Lieve opa

Deze ochtend sloot opa voorgoed de deur van het leven. Het laatste spel scrabble was gespeeld, zijn vingers zullen de pianotoetsen niet meer beroeren. In de kast zal het puzzelboekje tevergeefs wachten om ingevuld te worden.  Zijn mopjes zullen de stilte niet meer doorbreken.

In de plaats daarvan woont hij nu in een hoekje van ons hart en leeft hij voort in de vele herinneringen die we samen hadden.

Vaarwel lieve opa, papa, schoonpapa, het gaat je goed…

Hulp

De voorbije vier dagen mochten de dochter en ikzelf logeren in Villa Rozerood. Wat was ik blij dat dit bestaat. Alle zorg werd in mijn plaats gedaan en ook ik werd in de watten gelegd. Zelfs de medevakantiegangers hielpen mee om te zorgen dat mijn voet zeker kon rusten.  De jongste dochter genoot en vulde haar dagen met bednet, in bad gaan en lezen. Ik had weer heel wat babbels en vond nog een paar goede boeken in het boekenrek.

Nu zijn we weer thuis. Gisteren werd ik in het ziekenhuis verwacht en kreeg ik een loopgips. Het is nu wel de bedoeling om het nog steeds rustig aan te doen (en dat is echt wel moeilijk!) maar aangezien we maandag op vakantie vertrekken, moet er echt wel gewassen en opnieuw ingepakt worden.  Gelukkig kan ik hier ook rekenen op de hulp van de andere huisgenoten anders kwam er van rusten al helemaal niets in huis.

Een gebroken voet, het is het einde van de wereld niet, maar van mij mag hij nu wel beginnen genezen. Nog een week of drie gips en dan… hoop ik…

Een klein probleem

Een

Gebroken

Middenvoetsbeentje

Gips

Rust

Niets doen

Tja, ik brak vorige week woensdag een middenvoetsbeentje terwijl ik de rolstoel vast maakte in de auto.  Wie mij een beetje kent, weet dat ik veel zorg draag voor de mensen rondom mij, maar af en toe mezelf dan wel eens durf te vergeten.  De voorbije dagen mankte ik dan ook nog lustig rond, maar vandaag besloot ik om toch maar naar spoed te gaan, deze keer eens niet met echtgenoot of kinderen maar voor mezelf.  Gelukkig was het daar heel rustig en moest ik nergens lang wachten.  Na de foto kwam al snel het verdikt: een gebroken middenvoetsbeentje.  De remedie was ook eenvoudig: ingipsen en absolute rust…

De dokter raadde me aan om toch maar hulp te zoeken, want zo zou ik niet voor onze held kunnen zorgen.  Gelukkig bestaat er een plaats waar die hulp te vinden is. Morgen vertrekken we met ons tweeën naar De Panne voor de rest van de week.

Hopelijk krijg ik maandag een gewone loopgips…

Het ging goed

Het ging goed met de jongste dochter. Echt goed zelfs. Geen spoed-bezoekjes aan het ziekenhuis, geen geplande opnames. Behalve de bijna wekelijkse controles kabbelde alles rustig verder.  Een paar weken geleden kreeg onze held echter weer pijn in de rug.  We wachtten eerst wat af. Misschien zou het vanzelf weer beter worden.  We maakten uiteindelijk toch een afspraak bij de orthopedist, hij regelde een foto van de rug, een week later volgde nog een extra echo waar ook de orthopedist bij was. Hij hoopte dat het niet klopte wat hij zag, hij liet de radioloog meerdere keren opnieuw kijken en zei toen met afhangende schouders: maak maar weer een afspraak bij dokter Van Schaik.

Dokter Van Schaik is de orthopedisch chirurg. In maart haalde hij al eens een deel van het materiaal uit haar rug.  Heel waarschijnlijk haalt hij er dit jaar nog een deel uit. In november zullen we meer horen, maar een zevende rugoperatie valt niet te vermijden.

Het ging nochtans zo goed met onze prinses, echt goed…

Vertrouwen

De jongste dochter heeft enorm veel verzorging nodig.  Per dag ben ik zo minsten vier tot vijf uur bezig met wassen, aankleden en medische zorgen toedienen.  Tot voor kort deed ik dit alleen, elke dag, al jaren aan een stuk.  Ik voelde dat het te veel werd, ook als ik zelf moe was, moest ik er toch staan.  Er was hulp nodig. Het werd besproken met de echtgenoot en onze prinses en de zoektocht naar een goed verpleegkundig team kon starten. Natuurlijk verliep dit ook weer niet vanzelf, maar uiteindelijk vonden we toch een team dat met ons in zee wou gaan.

En toch twijfel ik of we het goede deden.  Ik maak me zorgen en ook onze held is er niet gerust in.  Ondanks uitgebreide stappenplannen, mondeling bijsturen en zelf ingrijpen, stapelen de fouten zich op.  Wetende dat de poort voor ons meisje haar levenslijn is, kan dit echt niet door de beugel. In al die jaren heeft ze thuis nooit een infectie gekregen op haar poort. Dit willen we zo houden.  Morgen zal ik de verantwoordelijke dus maar eens uitnodigen voor een gesprek.  Hopelijk blijft de samenwerking lukken, maar het vertrouwen is toch wel wat weg.  En zonder dat vertrouwen is deze hulp geen ontlasting, maar eerder een extra belasting.

Er was eens een auto

Ooit hadden we een auto, een grote blauwgroene wagen met acht zitplaatsen, een rolstoelvergrendeling, een werkende autoradio, pinklichten, ruitenwissers en nog wat extra attributen.  Dank zij heel fijne mensen kregen we er een auto bij, hij was al wat bejaard, piepte soms wat en zijn raampje deed het ook niet steeds, maar hij reed en rijdt gelukkig nog steeds.

Nu hebben we al een maand of negen weer maar één auto.  Neen, niet omwille van het milieu (dat zou top zijn!) of omdat hij aan flarden is gereden.  Neen, de grote auto staat al negen maanden niet meer voor ons huis door het toedoen van een heel vervelende garagist.  Gelukkig leven we in België en ook al is het gerechtelijk gedoe wat langzaam, het verloopt over het algemeen wel eerlijk.  De advocaat pleitte onze auto vrij, de vervelende garagist vloekte eens binnensmonds en gaf dan toch maar de autosleutels door aan de correcte garagist.  De vervelende garagist bleek echter heel boos te zijn en vond de rechter helemaal niet zo eerlijk.

We waren blij, eindelijk kon onze grote bus naar huis.  De verzekering werd terug in orde gebracht, hij werd opnieuw ingeschreven, we kregen een nieuwe nummerplaat en hij zou hersteld worden. Zou, de voorwaardelijke wijs… Hij is nog niet hersteld… De auto waar wij zoveel zorg voor droegen (af en toe eens wassen en op tijd naar de autodokter) bleek zwaar beschadigd.  Naast het probleem waardoor hij ooit moest getakeld worden, bleek ook de motor vol water te zitten.  Een (heel) duur grapje als je dit wil laten maken.  En vooral de woorden van onze eigen garagist maken het zuur:

Dat water kan echt niet vanzelf in die motor komen, als je snapt wat ik bedoel…

Maandag gaan we bij een autoaanpasser ons licht eens gaan opsteken.  Onze bus zal immers niet meer rijden.  Na de aankoop en verbouwing van een huis en torenhoge medische kosten zullen we toch nog eens op zoek moeten gaan naar die geldboom. Of misschien staat er ondertussen wel een ezeltje in de tuin.

(wan)hoop

Je staat er bij en kijkt hoe je wereld langzaam in honderdduizend stukken uit elkaar valt.  Je probeert de stukken te verzamelen, maar tussen je vingers glipt de tijd weg en wordt het steeds donkerder.

Hoeveel slecht nieuws kan een mens krijgen? Hoe vaak kan je weer rechtkrabbelen om opnieuw te beginnen? Waarom zie je de mensen rondom jou zo lijden? Het doet pijn en knijpt je keel dicht.  De angst dreigt de bovenhand te krijgen. Je kan alleen maar hopen op een nieuw wonder.

Met onze prinses gaat het nochtans al een paar maanden goed en toch… Ook dit stelt niet meer gerust. Ik ben bang voor het moment dat het ook bij haar weer zou fout lopen.  Elk vreemd symptoom doet alarmbellen rinkelen, elke pijn doet iets nieuws vrezen.

Ik sta er bij en kijk en hoop…

meneer Otis en de brandweer

Rolstoelen en trappen, het is geen goede combinatie.  Gelukkig vond er heel lang geleden ene Elisha Otis de moderne lift uit. Die liften bestaan in alle maten, van piepkleine appartementsliftjes waar zelfs geen buggy in past tot grote ikealiften  Zo kan onze dochter toch op een min of meer comfortabele manier ergens boven geraken.

Tot gisteren…  Het was ouderavond in de school van de oudste dochter.  Plichtsbewust reden de jongste dochter en ik rechtstreeks van het uz Brussel richting Oostende.  Een paar files en drie maal dezelfde cd later konden we de auto parkeren.  We wandelden nog eens tot op de dijk en gingen dan de school binnen.  Een toegankelijke school met een lift die sinds twee dagen terug in gebruik was.  Het eerste deel van de uitleg was op de tweede verdieping.  Aangezien onze held nog steeds geen trappen kan oprijden, namen we de lift naar boven.  Daar zijn we ook geraakt, maar dan… Ik kon de lift uit, de dochters daarentegen. De lift kreeg kuren.  Steeds half open en dicht gaande deuren blokkeerden de doorgang tot ze uiteindelijk stil vielen en op een spleet bleven open staan.  Ondertussen had er zich al heel wat volk verzameld rond dit vreemde verschijnsel.  De directeur, de onderdirecteur, een hoop leerkrachten en opvoeders, andere ouders.  Daar stonden we: ik in de gang, twee dochters in een lift.  Een of andere handige Harry heeft toen de deuren kunnen deblokkeren met een sleutel zodat die twee uit de lift konden komen, maar toen dook een nieuw probleem op. Hoe zou de dochter weer beneden raken?    Er werd druk getelefoneerd naar de liftenbouwer, blijkbaar een afstammeling van meneer Otis en ook de brandweer kreeg een oproep.  De brandweermannen in vol ornaat waren als eerste boven en trokken een bedenkelijk gezicht toen ze die rolstoel zagen.  Ze hadden een ladderwagen mee en een evacuatiestoel was er ook wel, maar hoe raakte dat rolstoelgevaarte beneden?  Dat paste niet in het bakje van de ladderlift.  Er werd al gesproken over extra brandweermannen/vrouwen mankracht om de stoel naar beneden te dragen, maar toen verscheen meneer Otis op het toneel.  Met zijn magische krachten kreeg hij de lift weer aan de praat en raakte de dochter met een heel klein hartje beneden.  De brandweer mocht afdruipen.

Op de lift hangt nu een briefje: buiten gebruik.

En de info-avond? We hebben toch nog het woordje van de directeur gehoord en een glas fruitsap kunnen drinken. Hoe smartschool werkt, zullen we dan zelf wel ontdekken…

Antwoord

Beste kazoumedewerker,  zowel monitoren als technische ploeg, de administratie en de magazijnmedewerkers,

ik ben niet boos op jullie.  Helemaal niet, waarom zou ik?  We zijn zelf bijna 20 jaar meegeweest als medewerker en als gastouder voor de kinderherberg (die jawel, onder de Jombavleugels valt).  Onze drie oudsten namen aan talloze kampen mee, de zoon is al een paar jaar monitor en deed dit jaar zelfs vakantiewerk bij jullie.  Jullie aanbod is fantastisch.  Mijn vorige blogberichtje ging dus ook niet over jullie tomeloze inzet voor die talloze kinderen die steeds een fijne vakantie krijgen.  Dit bericht ging over onze dochter die uitgesloten wordt omwille van haar ziek zijn.  We kregen drie jaar geleden te horen dat ze niet mee kon met jomba omdat de medische zorg niet kon gegarandeerd worden.  We vroegen toen wat er wel kon en onze vraag is toen zelfs bij kazou nationaal op de tafel beland.  Het antwoord en de belofte was toen dat naar het volgende jaar toe ze het aanbod wilden bekijken en uitbreiden voor meer doelgroepen.  Jammer genoeg is die vakantie voor ernstig zieke, maar voor de rest gewone tieners er nooit gekomen.

Ondertussen is onze dochter redelijk stabiel, we waagden het er dus weer maar eens op.  Ik wist ook wel dat de kans klein was dat het zou lukken.  Er zijn zoveel factoren die meespelen zoals de toegankelijkheid van het gebouw, de grootte van de groep, de mogelijkheid om iemand extra mee te nemen voor de verzorging.  Zo realistisch zijn we wel.  Wat me echter heel erg gekwetst heeft, is dat ze zelfs de moeite niet hebben genomen om eens met mij in overleg te gaan.  Misschien had ik wel oplossingen, misschien kon ik wel in die zes maanden tussen nu en het kamp iets regelen zodat de leiding zeker niet extra belast werd met de zorg. Was de reden van het niet mee kunnen dat het hotel niet toegankelijk was, dan had ik hiermee kunnen leven, maar de redenen die aangehaald waren tijdens het gesprek waren stuk voor stuk zaken die konden opgelost of besproken worden.

Ik blijf er dus bij, kazou doet fantastische dingen, honderden jongeren vullen een deel van hun vakantie belangeloos in met andere kinderen een fijne vakantie te bezorgen, maar het blijft toch zo dat onze dochter bij Jomba niet welkom is (en de citytrip naar Maasmechelen is toch ook geen Londen) en bij de gewone vakanties ook uit de boot valt.

Vele groetjes van een mama die zo vaak al het deksel op de neus heeft gekregen en heel af en toe daar wel wat gefrustreerd kan van raken.

 

iedereen inclusief?

De jongste dochter gaat sinds twee weken naar een gewone middelbare school. Alhoewel, het feit dat onze dochter daar welkom was, maakt haar al tot een buitengewoon gastvrije school.  Ze zit daar in een klas met 24 gewone jongeren met hun kleine en iets minder kleine problemen en zorgen.  Ze krijgt les van doodgewone leerkrachten met een buitengewoon groot hart.  Ze komt gewoon van school naar huis met de rolstoel zonder dat de auto er aan te pas komt.  Ze woont in een doodgewoon dorp waar iedereen haar ondertussen kent.  Ze leest gewone boeken en houdt van dezelfde televisieprogramma’s als haar klasgenoten.  Ze heeft (min of meer) dezelfde dromen en wensen als haar leeftijdsgenoten.  Ze wil ook wel eens naar Londen of Amsterdam met haar vrienden, ze snakt er naar om eens echt op kamp te gaan zoals de zussen en broer haar voordeden.  En daar knelt het schoentje…  Een paar weken geleden viel de folder van Kazou, de jeugddienst van de CM in de bus met het vakantieaanbod voor de winter en het voorjaar.  Wintersport is niet echt iets voor onze held, maar het aanbod in de paasvakantie leek haar wel wat.  Een citytrip naar Amsterdam of Londen samen met een bende leeftijdsgenoten, wat kan er leuker zijn?

Ik belde naar de jeugddienst van ons verbond, ze hadden twijfels en vroegen of onze held niet beter met de Jombavakanties zou mee gaan.  Die zijn er speciaal voor kinderen met een beperking. Toch zochten ze op wie het organiserend verbond was en ze gaven de vraag van de dochter door.  Ik kreeg al vrij snel telefoon met de vraag naar meer uitleg.  De mededeling dat ze in een elektronische rolstoel zat, deed ze al eens twijfelen, maar toen ik vroeg of er ook verpleging kon geregeld worden, was er nog meer twijfel.  Ze gingen het bekijken…

We kregen opnieuw telefoon en neen, ze kan niet mee.  Ze zien het niet zitten, verpleging is onmogelijk, ze zou niet aan alles kunnen mee doen, …  En weer kreeg ik de vraag of ik Jomba kende.  Dit was de spreekwoordelijke druppel en ook al was de persoon aan de telefoon slechts de boodschapper, ik kon me niet meer inhouden en werd boos.  Onze dochter mag niet mee met Jomba omdat ze de verpleging niet willen belasten met alle zorg die ze nodig heeft, er zijn immers nog heel wat kinderen op deze kampen die zorg nodig hebben.  In de paasvakantie organiseren ze trouwens geen kampen voor kinderen met een motorische beperking, enkel voor jongeren met een mentale beperking.  Ach neen, ik was het vergeten, kazou schrijft zelf dat ze inclusief werken! De kamplaats is trouwens ook geen Londen of Barcelona,  ook geen Madrid of Berlijn.  Neen, Jomba gaat met zijn jongeren al jaren naar Maasmechelen op citytrip…

Onze vraag was niet eenvoudig, dat weet ik, maar ze hebben zelfs niet de moeite gedaan om samen met ons een oplossing te zoeken. Het maakt me boos en triest gelijk.

Inclusie, het staat zo mooi op folders…

 

Leven met nf type 1