Prikperikelen

De dochter heeft een poortkatheter, pac, port-a-cath of hoe je dit ding ook wilt noemen.  In februari 2015 werd de eerste geplaatst en daar hebben we op gevloekt en gemopperd.  Talloze keren moesten we onverwacht naar het uz omdat het niet lukte om hem aan te prikken. Niet door de thuisverpleegkundige, niet door het gespecialiseerd team, ook niet door mijzelf of door de verpleegster in Villa Rozerood.  Niet in het uz Gent, niet in het ziekenhuis van Oostende…  De vorige zomer gaf die poort uiteindelijk helemaal de geest.  Ze was stuk, versleten, en dat na amper anderhalf jaar.  Er werd een nieuwe geplaatst en iedereen herademde.  Wat een verbetering.  Plots was het prikken een fluitje van een cent.  Ik kon het helemaal zelf en de onverwachte prikuitstapjes behoorden tot het verleden. Tot twee weken geleden… De poort zat anders, het lukte me niet, zelfs niet na drie keer proberen.  Ook de verpleging in het uz keek vreemd op.  Hoe kon dit nu, ze was inderdaad verschoven.  Ook vandaag is het niet gelukt.  Er zit niets anders op dan onze plannen aan te passen en morgen weer maar eens richting Brussel te rijden.

Soms, heel soms, word ik er zo moedeloos van… Soms…

Vakantiepret

We zijn alweer een paar dagen thuis en genieten nog steeds na van de voorbije magische week die we dank zij Villa Max in Casa Ametza mochten beleven.  Het werd een week van uitstapjes en plezier, maar er was ook heel wat tijd om tot rust te komen.  Ook als koppel hadden we weer wat tijd voor elkaar en dat is iets waar het de laatste maanden wel eens durfde aan ontbreken.

Dit weekend konden we ook profiteren van een prachtige zon.  Zaterdag reden we onder een strakblauwe hemel richting Zedelgem voor het huwelijk van een neef.  Aan de ingangvan de zaal was wel enige creativiteit nodig van de uitbaters, want de dochter in haar elektrische rolstoel raakte letterlijk niet over de drempel.  Gelukkig hadden ze nog een paar planken liggen, want haar racemobiel opheffen is echt wel onbegonnen werk.  Ook hier ondervonden we echter dat ze niet tegen drukte kan.  We reden dan maar verder naar Brugge waar ze bij een tante en nonkel van mij even mocht rusten op bed.  Eens uitgerust en bekomen van alle drukte, kon ze eens wat aangepaste fietshulpmiddelen uittesten.  Mijn grote nicht zit immers ook in een rolwagen en doordat tante en nonkel graag fietsen, hebben ze wel het één en ander staan.  We weten nu wel wat we niet moeten hebben.  Een fietskarbuggy ziet de dochter echter helemaal zitten maar door haar lange benen zullen wel een maatje groter nodig hebben.  Binnenkort is het revabeurs en dat is de plaats waar we ons licht verder kunnen opsteken.  Hoe het zit met aanvragen en tegemoetkomingen ontdekken we dan hopelijk ook, want volgens het vaph worden fietskarren niet terug betaald…  of zouden ze dit een buggy noemen?

Gisteren werd het onverwacht een heel rustige dag van niets doen.  Auto twee besloot ook de geest te geven.  De knalpot die al eens improvisorisch gelast was en vandaag zou gemaakt worden, vond dat het genoeg was geweest.  We plaatsten dan maar de hangmat in de tuin, jaagden een was of vier door de wasmachine en speelden ’s avonds nog de Kolonisten van de lage landen waar onze held iedereen onder tafel speelde (of spanden de twee jongste dochters eerder samen tegen de ouders…)

Vandaag herneemt het gewone leven min of meer zijn gangetje, maar dan wel op een iets rustigere manier dan in de schoolweken.  De echtgenoot is opnieuw aan het werk, de dochter mag straks naar het revalidatiecentrum, op mij staat een gigantische berg strijk te wachten en de drie oudsten zijn weer aan het studeren geslagen.  De zoon vertrekt morgen nog op Joepi met de KSA, en wij zullen onze dagen ook nog wel gevuld krijgen.

Leve de vakantie…

 

Shoppen

Gisteren kwam kleine grote zus terug van haar eindejaarsreis naar Berlijn en waren we weer met vier. Ze had een koffer vol verhalen mee en heeft de eerste paar uur dan ook niet gezwegen.  In vaak heel kleurrijke bewoordingen werden we op de hoogte gebracht van al haar wedervaren.

In de namiddag gaf de buurvrouw van een paar huisjes verder ons een tip over een stoffenwinkel en de vrouwen hier in huis waren niet meer tegen te houden.  Een klein gezellig stoffenwinkeltje waar je met vriendinnen kan bijkletsen bij een tas koffie of thee is een leuk concept.  Jammer dat zoiets nog niet in onze thuisstreek bestaat.

Brasschaat ligt ook niet zo ver van Wijnegem en wie Wijnegem zegt, zegt ook shopping.  Het was jaren geleden dat we er nog waren en heel wat was dan ook veranderd.  Mijn dochters hebben echter wel een paar héél interessante winkels ontdekt en zijn vast van plan om nog eens terug te komen.  De jongste vond eindelijk een winkel waar ze haar favoriete legodozen verkopen (en kocht dan ook meteen van haar spaarcenten één van de grootste dozen) en dochter twee (en ik toch wel een beetje) werd lyrisch toen ze een paar winkels met knutsel- en bakspullen binnen stapte.

Voor onze held is het shoppingcenter echter veel te groot, ze kreeg weer pijn en aangezien we ’s avonds nog verwacht werden voor een afscheidsmaaltijd, werd het tijd dat ze nog wat kon liggen.

Jammer genoeg heeft ze van het  eten niet kunnen genieten.  We weten dat avondactiviteiten voor onze prinses moeilijk zijn.  Haar lichaam geeft dan duidelijk aan dat het genoeg is geweest en ook nu was het niet anders.  We legden haar dan maar weer in bed en hielden contact via de gsm.

Zelf sloten we de laatste avond af met een fijne babbel bij de buren.  Vandaag is het een dag van opruimen, inpakken en verrekken.  Het was een fantastische week waarin we genoten van mooi weer, mega-uitstappen en fijne mensen.  We zullen Villa Max zeker aanraden aan gezinnen met een heel zwaar ziek kind en voor de andere gezinnen die uit de boot dreigen te vallen, maar wel een aangepast huisje nodig hebben, is er nog Casa Ametza om eens op vakantie te gaan.  Voor ons verdient deze vakantie alvast een dikke duim.

‘k Zag twee beren…

Gisteren was een minder fijne dag.  In plaats van een half dagje ziekenhuiscontroles, werd het een hele dag.  Sinds lang was ook het prikken van de poort niet gelukt en mochten ze dit op de dageenheid ook eens proberen.  Gelukkig konden ze daar de poort wel vinden, want ze bleek weer eens op wandel gegaan.  De rest van de dag hielden we het dan maar rustig door nog even te gaan wandelen en spelletjes te spelen.  Ook kregen we nog bezoek van Lesley van Bring a Smile.  Zij heeft er vorig jaar voor gezorgd dat de helden van ketnet bij de dochter op bezoek kwamen.

Vandaag stonden er weer fijne dingen op de planning.  In de voormiddag mocht onze prinses koekjes gaan bakken en na de middag trokken we naar de Olmense Zoo.  Hier waren we nog nooit geweest, maar we waren blij verrast toen we sommige delen van het park zagen.  Het berenbos met zijn bewoners was echt wel de moeite.  Een witte wolf en een roedel vossen zie je immers niet elke dag.  Onze held kreeg echter al vrij snel pijn, dus zijn we na een kleine twee uurtjes maar terug richting Brasschaat gereden waar ze  kon liggen om haar been tot rust te laten komen.

Ikzelf ben samen met de buurvrouw ondertussen nieuwe plannen aan het maken.  Onze oorspronkelijke blogvriendschap is na een hele tijd geëvolueerd tot een echte vriendschap waarbij je mekaar begrijpt met een half woord en dat mogen we natuurlijk niet laten verwateren.

VIP’s

Het kan niet op.  Vandaag werd onze dochter (en wij dus ook een beetje) gebombardeerd tot VIP.  Deze voormiddag deed ze het nog wat rustig aan, maar tegen de middag werd het druk in ons huisje.  De loodgieter was nog maar net klaar met het herstellen van een lek in de badkamer (1 douche is immers genoeg) of daar stond al een reporter van atv aan de deur.  We hadden de vraag gekregen of ze ons mochten interviewen en wat zeg je dan…?

Deze avond konden we de reportage al bekijken op televisie.  Onze prinses lijkt een geboren televisiester.  Ze heeft het goed uitgelegd.  Ik merkte echter wel dat die reporters soms zinnen een beetje uit hun verband trekken.  Wij gaan echt wel af en toe op vakantie, maar buiten Villa Rozerood zijn er niet zoveel echt helemaal aangepaste verblijven.  Ze hebben alleen het eerste deeltje van de zin weg gelaten.

Nadien kwam onze nieuwe auto voor de deur gereden.  Met de limousine werden we naar de cinema gereden (en reed de echtgenoot met de auto en de rolstoel achter de drie limousines) en daar koos onze held voor ‘de smurfen’.  We installeerden ons met de snoepjes en een drankje en genoten van het verhaal.  Na de voorstelling reed de limousine deze keer manlief en dochter terug en nam ik onze auto.  Het verschil tussen die twee wagens is toch wel een klein beetje groot.

In Casa Ametza lagen ondertussen de pannenkoeken al te wachten en konden we nog wat bijbabbelen met sommige andere ouders.

Nu is onze held weer heel erg moe en ligt ze op bed (dat we naar de woonkamer rolden) nog wat tv te kijken, morgen volgt er immers nog een nieuwe fijne dag.

De Max

Als er één ding is dat we de voorbije jaren geleerd hebben, dan is het wel om elk goed moment met beide armen te omarmen.  Op dit ogenblik zit ik dan ook op het terras van ons volledig aangepaste vakantiehuisje in het zonnetje.

Een maand of twee geleden las ik ergens iets over Villa Max.  Dit is een organisatie die gezinnen met een heel zwaar ziek kind op vakantie laat gaan.  We waagden onze kans en bijna onmiddellijk kreeg ik te horen dat we met ons gezin de eerste week van de paasvakantie welkom waren.  Nu logeren we dus in Brasschaat, midden in het groen.

Villa Max zorgt er ook voor dat we op uitstap kunnen.  Vandaag trokken we voor een paar uurtjes naar Technopolis.  Onze held vond het super.  Het enige minpuntje was dat er veel te veel te ontdekken was als je het maar een paar uurtjes vol houdt.

De rest van de week staan er nog een paar leuke dingen op het programma.  Nu ligt prinses te rusten zodat ze de komende dagen met volle teugen kan blijven genieten van alles wat kan.  En wij, wij genieten mee …

Avant-vakantie

De voorbije week had onze jongste dochter al een paar dagen vrij.  Ook in ons geliefde Villa Rozerood bleek er plaats genoeg te zijn en zo voerde ik ze maandag naar De Panne waar ze de eerste nacht helemaal alleen zou blijven.  Hoewel, zo alleen was ze niet, want ook een klasvriendinnetje was samen met haar mama op het idee gekomen om naar zee te trekken.  Op dinsdagnamiddag, nadat de hele papierwinkel was afgewerkt en de auto eindelijk eens gewassen, maakte ik de rit nog eens.  Die paar dagen hebben me ongelooflijk veel deugd gedaan.  Nachtelijke babbels, babbels aan tafel en in de gang, de slappe lach krijgen naast ernstige gesprekken voeren, je hart kunnen luchten bij elkaar, tips krijgen en tips kunnen geven, genieten van het prachtige weer, we hadden spijt dat het weer donderdag was.

Ook de twee dochters beleefden de tijd van hun leven.  Het is enorm lang geleden dat ik onze prinses zo gezien heb.  Ze zat vol energie en samen met haar vriendinnetje trok ze op uitstap, werd er geknutseld en gekookt en vooral ook veel gegiecheld.  Op woensdagochtend hadden de twee meisjes dan ook beiden een dipje, maar tegen de middag kregen ze gelukkig weer wat meer fut.

Vrijdag is onze held ook nog even naar school geweest om mee te genieten van een toneel rond faalangst en stress.  Als afsluiter kreeg ze ook nog een heel mooi rapport mee naar huis en was ze klaar om de paasvakantie te starten.

Een ster

Er staat weer een extra ster aan de hemel.  Lieve Eva is zonder mama, broer en zus verder gegaan.  Ze heeft het niet makkelijk gehad, maar heeft zestien jaar geleefd in een gezin waar ze zichzelf mocht zijn en waar er van haar gehouden werd.

Wanneer je het nieuws krijgt dat weer één van de Villa Rozeroodgezinnen verder moet met een grote leegte, besef je plots weer heel goed hoe kwetsbaar sommige bijzondere kinderen zijn.  Het zet je weer met beide voeten op de grond en het doet je nadenken over je eigen situatie.  We weten dat onze held al een paar keer gebalanceerd heeft op het randje, maar momenteel doet ze het vrij goed.  Echter op een dag zoals vandaag, gaan mijn gedachten weer met mezelf op de loop en ben ik blij dat ik haar nog eens een extra knuffel kan geven.

Lieve Eva, waar je ook bent, het ga je goed…

Examens

Ook voor onze held nadert de paasvakantie en net zoals bij heel veel andere middelbare schoolleerlingen, had ze ook examens.  Maandag maakte ze tijdens de twee uurtjes TOAH het examen Nederlands, vandaag was wiskunde aan de beurt.  Ze heeft er op gezwoegd en is trots dat ze het maakte maar vooral ook heel blij dat het achter de rug is.  Studeren voor een examen in combinatie met ziekenhuisbezoekjes en revalidatie is immers niet steeds gemakkelijk.

Nu kan ze genieten van een welverdiende vakantie.  Ze heeft een paar leuke uitstappen op het programma staan waar ze al heel hard naar uitkijkt.

Sprookjes bestaan (niet?)

De echtgenoot speelde vandaag mee met de brandweerharmonie.  Het concert stond al maanden in onze kalender.  Hij liet af en toe al eens een stukje horen en verklapte dat de avond gevuld zou worden met sprookjesmuziek.  We waren allemaal enthousiast en benieuwd.  Ook de jongste dochter keek er naar uit.  Ze zouden immers stukken spelen uit een paar van haar favoriete disneyfilms.

Tijdens de pauze zijn we naar huis gegaan.  Onze prinses kon niet meer.  Ze zakte weer scheef in haar stoel en kreeg pijn.  Opnieuw werd ze keihard geconfronteerd met haar ziek zijn.  Ze was zo teleurgesteld en had zo graag gebleven.  Ik zag aan haar blik dat ze twijfelde, maar toch overwon de vermoeidheid.

Sprookjes bestaan, maar voor onze held vandaag toch even nog niet…

Leven met nf type 1