Bedperikelen

Tot een dikke zeven jaar geleden sliep onze held samen met kleine grote zus in een stapelbed. Zij beneden, zus boven, tot groot plezier van beiden. Tot mijn rug begon te protesteren. Dubbelgeplooid sondevoeding aan- en afkoppelen, een korset uit- en aandoen in bed, evident was het niet. Gelukkig kregen we toen de tip om een elektrisch hoog-laagbed aan te vragen. We keken wat rond en wat vond ik die bedden lelijk. Ik wouvoor mijn tienerdochter geen ziekenhuisding in haar kamer, ik zocht een mooi en hip bed dat paste bij de andere meubels. We vonden er eentje, weliswaar met een stevig prijskaartje azn, maar kom, zo een bed is dan ook wel voor een jaar of twintig. Dachten we…

Het bed ziet er nog steeds goed uit, alles functioneert nog steeds naar behoren en toch zijn we opnieuw op zoek gegaan. De medische toestand van onze prinses is de laatste jaren fors verslechterd. Ondertussen is ze zo goed als volledig bedlegerig, maar bovenal, ze is ook nog maar achttien. En pubers van achttien willen hun leven niet doorbrengen op een bed afgesloten van de rest van de wereld. (Ik weet het, soms willen ze niet uit bed, maar wanneer ze iets moeten, willen ze dat ook niet) Haar bed heeft wieltjes, geschikt om het even een stukje te verplaatsen, maar meer ook niet. Het ding is ook loodzwaar. Wanneer ze naar de woonkamer wou, sleurden we ons met twee een breuk, alleen was het niet te verrijden en dan raakten we soms nog de muur of de deur. We wilden iets lichter met grote wielen. Ondertussen doet het er al lang niet meer toe of het er ziekenhuisachtig uit ziet of niet. Wat we nodig hadden, was een echt ziekenhuisbed: licht, wendbaar, met infuushouder op het bed en… pokkeduur.

Sinds gisteren staat er eentje: een echt ziekenhuisbed, helemaal zoals we het wilden en… een pak goedkoper dan eerst gedacht. De firma bood een demomodel aan, met garantie en nog een pak opties die we zelfs niet gevraagd hadden. Mijn rug zal er wel bij varen en de deurenlijsten zullen nu hopelijk wat minder nieuwe schrammen krijgen. 

Coronaprobleem

Al meer dan een half jaar draait de wereld een tikkeltje trager. Nog meer dan vroeger leefden we in een kleine bubbel. Handen werden nauwgezet gewassen en alle overbodige uitstapjes werden geschrapt. Ook onze kinderen letten enorm op. Zij weten immers wat de consequenties zijn voor hun jongste zus moest het beruchte coronavirus onze versterkte burcht binnenvallen.

En toch, ondanks alle voorzorgen, ondanks alle maatregelen, viel vrijdag een kleine bom. Kleine grote zus belde in tranen van op school dat ze huiswaarts moest keren. Eén van haar medeleiders van de jeugdbeweging bleek positief getest te hebben en was ook flink ziek. Zo ziek dat een ziekenhuisopname niet te vermijden was. De hele machinerie schoot in gang. Dochterlief liet zich diezelfde vrijdag nog testen en verdween dan achter een gesloten slaapkamerdeur. De oudste dochter wierp zich op als bezorger van eten en andere noodzakelijke toestanden en ikzelf begon te telefoneren. De kinesist, de huisarts, koester, de juf aan huis en natuurlijk Villa Rozerood moesten ingelicht worden. Wij zouden immers woensdag vertrekken naar De Panne. Het gezicht van onze jongste dochter betrok. Het huilen stond haar nader dan het lachen. Zou die langverwachte uitstap moeten sneuvelen? 

We gaan naar zee, wanneer blijft afwachten. De eerste test van zus bleek gelukkig negatief. Ook de verdere onderzoeken van de medeleider geven goed nieuws. De virusdeeltjes zijn van een vroegere besmetting en dus allemaal dood. Op de jeugdbeweging was het vals alarm. In de klas van zus blijkt nu wel iemand positief te zijn getest. Nu zij dus uit quarentaine mag, vliegt de helft van de klas achter slot en grendel.

Het is een gemeen beestje. Je kan enkel je best doen om het risico zo klein mogelijk te maken. Ik roep iedereen dus op om mee zijn gezond verstand te gebruiken zodat de wereld zo snel mogelijk weer wat gewoner kan worden, doe het voor onze held en al die andere zieke helden.

Pijn

Pijn is een constante in het leven van dochterlief. Ze heeft er mee leren omgaan, kan hem vaak negeren en vindt zelf dat het wel gaat. Wanneer ze dus klaagt over pijn, is dat een gevoel dat sterker is dan pijn. Het is geen pijn die overgaat met een warmtekussen, wat rust of een massage. Het is een zeurende zenuwpijn, een stekende zenuwpijn, een knellende zenuwpijn, een pijn die je koorts doet krijgen, een pijn die je uitput, een pijn die je misselijk maakt, een pijn die je belemmert om te doen wat je wil, een pijn die zorgt dat je niet kan zijn wie je bent.

De laatste weken neemt de pijn de bovenhand. Ze raakt niet meer onder controle. Groeiende tumoren duwen op zenuwbanen en knellen ze zelfs af. De chemo werd opgehoogd, pijnpleisters doen terug hun intrede. We kunnen enkel hopen dat de bijwerkingen van zowel het eerste als het tweede draaglijk blijven zodat de lang verwachte vakantie aan zee een echte opkikker kan worden.

Hoera

Ze keek er zo hard naar uit. Eindelijk achttien worden. Ze droomde van een groot feest met vriendinnen en familie rondom haar.  Een vies virus strooide echter roet in het eten.  We maakten er dan zelf maar een klein feestje van. Gisteren werd ze al gevierd in het ziekenhuis met vlagjes, een kroon en taart. Vandaag zorgde kleine grote zus voor een overheerlijke taart, onze held werd overstelpt met cadeautjes en als klap op de vuurpijl kreeg ze nog een terrasbezoekje van twee van haar beste vriendinnen. Ze straalde bij alle kaartjes die ze mocht openen en voelde zich vandaag de koning te rijk. Zaterdag vieren we nog eens feest met onze kleine bubbel.

Achttien jaar al, onze kleinste spruit is haar kindertijd ontgroeid. Ook kleine prinsesjes worden groot. Weemoedig kijk ik terug op die voorbij gevlogen jaren. Kon ik maar even de tijd stop zetten om dit moment wat langer te kunnen vasthouden.

Barst

Vele kleine druppels na elkaar zorgen voor erosie van de harde rots. Na tientallen herfststormen breken takken van de majestueuze eik. Kleine kevertjes kunnen zich een weg vreten door een dikke steunbalk tot hij instort, een grote rivier kan overstromen en een dam kan breken.

Ook mensen kunnen het begeven. Hoe stevig en onverwoestbaar ze ook lijken en hoe  sterk ze ook in hun schoenen staan. Soms is het laten vallen van een stomme doos genoeg om het pantser te laten barsten en na meer dan tien jaar zorgen is de plamuur om het pantser te herstellen op. De pot blijkt leeg en de opgestapelde vermoeidheid laat mijzelf in duizenden stukken van elkaar vallen.

Ik buk me en raap een stukje op, en nog een stukje en ik puzzel mijzelf weer voorzichtig in elkaar. Ik mis nog stukjes en ze zitten ook nog niet stevig vast. Elke dag komt er wel ergens een stukje weer los. Het zal tijd vragen voor ik weer heel ben.

Knuffels

Dochterlief is een echte knuffelmie. Ze houdt van strelen en aanrakingen. Liefst van al kruipt ze vlak tegen me aan. De laatste jaren was dat allemaal wat moeilijker. Ze werd zwaarder, minder mobiel en steeds zieker. Samen ’s ochtends in bed nog wat snoezelen zat er niet meer in. Tegen elkaar geleund naar een film kijken werd een onmogelijke opdracht tot…

een paar weken geleden. VZW De Wombat bouwde voor ons een prachtig buitenbed. Het bijna twee meter brede bed staat op wielen en is perfect onderrijdbaar met onze mobiele tillift. Vorige week was het te warm, maar de dagen dat de temperatuur dragelijk is en er geen regen valt, liggen we nu samen op de blauwe matras naar de wolken te kijken en de vlinders te volgen in hun dansende vlucht. 

Dankzij de Wombat kan onze prinses die het steeds lastiger heeft om in haar rolstoel te zitten, weer wat vaker buiten en heeft ze ook haar eigen plekje in een tuin die steeds meer een echte tuin word. Ze verdienen een dikke merci voor hun inzet en hopelijk kunnen ze nog veel kinderen en jongeren gelukkig maken met hun fantastische bouwsels.

Zomer

De zomerzon schijnt ongenadig op het zand, de zeebries is vandaag zelf op vakantie. Onder een strakblauwe hemel zit onze prinses op haar handdoek en laat het zand tussen haar vingers wegglippen. Ze geniet en wij genieten mee. 

Een paar weken geleden kregen we via Koester het aanbod om een weekje naar Koksijde te gaan. Dat sloegen we natuurlijk niet af en gepakt en gezakt vertrokken we vorige vrijdag benieuwd naar dit onbekende plekje. We kregen er geen spijt van. Zicht op zee en duinen, prachtig weer (op 1 regenbuitje na) en een ongelooflijk mooi appartement maakten er iets ongelooflijk van.  We flaneerden (met mondmasker welliswaar) over de dijk, aten ijsjes, maakten een boottocht met de Seastar en zagen zeehonden. Op de luchtmachtbasis van Koksijde hief een sterke soldaat samen met een even sterke echtgenoot onze held in de seaking.   Drie keer huurden we zelfs een strandrolstoel. Zo een gevaarte met enorme banden. Op de dijk rijdt dat ding voor geen meter, maar op het zand manouvreerde hij eigenlijk verrassend vlot. Onze held liet haar tenen in zee bengelen en straalde even hard als de zon. 

Als klap op de vuurpijl regelde de schepen van toerisme nog een ontmoeting met de helden. Het werd voor twee van hen een blij weerzien en ons meisje was dolgelukkig met de foto’s.

We zijn weer thuis. Een hoofd vol verhalen en een valies vol was brachten we mee. En wij dromen er van om terug te keren.

Rrrrrring

Elke dag gaat er vier keer een alarm af. Om acht uur ’s morgens, twee uur in de namiddag, nog eens om acht uur ’s avonds en nog één keer,… inderdaad…. om twee uur midden in de nacht. Onze prinses heeft een infectie rond de poort en daarvoor heeft ze vier keer per vierentwintig uur antibiotica via haar poort nodig.  De eerste dagen bereidde de verpleging de antibiotica en hing ze dan ook aan. Niet dat dit een garantie was op een rustige nacht, maar ik moest er tenminste niet uit. Nog geen maand geleden eindigde de vorige kuur, ook toen waren de nachten thuis loodzwaar, het opstaan wordt er niet gemakkelijker op.  Dochterlief en ikzelf tellen  af, nog drie nachten en dan… wil ik geen wekkers meer horen en dienen de nachten hopelijk weer gewoon om te slapen.

Lucht

Thuis is waar je gewoon op het terras kan zitten en genieten van de schoonheid van een vlinder.

Thuis is waar je lieve echtgenoot je een lekkere maaltijd voorschotelt met echt veel groenten.

Thuis is waar je bij een langzaam ondergaande zon met je gezin nog een laatste gezelschapsspel speelt.

Thuis is waar je zonder mondmasker vrijuit kan ademen.

Thuis is waar je je jongste dochter weer ziet stralen omdat ze terug in haar eigen bed kan liggen met haar eigen tafeltje en wekker.

Thuis is waar de grote grote zus vol spanning wachtte tot ze haar vele kampverhalen kon vertellen.

Thuis is waar je weer op je eigen ritme kan leven.

We zijn thuis…

Verwend

In het ziekenhuis moeten overnachten, is nooit leuk, maar af en toe zijn er kleine dingen die het verblijf een tikkeltje aangenamer maken. Gisteren zorgde verpleger W al voor een playstation op de kamer, vandaag bracht verpleegster A niet alleen taart mee voor haar collega’s, maar werden ook wij verwend met lekker chocoladegebak. Daarnaast haakte een lieve dame op iemands vraag een schattige giraf die nu de ziekenhuiskamer opvrolijkt. 

Al die kleine zaken fleuren een saaie zaterdag wat op en zorgen er voor dat de lange uren toch wat sneller vooruit gaan. Ondertussen doet de antibiotica hopelijk haar werk en leggen de beestjes eindelijk definitief het loodje.

Leven met nf type 1