Taart en varkens

Na de dip van vorige week had onze held nood aan wat opkikkers en plots gebeurde er weer heel wat. Op donderdag vroeg de postbode mij of er iemand jarig was, zoveel kaartjes had hij deze week al mee voor onze prinses. Zij vond het schitterend en bij elke envelop die ze opende, werd haar glimlach groter. Toen er uit een pakje een klein schattig gehaakt varkentje tevoorschijn kwam, smolt ze helemaal. Saartje, het biggetje, houdt nu elke nacht naast de bipap de wacht.

Ook vandaag kreeg ze een megaverrassing. Eén van haar beste klasvriendinnen besloot een taart te bakken en lieve L heeft er iets moois van gemaakt. Een legomannetje in suikerpasta versierde mee het gebak, maar verdween al snel in de mond van onze prinses en we mochten allemaal proeven van de overheerlijke bisquit.

Toch is niet alles opnieuw rozengeur en maneschijn. De koorts raakt maar niet onder controle en af en toe voelt ze zich echt niet goed. Een verklaring hiervoor hebben de artsen nog niet gevonden. Hopelijk lost dit probleem zich weer snel op zodat ze fit is voor de operatie van vrijdag en de planning niet moet gewijzigd worden.

Verdriet

De voorbij week was er één van kleine en minder kleine verdrietjes. De koorts raakte heel moeilijk onder controle en tot op de dag van vandaag is de stomie nog steeds niet proper. Daarnaast kreeg onze held in beide armen en in één been aderontsteking, in de volksmond beter bekend als ’t flebit, en dat zorgde voor heel wat extra pijn.

Ook op mentaal vlak kreeg ons meisje wat opdoffers te verwerken. Wanneer een schoolmail haar vraagt waar ze volgend jaar op eindejaarsreis wil gaan, komt het besef keihard binnen dat dit onmogelijk is geworden. Als ze in diezelfde week daarnaast het nieuws krijgt dat de geplande vakantie in het Disneyhotel weer niet door kan gaan, zakt ze nog wat dieper weg en de boodschap dat een nieuw verblijf wegens renovatieplannen voor datzelfde hotel pas over een jaar of drie kan, zorgt voor intens verdriet.

Ook een ademmoment in haar geliefde Villa Rozerood zit er voorlopig niet in. Tijdens het binnenkort geplande verblijf, zal het immers niet richting zee gaan, maar richting UZ. Op het programma staat een al lang verwachte ingreep en de aansluitende weken zit het daar in De Panne helemaal vol.

Zoveel dromen, nog zoveel wensen, meisjes van achttien moeten genieten en het leven kunnen omarmen. Meisjes van achttien zouden zich geen zorgen moeten maken en hun droom in duigen zien vallen. Meisjes van achttien horen door de straten te kunnen dansen en te lachen naar de zon. Mijn lieve dappere trieste meisje van achttien…

Wissel

Dinsdagochtend had dochterlief al drie dagen antibiotica gehad en toch bleef de koorts opsteken en zagen we nog steeds de vieze blubber uit de stomie komen. Onze lieve verpleegkundige was ondertussen al de dokters in het uz aan het bestoken met vragen en toen kwam de uitslag van de kweek. De bacterie was helemaal niet onder de ondruk van de antibiotica, ze was er immers resistent aan. Gelukkig bestaat er nog een ander kanon om het beest klein te krijgen. Dinsdagnamiddag reed ik dus weer maar eens richting Jette om een nieuwe lading medicatie. Jammer genoeg startte de kuur weer van dag nul en moeten we opnieuw zeven dagen antibiotica toedienen wat er voor zorgt dat de dagen langer en de nachten korter zullen zijn. Hopelijk slaat deze antibiotica wel aan. Vandaag zagen we nog niet veel verschil, maar we kunnen enkel heel hard duimen dat onze prinses de komende dagen ook deze indringer kan verslaan.

Koorts

De voorbije maandag kreeg dochterlief door een gelukkig toeval totaal onverwacht haar covidvaccinatie. Nu zou dochterlief zichzelf niet zijn als er geen vreemde reactie zou gevolgd zijn. Die nacht kreeg ze koorts, torenhoge koorts, afgrijselijk onvoorstelbare koorts. Tegen de ochtend zat ze ruimschoots boven de 41° en ondanks de paracetamol kregen we ze niet naar beneden. Toch ietwat ongerust belde ik de huisarts en die adviseerde een dubbele dosis paracetamol te geven om de vier uur. De temperatuur zakte… tot een aanvaardbare iets lagere 40°. Gek genoeg voelde ze zich voor de rest tamelijk goed.

De daarop volgende dagen bleef haar temperatuur tussen de 38 en de 39 schommelen. Naweeën van de vaccinatie dachten we. Tot… gisteren. Uit de appendicostomie blubberde een vies gelig vocht en af en toe kwam er zelfs wat bloed uit. Een wat opgezette buik en veel te veel pijn deden de alarmbellen afgaan. Er was maar één probleem, het was weekend. De huisarts kon ik niet bereiken, er vertrokken mailtjes en foto’s naar het uz en vrij snel kreeg ik al antwoord. De dokter van wacht werd opgetrommeld en toen werd het een beetje hilarisch/pijnlijk. Van neurofibromatose had hij nog nooit gehoord en na zijn opmerking over buikspieren die niet reageerden op zijn aanrakingen (dus zou er geen probleem met de darmen zijn) besloot ik hem toch maar even mee te geven dat onze prinses een klein beetje verlamd is. Om een lang verhaal kort te maken, er werd een staaltje van de vieze blubber naar het labo gestuurd (dat de assistent eerst met een covidneuswisser afkwam om het staal te nemen, laten we even buiten beschouwing) en antibiotica moest opgestart worden. Het kostte maar een beetje moeite om uit te leggen dat wanneer je darmen niet werken, je ook geen orale medicatie kan opnemen. Moraal van het verhaal, in het vervolg gaan we toch maar naar het ziekenhuis.

Een lieve verpleegster offerde wat van haar vrije tijd op en regelde tijdens een wandeling met haar vriendinnen de intraveneuze antibiotica en ik reed even over en weer naar Brussel. Nu kunnen we er enkel op vertrouwen dat de medicatie aanslaat en dat de koorts en de vieze smurrie snel verdwijnen.

Gelukkig scheen vandaag de zon om ons nieuwe moed te geven en konden we genieten van de deugddoende warmte en het bezoek van zoonlief zorgde voor het nodige animo ten huize giraffenvlekjes.

Studio Nona

Wanneer je kind ziek is en aan bed gebonden, wordt zijn of haar wereld een pak kleiner. Geen school, geen uitstapjes, geen buitenhuishobby’s, geen fietstochten of lange wandelingen… Gelukkig houdt onze held van knutselen en gezelschapsspelletjes en kan ze zich uitleven met die kleine gekleurde noppenblokjes. Ook de televisie vult heel wat uurtjes, maar toch… het gemis aan eens iets anders is soms groot.

En toen werd Studio Nona aan ons voorgesteld. Onder het toeziend oog van het Kinderkankerfonds zorgen zij er voor dat ook die zwaar zieke kinderen en jongeren iets hebben om naar uit te kijken. Een lego-workshop waarbij ze zelf mag programmeren, een rustgevende voetmassage, een blitse nagelverzorging, een kussensloopje stikken met de naaimachine en als klap op de vuurpijl een echte fotoshoot met alles er op en er aan, het waren stuk voor stuk activiteiten waar onze prinses ten volle van kon genieten. Even niet denken aan het ziek zijn, een paar uur vergeten dat je zo moe bent, voor één keer geen dokter of kinesist op bezoek, maar iemand die iets leuk komt doen, helemaal alleen met jou. Het zijn die momenten die alles wat draaglijker maken en onze dochter haar dag kleuren.

Zon

Twee dagen vol onderzoeken en dan zeven dagen van een ruisende zee, zonovergoten wandelingen en oneindige rust. En toch, de angst blijft de kop op steken, de twijfel overheerst. De voorbije week werd al de zorg mij uit handen genomen, maar de zorgen in mijn hoofd blijven. Wat doet het dan deugd om eens je verhaal te kunnen doen, om een luisterend oor naast jou te hebben, een extra schouder om op te leunen.

De voorbije week leerden we ook weer nieuwe fijne mensen kennen die net als ons gezin al heel wat woelige waters doorzwommen hebben. Ook al zijn onze verhalen zo verschillend, toch bleken er ook heel wat raakpunten te zijn.

Nu zijn we weer thuis, oma en opa kwamen al eens aan het raam zwaaien, de vuile was is allemaal weggewerkt en de paasklokken verstopten de eieren die door onze grote loebassen enthousiast gezocht werden. Deze namiddag zaten we samen rond de tafel met een gezelschapsspel en ik voelde de warmte van ons gezin en ondanks alle problemen op onze weg ben ik blij met de mensen rondom mij.

Picc

De laatste weken zien en horen we weer vaker artsen dan ons lief is. Een haperende lijn, wat verhoging, een onwillige poort, pijn hier en daar, plotse buikkrampen, trombussen,  blauwe plekken, … het laat de dokters nadenken en zoeken en laat ons twijfelen. Er volgden weer een paar gesprekken die er stevig inhakten en daarnaast gingen we ook in zee met een nieuw palliatief team nadat Koester plots liet weten dat ze ons niet meer wilden begeleiden. 

Ook vandaag reden we naar Brussel. Al een paar dagen had onze prinses pijn in de arm waar de picclijn zat. Gisteren riep ik de hulp in van het uz en na weer maar eens een overleg beslisten ze dat dochterlief de volgende dag op afdeling 935 verwacht werd. De picclijn moest er uit. In normale omstandigheden is dat een fluitje van een cent, maar doordat er zich daar een paar trombussen hadden genesteld, moest het verwijderen met wat meer omzichtigheid gebeuren. Gedurende minstens vier uur zou de lijn telkens drie centimeter terug worden getrokken. Ondertussen werden hartslag, ademhaling en saturatie gecontroleerd zodat er snel kon worden ingegrepen bij problemen. 

Om kwart over zes reed de ziekenwagen na een lange spannende dag terug onze straat in, een lijn armer, wat instructies rijker. Over een week maken we nog eens de  omgekeerde rit en blijven we een nachtje slapen en hopelijk kunnen we nadien genieten van de zilte zeelucht en de warme zorg.

Randje

Sommige dagen krijgen in je herinneringen een randje. De momenten met een zwarte donkere rand probeer je soms tevergeefs weg te stoppen achter een dikke muur in je hoofd, maar er zijn ook van die dagen die een gouden randje krijgen met glinsterende spikkels. Schitteringen van een warme zonovergoten dag in februari, sprankelingen van de opluchting wanneer een picclijn toch weer toegankelijk kan gemaakt worden, een goudschijn omdat je na lange weken weer eens met dochterlief en grote grote zus een wandeling kon maken, een zachte glans omdat je beseft hoe je uitgekeken hebt naar dagen zoals deze.

Nu is er rust en stilte bij onze held terwijl ik op het terras nageniet van de laatste zonnestralen voor de schaduw weer de overhand krijgt. Ik mijmer en droom van meer…

Snelheid

De tijd tikt steeds vlugger weg, het lijkt wel of er na vorige week zondag maar een vingerknip nodig was om weer zondag te zijn. De gebeurtenissen volgen elkaar zo snel op dat ik de vat er op lijk kwijt te spelen. In een dag zitten volgens de klok nog steeds vierentwintig uren, maar voor mij lijkt het of er een paar van tussen zijn geknipt.

Poortproblemen zorgden voor nieuw overleg op topniveau. Een overleg dat gelukkig weer goed gebeurt en waar geluisterd wordt naar alle partijen, maar ook een overleg waarop een nieuwe operatie gepland wordt.

Slikmoeilijkheden die groter worden en heel wat slapeloze uurtjes veroorzaken, maken de vermoeidheid niet minder.

Een dochter die het bij momenten moeilijk heeft met zichzelf en haar falende lichaam vraagt nabijheid en een voelende hand, maar eist vooral veel energie die er niet meer is.

Vervoersproblemen, een haperende tillift en een vervelend doend vaph laten het zorgen voor soms op de achtergrond verdwijnen door de zorgen hierrond.

Maar buiten schijnt de zon en genieten de scharrelende kippen van het zonnetje. Het door de echtgenoot geschuurde terras lonkt naar de tuinzetels en een vroege vlinder verkent het onkruid in de tuin. Ik laat me verwarmen en samen met onze prinses verslaan we lama’s en pechvogels. Ik voel de lente komen in het topje van mijn pink en hoop op veel mooie zonnige dagen zodat ook de wolken in mijn hoofd weer opklaren.

Vervoer

Tweehonderdvijftig euro, zoveel zou het ons kosten om dochterlief met het niet-dringend liggend ziekenvervoer, of eenvoudiger gezegd met een ziekenwagen zonder zwaailicht, in het UZ te krijgen. 

Zeshonderdvijftig euro, zoveel zou het ons kosten om onze prinses al liggend in Villa Rozerood te krijgen.

Negenhonderd euro, elke zes weken, gewoon om ons kind op een comfortabele en verantwoorde manier naar de enige twee plaatsen te brengen waar ze nog heen kan.

Negenhonderd euro, enkel en alleen omdat onze held infuusgebonden is. Zonder die drie noodzakelijke pompen zou het ons honderdtwintig euro kosten. Deze namiddag werd ik onnoemlijk triest aan de telefoon en kreeg ik amper nog iets gezegd toen ik de boodschap kreeg dat Mutas, de overkoepelende organisatie die betaalbaar ziekenvervoer regelt ons meisje niet meer wil inplannen, ook al doe ik alles zelf. We moeten maar vervoer regelen bij het rode kruis of bij een privéfirma… negenhonderd euro…

Lieve S, de sociaal verpleegkundige van het uz hoorde mijn onmacht en is zelf aan het bellen geslagen. Wij wachten af, voorlopig nog zonder resultaat…

Leven met nf type 1