Antwoord

Beste kazoumedewerker,  zowel monitoren als technische ploeg, de administratie en de magazijnmedewerkers,

ik ben niet boos op jullie.  Helemaal niet, waarom zou ik?  We zijn zelf bijna 20 jaar meegeweest als medewerker en als gastouder voor de kinderherberg (die jawel, onder de Jombavleugels valt).  Onze drie oudsten namen aan talloze kampen mee, de zoon is al een paar jaar monitor en deed dit jaar zelfs vakantiewerk bij jullie.  Jullie aanbod is fantastisch.  Mijn vorige blogberichtje ging dus ook niet over jullie tomeloze inzet voor die talloze kinderen die steeds een fijne vakantie krijgen.  Dit bericht ging over onze dochter die uitgesloten wordt omwille van haar ziek zijn.  We kregen drie jaar geleden te horen dat ze niet mee kon met jomba omdat de medische zorg niet kon gegarandeerd worden.  We vroegen toen wat er wel kon en onze vraag is toen zelfs bij kazou nationaal op de tafel beland.  Het antwoord en de belofte was toen dat naar het volgende jaar toe ze het aanbod wilden bekijken en uitbreiden voor meer doelgroepen.  Jammer genoeg is die vakantie voor ernstig zieke, maar voor de rest gewone tieners er nooit gekomen.

Ondertussen is onze dochter redelijk stabiel, we waagden het er dus weer maar eens op.  Ik wist ook wel dat de kans klein was dat het zou lukken.  Er zijn zoveel factoren die meespelen zoals de toegankelijkheid van het gebouw, de grootte van de groep, de mogelijkheid om iemand extra mee te nemen voor de verzorging.  Zo realistisch zijn we wel.  Wat me echter heel erg gekwetst heeft, is dat ze zelfs de moeite niet hebben genomen om eens met mij in overleg te gaan.  Misschien had ik wel oplossingen, misschien kon ik wel in die zes maanden tussen nu en het kamp iets regelen zodat de leiding zeker niet extra belast werd met de zorg. Was de reden van het niet mee kunnen dat het hotel niet toegankelijk was, dan had ik hiermee kunnen leven, maar de redenen die aangehaald waren tijdens het gesprek waren stuk voor stuk zaken die konden opgelost of besproken worden.

Ik blijf er dus bij, kazou doet fantastische dingen, honderden jongeren vullen een deel van hun vakantie belangeloos in met andere kinderen een fijne vakantie te bezorgen, maar het blijft toch zo dat onze dochter bij Jomba niet welkom is (en de citytrip naar Maasmechelen is toch ook geen Londen) en bij de gewone vakanties ook uit de boot valt.

Vele groetjes van een mama die zo vaak al het deksel op de neus heeft gekregen en heel af en toe daar wel wat gefrustreerd kan van raken.

 

iedereen inclusief?

De jongste dochter gaat sinds twee weken naar een gewone middelbare school. Alhoewel, het feit dat onze dochter daar welkom was, maakt haar al tot een buitengewoon gastvrije school.  Ze zit daar in een klas met 24 gewone jongeren met hun kleine en iets minder kleine problemen en zorgen.  Ze krijgt les van doodgewone leerkrachten met een buitengewoon groot hart.  Ze komt gewoon van school naar huis met de rolstoel zonder dat de auto er aan te pas komt.  Ze woont in een doodgewoon dorp waar iedereen haar ondertussen kent.  Ze leest gewone boeken en houdt van dezelfde televisieprogramma’s als haar klasgenoten.  Ze heeft (min of meer) dezelfde dromen en wensen als haar leeftijdsgenoten.  Ze wil ook wel eens naar Londen of Amsterdam met haar vrienden, ze snakt er naar om eens echt op kamp te gaan zoals de zussen en broer haar voordeden.  En daar knelt het schoentje…  Een paar weken geleden viel de folder van Kazou, de jeugddienst van de CM in de bus met het vakantieaanbod voor de winter en het voorjaar.  Wintersport is niet echt iets voor onze held, maar het aanbod in de paasvakantie leek haar wel wat.  Een citytrip naar Amsterdam of Londen samen met een bende leeftijdsgenoten, wat kan er leuker zijn?

Ik belde naar de jeugddienst van ons verbond, ze hadden twijfels en vroegen of onze held niet beter met de Jombavakanties zou mee gaan.  Die zijn er speciaal voor kinderen met een beperking. Toch zochten ze op wie het organiserend verbond was en ze gaven de vraag van de dochter door.  Ik kreeg al vrij snel telefoon met de vraag naar meer uitleg.  De mededeling dat ze in een elektronische rolstoel zat, deed ze al eens twijfelen, maar toen ik vroeg of er ook verpleging kon geregeld worden, was er nog meer twijfel.  Ze gingen het bekijken…

We kregen opnieuw telefoon en neen, ze kan niet mee.  Ze zien het niet zitten, verpleging is onmogelijk, ze zou niet aan alles kunnen mee doen, …  En weer kreeg ik de vraag of ik Jomba kende.  Dit was de spreekwoordelijke druppel en ook al was de persoon aan de telefoon slechts de boodschapper, ik kon me niet meer inhouden en werd boos.  Onze dochter mag niet mee met Jomba omdat ze de verpleging niet willen belasten met alle zorg die ze nodig heeft, er zijn immers nog heel wat kinderen op deze kampen die zorg nodig hebben.  In de paasvakantie organiseren ze trouwens geen kampen voor kinderen met een motorische beperking, enkel voor jongeren met een mentale beperking.  Ach neen, ik was het vergeten, kazou schrijft zelf dat ze inclusief werken! De kamplaats is trouwens ook geen Londen of Barcelona,  ook geen Madrid of Berlijn.  Neen, Jomba gaat met zijn jongeren al jaren naar Maasmechelen op citytrip…

Onze vraag was niet eenvoudig, dat weet ik, maar ze hebben zelfs niet de moeite gedaan om samen met ons een oplossing te zoeken. Het maakt me boos en triest gelijk.

Inclusie, het staat zo mooi op folders…

 

lieve grote zus

Kleine zus ging vandaag voor het eerst echt naar school.  Deze namiddag had ze drie uur praktijkles.  Ze had er zich gigantisch op verheugd.  Nu was er maar één probleempje, ik kon ze niet terug van school naar huis brengen.  Het noodplan werd ingeschakeld en kleine grote zus mocht inspringen.  De zus was echter nog nooit op de nieuwe school van onze held geweest, dus bracht ze haar mee weg.

Ze was onder de indruk van de grootte van de school en haar hart brak in honderden stukjes.  Ze zag kleine zus helemaal alleen in haar rolstoel die reuzespeelplaats oprijden en wou dat ze mee kon om haar te beschermen tegen al die hoofden die meedraaiden, al die nieuwsgierige blikken.  Had ik in het zesde middelbaar gezeten, ik was speciaal voor mijn zus nog van school veranderd…  Dit was wat ze ze zei op weg naar de auto en ik smolt helemaal.

Na schooltijd stond ze haar op te wachten, samen reden ze naar huis en kwamen voorbij hun gezamenlijke oude school.  Toen ik weer thuis kwam, stond er alweer een taart in de oven en werd ik getrakteerd op blije verhalen over zentangle, verjaardagskalenders, groepswerk en babbels met vriendinnen.  Verhalen van een bijna doodgewone vijftienjarige.

1 september

15 is onze held ondertussen. Al 15 keer maakte ze een 1ste september mee, maar in die jaren is dit zowel voor haar als voor mij de meest bijzondere.

Een half uur geleden zette ik ze af op haar nieuwe school, in een nieuwe klas met 23 nieuwe gezichten die haar nieuwsgierig aankeken.  Ze heeft zo uitgekeken naar deze dag.  Voor haar kon de maand augustus niet snel genoeg voorbij gaan. Het is nochtans een enorme sprong in het onbekende na drie jaar amper naar school kunnen gaan.

De school is er klaar voor: de hellende vlakken liggen aan elke deur, bednet staat in de klas, de leerkrachten zijn op de hoogte na de klassenraad waar ik de dochter mocht voorstellen en vlak voor de deur werd er zelfs een parkeerplaats gemaakt zodat we haar steeds kunnen brengen en halen.

Om twaalf uur mag ze terug opgehaald worden.  Hopelijk komt ze naar huis met een hart vol hoop, een hoofd vol verhalen en een nog even grote stralende glimlach.

Verjaardagsweekend

Zondagavond en de rust ten huize giraffenvlekjes keert weer.  Het was een druk maar ook prachtig weekend.

Vrijdag verjaarde kleine grote zus en vandaag was dan onze held aan de beurt.  Zaterdag vierden we onder een prachtig blauwe lucht en een stralende zon dus feest, een groot feest, want kleine grote zus was 18 geworden.  Of ze nu ook volwassen is, laten we in het midden, we houden het momenteel op meerderjarig.

Op het feest hadden we allemaal mensen uitgenodigd die een speciaal plekje hadden in Annelies’ hart.  De oma die steeds tijd had om te kleuren of te kleien en zo een lekkere wortelpuree kan maken, de opa die steeds klaar staat om taxichauffeur te spelen. De andere oma die uitstapjes maakte naar de shopping, de opa met wie scrabble werd gespeeld, de peternonkel en de metertante die haar in de watten leggen, de suikernonkel die er voor zorgde dat ze ook eens konden schaatsen op de kerstmarkt in Brussel, de suikertante bij wie ze zo vaak en graag op vakantie ging, de allerbeste vriendin bij wie ze haar gelijke vond qua zottigheid.  Vriendengezin met de zoon waarmee ze in bomen klom en echte jongensdingen deed, nog een vriendengezin met hun drie fantastische kinderen waar ze zo graag komt en zich helemaal thuis voelt, het gezin dat haar tijdens een vakantie opnam toen kleine zus weer heel ziek werd.  Ook het lief van zoon kwam tussen de studies door even mee feesten.  De taart werd gesmaakt, de barbecue zorgde voor fijne momenten en terwijl het langzaam donkerder werd, kwamen de gezelschapsspelletjes naar buiten en werd er bijgebabbeld.

Onze held van 15 heeft genoten, kleine grote zus van 18 genoot nog meer. En de echtgenoot en ikzelf… wij dromen van nog veel zo een feestjes.

Een pluim

Onze jongste dochter is gek op Ghost Rockers.  Dit is een serie van studio 100 die er best wel mag zijn.  De Ghost Rockers zijn zoals hun naam al laat vermoeden een muziekgroep van vijf jongeren.  Vorig jaar ondernamen we al eens een poging om een optreden van deze groep mee te pikken op het Ketnetfestival in Sint-Niklaas, maar de organisatie voor rolstoelers was zo abominabel dat onze prinses na een kwartier al bekaf en kierewiet was zodat we maar weer huiswaarts keerden.

Dit jaar trad dezelfde groep ook op in Aalst op Marktrock.  Ook K3 werd daar verwacht.  Ik twijfelde.  Na de moeilijkheden vorig jaar en de daaruitvloeiende teleurstelling voor onze held dacht ik toch liever twee keer na.  Bij de ticketverkoop stond echter dat er rolstoelplaatsen voorzien waren voor het podium.  We waagden het er dus op.

Het moet gezegd, als rasechte Dendermondenaar moet ik die Aalsterse organisatoren een enorme pluim geven.  Een vlotte doorgang naar de voorbehouden plaats, een ruim rolstoelvak vlak voor het podium.  Ik denk dat ettelijke gewone concertgangers stiekem jaloers waren op die goeie plek, ik (en de security) zag er toch een paar heimelijk over de omheining klauteren.  Er waren zelfs stoelen voorzien voor de begeleiders.  Ook aan een invalidentoilet was gedacht en  hiervoor moesten we eveneens niet door de massa.

Marktrock Aalst, jullie zien ons volgend jaar zeker terug.  Dank zij de puike voorzieningen kon onze dochter samen met het vriendinnetje rustig genieten van K3 en haar favoriete band Ghost Rockers.  Jullie verdienen een brede glimlach van onze held en een opgestoken duim.

Over wielen en schoenen

Hier ten huize giraffenvlekjes leven we met zes samen.  Dat wil zeggen dat er hier ook twaalf voeten in huis zijn.  Die twaalf voeten komen met elk één schoen natuurlijk niet toe.  Zeker niet als er hier een kleine grote zus rondloopt die haar schoenverslaving nog net in de hand kan houden.  Er zijn hier rubberlaarzen, sneeuwlaarzen, winterlaarzen en enkellaarzen, we hebben geklede sandalen en iets minder geklede exemplaren.  Op het schoenenrek vind je ook sportschoenen, loopschoenen, stapschoenen en zelfs crocs.  Er staan pumps en ballerina’s naast de pantoffels.

De jongste dochter heeft echter niet zo veel keuze.  Er is één paar schoenen en ze heeft twee stellen woodypantoffels.  Om toch buiten te kunnen heeft zij echter wielen.  Wielen onder een elektronische rolstoel, wielen onder een manuele rolstoel, wielen in verschillende maten onder de fietsbuggy, piepkleine wielen onder de statafel en wielen onder het staptoestel.

Alleen jammer dat die wieldingen niet ook op het schoenenrek passen.  Misschien moeten we toch maar een extra garage voorzien?

Dank je wel

Iets meer dan een jaar geleden kregen we de vraag van twee verschillende mensen of er voor de jongste dochter iets mocht gedaan worden.  In eerste instantie twijfelden we, maar uiteindelijk brachten we die twee mensen samen en gaven we ons fiat.

Er werd een spaghettifestijn georganiseerd, varkentjes werden van hun krablaagje ontdaan en wafels gingen vlot naar nieuwe lekkerbekken die zo mee steunden.  De centjes kwamen binnen.  Ook de klas van de kleine grote zus droeg zijn steentje bij door een sponsortocht te stappen en verschillende vrienden stortten ook een bijdrage.

We kwamen aan een mooi bedrag van een paar duizend euro.  We dachten goed na wat we er mee zouden doen.  De knoop hakten we een tweetal maanden geleden door en sinds een kleine week mag onze held zich nu de trotse eigenaar noemen van een nieuwe fietskarbuggy.

We ontdekken nu elke dag met de alleterreinbuggy nieuwe trage wegen, de dochter vindt hem zalig om in te relaxen en ikzelf kan er mee rijden met één hand.  Binnenkort hangen we hem achter de fiets en trekken we wat verder weg van huis.

Dank je wel allerliefste mensen.  Dank zij jullie is de wereld van onze prinses weer een beetje groter geworden.

Voorbij

Het was weer een fantastische week.  De voorbije dagen genoten we in Villa Rozerood van de rust die zoveel deugd deed.  We speelden spelletjes en zaten gewoon buiten.  We wandelden op de dijk en in het reservaat.  We maakten nieuwe vrienden en hadden fijne gesprekken.  We trokken naar Plopsaland en naar het Duinenmuseum.  En als klap op de vuurpijl kwam Ketnet ons nog verrassen met een megafeest op het strand.  We werden verwend met een barbecue en kregen bij het ontbijt spiegeleitjes.  Onze prinses leerde een paar circusactjes en wij deden even niets.

Kortom, we beleefden weer een prachtige vakantie.

Juli

Het was hier de voorbije maand heel stilletjes.  Zowel de echtgenoot als ikzelf kregen al regelmatig de vraag waarom er niets meer kwam.  Is er niets meer te vertellen?  Integendeel. De voorbije maand juli was de drukste maand die ik me kan herinneren. Drie kinderen die op kamp vertrokken als leiding en terug kwamen met bergen was (de Mont Blanc was er niets tegen, het leek eerder de Mont Everest), ikzelf ontsnapte even met de jongste dochter naar Valkenburg, de echtgenoot was nog aan het werk en samen met een vriendin en kleine kadee trokken ik en onze held er vijf daagjes op uit naar Casa Ametza.

Het indrukwekkendste was echter DE VERHUIS.  Het is gebeurd, het is zover.  Na een paar keer de datum op te schuiven, hebben we eindelijk maar één sleutel meer aan de sleutelbos. We kregen hulp van heel wat fantastische mensen. Een dikke dank je wel daarvoor, zonder hen was het ons nooit gelukt.

Het moment waarop onze jongste prinses zei dat ze even naar haar kamer ging, bezorgde me een prop in de keel.  Daar deden we het dus voor.  Nu heeft ook zij weer een eigen plekje.  Het eerste huisdier heeft trouwens ook al zijn intrede gedaan.  Mevrouw hamster kan vanuit haar kooi boven op een stapel verhuisdozen alles goed in de gaten houden.

Op dit moment logeren we even in Villa Rozerood. Hier kunnen we onze batterijen opladen zodat we nadien verder dat nieuwe stekje kunnen inrichten.

Leven met nf type 1