Knutselfrutsels

Dochterlief knutselt graag en veel. Haar kamer staat vol knutselspullen, en de woonkamer, en de gang, en een stukje van de zolder. Vorige week had ze in Villa Rozerood twee kompanen die even graag aan het frullen sloegen en ook nu is de ziekenhuiskamer herschapen in een knutselatelier. Waren het twee weken geleden nog kerstkaartjes en vorige week badeendjes uit foamklei, dan zijn het nu sneeuwmannen van sokken met rijst. Ze geniet van het bezig zijn met haar handen. En ook ik geniet stilletjes mee. Terwijl ze nu al terug slaapt, slaan twee kleine sneeuwmannen op het nachttafeltje haar goedkeurend gade en de badeendjes wachten in de autokoffer tot ze morgen eindelijk naar huis mogen.

Mijn lieve dappere knutselprinses, vanaf morgen mag je ons hele huis weer volknutselen, we zoeken wel een plekje voor al jouw creaties… thuis… een mooier eindejaarscadeau had ik je niet kunnen dromen.

Witte pralinnes

Drie gibberende meisjes, dames, vrouwen, zorgmama’s, blogmama’s, vriendinnen wandelen samen door de winkelstraat met in de jaszak van één van hen een zakje witte pralines. Ongemerkt belanden ze op de dijk, een eerste lekkernij verdwijnt uit het zakje en al babbelend lopen ze plots over het strand de verre horizon tegemoet. Er wordt gelachen, mopjes verteld, geroddeld en gefluisterd. Verhalen komen boven over toen en nu. De vele raakpunten geven een gevoel van herkenning en erkenning en de talloze verschillen laten die drie vrouwen beseffen dat ze blij zijn dat ze hun hart eens kunnen luchten bij wie hen begrijpt. Letterlijk elkaar tot steun zijnde, beklimmen ze de wandeldijk en doorkruisen het duinenreservaat. Het zakje troostchocolade raakt steeds leger terwijl de woorden blijven komen. Gelukkig zijn de bospaden breed genoeg om naast elkaar te lopen en zitten er nog veel verhalen klaar om verteld te worden. Het was te veel voor één wandeling want elfduizend stappen later staan ze weer op hun vertrekpunt.

Later die dag vullen de avonduren zich langzaam met gelach en tranen, met ernst en plezier, met chips en kaas, met een drankje of één, twee, drie, met nog meer anekdotes en drama’s tot het bed lonkt.

De dag nadien worden plannen gesmeed en naar een vervolg wordt al uitgekeken. Een leeg zakje blijft verweesd achter op de tafel en blijft zo een laatste getuige van een fijne tijd met onvergetelijke mensen.

Kerstwens

Honderden puzzelstukjes, elk uniek in vorm, vormen samen één grote puzzel. Soms ontbreekt er nog een stukje van de rand, er zijn stukjes met een hoekje af, een stukje verdwijnt tussen de plooien van je trui en plots vind je een stukje terug in de poezenmand of in het blokkenkasteel van je dochter.

Ik wens jullie deze Kerst allemaal een mooie puzzel toe die jullie zelf mogen samenstellen. Die puzzel zal misschien ook dit jaar stukjes missen, er zullen stukken kraken of scheuren en ook de pikzwarte stukken zullen niet ontbreken, maar je zal ook glanzende stukken tegenkomen, stukjes met glitters en stukjes waar muziek uit komt. Je zal stukjes vinden die je doen terugdenken aan lieve mensen die je ontmoette en stukken met blije herinneringen. Sommige stukken zullen jou een glimlach ontlokken en andere zorgen dan weer voor een bulderlach, maar weet dat al die stukken samen laten zien wie jij bent, want stuk voor stuk zijn jullie allemaal prachtige mensen die samen ook weer een prachtige puzzel vormen .

Virus

Het is gebeurd, na zoveel maanden opletten en voorzichtig zijn, is het vieze covidbeest toch binnen geraakt. Woensdag werd dochterlief eindelijk ontslagen uit het ziekenhuis en net thuis gekomen, testte de echtgenoot positief. Alle alarmbellen in mijn hoofd gingen tegelijk rinkelen en de grond zakte weg onder mijn voeten. Gelukkig hadden we nog niet gekust en geknuffeld (ook al had ik er toen veel nood aan), onze prinses vloog op haar kamer, de enige man in huis werd verbannen naar de zolder, alle ramen schoven wijd open (gelukkig is het niet zo koud) en ook binnen werden mondmaskers opgezet. Al snel kregen we bericht van de arts van Villa Rozerood en van onze eigen huisarts dat de kans dat de dochter en ikzelf besmet waren geraakt op die vijf minuten, uiterst klein was. Hals over kop werd er opnieuw ingepakt (en dat terwijl ik nog niet eens deftig had uitgepakt) en vertrokken we richting onze veilige haven, hopend dat de rest thuis gespaard bleef en manlief niet nog zieker zou worden.

Aan zee kwamen we tot rust van de onverwachte lange ziekenhuisopname en de chaos thuis. Tot vrijdag…, onze held maakte koorts en er kwam prut uit de appendicostomie. Er werd weer maar eens overlegd met het uz en daar besloten ze unaniem dat er zo snel mogelijk weer gestart moest worden met antibiotica. Gelukkig zijn we in Villa Rozerood en kunnen ze dat hier ook geven, zo vieren we Kerst toch nog op een fijne plaats, maar nadien verhuizen we weer naar een ziekenhuiskamer zodat die slimme artsen kunnen uitdokteren waarom de ontsteking steeds terug de kop op steekt.

Ondertussen kregen we bericht dat onze overbuurman waar we zo een beetje de mantelzorger van waren, thuis overleden is aan een longontsteking ten gevolge van covid en testte ook kleine grote zus positief. Hopelijk blijft grote grote zus gespaard en kunnen we aftellen naar eindelijk weer samen zijn.

Lichtpuntjes

Een berichtje van een vriendin, een goede bloeduitslag, een rustige nacht, een blije dochter, een grappige foto van het thuisfront, een fijne dokter die komt kennismaken en onmiddellijk meedenkt, een mopjesvertellende verpleegster, sneeuwvlokken die de grauwe buitenwereld bedekken, geen plotse saturatiedalingen, een lekkere soep op de middagplateau, een gewonnen spelletje rummicub,… het zijn zoveel kleine lichtpuntjes op één dag.

Deze avond wandelde ik even buiten rond in de sneeuw en genoot van de frisse lucht en de stilte. Even mijn hoofd leegmaken, de longen vullen en er zo weer tegenaan kunnen. Nog twee dagen antibiotica en dan is het vingers kruisen zodat onze held volgende week woensdag gewoon mee naar huis kan, want ook zij heeft lichtpuntjes heel hard nodig.

Avondzorgen

Het is negen uur ’s avonds, dochterlief kijkt televisie en ik mijmer weg. Deze namiddag hoopten we donderdag thuis te zijn. Tot we weer maar eens minder fijn nieuws kregen. Omdat die buik al zo lang problemen gaf, besloten de artsen gezamenlijk om de antibiotica tot zondag te geven. Ook de longtest was weer niet goed, dus de bipap moet ook nog aangepast worden in de hoop dat de gasuitwisseling weer vlot kan verlopen. Als klap op de vuurpijl blijken ook de bloedwaarden door de tpn niet helemaal op punt te staan en moet daar ook nog gepuzzeld en gecontroleerd worden. Het kwam er uiteindelijk op neer dat we hier tot volgende week woensdag zullen zijn. Een volle week extra hakt er in, vooral wanneer je al droomde van inpakken en thuiskomen.

Ik weet wel dat dit niet het ergste is, onze held maakte al zo veel mee, maar toch, wanneer er ook maar iets fout loopt, schiet er onmiddellijk een hele mallemolen in gang en vallen er steeds meer dominosteentjes. En al die steentjes zorgen er voor dat ook mijn hersenen overuren draaien en zo moeilijk rust vinden.

Week

Exact een week geleden kwamen we toe in het ziekenhuis met een dochter die veel zieker bleek dan we eigenlijk dachten. Gelukkig was er voor haar nog plaats op haar geliefde afdeling en wordt ze vakkundig verzorgd door haar favoriete verpleegsters die haar ondanks de zware onderbezetting in de watten leggen. Vandaag kwam zelfs haar topkinesist haar verblijden met een sessie ipv (oftewel percussie). Ze bleek bleek plots een stuk enthousiaster om de oefeningen te doen.

En toch zagen we ook weer een dochter die zich duidelijk niet top voelt. De pijnscheuten in haar buik lieten tranen in de ogen springen en het duwen van de dokters op diezelfde geplaagde buik deed ook geen deugd. Daarnaast moesten haar longen hard werken om het saturatiepeil voldoende hoog te houden waardoor het energielevel een paar verdiepingen zakte. We kunnen enkel maar hopen dat het morgen weer een betere dag wordt.

Sint

De sneeuw dwarrelde de hele dag met vlagen uit de lucht en bedekte de grond onder een dun laagje wit poeder. De wereld zag er plots een beetje liever en zachter uit. Binnen in kamer 43 lijkt de koorts onder controle te raken en uit de sondeopening is de ettervloed gestopt. Zo stilletjes aan komt er weer wat meer leven in de dochter met dank aan al de dosissen antibiotica. Jammer genoeg zijn we hier nog niet weg. De kuur zal nog een week of twee moeten voortgezet worden voor we zeker kunnen zijn dat de vieze beesten hun biezen hebben gepakt.

Ondertussen gebeurde er ook een toscameting. Er wordt dan gekeken hoe het met de uitwisseling van zuurstof en koolstofdioxide zit in de longen. Om die uitwisseling te optimaliseren, knutselde de longarts deze avond nog wat aan het bipaptoestel. Hopelijk valt dochterlief overdag nu wat minder snel in slaap en kan ze wat meer genieten van haar dag.

Vannacht komt in het ziekenhuis de Sint. De schoen staat klaar en de brief is geschreven. Misschien kan de Sint wel iets vinden als opvolger van Villa Rozerood, want ook al hebben we op korte termijn een oplossing, we moeten ook vooruit kijken naar de toekomst ook al is die zo onzeker.

Exact twee jaar geleden zaten we ook hier in het ziekenhuis, er is in die tijd heel veel gebeurd. We hebben in een diepe put gezeten, maar de bodem is nu toch weer wat verder weg. Deze ontsteking catapulteerde mij terug naar die zware periode, de gevoelens en de angst die er toen heerste. Het gaat beter nu, maar het spook in mijn hoofd gaat nooit meer weg, nooit meer.

Te veel

De voorbije maanden vlogen voorbij. Al heel vaak wou ik een nieuw bericht schrijven, over een fijne week aan zee, een maffe uitstap van twee mama’s met hun twee dochtervriendinnen, een nieuwe schattige bewoner ten huize giraffenvlekjes luisterend naar de namen Gouda, Brutus, Magnum Gold, Dame of gewoon Schattie (de schattigste goudhamster ter wereld) Ik wou ook schrijven over moeilijke onderwerpen, maar durfde niet goed. Ook over de onverklaarbare koorts van dochterlief of mijn vreemde reactie op een ijzerinfuus had ik een prachttekst kunnen schrijven. Maar ik deed het niet. De energie is op, de fut is er uit. Alles wat extra is, is gewoon te veel, maar ook het voorbije weekend toonde dat de elastiek nog wat verder kan gerokken worden.

Zaterdagochtend kregen we slecht nieuws over de liefste Kleine Oma van de wereld en vloekte ik eens goed op de overbezetting, de regels en de eenzaamheid en werd ik bang.

Zaterdagavond ging het ook niet goed met onze held, de appendicostomie waarlangs ze darmspoelingen krijgt, was gezwollen en vuurrood en lekte bloed en etter. Er volgde een overleg met het UZ tot in de late avonduren, maar voorlopig bleven we thuis. Op zondag werd na nieuw overleg besloten dat het zo niet verder kon en hals over kop vertrokken we richting Brussel. De chirurg keek, fronste zijn wenkbrauwen en besloot waar we voor vreesden. De valiezen mochten uit de auto worden gehaald en een kamer op de overvolle kinderafdeling werd voor ‘hun’ krak vrij gemaakt.

De antibiotica druppelt in, verschillende artsen springen binnen, de ene al wat meer ongerust dan de andere. Morgen volgt er een scan van de buik, ergens deze week mag ze nog eens de MRI-geluiden doorstaan, een tosca-meting staat op de planning, de chemo zouden ze willen veranderen en de tpn wordt ook aangepast. Tja, nu ze hier toch is…

De laatste dagen kreeg ik ook het vreselijke nieuws te horen dat een lief ventje van amper zeven het leven plots heeft losgelaten en dat een fantastische jonge vrouw die ook voor de dochter geen onbekende was, bij een auto-ongeluk het leven liet.

En dan lees je dat mensen hun leven rampzalig is omdat ze drie dagen in een quarentainehotel moeten zitten na een huwelijksreis van drie weken, je ziet berichten van twintigers en dertigers voor wie het het einde van de wereld lijkt omdat ze niet meer naar hun geliefde danszaal kunnen. Ik kijk en word triest. Relativeren is blijkbaar een kunst.

Wanhoop

Wanneer je een kind krijgt met een bijzondere zorgnood word je om de oren geslagen met tips over hoe je de zorg kan organiseren. Er wordt je aangeraden om een netwerk te creëren, om rustmogelijkheden te voorzien, om tijd voor jezelf te regelen.

Dat netwerk is al een eerste struikelpaal wanneer je kind intensieve medische zorg nodig heeft. Een mfc is uitgesloten. Daar kregen we een aantal jaar geleden reeds te horen dat de medische zorgnood veel te hoog was voor hen (en het was toen nog een pak minder dan nu) en dochterlief niet meer welkom was in het mfc. Thuisoppas door een externe dienst is onmogelijk, die willen er zelfs niet aan beginnen. Thuisverpleging is ook al geen optie. Geen enkele dienst komt vier uur aan een stuk de zorg overnemen. De verpleegkundige die nu één keer per week inspringt, doet dit op haar vrije dag. Anders lukt het niet. We hebben wel een persoonlijk assistentiebudget, maar ook hiermee kan je geen nachtoppas inschakelen.

Tot voor kort konden we gelukkig wel nog rustmomenten en tijd voor mezelf voorzien zodat ik telkens weer mijn batterijen kon opladen. Voor kinderen en jongeren tot negentien jaar bestaat in België respijtzorg. Ons geliefde plekje was Villa Rozerood aan zee. Onze prinses werd deze zomer echter negentien en dus moest er een oplossing gezocht worden. We dachten dat we ze hadden, maar helaas besliste een commissie ergens dat de oplossing echt niet kon. We moeten maar zelf iets anders verzinnen. Denken ze daar nu echt in hun ivoren toren dat we al niet lang op zoek waren naar alternatieven. Waar verwachten ze dat een negentienjarige met complexe medische zorg kan opgevangen worden?

Op dit moment is de moed mij in de schoenen gezakt. En toch zullen we voort doen, we kunnen niet anders. Ouders hebben immers een fenomenale draagkracht wanneer het over hun kind gaat. Maar ooit raakt zelfs die draagkracht overschreden en ontstaan er barsten. Bij wie zulken we dan nog terecht kunnen? Waar vinden we een nieuw vangnet.

Leven met nf type 1