Vandaag hebben we het ene ziekenhuis een dagje ingewisseld voor het andere ziekenhuis.  Het werd tijd dat Elselien zich nog eens liet goedkeuren door de artsen in het UZ Brussel.  De echtgenoot stond ondanks de files al om 8 uur aan de inkom van het ziekenhuis om ons op te halen.  Elselien en ikzelf hadden ons ook al serieus gehaast om op tijd klaar te zijn.  Natuurlijk stonden we onderweg naar Brussel ook nog stil, maar we zijn er net op tijd geraakt.  De dag startte met een foto van de rug.  Al het materiaal zit tot onze grote opluchting nog steeds op zijn plaats.  Er is ook geen spoor van een ontsteking, want blijkbaar geven urineweginfecties ook een verhoogde kans op ontsteking van het materiaal.

Nadien was het inde dagkliniek waar een bed klaar stond, wachten op alle dokters die één voor één langs kwamen.  We zagen de neuroloog om nog verder af te spreken, de orthopedist kwam langs om te zeggen dat hij heel tevreden was en ons pas over drie maanden weer moest zien, ook de gastro-enteroloog kwam haar licht werpen op de problemen van de dochter en zij snapte eindelijk waarom ik me afvroeg of Elselien wel alle medicatie opneemt.  Als je weet hoeveel ze braakt en hoe slecht haar darmen werken, heeft ze ook haar twijfels over de werking van de medicatie.  Ze gaat het in elk geval bespreken met de andere artsen.  Toen kwam er ook nog een uroloog langs die we eigenlijk niet kenden en die Elselien duidelijk ook niet kende.  Ze wist niet dat we sondeerden en ook het feit dat er zoveel urineweginfecties zijn was nieuws voor haar.  Ik denk dat we toch nog eens de hulp van een andere uroloog moeten zoeken.  We zagen ook nog Iris, de psycholoog die ons zo goed heeft opgevangen vlak na de operatie.  Ze wou eens met eigen ogen aanschouwen hoe onze held het nu deed.

Aangezien de dochter daar nogal beroemd/berucht is in Brussel, kent bijna iedereen (behalve die uroloog blijkbaar) haar.  Het gevolg is dan wel dat wanneer je door de gangen loopt, ook iedereen een babbeltje wil doen en vraagt hoe het gaat.  Elselien had niet steeds evenveel zin om te babbelen.  Steeds hetzelfde verhaal doen is voor haar duidelijk nog een echte opgave.

Nu zijn we terug in Gent.  Hier kan ze weer uitrusten van alle belevenissen en indrukken in Brussel zodat ze er morgen in het revalidatiecentrum weer tegenaan kan vliegen.  En dan… staat er een hele fijn weekend voor de deur!

Het moet hier niet veel gekker meer worden.  De dagen zijn zodanig gevuld dat zelfs ik moe begin te worden.  De ochtend startte weer met heel erg misselijk zijn.  Gelukkig gaat het dan tegen een uur of negen weer wat beter zodat Elselien toch nog op tijd klaar raakte om de les Nederlands te volgen via Bednet.  Jammer genoeg was de internetverbinding vandaag niet al te goed en viel de klas steeds weg.  Ondertussen was ook de juf Nederlands van de ziekenhuisschool al binnen gekomen en kon zijn de les afmaken met Elselien.  We moesten ons dan nog haasten om op tijd in het revalidatiecentrum te raken.  Dat was een tocht met hindernissen.  Het begon er mee dat de lift niet bleek te werken en jammer genoeg raak je met een rolwagen niet op een andere manier beneden.  Er zat niets anders op dan even te wachten.  Na een paar telefoontjes was alles opgelost en konden we zakken tot de eerste verdieping.  Daar stond ons echter een enorme verrassing te wachten.  Toen ik de deur naar de gang opende, kwam er een wolk rook ons tegemoet, stond de hele gang vol brandweermannen in vol ornaat en lag er een brandweerslang uitgerold.  Het bleek brandoefening te zijn op de afdeling kinderintensieve zorgen.  Die mannen hebben dan even overlegd en ons begeleid tot op de campusader (de brug/gang tussen enkele heel grote gebouwen)  We waren nog net op tijd in de kinezaal.   Ik liet de echtgenoot weten dat we gered waren door een knappe brandweerman uit een gang vol rook.  Hij vreesde al voor een ramp, maar ik stelde hem dan maar snel gerust 😉

Jammer genoeg was er ook minder leuk nieuws.  Ik merkte gisteren al op dat de dochter wel heel weinig plaste en dat de urine er toch wat troebel uit zag.  Vandaag is er dan een kweek genomen en daar bleek uit dat de vieze beesten ook de weg gevonden hebben naar het UZ Gent.  Onze held heeft weer een urineweginfectie.  Ze had gisteren net de laatste keer antibiotica gekregen en start vandaag alweer met een nieuwe soort.  Ons weekendje naar huis staat op losse schroeven op deze manier.  Hoeveel keer moet ze nu nog pech hebben?

Maar aangezien het donderdag was, kwamen de cliniclowns Elselien weer opvrolijken.  Samen met Bernadette verzorgde de dochter een mini-optreden op de blokfluit en de lach brak weer door op het donderwolkgezicht.  Nadien werd er nog gekeken naar de film Blinker.  Ook al is hij reeds tien jaar oud, hij blijft grappig.

Ondertussen schijnt hier na een dag met heel veel regen weer de zon en genieten we nog even van het uitzicht om een lange dag weer af te sluiten.

11 mei zijn we toegekomen in het UZ met een koffer vol dromen en hoop.  Hoop en geloof in een leven zonder pijn, zonder zuurstoftekort, zonder een scheve rug.  Het heeft niet mogen zijn.

12 mei was de langste dag uit ons leven.  Het was een dag van heel veel geduld hebben en wachten, maar het was ook de dag waarop we te horen kregen dat onze lieve dochter het zo ongelooflijk moeilijk had tijdens de operatie.  We kregen de boodschap dat ze zo zwak was dat we zouden afscheid moeten nemen van haar.  Dit is iets dat je als ouder niet wil horen over je kind.

21 mei moesten we ze weer laten vertrekken naar een nieuw OK.  Ze is al heel vaak onder het mes gemoeten, maar dit was de eerste keer dat ik er helemaal niet gerust in was.  Mijn hart schreeuwde nee toe ik het blad met de toestemming voor de anesthesie moest onderteken, maar mijn verstand wist dat we geen keuze hadden als we ze een echte kans wilden geven.

11 juni was een blije dag.  Onze held had iedereen verbaasd.  Ondanks de zware complicaties met klaplongen, infecties, ademhalingsproblemen en vochtophopingen had ze het gehaald en mocht ze terug naar de gewone afdeling.

20 juni heeft de dochter plots een urosepsis.  De artsen waren er helemaal niet gerust in en lieten haar een nachtje overnachten op IC.  Een stapje terug dus, maar gelukkig was iedereen er op tijd bij.

1 juli waren we alles aan het voorbereiden om er een weekje tussenuit te kunnen naar Villa Rozerood en twee dagen voor ons vertrek wordt Elselien heel erg ziek.  Ze bleek een ontsteking van haar poortkatheter te hebben.  Weg vakantie, weg het samen zijn met ons gezin.  We waren weer vertrokken voor een maand.  En een maand in het ziekenhuis wil ook zeggen dat er een grotere kans is op infecties en die zijn er geweest bij hopen.

31 juli is het eindelijk zover.  We worden echt ontslagen en mogen vertrekken naar Villa Rozerood.  Daar beleven we een paar fantastische dagen, maar helaas, de rust was van korte duur.

4 augustus wordt Elselien terug opgenomen in het UZ.  Er is een schroef reeds los geraakt en de staaf heeft zich wat vervormd.  Daardoor is er een gaatje ontstaan in haar rug.  Je ziet het metaal zomaar zitten.  Een operatie kan niet onmiddellijk plaats vinden, want er heeft weer een vies bacteriebeest de weg naar de urinewegen gevonden.

11 augustus is er weer een operatie gepland.  Die duurt maar liefst 5 uur, maar gelukkig is de ingreep gelukt.  Een paar extra schroeven en klemmen moeten nu de boel op zijn plaats houden.  Jammer genoeg treden er toch nog nieuwe infecties op, dus wordt ons verblijf voor onbepaalde duur verlengd.  De verjaardag van onze kanjer vieren we dan ook in het UZ met vele taart, kaartjes, kussen, bezoek, liedjes en geschenkjes.

Nu zijn we 3 september.  Morgen op 4 september zullen we eindelijk eens naar huis kunnen.  Spannend, hoe zal het zijn?  Vier dagen later komen we nog even terug, maar op 11 september, exact vier maanden later zullen we definitief vertrekken.

Vier maanden, bijna achttien weken, 120 dagen waarvan 36 nachten op IC, 2880 uren vol geduld, hoop, geloof en liefde brachten we hier door tijdens de meest intense periode in ons leven.