eten, kiné, revalideren, ziekenhuis

heimwee

6 reacties

Kan je heimwee hebben naar een ziekenhuis?  Blijkbaar wel.  Onze dochter mist Brussel.  Daar voelde ze zich thuis en hier vindt ze in het ziekenhuis duidelijk haar draai niet.  Ze vindt het vreemd dat zoveel dingen anders zijn, ze wil geen monitor meer ’s nachts, ze houdt niet van de lelijke bruine kleur van de verbandjes rond haar poort, het eten is maar niks (en dat moet ik volmondig beamen!)  Ze vindt het helemaal niet eerlijk dat de kinderen op verdieping 4 geen spaghetti en macaroni en lasagne kunnen krijgen en de kinderen op verdieping 5 wel.  Leg maar uit aan een kind dat ook zo ziek is dat de onco-afdeling nu eenmaal andere regels heeft en mogelijkheden heeft.  Ze mist de speelzaal en de juffen, ze mist zelfs haar kamer…

Gelukkig valt het in de revalidatieblok beter mee.  De kinesisten en ergotherapeuten doen heel erg hun best om Elselien een goed gevoel te geven en daar doen we het tenslotte voor.  We hopen allemaal keihard dat onze dappere muis snel een beetje resultaat zal zien van haar harde werken.  Zo zal ze nog meer gemotiveerd zijn en wie weet komt ze dan eindelijk in een positieve spiraal.

Vandaag kreeg ze ook een speciale echo van de nieren.  Die zou eerst door gaan om twee uur.  Daarom was het uurtje kiné in de revablok veranderd in een uurtje kiné op de kamer.  Toen ging de echo plaats vinden om drie uur.  Om half vier verscheen de kinesist om met onze juffrouw haar benen en armen te werken en net dan om vier uur mocht Elselien naar de echo.  Gelukkig was het met bed en al dat ze op uitstap kon.  Zo was het toch wel comfortabeler om te wachten.  Uit de eerste beelden van de nieren bleek er niets spectaculairs mis te zijn.  Dit was toch wel een opluchting, maar wat is er dan wel aan de hand?  Het blijft zoeken, zo blijven de artsen iets te doen te hebben.

bezoek, misselijk, revalideren, rolstoel

nieuwe gewoonten

3 reacties

Het is toch wel heel erg aanpassen.  Als je al 10 jaar naar hetzelfde ziekenhuis gaat, ken je de werking van binnen en van buiten en ook je dochter is helemaal gekend met haar goede moedige en soms iets minder dappere kanten.  Nu moeten wij alles opnieuw leren en dit is wederzijds met de verpleegkundigen en de artsen.  Dit is af en toe wel vermoeiend.  Je moet alles steeds maar weer opnieuw uitleggen en ook de verpleegkundigen moeten mee naar oplossingen zoeken.  Blijkbaar gebruiken ze in Brussel andere gastrostomiesondes dan in Gent.  Dit wil zeggen dat er ook met andere spuitjes gewerkt wordt.  Ook de TPN is helemaal anders.  De medicatie wordt in andere pilvormen gegeven en zo zijn er nog wel een aantal zaken.

Ook een heleboel dokters komen langs.  Zo kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Ze vroeg zich af of wel alles onderzocht was in verband met de misselijkheid van Elselien.  Zelfs toen ik uitlegde dat dit al een jaar of zes zo is, stelde ze voor om toch nog maar weer eens een onderzoek te doen.  Gelukkig gaat ze nu eerst overleggen met dokter Hauser in Brussel.  Wij hebben het wel even gehad wat onderzoeken en nieuwe behandelingen betreft.

De eerste revamomenten zijn ook achter de rug.  Eerst kregen we een rondleiding en werden we voorgesteld aan heel wat medewerkers.  De namen heb ik niet kunnen onthouden.  Dat zal wel komen met de tijd.  Toen startten we met een gesprek bij de ergotherapeute en nadien kreeg Elselien al een eerste kiné-sessie.   Net toen we terug naar de kamer mochten, kwam er iemand van V!go langs om de rolstoel aan te passen.  Daardoor konden we nog niet terug en moest de dochter nog wat langer wachten om op bed te kunnen gaan rusten.  Het toppunt was dan nog dat het tafelblad voor de stoel niet paste.  Vrijdag komen ze opnieuw met een ander blad.  Hopelijk komt het dan in orde.

Deze namiddag had Elselien vrij.  Terwijl ze naar Edward Scissorhands keek, viel ze in slaap en pas een uur of drie later is ze wakker geworden.  Revalideren is blijkbaar héél vermoeiend.

Als je ons wil vereren met een bezoekje, ben je zeker welkom, maar houd er rekening mee dat onze superheld een zwaar programma heeft.  Wij vragen dan ook om pas na 5 uur op langs te komen en je bezoek niet te lang te maken.  Als je zeker wil zijn dat we aanwezig zijn, geef je best vooraf een seintje.

kiné, revalideren, ziekenhuis

een nieuwe start

4 reacties

Stipt om negen uur deze ochtend stopte het busje dat ons naar het UZ Gent zou brengen voor de deur.  We vertrokken met een klein hartje, ietwat zenuwachtig, maar toch ook wel heel benieuwd.

IMG_0042

We werden met open armen verwelkomd.  Van bij het onthaal werd gevraagd of dit nu Elselien was.  Blijkbaar was haar reputatie haar al vooruitgesneld.  Haar kamer stond klaar, het bed was opgemaakt, de armband werd omgedaan en daar gingen we.  Vanaf toen werd het een drukke dag.  De revalidatiedokter kwam langs en testte een uur lang wat Elselien nog voelt en kan.  De verpleegster had een vol uur nodig om haar dossier op punt te stellen wat medicatie en speciale zorgen betreft, de ergotherapeut kwam het revalidatieschema bespreken en onmiddellijk al wat aanpassen.  Het zag er nogal vol uit voor onze kleine pruts.  De kinesist gaf al een eerste sessie op het bed om dan morgen echt te kunnen starten.  Elselien ging ook al eens naar de speelzaal op de Wii spelen en tussendoor zag ik nog een paar keer dokters, verpleegsters en spelleiding om nog meer zaken af te spreken.  Ook de eerste nieuwe lading kaartjes hangt alweer omhoog.

Nu is ze aan het bekomen van deze dag vol nieuwe indrukken.  We kijken uit over Gent vanuit onze suite.  De eerste dag viel mee, morgen begint het echt…

feest, make a wish, thuis

droomweekend/droomfeest

8 reacties

Het voorbije weekend was fijn.  Het weekend was super, het weekend was fantastisch.  Het begon nochtans niet zo goed.  De ziekenwagen die ons rond half drie zou komen halen, was pas om vier uur aangekomen in het UZ.  Het verkeer op de weg was die vrijdag een totale ramp.  Uiteindelijk waren we pas na vijf uur thuis.  Het was dus nog even stressen, want om zeven uur begon het eerste feestje.  Nonkel Erik en nonkel Wim waren tien jaar samen en dit wilden ze vieren.  Iedereen was héél blij dat ook Elselien even mee is komen vieren.

Zaterdag hebben we er dan maar een rustig dagje van gemaakt, voor de dochter dan toch, voor ons was het iets minder kalm aan doen.  Elselien moest immers klaar zijn voor het feest van zondag.

Zondag zijn we eerst naar oma en opa in Antwerpen gereden.  Het was fijn om nog eens bij hen langs te kunnen gaan.  Daar heeft Elselien dan nog een uurtje gerust voor we naar het grote Droomfeest gereden zijn.  Make a wish bestaat dit jaar 25 jaar en dit werd gevierd in Oostmalle.  De dochter straalde en ook al was ze doodmoe en viel ze op de terugweg in slaap, ze was zo blij dat ze er bij kon zijn.  Ze zag heel wat bekenden terug uit villa Rozerood, een cliniclown die nu vermomd was al gewoon medewerker en zelfs verpleegster Kaat die blijkbaar ook vrijwilliger is van Make a Wish.

IMG_0026IMG_0028 IMG_0030 IMG_0032 IMG_0034 IMG_0037 IMG_0041 DSC00981 DSC00987

Nu staat de valies klaar voor morgen.  Het is een stap in het onbekende.  Onze dappere dochter is er helemaal niet gerust op, maar hopelijk kunnen we morgenavond weer een positief verhaal neerschrijven en wordt Gent de start van een hoopvolle revalidatie.

post

inpakken

3 reacties

IMG_0020

De voorlaatste dag is een dag geweest van inpakken, afspraken maken, overleg en … kaartjes van de muren halen.  Elselien heeft gedurende de voorbije maanden maar liefst 591 kaartjes gekregen.  Dat is een enorme stapel als je die ziet liggen in de doos.  Al die kaartjes hebben er wel mee voor gezorgd dat ze in de mooiste kamer van het ziekenhuis lag, de kaartjes lieten mensen stil staan om de muren te bewonderen, al die post liet mensen een babbeltje slaan.

IMG_0023

Een heel groot deel van al die post kwam van onbekenden.  Wij vinden het ongelooflijk dat zoveel mensen de moeite hebben genomen om naar een kind dat ze van haar noch pluim kennen, toch iets te sturen, gewoon omdat ze geraakt worden door een klein berichtje in de krant of in hun tijdschrift.  Ik zou hen allemaal persoonlijk willen bedanken, maar dat is wat moeilijk.  De kaartjes kwamen uit alle hoeken van Vlaanderen, uit Nederland, Duitsland, Frankrijk, Oostenrijk, Italië en zelfs Amerika.

IMG_0024

Maar toch, Dank je wel lieve mensen voor al die mooie woorden, foto’s, wensen, groeten en knuffels.  Elselien heeft ze allemaal persoonlijk uit de envelop gehaald en gelezen en alle, maar dan ook alle kaartjes hebben op de muren mogen hangen en fleurden die lange maanden mee op.

 

hartstilstand, medicatie

nieren

1 reactie

Toen Elselien pas op intensieve zorgen was vier maanden geleden, hadden we een gesprek met dokter Najafi.  Zij waarschuwde ons toen al voor het feit dat door de hartstilstanden er schade kon ontstaan aan de belangrijkste organen:  de hersenen, het hart, de longen en de nieren.  De hersenen hebben het wonder boven wonder heel goed gedaan, er is geen grote hersenschade te merken.  Haar hartje herstelde zich helemaal vanzelf en doet het nu zoals elk ander hart het doet.  Zolang er niet meer aan de wervelkolom geknutseld wordt, zal er met het hart ook niet veel gebeuren.  Ook de longen zorgden voor een wonderbaarlijke genezing.  Wat niemand gedacht had, gebeurde toch, de dochter kan zelfstandig ademen en heeft enkel ’s nachts nog ondersteuning nodig van de bipap.

Met de nieren leek er op het eerste zicht niets mis, maar ondertussen zijn de artsen er toch niet meer zo zeker van.  Ze vermoeden dat er toch een insult geweest is tijdens één van de hartstilstanden en dit zorgt nu meer en meer voor problemen.  We merkten al een tijdje dat het plassen niet zo goed lukte.  Af en toe hiel Elselien vocht op, maar met een dosis lasix verdween het vocht ook steeds weer voor een groot deel.  Daarnaast kreeg ze ook al vochtafdrijvende middelen.  Lasix is immers niet zo onschuldig en kan er voor zorgen dat er een tekort aan mineralen ontstaat.  Ondertussen houdt onze poppemie steeds meer vocht op.   Op 11 mei woog ze 33,4 kg.  Op 31 juli woog ze al 34 kg en nu weegt ze maar liefst 37,9 kg.  Dit is wel heel veel bijgekomen op nog geen anderhalve maand tijd.  Hier in het UZ proberen ze nu nog uit te zoeken wat er aan de hand is met de nieren, want dat deze gewichtstoename echt niet te wijten is aan vettoename of nog straffer spiertoename is wel heel duidelijk als je Elselien ziet.

Ook al zijn we hier nu vier maanden, er blijven toch steeds nieuwe problemen en vragen opduiken.  In elk geval kijkt iedereen hier nog steeds uit naar 11 september.  Desnoods overleggen ze wel met Gent om het probleem opgelost te krijgen.

school, thuis, ziekenhuis

dubbel

4 reacties

We zijn terug op kamer 33.  Na een hele fijn weekend werden we hier met open armen ontvangen.  Het was nochtans met een heel dubbel gevoel dat ik de deur open deed voor de ambulanciers.  Eigenlijk wilden we veel liever thuis blijven, bij vake en de zussen en broer.  Maar toch, ik was ook een stukje opgelucht dat we terug mochten komen.  Naast al die fijne momenten was het toch ook heel zwaar.  Alle zorg kwam plots op onze schouders terecht en pas nu werd duidelijk hoeveel zorg dit was.  We moesten er 24uur op 24 staan.  ’s Nachts moet er iemand in de buurt blijven, je weet nooit of de bipap in alarm slaat of dat de pomp van de voeding blokkeert.  Als dit gebeurt, moet je onmiddellijk kunnen ingrijpen.  Onze drie grote kinderen hebben dit mooi verdeeld en sliepen om beurten eens bij hun jongste zus.  Overdag is de zorg echter nog veel groter.  Een dag bestaat uit verzorgen, wassen, sonderen, vocht toedienen, medicatie bereiden en inspuiten, TPN klaar maken en aan- en afkoppelen, in de rolwagen helpen, terug op bed leggen, verplaatsen naar de verzorgingstafel, naar boven dragen om te douchen, en zo blijft het maar doorgaan.  Een hele dag door.  Dit lijkt nu op een klaagzang, maar dat is niet de bedoeling.  Het is gewoon een feit dat de zorg voor een zwaar ziek en beperkt kind zonder extra hulp bijna niet vol te houden is.  Je komt thuis in een huis dat slechts half en half aangepast is, maar toch wil je zo graag thuis zijn.  En we hebben met heel veel plezier en liefde zorg gedragen voor Elselien, maar ik ben blij dat we er stilletjes aan mogen inkomen.  Eerst een paar keer in het weekend thuis en dan zien we wel weer.

Ook voor Elselien waren de voorbije dagen heel vermoeiend.  Het les volgen met Bednet is enorm belastend.  Elke middag valt ze terug in slaap en vaak duurt die middagdut dan een uur of drie.  Ook thuis was het natuurlijk anders dan in het ziekenhuis.  We konden eens naar buiten, er werden spelletjes gespeeld.  Er was gewoon veel meer te zien en te beleven dan in die ziekenhuiskamer.

De komende vier dagen kan ze terug wat uitrusten en energie opdoen voor het nieuwe weekend dat er aan komt.  Dan starten we een nieuwe hoofdstuk in het ongelooflijke verhaal van onze held.  En we hopen en geloven nog steeds dat het wel eens een verhaal met een happy end zou kunnen worden

neurofibromatose type 1

gelukkig

14 reacties

Gelukkig is een mooi woord.  We zijn gelukkig.  Gelukkig dat we drie volle dagen thuis mochten genieten van elkaar.  Gelukkig met onze drie grote schatten die elk een stukje van de zorg ’s nachts hebben opgenomen, gelukkig met een blije Elselien, gelukkig dat we weer een beetje gewoon konden leven, gelukkig dat we nog gelukkig kunnen zijn.

Gelukkig bestaan er echter ook hulpmiddelen om het ons een beetje gemakkelijker te maken.  Thomas maakte ons aan het lachen door uit te testen op hoeveel manieren je een tildoek kan aan doen voor je de juiste manier hebt gevonden.  Gelukkig konden we hem bij Elselien  daardoor onmiddellijk juist gebruiken.

IMG_0008

Gelukkig hebben we vrienden die zomaar een verzorgingstafel in hun tuinhuis hadden staan die we dan mochten gebruiken.  Die vrienden brachten ze dan zelfs nog helemaal van Verrebroek naar Dendermonde.

Gelukkig bestaat er zoiets als ziekenvervoer dat er voor zorgt dat een ziek kind ook eens naar huis kan.  Gelukkig bestaat er onze sociale zekerheid die er mee voor zorgt dat we maar 10 euro per rit moeten betalen.

IMG_0005

Gelukkig bestaan er sterke vakes die er dan voor kunnen zorgen dat de wens van Elselien uit kan komen:  nog eens bij moeke in de zetel zitten.

IMG_0019

Gelukkig heeft de stad Dendermonde al een beetje geïnvesteerd in toegankelijke voetpaden hier en daar.  Daardoor konden we ook eens naar buiten.

De voorbije drie dagen waren we gewoon… gelukkig.

ziekenhuis

tijd

7 reacties

11 mei zijn we toegekomen in het UZ met een koffer vol dromen en hoop.  Hoop en geloof in een leven zonder pijn, zonder zuurstoftekort, zonder een scheve rug.  Het heeft niet mogen zijn.

12 mei was de langste dag uit ons leven.  Het was een dag van heel veel geduld hebben en wachten, maar het was ook de dag waarop we te horen kregen dat onze lieve dochter het zo ongelooflijk moeilijk had tijdens de operatie.  We kregen de boodschap dat ze zo zwak was dat we zouden afscheid moeten nemen van haar.  Dit is iets dat je als ouder niet wil horen over je kind.

21 mei moesten we ze weer laten vertrekken naar een nieuw OK.  Ze is al heel vaak onder het mes gemoeten, maar dit was de eerste keer dat ik er helemaal niet gerust in was.  Mijn hart schreeuwde nee toe ik het blad met de toestemming voor de anesthesie moest onderteken, maar mijn verstand wist dat we geen keuze hadden als we ze een echte kans wilden geven.

11 juni was een blije dag.  Onze held had iedereen verbaasd.  Ondanks de zware complicaties met klaplongen, infecties, ademhalingsproblemen en vochtophopingen had ze het gehaald en mocht ze terug naar de gewone afdeling.

20 juni heeft de dochter plots een urosepsis.  De artsen waren er helemaal niet gerust in en lieten haar een nachtje overnachten op IC.  Een stapje terug dus, maar gelukkig was iedereen er op tijd bij.

1 juli waren we alles aan het voorbereiden om er een weekje tussenuit te kunnen naar Villa Rozerood en twee dagen voor ons vertrek wordt Elselien heel erg ziek.  Ze bleek een ontsteking van haar poortkatheter te hebben.  Weg vakantie, weg het samen zijn met ons gezin.  We waren weer vertrokken voor een maand.  En een maand in het ziekenhuis wil ook zeggen dat er een grotere kans is op infecties en die zijn er geweest bij hopen.

31 juli is het eindelijk zover.  We worden echt ontslagen en mogen vertrekken naar Villa Rozerood.  Daar beleven we een paar fantastische dagen, maar helaas, de rust was van korte duur.

4 augustus wordt Elselien terug opgenomen in het UZ.  Er is een schroef reeds los geraakt en de staaf heeft zich wat vervormd.  Daardoor is er een gaatje ontstaan in haar rug.  Je ziet het metaal zomaar zitten.  Een operatie kan niet onmiddellijk plaats vinden, want er heeft weer een vies bacteriebeest de weg naar de urinewegen gevonden.

11 augustus is er weer een operatie gepland.  Die duurt maar liefst 5 uur, maar gelukkig is de ingreep gelukt.  Een paar extra schroeven en klemmen moeten nu de boel op zijn plaats houden.  Jammer genoeg treden er toch nog nieuwe infecties op, dus wordt ons verblijf voor onbepaalde duur verlengd.  De verjaardag van onze kanjer vieren we dan ook in het UZ met vele taart, kaartjes, kussen, bezoek, liedjes en geschenkjes.

Nu zijn we 3 september.  Morgen op 4 september zullen we eindelijk eens naar huis kunnen.  Spannend, hoe zal het zijn?  Vier dagen later komen we nog even terug, maar op 11 september, exact vier maanden later zullen we definitief vertrekken.

Vier maanden, bijna achttien weken, 120 dagen waarvan 36 nachten op IC, 2880 uren vol geduld, hoop, geloof en liefde brachten we hier door tijdens de meest intense periode in ons leven.

 

 

Leven met nf type 1