Leef

Leef, alsof het je laatste dag is
Leef, alsof de morgen niet bestaat
Leef, alsof het nooit echt af is
En leef, pak alles wat je kan en ga

Een gekende Nederlandse zanger had enkele maanden geleden met dit liedje een dikke hit te pakken.  Tientallen keren hoorde ik het liedje op de radio terwijl we richting ziekenhuis reden. Vaak zongen de dochter en ik luidkeels mee. 

Leef! Dit woord is op het lijf van onze held geschreven. Ze houdt van het leven en geniet tweehonderd procent van alle fijne momenten. Disneyland, Parijs, Villa Rozerood, uitstapjes, bezoek, naar school gaan, feestjes, ze straalt op deze momenten en voelt zich super met alle aandacht die ze dan krijgt. Het leven is voor haar tot hiertoe nochtans allerminst vriendelijk geweest, maar ondanks alle grote tegenslagen blijft ze er voor gaan.

Leef, alsof het je laatste dag is
Leef, alsof de morgen niet bestaat
Leef, alsof het nooit echt af is
En leef, pak alles wat je kan en ga

Feestdag

Een lange luie dag, de uren gleden langzaam voorbij. In kamer 33 was het stil. Op de televisie was enkel voetbal en dat is nu niet meteen ons favoriete programma. Ook dokters zagen we amper, 1 mei is het feest van de arbeid en daarom krijgt zowat iedereen een dagje vrij, geen speelzaal dus en geen uitstapjes.  Enkel een occasionele babbel met de verpleegster brak de dag.

Jammer genoeg had onze prinses in de namiddag plots koorts. Waar die vandaan komt, is nog een raadsel. Ze gedraagt zich niet ziek en heeft ook niet overdreven veel pijn, ze is alleen een beetje moe en loom. We kunnen alleen maar hopen dat morgen alles in orde is zodat we weer aan naar huis gaan kunnen denken.

Peptalk

Soms is het allemaal te veel aan het worden. Vandaag lag onze prinses weer maar eens op de operatietafel. Het gaatje waar haar maagsonde jaren heeft gewoond, sloot niet vanzelf dus mocht de chirurg zijn kunsten nog eens bovenhalen. Ook de uroloog kwam speciaal voor onze dochter vandaag naar het ziekenhuis om de blaassondeproblemen tegelijk eens onder de loep te nemen. We logeren dus nog maar eens in het uz. De operatie is vlot verlopen.  Hopelijk is het herstel even snel. Toch heb ik het moeilijk. De niet aflatende stroom medische en andere perikelen eisen hun tol.

Gelukkig heb je dan artsen die tijd nemen om te luisteren. Een arts die gewoon naast jou komt zitten en even een babbel doet, toont zoveel betrokkenheid. Een arts die jou ook als mens ziet en niet enkel als mama van één van haar patiëntjes, laat je energielevel weer wat stijgen. Een arts die in jou gelooft, geeft je vleugels. Lieve dokter J, je maakte mijn dag wat lichter.

Hopeloos

Voor dochterlief zijn we op zoek naar een rolstoel. Een handig manoevreerbaar, niet te zwaar en gemakkelijk te verstellen ding met vier wielen, en als het kan, is een beetje blitsheid voor een tiener ook niet verboden. Nu hebben wij ondertssen toch wel al enige ervaring in rolstoelland. Ze zat al in buggy’s, een actieve rolstoel, een elektronische racemobiel, een fietsbuggy en een manuele duwrolstoel. Het ene reed al beter dan het andere, maar allemaal zijn ze nooit 100% geschikt voor alles. Je kan het vergelijken met schoenen. Wanneer je naar een feestje gaat, draag je ook niet dezelfde schoenen als wanneer je naar de bergen trekt.  Nu zijn we dus op zoek, al maanden trouwens naar een onderstel waar de zitschaal op kan. Het is hopeloos, ik word er moedeloos van, het is teleurstellend en wraakroepend. Het aanbod van de producenten is bedroevend weinig. Je hebt een kinderonderstel, maar voor onze bijna 17-jarige lijkt me dit toch niet het meest geschikte, en je hebt een paar ‘grote mensen’onderstellen. Die zijn dan echter weer zo zwaar en lomp dat ze een aanslag plegen op de fysiek van de duwer en onze prinses krijgt die dingen ook echt niet vooruit. Ik gaf echter niet op. Ergens moest toch iets te vinden zijn. Ik struinde rond op de revabeurs (een beurs waar je meer rollende medemensen ziet dan stappende) en vond… niets. Ik keek uren rond op het internet en vond… eureka… de perfecte, bijna perfecte stoel die geschikt is voor een zitkuip. Opgelucht stelde ik hem voor aan de mensen die onze hele papierwinkel regelen, Pol keek er naar, we vergeleken prijzen en verslikten ons bijna in de eigen opleg (nog bijna 2000 euro) maar besloten er toch voor te gaan. En toen, na een uur uitzoeken en uitrekenen volgde de koude douche. Onze held zit in een zitschaal, zo een zitkuip die op maat wordt gemaakt anders kukelt ze bij elke hobbel om. Die stoel is volgens de website geschikt voor alle soorten zitschalen, ook op maat gemaakte, maar… wordt in België niet terug betaald. Enkel wanneer je in een standaard (lees fabrieksmodel) zitschaal past, staat het op de terugbetalingslijst.

We zijn terug bij af. 4000 euro is echt te veel. Mijn zoekmotivatie is onder nul gezakt. Blijkbaar wordt van jongeren die heel ernstig beperkt zijn, niet verwacht dat ze veel buiten komen. We hebben de elektronische stoel, maar er zijn nog heel wat plaatsen die niet te bezoeken zijn. Jammer, bijna zeventienjarigen met een tegenstribbelend lijf houden dus best niet van wandelen, shoppen, kerken bezoeken, citytrips of pretparken, jammer…

Bijwerking

Ik had de bijsluiter al gelezen, dus wist ik wel dat er heel wat mogelijke bijwerkingen zijn. In diezelfde bijsluiter stond echter ook dat je niet steeds last hebt van die extra’s. Ik hoopte dan ook dat onze prinses niet te veel problemen zou hebben. Helaas, ik had beter moeten weten. Na een dag of drie begonnen de buikkrampen en de griepachtige warm/koudaanvallen. Nog eens twee dagen later was er de extreme diarree en kreeg dochterlief last van rode vlekken.  Vrijdagochtend heel vroeg stuurde ik een mail met een vraag om hulp naar de neuroloog en de gastro-enteroloog. Twee uur later kreeg ik reeds een antwoordmail van dokter twee en even later belde ook dokter één. Zij had even overlegd met de oncoloog en er was besloten om de kuur na amper een week even te onderbreken. Jammer genoeg zien we toch nog nieuwe neveneffecten ontstaan. Ook haar gezicht is nu helemaal rood en staat vol met honderden pukkeltjes. Haar hoofdhuid trekt en jeukt en voelt warm aan. Gelukkig is de diarree wel weer gestopt. Straks vertrekt er nog maar eens een mail naar de neuroloog. Hopelijk kunnen de artsen ook voor dit probleem een oplossing verzinnen.

Vanuit huize giraffenvlekjes is er trouwens ook leuk nieuws. Naast de eenzame vis en de hyperactieve dwerghamster is ons gezin vandaag uitgebreid met Erika en Rafaella, de twee kippen die onze tuin moeten helpen onkruidvrij te maken.  Ze voelden zich al snel thuis in hun spiksplinternieuwe hok. Hopelijk volgen er nu binnenkort ook verse eitjes. Dat zou pas een fijne bijwerking zijn.

Drie

Vandaag is onze prinses gestart. Drie kleine witte pilletjes liggen vanaf nu elke ochtend klaar in het potje met de andere pillen. Deze chemogriezeltjes hebben de taak om de groei van de tumoren te stoppen. We duimen zo hard dat ze hun opruimwerk zullen doen zodat we de pijnstilling weer wat kunnen verminderen. De bijwerkingen in de bijsluiter lezen trouwens als een medische triller, maar hopelijk blijft alles wat onder controle.  

Ondertussen vullen we de goede momenten op met fijne dingen. Vandaag trakteerde kleine grote zus onze held op een filmuitstap. De draken zorgden achteraf voor dolle verhalen en veel gelach en de namiddag werd afgesloten met ijs en pannenkoeken om duimen en vingers van af te likken. 

Nu is onze held haar pijp uit. De pijn vraagt veel van haar (al zo beperkte) krachten, maar vandaag zagen we toch weer een blije en gelukkige dochter en daar gaan we voor.  

Drie kleine witte pilletjes met een onuitspreekbare naam, drie pilletjes met de belofte van een nieuw begin, drie pilletjes waarin al onze hoop zit, drie pilletjes…

Poëzie

Enkele weken terug was het gedichtendag. Ook op de school van dochterlief werd er rond poëzie gewerkt.  Ze kregen de opdracht om een gedicht creatief uit te werken.  Onze prinses zocht op internet een tekstje en van Johanna Kruit vond ze iets prachtigs. Samen bedachten we iets origineels. We zouden het gedicht op een muur in haar kamer kunnen zetten.  Er was maar één probleem: wie kon er mooi genoeg schrijven?

Vandaag is de tekst toch in het groot neergepend. Niet op de muur, maar op de badkamerdeur. Een heel fijne blog-zorgmama-vriendin kwam met echtgenoot en dochter afgezakt naar Mespelare en ontfermde zich over de deur. Het resultaat mag er zijn.  Sommige andere huisgenoten hebben al gevraagd of er nog deuren konden beschreven worden.

Dank je wel lieve E, je maakte onze prinses heel gelukkig. Voor jou was het misschien iets eenvoudigs, maar voor haar is het een lang gekoesterde wens die uit is gekomen.

Uit

Dinsdagavond ben ik uit geweest. Helemaal alleen, zonder dochter of echtgenoot. 

Enkele weken geleden kreeg ik van de neuroloog een uitnodiging voor een avond in het kader van de ‘zeldzame ziekten’ dag. Een avond in het ziekenhuis waar ouders en hulpverleners elkaar informeel konden ontmoeten en waar het nieuw opgerichte Aurélienfonds voorgesteld werd. Dit laatste werd opgericht door een stel dappere ouders dat hun zoontje verloor aan een onbekende zeldzame ziekte. Zij hopen dat met de hulp van hun fonds er meer onderzoek kan gebeuren over en voor die unieke aandoeningen.

De zaal liep die avond langzaam vol. Dokter Jansen stelde ouders aan elkaar voor en heel vaak kwam meteen de klik of het moment van herkenning: ah, ben jij de mama van… hé, ik lees je blog over… al even of van jullie heb ik al gehoord…  De wereld van die ouders met een kind met een zeldzame ziekte blijkt klein en tegelijk ook zo groot. Geen twee kinderen bleken dezelfde aandoening te hebben en wanneer je tijdens de speeches hoort dat 6 tot 8% van de wereldbevolking (waarvan de helft kinderen) tot deze groep hoort, valt je mond open.

Ik genoot van deze avond. Even er tussen uit, even gewoon kunnen babbelen over jezelf en je gezin, even een luisterend oor, even gewoon niets moeten, gewoon een stapje in de wereld. Dank je wel lieve dokter voor je uitnodiging. Je mag gerust nog van die avonden organiseren.

Raadsels

Deze ochtend zag het er goed uit. Onze prinses had enkel nog last van haar schouder, wat ook niet verwonderlijk was na al het gepruts de dag er voor. De dokter kwam haar fiat geven om huiswaarts te mogen vertrekken en toen was het wachten op de nodige papieren en medicijnen.  Die papieren waren snel genoeg in orde, de mucomist liet op zich wachten. 

En toen… merkten de verpleegster en ikzelf iets vreemds op. De urinezak van dochterlief bleek leeg en bleef leeg. Op vijf uur tijd was er amper 200cc urine. De alarmbellen gingen af. Eerst werd de sonde gespoeld, zonder effect trouwens. Even later stond er een toestel naast het bed dat we nog nooit hadden gezien. We maakten kennis met de bladderscan. De resultaten van dat echotoestel waren op zijn minst merkwaardig. Het grote echomachien werd ook de kamer ingerold en een bloedafname stond eveneens op het lijstje.  Ondertussen bleef de urinezak leeg. De uroloog en de nefroloog werden geraadpleegd, maar om zes uur deze avond kregen we dan toch het verlossende nieuws dat we konden vertrekken.  

Urine is er nog steeds amper, maar we houden het verder in het oog. Gelukkig hebben we een kort lijntje naar het uz. Zo kunnen we thuis toch nog van een hopelijk zonnige zondag genieten. 

Nummer 5

Hij zit er in. Na hard zwoegen van de chirurgen is poortkatheter nummer vijf geplaatst. Het had wel nog heel wat voeten in de aarde voor het lukte. Om half twaalf mocht onze prinses naar het operatiekwartier. Daar babbelde ze honderduit (de dormicum deed duidelijk niets) en toen haar favoriete anesthesist aan haar bed verscheen, was ze helemaal gerustgesteld. (Tja, naast een favoriete zanger heeft ze ook een favoriete slaapdokter) Om twaalf uur rolde haar bed naar de operatiezaal en een half uurtje later was ze eindelijk onder zeil en vertrok ik met een klein hartje terug naar de kamer. 

Anderhalf uur later belde de anesthesist en nam ik gerustgesteld op. Ze bellen immers pas wanneer alles achter de rug is. Helaas had ze minder fijn nieuws. Het plaatsen verliep ontzettend moeizaam en ze zouden nog wel even bezig zijn. Gelukkig deed dochterlief het naar omstandigheden wel goed.  Het wachten duurde dus nog verder. Iets na drieën kwam dan toch het verlossende bericht dat ze op de ontwaakzaal was. 

De poort zit er in, de picclijn is er ook nog en blijft voorlopig nog een maandje in gebruik. De port-a-cath die ze nu heeft, is zo kostbaar dat ze geen risico’s willen nemen. Voor hij in gebruik wordt genomen, moet hij eerst muurvast zitten in de spier. Kantelende en wandelende poorten zijn uit den boze. De mogelijkheden voor nog een nieuwe zijn ondertussen heel beperkt geworden. 

We zullen er zorg voor dragen. Deze pac is voor ons nog kostbaarder dan de duurste ring. Hij is onze poort naar een leefbaar leven voor onze jongste schat.

Leven met nf type 1