TPN/TPV-gedoe

We logeren nog steeds in kamer zes en het ziet er niet naar uit dat we de deur snel definitief achter ons toe kunnen trekken. Nu de artsen eindelijk weten in welke richting ze moeten zoeken, zijn ze er ook helemaal ingevlogen. Bloedstalen van onze held reizen het halve land door. Waar ze mee bezig zijn, is immers zo zeldzaam dat er telkens maar één ziekenhuis deze analyses uitvoert. De tpn wordt op een ander moment gegeven en bevestigt zo het vermoeden de hoofdschuldige te zijn voor de misselijkheid. De ziekenhuisapotheker kwam al op bezoek om het één en ander te bespreken en ondertussen wordt er verder gezocht naar oplossingen. De piste die de artsen nu willen bewandelen is een aantal dagen geen voeding te geven zodat haar lijfje helemaal tot rust kan komen.

Toch is er ook een lichtpuntje. Er wordt hier met man en macht ingezet op een nieuw weekend (of minstens één nacht) thuis. We blijven duimen en hopen dat het lukt.

Even rust

Het voorbije weekend konden we even tot rust komen. Na het nieuws vrijdag van de mangaanintoxicatie was dat ook wel nodig. We genoten van de drukte thuis met de zotte zussen, de grappige vake en de maffe broer. Rode bieten werden geoogst en met veel smaak opgegeten bij de barbecue en een bezoekje van opa en de twee oma’s maakten het weekend af.

Zondagavond installeerden we ons opnieuw in kamer zes, klaar om het mangaanspook aan te vallen. Alleen… bleek de apotheek toch wel tpn met mangaan gemaakt te hebben! Onze held kreeg de voorbije nacht dus geen voeding en… onze prinses werd kiplekker wakker.  Vandaag werd er ijverig overlegd met apotheek, artsen en mijzelf of er toch nog iets in de tpn is dat haar lichaam niet verwerkt krijgt. Er is een nieuw plan: vannacht krijgt ze weer geen voeding, enkel vocht blijft wel nodig en de tpn wordt morgen overdag gegeven. Zo kunnen we zien of de misselijkheid inderdaad aan de voeding kan gelinkt worden. Desnoods krijgt ze een weekje geen voeding om te zien hoe haar lichaam reageert.

We zijn benieuwd. Na twee weken zoeken naar een oorzaak wordt er nu ijverig gezocht naar de oplossing. Hopelijk duurt dit ook geen twee weken…

 

Eureka

Onze dochter werd twee weken lang binnenstebuiten gekeerd. De gastro-enteroloog was wanhopig. Er werd gepuzzeld met medicatie en de hulp van andere artsen werd ingeroepen. En het had resultaat. Gisteren stond er op de planning van onze held nog een mri van de hersenen en kort na de middag kwam de zaalarts breed glimlachend binnen. De radioloog had de beelden reeds bekeken en gezien dat er iets vreemd op te merken was. Toen viel het woord mangaanintoxicatie… De klachten pasten vrijwel volledig bij dit beeld.  De zaalarts had er nog nooit van gehoord en ik nog veel minder, laat staan dat ik wist wat het was. Ik kende mangaan enkel als chemisch element tijdens de lessen chemie en een intoxicatie… tja, dat heb je liever niet. Even later kwam de neuroloog uitleg geven. Mangaan zit in voedingsstoffen en je lichaam heeft dit nodig. Het zit dus ook in de tpn van dochterlief. Een mangaanintoxicatie kan je echter nooit krijgen door teveel te eten. In heel zeldzame gevallen kunnen mensen die tpn krijgen het wel beginnen opstapelen in de hersenen en laat onze prinses nu toch wel één van die heel zeldzame gevallen zijn…

De tpn is aangepast, de symptomen worden verder aangepakt met medicatie, de lever en het bloed zullen nog extra gecontroleerd worden en over een jaar volgt een nieuwe mri.

Ondertussen zijn we ook thuis. We mochten een weekendje gaan logeren in ons eigen bed. Zondagavond worden we terug in het ziekenhuis verwacht, maar tot dan genieten we van het buiten zijn, het gegiebel in de zetel en het weer samen zijn met zes.

Hoop

En toch gloort er weer een beetje hoop aan de horizon.  Iemand van oncologie hoorde vertellen over de zoektocht naar een oorzaak en een remedie voor die misselijkheid van onze held en ze mengde zich in het gesprek. Bij hun soms ook zo misselijke patiëntjes hebben ze nog iets heel onconventioneel en ze vonden het de moeite waard om het bij onze dochter ook uit te proberen.

Even later kwam een oncoverpleegkundige met een doos vol tape, elastische tape in alle kleuren van de regenboog. Ze knipte een groot rood stuk af en kleefde dit op onze prinses haar middenrif. Een tweede stuk werd op haar rug geplakt. Ik keek nogal sceptisch, maar toch, wie weet is dit de remedie. Morgenvroeg zien we hopelijk het resultaat van die twee magische stukken tape. We duimen en hopen terug.

(Wan)hoop

Mama, we weten het niet meer… Dit waren de woorden die de gastro-enteroloog eergisteren en vandaag uitsprak. Ze hebben op maag-darmvlak al alles onderzocht en ze vinden geen oorzaak. Die slimme dokters denken aan ingroei van de zenuwen door de neurofibromatose, maar eigelijk tasten ze in het donker.

Gelukkig zijn er artsen die wel nog mogelijkheden zien. De neuroloog en de hematoloog hebben zich samen met het vroegere hoofd van de afdeling in het raadsel vastgebeten. Laat ons hopen dat zij op korte termijn een plan hebben. Zo een plan dat iets oplevert, weinig ingrijpend is en niet te duur is, want ondertussen blijft onze held nog steeds misselijk.

Ons geduld wordt dus nog wat verder op de proef gesteld.

Woef miauw

De dochter is op uitstap geweest, met de auto, buiten het ziekenhuis! En ze genoot er van.

Deze ochtend kreeg ze de vraag of ze van dieren houdt en of ze eens naar buiten wil. Onze held was onmiddellijk dolenthousiast.  Om één uur zat ze al klaar te wachten in haar rolstoel en klokslag half twee vertrokken we samen met nog twee andere patiëntjes en hun mama naar het busje, na een kort ritje kwamen we aan bij Villa Samson.

Villa Samson, een huis waar patiënten met huisdieren in contact kunnen komen, is nog niet zo lang geleden naast het ziekenhuis gebouwd. Vandaag is onze prinses hondjes gaan knuffelen en met de poezen gaan spelen.

De dag heeft ze afgesloten met experimenten in de speelzaal. Ze heeft haar neuroloog zo ver gekregen dat ze vanavond ook een vulkaan gaat maken, op haar terras, met veel azijn en bakpoeder. Ik ben benieuwd naar het resultaat…

Vakedag

Vakedag in het ziekenhuis, het is niet de eerste maal dat de dochter het hier viert. Vake kwam op bezoek en werd figuurlijk in de bloemetjes gezet door zijn kleinste held.

Lieve vake, toffe vake, handige vake, slimme vake, leuke vake, grappige vake, kietelvake, maffe vake, klussende vake, feestjesvake, muzikale vake, prachtvake!

Zomerzaterdag

Buiten zomert het. De zon schijnt ongenadig en de thermometer klimt steeds hoger. In de gangen hangt de warmte binnen, maar in de kamer is het fris. We vullen onze dagen met tekenen en lezen, een filmpje meepikken, spelletjes spelen en misselijk zijn.

Die misselijkheid raakt maar niet onder controle. Gisteren waren we nog heel optimistisch. Na twee weken zag ik eindelijk een glimp van onze oude dochter terug, maar deze ochtend was ze weer één hoopje ellende en belandden we weer met beide voeten op de grond.

Buiten zag ik gisteravond een konijn voorbij huppelen. Jammer genoeg was het een bruin, hopelijk komt dat witte konijn ook snel tevoorschijn…

Op stap en bezoek

De zoektocht naar mogelijke oorzaken gaat verder. Vandaag stond er een echo op het programma en dus mocht de dochter met bed en alle andere benodigdheden (lees: pomp, vocht, knuffels, matraspomp,…) op stap. De echo werd grondig uitgevoerd door 2 artsen waarvan eentje tot onze favorietentop 5 behoort, maar ze zagen: niets. In die buik van onze held zit een grote baclofenpomp, een gastrostomiesonde, een suprapubische sonde en vooral heel veel lucht. Dit alles in combinatie met een gigantische scoliose zorgde er voor dat er bijgevolg ook niets gevonden is. De zoektocht wordt dus voortgezet.

Gelukkig was er vandaag ook een prachtig moment. Plots werd er op de deur geklopt en toen dochterlief de stemmen hoorde, begonnen haar ogen te stralen. Twee prachtige mensen uit ons geliefde plekje in De Panne waren op werkbezoek in het UZ. Tussen alle overlegmomenten door maakten ze toch even tijd om binnen te springen bij onze held. Voor hen was het misschien niet veel moeite, maar ze hebben de dag van onze dochter helemaal opgefleurd.

Ondertussen zijn we hier vier dagen, er werd al nagedacht, geopperd, verondersteld, overlegd en geprobeerd, maar die lieve dokters hebben nog geen oorzaak, laat staan een remedie gevonden. We blijven dus nog even wat langer hier logeren.

Coctail

Ondansetron, litican, nexiam en zantac, het klinkt exotisch, maar is het helaas niet. Deze vier medicijnen moeten er voor zorgen dat onze dochter weer de oude wordt. Alle vier lopen ze via de poort haar lichaam binnen. Vandaag zagen we stilaan wat beterschap.  De misselijkheid is iets beter onder controle, het braken blijft weg. Enkel wanneer ze deze namiddag voor het eerst wat probeerde te eten, ging het minder goed.

Ondertussen zoeken de dokters nog een verklaring voor een gele vlek, twee bultjes, verdwenen urine, een dik been en een pijnlijke plek.

We zagen al heel wat artsen, er zullen er nog wel een paar volgen en hopelijk komen ze uiteindelijk allemaal samen tot een leefbare oplossing

 

Leven met nf type 1