ijzerwerk

De chirurg had voor de dochter een cadeautje. In een zakje had hij alle schroeven, bouten en staven verzameld die hij uit haar rug had gehaald. Het lijkt mecano voor gevorderden. Echt licht is dat materiaal ook niet. Dat kleine hoopje metaal woog toch wel wat. De wonde op haar rug moet nu terug dicht groeien en dat blijkt toch niet zo eenvoudig. Na zeven keer had zich daar al een stevige laag littekenweefsel gevormd en dat moet weer aan elkaar groeien. Jammer genoeg lekt de wonde dus nog.

We zagen vandaag ook een hele stoet artsen passeren. De uroloog kwam vertellen dat de blaas er eigenlijk wel goed uit zag. De verstopping van de sonde is dus vooral doordat onze prinses te weinig vocht krijgt. De gastro-enterologen mogen dus eens bedenken hoe ze extra vocht in dat lijfje kunnen krijgen zonder dat ze misselijk wordt.  De neuroloog kwam ook nog even langs om een paar zaken te bespreken, de pneumologen zijn aan het uitvlooien hoe ze de saturatiedippen kunnen oplossen en de zaalarts probeert alles te coördineren.

Tussendoor werd de poort herprikt door een lieve verpleger die eigenlijk zijn vrije dag had, de operatiewonde werd verzorgd, ons meisje ging even in haar stoel en in de speelzaal zagen een paar nieuwe knutselwerkjes het licht.

Nu is het weer weekend en krijgt onze prinses de tijd om te genezen.  Geduld, we hebben nog even geduld nodig…

Oef

Het is achter de rug.  Stipt om acht uur belandde onze held weer op de operatietafel. Met een heel klein hartje keerde ik terug naar de kamer om te wachten. Stipt drie uur later kwam het verlossende telefoontje dat ik terug boven werd verwacht.  Snel vertrok ik met de nieuwe operatieknuffel (een stinkdier had ze echt nog niet!) naar onze prinses.

Boven werd ik verwelkomd met een flauwe glimlach. De operatie was vlot verlopen, geen adem-of hartstilstanden, geen andere vreemde toestanden.  Alleen bleek haar saturatie nogal aan de lage kant telkens ze in slaap begon te vallen.  Nu krijgt ze dus extra zuurstof wanneer ze slaapt, hopelijk herstelt zich dit de komende dagen.  Plots merkte ze ook dat haar rechter been niet meer kon bewegen. De chirurg werd er snel bij gehaald, maar hij had geen verklaring. Het vermoeden is dat ze door op haar zij te liggen, er een zenuw afgeklemd zat. Waarschijnlijk is het inderdaad dit, want ze kan haar voet alweer bewegen.  De komende dagen zou zich alles moeten herstellen.

Nu is het rusten en de pijn bestrijden en van kortbij alles opvolgen.

Ze doet het goed, die megaheld van ons…

Ziekenhuis

We zijn weer in ons vertrouwde ziekenhuis.  Deze ochtend maakte onze prinses haar laatste examen, morgen wordt ze geopereerd.  Het doet vreemd om hier weer te zijn. Acht maanden konden we met een grote boog rond kids 2 lopen, vandaag zijn we er toch weer, alhoewel, we zitten op kids 1.  De kinderafdeling ligt overvol en de eerste vrije kamer bleek er eentje met babyfaciliteiten te zijn.  Geen probleem voor ons, we passen ons wel aan, alleen was het avondmaal van de dochter spoorloos verdwenen.  Na een paar keer over en weer lopen kwam de aap uit de mouw, of liever, de boterham op het bord. Haar plateau bleek op kids 2 te staan.  Met enige vertraging kon de boterham met choco dan toch opgesmikkeld worden.

Ook de chirurg kwam nog eens langs om de ingreep van morgen te bespreken.  Onze held zal weer op haar zij gelegd worden zodat ademstilstanden niet hoeven vermeld te worden in het dossier.  Nieuwe spannende zaken zijn er echt niet nodig.

Nog één nacht en dan is het weer zover. De zevende rugoperatie al, de ongeveer veertigste keer narcose, maar wennen doet het nooit…

Morgen…

Te veel

Het was stil op de blog.  Mijn hoofd wou niet meer mee.  Er gebeurde zoveel op veel te korte tijd.  We namen afscheid van de grote opa, de operatie van onze held werd gepland en dat bleek toch wel al vrij snel te zijn en kleine grote zus had haar eerste examens aan de hogeschool en deed het helemaal niet slecht en daarnaast hadden we nog een tiental afspraken in het UZ.

Gelukkig  mochten we tussendoor ook nog op vakantie naar Zeeland met dank aan Beyond the Moon, een organisatie die gezinnen met zwaar zieke kinderen onbekommerd op vakantie wil laten gaan en dat is hen goed gelukt. We genoten van de rust en het niets doen. We genoten vooral van elkaar en konden onze batterijen weer wat opladen.  Mijn energielevel zit immers historisch laag.

Deze en volgende week heeft onze prinses dan ook nog eens examens. Ze startte vandaag met het vak Nederlands, morgen zou ze geschiedenis hebben.  Deze voormiddag bleek echter dat drie uur examens maken toch wel wat hoog gegrepen was. Het proefwerk werd dan maar in twee gesplitst. In plaats van haar favoriete vak geschiedenis zal ze morgen Nederlands afwerken. Geschiedenis zal voor een andere keer zijn en ook voor Engels volgende week worden twee momenten voorzien. Gelukkig heeft de dochter een directie die heel begrijpend en mee-denkend is.

Ondertussen stijgt de spanning, woensdag na het examen, worden we terug op kids2 verwacht. Donderdag wordt één staaf uit de rug er terug uit gehaald. Rugoperatie zeven alweer en hopelijk is dit echt wel de laatste keer!

Ik wil jullie ook nog even oproepen om vanavond naar ‘ steracteur sterartiest’ op 1 te kijken.  Michiel zingt voor Villa Rozerood,  de warmste villa van Vlaanderen. Let vooral op één van de filmpjes tussenin, je zou wel eens een paar mensen kunnen herkennen…

 

 

Lieve opa

Deze ochtend sloot opa voorgoed de deur van het leven. Het laatste spel scrabble was gespeeld, zijn vingers zullen de pianotoetsen niet meer beroeren. In de kast zal het puzzelboekje tevergeefs wachten om ingevuld te worden.  Zijn mopjes zullen de stilte niet meer doorbreken.

In de plaats daarvan woont hij nu in een hoekje van ons hart en leeft hij voort in de vele herinneringen die we samen hadden.

Vaarwel lieve opa, papa, schoonpapa, het gaat je goed…

Hulp

De voorbije vier dagen mochten de dochter en ikzelf logeren in Villa Rozerood. Wat was ik blij dat dit bestaat. Alle zorg werd in mijn plaats gedaan en ook ik werd in de watten gelegd. Zelfs de medevakantiegangers hielpen mee om te zorgen dat mijn voet zeker kon rusten.  De jongste dochter genoot en vulde haar dagen met bednet, in bad gaan en lezen. Ik had weer heel wat babbels en vond nog een paar goede boeken in het boekenrek.

Nu zijn we weer thuis. Gisteren werd ik in het ziekenhuis verwacht en kreeg ik een loopgips. Het is nu wel de bedoeling om het nog steeds rustig aan te doen (en dat is echt wel moeilijk!) maar aangezien we maandag op vakantie vertrekken, moet er echt wel gewassen en opnieuw ingepakt worden.  Gelukkig kan ik hier ook rekenen op de hulp van de andere huisgenoten anders kwam er van rusten al helemaal niets in huis.

Een gebroken voet, het is het einde van de wereld niet, maar van mij mag hij nu wel beginnen genezen. Nog een week of drie gips en dan… hoop ik…

Een klein probleem

Een

Gebroken

Middenvoetsbeentje

Gips

Rust

Niets doen

Tja, ik brak vorige week woensdag een middenvoetsbeentje terwijl ik de rolstoel vast maakte in de auto.  Wie mij een beetje kent, weet dat ik veel zorg draag voor de mensen rondom mij, maar af en toe mezelf dan wel eens durf te vergeten.  De voorbije dagen mankte ik dan ook nog lustig rond, maar vandaag besloot ik om toch maar naar spoed te gaan, deze keer eens niet met echtgenoot of kinderen maar voor mezelf.  Gelukkig was het daar heel rustig en moest ik nergens lang wachten.  Na de foto kwam al snel het verdikt: een gebroken middenvoetsbeentje.  De remedie was ook eenvoudig: ingipsen en absolute rust…

De dokter raadde me aan om toch maar hulp te zoeken, want zo zou ik niet voor onze held kunnen zorgen.  Gelukkig bestaat er een plaats waar die hulp te vinden is. Morgen vertrekken we met ons tweeën naar De Panne voor de rest van de week.

Hopelijk krijg ik maandag een gewone loopgips…

Het ging goed

Het ging goed met de jongste dochter. Echt goed zelfs. Geen spoed-bezoekjes aan het ziekenhuis, geen geplande opnames. Behalve de bijna wekelijkse controles kabbelde alles rustig verder.  Een paar weken geleden kreeg onze held echter weer pijn in de rug.  We wachtten eerst wat af. Misschien zou het vanzelf weer beter worden.  We maakten uiteindelijk toch een afspraak bij de orthopedist, hij regelde een foto van de rug, een week later volgde nog een extra echo waar ook de orthopedist bij was. Hij hoopte dat het niet klopte wat hij zag, hij liet de radioloog meerdere keren opnieuw kijken en zei toen met afhangende schouders: maak maar weer een afspraak bij dokter Van Schaik.

Dokter Van Schaik is de orthopedisch chirurg. In maart haalde hij al eens een deel van het materiaal uit haar rug.  Heel waarschijnlijk haalt hij er dit jaar nog een deel uit. In november zullen we meer horen, maar een zevende rugoperatie valt niet te vermijden.

Het ging nochtans zo goed met onze prinses, echt goed…

Vertrouwen

De jongste dochter heeft enorm veel verzorging nodig.  Per dag ben ik zo minsten vier tot vijf uur bezig met wassen, aankleden en medische zorgen toedienen.  Tot voor kort deed ik dit alleen, elke dag, al jaren aan een stuk.  Ik voelde dat het te veel werd, ook als ik zelf moe was, moest ik er toch staan.  Er was hulp nodig. Het werd besproken met de echtgenoot en onze prinses en de zoektocht naar een goed verpleegkundig team kon starten. Natuurlijk verliep dit ook weer niet vanzelf, maar uiteindelijk vonden we toch een team dat met ons in zee wou gaan.

En toch twijfel ik of we het goede deden.  Ik maak me zorgen en ook onze held is er niet gerust in.  Ondanks uitgebreide stappenplannen, mondeling bijsturen en zelf ingrijpen, stapelen de fouten zich op.  Wetende dat de poort voor ons meisje haar levenslijn is, kan dit echt niet door de beugel. In al die jaren heeft ze thuis nooit een infectie gekregen op haar poort. Dit willen we zo houden.  Morgen zal ik de verantwoordelijke dus maar eens uitnodigen voor een gesprek.  Hopelijk blijft de samenwerking lukken, maar het vertrouwen is toch wel wat weg.  En zonder dat vertrouwen is deze hulp geen ontlasting, maar eerder een extra belasting.

Er was eens een auto

Ooit hadden we een auto, een grote blauwgroene wagen met acht zitplaatsen, een rolstoelvergrendeling, een werkende autoradio, pinklichten, ruitenwissers en nog wat extra attributen.  Dank zij heel fijne mensen kregen we er een auto bij, hij was al wat bejaard, piepte soms wat en zijn raampje deed het ook niet steeds, maar hij reed en rijdt gelukkig nog steeds.

Nu hebben we al een maand of negen weer maar één auto.  Neen, niet omwille van het milieu (dat zou top zijn!) of omdat hij aan flarden is gereden.  Neen, de grote auto staat al negen maanden niet meer voor ons huis door het toedoen van een heel vervelende garagist.  Gelukkig leven we in België en ook al is het gerechtelijk gedoe wat langzaam, het verloopt over het algemeen wel eerlijk.  De advocaat pleitte onze auto vrij, de vervelende garagist vloekte eens binnensmonds en gaf dan toch maar de autosleutels door aan de correcte garagist.  De vervelende garagist bleek echter heel boos te zijn en vond de rechter helemaal niet zo eerlijk.

We waren blij, eindelijk kon onze grote bus naar huis.  De verzekering werd terug in orde gebracht, hij werd opnieuw ingeschreven, we kregen een nieuwe nummerplaat en hij zou hersteld worden. Zou, de voorwaardelijke wijs… Hij is nog niet hersteld… De auto waar wij zoveel zorg voor droegen (af en toe eens wassen en op tijd naar de autodokter) bleek zwaar beschadigd.  Naast het probleem waardoor hij ooit moest getakeld worden, bleek ook de motor vol water te zitten.  Een (heel) duur grapje als je dit wil laten maken.  En vooral de woorden van onze eigen garagist maken het zuur:

Dat water kan echt niet vanzelf in die motor komen, als je snapt wat ik bedoel…

Maandag gaan we bij een autoaanpasser ons licht eens gaan opsteken.  Onze bus zal immers niet meer rijden.  Na de aankoop en verbouwing van een huis en torenhoge medische kosten zullen we toch nog eens op zoek moeten gaan naar die geldboom. Of misschien staat er ondertussen wel een ezeltje in de tuin.

Leven met nf type 1