Een idee

Kleine grote zus zou gisteren drie dagen als jobstudent naar Villa Rozerood gaan, maar net die ochtend hadden de twee grote dochters door vier wekkeralarmen door geslapen.  Bij het opzoeken van de treinuren was ze bovendien uit het oog verloren dat het zondagsdienst was.  Ze zou dus te laat komen.

Ik kon haar weg brengen, of Thomas, maar die moet studeren, of de echtgenoot…

Toen had die laatste een idee.  De jongste dochter voelde zich vrij goed, de twee oudsten trokken hun plan wel.  We trokken naar zee!  De ene dochter kleedde zich snel aan en maakte haar valies, de echtgenoot sprong onder de douche en onze held werd grondig ingesmeerd met zonnecrème.  Een voorraadje water en verzorgingsmateriaal werd klaar gelegd, de zitschaal wisselde van onderstel en weg waren we, klaar om te genieten van een paar uurtjes zee.

Genoten hebben we, een wandeling, een ijsje, een bezoekje aan de villa, lekker eten. En zelfs de terugrit naar huis verliep gelukkig veel vlotter dan de heenrit.

Plannen maken is hier heel moeilijk. Al talloze keren hebben we onze agenda moeten aanpassen of uitjes schrappen.  We genieten dus zoveel meer van de onverwachte dingen.

De echtgenoot had een topidee… !

Even tussendoor

De dochter is gestart met nieuwe medicatie en aangezien haar hart geen 100% correct functioneert, had ze daar een controle-ecg voor nodig.  We mochten deze ochtend even tussendoor komen naar de afdeling cardiologie.  De gastro-enteroloog had dit geregeld  en toen hij hoorde dat haar saturatie ook nogal durfde schommelen en vrij diep zakken, vond hij, met nog vers in zijn achterhoofd het bloedstolsel, een echo van de bovenste holle ader ook wel nuttig.  Het ecg was goed genoeg om met de medicatie te kunnen voort doen, De echo was echter andere koek.  Was de klonter nu echt weg, of toch niet? Of wel? Het was dus niet duidelijk.  Waar de arts wel van overtuigd was, was dat de bloedvaten zelf al een oplossing hadden gevonden voor het obstakel.  Een andere ader had de functie van de grote ader overgenomen en dat stelde haar wel gerust.  Wat ze echter ook zag, waren opgezette klieren.  Wat was er toch aan de hand?

De eerste arts was ondertussen nog op zoek naar de reden van haar saturatieschommelingen, haar wisselende temperatuur, haar weer wat vaker moe zijn…  Een bloedafname leek hem ook wel nuttig.  Alleen was het vandaag prikdag en had ik er de naald deze ochtend uitgehaald.  Er moest dus eerst herprikt worden voor ze bloed konden tappen.  Gelukkig ging dit vlot.  Tussendoor werd beslist dat een foto van de longen ook wel opportuun was.  We trokken dus nog maar eens naar de afdeling radiologie en kregen toen eindelijk groen licht om naar huis te vertrekken.  Dit werd ook hoog tijd, want om half twee kregen we bezoek van de firma albatros met nog maar eens een nieuw hulpmiddel.

Klokslag half twee kwamen we thuis toe en nog geen vijf minuten later stond de man van Albatros al voor de deur samen met de ergo van het revalidatiecentrum.  Met vereende krachten werd onze held in het toestel gezet en toen… kreeg ik kippenvel.  Onze megaprinses zette terug met een ongelooflijke krachtinspanning een paar stappen.  Wat was ik trots op die prestatie.  De komende weken mag ze het toestel nog verder uittesten en als zij het ziet zitten, wordt er eentje helemaal op maat gemaakt.

Het wordt echt tijd dat we verhuizen, weer een gigantisch ding er bij in onze woonkamer, maar wat ben ik blij dat ze dit kon uitproberen.  Dat fragiele meisje van twee jaar geleden dat er toen zo slecht aan toe was, heeft zichzelf weer maar eens overtroffen!

De uitslag van het bloedonderzoek is ondertussen ook al gekend.  Ergens zit er toch een sluimerende infectie, waar, dat is een raadsel, maar omdat ze toch al een tweetal weken op de sukkel is, worden de grove middelen ingezet.  Een antibioticakuur van tien dagen is gestart.  Nu is het duimen dat haar darmen weer geen gekke dingen beginnen doen.

Stockbreuk

De jongste dochter krijgt nogal veel medicatie zodat haar lijf toch nog min of meer deftig kan functioneren.  Die neemt ze zowel oraal, in haar geval dus via haar sonde, als intraveneus via haar poortkatheter.  Ook tegen de misselijkheid zit er een heel regiment in haar collectie.  Zo spuiten we ze zowel litican als ondansetron en zantac in en deze zijn jammer genoeg heel hard nodig.

Deze week plaatste ik een nieuwe bestelling bij de apotheker en kreeg ik ontstellend nieuws.  De litican is er niet, nu niet, morgen niet, maar ook volgende week niet.  Het is niet in de apotheek, maar ook niet in de groothandel.  Het is gewoon niet meer te vinden.  Met een moeilijk woord noemen ze dit stockbreuk.  Onze apotheker liet weten dat al zeker tot eind juni niets meer te krijgen zou zijn.  Haar groothandel stelde dan maar primperan voor.  Dit had onze prinses nog niet gekregen dus miest dit besproken worden met de artsen.  Ik startte het mailverkeer met de gastro-enterologen en kreeg al snel antwoord.  Ze moesten eerst overleggen met hun eigen ziekenhuisapotheker.  De dochter zou immers niet de dochter zijn als er geen grote maar was.  Het heeft iets te maken met haar hart en een verlengde QT.  We mogen starten, maar volgende week staat er een volgend ziekenhuisbezoek gepland.  We vereren de cardioloog nog eens met een bezoekje voor een ecg.  Toont dat geen bijkomende problemen, hebben we een waardige opvolger voor de litican, zijn er wel vreemde dingen te zien, zullen de dokters nog eens wat meer mogen nadenken.

Een stockbreuk… Ik snap het niet echt goed. Hoe kan het dat een medicijn in ons toch niet onderontwikkeld land een paar maanden gewoon niet te krijgen is?  Kan iemand me dit eens uitleggen?

Ruimte

De zon schijnt uitbundig, de was wappert aan de lijn, in de buurt hoor je de grasmaaiers.  De zomer is eindelijk in het land.  Verlangend kijk ik door het raam en droom van een terras, van buiten zitten en genieten van de rust.  Nog even geduld, maar de laatste loodjes wegen het zwaarst zeggen ze en zo voelt het ook aan.  Het plaatstekort, de gigantische rommel, het niet buiten kunnen, het op mekaars lip leven, het begint zijn tol te eisen.  Het vraagt veel te veel energie, niet enkel van mij maar ook van de rest van het gezin.  De lontjes zijn af en toe onzettend kort en ik kan het ze niet eens kwalijk nemen.

Nog even, nog een paar weken en dan vliegen we er terug in met hopelijk een hoop nieuwe energie.

Twee kaarsjes

Twaalf mei, het zal nooit mijn favoriete datum worden, vrees ik.  Exact twee jaar geleden stond deze avond ons leven even stil.  De hele dag draait de film van die dag en de daaropvolgende dagen door mijn hoofd.  Reeds twee jaar, de tijd gaat snel en toch lijkt het of het nog maar gisteren gebeurde.  Ook het voorbije jaar was een jaar met veel te veel opnames, een nieuwe poortkatheter, een nieuwe rugoperatie, massa’s infecties en antibioticakuren, en daar bovenop kwam dan nog eens alle therapie en bednet.  En toch… het was ook een jaar waarin onze held ons weer versteld liet staan.  Ze maakte schitterende examens, heeft een onverwoestbaar optimisme en toont een inzet die verbazingwekkend is.  Gelukkig lonen die inspanningen ook.  De laatste maanden zien wij een duidelijke vooruitgang op motorisch vlak.  Haar linkerbeen krijgt steeds meer kracht.  Stappen is niet echt aan de orde, maar er zit al weer gerichte beweging in en dat is veel meer dan we twee jaar geleden hadden durven hopen.

Twaalf mei, het zal nooit mijn favoriete datum worden, en toch, het was ook een nieuw begin. Vandaag vier ik de tweede verjaardag van het leven van onze schat.  Twee jaar al…

PAB hoera

Het is zover, morgen start ik officieel als pab-assistente van onze prinses.  Een dikke maand geleden kregen we het bericht dat het persoonlijk assistentiebudget voor de dochter, na een jaar of vier, vijf de wachtlijst te vullen, eindelijk toegekend werd.  We hadden er op gehoopt, maar durfden het pas geloven toen de bevestigingsmail zwart op wit de toekenning bevestigde.  Eens je het fiat hebt, krijg je drie maanden om op te starten.  We deden het sneller.  Er werd gestart met vrijwilligers en toen konden we uitzoeken hoe de echtgenoot budgetbeheerder zou worden en ik officieel als assistent aan het werk kon.  Een grote stap werd gezet, ik gaf na 23 jaar les geven en zorgcoördinator zijn mijn ontslag in het onderwijs.

Morgen zal ik identiek hetzelfde doen als vandaag, morgen verandert er niets en toch… morgen verandert er tegelijk zo veel.  Het is verder doen met wat we al zo lang doen, het is stoppen met wat we met hart en ziel deden, het is een nieuw begin.

 

Machteloos

Ik sta aan de zijlijn en kijk machteloos toe.  Een ziek lijfje is weer eens aan het vechten.  Urineweginfecties wisselen elkaar af, de antibiotica zorgt voor grotere darmproblemen.  Ze is misselijk en braakt.  Ze voelt zich niet goed en heeft pijn.  En toch zie je ze weer knokken.  Deze ochtend lukte bednet nog niet, ik stuurde dan maar een berichtje dat onze prinses te ziek was.  Deze namiddag ging ze wel naar de reva, maar na dat uurtje zag ik ze weer scheef zakken en bleek en misselijk worden.  Toch wou ze zo graag bednetten.  Onze dappere held deed het een uurtje voor ze weer in bed wou.  Ik bewonder ze en tegelijk breekt mijn hart.

De voorbije weken ging het in onze ogen nochtans goed en begonnen we weer wat meer te hopen en te dromen, maar haar fragiele gezondheid heeft ons weer met beide voeten op de grond gezet.  Tussen willen en kunnen ligt nog steeds een heel hoge berg.  Daarover geraken blijkt enorm moeilijk te zijn…

Tussendoor zijn er gelukkig ook mooie momenten en genieten we van de kleine dingen.

Halfvol of halfleeg

De jongste dochter voelt zich wat ziekjes.  Al een hele week lijkt haar urine niet helemaal in orde, maar telkens wanneer we dachten: nu is het tijd om een arts te raadplegen, kwam ze er weer door.  Behalve gisterenavond, natuurlijk, vrijdagavond, geen dokter meer te bereiken.  Deze ochtend voelde ze zich echt niet goed.  Klappertanden, koorts, pijn, moe, misselijk, kortom een klein hoopje miserie…  Deze middag voelde ze zich iets beter en speelden we zelfs even de kolonisten, maar het spel ligt nu te wachten tot ze zich opnieuw wat beter voelt.  En ik hou haar minutieus in het oog.  Hopelijk komt ze er vanzelf met hulp van paracetamol weer bovenop.

Deze week waren we trouwens al twee maal in het ziekenhuis.  Donderdag werd er een echo gemaakt van de bovenste holle ader.  De bloedklonter werd niet meer terug gevonden.  We moeten het wel goed opvolgen, want eens zo een klonter gehad, is de kans op een nieuwe toch wel een stuk groter.  De hematoloog wist ook te vertellen dat onze prinses wat bloedarmoede had.  Op mijn vraag wat we dan moesten doen, kwam een nogal verbijsterend antwoord: regelmatig en gezond eten.  Ik stond voor één keer met mijn mond vol tanden.  Bij een kind dat tpn-voeding krijgt, kan je echt zelf niet veel veranderen aan de voedingssamenstelling.  Soms zou het fijn zijn dat een arts zijn patiëntjes iets beter kent.  Het zou zo een flateruitspraken voor een groot deel voorkomen.

Ook gisteren reed ik even heen en terug naar Brussel.  Bij het openen van de thuislevering van de tpn ontdekte ik dat de foute leidingen in de dozen zaten.  Nu heb ik wel voor een aantal dagen reserve, maar aangezien het maandag een vrije dag is, kwam ik niet toe.  In de apotheek stond de zak al klaar, maar een verontschuldiging voor de door hen gemaakte fout heb ik niet gekregen.  Bij de nieuwe bestelling zal ik ze nog maar eens heel vriendelijk vragen om alles correct te leveren.

Als ouder van een zorgintensief kind steek je heel veel tijd en energie in het bezig zijn voor en met je kind. Als je dan steeds opnieuw die kostbare energie moet steken in het uitleggen aan artsen dat ze het dossier moeten lezen of je tijd moet besteden aan het regelen en opvolgen van levensnoodzakelijke dingen, verlies je wel eens de moed.  Als net dan je dochter ook nog ziek blijkt te worden, kan het wel eens de druppel te veel zijn.  Dan ziet zelfs de grootse optimist niet meer dat het glas halfvol is, hij ziet dan enkel nog dat halflege glas voor zich…

Revabeurs

Als je een kind hebt met een handicap of je hebt zelf een beperking, kom je terecht in een totaal nieuwe wereld.  Je maakt kennis met allerlei hulpmiddelen waar je nog nooit gebruik van had gemaaktof zelfs nog maar kende.  Zo haalden we al een infuusstaander, een tillift, een hoog-laagbed, een rolstoel, een buggy, een speciale stoel en oprijplaten in huis.  In het nieuwe huis komen automatische deuren en ramen en een douchebrancard.  We missen echter nog het één en ander.

Het voorbije weekend was het revabeurs.  Dit is een grote beurs waar heel wat producenten van hulpmiddelen en aanbieders van diensten aanwezig zijn.  Je ziet er de allernieuwste modellen van rolwagens en auto-aanpassingen en vindt er prachtige zaken zoals blitse fietskarren en futuristische loophulpen.  We vonden er gelukkig ook wat we zochten.  De loophulp wordt besproken en de fietskar is gekeurd.  Het eerste wordt gelukkig betaald door het riziv, voor het tweede zullen we nog even verder moeten kijken, want zo een fietsbuggy waar de dochter dan nog gemakkelijk in zit, is echt niet goedkoop en jammer genoeg was er geen standje op de beurs waar geld werd uitgedeeld.

Op de beurs zijn er ook organisaties die aangepaste vakantiewoningen aanbieden.  De dochter heeft haar adresje al gekozen.  Een boerderij waar ze onbeperkt konijnen kan knuffelen genoot duidelijk haar voorkeur.  Niet moeilijk als ze zelfs het konijn mee hebben en op de schoot van onze prinses zetten.  Had het van haar afgehangen, het konijn was mee naar huis gekomen, maar dat zagen we echt nog niet zitten…

 

Prikperikelen

De dochter heeft een poortkatheter, pac, port-a-cath of hoe je dit ding ook wilt noemen.  In februari 2015 werd de eerste geplaatst en daar hebben we op gevloekt en gemopperd.  Talloze keren moesten we onverwacht naar het uz omdat het niet lukte om hem aan te prikken. Niet door de thuisverpleegkundige, niet door het gespecialiseerd team, ook niet door mijzelf of door de verpleegster in Villa Rozerood.  Niet in het uz Gent, niet in het ziekenhuis van Oostende…  De vorige zomer gaf die poort uiteindelijk helemaal de geest.  Ze was stuk, versleten, en dat na amper anderhalf jaar.  Er werd een nieuwe geplaatst en iedereen herademde.  Wat een verbetering.  Plots was het prikken een fluitje van een cent.  Ik kon het helemaal zelf en de onverwachte prikuitstapjes behoorden tot het verleden. Tot twee weken geleden… De poort zat anders, het lukte me niet, zelfs niet na drie keer proberen.  Ook de verpleging in het uz keek vreemd op.  Hoe kon dit nu, ze was inderdaad verschoven.  Ook vandaag is het niet gelukt.  Er zit niets anders op dan onze plannen aan te passen en morgen weer maar eens richting Brussel te rijden.

Soms, heel soms, word ik er zo moedeloos van… Soms…

Leven met nf type 1