Vragenlijst

De TOAH-juf bracht een invulbrief mee.  De dochter wordt 15, dus dat wil zeggen dat ze op het medisch schooltoezicht verwacht wordt.  Er moet dus een vragenlijst ingevuld worden.  Een aantal jaar geleden heb ik dat heel minutieus gedaan.  Elke vraag kreeg een deftig antwoord, data werden opgezocht en niets werd verzwegen.  Na het onderzoek kreeg ik een brief terug met een verwijzing.  Het clb raadde aan om eens naar de huisarts te gaan, de dochter bleek ondergewicht te hebben.  Ze hebben een kwade telefoon gekregen van mij en ook de schookarts heeft het toen geweten.  Waarom vul je zo nauwkeurig die vragenlijst in als hij niet eens gelezen wordt?  De huisarts hebben we trouwens niet bezocht…

Vandaag heb ik dezelfde brief weer moeten invullen.  Deze keer heb ik het heel sumier gedaan.  Mijn antwoorden zijn heel kort en bondig.  Eén vraag heb ik echter wat uitgebreider behandeld:  wordt uw kind opgevolgd door andere artsen?  Allemaal heb ik ze opgeschreven, zelfs tussen de regels heb ik er nog genoteerd.  Ik kon het echt niet laten.  Enkel een smiley heb ik er niet bij gezet, dat durfde ik nog net niet…

Weer niet

Het blijft kwakkelen bij onze held.  Zaterdag had ze een goede dag die gevuld werd met spelletjes en een concert van Jan De Wilde.  Inderdaad, weer een concert nadat we vrijdag ook al naar de toverfluit met Maaike Cafmeyer waren geweest.  Zondag was volgens de dochter een rustdag.  Geen uitstapjes, wel genieten van het samen naar een film kijken en veel gezelschapsspelletjes spelen.  Ook grote broer kwam die dag thuis en daar was ze heel blij mee.  Haar held was er weer.

Maandag had ze een terugval.  Bednet werd afgezegd en zelfs de toah-juf moesten we een smsje sturen.  Doornroosje sliep.  Ze sliep tot negen en dan van half elf tot half drie.  Ze voelde zich zo moe.  Dinsdag ging het weer wat beter.  Ze maakte zelfs een toets wiskunde mee, maar daar bleek dat ze toch nog niet 100% in orde was.  Ze maakte de vreemdste fouten.  Nu is het woensdag, de dag waarop ze naar school gaat.  Het lukt weer niet.  Ze is heel even wakker geweest, maar slaapt alweer.  Keelpijn, misselijkheid en verhoging zijn een streep door de rekening.  Ze keek er nochtans naar uit.  Hopelijk komt ze er snel opnieuw bovenop en kan ze terug genieten van een paar goede dagen.

200%

De voorbije tien dagen heeft onze held geleefd aan 200%.  Ze voelde zich goed, was amper misselijk en had weer meer energie.  Ze raakte de dag door zonder ochtendslaapjes en middagdutjes.  Ze kon zelfs twee maal samen met vriendinnen er op uit.  Het ene weekend trok ze naar K3, het andere weekend genoot ze van het Gala van de gouden K’s.  Tussen de vele ziekenhuisritten door volgde ze enthousiast bednet en bouwde ze verder aan gaar legohuizen.  Ze speelde uren gezelschapsspelletjes met de zussen en broers en profiteerde volop van de goede momenten.  We weten immers nooit hoe lang het zal duren.

Jammer genoeg kwam er gisteren een abrupt einde aan de mooie dagen.  Plots was de misselijkheid weer volop aanwezig en ook haar temperatuur vertoonde waarden die we liever niet zien.  Vandaag werden we op dageenheid verwacht en onze held is ook hier duidelijk niet OK.  Het nierbekken is steeds in de buurt en dat is jammer genoeg vaak genoeg nodig.

Hopelijk komt ze er weer snel boven op en kan ze opnieuw genieten van het leven zoals de voorbije twee weken.

Gehackt

Vandaag kreeg ik plots een bericht dat er iets vreemd aan de hand was met de blog.  Iemand had zitten prutsen en bleek de blog gehackt te hebben.  De schrik sloeg me om het hart.  Ik vreesde even dat ik alles zou kwijt zijn.  Op zo een moment besef je pas hoeveel dit voor mij is beginnen betekenen.  Het verhaal is een leidraad doorheen al de watertjes die we al doorzwommen hebben en zonder die draad, zou ik de richting wel eens kunnen verliezen.

Gelukkig heb ik het weer in orde gekregen.  Een nieuw en ingewikkelder paswoord was niet zo moeilijk te installeren (nu hopen dat ik het kan onthouden!) en ook het laatste gehackte bericht heb ik weer kunnen herstellen.  Toch blijf ik het eng vinden, een wildvreemd iemand die inbreekt in je computer.

En er terug uit…

De kogel is door de kerk.  Op donderdag 1 maart wordt ons meisje nog maar eens aan haar rug geoppereerd.  De enige manier om te proberen de drukwonde op haar rug te laten verdwijnen, is om wat materiaal weg te halen.  Vandaag konden we bij de orthopedisch chirurg terecht en hij liet heel duidelijk zien op de foto wat hij zou wegnemen.  Hij gaf ook eerlijk toe dat hij niet wist hoe vlot het zou gaan.  In optimale omstandigheden is ze een uur of drie weg, blijft ze één nachtje op iz en kan ze nadien naar huis.  We weten echter allemaal dat de omstandigheden bij onze prinses niet zo optimaal zijn.  We weten dus wel wanneer we kids 2 zullen binnen gaan, maar wanneer we weer vertrekken, dat is koffiedik kijken.

Twee maart valt in de krokusvakantie, we passen onze plannen dus weer maar eens aan.  Ons weekje Villa Rozerood  wordt opnieuw (het begint een gewoonte te worden) een paar dagen Villa UZ.  Een geluk dat we zo flexibel zijn…

Het gaat vooruit

Het gaat vooruit, het gaat verbazingwekkend snel vooruit… 

Een gekende Vlaamse bard zong dit in één van zijn liedjes.  Het komt nu spontaan in me op wanneer ik ons huis zie.  Nu het helemaal gepleisterd is, ziet het er al ongelooflijk uit.  Deze week wordt de tillift geïnstalleerd (nu staan er dus zelfs werfwagens met een Nederlandse nummerplaat voor de deur).  Binnenkort komt de isollatie op de vloer.

We tellen af, vooral de jongste dochter en ikzelf tellen af.  Nog even.

En het gaat vooruit…

Teleurstelling

Vandaag trokken we weer maar eens richting Brussel.  Het was bitterkoud toen we in de auto stapten, maar onderweg ging het kwik van de thermometer al flink de hoogte in.  In het uz verwachtten ze de dochter op de afdeling radiologie voor een uitgebreide echo van de bovenste holle ader.  Na drie maanden bloedverdunners spuiten, hoopte onze held dat het stolsel verdwenen was.  Jammer genoeg had de dokter geen goed nieuws voor ons.  Ten opzichte van de vorige echo was er helemaal geen verbetering te zien.  Volgende week moeten we bij de hematoloog.  We zijn benieuwd of die nog een oplossing kan verzinnen.

Als afsluiter gingen we ook nog even op bezoek bij kleine kadee en zijn mama.  Zij zitten ondertussen ook alweer dik twee weken in het buitenverblijf.  Ik duim voor hen dat ze snel huiswaarts kunnen keren.  De babbel was in elk geval een leuke afwisseling voor een drukke dag.

We zagen ook nog een paar artsen in de gangen en bij kleine kadee.  De gastro-enteroloog volgt verder op want de antibiotica geeft weer serieuze darmproblemen.  De neuroloog raadde aan om toch maar een afspraak te maken bij de oftalmoloog en de ortoptist en de nefroloog is benieuwd naar de resultaten van de volgende bloedafname.  Ook dokter De Neyer kwam even Elselien een schouderklopje geven en beloofde om de bloedklonter mee op te volgen.

We waren blij toen we opnieuw thuis waren.  Het was terug een zware dag geweest, bednet is niet meer gelukt, de dochter hield het rustig.  Volgende week staan er nog drie ziekenhuisdagen op het programma, hopelijk krijgen we dan eindelijk wat antwoorden en oplossingen

Snotneus

Er is er hier eentje ziek.  Ze snottert en snuift de hele nacht door en overdag spreekt ze met een hese krakende stem.  Wanneer ze ligt, heeft ze last van slijmen. Gelukkig heeft ze een heel gesofisticeerd bed waarvan we de anti-trendelenburgfunctie nu eens goed kunnen gebruiken.  Het hoesten zorgt voor braken en de verstopte neus voor droge lippen.  Kortom, ze voelt zich belabberd.  De nacht werd onderbroken door lakens wisselen, nierbekkens omspoelen en lippenbalsem tevoorschijn toveren. Ondertussen houden wij angstvallig de saturatie en haar temperatuur in de gaten en hopen we van harte dat we de dokter van wacht niet nodig zullen hebben.

Paperclip

Eén kleine paperclip, meer was er niet nodig om de hele mallemolen weer een tandje sneller te doen draaien.  De dochter heeft al heel wat maanden last van een doorligwonde op haar rug.  Dit zorgde zelfs al voor een spoedopname.  We pastten de zitting van haar stoel aan, wisselhouding wordt toegepast en heel wat (verschrikkelijk dure) anti-doorligpleisters passeerden de revue.   De ene week is de wonde mooi dicht, een week later zien we weer een kapotte huid en komt er vocht uit.  Ook het antidecubitusteam van het uz brak er zijn hoofd al over, maar aangezien iedereen het er over eens is dat de oorzaak inwendig is, kunnen ze weinig extra doen.  Deze week was het weer zo ver.  De huid begon weer stuk te gaan en aangezien we toevallig een stel nieuwe spalken mochten gaan passen en ophalen in het ziekenhuis, keek de orthopedist ook eens even naar die vervelende bult.  Hij besloot om toch maar een foto te laten nemen en om exact te weten waar de huid stuk was, plakte hij een paperclip onder de pleister.  Die paperclip toonde duidelijk waar het probleem zit.  Het gevolg is dat we doorgestuurd worden.  Op de kalender staat nu ook een afspraak bij de orthopedisch chirurg.  Waarschijnlijk wordt er toch nog eens geknutseld aan haar rug.  We wachten af, het is begrijpelijker wijze niet iets waar we staan om te springen, maar een voortdurend open wonde die voor infectiegevaar zorgt, is ook geen optie.  Nog een kleine twee weken, dan weten we hopelijk meer.

Help

De garagist houdt het been stijf.  Deze week belde de postbode aan met een aangetekende brief.  Hij eist zo maar eventjes bijna 200 euro voor het stallen van de auto in zijn wei, omringd door zijn wrakken, en voor het aangetekend versturen van de brief.  Hij rekent er trouwens op dat de auto al minstens tot 31 januari zal blijven.  Op de brief van onze advocaat heeft hij trouwens niet gereageerd.  Die laatste vindt het tijd dan ook tijd om de rechtbank in te schakelen.  Een andere manier is er blijkbaar niet meer…

We missen hem nochtans.  Nu is het zoeken, afspreken, fietsen, treinen en laten vallen.  We deden het twintig jaar zonder tweede auto, maar door de verbouwing die op topsnelheid zit, zou hij wel van pas komen.

Leven met nf type 1