ijzer

Dochterlief haar beenmerg doet momenteel wat vervelend. Haar bloedwaarden zijn al een tijdje maar zus en zo en een aantal weken geleden kreeg ze daarom al eens een bloedtransfusie. Het bracht niet veel op. Zowel de rode als de witte bloedcellen bleven aan de lage kant en ook de bloedplaatjes bleven achter. Dat laatste merken we trouwens zelf ook op. De kleinste stoot zorgt voor blauwe plekken op haar armen en benen. Nog eens een zakje bloed geven, leek de artsen niet zo zinvol, deze keer verzonnen ze een ijzerinfuus in de hoop het beenmerg zo een boost te geven.  Een zakje met opgeloste ijzermineralen werd gisteren aan de paal gehangen en gedurende een uur werd onze prinses gemonitord. De bijwerkingen van dat spul zijn immers niet min. Gelukkig verliep alles deze keer vlot.

Nog twee vrijdagen moet ze dit infuus krijgen. Dan volgt er een heel uitgebreide controle van het bloed. Is het bloed dan nog niet goed genoeg, tja, dan zoeken ze verder en wordt het beenmerg onder de loep gelegd. Afwachten dus weer en duimen dat het ijzer aanslaat.

Opstekers

Een lief woord

Twee zakken zelfgebakken wafeltjes

Een hele stapel vers leesvoer

Een leuk telefoongesprek

Een arts die tijd maakte

Onverwacht bezoek

Een mooie tekening van een kleuter fan

Geen koorts

Een uitstap naar Villa Samson

Een blije dochter

En een nog blijere mama.

Gisteren was het een absolute flopdag, vandaag kwam de zon alweer wat piepen en vinden we langzaam ons optimisme terug.  Met een beetje geluk mogen we dit weekend weer een nachtje thuis slapen. Hopelijk gaat het nu alleen nog maar beter…

 

Genoeg

Vandaag was een dag die we liever zouden schrappen. De ochtend begon al om zes uur met een antibioticagift, maar dochterlief was gelukkig niet misselijk. De voormiddag kabbelde rustig verder met verzorgen en haar wassen en toen was ze klaar om naar de speelzaal te vertrekken. Alleen kwamen net toen een paar artsen binnen. Wanneer ze weer buiten waren, was ik klaar voor de schroothoop. Mijn zorgvuldig opgespaarde zakje moed bleek plots onvindbaar. Bij de dochter bleek weer het één en ander niet te lopen zoals het moest. In de urine zat een vies beest dat resistent blijkt tegen heel wat antibiotica. Er moest dus iets anders en veel straffers opgestart worden en de sonde zou echt wel moeten gewisseld worden. Ook op de poort van de dochter bleek een beest te zitten dat daar echt niet thuis hoort. Morgen wordt opnieuw een kweek genomen om te weten of die mormels zich vermenigvuldigd hebben. En alsof het nog niet genoeg was, vielen er ook de termen beenmerg en bloedplaatjes en hemoglobine en te weinig en slecht en dit allemaal in één zin. Wat mij betreft, is het nu echt genoeg geweest!

In de speelzaal is ze niet meer geraakt. De kinesist kwam langs voor de ademhalingspercussie en ook de kinesist voor de lymfedrainage kwam onze prinses opzoeken. Tussendoor werd ze nog maar eens naar de afdeling oftalmologie gestuurd om overdruk in de hersenen uit te sluiten en zagen we ook onze eigen uroloog terug die prompt besloot om de antibiotica weer te stoppen. Volgens haar was er veel te overhaast gereageerd en werd er beter nog wat afgewacht. De helatoloog hebben we gemist. Die was er deze namiddag, maar hopelijk zien we hem morgen wel. Ik zou hem een paar vragen willen stellen..

Gelukkig was er toch ook een fijne verrassing. Eén van mijn (talrijke) neven besloot om eens samen met zijn dochtertje binnen te springen. Dank je wel J en L. De babbel deed deugd.

Morgen wordt onze held opnieuw van kop tot teen gecontroleerd. Hopelijk krijgen we dan fijner nieuws te horen dan vandaag.

Kwakkel

Vandaag leek het weer beter te gaan met onze held. De koorts was min of meer verdwenen en deze voormiddag kon ze de hele tijd spelletjes gaan winnen in de speelzaal.  Ook de namiddag begon goed met het bezoek van één van haar BFF’s (beste vriend voor altijd) De dames kwetterden er op los en alle laatste nieuwtjes werden uitgewisseld. Nadien kon ze nog even naar de speelzaal, maar rond vier uur liet de dokter me weten dat we verwacht werden op radiologie voor een echo van haar poort.  Jammer genoeg was de tip van de katheter niet te zien, dus kon een nieuwe trombose niet helemaal uitgesloten worden. Bij de laatste bloedcontroles was immers gebleken dat de waarden van de bloedplaatjes niet helemaal goed waren. Morgen worden ze opnieuw gecontroleerd. Ook startten ze straks opnieuw met antibiotica. Ondanks de lange kuur van tien dagen, zijn de beesten in de urine nog niet helemaal verslagen.

Onze prinses blijft de artsen dus bezighouden. Voor haar is het nochtans genoeg geweest. Ze verlangt naar afspreken met vriendinnen, even kunnen gaan wandelen of solden gaan doen.  Ze zal nog even, nog heel even geduld moeten hebben.

Warm

Het is al weken erg warm buiten, ook binnen durven de temperaturen al eens oplopen. Gelukkig kunnen de rolluiken en de gordijnen de meeste zon en warmte buiten houden en blijft het nog net dragelijk. Onze held heeft er tot nu toe gelukkig nog niet veel last van gehad.

In het ziekenhuis wordt ook de temperatuur van onze held drie maal per dag gemonitord. Gisteravond wees de termometer 38° aan.  Gedurende de nacht daalde haar temperatuur gelukkig wat, maar deze ochtend bleek ze echt koorts te hebben. Bloedstaaltjes werden weer maar eens naar het labo gestuurd, een urinestaal werd verzameld en ook bloed uit haar poort werd op kweek gezet. De hele dag bleef ondanks koortswerende middelen, haar temperatuur aan de hoge kant. Ze voelt zich nochtans niet slecht. Alleen is ze snel moe en heeft ze het zo warm. Hopelijk keert het snel en blijft alles onder controle.

Feestjesweekend

Het waren twee fantastische dagen. Zaterdagmorgen werden de dochter en ikzelf opgepikt door de echtgenoot en grote zus en reden we, voorzien van de nodige voeding en medicatie, richting Holsbeek. Daar werden we met open armen en een blik die opluchting liet zien ontvangen door vriendinnetje M en haar familie en vrienden. Het was immers spannend afwachten geweest of een feestje wel haalbaar was geweest voor onze held. Zestien werd knappe M en dat mocht gevierd worden. Onder een stralende zon genoot iedereen van het gezelschap, de hapjes en het buiten zijn. Dat M haar zestiende verjaardag kon en mocht vieren mag een wonder heten want net zoals onze held heeft ze al een jarenlang ziekte-en ziekenhuistraject achter de rug. Die dappere gevoelige M en onze held voelen elkaar dan ook goed aan.

Vandaag was het dan tijd voor een ander feestje. Grote grote zus wordt morgen 22. Een knappe jonge vrouw die haar plekje in de voor haar soms vreemde wereld begint te vinden. Er werd al gevierd met cadeautjes, een kaartje, een cinemabezoek en als afsluiter even naar het hamburgerrestaurant voor we weer onze intrek namen in kamer zes.

Morgen start week zeven. Zes volle weken al staat ons leven even in pauze, het voorbije weekend liet ons geloven dat het ook buiten het ziekenhuis kan lukken. Morgen gaan we eens een paar zaken bespreken met de artsen denk ik en dan hopelijk tijd voor… een feestje

Oeps

Gisteren schreef ik dat onze prinses zich super voelde. Ze straalde en zag er echt goed uit. Jammer genoeg bleef het niet duren. Amper een kwartier nadat mijn blog verscheen, begon ze zich misselijk te voelen. En toen begon het braken. Plots lag er een klein verdrietig hoopje in bed en brak mijn moederhart weer eens in duizend kleine stukjes. ’s Nachts puzzelde ik die stukjes weer in elkaar en deze ochtend werden we beiden vol goede moed wakker. Ze voelde zich redelijk en vroeg zelfs om met de verzorging al te starten zodat ze zeker op tijd klaar zou zijn voor de speelzaal. Jammer genoeg liep het bij het slikken van haar medicatie weer fout. Ook nu braakte ze heel fel. Ze voelde zich belabberd en moe. Zelfs haar teperatuur bleek wat aan de hoge kant en in plaats van de speelzaal onveilig te maken, vielen haar ogen toe. Deze namiddag voelde ze zich even beter, maar een uitje naar Villa Samson sloeg ze toch af en na een uurtje speelzaal kwam ze weer in bed liggen.

Neen, het gaat niet zo goed met onze held, maar één ding is zeker, morgen trekken we er op uit. De dokters hebben ons verzekerd dat dit moet lukken. Desnoods keren we dezelfde dag al terug naar het ziekenhuis, maar we hopen toch op een nachtje thuis.

Vooruitzichten

De dochter doet het goed. De voeding is weer wat aangepast en we zien onze held weer helemaal opfleuren. De urineweginfectie is helemaal onder controle en ook het lymfoedeem lijkt langzaam te verdwijnen.  We beginnen dan ook te dromen van een definitieve rit naar huis. Dit weekend mogen we om te beginnen nog eens een nacht thuis slapen. De dochter is dolgelukkig dat ze zaterdag van de dokter naar het sweet 16 feestje van een vriendin mag gaan.

Na bijna zes weken kunnen we weer beginnen te hopen en te dromen. Nog even…

Lieve verpleegster

Hier in het uz Brussel zijn we na al die jaren al echt kind aan huis geworden. We beleefden hier al heel intense momenten en leerden heel wat prachtige artsen kennen. Ook de verpleegkundigen van kids 2 veroverden een plekje in ons hart door hun liefde en inzet voor onze held gedurende de voorbije negen jaar.

Sinds vorig jaar wordt hier echter niet meer gesproken over kids 1 of kids 2, het is nu één grote kinderafdeling geworden. Dit wil dan ook zeggen dat je kamernummer ergens tussen nul en vierenveertig ligt. De laatste grote opnames kregen we toevallig telkens een kamer op de oude kids één. De eerste maal voelde dit nog heel onwennig aan. Plots moest ik vragen waar de waterfontein stond en grote luiers lagen ook niet standaard klaar. Wat echter de grootste aanpassing bleek, waren de verpleegkundigen. We maakten plots kennis met een heleboel nieuwe mensen en ook zij moesten ons leren kennen. Ondertussen verbleven we dat voorbije jaar toch al een kleine drie maanden op de vroegere kids één en nu voelt het hier al even vertrouwd aan.

Ook met de verpleegkundigen wordt de band steeds intenser. Deze avond had ik een lange babbel met een heel lieve verpleegster. Ze maakte tijd om te luisteren en om me mijn hart te laten luchten, om ons te steunen.  Dank je wel verpleegster S. Je bent er eentje uit de duizend.

Strandrolstoelbeurs

Onze jongste dochter is net zoals haar moeke gek op de zee, het strand en de ruimte. Tot voor enkele jaren maakten we nog lange wandelingen met onze superbugggy op het strand en zelfs de duinen werden door ons doorkruist. We sleurden en trokken en wanneer het echt niet meer ging, stapte onze held een stukje tot ze weer wat rust nodig had.  Nu lukt het niet meer. Niet alleen is ons meisje niet meer dat kleine pluimgewichtje van weleer, ze kan ook niet meer even uitstappen en een elektrische rolstoel is ook niet helemaal bestand tegen zand en zout water.  Vorig jaar bezorgde ketnet haar en de rest van Villa Rozerood nog een prachtige dag op het strand, maar dit was jammer genoeg maar eenmalig.

Een tijdje geleden leerde ik echter een heel bevlogen iemand kennen. Ondanks zijn eigen leven dat niet steeds over rozen loopt, zet hij zich voor 200% in voor zijn medemensen. Hij richtte de organisatie 4example op om mensen met verplaatsingsproblemen uit de nood te helpen. Zelf woonachtig in Blankenberge ondervond hij ook hoe moeilijk het voor mensen met een motorische beperking was om op het strand te komen. Een prachtig idee kwam in hem op en de eerste strandrolstoelbeurs in Europa is een feit. Woensdag is Blankenberge de plaats waar het zal gaan gebeuren. Rollators voor op het strand, allerlei types strandrolstoelen, matten om het zachte zand te overbruggen, het zal allemaal te zien en te testen zijn. Zelfs voor randanimatie werd gezorgd.  De datum stond rood omkringd in de agenda, we waren er zo graag bij geweest.

Hopelijk komt er heel wat volk naar dit fantastische initiatief en worden onze stranden weer een beetje toegankelijker

Leven met nf type 1