Aders

Na twee spannende dagen konden we deze namiddag toch terug naar Villa Rozerood rijden. Nadat oorspronkelijk de picclijn zou geplaatst worden op zaterdagochtend is het door een spoedoperatie waar de anesthesisten absoluut bij moesten zijn uiteindelijk drie uur geworden voor onze held groen licht kreeg om naar het operatiekwartier te vertrekken. Door de coronaregels is het ook niet meer toegestaan dat ouders mee naar binnen gaan, maar mijn grote mond en vooral Elseliens puppy-oogjes deden deuren open gaan. Ik mocht zelfs gedurende de hele plaatsing van de lijn naast dochterlief blijven zitten. En wat was iedereen blij dat ze mij ook hadden binnen gelaten. Wat normaal een klein half uurtje duurt, is uitgelopen tot meer dan twee uur. Maar liefst zes pogingen waren nodig om een min of meer goed bloedvat te pakken te krijgen. Twee anesthesisten hebben elkaar afgelost terwijl het zweet op hun voorhoofd verscheen. Onze held reisde ondertussen in haar hoofd naar Parijs, Disneyland, de Efteling en Villa Rozerood. Ze deed het ongelooflijk knap ook al had ze soms meer zin om te huilen. De opluchting was dan ook groot toen de radioloog bevestigde dat de lijn goed zat. 

Pas om zes uur waren we terug op de kamer en dat was toch wat laat om nog in te pakken, vervoer te regelen en te vertrekken. Jammer genoeg kreeg ze die avond weer koorts, maar deze ochtend voelde ze zich weer heel wat beter en besloot de longarts dat  de zee riep. Om kwart voor twee stonden twee lieve ambulanciers in de kamer om haar goed te installeren op de brancard en veilig naar Villa Rozerood te brengen. 

Nu ligt ze in bed en slaapt ze, dromend over alles wat ze nog wil beleven. Op haar arm verschijnen blauwe plekken van alle mislukte pogingen. Er zijn niet veel mogelijkheden meer om nog nieuwe oh zo belangrijke levenslijnen te plaatsen. We kunnen alleen hopen dat deze lijn lang zijn werk gaat doen. Lieve kleine schat, wat ben je ongelooflijk dapper…

Tussendoortje

Al een paar dagen bezorgde dochterlief ons hoofdbrekers.  Haar temperatuur schoot soms omhoog tot bijna negenendertig graden, ze kreeg pijn en leek op te zwellen.  Toen ook het plassen bijna volledig stopte, was de maat vol. Er was reeds duchtig over en weer gemaild en getelefoneerd met de dokters van het uz Brussel en een opname werd geregeld voor wanneer we terug naar huis kwamen van de zee, maar gisteren liep het helemaal fout. De linkerkant van onze held was helemaal dik, op sommige plaatsen kon je echt zakjes met vocht voelen en ze kreeg het moeilijker om te ademen. Het overleg met de dokters startte opnieuw en wat we reeds zagen aankomen, werd ook werkelijkheid, Een opname was onvermijdelijk. Een ziekenwagen werd geregeld, de noodvalies gepakt en na het middageten reed de ziekenwagen weg van ons geliefde plekje. 

Na een vlotte rit mochten we ons installeren op onze vertrouwde kamer 44 en al snel rolde haar bed richting radiologie en later naar de afdeling cardiologie. De echo’s lieten niets onrustwekkends zien, maar wat was er dan wel aan de hand. Het vermoeden rees dat een kapotte poort wel eens de boosdoener zou kunnen zijn en ze beslisten dat die niet meer mocht gebruikt worden. De voorbije nacht liep er dus geen voeding. Vandaag krijgt ze deze voormiddag op het operatiekwartier nog een picclijn zodat ze toch weer voedingsstoffen kan opnemen. Hopelijk krijgt ze nadien groen licht om opnieuw richting De Panne te reizen. 

Vaak zijn tussendoortjes fijn, maar dit tussendoortje behoort alvast niet tot onze favorieten ook al werd ze hier met open armen ontvangen. Gelukkig zijn er dokters en verpleegkundigen met een groot en warm hard die de tijd nemen voor een lange babbel en zo onze prinses weer wat opvrolijken.

Zwaar

Vragen, twijfel, onrust, angst… het spookt in mijn hoofd en mijn lijf. Onze held heeft het weer moeilijk. Al een aantal maanden zagen we een gestage gewichtstoename, maar de laatste weken en vooral de laatste dagen gaat het snel. Uitzakkende armen en een vochtophoudende rug, borst en billen belemmeren het zitten en bewegen nog meer dan anders. Een zeurende pijn maakt moe. De toediening van vocht, voedsel en medicatie verloopt steeds moeizamer.

Vanuit Villa Rozerood verstuurde ik een mail met een vraag naar hulp en antwoorden. Het hele team rond de dochter sprong er op en er startte een druk overleg. Elf verschillende artsen en verpleegkundigen zijn op zoek naar oorzaken en mogelijke oplossingen. Dank zij de goede zorgen kunnen we nog even blijven in dit warme huis, maar op zeven december rijden we rechtstreeks van de zee naar Brussel voor een hopelijk korte opname. 

Dochterlief heeft nu maar één wens, dat alles wat stabiel blijft en we toch niet vroeger moeten vertrekken. 

Het spookt, en niet alleen in mijn hoofd…

Beest

Al een week lang kwam er uit de tunnel van de appendicostomie steeds opnieuw een klein etterstroompje. Dochterlief voelde zich echter niet echt ziek. Haar temperatuur schommelde wel weer wat meer rond 38° en ze had toch pijn rond het gaatje. Het team van Koester vond een wisser een goed idee en zo bracht ik maandag dat stokje naar het labo om er een kweek van te nemen. Gisteren bracht de huisdokter slecht nieuws. Het één of andere kokkenbeest had zich genesteld waar het helemaal niet thuis hoort. Achter de schermen startte een heel overleg op tussen huisarts, koester en het team in het ziekenhuis en vandaag werd er beslist dat antibiotica toch aangewezen was. Jammer genoeg werkt het maag-en darmstelsel van onze prinses nog altijd niet zoals het hoort en kan dit daardoor alleen via een infuus gegeven worden.  Een ziekenhuisopname wenkte, maar als we het zagen zitten, konden we de kuur ook thuis geven. 

Ik reed even op en neer naar Brussel, haalde twee dozen vol medicatie en toebehoren in huis, dokterde een schema uit om vier keer per dag de antibiotica te geven en toch wat te kunnen slapen en startte de eerste gift. Nog zevenentwintig te gaan, zeven dagen en zeven nachten… en dan gaan we hopelijk tot rust komen in Villa Rozerood…

Herfst

De dagen worden steeds korter, de kippen lopen er bij alsof iemand een grote ton water over hen heeft uitgegoten.  Het regenwater zoekt zich een weg door de goten vol afgevallen bladeren.  De ochtenden zijn koud en kil en boven de vijver kringelt een ijle nevel. Binnen voel je echter de warmte.  Vandaag kwam Sint Maarten langs bij onze drie meisjes en dat zorgde zelfs bij die grote deugenieten voor verraste uitroepen en blinkende oogjes. 

Het is herfst en ons gezin is al weken thuis. Gelukkig is de pijn voor onze held weer wat draaglijker geworden. Het ophogen van de chemo en de pleisters zorgen voor rust in haar lijf en haar hoofd. Wij hopen op een lange stabiele periode, maar weten tegelijkertijd dat we gewoon weer wat extra tijd hebben gekregen. Tijd om te knuffelen, te genieten en gelukkig te zijn, tijd om te zorgen voor elkaar. Tijd om sommige dromen toch nog proberen waar te maken. Tijd om te houden van…

Pleister

Onze held heeft pijn. Ze staat er mee op en gaat er mee slapen. Ze wordt er wakker van. Ze kan er niet door zitten. De pijn is er nu altijd. Pijn in haar benen, haar billen, haar buik. Zeurende pijn, stekende pijn, pijn waardoor je niet durft bewegen, pijn die je moe maakt. 

De chemo en de pijnstilling worden opgedreven. In de plaats van de zware pijnstilling die haar aders indrupte, krijgt ze nu pleisters die we langzaam opbouwen. We stellen al onze hoop in een heel klein plakkertje in combinatie met extra paracetamol via het infuus, maar we zijn er nog niet. Nog steeds durft die onzichtbare maar heel voelbare reisgenoot het voortouw te nemen. 

In het ziekenhuis overlegden deze week vier artsen, drie verpleegkundigen, een psychologe en een mama hoe het nu verder moet. De toekomst ziet er niet rooskleurig uit, maar iedereen blijft zo hard zijn best doen om iets te vinden dat die dappere prinses kan helpen.

Tussen de hevige pijn door wanneer het draaglijk is, zien we toch nog steeds een lachende meid die probeert lego te bouwen (de ‘Weg-is-weg’ van Harry Potter staat hier nu ook te blinken) en samen met grote grote zus op de switch speelt.  Een tiental seizoenen van inspecteur Barnaby in Midsommer passeerden hier de revue en nu is er tot grote blijdschap van de drie zussen ook Disney+. 

Toch blijft het moeilijk. Zien dat je kind pijn heeft en zo weinig kunnen doen, laat je je machteloos voelen. Gelukkig vind je dan plots in je brievenbus een lief kaartje met een klein doosje om je weer wat ademkracht te geven.

Niets

Een hele week geniet ik al van niets: niets moet, niets doen kan, niets ondernemen, gewoon niets. We keken er zo naar uit en gelukkig is het met één dag vertraging gelukt. Acht dagen lang mogen we Villa Rozerood onze thuis noemen. Zowel dochterlief als ikzelf worden in de watten gelegd. Echt alle zorg wordt mij uit handen genomen zodat ik tijd heb om de rust te zoeken en heel langzaam aan vind ik terug de slaap, kan ik weer rustiger ademen en klopt mijn hart weer zachter en regelmatiger. 

Rust, ook onze prinses heeft er nood aan. Ze ziet er nochtans echt goed uit en ze zit weer vol levenslust en toch… de uren in haar stoel worden steeds minder, het bed is nu haar vaste verblijfplaats, de pijn is nog altijd niet helemaal onder controle, haar temperatuur zit opnieuw veel te dicht bij de koortsdrempel. Maar ze geniet van wat nog kan: een korte wandeling, een wafel gaan eten, een spel spelen met wie in de buurt is of een stukje in haar boek lezen.

En ik, ik lees. De boekenverslinder die al meer dan veertig jaar in mij huist, zocht zich een weg naar boven en laat zich helemaal gaan. Ongegeneerd laat ik mij in de zetel zakken en ik verdwijn in een parallelle wereld en geniet.

Bedperikelen

Tot een dikke zeven jaar geleden sliep onze held samen met kleine grote zus in een stapelbed. Zij beneden, zus boven, tot groot plezier van beiden. Tot mijn rug begon te protesteren. Dubbelgeplooid sondevoeding aan- en afkoppelen, een korset uit- en aandoen in bed, evident was het niet. Gelukkig kregen we toen de tip om een elektrisch hoog-laagbed aan te vragen. We keken wat rond en wat vond ik die bedden lelijk. Ik wouvoor mijn tienerdochter geen ziekenhuisding in haar kamer, ik zocht een mooi en hip bed dat paste bij de andere meubels. We vonden er eentje, weliswaar met een stevig prijskaartje azn, maar kom, zo een bed is dan ook wel voor een jaar of twintig. Dachten we…

Het bed ziet er nog steeds goed uit, alles functioneert nog steeds naar behoren en toch zijn we opnieuw op zoek gegaan. De medische toestand van onze prinses is de laatste jaren fors verslechterd. Ondertussen is ze zo goed als volledig bedlegerig, maar bovenal, ze is ook nog maar achttien. En pubers van achttien willen hun leven niet doorbrengen op een bed afgesloten van de rest van de wereld. (Ik weet het, soms willen ze niet uit bed, maar wanneer ze iets moeten, willen ze dat ook niet) Haar bed heeft wieltjes, geschikt om het even een stukje te verplaatsen, maar meer ook niet. Het ding is ook loodzwaar. Wanneer ze naar de woonkamer wou, sleurden we ons met twee een breuk, alleen was het niet te verrijden en dan raakten we soms nog de muur of de deur. We wilden iets lichter met grote wielen. Ondertussen doet het er al lang niet meer toe of het er ziekenhuisachtig uit ziet of niet. Wat we nodig hadden, was een echt ziekenhuisbed: licht, wendbaar, met infuushouder op het bed en… pokkeduur.

Sinds gisteren staat er eentje: een echt ziekenhuisbed, helemaal zoals we het wilden en… een pak goedkoper dan eerst gedacht. De firma bood een demomodel aan, met garantie en nog een pak opties die we zelfs niet gevraagd hadden. Mijn rug zal er wel bij varen en de deurenlijsten zullen nu hopelijk wat minder nieuwe schrammen krijgen. 

Coronaprobleem

Al meer dan een half jaar draait de wereld een tikkeltje trager. Nog meer dan vroeger leefden we in een kleine bubbel. Handen werden nauwgezet gewassen en alle overbodige uitstapjes werden geschrapt. Ook onze kinderen letten enorm op. Zij weten immers wat de consequenties zijn voor hun jongste zus moest het beruchte coronavirus onze versterkte burcht binnenvallen.

En toch, ondanks alle voorzorgen, ondanks alle maatregelen, viel vrijdag een kleine bom. Kleine grote zus belde in tranen van op school dat ze huiswaarts moest keren. Eén van haar medeleiders van de jeugdbeweging bleek positief getest te hebben en was ook flink ziek. Zo ziek dat een ziekenhuisopname niet te vermijden was. De hele machinerie schoot in gang. Dochterlief liet zich diezelfde vrijdag nog testen en verdween dan achter een gesloten slaapkamerdeur. De oudste dochter wierp zich op als bezorger van eten en andere noodzakelijke toestanden en ikzelf begon te telefoneren. De kinesist, de huisarts, koester, de juf aan huis en natuurlijk Villa Rozerood moesten ingelicht worden. Wij zouden immers woensdag vertrekken naar De Panne. Het gezicht van onze jongste dochter betrok. Het huilen stond haar nader dan het lachen. Zou die langverwachte uitstap moeten sneuvelen? 

We gaan naar zee, wanneer blijft afwachten. De eerste test van zus bleek gelukkig negatief. Ook de verdere onderzoeken van de medeleider geven goed nieuws. De virusdeeltjes zijn van een vroegere besmetting en dus allemaal dood. Op de jeugdbeweging was het vals alarm. In de klas van zus blijkt nu wel iemand positief te zijn getest. Nu zij dus uit quarentaine mag, vliegt de helft van de klas achter slot en grendel.

Het is een gemeen beestje. Je kan enkel je best doen om het risico zo klein mogelijk te maken. Ik roep iedereen dus op om mee zijn gezond verstand te gebruiken zodat de wereld zo snel mogelijk weer wat gewoner kan worden, doe het voor onze held en al die andere zieke helden.

Pijn

Pijn is een constante in het leven van dochterlief. Ze heeft er mee leren omgaan, kan hem vaak negeren en vindt zelf dat het wel gaat. Wanneer ze dus klaagt over pijn, is dat een gevoel dat sterker is dan pijn. Het is geen pijn die overgaat met een warmtekussen, wat rust of een massage. Het is een zeurende zenuwpijn, een stekende zenuwpijn, een knellende zenuwpijn, een pijn die je koorts doet krijgen, een pijn die je uitput, een pijn die je misselijk maakt, een pijn die je belemmert om te doen wat je wil, een pijn die zorgt dat je niet kan zijn wie je bent.

De laatste weken neemt de pijn de bovenhand. Ze raakt niet meer onder controle. Groeiende tumoren duwen op zenuwbanen en knellen ze zelfs af. De chemo werd opgehoogd, pijnpleisters doen terug hun intrede. We kunnen enkel hopen dat de bijwerkingen van zowel het eerste als het tweede draaglijk blijven zodat de lang verwachte vakantie aan zee een echte opkikker kan worden.

Leven met nf type 1