Mri

Terwijl dochterlief in het mri-toestel ligt en ik bij haar lege stoel de wacht houd, springen mijn gedachten weer alle kanten uit. Ondertussen zitten we al aan mri veertig, maar steeds blijft het bang wachten tot de resultaten er zijn. Is de tumor stabiel?  Zijn er geen nieuwe vreemde dingen te zien? Ik hou niet van de onzekerheid bij deze onderzoeken. Het is slopend om voorlopig niets te weten. Vooral deze keer. Na drie pet-ctscans besloten de artsen dat een mri voldoende was. Dat de tumor actief was, wisten ze ondertussen wel, wat ze nu willen weten, is of hij groeit of niet.

Iedereen wenst dat dat beest braaf blijft slapen en niet veranderd is, anders ligt er een bar slecht scenario klaar.

We kunnen alleen maar weer eens afwachten en hopen, weer maar eens…

zondagnamiddag

Een gewone zondagnamiddag na een gewone week, wat kunnen we daar van genieten. Dochterlief en ikzelf maakten onder een stralend herfstzonnetje een fikse wandeling. We sloegen nog wat zonvitamientjes op zodat onze voorraad weer aangevuld werd.

Terug thuis was het spelletjestijd en terwijl nadien onze prinses even was gaan rusten, kon ik het pannenkoekendeeg maken van 3l melk en 2,5kg bloem.  Grote broer en grote zus bakten een enorme stapel pannenkoeken en ons volledige gezin samen met de liefjes kon de buik vullen. 

Ik zag de hele bende en glimlachte. We hebben het getroffen op deze herfstzondag. Kon het leven maar altijd zo rustig rumoerig, mooi en gewoon zijn.

We sluiten die fijne zondag af met zeven schoenen aan de deur. Vannacht komt Sint Maarten. Hopelijk zijn al de schoenen van die grote sloebers gevuld tegen morgenvroeg. Hun brief is in elk geval geschreven…

Douchestoel

Hulpmiddelen zijn fantastisch om het leven van iemand met een handicap gemakkelijker te maken. De weg om dat hulpmiddel te krijgen, is echter heel wat minder gemakkelijk. Onze zoektocht naar een geschikt onderstel van de rolstoel is gelukkig voorbij, maar nu dochterlief over een maand onder het mes moet, hebben we dringend een douche-toiletstoel nodig. We vonden al het juiste model, maar om dit terugbetaald te krijgen, moet er eerst een aanvraag bij het vaph gebeuren. Dat kan je niet zelf doen, daar moet je voor bij een MDT zijn en die zijn, voorzichtig gezegd, niet dik gezaaid. Toen onze held nog naar het revalidatiecentrum ging, was het eenvoudig. Een heel lieve ergotherapeute nam me binnen de twee weken mee naar haar bureau, we stelden samen de aanvraag op en die vertrok naar het vaph. Enkele weken later kregen we dan de toestemming van het vaph in de bus. Nu loopt het allemaal wat moeilijker. We moeten langs bij ons ziekenfonds. Zij maken dan na drie dagen weken maanden eens een afspraak om langs te komen, want, misschien heb je dat hulpmiddel helemaal niet nodig en wil je het enkel om je woonkamer te decoreren. Dan pas wordt de aanvraag opgesteld en moet je maar hopen dat je dossier niet eerst nog een paar weken op een bureau blijft slingeren.

Ooit hebben we onze douchestoel, misschien, in afwachting wordt het heel erg behelpen en zoeken naar een tijdelijke oplossing voor een maand of zes…

Plan

Er is een plan. Eindelijk! Deze voormiddag konden we bij de chirurg terecht. Meer dan een half uur heeft hij bekeken wat hij kon doen en kregen we een deftige en duidelijke uitleg.

Op 26 november worden we terug op de kinderafdeling verwacht voor onbepaalde duur en op 29 november belandt dochterlief weer eens op de operatietafel. Vroeger lukt niet omdat het geen kleine ingreep is en er voldoende tijd nodig is. Om de problemen met de darmen deftig op te lossen zal er een appendicostomie gedaan worden zodat er antegrade spoelingen kunnen gegeven worden. Ik geef toe, ik wist eerst ook helemaal niet waar de dokter het over had, maar eenvoudig en kort uitgelegd wil dit zeggen dat de dokter met het aanhangsel van de blinde darm een doorgang maakt van het begin van de dikke darm naar de navel en dan kunnen we zo darmspoelingen geven. 

In afwachting moeten we natuurlijk zorgen dat die darmen blijven werken. Vanaf nu zal onze held twee dagen per week in het ziekenhuis worden verwacht om de darmen te ledigen. Morgen gaan we weer naar huis, donderdag komen we alweer terug.  Nog even doorbijten tot 29 november. Nog 1 maand overbruggen en dan, hopelijk, is het grootste gesukkel achter de rug en heeft dochterlief weer iets nieuws.

Stoelengesukkel

We zitten hier ondertussen alweer een paar dagen. Met dochterlief gaat het wat op en af. De darmverstopping weg krijgen blijkt moeilijker dan verwacht en een echt definitieve oplossing is er ook nog niet echt. Maar onze held is niet ziek en wil dus wel vanalles doen. Je kan wel één film kijken en daarna desnoods nog een tweede, maar dan wil je wel eens wat anders. Gelukkig zijn we allebei dol op spelletjes en knutselen. Dat lukt echter beter in haar stoel en dat is niet zo evident. Wanneer wij last hebben van onze buik (wat zij dus permanent heeft) maken we onze broek wat losser of we zakken onderuit, maar dat kan onze prinses niet. Ze zit in een nogal stevige zitschaal die op maat is gevormd. Eigenlijk is dat ding dus niet meer geschikt voor de situatie waar ze nu (letterlijk) in zit.

Ik weet weer wat te doen morgen. Eerst verblijden we de chirurg met een bezoekje in de hoop dat hij ‘de oplossing’ heeft en dan bezoeken we onze vrienden van V!go nog eens zodat ze mee kunnen denken. 

Vandaag was het hier ook een beetje leuk. Deze voormiddag werd er geknutseld met het kleine vriendinnetje dat hier ook al veel te lang zit en deze namiddag kregen we bezoek van vake, grote grote zus en opa. Maar toch hoop ik snel naar huis te kunnen. Duimen maar dat er snel licht in de duisternis verschijnt.

Jobkes

Ik ben moeke, ik ben echtgenote, ik ben verzorgende, ik ben taxichauffeur, ik ben juf, ik ben verpleegster en ik ben arts en sinds gisteren… ben ik ook apotheker. Of toch een soort van.

We logeren alweer een paar dagen in het UZ en dan mag je toch wel verwachten dat ze bij de ziekenhuisapotheek door hebben dat dochterlief ook in het ziekenhuis moet eten. De eerste avond hier maak ik steeds de tpn zelf klaar, maar vanaf avond twee is het niet meer mijn taak, tot gisteren. Rond zeven uur kwam de verpleegster al telefonerend binnen en zei: ik zal de mama zelf eens geven. Wat bleek, de apotheek had geen tpn gemaakt, want ‘ze wisten het niet’ (ze leveren wel al 2 dagen medicatie op prinses haar naam?) en nu hadden ze een probleem. De nog aanwezige apotheker had geen goesting kon niet zo goed tpn bereiden en nu vroeg ze of ik het zelf wou doen?? 

Het kwam er op neer dat de apotheker een kwartier later een assortiment ampulles, flesjes en flacons kwam droppen en ik bij de verpleging spuiten en naalden ging schooien.

Onze verpleegster was verontwaardigd en heeft een flinke nota geschreven. Ze schaamde zich in de apotheker haar plaats. En ik … ik mag een functie bijschrijven op mijn cv. Vanaf nu ben ik ook ziekenhuisapotheker.

Zucht

Peinzend kijk ik naar buiten en zie twee zwarte roodstaarten heen en weer huppen onder de vensterbank. Buiten miezert het, maar wij zitten droog. Dochterlief is ondertussen naar de speelzaal, want jawel, we zijn terug in het ziekenhuis. De voorbije dagen kreeg ze weer steeds meer buikpijn en na overleg met de gastro-enteroloog was een opname niet te vermijden. De valiezen werden terug gevuld, onze zakjes geduld verzameld en hier en daar vond ik zelfs nog wat bergjes hoop om mee te nemen naar kamer 4.

Onze prinses reed een beetje triest door de voordeur. Vlak voor ons vertrek ontdekten we dat Flufke Maurice de kleine hamster naar de hamsterhemel was vertrokken. Ook al hadden we het zien aankomen, hij was dan ook al heel oud, toch is het even schrikken wanneer je dat kleine zachte lijfje ziet liggen. 

Peinzend kijk ik naar buiten en glimlach om die kleine Fluf, die dappere prinses, onze spring-in’t-veld, onze sportieveling, onze lieve enthousiasteling, mijn lieve schat,… ik glimlach en denk: zo slecht heb ik het nog niet getroffen.

Oef

We

Zijn 

Weer 

Thuis

Deze voormiddag kwam het verlossende bericht dat we echt konden vertrekken. Het was nog even wachten op de voeding voor thuis, alle kasten moesten weer leeg, de dokter schreef nog de laatste voorschriften voor nieuwe medicatie en zelf namen we afscheid van onze lieve buurvrouwen op de gang. De mama van Kleine Kadee mocht ook inpakken, de mama van Pippa moet nog een paar dagen wachten, maar allemaal waren we opgelucht dat er op de gang weer wat kamers leeg kwamen.

Om twaalf uur werden we uitgezwaaid door de verpleging. We hebben plechtig moeten beloven dat het ‘tot volgend jaar’ zou zijn. Zou het lukken? Echt tot volgend jaar…

Pomp bis

Het is gebeurd, het is zover. Morgen is de dag. Deze ochtend kwam de zaalarts langs en kregen we heuglijk nieuws te horen. Na drie lange weken mogen we na nog één nachtje slapen de deur van kamer 35 definitief achter ons toe trekken. Aan de infuusstaander hangt nog één eenzame pomp: de antibioticapompen zijn weg, de NaCl pomp is weg, de pomp met de medicatie om de darmen te ledigen is weg. De kamer lijkt plots veel leger. 

Dochterlief glundert, de dokter regelt het vertrek, ik begin in te pakken en zolang we hier nog zijn, houden we de mama van Kleine Kadee nog wat gezelschap. Maar morgen, morgen zijn we weg!

Pomp

Thuis gebruikt dochterlief twee infuuspompen. Eentje voor de voeding en eentje voor het extra vocht. De medicatie laten we dan maar lopen op zwaartekracht. Drie pompen vind ik een beetje veel van het goede.

Nu zijn we in het ziekenhuis. De dag dat onze prinses opgenomen werd, had ze één pomp met voeding. Dag twee kwam ook pomp twee de kamer binnen. Op dag drie zagen we ongelooflijk maar waar, pomp drie verschijnen. Op dit moment hangen er nog vijf van die piepende oplichtende bakken aan de infuuspaal. Gelukkig werd één van hen vandaag het zwijgen opgelegd. De antibiotica is eindelijk stop gezet. Nu is het afwachten of alle beesten met hun pootjes omhoog liggen. We hopen het zo hard. 

De andere pompen zijn nog aan het werk. We hopen dat we morgen terug naar twee exemplaren kunnen. Zo stilletjes aan beginnen we toch wel heel hard naar huis te verlangen en begint thuis ons nog veel harder te missen. 

Leven met nf type 1