Herkenning

Twee mama’s praten, twee mama’s vertellen. Twee mama’s herkennen en lachen.

Twee kinderen herkennen en tasten af. Twee kinderen beseffen en voelen zich minder anders.

Twee mama’s en twee kinderen, twee zakken intraveneuze voeding, verhalen over poorten en katheters, over infecties en opnames.

Twee mama’s nemen afscheid en zijn blij dat ze elkaar hebben ontmoet. Twee mama’s uit Lokeren en Dendermonde, twee mama’s die mekaars pijn, moe zijn en  zoeken begrijpen.

Uitstapje

Verrassingen zijn leuk, maar deze surprise was echt niet nodig. Hopelijk volgen er niet te veel van die onverwachte uitstapjes meer.  Een strandwandeling is echt wel rustgevender dan een ritje naar het ziekenhuis van Veurne.

We hadden nood aan rust, mijn hoofd zat te vol, mijn energielevel was historisch laag: even geen ziekenhuisbezoeken, even niet moeten denken aan afspraken en ziek zijn, even de zorg uit handen kunnen geven. Wie ons kent, weet dat we dan één adres hebben waar we steeds welkom zijn.  We pakten onze valies, vulden de koffer met alle medicatie en andere noodzakelijke spullen voor onze prinses en vertrokken rechtstreeks vanuit het ziekenhuis naar Villa Rozerood. Een stralende zon heeft ons de hele tijd al gezelschap gehouden en dankzij onze driewielbuggy maakten we mooie strandwandelingen langs de vloedlijn. Mooie liedjes duren echter nooit lang en deze ochtend bleek de blaassonde van dochterlief heel vervelend te doen. De wissel lukte niet, de sonde raakte er niet meer in. Even werd er druk overleg gepleegd tussen verpleging, arts en ziekenhuis en amper een kwartier later zaten we in de auto richting Veurne, uitgewuifd door onze nieuwe vrienden uit de Villa.  Deze keer waren we een echt spoedgeval waarbij de spoed noodzakelijk was. Zo een gat van de sonde heeft nogal eens de neiging om pijlsnel dicht te groeien.  Ook de uroloog daar heeft gezweet op de sonde, maar na veel proberen, wrikken en koteren is het gelukt. Er zit er weer eentje in. Met een platgeknepen hand en een opgeluchte dochter mochten we weer vertrekken. Het was even bekomen voor iedereen, maar deze namiddag hebben we toch nog even genoten van het mooie weer.

En nu?

De voorbije maand was het stil op de blog. De verhalen bleven steken in mijn hoofd, de woorden raakten niet meer getypt. Er gebeurde te veel op te korte tijd. Er waren te veel vragen en onzekerheden en telkens opnieuw hoopten we op goed nieuws.

Maandag kregen we echter te horen waarom het neurofibroom van onze held niet te opereren valt. Het is gewoon te groot  gigantisch.  De tumor is bijna zo lang als haar volledige been. Zelfs die straffe neurochirurgen vinden dit een beetje te veel van het goede. Dat monster zorgt echter voor heel wat pijn en traantjes. De oncologen en de neuroloog zijn nu naarstig op zoek naar alternatieve oplossingen.

En wij… wij wachten en hopen… weer maar eens…

 

Nieuwjaar

Gisteren sloten we 2018 af met een ziekenhuisbezoek en een rustige avond thuis. Even was het nog spannend of we weer huiswaarts zouden mogen, maar een controlebloedafname en een longfoto sloten een longontsteking bij de zieke dochter uit en zo konden we toch genieten van de hapjes, spelletjes en het samen thuis zijn. We laten het jaar achter ons met gemengde gevoelens. Prachtige momenten zoals de zestiende verjaardag van onze held of fantastische uittappen, wisselden af met lange ziekenhuisopnames, een auto-ongeluk en vervelende infecties.

De nacht bracht een nieuw jaar. 2019 heeft nog 365 dagen voor zich waarin we zullen proberen om er het beste van te maken. Het wordt een jaar vol nieuwe uitdagingen en verrassingen, een jaar waarin een dochter haar eerste stappen op de arbeidsmarkt zal zetten, zoonlief zich verder blijft inzetten voor het rode kruis, de turnclub en de ksa, dochter twee de wereld blijft omarmen en verbazen met haar enthousiasme en onze jongste zich met nog meer animo op haar lego en knutseltoestanden stort. 

Het boek van 2019 telt nog 365 onbeschreven bladzijden. Mijn wens is dat iedereen zijn boek kan vullen met mooie momenten, fijne ontmoetingen en gelukkige dagen.

Afscheid

We sloten gisteren een tijdperk af. Na bijna drie jaar stapten we voor de laatste keer door de deuren van het revalidatiecentrum. In januari 2016 besloten we om hun hulp in te roepen voor dochterlief en vol enthousiasme vloog de hele ploeg er in. De ergotherapie- en kinesitherapiemomenten waren vanaf dan onderdeel van de dagelijkse routine.  

Onze prinses is steeds graag gegaan en heeft met een klein hartje afscheid genomen van ‘haar’ therapeuten en ook zij namen afscheid van ‘hun’ lieve held. Ze bereikten samen wonderen waar de artsen nog steeds verbaasd over zijn.  Ze verdienen een groot dank-je-wel en een reusachtige pluim. Stuk voor stuk waren het prachtmensen die samen met ons een hele weg gingen en ons hielpen bij praktische zaken. 

De ritten naar Buggenhout zullen we niet missen, maar de mensen van daar zitten voor altijd in ons hart.

Schuld

Ik voel me verdrietig en schuldig. ’s Nachts schieten mijn gedachten weer alle kanten op en mijn hersenen maken overuren. Had ik iets kunnen voorkomen? Had ik sneller aan de alarmbel moeten trekken? Had ik beter moeten luisteren wanneer onze prinses kloeg over pijn? Heb ik mijn kop te veel in het zand gestoken, weg van weer maar eens slecht nieuws?

Ik weet het niet meer. Maanden lang kloeg ze al over pijn in haar been. Ze heeft al een hele tijd vage klachten die op niets en op alles lijken te wijzen.

Ik weet wel dat ik er niets kon/kan aan veranderen, maar toch, ik ben bang en verdrietig, ik ben moe en ja, ik voel me ontzettend schuldig.

Kliertjes

De voorbije weken kwam familie giraffenvlekjes langzaam weer in rustiger vaarwater. Het kon echter niet blijven duren en de eerste stroomversnellingen doken alweer op.  Dochterlief heeft al heel wat maanden pijn in haar knie. De voorbije week bleek hij ook niet goed meer te bewegen en de knie was niet meer in staat om een lichaam te dragen. De kinesist voelde iets en dacht aan kliertjes. Ik dacht iets anders…

Diezelfde dag stuurde ik een mailtje naar de neuroloog en ook zij dacht iets anders. Vandaag controleerde de radioloog met een echo en bevestigde ons gelijk.  De knie zit vol met neurofibromen. Op meerdere plaatsen is de zenuwbaan meer dan twee maal zo dik als normaal.  Neuroloog en radioloog gaan hun hoofden eens bij elkaar steken om de mogelijkheden te bespreken zodat op zijn minst de groei gestopt wordt en de pijn onder controle raakt.

Op dit nieuws hadden we niet gerekend. Een week geleden leek het nog of we eindelijk weer op de goede weg waren en plots staat alles weer stil. We kunnen enkel vertrouwen op het kunnen van de artsen en weer veel geduld hebben.

Nachtwacht

Het weekend begon goed. Na een bezoekje aan de lieve tante en het ophalen van grote zus, maakten we er een rustige, gezellige avond van. De voorbije dagen was onze prinses weer enorm misselijk en werden de nachten onderbroken door het vele braken. Ze voelde zich echter een pak beter en de wonde waar de poort was weg gehaald leek rustig te genezen. Tot… een uur of zeven op een vrijdagavond. Uit de wonde lekte bloed. We bleven rustig, wisselden het verband en vertrouwden er op dat het wel zou beteren. We hadden beter moeten weten. Tegen half elf kwam er ook etter tevoorschijn en was de pijn niet te harden. Een valies werd gepakt, de bi-pap ontmanteld en de nodige knuffels verzameld en om elf uur, in een dichte mist tuften we weer naar Brussel richting spoed. Daar werden we deze keer, ondanks de drukte, enorm snel geholpen. De chirurg werd opgetrommeld en ook zij keek bedenkelijk. De plaats waar de poort zat, is terug ontstoken. Met een paar ampulles antibiotica om intra-veneus te geven en nog extra voorschriften, mochten we een dikke twee uur later huiswaarts vertrekken. De artsen vertrouwen er blijkbaar op dat we het hier thuis even goed kunnen opvolgen als in het ziekenhuis. Maandag worden we echter alweer in het UZ verwacht.

Deze ochtend fietste ik onder een stralend winterzonnetje naar de apotheker en fietste al snel onverichterzake naar huis. Intra-veneuze antibiotica kan je helemaal niet krijgen buiten een ziekenhuisapotheek. Gelukkig hebben we een korte lijn met de kinderafdeling en regelden zij snel wat extra dosissen. Na nog een extra rit richting Brussel, kunnen we eindelijk weer tot rust komen.

De verrassingen blijven komen, maar nu hoop ik echt wel dat de antibiotica zijn werk grondig doet. Ik heb van deze onverwachte uitjes mijn buik meer dan vol.

Verwend

Deze namiddag kwamen we thuis met een hoop goede adviezen en een lijstje nieuwe afspraken. Maandag worden we al terug in het ziekenhuis verwacht, maar eerst werden we vandaag verwend door één van mijn broers en zijn vrouw. Zij zorgden voor fijn gezelschap en heel lekker eten. Zo is het echt plezant thuis komen. Zo in de watten gelegd worden, geeft opnieuw moed en energie voor de komende weken.

Dank je wel lieve broertje en schoonzusje, we hebben er van genoten.

Logica

De poort is er uit en voor onze held werd het echt tijd. Ze had pijn, sliep nog amper en was doodongerust. Zij niet alleen trouwens, ook haar liefste moeke en vake deden nog amper een oog dicht. De operatie is gelukkig vlot verlopen en de poort is in de afvalcontainer gedropt. Er mag dan ook al eens iets goed gaan. Nu moet de wonde genezen en liefst dan nog zonder verdere complicaties.

Alleen zijn we jammer genoeg nog niet thuis. Toen de operatie gepland werd voor volgende dinsdag, voorzag de chirurg een opname met overnachting. Nu de operatie gisteren vervroegd werd naar vandaag, regelde hij een dagopname. De logica was dus even ver te zoeken. Nu weet ik ook wel dat onze held geen patiënt is voor een dagopname. Ook vanuit de dagkliniek lieten ze me gisteren al weten dat ik zeker alles voor een overnachting moest meebrengen en vandaag liet de anesthesist ook verstaan dat een nachtje ziekenhuis toch wel te preferen was.  We zitten weer maar eens op kamer 31. De nachtverpleegster heeft haar babbeltje al gedaan, ons meisje slaapt al.

De dag was zwaar. Ik wens haar nu een nacht zonder pijn, maar wel vol mooie dromen. Ik wens haar vanaf nu wat minder ziekenhuis en wat meer gewoon tiener zijn.  Ik wens haar gewoon wat rust.

Leven met nf type 1