Saai

19/09/2019 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

Neen, het leven is bij ons niet saai, nooit, never, absoluut niet. Eenvoudig ook niet trouwens. Dochterlief heeft van het complexe haar specialiteit gemaakt. Ook vandaag werd dit weer duidelijk. De foto van de port-à-cath deed een paar mensen vreemd opkijken, liet mij uitleggen dat zo een poort er echt wel als een vulkaantje dient uit te zien en deed de chirurg eens diep zuchten. Je zou van minder wanneer je ontdekt dat de achterkant voorkant is geworden en de voorkant nu naar de achterkant wijst. Manueel draaien lukte niet, dus werd er voor morgen een operatie gepland in de hoop dat dat wandelende ding te redden is.

Deze avond kloeg onze held echter dat het te koud was en dat haar hoofd zo warm was. Ongelooflijk maar waar, ondanks de antibiotica heeft ze stevige koorts gekregen. De hele batterij stalen werd weer afgenomen. Of de operatie morgen door kan gaan is heel onzeker. We kunnen alleen maar hopen dat de koorts even snel verdwijnt als ze gekomen is.

Vannacht blijft de echtgenoot bij onze prinses. Ik mag morgenochtend zelf naar het ziekenhuis met mijn sputterende lijf. Wanneer ook maar één arts durft te vragen of ik soms stress heb, zal ik proveren om hem niet dood te bliksemen…

Antibiotica, poortkatheter, ziekenhuis

Poort of blaas

18/09/2019 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

Deze week reden we maandag al eens onverwacht naar het uz met een niet aan te prikken poort. Gelukkig kon een ervaren verpleegster na enig zoeken toch de prikplaats lokaliseren en zo mochten we na een uurtje weer naar huis.

Deze ochtend bleek er plots bloed onder de pleister van de poort te zitten. Een beetje verontrust maakte ik alles proper, ontsmette de boel en kleefde een nieuwe plakker. Na een uurtje bednet was de plakker weer bebloed, dus ging er een telefoontje richting dageenheid. Zoals ik wel verwachtte, mochten we voor de tweede keer deze week vertrekken richting Brussel.

Op dageenheid werd gekeken, overlegd, gediscussieerd, nog meer overlegd, getelefoneerd, bloedkweken genomen, gevoeld en verder overlegd. Na drie uur wachten, kwam de chirurg in hoogst eigen persoon eens langs en werd er definitief beslist de poort voorlopig niet te gebruiken. Zelfs hij wist niet meer of hij nu de boven- dan wel de onderkant van dat ding voelde. Hij vermoedt dat er ook een kleine bloeding rond de poort zit. Morgen zal er een foto gemaakt worden en voor vannacht kreeg dochterlief een gewoon infuusje zodat ik ze toch vocht kon geven. We waren bijna klaar om naar huis te vertrekken en toen…

kwam de zaalarts nog eens langs. Tussendoor was er een urinestaal afgenomen nadat die van maandag al lichtjes verontrustend was. De kweek van vandaag was helaas nog slechter en wees op een flinke urineweginfectie. Antibiotica iv moest opgestart worden. Onze held haar poort is echter voorlopig niet bruikbaar. Ik ben alleen naar huis gereden en vulde daar een valies, pakte de bi-pap in, verzamelde de noodzakelijke kussens en knuffels en reed weer maar eens de vertrouwde weg terug.

Nu zitten we weer op kamer 35. Hopelijk krijgen we morgen groen licht wat de poort betreft en kunnen we de antibioticakuur thuis af werken. En rusten… dat zal voor later zijn…

rust

Energie

17/09/2019 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Waarover zou ik schrijven? Over een fijn dagje uit waar een stralende dochter in een 4×4 mee reed? Over bednet en school die beiden nu al 2 weken vlot lopen? Over feestjes en uitjes, of toch maar over een onverwachte trip naar het uz? Misschien moet ik het hebben over onze grote kinderen die helemaal geen kindjes meer zijn. Het kan ook gaan over douchestoel- en rolstoelperikelen. Of over ziekenhuisfacturen die de pan uit swingen. Ik kan schrijven over hilarische rolstoelfietsmomenten en over de opruimwoede die mijn grote dochters teistert. Zelfs over rabarber en vijgen kan ik bloggen.

Maar ik schrijf niets. Mijn lijf wil niet meer, het is moe en doet pijn. Mijn hart schreeuwt om rust. Ik wil zo veel, maar nu even niet…

geluk, vakantie

Weer voorbij

02/09/2019 Ilse Van Den Berghe 3 reacties

’t Is weer voorbij die mooie zomer, die zomer die begon zowat in mei. Oh ik dacht dat er geen einde aan kon komen, maar voor je ’t weet is heel die zomer alweer lang voorbij…

Al de hele dag zit dit liedje in mijn hoofd en denk ik weemoedig terug aan de voorbije maanden. Het waren twee heel intense maanden waarin verdriet en geluk elkaar in evenwicht hielden. Deze zomer bracht ons het afscheid van de lieve tante en ook een paar ziekenhuisopnames ontbraken niet, maar daarnaast genoten we van prachtige dagen. Bij de start van de vakantie trokken we een weekje weg van alles en iedereen en waanden ons God in Frankrijk. In Villa Rozerood konden we weer helemaal tot rust komen na een heftige periode. Dochterlief trok met grote zus de wijde wereld in en keerde terug met een berg onvergetelijke herinneringen. Daarnaast bezochten we nog eens onze held haar meest favoriete pretpark, dat waar je duizenden muizenoren tegenkomt en voelden we ons echte vips. Wie trouwens eens een paar leuke filmpjes wil zien uit Disneyland stuur ik graag door naar ‘Disney Handicare Magical Rides’ op YouTube. Een jonge Vlaming die we leerden kennen in één van de wachtrijen maakt samen met zijn oudere broer vanuit zijn rolstoel filmpjes in het pretpark.

Ik zit nu alleen op het terras in de zon en geniet na van die lange mooie zomer die hopelijk nog niet helemaal voorbij is. Maar terwijl de herfst langzaam nadert, glimlach ik en laat ik de voorbije zomermaanden los. De tijd gaat voort, maar de herinneringen aan deze onvergetelijke en toch ook ietwat vreemde zomer zullen blijven.

vakantie

Gelukt

12/08/2019 Ilse Van Den Berghe 6 reacties

Na jaren proberen inschrijven en moeten afzeggen door ziekenhuisopnames is het eindelijk gelukt. Dochterlief is op kamp geweest. Ja, je leest het goed, op een echt kamp met monitoren, medekampgangers en een … verpleegster. De voorbereiding was niet mis, de verpleegster kwam twee maal langs en ook de vakantieverantwoordelijken kwamen langs, kwestie van te weten welk vlees ze in de kuip hadden, denk ik. Het inpakken vroeg ook wel wat tijd en werk (8 grote bakken, 4 valiezen, 2 rolstoelen, een douchestoel en een infuusstaander). Een week op voorhand kregen we te horen dat ze nog op zoek waren naar een verpleegkundige of extra monitoren en dat moesten we maar één maal zeggen aan grote zus. Zo vertrokken op 3 augustus twee van onze dochters samen op kamp naar Blankenheim in Duitsland (als je toch op kamp gaat, kan je maar beter ver weg op kamp zijn) We lieten ze gaan met een klein hartje, maar vertrouwden er op dat het wel zou lukken.

Ze kwamen een week later weer thuis met honderden verhalen, een pak nieuwe vrienden en een lach tot achter hun oren en er werden afspraken gemaakt om volgend jaar weer samen op kamp te gaan.

Voor onze held was dit een prachtig kamp, voor ons was het iets waar we niet meer op hadden durven hopen dat het ooit zou lukken. Dank je wel Kazou/Jomba dat jullie de stap durfden zetten om ze mee te nemen, het was niet evident, maar dank zij de inzet van verpleging en monitoren hebben jullie onze dochter laten groeien en op vakantie gaan zoals elke gewone tiener. Jullie verdienen stuk voor stuk een pluim.

neurofibromatose type 1

De overkant

03/08/2019 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

De lange reis is ten einde. De voorbije nacht, klokslag twaalf uur klopte het hart nog een laatste keer, ontsnapte een laatste ademtocht en toen was het stil.

Je had nog zoveel plannen en dromen, maar de dood heeft je ingehaald. Wij gaan verder met een koffer vol herinneringen, je schaterlach in gedachten, je enthousiasme in ons hart. De overkant is bereikt, nu laten we je los.

Vaarwel lieve tante, het ga je goed.

coma, rust

Waken

01/08/2019 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

Wakend in de stille uren van de nacht kijk ik naar jou en luister. Je nam al afscheid van ons met je geest, enkel je lichaam met het kloppende hart rest ons nog samen met zoveel herinneringen. Tot de allerlaatste minuut maakte je grapjes, je genoot nog van je havermout. Je wou nog even staan, de grond onder je voeten voelen voor ze voor altijd konden rusten. Maar je was op, moe, doodmoe zoals je zelf zei. Je kon niet meer, je vroeg om te mogen slapen en niet meer wakker te moeten worden. Het was genoeg geweest. Je wou vertrekken naar de overkant en zou daar dan op ons wachten.

Lieve tante, nu ben je onderweg naar die overkant, maar weet dat je niet alleen bent. We gaan met je mee tot die laatste ademteug en de laatste harteklop. We houden je hand vast tot we niet meer kunnen. Het is nu niet ver meer. Ga nu maar, het is goed geweest, de overkant roept. Nog even, nog heel even, tot dan…

familie, rust

Zorgzaam

19/07/2019 Ilse Van Den Berghe 8 reacties

Een kleine acht weken geleden namen we met het hele gezin een beslissing die ons leven op zijn kop heeft gezet. Lieve tante had een thuis nodig waar ze afscheid zou kunnen nemen van het leven en wij boden haar de ruimte en de tijd in ons gezin. Sindsdien leven we op een ander ritme. Langzaam zien we de dood dichterbij komen, maar tegelijk mogen we ook veel dankbaarheid ontvangen van onze lieve tante. We zien ook de zorgzaamheid en het mee leven van de mensen rondom ons. Nonkel kwam met zijn gezin een week de zorg overnemen zodat we toch op vakantie konden, we krijgen fruit en groenten toegestopt, oppashulpen bieden zich spontaan aan, onze huisartsen sloten lieve tante in hun hart en de thuisverpleging biedt ons samen met het palliatief team een luisterend oor aan.

Het is soms slikken, af en toe zuchten, twijfelen en zoeken. Het is liefde geven en nog meer krijgen. Het is plaats afstaan en ruimte geven, het is vertrouwen hebben in de toekomst en hopen op een rustig afscheid. Het is wachten op wat komen gaat en blij terug denken aan wat was.

Lieve tante, lieve lieve lieve

bang, stress, Verdriet

Stilte

09/07/2019 Ilse Van Den Berghe 3 reacties

Wat doe je wanneer de moed je in de schoenen zinkt? Hoe schrijf je verder wanneer de woordenstroom droog valt? Wie vangt ons op wanneer de toch niet zo stevige rots steeds verder afbrokkelt? Wanneer komt er een einde aan die jarenlange roetsbaan? Wie zegt me hoe ik verder moet leven met die voortdurende onzekerheid en angst?

Onze held leeft dapper verder en geniet van alle mooie momenten die er tussendoor gelukkig ook nog zijn. De laatste maanden was school lopen weer wat moeilijker, maar ook zij kan met een mooi rapport samen met haar vriendinnen naar het vierde middelbaar.

Lieve knappe prinses, ik schreef het reeds eerder, het leven loopt bij jou niet echt over een pad met rozen, integendeel. Maar het is uit jouw optimisme dat ik de moed put om bij steeds weer een nieuwe tegenslag toch weer de moed bij elkaar te rapen en door te gaan.

Lieve meid, wat bewonderen we jou

neurofibromatose type 1

Leef

05/05/2019 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

Leef, alsof het je laatste dag is
Leef, alsof de morgen niet bestaat
Leef, alsof het nooit echt af is
En leef, pak alles wat je kan en ga

Een gekende Nederlandse zanger had enkele maanden geleden met dit liedje een dikke hit te pakken. Tientallen keren hoorde ik het liedje op de radio terwijl we richting ziekenhuis reden. Vaak zongen de dochter en ik luidkeels mee.

Leef! Dit woord is op het lijf van onze held geschreven. Ze houdt van het leven en geniet tweehonderd procent van alle fijne momenten. Disneyland, Parijs, Villa Rozerood, uitstapjes, bezoek, naar school gaan, feestjes, ze straalt op deze momenten en voelt zich super met alle aandacht die ze dan krijgt. Het leven is voor haar tot hiertoe nochtans allerminst vriendelijk geweest, maar ondanks alle grote tegenslagen blijft ze er voor gaan.