Studio Nona

Wanneer je kind ziek is en aan bed gebonden, wordt zijn of haar wereld een pak kleiner. Geen school, geen uitstapjes, geen buitenhuishobby’s, geen fietstochten of lange wandelingen… Gelukkig houdt onze held van knutselen en gezelschapsspelletjes en kan ze zich uitleven met die kleine gekleurde noppenblokjes. Ook de televisie vult heel wat uurtjes, maar toch… het gemis aan eens iets anders is soms groot.

En toen werd Studio Nona aan ons voorgesteld. Onder het toeziend oog van het Kinderkankerfonds zorgen zij er voor dat ook die zwaar zieke kinderen en jongeren iets hebben om naar uit te kijken. Een lego-workshop waarbij ze zelf mag programmeren, een rustgevende voetmassage, een blitse nagelverzorging, een kussensloopje stikken met de naaimachine en als klap op de vuurpijl een echte fotoshoot met alles er op en er aan, het waren stuk voor stuk activiteiten waar onze prinses ten volle van kon genieten. Even niet denken aan het ziek zijn, een paar uur vergeten dat je zo moe bent, voor één keer geen dokter of kinesist op bezoek, maar iemand die iets leuk komt doen, helemaal alleen met jou. Het zijn die momenten die alles wat draaglijker maken en onze dochter haar dag kleuren.

Zon

Twee dagen vol onderzoeken en dan zeven dagen van een ruisende zee, zonovergoten wandelingen en oneindige rust. En toch, de angst blijft de kop op steken, de twijfel overheerst. De voorbije week werd al de zorg mij uit handen genomen, maar de zorgen in mijn hoofd blijven. Wat doet het dan deugd om eens je verhaal te kunnen doen, om een luisterend oor naast jou te hebben, een extra schouder om op te leunen.

De voorbije week leerden we ook weer nieuwe fijne mensen kennen die net als ons gezin al heel wat woelige waters doorzwommen hebben. Ook al zijn onze verhalen zo verschillend, toch bleken er ook heel wat raakpunten te zijn.

Nu zijn we weer thuis, oma en opa kwamen al eens aan het raam zwaaien, de vuile was is allemaal weggewerkt en de paasklokken verstopten de eieren die door onze grote loebassen enthousiast gezocht werden. Deze namiddag zaten we samen rond de tafel met een gezelschapsspel en ik voelde de warmte van ons gezin en ondanks alle problemen op onze weg ben ik blij met de mensen rondom mij.

Picc

De laatste weken zien en horen we weer vaker artsen dan ons lief is. Een haperende lijn, wat verhoging, een onwillige poort, pijn hier en daar, plotse buikkrampen, trombussen,  blauwe plekken, … het laat de dokters nadenken en zoeken en laat ons twijfelen. Er volgden weer een paar gesprekken die er stevig inhakten en daarnaast gingen we ook in zee met een nieuw palliatief team nadat Koester plots liet weten dat ze ons niet meer wilden begeleiden. 

Ook vandaag reden we naar Brussel. Al een paar dagen had onze prinses pijn in de arm waar de picclijn zat. Gisteren riep ik de hulp in van het uz en na weer maar eens een overleg beslisten ze dat dochterlief de volgende dag op afdeling 935 verwacht werd. De picclijn moest er uit. In normale omstandigheden is dat een fluitje van een cent, maar doordat er zich daar een paar trombussen hadden genesteld, moest het verwijderen met wat meer omzichtigheid gebeuren. Gedurende minstens vier uur zou de lijn telkens drie centimeter terug worden getrokken. Ondertussen werden hartslag, ademhaling en saturatie gecontroleerd zodat er snel kon worden ingegrepen bij problemen. 

Om kwart over zes reed de ziekenwagen na een lange spannende dag terug onze straat in, een lijn armer, wat instructies rijker. Over een week maken we nog eens de  omgekeerde rit en blijven we een nachtje slapen en hopelijk kunnen we nadien genieten van de zilte zeelucht en de warme zorg.

Randje

Sommige dagen krijgen in je herinneringen een randje. De momenten met een zwarte donkere rand probeer je soms tevergeefs weg te stoppen achter een dikke muur in je hoofd, maar er zijn ook van die dagen die een gouden randje krijgen met glinsterende spikkels. Schitteringen van een warme zonovergoten dag in februari, sprankelingen van de opluchting wanneer een picclijn toch weer toegankelijk kan gemaakt worden, een goudschijn omdat je na lange weken weer eens met dochterlief en grote grote zus een wandeling kon maken, een zachte glans omdat je beseft hoe je uitgekeken hebt naar dagen zoals deze.

Nu is er rust en stilte bij onze held terwijl ik op het terras nageniet van de laatste zonnestralen voor de schaduw weer de overhand krijgt. Ik mijmer en droom van meer…

Snelheid

De tijd tikt steeds vlugger weg, het lijkt wel of er na vorige week zondag maar een vingerknip nodig was om weer zondag te zijn. De gebeurtenissen volgen elkaar zo snel op dat ik de vat er op lijk kwijt te spelen. In een dag zitten volgens de klok nog steeds vierentwintig uren, maar voor mij lijkt het of er een paar van tussen zijn geknipt.

Poortproblemen zorgden voor nieuw overleg op topniveau. Een overleg dat gelukkig weer goed gebeurt en waar geluisterd wordt naar alle partijen, maar ook een overleg waarop een nieuwe operatie gepland wordt.

Slikmoeilijkheden die groter worden en heel wat slapeloze uurtjes veroorzaken, maken de vermoeidheid niet minder.

Een dochter die het bij momenten moeilijk heeft met zichzelf en haar falende lichaam vraagt nabijheid en een voelende hand, maar eist vooral veel energie die er niet meer is.

Vervoersproblemen, een haperende tillift en een vervelend doend vaph laten het zorgen voor soms op de achtergrond verdwijnen door de zorgen hierrond.

Maar buiten schijnt de zon en genieten de scharrelende kippen van het zonnetje. Het door de echtgenoot geschuurde terras lonkt naar de tuinzetels en een vroege vlinder verkent het onkruid in de tuin. Ik laat me verwarmen en samen met onze prinses verslaan we lama’s en pechvogels. Ik voel de lente komen in het topje van mijn pink en hoop op veel mooie zonnige dagen zodat ook de wolken in mijn hoofd weer opklaren.

Vervoer

Tweehonderdvijftig euro, zoveel zou het ons kosten om dochterlief met het niet-dringend liggend ziekenvervoer, of eenvoudiger gezegd met een ziekenwagen zonder zwaailicht, in het UZ te krijgen. 

Zeshonderdvijftig euro, zoveel zou het ons kosten om onze prinses al liggend in Villa Rozerood te krijgen.

Negenhonderd euro, elke zes weken, gewoon om ons kind op een comfortabele en verantwoorde manier naar de enige twee plaatsen te brengen waar ze nog heen kan.

Negenhonderd euro, enkel en alleen omdat onze held infuusgebonden is. Zonder die drie noodzakelijke pompen zou het ons honderdtwintig euro kosten. Deze namiddag werd ik onnoemlijk triest aan de telefoon en kreeg ik amper nog iets gezegd toen ik de boodschap kreeg dat Mutas, de overkoepelende organisatie die betaalbaar ziekenvervoer regelt ons meisje niet meer wil inplannen, ook al doe ik alles zelf. We moeten maar vervoer regelen bij het rode kruis of bij een privéfirma… negenhonderd euro…

Lieve S, de sociaal verpleegkundige van het uz hoorde mijn onmacht en is zelf aan het bellen geslagen. Wij wachten af, voorlopig nog zonder resultaat…

Twijfel

Dochterlief is ernstig ziek. Dat is al jaren zo. De zorg is dan ook loodzwaar en vraagt veel van ons hele gezin. We krijgen gelukkig heel wat ondersteuning. Elke week komt de huisarts op bezoek, de kinesist komt twee keer per week langs en ook de helpende handen van familiehulp zijn elke donderdag welkom. We kunnen op regelmatige basis terecht in Villa Rozerood en Koester en het hele team van het UZ vormen onze achtergrondwacht. Daarnaast kwam ook de thuisverpleging ondersteuning bieden op moeilijke momenten. Vorige week liet ik hen weten dat hun hulp nu niet meer nodig was. Alles liep weer vlot.  Een paar uur later kreeg ik telefoon… vanuit het ziekenhuis… ze wilden mij spreken…

Ik voelde de bui al hangen. Blijkbaar waren er zorgen. Konden we alles nog wel aan? Zou de picclijn en de poort wel goed verzorgd worden? Was er niet wat meer ondersteuning en opvolging nodig? Ik voelde mij steeds slechter worden. Het hele gesprek voelde aan alsof het wederzijdse vertrouwen en de samenwerking plots niet meer genoeg was. Ik begon te twijfelen aan mijzelf. Doe ik het wel goed? Hebben ze gelijk en geef ik te weinig uit handen? Moet ik de regie overlaten aan professionals? Speel ik met het leven van onze prinses? Ik weet het even niet meer. Thuisverpleging komt er voorlopig niet, op dat vlak hield ik het been stijf. 

En toch, het zaadje van de twijfel is gezaaid. Doe ik er echt slecht aan om te zeggen STOP, laat ons nog even een min of meer gewoon gezin zijn. Ik weet het echt even niet meer.

Tussendoortje

Veel mensen klagen dat hun leven de laatste maanden zo saai is. Ik kijk eens weemoedig en zou gerust even willen ruilen.  Gisteren was het weer zover. Plots volgden de koortspieken sneller op elkaar en leek de paracetamol niet aan te slaan. Weer werd er overlegd tussen het thuiszorgteam en het team in het uz en even later kregen we te horen dat ze ons liefst toch naar het ziekenhuis zagen komen. De koorts moest in het oog worden gehouden en de vrees voor een sepsis (een bloedvergiftiging dus) was bij alle partijen groot. Hals over kop werd een valies gepakt, de knuffels verzameld, de bi-pap ontmanteld en de dochter in haar stoel geïnstalleerd. Aangezien ze nu ook permanent aan drie infuuspompen hangt, moest ik ook nog wat creatief zijn om die heelhuids in Brussel te krijgen. Met een infuusstaander en wat extra rolstoelhaken voor de auto lukte het om de paal stevig te verankeren en een half uur later reden we een bijna lege parking op.

Kamer vierenveertig werd weer onze vertrouwde stek en een lieve verpleegster verwelkomde ons. De nacht verliep rustig zonder vreemde verrassingen en de koorts bleef ook vandaag onder controle. Het operatiewondje is ontstoken en de ontstekingswaarden in het bloed zijn licht verhoogd, van de etter en de urine zijn er opnieuw kweken naar het lab gegaan, maar de chirurgen zijn nog niet mega-ongerust. Deze namiddag werd beslist dat we thuis even goed dochterlief in het oog kunnen houden en ook het wachten op de kweekresultaten kan thuis. 

Buiten was de zon verdwenen achter een dikke laag mist en de vrieskou benam ons bijna de adem, maar in de auto naar huis was het warm en verheugden we ons op de kooksels van kleine grote zus. Morgen vertrekken we naar Villa Rozerood. Het zal ons deugd doen, en deze keer hopen we niet meer naar Brussel te moeten. Even wat broodnodige rust en tijd om te bekomen van de voorbije weken.

Draadje

Onze dochter verbaast de dokters al jaren. Ze overleefde de waanzinnigste complicaties, klom uit diepe ravijnen toch weer omhoog en bleef dit doen met de zonnigste glimlach die ik ken. 

Ook de voorbije weken waren weer spannend. Op Kerstavond zorgde ze al voor extra werk voor de dokters, maar ook oudejaarsavond viel bijna in het water. Gelukkig keerde toen de rust weer, dachten we… Op zondagavond zag ik aan het operatiewondje een klein wit puntje. Ik negeerde het en deed alsof ik niets had gezien. Jammer genoeg was het er op maandagochtend nog. Dinsdagochtend leek negeren een niet meer zo goed plan en vertrokken er toch maar foto’s naar Koester en het ziekenhuis met de vriendelijke vraag om ons gerust te stellen. Driewerf helaas, de mallemolen achter de schermen schoot weer in gang, mijn stressniveau bereikte nieuwe hoogten en ook onze prinses zag het even niet meer zitten. Er werd besloten dat K van Koester zou langs komen. Zij mocht de draadjes (die eigenlijk twee weken moesten blijven zitten) verwijderen zodat de etter uit de wonde weg kon en ook een kweek vertrok nog maar eens naar het labo.

De wondzorg is nog wat intensiever geworden, de schrik dat de infectie overslaat naar de poort blijft nog wel even aanwezig, maar onze prinses klemt in haar handen een kleine giraf die via de post dank zij een heel lieve dame op haar bed belandde. Die kleine zaken zoals onverwachte geschenkjes, vriendinnen die gekke berichten sturen of spelletjes met de zussen maken het allemaal wat draaglijker. Maar nu mag het toch wel stoppen. Even wat rust, adem, lucht, even gewoon gewoon…

Feest

2020 was een bewogen jaar. En toch is het een jaar om nooit te vergeten. Het was een jaar vol fijne en minder fijne verrassingen. Het jaar liet ons talloze warme mensen ontmoeten en vaak zagen we hoe mooi vrienden en familie het leven kunnen inkleuren ook al was de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten een pak beperkter geworden. 

We sloten 2020 af met een ziekenhuispassage, maar dank zij de ongelooflijke inzet van een heel team mogen we de overgang naar 2021 samen thuis vieren. 

2021 ligt voor ons met 365 witte bladzijden. We dromen voor iedereen dat die pagina’s vol raken met mooie verhalen en kleurrijke tekeningen, met belevenissen waar je weemoedig kan op terugblikken en foto’s van verrassende momenten.  We wensen iedereen een jaar waarin je kan relativeren en je voor elk probleem een oplossing vindt.  Maak er met zijn allen een onvergetelijk jaar en vooral, omhels het leven en geniet.

Leven met nf type 1