Categorie archieven: ziekenhuis

druk

Oef, de dag is bijna voorbij.  De rust keer weer in kamer 32.  Het was een drukke dag vandaag.  Elselien werd verwacht voor een uro-dynamisch onderzoek.  Hiervoor doorkruisten we het hele ziekenhuis.  Uit de testen bleek dat er een heel onstabiele blaas was.  In de namiddag kwam de uroloog nog eens bij Elselien langs om uit te leggen wat ze graag zou doen.  Er zal een suprapubische sonde komen.  Dan is ze niet meer afhankelijk om gesondeerd te worden en kan ze ook een hele dag op uitstap, zelfs als er geen voorzieningen zijn om te verzorgen.

Er stond ook een echo op het programma.  Al een aantal weken heeft de dochter een vreemd putje in haar rug.  De neuroloog vreesde voor een neurofibroom dat daar een beetje raar deed, maar voor één keer hadden we geluk.  Op de echo was niets te zien.  Geen extra ingreep dus.  Vermoedelijk is het putje ontstaan door littekenweefsel.

De neuroloog kwam de stand van zaken nog overlopen.  Ze hoopt echt dat de operatie van maandag de misselijkheid weer tot een aanvaardbaar niveau brengt.  Ze heeft met eigen ogen kunnen zien hoe die heel plots kan opkomen.

Even later stapte de neurochirurg ook nog eens binnen.  Hij heeft stap voor stap uitgelegd wat er maandag op het programma staat.  Op zich is het geen ingewikkelde ingreep, maar het blijft natuurlijk wel een hersenoperatie.  Waarschijnlijk zal Elselien een nachtje op intensieve moeten blijven en dat vindt ze nog het minst fijne van de hele situatie.

Zelfs de orthopedist liet zijn neus even zien.  Hij had pas ontdekt dat de dochter terug in het ziekenhuis was.  Hij laat nog een nieuwe CT-scan plannen tegen de operatie in maart.  Voor de pijn in haar nog steeds zo gevoelige rug heeft hij jammer genoeg geen verklaring.  Onze held had ook een vraag voor hem.  Ze wil zo graag terug in de leuke attracties (zoals de Baron) in de efteling en hij heeft haar dag terug een beetje beter gemaakt.  Ze kreeg het fiat om volgende keer de Baron uit te proberen.  van de neuroloog moet ze dan laten weten of het een leuke attractie was.

Jammer genoeg moest er vandaag ook geprikt worden.  Sara heeft nog meer haar best gedaan dan anders en gelukkig zat de naald van de eerste keer goed.  Elselien voelde zich onmiddellijk beter.

Tussen alle onderzoeken en doktersbezoeken hebben we hier kunnen genieten van de sneeuwvlokken die uit de lucht dwarrelden.  Deze ochtend zag de tuin van de speelzaal wit en dat is een hele dag zo gebleven.

20160115_090214

En morgen om 9 uur zijn we hier weg, we gaan naar … K3.  Alle artsen en verpleegsters zijn een tikkeltje jaloers.  We hebben moeten beloven dat we zondagavond zullen vertellen hoe het geweest is.

gastroscopie nr. …

gesprek in het gastroscopielokaal:

  • Mevrouw, is uw dochter al onder narcose geweest?
  • Heu, ja, nogal veel al eigenlijk
  • Dat was telkens voor een gastroscopie?
  • Hm, niet echt neen.
  • Ah, zij is al geopereerd?
  • Ja, al meer dan eens.
  • Waaraan dan allemaal?
  • (ik graaf even in mijn geheugen) verwijdering tumor op long, plaatsen gastrostomiesonde, nissenoperatie, verwijderen neurofibromen, scoliosefusies, plaatsen jejunostomie, …
  • Zijn er ooit problemen geweest bij de narcose?
  • (ik begin nu wel even te twijfelen, verpleegster Chris kijkt ook al eens) Telt een hartstilstand of twee ook mee als probleem?
  • Oh, oké, en hoe is het nu met haar hart?
  • Prima in orde, met dat hart is niets mis, het probleem was haar wervelkolom.
  • Ze is blijkbaar ook misselijk?
  • (ik zo stilaan een beetje wanhopig)… Dat is nu net haar probleem, daarvoor is ze hier, ze is al 6 jaar misselijk!

Gelukkig moeide de professor zich op die moment in het gesprek en zei:  Elselien is hier nogal goed gekend in het ziekenhuis!

Dat ze beroemd (of berucht) is in het ziekenhuis hebben we trouwens weer mogen ervaren.  De rit van haar kamer naar het gastroscopielokaal werd gekenmerkt door zwaaien en dag zeggen door voorbijgangers.  Het was in die mate dat de mevrouw van het vervoer me vroeg of ik hier soms werk.  Jammer genoeg niet dus, ik was liever op die manier gekend geweest.

Tussen haakjes, haar maag ziet er OK uit.  Wordt dus vervolgd…

terug

We zijn weer vertrokken voor een nieuwe week in ons vertrouwde UZ.  De ontvangst was hartelijk.  Een vriendje dat ze hier bijna een jaar geleden heeft leren kennen, stond haar al op te wachten in de gang en begon enthousiast te zwaaien toen hij haar zag.  Ik heb mijn babbel met zijn mama ook alweer gehad.  Het is altijd leuk als je wat afleiding hebt hier.

Vannacht is er al een eerste onderzoek.  De dochter hoeft eens niet te slapen met haar bipap, maar haar saturatie wordt wel geregistreerd.  Zij hoopt weer maar eens dat alles OK zal zijn, maar beseft tegelijk dat die kans wel heel klein is.  Morgen start ook haar week waarin de maag volledig ontzien wordt.  Enkel de medicatie wordt nog via de sonde gegeven.  Voor de rest zal het allemaal intraveneus gebeuren.  Om het leed te verzachten, hebben we dan maar een kleine omweg gemaakt. In plaats van de afrit UZ, namen we de volgende afrit en mocht ze nog eens bij de Quick een hamburger gaan eten.  Ze straalde en heeft er van genoten!

Nu ligt ze alweer in dromenland, omringd door een hele familie konijnen en natuurlijk haar favoriete knuffel, Muis!

20160110_212145

problemen

De ene dag voel je je super.  Alles zit mee, de dochter voelt zich prima.  Sinds lang heb je het gevoel dat het leven toch wat begint mee te zitten.  En dan volgt de nacht…  Om half 1 had ik al eens een alarm horen afgaan, maar dit was eenmalig dus veel aandacht had ik er niet aan besteed.  Om half 5 was het echter weer van dat en deze keer bleef er maar een alarm piepen.  Elselien liet ons weten dat het de pomp van de TPN was die we hoorden.  Dit alarmeerde me al meer.  Je springt dan maar midden in de nacht je bed uit om te merken dat er een occlusie is opgetreden.  De enige oplossing die ik kon bedenken, was de hele boel afsluiten.  Gemakkelijk was dit niet, want als de pomp er niets in krijgt, lukt het mij natuurlijk ook niet zo goed.  Je probeert nadien toch nog een uurtje slaap mee te pikken, maar de wetenschap dat je toch terug naar Brussel zal moeten, is niet echt slaapverwekkend.  Deze voormiddag zaten we dus alweer in de auto richting ons vertrouwde ziekenhuis.  Ook daar kregen ze in eerste instantie geen beweging in de poort, maar nadat ik er eens goed had op geduwd (met enig protest van de dochter) kwam er toch weer bloed.  Ondertussen zagen we ook de chirurg die dat ding geplaatst had, maar ook hij had niet zo meteen een oplossing.  Het enige advies dat hij voorlopig kon geven, was om eens een grotere naald te proberen.  En toen kwam de aap uit de mouw.  Een blozende verpleegster kwam zich minstens tien maal verontschuldigen.  Wat bleek, ze had gisteren de foute maat van naald genomen.  Dit zal ons geen tweede maal overkomen.  Vanaf nu ga ik er nog meer met mijn neus op zitten.  Elselien kreeg vandaag dus nog een extra prik (en deze keer zonder Emlazalf!)

We waren ’s middags nog net op tijd in het revalidatiecentrum.  Ondanks de staking van de NMBS hadden we heel vlot verkeer.  Gelukkig maar, want het weer zat niet echt mee.  De hele weg regende het pijpenstelen.  In Gent werd er gevraagd of ik even bij de dokter kon langs komen.  We moesten ze nog een update geven over de voorbije onderzoeken en bevindingen van Elselien.  We hadden ook nog een babbel over de school van gisteren en ze gaf haar fiat om vanaf nu elke woensdag naar school te gaan.  Heel misschien kunnen we dit na de paasvakantie uitbreiden naar twee keer per week.  Over de revalidatie zelf was ze minder hoopvol.  Ze merkte op dat de stapjes die genomen worden door Elselien toch wel heel miniem zijn.  Vooruitgang is bijna niet te merken.  Iedereen had nochtans gehoopt dat we verder zouden staan.  De dokter vreest dat zelfstandig zitten wel eens heel moeilijk zou kunnen blijven.  Ook rechtop staan met een looprek mogen we van ons lijstje schrappen.  Ze gaan nu alles inzetten op staan in de statafel.  Voor Elselien is de revalidatie ook heel confronterend.  Ze ziet andere kinderen die ook heel grote problemen hebben of hadden, en die evolueren wel.  We hadden liever iets anders gehoord, maar we moeten zoals de dokter zei, in ons achterhoofd houden dat ze al van heel ver komt en dat ze voordien ook al een enorme rugzak mee droeg.  We weten ondertussen dat wonderen bestaan, maar in dit geval zal het wonder er toch niet komen…

Nu slaapt ze alweer.  En ik…  ik hoop dat mij straks ook een goede nachtrust gegund wordt.  Ik ben zo moe…

onverwacht

Het is woensdag vandaag, dat wil zeggen dat ons wekelijkse tripje naar het UZ Brussel op het programma stond.  Het zou even over en weer worden, tegen de middag gingen we weer thuis zijn, dachten we…  Het draaide weer maar eens anders uit.  De dochter voelde zich weer helemaal niet goed en vertelde dit ook aan de neuroloog die ze al tegen kwam bij de inschrijving.  Die besloot dat ze dan toch eens wou langs komen op dageenheid.  We wisten ook dat de gastro-enteroloog binnen zou springen, want hij moest nog voor voorschriftjes zorgen.  Verder moesten we gewoon het voedingsdagboek van Elselien afgeven en zou haar poort herprikt worden.  Het aanprikken ging ongelooflijk vlot.  De naald bleek onmiddellijk goed te zitten, maar jammer genoeg kwam er geen bloed uit.  Dit had ik de voorgaande dagen ook ondervonden, maar ik had gehoopt dat dit probleem met een nieuwe naald zou opgelost zijn.  Er werd dan besloten om weer maar eens actosolv, een soort ontstopper voor de poort, te proberen.  Deze keer loste er echter niets op.  Het gevolg was dat er dan een controle-echo op de planning kwam, die echo veranderde dan op de röntgenafdeling nog in een foto omdat de echo niet duidelijk genoeg was.  We hadden ook al de neuroloog en de gastro-enteroloog en de arts die het voedingsdagboek nodig had op bezoek gekregen.  Geen afspraken en toch een overleg met drie artsen die tijd maken voor een lang gesprek.  Er werd besloten om toch nog eens een ander medicijn te proberen.  Om dit te mogen starten, was er echter ook nog een ECG nodig.  dit werd er ook nog even tussen gepland.  Tussendoor zagen we dan nog Nikki van de planning omdat een MRI die al voorzien was, misschien toch beter wat vroeger kwam.  (Maandagvoormiddag mogen we dus nog eens naar Brussel!)

We zijn deze ochtend om 9 uur vertrokken.  Deze namiddag zouden we tegen 15.00 uur bezoek krijgen.  Ik ben met Elselien thuis gekomen om kwart over 5.  Ons bezoek is dan maar deze avond langs gekomen met de lekkere taart die Veerle gebakken had.  Het was een fijne afsluiter van een heel lange dag.  Die lange dag in Brussel had echter één enorm voordeel, wij zijn thuis gekomen in een huis dat er heel netje uitzag.  Een schat van een zoon en een lieve echtgenoot hadden de hele dag gepoetst.  Vandaag had ik echt twee nieuwe mannen in huis!

school

Gisteren waren we uitgenodigd op de school van Elselien.  Voor de dochter en mijzelf was het geleden van voor de paasvakantie van vorig schooljaar dat we daar nog geweest waren.  Het deed vreemd om terug de speelplaats op te rijden.  Elselien vond het zelf vooral spannend.  Na het aanmelden werden we opgehaald door de cliëntverantwoordelijke die ons warm welkom heette en werden we op sleeptouw genomen naar de nieuwe leefgroep.  De school heeft immers nogal veel verbouwd de laatste maanden en dat was merkbaar.  In een spiksplinternieuw gebouw werden we opgewacht door een aantal jongeren van haar leefgroep.  De eerste momenten waren ze nog heel stilletjes, wat wil je met zo een hoop volwassenen in de buurt, maar Elselien was weer haar eigenste zelve en zorgde er voor dat ook haar BFF dicht bij haar in de buurt kwam zitten.  De echtgenoot en ikzelf vertrokken dan naar de klas waar we uitleg kregen over het klasgebeuren en de leerstof.  De verschillende leerkrachten gaven ons een heel goed gevoel.  We merkten dat Elselien echt graag gezien werd.  Toen we later onze prinses terug gingen ophalen, vond die het heel jammer dat we gingen vertrekken.  Ze voelde zich alweer helemaal thuis.  We zagen een grote opstoot van energie bij een stralende Elselien.  Ze kijkt nu al enorm uit naar de woensdag na de vakantie.  Dan mag ze immers na meer dan negen maanden eens mee naar de klas.

Ook toen we thuis waren, was de energie niet op.  Samen met kleine opa en oma heeft ze nog haar stamboom uit het stambos van Ketnet gemaakt.  Ze is een paar leuke dingen te weten gekomen over de kindertijd van opa en oma en toen bleek dat ze toch ook wel eens kattenkwaad durfden uitspoken, vond ze het helemaal te gek.

Zo een drukke dag heeft als bijwerking natuurlijk dat de dag nadien een iets mindere dag is.  Vandaag voelde ze zich weer heel misselijk en was ze ook snel moe.  Gelukkig moet ze morgen niet naar het revalidatiecentrum en is het ook geen school meer.  Ze kan dus nog even rusten.  Jammer genoeg moeten we ook weer naar het UZ in Brussel.  We zullen maar duimen dat alles daar heel vlot gaat zodat we snel weer buiten zijn.

hart(endief)

Vandaag stond het grootste deel van de dag in het teken van het hart van de dochter.  Het ECG van de voorbije nacht vertoonde immers een afwijking dus wilden ze op zeker spelen.   De cardioloog overlegde met de zaalarts, de monitor bleef een hele dag aangeschakeld, het kaliumgehalte werd nog eens gecontroleerd en tot slot kwam de cardioloog ook een echo maken van het hart.  Elselien was enorm geïnteresseerd en vroeg de dokter de oren van het hoofd over wat er te zien was op het scherm.  Het was niet de eerste maal dat ze een hartecho kreeg, maar het was wel de eerste maal dat ze niet te ziek was om het te beseffen.  De cardioloog kende haar ook nog.  Ze zal hier nog heel lang het meisje van 12 mei blijven denk ik.  gelukkig had ze wel goed nieuws voor ons.  Ondanks het feit dat het hart echt wel tegen de wervelkolom plakt, doet het prima zijn werk.  Er is zeker geen hartschade te zien.  Het mag wel eens goed gaan ook!  Vannacht krijgt ze nog een dosis kalium dus de monitor blijft nog een nacht in werking.  Hopelijk wordt ze dan morgen verlost van alle draadjes, want ze heeft nog een druk programma voor de boeg.  Nu is het hopen dat we ook dan steeds prima nieuws krijgen.

Elselien zelf is hier trouwens weer haar charmante zelve.  Met haar foto’s nemende barbiepop krijgt ze iedereen rond haar bed.  Ze maakt grapjes met de verpleegsters en dokters en tussen alle onderzoeken door gaat ze nog wat knutselen in de speelzaal.  Toch mist ze thuis.  Vooral de zussen en de broer wil ze rond haar, die zorgen steeds voor enig animo in huis en daar kan ze zo van genieten.  Hopelijk zijn we vrijdag weer met ons zessen samen en gelukkig komt morgen ook vake langs.  Dat vindt ze ook steeds een topper!

nachtactiviteit

Ik was het bijna vergeten, maar naar een ziekenhuis kom je duidelijk niet om zelf uit te rusten.  Gisteravond was er bloed afgenomen om eens een paar zaken te controleren.  Een formaliteit dat ik, maar dat was helemaal fout gedacht.  Uit de testen kwam naar buiten dat de dochter te weinig Kalium heeft.  Blijkbaar kan dit voor heel wat problemen zorgen, dus werd er besloten om extra Kalium te geven via haar infuus.  Voor dat mag gegeven worden, moest er echter eerst een hartfilmpje gemaakt worden.  Dit was vooral om zeker te zijn dat er niets mis was met haar hartje door het kaliumtekort.  Het filmpje zag er vrij goed uit behalve, …  toch nog iets dat niet helemaal klopte.  Het klopte al niet in juni, maar nu in december week het nog wat verder af van de norm.  Het resultaat was dat er ook nog een monitor de kamer binnen kwam.  Elselien hangt nu nog steeds aan die monitor.  Leuk vindt ze het niet, maar we moeten wachten op de beslissingen van de cardioloog voor ze haar er af halen.

De nacht was héél kort en erg onderbroken.  Ondertussen weten we ook dat we woensdag niet thuis zullen zijn.  We hopen nu op vrijdag.  De problemen van onze prinses zijn blijkbaar toch nog wat ingewikkelder dan we dachten.

terug

Terug in het UZ van Brussel, het doet raar.  De vorige keer maakten we hier een intense periode mee.  We leerden hier enorm veel mensen kennen en ontdekten een heel meelevend team.  Dat merkten we ook vandaag al onmiddellijk toen we toekwamen.  Twee verpleegsters die samen met Elselien op de foto wilden.  Ze was nog geen twee minuten in het ziekenhuis of daar was haar blije lach alweer.  Ook op de afdeling werd ze weer met open armen ontvangen.  Kamer 42 was gereserveerd (en het is echt een grote deze keer!)  Jammer genoeg kwam er eerst nog eens een stagiair-arts het intake-gesprek doen.  Ik weet het wel, die mensen moeten het ook leren, maar onze dochter heeft nu eenmaal een nogal uitgebreid dossier.  Dat leg je zomaar niet uit.  Ik heb het geprobeerd, maar had toch de indruk dat hij niet alles begrepen had.  De echtgenoot vond dat ik er zelfs vrij kalm ben bij gebleven.  Ik was wel blij toen de gastro-enteroloog binnen kwam.  Daardoor konden we tenminste praten tegen iemand die wel wist waar het over ging.  Ook voor hem was snel duidelijk dat er met het gewicht van onze held iets aan de hand is.  Nadat we eerst zoveel moeite moesten doen om het ondergewicht onder controle te krijgen, moeten we nu opletten voor het tegenovergestelde (en het komt niet omdat ze teveel eet!)  Ook de diëtiste en de zaalarts die Elselien maar al te goed kende (ze heeft het ook voor hem toen nog spannend gemaakt door voor een urosepsis te zorgen) kwamen al een eerste maal langs en de orthopedist wou zijn meest memorabele patiënt ook nog wel een keer zien.  Hij was vooral opgelucht dat al het materiaal goed blijft zitten en niet voor vreemde dingen zorgt.  Even later kwamen ook Marc en Thomas van V!go met de nieuwe zitschaal.  Woensdag volgt er een volgend pasmoment.  Tussendoor werd er ook nog gewogen en afspraken gemaakt over medicatie, vocht en sonderen en werd er een bezoekje gebracht aan de röntgenafdeling.  De dag was dan ook goedgevuld.

Toch was er ook nog even tijd voor Elselien om haar meest favoriete afdeling te bezoeken.  De speelzaal verwachtte haar al en daar kon ze haar zinnen weer helemaal verzetten door te knutselen, te spelen en vooral veel te giechelen zoals alleen meisjes van 13 dat kunnen.

slapen

Het voorbije weekend heeft Elselien heel veel geslapen.  Ze was zo ontzettend moe.  Telkens ze in haar bed lag, vielen haar ogen dicht.  Het was duidelijk dat de inspanningen van de vorige week teveel waren geweest.  Maandag is ze echter weer vol nieuwe moed vertrokken naar Gent.  Ze verheugde zich op de lessen in de ziekenhuisschool.  Toch is ze ’s avonds weer ongelukkig thuisgekomen.  Er waren opnieuw dikke tranen door het onbegrip.  Ook dinsdag liep het weer fout.  Toen was de maat vol.  Een dochter die steeds doodmoe thuis komt, medicatie die niet helemaal correct wordt gegeven, dingen die gezegd worden die echt niet door de beugel kunnen, een kind dat bang is om te vertrekken, zo kan het niet verder.  Vandaag is ze thuis gebleven.  We moesten toch naar Brussel omdat haar poort het weer maar eens niet deed (en nu weer wel!) Morgen zullen we nog zien wat we doen.  Vrijdag is er een gesprek voorzien.  Hopelijk raken we er uit.  Het is zo moeilijk op deze manier.  Dit vreet energie van Elselien en van ons.

Vandaag kreeg ik ook telefoon van de neuroloog uit Brussel.  Binnenkort wordt onze held nog eens een paar dagen opgenomen zodat de artsen allemaal samen nog eens kunnen langs komen en overleggen om de boel weer op punt te stellen.  De neuroloog wil heel graag de hoeveelheid medicatie terug naar beneden halen, momenteel krijgt ze immers absurde hoeveelheden.  Ook haar gewicht baart de artsen zorgen.  En deze keer is het niet omdat ze te weinig weegt maar omdat ze veel te snel te veel bij komt.  Het wordt dus nog even spannend.  Hopelijk zijn we nadien weer vertrokken voor een rustigere tijd.  Het ziet er trouwens ook naar uit dat het prikken toch nog zal aangeleerd worden.  We zijn benieuwd…