Nieuwjaar

Gisteren sloten we 2018 af met een ziekenhuisbezoek en een rustige avond thuis. Even was het nog spannend of we weer huiswaarts zouden mogen, maar een controlebloedafname en een longfoto sloten een longontsteking bij de zieke dochter uit en zo konden we toch genieten van de hapjes, spelletjes en het samen thuis zijn. We laten het jaar achter ons met gemengde gevoelens. Prachtige momenten zoals de zestiende verjaardag van onze held of fantastische uittappen, wisselden af met lange ziekenhuisopnames, een auto-ongeluk en vervelende infecties.

De nacht bracht een nieuw jaar. 2019 heeft nog 365 dagen voor zich waarin we zullen proberen om er het beste van te maken. Het wordt een jaar vol nieuwe uitdagingen en verrassingen, een jaar waarin een dochter haar eerste stappen op de arbeidsmarkt zal zetten, zoonlief zich verder blijft inzetten voor het rode kruis, de turnclub en de ksa, dochter twee de wereld blijft omarmen en verbazen met haar enthousiasme en onze jongste zich met nog meer animo op haar lego en knutseltoestanden stort. 

Het boek van 2019 telt nog 365 onbeschreven bladzijden. Mijn wens is dat iedereen zijn boek kan vullen met mooie momenten, fijne ontmoetingen en gelukkige dagen.

Afscheid

We sloten gisteren een tijdperk af. Na bijna drie jaar stapten we voor de laatste keer door de deuren van het revalidatiecentrum. In januari 2016 besloten we om hun hulp in te roepen voor dochterlief en vol enthousiasme vloog de hele ploeg er in. De ergotherapie- en kinesitherapiemomenten waren vanaf dan onderdeel van de dagelijkse routine.  

Onze prinses is steeds graag gegaan en heeft met een klein hartje afscheid genomen van ‘haar’ therapeuten en ook zij namen afscheid van ‘hun’ lieve held. Ze bereikten samen wonderen waar de artsen nog steeds verbaasd over zijn.  Ze verdienen een groot dank-je-wel en een reusachtige pluim. Stuk voor stuk waren het prachtmensen die samen met ons een hele weg gingen en ons hielpen bij praktische zaken. 

De ritten naar Buggenhout zullen we niet missen, maar de mensen van daar zitten voor altijd in ons hart.

Schuld

Ik voel me verdrietig en schuldig. ’s Nachts schieten mijn gedachten weer alle kanten op en mijn hersenen maken overuren. Had ik iets kunnen voorkomen? Had ik sneller aan de alarmbel moeten trekken? Had ik beter moeten luisteren wanneer onze prinses kloeg over pijn? Heb ik mijn kop te veel in het zand gestoken, weg van weer maar eens slecht nieuws?

Ik weet het niet meer. Maanden lang kloeg ze al over pijn in haar been. Ze heeft al een hele tijd vage klachten die op niets en op alles lijken te wijzen.

Ik weet wel dat ik er niets kon/kan aan veranderen, maar toch, ik ben bang en verdrietig, ik ben moe en ja, ik voel me ontzettend schuldig.

Kliertjes

De voorbije weken kwam familie giraffenvlekjes langzaam weer in rustiger vaarwater. Het kon echter niet blijven duren en de eerste stroomversnellingen doken alweer op.  Dochterlief heeft al heel wat maanden pijn in haar knie. De voorbije week bleek hij ook niet goed meer te bewegen en de knie was niet meer in staat om een lichaam te dragen. De kinesist voelde iets en dacht aan kliertjes. Ik dacht iets anders…

Diezelfde dag stuurde ik een mailtje naar de neuroloog en ook zij dacht iets anders. Vandaag controleerde de radioloog met een echo en bevestigde ons gelijk.  De knie zit vol met neurofibromen. Op meerdere plaatsen is de zenuwbaan meer dan twee maal zo dik als normaal.  Neuroloog en radioloog gaan hun hoofden eens bij elkaar steken om de mogelijkheden te bespreken zodat op zijn minst de groei gestopt wordt en de pijn onder controle raakt.

Op dit nieuws hadden we niet gerekend. Een week geleden leek het nog of we eindelijk weer op de goede weg waren en plots staat alles weer stil. We kunnen enkel vertrouwen op het kunnen van de artsen en weer veel geduld hebben.

Nachtwacht

Het weekend begon goed. Na een bezoekje aan de lieve tante en het ophalen van grote zus, maakten we er een rustige, gezellige avond van. De voorbije dagen was onze prinses weer enorm misselijk en werden de nachten onderbroken door het vele braken. Ze voelde zich echter een pak beter en de wonde waar de poort was weg gehaald leek rustig te genezen. Tot… een uur of zeven op een vrijdagavond. Uit de wonde lekte bloed. We bleven rustig, wisselden het verband en vertrouwden er op dat het wel zou beteren. We hadden beter moeten weten. Tegen half elf kwam er ook etter tevoorschijn en was de pijn niet te harden. Een valies werd gepakt, de bi-pap ontmanteld en de nodige knuffels verzameld en om elf uur, in een dichte mist tuften we weer naar Brussel richting spoed. Daar werden we deze keer, ondanks de drukte, enorm snel geholpen. De chirurg werd opgetrommeld en ook zij keek bedenkelijk. De plaats waar de poort zat, is terug ontstoken. Met een paar ampulles antibiotica om intra-veneus te geven en nog extra voorschriften, mochten we een dikke twee uur later huiswaarts vertrekken. De artsen vertrouwen er blijkbaar op dat we het hier thuis even goed kunnen opvolgen als in het ziekenhuis. Maandag worden we echter alweer in het UZ verwacht.

Deze ochtend fietste ik onder een stralend winterzonnetje naar de apotheker en fietste al snel onverichterzake naar huis. Intra-veneuze antibiotica kan je helemaal niet krijgen buiten een ziekenhuisapotheek. Gelukkig hebben we een korte lijn met de kinderafdeling en regelden zij snel wat extra dosissen. Na nog een extra rit richting Brussel, kunnen we eindelijk weer tot rust komen.

De verrassingen blijven komen, maar nu hoop ik echt wel dat de antibiotica zijn werk grondig doet. Ik heb van deze onverwachte uitjes mijn buik meer dan vol.

Verwend

Deze namiddag kwamen we thuis met een hoop goede adviezen en een lijstje nieuwe afspraken. Maandag worden we al terug in het ziekenhuis verwacht, maar eerst werden we vandaag verwend door één van mijn broers en zijn vrouw. Zij zorgden voor fijn gezelschap en heel lekker eten. Zo is het echt plezant thuis komen. Zo in de watten gelegd worden, geeft opnieuw moed en energie voor de komende weken.

Dank je wel lieve broertje en schoonzusje, we hebben er van genoten.

Logica

De poort is er uit en voor onze held werd het echt tijd. Ze had pijn, sliep nog amper en was doodongerust. Zij niet alleen trouwens, ook haar liefste moeke en vake deden nog amper een oog dicht. De operatie is gelukkig vlot verlopen en de poort is in de afvalcontainer gedropt. Er mag dan ook al eens iets goed gaan. Nu moet de wonde genezen en liefst dan nog zonder verdere complicaties.

Alleen zijn we jammer genoeg nog niet thuis. Toen de operatie gepland werd voor volgende dinsdag, voorzag de chirurg een opname met overnachting. Nu de operatie gisteren vervroegd werd naar vandaag, regelde hij een dagopname. De logica was dus even ver te zoeken. Nu weet ik ook wel dat onze held geen patiënt is voor een dagopname. Ook vanuit de dagkliniek lieten ze me gisteren al weten dat ik zeker alles voor een overnachting moest meebrengen en vandaag liet de anesthesist ook verstaan dat een nachtje ziekenhuis toch wel te preferen was.  We zitten weer maar eens op kamer 31. De nachtverpleegster heeft haar babbeltje al gedaan, ons meisje slaapt al.

De dag was zwaar. Ik wens haar nu een nacht zonder pijn, maar wel vol mooie dromen. Ik wens haar vanaf nu wat minder ziekenhuis en wat meer gewoon tiener zijn.  Ik wens haar gewoon wat rust.

Plan

Er waren plannen, het was iets met dinsdag en operatie en zo.  Helaas besliste de poort van onze held er anders over.  De voorbije nacht lekte er bloed en etter uit een klein wondje en dit gaf pijn en ongemak. Ik belde dus nog maar eens met de chirurg en ook hij vond het hele verhaal te verontrustend. De poort moest er dringend uit. Wachten tot dinsdag was niet meer verantwoord. De kans dat haar kostbare picclijn ook zou infecteren werd te groot en dit moest koste wat het kost vermeden worden.  Hij ging overleggen en plannen.  Nog geen uur later kreeg ik al telefoon terug. Morgen wordt onze prinses terug in het uz verwacht en tegen een uur of drie zou ze poortloos moeten zijn.  De valiezen staan klaar, nu kunnen we alleen afwachten en hopen dat de infectie voor geen te grote ravage heeft gezorgd.

Tegenslag

Na een paar prachtige dagen in en rond Parijs, vlogen we er vanaf maandag weer in. Drie dagen op rij reden we richting Brussel. Op maandag waren de artsen tamelijk tevreden met hoe de ontsteking op de poortkatheter evolueerde en dinsdag werd dan beslist om hem een maandje rust te gunnen voor hij weer gebruikt zou worden. Iedereen kruiste zijn duimen voor een goede afloop. Deze ochtend was de pyjama van dochterlief echter vuil. Op de dageenheid vond ook de neurochirurg dat het er niet zo goed uit zag en de hoofdverpleegkundige besloot de chirurg te bellen. We mochten even binnen springen. De poort werd met gefronste wenkbrauwen en een bezorgde blik bekeken en al snel kwam de boodschap dat ze er toch uit moet. Het lichaam van onze held is de poort zelf naar buiten aan het werken. Dinsdag staat operatie ik-ben-al-lang-de-tel-kwijt op het programma. We mochten nog een paar dagen huiswaarts met een resem telefoonnummers. Het is onzeker of het wel zal lukken tot dan. We wachten weer maar eens af en duimen, duimen, duimen,…

Dinsdag liet dan ook de echtgenoot ons flink schrikken.  Een mondhoek en een oog die hangen, een vreemd smaakgevoel, het deed heel wat alarmbellen afgaan. Gelukkig kreeg hij op spoed na een paar uurtjes te horen dat er niets mis wat met de hersenen, maar wel met de aangezichtszenuw. Die had plots besloten om te staken en zorgde zo voor heel wat bijkomende hartkloppingen en trillende benen bij mij.

Onze emmer geduld en hoop wordt nog wat leger. Gelukkig is op de bodem nog wat te vinden.

Parijs

Een glunderend gezicht van één van hun memorabelste patiëntjes, daar hebben de artsen het voor gedaan. En het is hen en ons gelukt. Stralend stond ze onder en op de Eifeltoren, met open mond bewonderde ze de Notre Dame, gefascineerd bekeek ze de piramide van het Louvre, kilometers lang wandelden we langs de Seine.

Vanavond, toen ze compleet uitgeteld in bed lag, vroeg ze wanneer we nog eens naar Parijs gingen. Op haar verlanglijstje staan nog Mont Martre, de Sacré Coeur, het Louvre en le Moulin Rouge.

Zij genoot en wij genoten er van om haar zo gelukkig te zien en daar doen we het voor.

 

Leven met nf type 1