds kwader op dat defecte gen in haar lijf. Eén klein foutje met zo een enorme gevolgen voor haar en bij uitbreiding ons hele gezin. 

Het is bijna Kerst. Vorig jaar ‘vierden’ we met een klein hartje. We kregen een jaar extra cadeau en vieren nu met ons hele gezin en deze herinnering neemt niemand ons meer af …

Leven

Dag op dag een jaar geleden kleurde de dag plots zwarter dan zwart en het donker van de nacht werd nog donkerder. Ons leven stond even stil en de wanhoop was enorm. Het ging zo slecht met onze schat en ze zag zo hard af dat ze aangaf dat het genoeg was geweest. We slikten, namen elkaar vast en gingen samen met haar op weg. Wat echter geen enkele arts verwachtte, gebeurde opnieuw. Haar levenslust won het van de duisternis.

We zijn een jaar later, haar lichaam laat haar steeds meer in de steek, maar wij zijn dankbaar voor de mooie dagen en fijne momenten. Wij zijn blij met wat nog kan en hopen op nog veel meer. We dromen voor onze held geen grote dingen, enkel nog wat extra tijd zodat we elkaar nog wat langer kunnen vasthouden. 

Aders

Na twee spannende dagen konden we deze namiddag toch terug naar Villa Rozerood rijden. Nadat oorspronkelijk de picclijn zou geplaatst worden op zaterdagochtend is het door een spoedoperatie waar de anesthesisten absoluut bij moesten zijn uiteindelijk drie uur geworden voor onze held groen licht kreeg om naar het operatiekwartier te vertrekken. Door de coronaregels is het ook niet meer toegestaan dat ouders mee naar binnen gaan, maar mijn grote mond en vooral Elseliens puppy-oogjes deden deuren open gaan. Ik mocht zelfs gedurende de hele plaatsing van de lijn naast dochterlief blijven zitten. En wat was iedereen blij dat ze mij ook hadden binnen gelaten. Wat normaal een klein half uurtje duurt, is uitgelopen tot meer dan twee uur. Maar liefst zes pogingen waren nodig om een min of meer goed bloedvat te pakken te krijgen. Twee anesthesisten hebben elkaar afgelost terwijl het zweet op hun voorhoofd verscheen. Onze held reisde ondertussen in haar hoofd naar Parijs, Disneyland, de Efteling en Villa Rozerood. Ze deed het ongelooflijk knap ook al had ze soms meer zin om te huilen. De opluchting was dan ook groot toen de radioloog bevestigde dat de lijn goed zat. 

Pas om zes uur waren we terug op de kamer en dat was toch wat laat om nog in te pakken, vervoer te regelen en te vertrekken. Jammer genoeg kreeg ze die avond weer koorts, maar deze ochtend voelde ze zich weer heel wat beter en besloot de longarts dat  de zee riep. Om kwart voor twee stonden twee lieve ambulanciers in de kamer om haar goed te installeren op de brancard en veilig naar Villa Rozerood te brengen. 

Nu ligt ze in bed en slaapt ze, dromend over alles wat ze nog wil beleven. Op haar arm verschijnen blauwe plekken van alle mislukte pogingen. Er zijn niet veel mogelijkheden meer om nog nieuwe oh zo belangrijke levenslijnen te plaatsen. We kunnen alleen hopen dat deze lijn lang zijn werk gaat doen. Lieve kleine schat, wat ben je ongelooflijk dapper…

Leven met nf type 1